GRONINGEN
Honderden patiënten zijn door de informatie op zijn website weer op de been geholpen. Henk de Jong uit Groningen steekt een groot deel van zijn tijd in een website over vitamine B12-tekort. Een onbegrepen ziekte die door artsen vaak te laat wordt herkend, vindt hij. 

Zijn echtgenote leed aan onverklaarde klachten zoals vermoeidheid, spierpijn en tintelingen, naar later bleek door een tekort aan vitamine B12. Zo raakte de gepensioneerde Groninger Henk de Jong geïnteresseerd. Hoe kon het toch dat zo weinig mensen op de hoogte waren van de ziekte van Addison-Biermer, oftewel een tekort aan vitamine B12. 

De Jong zocht overal naar informatie en begon in 2001 een website over de ziekte. Langzamerhand kreeg die website steeds meer bezoekers en een drukbezocht forum. Patiënten die ook al jarenlang last hadden van onverklaarde klachten. En die via de website tips kregen. Hoe een arts hun bloed zou moeten testen. Hoe een tekort aan vitamine B12 goed aan te tonen is. En wat er vervolgens aan te doen is. 

Zo kwamen via de website steeds meer patiënten met elkaar in contact. Dat leidde eind vorig jaar tot de oprichting van de Stichting B12-tekort. Een soort patiëntenvereniging die aan de weg timmert om erkenning te krijgen voor hun ziekte. 

”Dagelijks maken dokters fouten bij de inschatting van de klachten van patiënten”, beweert De Jong. ”Mensen krijgen niet de juiste behandeling en worden niet serieus genomen. De medische opleiding loopt op dit gebied enkele decennia achter.” 

Ingewikkelde ’modeziekte’ niet serieus genomen 

Dat patiënten regelmatig op onbegrip stuiten met klachten die kunnen duiden op een vitamine B12-tekort, komt ook doordat het een vrij ingewikkelde aandoening is. Het tekort ontstaat doordat het lichaam niet genoeg van deze vitamine opneemt. En dat komt weer door het ontbreken van een essentieel stofje, intrinsic factor, in de maag. Het hangt soms samen met bloedarmoede. 

Sommige artsen zien de ziekte als een modeverschijnsel en plaatsen het in de alternatieve hoek. Daarnaast treedt het tekort vaak op in combinatie met auto-immuunziektes en een verstoorde stofwisseling, zoals diabetes, reuma of een schildklieraandoening. 

Een aantal wetenschappers waaronder prof. Joost Hoekstra van het AMC in Amsterdam heeft in 2005 een artikel geschreven over vitamine B12-tekort in het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde. Daarin adviseren ze artsen eerder een bloedtest te doen en eerder B12-injecties voor te schrijven. Volgens Hoekstra wordt die aanbeveling tegenwoordig vrij goed nageleefd. Maar Henk de Jong bestrijdt dat. 

Meer informatie: de website van Henk de Jong en bij de Stichting B12-tekort.