Actie voor meer kennis over de ziekte van Addison-biermer

Beginpagina

Laatste aanpassing: 21-01-14

Na de vier jaar dat deze site op het internet staat, is het moment gekomen om actie te ondernemen om aandacht binnen de medische wereld te vragen voor het ziektebeeld Addison-Biermer. 
De onderstaande brief is verzonden naar de Koninklijke  Nederlandsche Maatschappij tot bevordering der Geneeskunst. 

Aan de KNMG
t.a.v. dhr. P.C.H.M. Holland, voorz.
Postbus 20051,
3502 LB UTRECHT

Groningen, 12 mei 2005

Zeer geachte heer Holland,

Onlangs las ik in de krant uitspraken van u tijdens een symposium te Utrecht over medische missers.
Dit artikel heeft mij doen besluiten u deze brief te sturen, waarin ik melding wil maken van honderden medische fouten, waardoor veel mensen voor de rest van hun leven klachten houden, welke bij een tijdige diagnose en de juiste behandeling niet waren ontstaan. Het gaat hierbij maar om een enkel ziektebeeld.

Mijn vrouw is ook zo'n patiënt die hierdoor getroffen is. In 1995 werd zij, na vele bezoeken aan huisarts en neuroloog, op mijn dringend verzoek opgenomen in het ziekenhuis. De klachten waren in een korte tijd sterk toegenomen, waardoor mijn vrouw al enkele weken niet meer kon lopen. De dokters dachten aan overgangsverschijnselen en psychische problemen. Zij was toen 50 jaar. Pas na enkele weken in het ziekenhuis en vele onderzoeken werd de oorzaak van alle ellende gevonden. Een groot vitamine B12-tekort. Zij vertoonde de symptomen van de gecombineerde strengziekte, maar niemand had er gedurende 4 maanden van klachten aan gedacht om de B12-waarde in haar bloed te meten. Deze bleek toen 50 pmol/l te zijn en duidelijk de oorzaak van de klachten. Na het starten van de behandeling en veel revalidatie is lopen gelukkig weer redelijk mogelijk, maar haar werk heeft ze nooit meer kunnen doen. Helaas zijn er nog steeds heel veel blijvende klachten.

Doordat ik van dichtbij heb meegemaakt hoeveel ellende er kan ontstaan bij een medische fout, heb ik besloten hier wat mee te gaan doen. Ik ben mij verder in het ziektebeeld gaan verdiepen en wilde op de een of andere manier proberen een dergelijke situatie bij anderen te voorkomen. Nadat ik in de vut kwam heb ik mij zelf aangeleerd een website te maken. Deze staat nu sinds juli 2001 op het Internet.

Sinds die tijd krijg ik dagelijks veel e-mails die ik uiteraard allemaal beantwoord. Het gaat hierbij om honderden mensen met een B12-probleem die aan mij hun verhaal vertellen. Tot op heden heb ik al meer dan 2000 e-mails beantwoord. Om u een beeld te geven van de hoeveelheid reacties; ik heb in het eerste kwartaal van dit jaar al ongeveer 250 e-mails ontvangen, waarbij het om ongeveer 75 nieuwe contacten gaat.

Door al deze verhalen heb ik steeds meer inzicht in het ziektebeeld gekregen, dat ik weer verwerk in de website. Ik ben er achter gekomen dat er nog dagelijks fouten hierbij worden gemaakt. Deze hebben niet alleen te maken met het stellen van de diagnose, maar zeer zeker ook vaak met de behandeling. Niet alleen door huisartsen, maar zelfs ook specialisten zoals internisten en neurologen. Door mijn site en hulp aan de mensen die me mailden, durf ik te zeggen dat ik tientallen mensen voor erger heb kunnen behoeden. Mijn werk met de website is geen oplossing voor dit probleem en bovendien houd ik dit niet vol. Uiteraard kunnen mijn informatie en de e-mails wel dienen als basismateriaal om hier in de kern iets aan te doen. Naar mijn menig is de oorzaak een onvolledige opleiding op dit gebied.

Het gaat hierbij dus om de ziekte van Addison-Biermer. De klassieke benaming is Pernicieuze Anemie. Deze laatste naam is echter niet geschikt omdat de klachten door een B12-tekort kunnen bestaan bij een normaal bloedbeeld. De hoofdoorzaak is naar mijn mening het feit dat deze ziekte niet als afzonderlijk ziektebeeld wordt gezien. Ook op de grote medische sites kom je dit niet als zodanig tegen.
De ziekte ontwikkelt zich heel traag waarbij de B12-waarde in het bloed heel langzaam zakt van de "gezonde" waarde naar de ondergrens. Al die tijd is de B12-balans negatief en dit kan al klachten veroorzaken. De patiënt klaagt veel maar de arts ziet geen afwijking.
Het bloedbeeld is normaal en de B12 wordt niet gemeten. De "Standaard Anemie" wordt dan, onterecht, omgekeerd gebruikt. De onjuiste gedachtengang is dat wanneer er geen bloedarmoede wordt geconstateerd er geen sprake kan zijn van een B12-tekort. Hierdoor wordt al een flink aantal diagnoses gemist. De gezonde lichaamsvoorraad B12 is genoeg voor tenminste drie jaar. Dit betekent dat een tijdelijk tekort, ook door een zwangerschap, niet mogelijk is. Bij een normaal voedingspatroon is een B12-tekort in bijna alle gevallen het gevolg van deze ziekte. De opname van B12 herstelt zich nooit meer en dus dient de therapie te bestaan uit B12-injecties voor de rest van het leven. Een te late of een tekortschietende behandeling kan ernstige blijvende schade veroorzaken.

Het is voor mij bijna onmogelijk om in deze brief alles weer te geven wat er zoal fout kan gaan, maar de belangrijkste wil ik u niet onthouden:

Diagnose

  • In veel boeken staat dat dit ziektebeeld onder de 40 jaar bijna niet voorkomt, maar vooral ouderen boven de 50 jaar treft. De praktijk van mijn site leert, in tegenstelling tot wat er in de boeken staat, dat deze ziekte veel vaker voorkomt bij jongeren. 

  • Zoals eerder vermeld denken vele artsen nog vaak dat een B12-tekort alleen maar mogelijk is in combinatie met een afwijkend bloedbeeld zoals bloedarmoede. Niets is minder waar: zonder bloedarmoede kun je best een B12-tekort hebben.

  • Daarnaast gebruiken de artsen regelmatig de onderste referentiewaarde voor B12 veel te scherp. Rond deze waarde is een groot grijs gebied, waarin je een B12-tekort niet kunt uitsluiten. De ene persoon heeft bij 130 pmol/l nog geen klachten, terwijl een ander bij een waarde van 180 al grote problemen heeft. Men beoordeelt dus alleen maar de absolute waarde, terwijl een dalende B12-trend veel meer zegt over een (aankomend) tekort. In dat laatste geval kunnen er al klachten zijn bij normaal lijkende waarden.

  • Het klachtenpatroon met tintelingen, stijfheid, zere tong, psychische problemen, duizeligheid of vermoeidheid wordt niet direct in verband gebracht met een B12-tekort. Zeker als de patiënt jonger dan 40 jaar is, geen afwijkend bloedbeeld heeft en ook nog een B12-waarde boven de 150 pmol/l heeft.Er zijn nog steeds artsen die met een voedingsadvies komen of supplementen voorschrijven bij een te lage B12-waarde. Dat is iets wat meestal niet helpt en ook nog de juiste behandeling (B12- injecties) uitstelt, waardoor de kans op blijvende schade vergroot wordt.

Behandeling

  • De grootste vergissing die gemaakt wordt is deze: de B12-waarde is duidelijk te laag en de arts besluit om enkele injecties te geven en na een tijdje de B12-waarde weer te meten om te kijken of deze weer op peil is. Echter, na het geven van enkele injecties, geeft de waarde in het bloed voor een lange tijd geen indicatie over de B12-status van de patiënt. Deze waarde zegt namelijk helemaal niets over de voorraad en zeker niet dat de patiënt geen klachten kan hebben. Het verband tussen de hoeveelheid B12 in het bloed en de B12 in de weefsels is helemaal verstoord. De waarde in het bloed zit mooi binnen de referentiewaarden en de dokter veronderstelt dat daardoor geen klachten kunnen zijn. Hierdoor is de kans groot dat de patiënt geen injecties meer krijgt en er mogelijk zelfs een andere, verkeerde, diagnose wordt gesteld.
    Dit kan blijvende klachten veroorzaken die vervolgens later niet aan een B12-tekort worden toegeschreven (terwijl dit wel degelijk de oorzaak is van de klachten).

  • Over het algemeen wordt er onderbehandeld. De arts denkt dat de B12-waarde dan binnen het referentiegebied hoort te zitten. Maar zoals hierboven al is aangegeven; de status is na injecties niet meer af te lezen aan de waarde in het bloed en deze zegt dan zeker niets over de voorraad.

  • Meestal wordt de standaard onderhoudsdosering van een injectie per twee maanden gebruikt, maar bij dit ziektebeeld is dit een minimum. Veel mensen hebben hier niet voldoende aan en bouwen na start van de behandeling toch onnodig blijvende schade op. Het is belangrijk te realiseren dat bij dit ziektebeeld de behoefte per patiënt nogal verschilt.

Dit is nog maar een kleine opsomming van de misvattingen die er heersen. Wie zich in de site verdiept komt tot meer inzicht in wat er zoal fout gaat.
Mijn stellige indruk is dat er bij de opleiding geneeskunde en specialisaties onvoldoende aandacht wordt besteed aan deze ziekte. Het zou in elk geval als afzonderlijk ziektebeeld moeten worden behandeld en zeker ook bij de nascholing aan de orde moeten komen. Ik ben geen medicus, maar heb kennis genomen van honderden gevallen waarbij er iets mis ging met dit ziektebeeld. Het zijn vooral jongeren die me mailden. Daarbij moet ik nog vermelden dat veel ouderen deze mogelijkheid van Internet niet hebben. Dus in die categorie (de groep met het grootste risico) zal er veel stil verdriet zijn vanwege een gemiste diagnose en/of een onjuiste behandeling bij dit ziektebeeld.

Ik heb me afgevraagd hoe dit kan verbeteren. Voorlopig niet door de publiciteit te zoeken. Een niet-medicus kan wel meer vertellen, dus de krant wordt terzijde gelegd.
Het allerbelangrijkste is dat dit door artsen opgepakt moet worden. Wanneer artsen hier achter gaan staan werkt dit pas door in de medische wereld.
Ik wil u daarom ook vragen naar mijn site te (laten) kijken door medici met een "open mind". De bestanden van Outlook-express met de e-mails stel ik beschikbaar voor onderzoek naar de praktijk van dit ziektebeeld.
De e-mails zijn per persoon steeds genummerd. Er kunnen dus vele dossiers (enkele honderden) samengesteld worden voor onderzoek. Deze zijn een enorme bron van informatie over de praktijk van dit ziektebeeld en kunnen daarom heel goed dienen voor een studie hieromtrent.

Ik denk dat ik bij u hiervoor aan het juiste adres ben omdat verbetering vanuit de medische wereld zelf tot stand moet komen, waarbij de zaken die als fout aangemerkt zijn dienen om er van te leren en in de toekomst te voorkomen dat veel mensen met een B12-tekort blijvend in de problemen zullen komen. Dus om de geneeskunst te bevorderen. Dit zal veel ellende bij de patiënten voorkomen, maar uiteindelijk ook de zorg goedkoper maken. Mensen die met blijvende klachten blijven zitten (vooral door de gecombineerde strengziekte) krijgen maar moeilijk de erkenning dat deze door een eerder B12-tekort zijn veroorzaakt. Door deze klachten blijft men zorg vragen, terwijl dit in het verleden voorkomen had kunnen worden.

Graag ontvang ik schriftelijk een ontvangstbevestiging, waarin een indicatie is opgenomen van het moment dat ik inhoudelijk een antwoord kan verwachten. Ik houd me het recht voor deze brief en uw antwoord op mijn website te publiceren.

Met de meeste hoogachting,

(was get. H. de Jong)


Henk de Jong
(geb. 1940 te Koudum)

Adres:
H. de Jong
Xxxxxxxxxxxxx  ##
#### XX Groningen

Inmiddels is op 31 mei 2005 deze brief ontvangen.

20-08-2005. Het is nu bijna 3 maanden geleden dat de brief doorgestuurd is naar Prof. dr. Willemze van het LUMC. Al die tijd is er geen reactie geweest, dus het is nu tijd om de brief in de herinnering te brengen. Dit is gedaan met onderstaande mail.

  Datum 20 augustus 2005
Betreft: Brief over de ziekte van Addison-Biermer

Zeer geachte heer Willemze,

Op 12 mei j.l. heb ik deze brief gestuurd naar dhr. Holland, voorzitter van het KNMG. 
Het antwoord van 25 mei dat ik terug kreeg vermeldde dat de brief naar U was doorgestuurd omdat men vond dat dit thuis hoorde bij hematologie en ik van U bericht kon verwachten. Tot op heden heb ik echter nog geen reactie van U mogen ontvangen.
Gedurende de laatste drie maanden heb ik alweer melding gekregen van enkele tientallen gevallen waarbij door een te late diagnose of onvoldoende behandeling, er sprake is van blijvende schade door een te langdurig B12-gebrek.
Naar mijn stellige overtuiging hoort deze informatie ook thuis bij de huisartsgeneeskunde, interne geneeskunde en neurlogie. Hopelijk kunt U er voor zorg dragen dat de informatie uit de brief ook daar op de juiste plekken terecht komt.
Voor het geval dat mijn brief zoek is geraakt of in de onderste bureaulade is verzeild, doe ik deze er voor de zekerheid bij als bijlage.

Hopende spoedig iets van U te horen, verblijf ik,

Hoogachtend,

Henk de Jong
Groningen

PS Kort geleden is door anderen een forum hierover in het leven geroepen. Hierop kunt U ook veel verhalen lezen van mensen die problemen kregen door een (te langdurig) B12-tekort. Kijk hiervoor op: www.stichtingB12tekort.nl 

Mijn site over Addison-Biermer: http://home.kpn.nl/hindrikdejong/ 
 		 

22-08-2005: Via e-mail het onderstaande bericht ontvangen van Prof. Willemze:
 Ik zal dit onderwerp bespreken op de eerstvolgende bestuursvergadering van de Nederl Ver voor Hematologie eind augustus. Ik vermoed echter dat het geen specifiek onderwerp is voor de hematologen maar meer voor de internisten en neurologen. Ik laat u echter onze reactie weten.
Met groet,
RW

25-08-2005: Via e-mail het onderstaande bericht ontvangen van Prof. Willemze:
 Geachte Heer,
Ik heb nu van meerdere kanten e-mails over dit onderwerp ontvangen. Ik heb een van de auteurs van die mail beloofd dit topic op de eerstvolgende vergadering (29 augustus) van het Bestuur van de NVvH te brengen. Persoonlijk lijkt mij het eerder een onderwerp voor neurologen of internisten. Deze patienten worden, in tegenstelling tot vroeger, nauwelijks meer naar subspecialisten zoals hematologen verwezen, maar blijven in de handen van algemene specialisten. Als die de B12 foutief voorschrijven of zelfs inadequaat stoppen, dan zal nascholing hier inderdaad verbetering in moeten brengen. Mogelijk weet een lid van ons Bestuur iemand in Nederland die zich speciaal interesseert voor de vit B12 en foliumzuur problematiek. Indien dat zo is, dan zal ik u de naam doorgeven. Mijn expertise in de hematologie ligt overigens voornamelijk op het gebied van leukemie, beenmergtransplantatie en cellulaire immunotherapie. Hierbij speelt vit B12 een ondergeschikte rol.
Met de meeste hoogachting,
RW

30-08-2005: Via e-mail het onderstaande bericht ontvangen van Prof. Willemze:
 Zeer geachte Heer,
Het Bestuur van de NVvH heeft uw en andere initiatieven betreffende de vitamine B12 problematiek besproken in haar vergadering van maandag j.l.
Zij juicht uw activiteiten toe, maar concludeert tevens dat het gebied niet ressorteert onder het vakgebied van de Hematologie zoals die tegenwoordig in Nederland wordt bedreven. In het verleden was er in Rotterdam (prof J Abels), in Utrecht en in Groningen (prof Nieweg) klinische en wetenschappelijke belangstelling voor het onderwerp, maar dat is na de pensionering van de betrokkenen en de verdere subspecialisering van de Hematologie, verdwenen. Vitamine B12 tekort als oorzaak van bloedarmoede, wordt tegenwoordig voornamelijk door huisartsen (en internisten) behandeld en indien er sprake is van neurologische problematiek natuurlijk ook door de neuroloog. Daar komt geen hematoloog meer aan te pas. De huisartsen beschikken over een wetenschappelijk bureau dat behandelingsstandaarden voor Nederland aanbeveelt. Het zou de moeite lonen hen te benaderen om te bewerkstelligen dat, in ieder geval, bij pernicieuze anemie de correcte (levenslange ) behandeling wordt gegeven. Voor onbegrepen moeheid/zwakte en een mogelijke relatie met subnormale waarden van vitamine B12 in het bloed is misschien interesse op te wekken bij de Nijmeegse "chronische vermoeidheid" groep o.l.v. Prof van de Meer (interne geneeskunde).
Ik hoop dat ik u hiermee toch enigszins geholpen heb.
Met de meeste hoogachting,
R.Willemze, vrz NVvH

30-08-2005: Door mij geantwoord via e-mail:
Zeer geachte heer Willemze,
Hartelijk dank voor de door u genomen moeite. Ik was al niet zo content met het doorsturen van de brief naar u als hematoloog..
Ik dank U voor de suggesties die u mij in uw mail aanreikt. Ik zal mij bezinnen welke stap ik nu het beste zal kunnen nemen.
Nogmaals hartelijk dank voor de tijd die hiervoor hebt vrijgemaakt.
Met vriendelijke groet,

Henk de Jong
Groningen
12-09-2005. Aangezien de hr. Willemze de brief niet teruggestuurd heeft naar de voorzitter van de KNMG, heb ik besloten deze nogmaals te sturen. Per slot van rekening heeft de directiesecretaresse de brief de verkeerde kant opgestuurd. Bovendien heb ik twijfels of de geadresseerde de brief wel onder ogen heeft gehad.

Aan de KNMG
t.a.v. dhr. P.C.H.M. Holland, voorz.
Postbus 20051,
3502 LB UTRECHT

Groningen, 12 september 2005


Zeer geachte heer Holland,

Op 12 mei j.l. heb ik u een brief gestuurd over de ziekte van Addison-Biermer. Gezien de aard van de problemen die ik daarin aanroerde leek het mij logisch dat iemand uit de interne- of huisartsengeneeskunde de brief inhoudelijk zou beoordelen.

Helaas kreeg ik van uw directiesecretaresse antwoord (d.d. 23 mei 2005) met de opmerking dat het probleem op het gebied van de Hematologie zou liggen. De brief is toen doorgestuurd naar Prof. Dr. R. Willemze, voorz. van de NVvH.

Pas op 30 augustus j.l. kreeg ik van dhr. Willemze via e-mail het volgende antwoord:
"Het Bestuur van de NVvH heeft uw en andere initiatieven betreffende de vitamine B12 problematiek besproken in haar vergadering van maandag j.l.
Zij juicht uw activiteiten toe, maar concludeert tevens dat het gebied niet ressorteert onder het vakgebied van de Hematologie zoals die tegenwoordig in Nederland wordt bedreven. In het verleden was er in Rotterdam (prof J Abels), in Utrecht en in Groningen (prof Nieweg) klinische en wetenschappelijke belangstelling voor het onderwerp, maar dat is na de pensionering van de betrokkenen en de verdere subspecialisering van de Hematologie, verdwenen. Vitamine B12 tekort als oorzaak van bloedarmoede, wordt tegenwoordig voornamelijk door huisartsen (en internisten) behandeld en indien er sprake is van neurologische problematiek natuurlijk ook door de neuroloog. Daar komt geen hematoloog meer aan te pas. De huisartsen beschikken over een wetenschappelijk bureau dat behandelingsstandaarden voor Nederland aanbeveelt. Het zou de moeite lonen hen te benaderen om te bewerkstelligen dat, in ieder geval, bij pernicieuze anemie de correcte (levenslange ) behandeling wordt gegeven. Voor onbegrepen moeheid/zwakte en een mogelijke relatie met subnormale waarden van vitamine B12 in het bloed is misschien interesse op te wekken bij de Nijmeegse "chronische vermoeidheid" groep o.l.v. Prof van de Meer (interne geneeskunde)."

Aangezien ik niet afhankelijk wil zijn van een toevallige interesse, wend ik me wederom tot u. De brief van 12 mei j.l. doe ik hier voor de zekerheid als bijlage bij. We zijn ondertussen vier maanden verder. In die tijd heb ik alweer melding gekregen van enkele tientallen mensen die blijvende schade hebben opgelopen door een te late diagnose of inadequate behandeling van hun B12-opnameprobleem.

Graag ontvang ik schriftelijk een ontvangstbevestiging, waarin een indicatie is opgenomen van het moment waarop ik inhoudelijk een antwoord kan verwachten. Hierin ook de bevestiging dat u persoonlijk van de brief van 12 mei 2005 kennis hebt genomen. Ik houd me het recht voor deze brief en uw antwoord op mijn website te publiceren.

Met de meeste hoogachting,

Henk de Jong

Adres:
H. de Jong
Xxxxxxxxxxxxx  ##
#### XX Groningen

De URL van de site is: http://home.kpn.nl/hindrikdejong/ 

Bijlage: Mijn brief van 12 mei 2005

Inmiddels is op 30 september 2005 deze brief ontvangen.

Een lange brief, maar wat schiet je er mee op ?

-

 Het is duidelijk dat de brief eerst naar de verkeerde vereniging werd gestuurd. De voorzitter is er nu niet duidelijk over of deze nu wel of niet doorgestuurd wordt naar het Nederlands Huisartsen Genootschap en de Nederlandsche Internisten Vereeniging. Het lijkt er niet echt op.
Er wordt alleen naar je geluisterd als je als  wetenschapper onderzoek hebt gedaan.  Dat dokters hier iets over moeten zeggen was voor mij wel duidelijk. Ik heb via de voorzitter van de overkoepelende organisatie gevraagd om onderzoek.
De laatste zin: "Ik beschouw hiermee onze gedachtewisseling als afgesloten", belooft dus niet veel effect.

-

+

 De tweede brief heeft er in elk geval voor gezorgd dat de eerste brief door de voorzitter is gelezen.  Het heeft hem ook de nodige tijd gekost gezien het lange antwoord. Dus deze brief zal niet gauw vergeten worden en naar ik aanneem in het archief van deze organisatie terecht zal komen. Dus er kan nooit meer gezegd worden: "Dit wisten we niet".
Voor mijzelf geeft het een goed gevoel dat ik in elk geval dit gedaan heb. Ik moest hier melding van maken. 

Wat is de volgende stap: via de media?
Misschien krijgt een dokter of een bekende Nederlander hiermee te maken. Je weet maar nooit...
Een arts gaat alleen onderzoek doen naar zaken waar hijzelf of zijn directe omgeving mee geconfronteerd wordt. De belangstelling moet gewekt zijn, dan pas wordt er met hart en ziel onderzoek gedaan. Ik heb twee keer mailtjes gehad van medische studenten die zelf problemen met de B12 hadden. Dit werd door hen nogal gebagatelliseerd, misschien dat ze daar later nog eens op terug komen.

 | Naar de beginpagina |