|
Er is kennelijk een probleem met vitamine
B12 (en veel dokters geloven het niet)!
Patiëntenorganisatie Stichting DOORGANG voor mensen met kanker aan de spijsverteringsorganen wil bij de NVGE graag het volgende probleem aankaarten, dat gesignaleerd wordt in onze achterban. Het betreft mensen van onze sectie slokdarmkanker
die een zgn. buismaag hebben.
De chirurgen, bij wie de patiënten na de operatie vijf jaar onder controle blijven, zijn van mening dat de lever een voorraad vitamine B12 voor vele jaren heeft en dat het maagweefselrestant (ca.1/3) volstaat voor opname van vitamine B12 uit het voedsel. Bloedonderzoek vindt niet plaats. Dat staat niet in het protocol. De chirurgen vragen niet naar klachten die op een eventueel (dreigend) tekort zouden kunnen wijzen. Symptomen van een vit. B12-tekort worden door patiënten niet in verband gebracht met hun ziekte en vermelden ze niet tijdens de follow-up controles.
| Die klachten kunnen onder meer zijn: |
misselijkheid, diarree
atrofisch/ontstoken slijmvlies
hypertone blaas
evenwichtstoornis
depressie en vergeetachtigheid
tintelingen in handen en voeten
onwillekeurige bewegingen
problemen met lopen, zien en/of horen
pijnlijke voet- en beenhuid, of juist gevoelloze voetzolen
gewrichtspijn |
De Geneesmiddelenwinkel van de faculteit voor Farmaceutische Wetenschappen van de Universiteit van Utrecht heeft onderzoek gedaan naar de vitamine B12-behoefte van de zgn. buismaagpatiënten. Een voorlopige rapportage daarvan laat zien dat momenteel 13 van de 39 ondervraagden al vitamine B12-injecties krijgen. Het probleem is dus zeker niet marginaal. Het blijkt ook voor te komen bij kanker aan andere spijsverteringsorganen.
Een probleem vormt de laboratoriumbepaling en hoe die te interpreteren. Bij een normale waarde van vitamine B12 in het bloed kan er al sprake zijn van een tekort op weefselniveau. Om dat aan te tonen bestaan er wel (duurdere) onderzoekmethoden.
Er is nòg een probleem: als de neurologische uitval te lang heeft bestaan, zullen de verschijnselen ervan door suppletie niet altijd helemaal verdwijnen. Vroege detectie is dus nodig om blijvende schade te voorkomen.
Ik ben slokdarmkankerpatiënt. Eind 2001 werd ik geopereerd. Ik heb meer dan een jaar klachten gehad die in het bovengenoemde rijtje voorkomen. Bij de chirurg kwam alleen de diarree ter sprake, waarvoor ik medicijnen kreeg. Huisarts, gynaecoloog noch uroloog dachten aan B12-tekort als oorzaak van al die verschillende klachten. Aanvankelijk was mijn B12-waarde nog 'normaal' (220 pmol/l). Pas toen die gezakt was naar 140 pmol/l, kreeg ik injecties. Daarop verdwenen al mijn klachten: atrofisch slijmvlies, hypertone blaas, evenwichtsstoornis, zeer pijnlijke voet- en beenhuid, diarree (het voedsel werd zichtbaar slecht verteerd) en vermoeidheid. De kwaliteit van leven ging met sprongen vooruit. Bovendien heb ik nu veel meer energie! Ik liet destijds zelf mijn B12-waarde bepalen via de huisarts nadat ik hoorde van een lotgenoot die ineens bijna niet meer kon lopen vanwege een B12-tekort. Míjn klachten werden niet in verband gebracht met een vitamine B12-deficiëntie.
Het aantal patiënten, dat vijf jaar nadat de diagnose gesteld is nog leeft, bedraagt in totaal niet veel meer dan 10%. Het gaat dus niet om grote aantallen patiënten die er jaarlijks bijkomen. Wordt het daarom niet opgemerkt? Maar dat mag geen reden zijn om de kwaliteit van leven van deze groep te verontachtzamen. Ik hoop dat door mijn verhaal ik ertoe bij kan dragen dat er zicht komt op het verbeteren van de leefsituatie van patiënten die na het stellen van de diagnose slokdarmkanker soms onnodig extra moeten
lijden. |
Stichting Doorgang geeft informatie en waarschuwt zulke patiënten voor een tekort aan vitamine B12. Een aantal van haar leden krijgt al vitamine B12-injecties en heeft daar veel baat bij.
De Stichting DOORGANG dringt erop aan om bij slokdarmkankerpatiënten
de vitamine B12-waarde in het bloed te laten bepalen; vóór operatie en regelmatig daarna
(bij voorkeur jaarlijks). Meer weten? Zie voor verdere informatie
http://www.stichtingb12tekort.nl/
Correspondentie: R.W. Keestra, huisarts n.p., secr. St. DOORGANG e-mail:
klik
hier
|
