De ziekte van Addison-Biermer ..en hoe deze vergeten
werd.
(klassieke benaming Pernicieuze Anemie)
Geschiedenis
In de 19e eeuw werd dit ziektebeeld onafhankelijk van elkaar beschreven door
Thomas Addison en Anton Biermer.
Biermer noemde de ziekte "Pernicieuze Anemie" (PA) omdat er anemie
(bloedarmoede) waargenomen werd. Pernicieus omdat de ziekte verderfelijk was,
men ging er uiteindelijk aan dood.
Begin 30er jaren van de vorige eeuw kwam men tot de ontdekking dat deze
patiënten opknapten door dagelijks een flinke portie rauwe lever te eten. In
lever zat blijkbaar iets waaraan de patiënt te weinig had. In 1934 ontvingen
drie Amerikaanse artsen hiervoor de Nobelprijs voor geneeskunde.
Het jaar daarna promoveerde Juda Groen te Amsterdam op "Klinisch en
experimenteel onderzoek over anaemia perniciosa en voorwaardelijke deficientie".
In die jaren ontdekte William B. Castle dat de opname afhankelijk was van een
stof in de maag (Intrinsic Factor). Het bestaan hiervan was een voorwaarde voor
de opaname. De stof die in de lever zat kende men niet en noemde deze Extrinsic
Factor.
Na de oorlog heeft men de stof in de lever kunnen isoleren en deze vitamine B12
genoemd. Een belangrijke doorbraak. Tot die tijd kreeg men in deze situatie vaak
leverinjecties en daarna kwamen de B12-injecties beschikbaar en was de ziekte
goed te behandelen. De lever bleek een belangrijke voorraadkamer te zijn voor
B12, voor minder goede tijden dus.
In 1953 promoveerde Hendrik O. Nieweg in Groningen Cum Laude met zijn
proefschrift: "Vitamine B12- en foliumzuurdeficiëntie". Hierin
wordt dit de ziekte van Addison-Biermer genoemd. Dit probleem wordt hierin nog
vooral vanuit het afwijkende bloedbeeld (Hb, MCV e.d.) behandeld.
In 1967 promoveerde Kornelis te Velde in Groningen met zijn proefschrift: "Parietaal
cel antistoffen, chronische gastritis en pernicieuze anemie".
Hierin wordt al duidelijk dat bij veel patiënten met klachten door dit probleem
er geen afwijkend bloedbeeld is. Dus geen bloedarmoede of verhoogd MCV. Ook aan
de erfelijkheid is een hoofdstuk gewijd.
We hebben hier dus met een al jaren bekende ziekte te maken. De ziekte waarbij
de B12 niet meer goed opgenomen wordt.
Foute naam
In de medische literatuur wordt met Pernicieuze Anemie bedoeld de ziekte waarbij
de vitamine B12 niet meer goed wordt opgenomen. Door deze ziekte krijg je dus
een tekort aan B12 en daardoor kan een breed scala aan klachten ontstaan. Het
merendeel van deze patiënten heeft dan (nog) geen anemie. Vroeger was het
eerste symptoom de bloedarmoede, vandaar deze naam.
In nogal wat medische geschriften wordt pernicieuze anemie gezien als gevolg van
het B12-tekort. Hier wordt pernicieuze anemie gezien als een bepaalde vorm van
anemie en daardoor gaat het dus fout door deze term.
Dit probleem als een afzonderlijke ziekte wordt eigenlijk nergens gemeld op
medische sites. En tijdens de opleiding wordt B12-tekort behandeld als oorzaak
van bloedarmoede, maar niet als afzonderlijk probleem. Daardoor is er een groot
deel van de huisartsen en specialisten die een B12-tekort niet mogelijk achten
bij iemand zonder bloedarmoede.
Te pas en te onpas injecties?
Behalve de misleidende naam voor deze ziekte is ook bekend dat er een groot
grijs gebied is van laag-normale B12-waarden waarbij er al klachten kunnen zijn.
Hierover zijn meerdere medische artikelen verschenen. Hierin wordt dus
geschreven over functionele tekorten terwijl de waarde in het bloed normaal is.
Omdat er klachten kunnen zijn zonder bloedarmoede en met B12-waarden ruim binnen
het referentiegebied worden veel diagnoses gemist.
In de tijd na de oorlog was dit nog niet zo goed bekend en kwamen dokters er
achter dat patiënten met dit soort klachten en "zonder afwijkende
tests" wel baat dachten te hebben bij de injecties. Eerst lever- en later
B12-injecties. Dit werd niet goed begrepen en vooral gezien als placebo-effect.
De huisarts M. Mel uit Eindhoven schreef hierover in 2000 een artikel in
het Tijdschrift voor Huisartsgeneeskunde. Citaat: "In het verleden zijn er vaak vitamine-B12 injecties gegeven op speculatieve basis voor een groot aantal vage klachten, zoals moeheid, spierpijn, brandende voeten, angst, artritis, hoofdpijn, verminderde en versterkte eetlust, slapeloosheid, gordelroos, verslechterde visus, vergeetachtigheid, flushes, depressie, pijnlijke tong, duizeligheid, obstipatie, impotentie, buikpijn en allergie."
En verder: "Ondanks dat deze therapie lange tijd te pas en te onpas werd gegeven, is er geen placebogecontroleerde, dubbelblinde studie bekend, die het effect van deze behandeling heeft aangetoond."
Omdat men gefixeerd was op bloedarmoede en geen weet had van het "grijze
gebied" werd het gauw op het placebo-effect gegooid. Mogelijk dat dit mede
de oorzaak is dat hier zo negatief over wordt gedacht. Veel van die "speculatieve
behandelingen" kunnen wel eens heel erg nodig zijn geweest.
Van de levertherapie werd ook duidelijk de verbetering gezien. Als iemand zich beter gaat voelen door schildklierhormonen, dan wordt dat ook voor waar aangenomen door artsen. Als een aspirientje helpt bij hoofdpijn, dan geloof je de patiënt toch ook. Bij B12 lijkt dat anders te zijn en dat komt dan vooral door de onbekendheid op dit gebied.
Vandaag de dag
Door de komst van internet lezen patiënten hier meer over en delen ze hun
ervaring met anderen. Er is, naast veel onzin, ook veel goede informatie te
vinden over je eigen ziektebeeld. Daardoor zal iemand zich veel kennis verwerven
over het eigen ziekzijn, Vaak beter dan de gemiddelde dokter, want die moet een
veel bredere kennis hebben. De patiënt leert veel via
lotgenotencontact en met internet gaat dat veel beter dan vroeger.
Mensen gaan zoeken op hun symptomen en komen dan bij de dokter om b.v. op B12-te
laten prikken. Dit gaat nogal eens moeilijk omdat er geen afwijkend bloedbeeld
is. En als er wel getest wordt dan wordt de onderste referentiegrens nogal eens
gebruikt en alles wat daar boven ligt als normaal gezien en dus niet afwijkend.
Dit alles door te weinig kennis hiervan. Dat er nogal eens iemand komt met de
vraag om op B12 te mogen prikken wordt door dit alles nogal gauw als hype
afgedaan.
Het zou dus heel belangrijk zijn dat dokters goed luisteren naar hun patiënt
en daarnaast zich hier wat meer in zouden verdiepen. Wetenschappelijk
gezien is er enorm veel over gepubliceerd, maar weinig dokters nemen de moeite
zich dit eigen te maken. Onbekend maakt onbemind. Een enkele internist of
neuroloog die dit oppakt, maar owee als de
collega's horen dat het om een vitamine gaat.... De collega's denken direct aan
activiteiten in de alternatieve sfeer en keuren dit op voorhand al af. Zo komt
het nooit tot een goede nascholing en wordt dit probleem niet goed in de
opleiding opgenomen. Zelfs de Inspectie voor de Volksgezondheid ziet de
behandeling met injecties als niet-reguliere zorg.
Het NHG heeft een Standpunt B12-deficiëntie gelanceerd, geschreven door twee
huisartsen, wat totaal niet strookt
met de ervaring die de Vitamin B12 Research Group gedurende een decennium heeft
opgedaan. Het NHG probeert hiermee deze "hype" de kop in te drukken. Maar ja, het
zal niet lukken want het is een echte ziekte. Een ziekte waar elke huisarts
en bijna elk specialisme mee te maken krijgt.
In het Erasmus MC zat de juiste man in het Klinisch Chemisch Lab, die op de
hoogte was van de B12-problematiek. Echter dit hoofd van de afdeling kreeg geen
gehoor bij de specialisten van het ziekenhuis daar. Met klachten door B12-deficiëntie loop je in dat ziekenhuis
een grote kans om de diagnose SOLK te
krijgen.
En vergeet niet de honderden kinderen die met een B12-tekort rondlopen zonder
dat een kinderarts hiermee bekend is en daardoor zelfs deze diagnose niet eens
overweegt.
Het is een ingrijpende ziekte waar tienduizenden mensen in Nederland aan lijden,
maar tijdens de opleiding komt deze niet aan de orde.
Het menselijk leed dat hierdoor intstaat is enorm, maar daarnaast de grote
kosten door de misdiagnoses maakt alles nog schrijnender. De collectieve medische
misser van de eeuw!
Henk de Jong 2017 http://home.kpn.nl/hindrikdejong/