31-03-2015

Het verhaal van Yoeri (10 jaar)

terug

Jongen van 10 met B12-deficiëntie
een tekort dat zich sluipenderwijs aandiende
en een moeder die vocht voor haar kind

07-04-2015. De moeder van Yoeri meldt zich (weer) via e-mail. Ze maakt zich zorgen over haar zoon van 10 jaar. Ze loopt met hem bij de kinderarts voor zijn hoofdpijnklachten waar hij al een enkele jaren last van heeft.
Verder is hij snel moe, prikkelbaar, heeft periodes dat hij helemaal geen zin heeft om met vriendjes af te spreken Op school is hij een trage leerling om het zo maar even te noemen en heeft hij soms moeite om zich te concentreren. 
De kinderarts vindt niets, maar de moeder denkt aan B12-deficiëntie omdat ze dat zelf ook heeft.

Een flinke daling van B12 binnen 1,5 jaar:

13-04-2015. Zojuist terug van de huisarts. Deze waarden zeggen haar nog niets betreffende een B12-tekort want we moeten ook naar de klachten kijken. Toen heb ik alles even verteld over zijn klachten en wat mijn zoon wel en niet kan in het dagelijkse leven. Ik kan morgen een verwijzing ophalen voor de kinderarts, heb gezegd dat ik naar Beverwijk wil en als ik daar niet verder kom dan wordt het Groningen.
Verder gezegd dat ik me al jaren niet serieus genomen voel door verschillende artsen en dat ik hoop dat daar snel een einde aan komt.
Ik ga nu de kinderarts bellen.

01-05-2015. Zojuist terug van het ziekenhuis Beverwijk, aardige en kundige arts Dr. van Z.. Hij heeft studie gedaan naar B12-tekort en zag direct aan de bloeduitslagen dat het niet goed was. MMA en tHcy te hoog natuurlijk.
Maar hij wilde het zelf ook nog onderzoeken dus alles nog een keer samen met foliumzuur, ferritine en B6, ook de intrinsieke factor en schildklier zag ik op zijn lijst. Op 3 juni pas een belafspraak vanwege vakantie van de arts dus nog even afzien en dan weten we meer.
Injecties voor kinderen is deze arts niet een voorstander van dus zijn voorkeur gaat naar tabletten. Maar dan moeten er geen antistoffen gevonden worden want dan hebben tabletten geen zin. Volgens mij zijn injecties sowieso beter toch?

Antwoord: Dat deze kinderarts ook een functioneel B12-tekort constateert is prima. Dat is juist.
Ook goed dat hij nog wat tests doet. Ook op IF-antistoffen.

MAAR... de opname is van meer afhankelijk dan van wel of niet IF-antistoffen. En kunnen andere oorzaken zijn dan de ziekte van Addison-Biermer. De meest voorkomende zijn het Syndroom van Imerslund-Gräsbeck en TC-deficiëntie.  Bij deze laatste oorzaken kunnen de IF-antistoffen negatief zijn terwijl de opname niet goed is. De kinderarts gaat dus te kort door de bocht.
Maar ook bij andere oorzaken dan de auto-immuun versie geldt dat tabletten niet goed worden opgenomen.
Je moet dus echt aandringen op injecties. Er op staan dat Yoeri injecties krijgt. Starten met twee per week gedrurende minstens 5 weken. En langzaam minderen op basis van herstel. Hij kan desnoods met een van de twee kinderartsen van het UMCG, die ik je noemde, contact opnemen. In het UMCG heeft men nog nooit kinderen aan de B12-tabletten gezet naar mijn weten. Zelfs peuters van 4 jaar kregen daar injecties voorgeschreven. Dus hou vast aan injecties!

03-06-2015 De resultaten van 01-05-15 ontvangen. Zeer lage B12 voor zijn leeftijd. Flink ijzertekort en foliumzuur aan de ondergrens.
De schildklierwerking was normaal. Nog geen injecties geadviseerd door de kinderarts. MMA en IFAS moeten nog getest worden.
Na de enorme daling van de B12-waarde in het eerste halfjaar van 2014 hadden de alarmbellen bij de dokters al flink af moeten gaan. Echter de behandeling laat nog een klein jaar op zich wachten. Helaas.
10-06-2015. Vandaag de eerste injectie van in elk geval een serie van 5 weken van twee injecties per week. Het plan is daarna injecteren op bais van de klachten.  Op aandringen van de moeder is hiermee gestart. 

Begin augustus 2015. De klachten zijn nog bijna gelijk, maar na ongeveer 10 injecties zijn MMA en tHcy enorm gezakt. Dit laatste bevestigt het probleem alleen maar. 
Dat het nog niet echt beter gaat komt waarschijnlijk door het feit dat Yoeri al heel lang met een groot tekort heeft geleefd. Wat gedurende lange tijd heeft bestaan herstelt niet met enkele maanden. Daarom is het zaak om voor langere tijd op twee injecties per week te blijven.

18-12-2015. De moeder schrijft ".....toch wel goede ontwikkelingen, hij wil afspreken met leeftijdsgenootjes terwijl dit jarenlang anders is geweest...". Het gaat echt de goede kant op na 6 maanden van twee injecties per week. 

Half november 2015 overgegaan naar een injectie per week op verzoek van de kinderarts.

16-03-2016. Yoeri voelt zich niet goed en snapt niet waarom hij minder injecties krijgt, want sindsdien gaat het weer slechter met hem.
Daarom is frequentie weer op twee per week gezet, wat na enkele weken een merkbaar positief effect heeft.

juni 2016. Vader inecteert hem nu.

april 2017. Het gaat nog steeds niet gooed met hem. Ook school gaat niet goed.

En mogelijk ook zijn zusje (geb. 2010)

20-08-2015. Half augustus vraagt moeder aan de huisarts om ook haar dochter van 5 jaar te prikken op B12-status. Dit omdat zij dezelfde klachten vetoont als haar broer Yoeri. Als dat nodig mocht zijn dan mag zij ook naar de zelfde kinderarts in het ziekenhuis in Beverwijk.

14.10-2015. De kinderarts ziet geen B12-probleem

19-12-2015 De hoop is dat er binnenkort weer geprikt mag worden op B12, MMA en tHcy. Het meisje voelt zich nog steeds niet goed.

08-01-2016. Ze mag nu weer getest worden op B12, MMA en homocysteïne! Is ook gebeurt, maar helaas niet op MMA (22/1/16)

29-06-2016. Sinds begin dit jaar is er een stilstand op school.

17-09-2016. Ze mist zoveel van school, de helft van de schoolweek zit zij thuis

06-12-2016. Diagnose B12-deficiëntie in de B12 kliniek te Amsterdam.

07-02-2017. Omdat de verwijzing acheraf nog geschreven moest worden door de kinderarts en deze het steeds weigerde heeft het zo lang geduurd. Met veel overredingskracht is het vandaag pas gelukt.

Pas eind oktober is er gestart met de injecties. Er zijn veel kostbare behandelmaanden verloren gegaan.