31-03-2015

Het belangrijke verhaal van Sieta

terug

Lage en laag-normale B12-waarden

en het belang van op MMA èn homocysteïne testen
voor en tijdens de behandeling

Mijn verhaal begint in september 2011, tenminste dat dacht ik. Ik zal het zo beknopt mogelijk vertellen want anders wordt het wel een heel lang verhaal. 
Het begon met een blaasontsteking en een verstapping op een stekker, dus rugpijn. 

Na de eerste bevalling (2000) in het WZA in Assen kreeg ik tijdens het douchen een bloeding. Volgens mijn man zeer veel bloedverlies, ik weet van niets want ik was toen allang flauw gevallen en kreeg dat niet mee. Ook tijdens de bevalling al veel bloed verloren.
Mocht 's middags gewoon naar huis met mijn dochter. De dagen daarna kwamen verschillende huisartsen langs. Toen was dat nog zo, nu is het de verloskundige.
Mijn eigen huisarts kwam op maandag en ik gaf toen aan erg moe te zijn. Hij vond mij ook erg bleek en heeft het Hb gehalte getest. Dit was onder de 4.
Mijn huisarts was daar zelfs boos over want ik had volgens hem een bloedtransfusie moeten hebben. Ik kreeg staalpillen (ferrofumeraat) die ik echt maanden heb geslikt. Ben daarna ook nooit weer echt de oude geworden. We hadden een huilbaby, dus vaak eruit 's nachts en overdag ook weinig rust. 

Ik heb onderzoeken gehad voor nierstenen omdat daar de pijn in de rug zat (foto, echo, CT scan). Ik heb een botscan gehad en een MRI en ben bij de longarts geweest. Ik loop diverse fysiopraktijken af, ben al drie jaar onder behandeling bij een orthomanueel arts vanwege steeds maar wervels die verkeerd staan. Ik heb Mensendieck gedaan, pilates en twee complete oefenprogramma’s voor de rugspieren, ik ben bij UMCG sportgeneeskunde geweest en bij een triggerpoint masseur. En geen duidelijke oorzaak gehoord voor de klachten. 

In september 2014 begon mijn hele lijf zeer te doen en had ik allerlei rare klachten. Ben bij een reumatoloog geweest en binnen een kwartier stond ik buiten met de diagnose Fibromyalgie en een aantal recepten. Dat ging mij te snel. Ik ben een eigen zoektocht begonnen en kwam al gauw uit op de site van Henk. Ik denk serieus dat dit weleens een vit B12-tekort zou kunnen zijn. 
Ondertussen op de SEH beland, een internist bezocht, een revalidatiearts gezien, weer een reumatoloog en nu de neuroloog. Natuurlijk bij allemaal gevraagd of dit iets te maken heeft met de B12. Soms worden ze boos en soms denk ik dat ze me nog net niet uitlachen, of vragen ze mij hoe het psychisch met mij gesteld is. Heel frustrerend allemaal. 

Mijn eigen huisarts ziet er ook helemaal niets in en zegt dat ik gewoon Fibromyalgie heb. Toch heb ik bij de huisarts gevraagd om injecties voor de B12. Hij ging hier mee akkoord maar ziet er niets in. Tot nu toe ben ik steeds op zoek geweest naar een arts die mij serieus neemt en wil meedenken of dit van een B12-tekort komt. Ik heb veel mailcontact met Henk en die is tot nu toe de enige die mij antwoord geeft. Ook heb ik van hem namen gekregen van artsen die er wel verstand van hebben.  Zo zou ik graag eens naar dokter Auwerda willen, die een  vit B12 spreekuur heeft. Maar helaas deze dokter heeft een patiëntenstop omdat er een wachtlijst is van een jaar. 
Ik heb mijn huisarts gevraagd of hij bereid is om te bellen en mijn situatie wil uitleggen. Helaas wil hij dit niet doen. De klachten die ik heb komen veel overeen met de klachten die ik op de site van Henk lees. 

En na goed nadenken ben ik al jaren moe, heb ik al jaren last van mijn onderrug, heb ik het vaak koud, heb ik vaak koude handen en voeten, ben ik eigenlijk altijd verkouden en moet ik heel vaak naar de WC om te plassen. Dus waarschijnlijk speelt dit alles al veel langer. Daarnaast zijn er dus in september veel meer klachten bijgekomen zoals pijnlijke armen en benen (heet gevoel alsof je verbrand bent, tintelingen, aanrakingspijn), krachtsverlies, heel erg moe, veel kunnen slapen, buikpijn, maagpijn, hoofdpijn, bij actieve inspanning beginnen spieren in armen en benen te trillen, verstoorde menstruatie, hypertonie van de rugspieren, verminderde concentratie, brandend maagzuur, soms misselijkheid, droge branderige ogen en bij inspanning worden de klachten alleen maar erger. En dan zal ik ook nog wel wat vergeten zijn op te schrijven.

Gelukkig geeft Henk mij goede adviezen en geeft mij dit houvast. Ik had een vit. B12 van 200 en de homocysteine was 14,4, de MMA (methylmalonzuur) was goed 142 en de B6 was 261. Nu na een aantal maanden injecties te hebben gehad is de homocysteine gedaald naar 6,5, de MMA is nu 119 en de B6 is nu 116. 
O ja, in 2009 is er geprikt omdat ik zo vermoeid was en bleek ik een B12 van 136 te hebben. Volgens de dokter goed. Alle tests zijn gedaan in het zelfde lab. De laatste jaren eten wij meer vlees en eieren, mogelijk dat daardoor de waarde in 2014 wat hoger was dan in 2009.

Hoezo niet serieus nadenken of dit weleens de vit B12 zou kunnen zijn?? Mijn emoties vliegen alle kanten op van boosheid, teleurstelling, niet serieus worden genomen, niet echt gehoord worden enz.. Het is bizar dat er maar zo weinig mensen iets van de B12 afweten. Je wilt zo graag antwoorden op vragen die je hebt. 
Deze zoektocht kost veel tijd en energie, energie die er eigenlijk nauwelijks is. Het is voor mij wel belangrijk om te weten wat ik heb, hoewel de artsen die ik heb gezien dit maar raar vinden. 
Ik moet accepteren dat ik pijnklachten heb en ik moet niet zoveel op internet gaan zoeken. Maar wil iedereen niet graag weten wat er met je aan de hand zou kunnen zijn? Het heeft namelijk nogal wat gevolgen voor je als je de juiste diagnose niet krijgt. Behalve dat je steeds zieker wordt en meer klachten krijgt en blijvende schade kan oplopen heeft het ook nadelige gevolgen voor bijvoorbeeld je werk. Hoe komt dit straks, kan ik nog werken? 

Ben nu bijna een jaar thuis en mijn werkgever wil zo snel mogelijk met spoor 2 beginnen en van mij af zijn. Ook sociaal voel je niet serieus genomen. De omgeving is klaar met jouw gezeur over pijnklachten en allerlei andere rare klachten. Het lijkt er wel op dat zodra je een diagnose hebt, of dit nu wel of niet de goede diagnose is, dan is het klaar en moet je verder. Dat snap ik maar dit gaat mij een stap te snel. Ik moet eerst zeker weten of dit niet aan de B12 ligt, gezien de gevolgen ervan!! Gelukkig word ik wel gespoten en zijn de klachten niet zo erg meer als in november/december maar dat neemt niet weg dat ik nog wel dagelijks met de pijn te maken heb en mij zeer beperkt voel in de dingen die ik wil/moet doen. En er is toch ook nog een heel stuk onzekerheid vanuit mij want zeker weten dat dit de B12 is, ja dat weet ik niet. En aangezien ik dus nu al 8 artsen heb gezien en allemaal vinden ze dat dit niet aan de B12 ligt, nou ja dat maakt je er niet zekerder op. Ik twijfel echt enorm en soms denk ik ook: nou laat maar het zal wel Fibromyalgie zijn. 
Ik ben hier gelukkig natuurlijk niet de enige in, zo’n situatie maakt je ook onzeker maar het zou goed zijn als de medische wereld zich eens wat meer verdiept in de B12 problematiek. Dan kunnen ze wat helderheid verschaffen voor mensen die in het zelfde schuitje zitten als waar ik in zit. Ik ga maar door met de injecties en ik hoop dat het echt de B12 is en dat ik mij toch straks beter ga voelen. Zo niet dan rest mij niks anders dan te accepteren dat het Fibromyalgie is. Sieta

Antwoord: Gezien de duidelijk te lage waarde in 2009 lijkt het erop dat je hier al jaren klachten door kunt hebben. De lange voorgeschiedenis met klachten kan een verklaring zijn waarom je niet goed op de injecties reageert. Als er in 2009, toen je een duidelijk tekort had, was begonnen met de injecties was je er waarschijnljk veel beter aan toe geweest en had je veel van het rijtje met dokters nooit gezien. Er waren de echo's, scans enz. nooit uitgevoerd.
Gelukkig is er voor en tijdens de behandeling geprikt op MMA en homocysteïne getest. Aan de daling van beide te zien  lijkt het B12-probleem de oorzaak te zijn van je klachten. Klachten die ook nog duidelijk hierbij passen. De klachten zijn beperkt verbeterd, waarschijnljk niet voldoende  omdat dit probleem te lang over het hoofd is gezien. Ik denk dus helemaal niet aan Fibromyalgie en adviseer je door te gaan met voorlopig twee injecties per week. Desnoods twee jaar lang zoals dat ook in het Farmacotherapeutisch Kompas aangegeven wordt. En op die manier alle mogelijke herstel er uit proberen te persen.