ME/CVS en B12-deficiëntie

Zoals elders op deze site ook is beschreven kunnen bij de ziekte van Addison-Biermer al klachten bij een laag/normale B12-waarde het gevolg zijn van een negatieve B12-balans. De waarde zakt gedurende jaren van de "gezonde" waarde naar de onderste referentiegrens. Dat kan al klachten geven. Als de dokter aan de hand van een enkele meting, de laag/normale waarde zo beoordeelt dat deze niet de oorzaak van de klachten kan zijn, dan gaat er iets goed mis. Een normaal bloedbeeld versterkt dan deze gedachte. Er wordt dan al gauw aan een andere oorzaak van de klachten gedacht b.v. de "symptoom diagnoses" ME/CVS, Fibromyalgie of zo. En als ook nog eens die verkeerde diagnose wordt meegegeven, dan blijft de werkelijke oorzaak nog meer verdoezeld. Een eenmaal gestelde verkeerde diagnose blijft de patiënt dan achtervolgen. Ook al omdat de patiënt blij is dat er de oorzaak eindelijk bekend is. De juiste behandeling wordt echter door de foute diagnose onnodig lang uitgesteld. De foute diagnose laat de klachten dus verder toenemen.
De fout die dan met de beoordeling van de B12-waarde wordt gemaakt is deze: Men toetst een enkele waarde aan de referentiewaarden, maar daarmee kan nooit een tekort worden uitgesloten. Men denkt dat als de waarde maar binnen het referentiegebied zit, er dan geen klachten door een B12-tekort kunnen zijn. De praktijk van deze site leert heel anders: rond de ondergrens moet rekening worden gehouden met een groot grijs gebied, waarin een tekort niet aangetoond of uitgesloten kan worden. Zeker niet door een enkele meting. Er moet dus een aantal keren op B12 gemeten worden met tussenpozen van minimaal twee maanden. Men moet verdacht zijn op een dalende trend, want die zegt meer dan een enkele meting.
In deze situatie moeten er andere tests gedaan worden (methylmalonzuur en homocysteïne) welke veel gevoeliger zijn om een B12-tekort in het lichaam aan te tonen. Bij het gedeelte <wetenschappelijke artikelen voor de dokter> kun je informatie hierover vinden. Maar ook het feit dat de injecties helpen bij een laag/normale waarde is een heel belangrijk bewijs dat er een tekort aan B12 was. Als er dan verder niets afwijkends wordt gevonden, dan is het bijna zeker dat het om een opnameprobleem van B12 gaat. Het advies moet in zo'n situatie zijn: "B12-injecties voor de rest van het leven."
Omdat dokters en zelfs ook internisten, de onderste referentiegrens scherp gebruiken, denken ze dat een laag/normale waarde geen klachten kan veroorzaken. De diagnose Addison-Biermer wordt daardoor geregeld gemist. Hoe groot de impact hierdoor kan zijn, kun je lezen in de onderstaande kader.

Ook Monique had een laag/normale B12-waarde
Het was halverwege de 90er jaren van de vorige eeuw dat deze jonge vrouw heel langzaam allerlei onverklaarbare klachten kreeg. De vermoeidheid was een van de grootste problemen maar ook veel slapen, het koud hebben, verminderde concentratie en coördinatie, maar ook neerslachtigheid en een vorm van afasie.
Haar toenmalige vriend, een internist, begreep er ook niets van wat de oorzaak hiervan kon zijn.
In het ziekenhuis werden, door een derde internist, diverse tests gedaan, maar er werden geen afwijkingen gevonden behalve... "Het enige wat niet helemaal bleek te kloppen in mijn bloed was de hoeveelheid vitamine B12. Dit bleek, hoewel binnen de grenzen, toch aan de lage kant". De internist benadrukte dat dit niet de ernstige klachten kon verklaren, maar hij zou het wel behandelen." Daarom kreeg ze de diagnose ME/CVS mee en daar kon ze het mee doen. Deze internist wilde toch wel B12-injecties geven en dat is ook gebeurd. En wat was het effect? Jazeker, Monique voelde zich hierdoor een stuk beter. Het bewijs dat er wel degelijk een tekort aan B12 was in haar lichaam. En dat is best mogelijk zonder bloedarmoede en bij een laag/normale waarde. Ook komt dit, in tegenstelling tot wat dokters vaak denken, ook wel bij jonge mensen voor.
De diagnose ME/CVS was dus gesteld en daar werd aan vastgehouden. Natuurlijk want de dokter heeft het gezegd. En wat blijkt nu? Wat is de gedachte na die injecties? Natuurlijk... de B12-injecties helpen ook bij ME/CVS.
Deze mevrouw heeft in samenwerking met haar vriend, de internist, een boek geschreven over ME/CVS met de titel "Altijd moe". Daar worden allemaal adviezen gegeven voor mensen met ME, waaronder behandeling met B12-injecties!
Haar vriend heeft zich gespecialiseerd in dit ziektebeeld en presenteert zich nu als vermoeidheidsspecialist en heeft er bovendien een B12-pillenwinkel bij. Want B12 helpt toch bij ME, nietwaar?
Zij krijgt nu nog steeds injecties: "Momenteel is een injectie per twee à drie maanden voldoende, al neem ik in stressvolle tijden soms een extra prik". Haar toenmalige vriend bediende zich lang van de slogan: "Een pil in plaats van een injectie". Wel frapant dat Monique voor injecties kiest.
De behandeling is nu gelijk aan de behandeling bij de ziekte van Addison-Biermer. De ziekte die zij naar alle waarschijnlijkheid ook heeft en helemaal geen ME.
Dus de beoordelingsfout van een enkele internist in de beginfase van de ziekte van Addison-Biermer heeft geleid tot het schrijven van een veel gelezen boek waarvan de basis dus is gelegd door een foute diagnose.

Er wordt vaker gemeld dat de B12-injecties helpen bij ME-patiënten met een normale B12-waarde. Dit alles kan zeker te maken met het grote misverstand dat je geen B12-tekort met de bijbehorende klachten kunt hebben als de B12-waarde maar binnen het referentiegebied zit. Dus als je in de hele lange aanloopfase zit naar een klinisch tekort.

Als iemand de diagnose ME/CVS heeft gekregen en de klachten verminderen duidelijk door B12-injecties, dan is er dus geen sprake van ME/CVS. Men heeft dan een B12-opnameprobleem wat nooit is herkend en daardoor is de verlegenheidsdiagnose ME-CVS gesteld. Dit had nooit mogen gebeuren zonder eerst (soms over wat langere tijd) de B12-status te beoordelen.
Dan krijgt de CVS-specialist uiteindelijk deze patiënten die door de "normale" specialisten niet of niet goed op B12 zijn gecontroleerd. Deze krijgen dan van de CVS-specialist B12-injecties terwijl ze geen ME/CVS-patiënt zijn, maar door de eigen dokters met de foute diagnose zijn weggestuurd.
De "ME/CVS-specialist" springt in dit "gat in de markt" dat is ontstaan door de steken die andere internisten en neurologen hebben laten vallen. Daarom wordt het hoog tijd dat het onderwerp "B12-deficiëntie" op het programma van de na- en bijscholing van artsen komt!

NTR-programma "De Dokters"
In de aflevering van 22 oktober 2012 komt een ME-CVS patiënt aan het woord over deze aandoening. In de uitzending van 11 januari 2013 is dit zelfde item weer te zien.
Ik heb de redactie van het programma gemaild (24/10) en gezegd dat B12-deficiëntie een geschikt item zou zijn voor het programma.
Omdat ik toevallig eerder contact met deze mevrouw Myra had gehad over haar situatie heb ik onderaan de mail een PS geschreven:
"PS Ik wil u er nog op wijzen dat mevr. M. B. in de aflevering van 22/10 ook hieraan lijdt. Zij bleek een verhoogde MMA te hebben, dus een functioneel B12-tekort. Maar dit is eerst lang over het hoofd gezien, waardoor ze de diagnose ME/CVS kreeg gezien het klachtenpatroon. Maar deze klachten passen bij B12-deficiëntie en dat is achteraf aangetoond waardoor ze nu al enkele jaren B12-injecties krijgt. Dat de klachten aanhouden komt door de blijvende schade door de te late juiste diagnose en behandeling."
Deze mevrouw heeft dus helemaal geen ME/CVS. Haar ernstige klachten komen door een te laat herkend B12-tekort. Hierdoor heeft ze blijvende schade opgelopen en daardoor de grote problemen. Daarmee komt het hele item op losse schroeven te staan.
Ik heb trouwens geen reactie op mijn mail gekregen.

Klik hier voor het bewuste programma.

Ook de directeur krijgt injecties
De internist en vriend van Monique (zie hierboven) zette samen met een ondernemer een centrum op speciaal voor mensen met ME/CVS, De ondernemer, die directeur van het centrum werd, had in de St. Maartenskliniek in Nijmegen de diagnose ME/CVS gekregen gezien zijn blijvende vermoeidheid.
In deze kliniek wordt blijkbaar ook deze diagnose gesteld en heel veel diagnoses Fibromyalgie. Deze worden gesteld zonder echt goed naar een eventueel functioneel B12-tekort te kijken. En zonder dit goed uit te sluiten mogen bovenstaande diagnoses niet gegeven worden.
Ook bij de directeur is hier niet naar gekeken, want de man heeft duidelijk baat bij B12-injecties. Dan heb je geen ME/CVS maar vit. B12-deficiëntie. Ook de internist van dit centrum schrijft veel B12 voor in de vorm van smelttabletten en een enkele keer injecties. Een teken aan de wand. Een centrum opgezet op basis van foute diagnoses.
De directeur vertelde het zelf aan het AD dat hij B12-injecties kreeg.

In aug. 2016 ging dit centrum in Lelystad failliet, maar heeft daarna blijkbaar een doorstart kunnen maken.
Veel mensen met vermoeidheidsklachten meldden zich daar in de afgelopen jaren en kregen daar vlot de diagnose CVS en waren daardoor direct aan het "juiste adres". Mensen met vooral pijnklachten hadden Fibromyalgie. Beide problemen reageerden vaak redelijk op B12-smelttabletten. Men besefte blijkbaar niet dan veel van hun cliënten leden onder een functionele B12-deficiëntie. Dit heeft men waarschijnljk nooit zo gezien. Door de eerder geslikte B12 of door het gegeven advies (B12-smelttabletten) werd de juiste diagnose ook nog verdoezeld.
Deze groep in Lelystad viste voor een groot deel in dezelfde vijver als de Vitamin B12 Research Group, maar had dit zelf blijkbaar niet in de gaten. Hierdoor kreeg bijna niemand een behandeling met injecties.

Niet alleen wordt bij deze foute beoordeling de diagnose ME/CVS gegeven. Ook komt het voor en wordt zo'n functioneel B12-tekort niet herkend en dan gediagnosticeerd als Fibromyalgie of Burn-out en een enkele keer zelfs als MS. De laag/normale B12-waarde is dan meestal niet stabiel (zakt geleidelijk) en dan zijn er de tests op homocysteïne en methylmalonzuur om bij deze waarden een functioneel B12-tekort in de weefsels aan te tonen. Kijk ook bij het gedeelte <wetenschappelijke artikelen voor de dokter>.

Voordat de diagnose ME/CVS gesteld wordt moeten eerst andere ziekten uitgesloten worden. Dus ook de ziekte van Addison-Biermer. Deze is niet uit te sluiten als het bloedbeeld normaal is en ook niet als de B12-waarde binnen het referentiegebied ligt. Dit laatste is vaak het geval in de situatie dat het ziektebeeld Addison-Biermer al bestaat maar het tekort nog niet te zien is aan de absolute B12-waarde in het bloed. In elk geval moeten verhoogde homocysteïne- en methylmalonzuurwaarden uitgesloten zijn.

Is er eenmaal ten onrechte de diagnose ME/CVS is gesteld en de patiënt een B12-injectie heeft gekregen, dan wordt vanwege de hierdoor voor langere tijd opgepepte B12-waarde het verband met de ziekte van Addison-Biermer niet gemakkelijk meer gezien. Na injecties zegt de B12-waarde in het bloed gedurende vele maanden tot soms enkele jaren niets over de B12-status van de patiënt.

En als er echt een onderzoek wordt gestart naar het effect van B12 op ME, dan moet er gestart worden met patiënten die de diagnose ME hebben gekregen en die nooit B12-injecties hebben gehad en het laatste jaar geen B12 via tabletten hebben geslikt. Bovendien mogen de homocysteïne- en methylmalonzuurwaarden niet verhoogd zijn. Dit alles om er zeker van te zijn dat de ziekte van Addison-Biermer (in een voorstadium) niet de oorzaak van de klachten is.

Pas op met B12-smelttabletten
Ga deze tabletten nooit gebruiken zonder dat vooraf je B12-status is beoordeeld. (B12 of Actief-B12, homocysteïne en MMA)
Extra B12 via smelttabletten of injecties helpen alleen als er een tekort aan B12 in de weefsels is. Is er een tekort en het ligt niet aan de voeding of een onderliggende ziekte dan is er sprake van een opnameprobleem. Zo een opnameprobleem dient behandeld te worden met injecties, eventueel met ondersteuning van smelttabletten.
In de aanloopfase van een zich langzaam ontwikkelend tekort zullen de smelttabletten wel enig effect hebben, maar op den duur zal de opname steeds verder afnemen en zijn de smelttabletten veelal onvoldoende om de B12-klachten te bestrijden.
Geeft een arts de diagnose ME/CVS zonder je B12-status goed te beoordelen, dan zal het gebruik van smelttabletten de juiste diagnose bij een B12-probleem ver vooruitgeschoven worden en omdat deze tabletten niet zo goed werken als de injecties de kans op blijvende schade vergroten. Als er dan na een lange tijd toch maar met de injecties wordt gestart, dan is dat veelal te laat.
Heb je een opnameprobleem en ga je zonder dat er naar je B12-status is gekeken deze smelttabletten gebruiken kom je in een zeer ongunstige situatie terecht. In het begin lijken de smelttabletten de oplossing voor je probleem te zijn, maar op den duur is deze behandeling onvoldoende om je klachten echt weg te krijgen. Het grote nadeel zit in het feit dat de B12-waarde door het gebruik van de smelttabletten wel omhoog gaat en ruim boven de ondergrens komt. Door deze "normale" waarde denkt de dokter niet dat je klachten door een B12-tekort komen en zal je geen injecties voorgeschreven krijgen.
Het nadeel is dus dat door het gebruik van deze smelttabletten de juiste diagnose en behandeling ver weg is, waardoor de kans op blijvende schade steeds maar groter wordt.
Dus als er niet serieus naar de B12-status is gekeken, is het zeer onverstandig om dan de smelttabletten te gebruiken. Zeker als je in deze situatie de diagnose ME/CVS hebt gekregen, laat je dan niet zomaar deze B12-smelttabletten voorschrijven. In geval van een B12-opnameprobleem dient de huisarts of internist injecties voor te schrijven en geen smelttabletten. Zo is ook het beleid in Nederland.

Reageert de ME/CVS-patiënt goed op B12-suppletie, dan heeft
deze patiënt B12-deficiëntie en geen ME/CVS !!
En hoort dan B12-injecties te krijgen.

Addison-Biermer soms verward met ME/CVS	Naar de beginpagina
	Laatste aanpassing: 05-03-18