Het verhaal waarom deze site moest

home

Dokter: "Waar denk je dan aan?" 
Patiënt: "Aan een rolstoel."

De dokter denkt dat het psychisch niet in orde is en denkt dat daar alle problemen uit voortkomen. Dus de noodzakelijke rustgevers worden voorgeschreven, dan zal het wel gauw wat beter gaan. De patiënte gaat gerustgesteld naar huis. De grote misser was hier dat een symptoom als oorzaak werd aangemerkt. De psychische klachten hadden namelijk een lichamelijke oorzaak. Maar de klok tikt wel door en uiteindelijk komt de patiënte bij de neuroloog op verdenking van Carpale Tunnel Syndroom. (oktober 1995). Deze krijgt het werkelijke ziektebeeld niet zo vaak te zien, want dit hoort normaal op huisartsniveau (en internist) te worden opgelost. De klachten waren vooral een raar gevoel in de voeten en tintelingen in handen en voeten. Zelden kan een neuroloog via een bloedonderzoek de diagnose stellen, dus wordt er in dit geval ook niet aan gedacht. De neurologische onderzoeken worden gestart maar met de nodige wachttijden. De metingen geven wel afwijkingen in de geleidingssnelheden, maar geen oorzaak. Maar ondertussen tikt het klokje, week na week, maar door...

Het klokje tikt zover door tot de klachten binnen enkele weken escaleren en de patiënte niet meer op haar benen kan staan en niet goed meer weet wat er om haar heen gebeurt. Dit is het moment dat het te laat is om blijvende schade te voorkomen. Ze wordt, op mijn uitdrukkelijk verzoek aan de neuroloog, met spoed opgenomen in het Martiniziekenhuis (20 december 1995). De neuroloog denkt aan MS en probeert zefs medicijnen hiervoor. Er worden uiteindelijk gedurende ruim 3 weken allerlei onderzoeken gedaan waaronder een lumbaalpunctie (rugpunctie) en een beenmergpunctie, terwijl het bloed nog nooit op B12 was gecontroleerd! Ook de andere artsen die aan haar bed verschenen dachten niet aan B12. Gedurende wel vier maanden heeft noch de huisarts, noch de neuroloog aan vitamine B12-tekort gedacht, terwijl de patiënte maar bleef klagen bij beide artsen, met duidelijke symptomen. Dus een misser in het kwadraat! Nee, het vrouwtje was maar overstuur, het zat volgens de heren tussen de oren. 

Uiteindelijk wordt de B12-waarde gemeten en die blijkt <50 pmol/l te zijn (12 januari 1996). Extreem laag dus. Met zo'n waarde kan zij niet een normaal bloedbeeld hebben gehad, dus het is niet alleen een niet herkennen van het probleem geweest maar zelfs zijn de bloedwaarden niet serieus bekeken.  Diagnose Pernicieuze Anemie. De lage B12 heeft een darmperforatie veroorzaakt waardoor er met spoed een dunnedarm operatie moest worden uitgevoerd. Ik zal je de grote ellende besparen die hierdoor is ontstaan, maar enige tijd na het ontslag (zeven weken opname) werd door neuroloog en internist geopperd dat het Fibromyalgie zou zijn. De huisarts  J.T. was het hier roerend mee eens en de neuroloog kon melden dat iemand met Fibromyalgie ook wel tintelingen had, ja ja. Men probeerde het eigen falen onder te schoffelen. 

Omdat alles nogal onduidelijk was wilden we een second opinion. Hier was dezelfde huisarts erg op tegen. Hij zei zeer geïrriteerd: "Dan wil ik ook een second opnion voor jullie allebei, maar dan bij de psychiater en anders zoek je maar een andere huisarts". De second opnion is er wel geweest in het toenmalige AZG, maar de reumatoloog daar kon niets zinnigs toevoegen aan de bestaande diagnose. 

Hierna een rolstoel, rollator en een jarenlange revalidatie. Nu nog altijd veel tintelingen, pijn, moe, stijve benen, pijn in rug, heupen en polsen, en het gevoel over bijna het gehele lichaam is weg. De niet te herstellen neurologische schade door een te laat ontdekt B12-tekort! Gecombineerde strengziekte.

Het verdoezelen van de zaak, de eigen reputatie zoveel mogelijk hoog houden dat was waar de huisarts mee bezig was. Hij probeerde te voorkomen dat mijn vrouw naar een revalidatiecentrum ging en voor een second opinion naar een ander ziekenhuis. Bang dat ze er achter zouden komen welke dokter dit zo gemist had. En zeker geen excuses van de dokters.
Begin 2006 heeft ze haar TSH laten meten en die bleek in een jaar van 4,7 naar 12 te zijn gestegen en de FT4 was 11. De dokter (toevallig dezelfde als in het begin uit deze praktijk) vond het niet nodig hier direct iets aan te doen, eerst maar een halfjaar aankijken. Hier hebben we geen genoegen meegenomen en een afspraak gemaakt met een internist, terwijl de dokter hier faliekant op tegen was en zelfs boos werd. Van de internist v. T. kreeg ze enkele weken later de diagnose Hashimoto en de volgende dag was ze al aan de Thyrax. De TSH is nu goed ingesteld met 75 mcg/dag. We hadden hoop dat hierdoor een deel van de klachten zou afnemen, maar dat is helaas niet gebeurd. Van de huisarts hoorden we niets.
Voor 2005 was de B12-waarde kort voor de volgende 2-maandelijkse injectie altijd >1476 pmol/l en zat dus steeds boven de bovengrens van wat LabNoord kon meten. In 2006 werd deze waarde steeds lager, tot rond 850 pmol/l.
Eind 2006 vroeg ik daarom deze internist of het niet verstandig zou zijn om van een injectie per twee maanden naar maandelijkse injecties over te gaan, vooral omdat het steeds minder goed met mijn vrouw ging. Volgens de internist had dat geen nut, de extra injecties zouden enkel als pepmiddel werken en niets doen om de B12-klachten te verminderen.
Begin 2007 zijn we overgestapt naar een andere dokter, na vooraf de zekerheid te hebben van vaker injecties. Vanaf die tijd krijgt mijn vrouw een injectie per vier weken, en hierdoor is de behandeling dus van 6 naar 13 injecties per jaar gegaan. 
De huisarts die de diagnose miste zat later te zeuren over het te dikke dossier, het nam teveel ruimte in beslag. Bij de overdracht naar de nieuwe dokter bleef er enkel een computeruitdraai van enkele A4-tjes over, de rest van de paperassen zal wel in de versnipperaar gegaan zijn. Opgeruimd staat netjes. Het is te hopen dat het Persoonlijk Gezonheidsdossier (PGD) gauw ingevoerd wordt, zodat de patiënt dit zelf kan inzien en direct kan zien of er iets uit gehaald of gewijzigd is. 
En nu zomer 2008 zijn er toch heel langzaam kleine verbeteringen te bespeuren. Geen brokkelige nagels meer, geen haaruitval en niet meer de vervelende druk op de borst. En het 's morgens zo moeilijk wakker worden is ook ietsje minder geworden. Dus hoezo mevr. de internist heeft wat vaker injecties geen nut?
In de tijd dat het tekort zich ontwikkelde had mijn vrouw nogal eens migraine, wat ze daarvoor nooit had. Een aanval hiervan kwam vrij snel op en ging gepaard met gezichtsprobleme zoals dubbelzien. Na starten van de behandeling heeft ze nagenoeg geen migraine meer gehad. Migraine is soms een vroeg symptoom bij een zich ontwikkelend B12-tekort.
Maar zolang in dat ziekenhuis nog patiënten met veel B12-gerelateerde klachten en een totaal B12-waarde van 90 pmol/l zonder injecties weggestuurd worden valt er nog veel te verbeteren. Het zonder behandeling wegsturen gebeurde omdat de methylmalonzuur net niet boven de bovengrens kwam, terwijl de patiënte heel goed op de injecties reageerde. Zo zijn er minstens drie patiënten door deze internist weggestuurd, die uiteindelijk de huisarts konden overtuigen van hun probleem en toch de injecties krijgen.  Zolang dokters hier zoveel mee in de fout gaan, blijf ik genoodzaakt deze website in de lucht te houden.  Maar hoe vaak gaat dit fout? Anno 2008 gaat er dagelijks wel iets mis hiermee, menselijke drama's door deze "vergeten ziekte", door het tientallen jaren links laten liggen van deze ziekte door de medische wereld! De grootste collectieve dagelijkse medische misser van de 21e eeuw!