Het Elsevier artikel.

Op internet wordt bijna elke klacht aan een B12-tekort gekoppeld. Alweer blijkt dokter Google een kwakzalver. 

Vraag van een collega. Ze hoort van vrienden en kennissen steeds vaker over de gevolgen van een vitamine B12-tekort en verwijst naar enkele websites. Hoe zit het met dat B12-tekort? Vitamine B12 is een verzamelnaam voor een groep stoffen, cobalamines, die als unieke eigenschap hebben dat er kobalt in zit, een van de zware metalen.

Een andere opmerkelijk kenmerk van vitamine B12 is dat het niet in planten zit. Het komt dus niet voor in groenten en fruit, maar alleen in dierlijke producten. Wie geen vlees, vis, eieren en melk tot zich neemt, kan daarom een tekort krijgen.

Ten slotte heeft het lichaam er in vergelijking met andere vitaminen slechts heel weinig van nodig. De hedendaagse bijbel van de voedingskunde – On Food & Cooking van Harold McGee – heeft het over ‘misschien maar een paar miljoenste gram’ per dag.

Het aloude naslagwerk van de Nederlandse voedingskunde – Nieuwe voedingsleer van prof.dr. C. den Hartog (eerste druk: 1963) – vermeldt vitamine B12 slechts als de vitamine die gezondheidsproblemen kan veroorzaken bij veganisten, strenge vegetariërs.

Andere wereld

De Gezondheidsraad is een gezaghebbend adviesorgaan van de overheid, waarin je pas terechtkomt als je een internationaal gewaardeerde wetenschapper bent. De raad heeft in 2003 een rapport uitgebracht over vitamine B12, foliumzuur en vitamine B6. Daarin staat dat bij het gebruikelijke westerse voedingspatroon ‘slechts zelden’ een vitamine B12-tekort optreedt.

Wie daarentegen op internet gaat kijken, belandt in een geheel andere wereld, om niet te zeggen in een parallel universum. Het wemelt er van opgewonden getoonzette websites, die elkaar overtreffen in alarmisme: waar de ene site oppert dat mogelijk een half miljoen Nederlanders er last van zouden hebben, is het volgens een andere al tegen de vier miljoen.

Oftewel, een tekort aan vitamine B12 zou een grotere volksziekte zijn dan diabetes.

Alarmistisch

Opgewonden getoonzette sites over vitamine B12 vindt u bijvoorbeeld hier, hier en hier

Bijna elke lichamelijke klacht wordt er gekoppeld aan een B12-tekort. Daarbij zitten tientallen algemene, om niet te zeggen vage klachten. Een dikke tong kan door een B12-gebrek komen, het koud hebben, tintelende vingers en een gebrek aan eetlust ook.

Volkspetitie

De mensen die de informatie op internet verstrekken, wantrouwen niet zelden artsen. Veel sites verwijzen naar de Amerikaanse Sally Pacholok, die in 2005 een boek over B12 heeft geschreven. Maar mevrouw Pacholok is geen gerenommeerd hoogleraar in de voedingskunde, ze heeft niet in de wetenschappelijke literatuur gepubliceerd, ze is zelfs geen arts, maar een verpleegkundige.

Sommige zelfbenoemde internetdeskundigen noemen zich net als Hindrik de Jong uit Groningen trots B12-activist. Er circuleert een volkspetitie die wil dat huisartsen bij vage klachten eerder een B12-bloedtest laten uitvoeren. Op de sites wordt niet verwezen naar de Gezondheidsraad en zelfs niet naar het Voedingsbureau.

Volgens huisartsen is er sprake van een B12-hype. Dus kwam het Nederlands Huisartsen Genootschap in 2014 met een standpunt. Dat was kalmerend van toon en inhoud. Wel werd gesteld dat niet alleen veganisten, maar ook ouderen een tekort kunnen hebben: 10 procent van de 70-plussers heeft te weinig B12 in het bloed.

Het antwoord aan de collega:

1. Het is niet volledig uitgesloten dat vitamine B12-activisten in de toekomst gelijk krijgen. Wetenschap is nooit af. Dat geldt in het bijzonder voor de voedingswetenschap en over vitamine B12 bestaan nog veel vragen.
2. De kans op een tekort is zeer klein. De vitamine B12-activisten zijn niet medisch of wetenschappelijk geschoold.
3. Iedereen die normaal eet, krijgt meer dan genoeg vitamine B12 binnen. Alleen veganisten, macrobioten, mensen met te weinig maagzuur en bejaarden lopen een kans op een B12-tekort.

In welke voeding zit B12?

1 ei 0,6 microgram
100 gram kabeljauw 2,0 microgram
100 gram biefstuk 2,5 microgram
100 gram mosselen 20 microgram
100 gram lever 110 microgram
Dagelijkse behoefte: 2 tot 4 microgram

(Dit is een geactualiseerde versie) – Elsevier nummer 33, 15 augustus 2015 Lees het hier.

Reactie van de Vitamin B12 Research Group NL

Aan: redactie van Elsevier

Rotterdam 20 augustus 2015,

Geachte redactie,

Afgelopen week schreef Simon Rozendaal een artikel in de Elsevier met de kop: ‘Wie zijn de B-12 activisten en krijgen ze gelijk?’ Hij werd tot het schrijven van het artikel aangezet doordat een niet nader genoemde collega zich afvroeg: ‘Ik hoor steeds vaker verhalen over B12-tekort. Hoe zit het nu?’ Bij het schrijven van het artikel ging Rozendaal uit van de websites van onder meer Hendrik de Jong en Stichting B12 tekort, die uitvoerig berichten over valkuilen bij diagnostiek en behandeling van B12-deficiëntie.

Bij de vooraankondiging, voorin Elsevier, trekt hij een vergelijking met Syrië-gangers en aspirant-onthoofders die hun informatie van het internet halen en hoe westerse imams hiervoor waarschuwen. Zijn conclusie is dat Dr. Google ook een kwakzalver op B12-gebied is.

Gezien de toonzetting (verdachtmakingen zonder contact te hebben gehad met de makers en patiënten achter deze sites) en de zeer onwetenschappelijke benadering van de ingewikkelde B12-problematiek, wilden wij in eerste instantie niet op het artikel reageren. Maar doordat het artikel inmiddels veel los heeft gemaakt bij onze patiënten en wij, als oprichters van de B12-Deficiency Research Group, die vooroordelen ten aanzien van B12-deficientie willen wegnemen, reageren we nu alsnog.

B12-deficiëntie gaat niet over voeding maar over malabsorptie

De eerste grote fout die Rozendaal maakt is dat hij de oorzaak van het probleem zoekt in onze voeding. B12-deficientie gaat niet over voeding, maar over een opnameprobleem met zeer grote gevolgen. Vitamine B12 heeft een zeer ingewikkelde opnamestructuur waarbij het op heel veel vlakken fout kan gaan. B12-deficiëntie kan grote invaliderende gevolgen hebben wanneer het onderbehandeld of niet behandeld wordt, en kan uiteindelijk leiden tot de dood.

Als Rozendaal zich serieus had verdiept in het onderwerp, had hij kunnen lezen dat de Wereld Gezondheidsraad B12-deficiëntie noemt als een wereldwijd groot probleem dat groeiende is. Hij had kunnen lezen dat onderzoeksliteratuur wijst op een prevalentie van 5 tot 7 % van de bevolking. Dat aantal evenaart het aantal diabetici in Nederland. Best alarmerend! Als je via internet op PUBMED zoekt (Elsevier Reed!! red. 27 aug) )en ‘B12 deficiency’ intypt, verschijnen hierover duizenden artikelen die in relevante tijdschriften zijn gepubliceerd.

Het is dus Rozendaal zelf die in het verkeerde universum zijn informatie haalt. 

Patiëntenverenigingen en sites

Natuurlijk verschijnt er op internet onzin over B-12 (waarover niet, zouden we zeggen), maar de websites waar Rozendaal op doelt, zijn normale patiëntenplatforms die worden gerund door patiënten, ervaringsdeskundigen en vrijwilligers die zich zeer goed hebben ingelezen op het vlak van hun ziekte, met als doel informatie te verspreiden die relevant is voor de patiënt die, zo is onze ruime ervaring, zo snel mogelijk weer wil deelnemen aan het arbeidsproces. Wij noemen bijv: schildkliertje.blogspot.com, diabetes.nl, vmdb.nl: stuk voor stuk uitstekende internetsites die wetenschappelijk zijn onderbouwd. Uiteraard hebben deze mensen ‘er niet voor gestudeerd’, maar zij weten waarover zij praten en de wetenschappelijke literatuur waarop ze zich baseren staat onder elke verklaring vermeld. En ja, sommige patiënten weten helaas meer dan sommige artsen, omdat zij zich beter hebben ingelezen in de bestaande literatuur.

Rozendaal vindt dat patiënten-participatie een goed ding is, maar hij bepaalt waar de grens ligt wanneer een patiënt zijn mond moet houden, aangezien ‘die niet heeft doorgeleerd’. Wat een ouderwets en achterhaald standpunt. Patiënten-participatie mag, maar alleen als het Rozendaal en de arts uitkomt?

Veel van onze patiënten worden dagelijks geholpen met tips van de genoemde websites, zodat ze invalidatie kunnen voorkomen door onwetendheid van de arts. Zelfs de NHG-richtlijn over behandeling van vit B12-tekort wordt soms niet eens nageleefd, met grote gevolgen voor de patiënt.

Sally Pacholok, die door Rozendaal wordt afgebrand omdat zij ‘slechts verpleegkundige’ is, heeft een bijzonder informatief boek geschreven: ‘Could it be B12?’ Had Rozendaal het boek in handen gehad, of even ingezoomd op een afbeelding van het boek op Dr. Google, dan had hij kunnen zien dat de mede-auteur Jeffrey J. Stuart is. En laat dat nu weer een arts zijn. Hoezo stemmingmakerij? En ook in dit boek geldt, elke bewering/ervaring wordt gestaafd door literatuur die je uitgebreid achterin het boek kunt vinden.

Aangezien Rozendaal geen enkel contact heeft opgenomen met de vrijwilligers of patiënten achter de platforms die hij afbrandt, ook niet een van de onderzoekers van onze Research Group www.B12researchgroup.nl, bestaande uit mensen die hebben doorgeleerd, heeft benaderd om iets te weten te komen over deze ziekte voordat hij zijn artikel publiceerde, kunnen we alleen maar concluderen dat de auteur een méning verkondigt en dan ook nog een die niet is onderbouwd en dat hij bewust stemming maakt ten koste van B12-deficiente patiënten.

Niet elke huisarts vindt dit onderwerp ‘een hype’. Het aantal dokters en specialisten dat deze problematiek nog zo benoemt, wordt steeds kleiner. Artsen die de moeite nemen om relevante literatuur te lezen, in gesprek zijn met hun patiënten, die contact met ons opnemen om data en klinische ervaringen van jaren uit te wisselen, verkondigen deze MENING niet.

Met zijn slotopmerking: ‘Het is niet uitgesloten dat de B12-activisten gedeeltelijk gelijk krijgen. Wetenschap is in beweging en nooit af’ houdt Rozendaal de deur op een kier, mocht hij zelf ooit op andere gedachten komen. Eerst afbranden en stemming maken i.p.v fatsoenlijk onderbouwen, dan weer relativeren. Een zeer onwetenschappelijke benadering en een houding die patiënten nog steeds tegenkomen, met alle gevolgen van dien. Een echte wetenschapper neemt de moeite om zich echt te verdiepen, stelt zich open en neemt geen vooringenomen houding in.

Mede namens de hele Vit B12-Deficiency Research Group NL,

Clara Plattel, Coordinator & Researcher B12-Research Group NL, Rotterdam

Hajo Auwerda, Internist-hematoloog MC Zuiderzee, Lelystad