|
Mijn
strijd voor de juiste diagnose...
-u heeft 150, dus niets aan de
hand-
Ik ging voor het eerst naar de huisarts met klachten van enorme vermoeidheid in januari 2004, toen ik het na 2 weken kerstvakantie waarin ik echt bijna niets had gedaan, echt heel vreemd vond dat ik doodop was. Ik dacht toen voor het eerst: ik ben niet moe, ik heb iets. Mijn huisarts heeft diverse algemene bloedtesten gedaan, waaronder ijzer en schildklier. Er kwam niets uit, dus de conclusie was: doe het rustiger aan. Overigens onderschreef ik die conclusie zelf ook. In 2002 had ik met een 4tal sterfgevallen in mijn directe omgeving te maken gehad, en vermoeidheid in de eerste helft van 2003 interpreteerde ik als de naweeën daarvan. Bovendien was ik in 2003 van baan veranderd (ik was zelfstandige geworden), en had eind 2003 hard gewerkt en lange reistijden gehad voor een opdracht. Achteraf vermoed ik dat de eerste vermoeidheidsklachten al in de zomer van 2002 duidelijk zichtbaar waren, maar ik weet ze dus aan de omstandigheden.
Het rustiger aan doen, minder hooi op mijn vork nemen maar ook stress vermijden, hielp aanvankelijk wel wat. Niet verwonderlijk: als je een bepaald leefpatroon hebt en je daarmee moe voelt, en je neemt gas terug, houd je naar verhouding meer energie over.
Tegen de zomer van 2004 begon ik toch te twijfelen, maar je denkt, ach gewoon aan vakantie toe. Ik ben in de vakantie gaan zeilen en heb het 3 weken lang steeds koud gehad en was moe. Het was ook niet echt lekker weer, maar rond de 18 graden, veel wind en vaak regenachtig. Een paar weken na de vakantie weer dezelfde conclusie als in januari: niet uitgerust ondanks de vakantie, dit is echt niet normaal. Naar de huisarts gegaan, de invalhuisarts stuurde me begin augustus naar de internist, waar ik eind september (!) pas de uitslag kreeg. Hier kwam niets uit, behalve een wat lage B12 waarde van 150. De internist zei: de ondergrens is 130,
u heeft 150, dus niets aan de
hand. Omdat er schildklierziekten in de familie voorkomen, was ik via de website van hypomaarniethappy al eens bij B12 uitgekomen, en had ik een tijdje terug jouw verhaal over de normaalwaarden al eens gelezen. Omdat ik echter een ontzettend wattenhoofd had, kon ik dat niet meer ter plaatse reproduceren. Het enige wat me door mijn hoofd schoot, was dat wat de internist zei niet klopte, maar waarom niet kon ik me absoluut niet meer herinneren. De internist raadde me aan om met mijn huisarts over
psychische hulp te gaan praten. Ondanks het feit dat ik in het gesprek had aangegeven dat ik geen problemen had, privé of werk of trauma's uit het verleden, maar dat ik behalve de vermoeidheid en andere klachten heel lekker in mijn vel zat. Toen ik dat nog eens herhaalde schreef de internist "ontkenning" in mijn dossier.
Na thuiskomst heb ik direct op het internet jouw verhaal opgezocht, uitgeprint en 2 dagen later zat ik bij de huisarts, de oudere van de groepspraktijk. Alle symptomen van jouw lijst die ik zelf had, heb ik doorgesproken met voorbeelden erbij. Bijvoorbeeld afasie: ik heb verteld dat ik met een potje bonen in mijn hand stond en aan mijn man vroeg, wil je rode kool of bonen, maar ik kon echt niet meer op het woord van wat voor soort bonen komen. Tuinbonen dus, niet bepaald een moeilijk woord. De dokter schrok zich een hoedje, maar in plaats van weer naar een internist verwijzen, stuurde hij me naar een neuroloog. Hij
zei: neem de B12-informatie maar mee. De huisarts heeft waarschijnlijk onder andere aan MS gedacht. Ik heb later nog eens op de MS site gekeken, en er zijn inderdaad veel overeenkomsten in de klachten, alleen in het patroon waarop de klachten komen vond ik voor mij veel verschil, bij MS behoorlijk plotseling met verergeringsgolven, bij B12 heel geleidelijk en sluipend.
Begin oktober naar de neuroloog, die jouw verhaal heel serieus nam, maar geen afwijkingen van B12-tekort kende bij deze hoge waarde, zij sprak over waarden van 5 waarbij mensen neurologische klachten hadden. Omdat ik meer en minder heldere dagen had, dacht ze niet aan een afwijking in de hersenen, omdat de klachten dan meer constant zijn. Dus dacht ze dat een afwijking in het bloed meer voor de hand liggend zou zijn, en verwachtte ze dat de kans groot was dat ze weer naar een internist zou
moeten terugverwijzen. Voor de zekerheid wilde ze uiteraard een MRI-scan maken, hoera, wachttijd weer ruim 4 weken. De wachtlijsten in de zorg zijn echt een ramp als je klachten hebt die steeds verergeren, en bij het vermoeden van B12-tekort weet je dat er onherstelbare schade kan ontstaan. Weer 2 weken later deed ze een EMG-onderzoek om de geleiding in de beenzenuwen door te meten, en kreeg ik meteen de uitslag. Geen afwijkingen dus. Voor de tintelingen in de tenen vermoedde ze
bloedvatvernauwing (ik heb een ziekte die dat kan veroorzaken). Ik had een duidelijk
verminderde positiezin, want ik kon inmiddels niet meer blijven staan met mijn ogen dicht. Ik viel/boog helemaal voorover; en als ik dit probeerde te compenseren, viel ik juist weer achterover, of ging heen en weer wiebelen van voor naar achter. De neurologe kon hier verder niets mee, behalve aangeven dat het misschien een voorbode van het
gecombineerd strengsyndroom zou kunnen zijn, of iets met het evenwichtsorgaan. Omdat ze geen polyneuropathie had aangetoond en er verder ook geen neurologische afwijkingen waren, raadde ze me aan weer naar een internist te gaan. Ze zei er overigens wel heel eerlijk bij dat ze dus afwijkingen als gevolg van B12-tekort niet kende met mijn waarde (inmiddels gestegen! tot 158). Kortom, ze was onvoldoende gealarmeerd en heeft de documentatie die ik in het eerste gesprek had meegebracht onvoldoende tot zich genomen. (Misschien wel gelezen, maar het
is blijkbaar echt niet tot haar doorgedrongen.) Achteraf vind ik het verkeerd dat ze ofwel niet zelf nader onderzoek heeft gepleegd door bijvoorbeeld homocysteïne en methylmalonzuur te meten. Ik denk pure onbekendheid hiermee. Maar ik zie in bijvoorbeeld The Lancet dat dit materie is die wel degelijk op het terrein van neurologen past. Enfin, zij verwees me dus terug naar een internist, helaas zonder verwijsbrief. Achteraf vind ik dat ze die wel had moeten afgeven.
Omdat ik die bui al zag hangen, had ik weken daarvoor al een afspraak met een (andere) internist ingepland, vanwege de lange wachttijden. Ik kon dus al een week later terecht. Dit gesprek was een regelrechte ramp. De interniste vroeg zich allereerst af wat ik kwam doen, haar collega had immers alles al onderzocht en het was toch duidelijk? Toen ik voorzichtig zei dat uit wetenschappelijk onderzoek gebleken was dat er toch ook wel klachten als gevolg van B12-tekort konden zijn, zonder dat er andere bloedafwijkingen zichtbaar waren,
kon dit volgens haar echt niet. Want de klachten werden veroorzaakt door tekorten van stoffen in de weefsels, en dan moesten zulke tekorten toch zichtbaar zijn in het bloed. De documentatie die ik haar aanreikte, gooide (!) ze ongelezen weer over het bureau naar me terug. Ze bleef in de computer kijken naar de bloedwaarden, dus bleef focussen of er toch afwijkingen in waren die haar collega over het hoofd had gezien. Toen heb ik geprobeerd het over een andere boeg te gooien, en ben andere klachten gaan
bespreken. Ik heb haar het lijstje van jouw site overhandigd, waarop ik mijn klachten had gemarkeerd. Ja ja, ze begreep het wel, dat ik dan een lijstje met klachten had gevonden dat wel een beetje leek op mijn klachtenlijstje, en dat ik daar houvast bij zocht. Maar nee, ik had echt geen B12-tekort. Ook het verhaal dat mijn grootmoeder dit had, voegde niets toe. De tongpijn en blaasjes deed ze af als aften, witte puntjes. Toen ik zei dat het rode plekjes en blaasjes waren, en zeker geen witte aften, zei ze heel kribbig dat de KNO-arts er dan maar naar moest kijken. Kortom, zelf het letterlijk onder de neus schuiven van een lijst met symptomen (ik kan me voorstellen dat een arts die niet allemaal van alle ziektes ter plekke paraat heeft) zette geen zoden aan de dijk. Ze had me intussen naar de KNO-arts verwezen vanwege de vermoeidheid en sufheid: ik had misschien wel slaapapneu. Vooral toen ik aangaf dat ik snurkte leek haar dat wel wat. Ze vroeg aanvullend of mijn adem dan toch zeker ook 's nachts helemaal stokte, maar toen ik zei dat mijn man dat absoluut opgemerkt zou hebben, bleef ze
volhouden dat dit het kon zijn. Vervolgens ging ze uitleggen dat er dan een zuurstoftekort in het bloed ontstaat. Toen ik aangaf dat de vorige internist ook het zuurstof- en CO2-gehalte had bepaald en dat dit normaal was, negeerde ze dat volkomen. Toen ik aangaf dat de neuroloog had aangegeven dat de verminderde positiezin wel een voorbode kon zijn van gecombineerd strengsyndroom als gevolg van B12-tekort, merkte ze snibbig op: Nou, dan moet zij u maar behandelen. (Zit overigens een kern van waarheid in, maar heb je als patiënt niets aan.) Nog een verwijzing naar de longarts (ik gaf aan dat ik hijgde bij trap op lopen) en een opmerking: "ik wil wel een (één!) B12-injectie geven hoor als u dat zo graag wilt".
Later voelde ik mij niet langer serieus genomen en durfde ook geen klacht meer op te noemen - ik dacht dan zit ik straks ook nog bij de
gynaecoloog (menstruatie werd steeds minder), bij de psychiater (werd intussen wanhopig) en bij de orthopeed (stijve benen) - en het was einde gesprek. Ze merkte nog wel belangstellend op dat ze de afloop graag wilde weten; nou die zal ze krijgen! (Ik wacht momenteel op een kopie van de brief van de geweldige internist van het AMC).
Ik ben huilend het ziekenhuis uitgelopen, het was inmiddels eind november en ik was nog steeds niet geholpen. Ik was inmiddels teruggegaan naar 3 dagen werken van 6 uurtjes, sportte niet meer, ging niet meer naar vrienden, niet in het weekend en al helemaal niet 's avonds, ging steeds slechter denken, werd steeds vermoeider en hele dagen slaperig en suf, kon niet meer in het donker lopen, liep overdag ook te slingeren, kon niet meer goed douchen want dan moet je je ogen dicht doen om je haar uit te spoelen, liep te hijgen na de minste geringste inspanning en reed menigmaal huilend naar mijn werk, hoe moet ik in hemelsnaam deze dag doorkomen? Of reed 's middags huilend van vermoeidheid en frustratie naar huis, ik wou dat ik alvast in bed lag.
Na 2 dagen uithuilen van deze klap (ik had echt veel verwacht van deze interniste, op de website van hypomaarniethappy werd ze aanbevolen als zeer kundig en goed luisterend, misschien wel voor schildklierproblematiek, maar van B12-tekort heeft ze absoluut veel te weinig kennis) weer de informatie op het internet bestudeerd, met name aan het boek van Michel Post (www.vitamineb12.nl) heb ik erg veel gehad, weer naar de huisarts. Nu met de vraag: ik wil naar een academisch ziekenhuis, want in het streekziekenhuis is onvoldoende kennis. De huisarts zei terecht dat ik in plaats van de internist vragen verder onderzoek te doen, heel expliciet had moeten vragen naar de
homocysteïnetest en de methylmalonaattest. Inderdaad was ik er vanuit gegaan dat die interniste dat zou weten; achteraf denk ik dat ze geen flauw idee heeft wat met name die laatste is. Aan de andere kant, ze was zo overtuigd van haar gelijk, ik denk niet dat het veel geholpen had.
De rest van het verhaal ken je, ik kon met een meegenomen verwijsbrief van de huisarts, die overigens wel wat aarzelend stelde: "patiënte denkt zelf aan wellicht toch B12-gebrek?" maar goed, hij was in ieder geval bereid me wéér door te verwijzen, binnen 2 dagen terecht bij de afdeling Interne Geneeskunde van het AMC.
Ik ben er zeer vriendelijk, prettig en professioneel behandeld. Ik had een selectie uit het boek van Michel Post meegenomen, te weten alle alinea's waar onderzoekers beweren dat er afwijkingen kunnen zijn zonder bloedafwijkingen, en alinea's waarin de neurologische en psychiatrische klachten worden beschreven die overeenkomen met de mijne, en waarbij ook werd aangegeven dat deze voor kunnen komen bij een B12 boven de ondergrens en normale bloedwaarden. (Ik dacht, allerlei wetenschappelijke onderzoeken met literatuurverwijzingen, daar kunnen ze niet omheen; de vorige internist hechtte helaas geen enkele waarde aan informatie van een leek van het internet, die ook nog eens iets anders beweert dan zij.... )
Het voordeel van de systematiek in dit academische ziekenhuis is, dat men echt de tijd heeft en neemt om meegebrachte documentatie te bestuderen. Een co-assistent houdt een intake van een uur, klachten bespreken en algemeen lichamelijk onderzoek, waarbij ook gelet wordt op je specifieke klachten. De co-assistente was zeer
geïnteresseerd in informatie. Na de intake heeft de co-assistent een uur de tijd om in de boeken te duiken; die tijd heeft ze o.a. benut om de tekst goed te lezen. (een co-assistent heeft een studiebeurs dus die tijd kost het ziekenhuis niets; bovendien leert de co-assistent er zelf weer van). Dit is echt een groot voordeel boven een streekziekenhuis (in ieder geval het mijne), waar alles gehaast moet en ik betwijfel hoe vaak men de tijd en moeite neemt er de boeken nog eens op na te slaan. Daarna heeft ze een korte bespreking met de arts-assistent (dat is iemand die bijna klaar is voor internist), en dan krijg je van hen beiden te horen hoe verder.
Ik kreeg als terugkoppeling "ik vind uw vraag zeer reëel". (Ik had gevraagd om gericht onderzoek op B12, dus meting van antistoffen (intrinsic factor en pariëtale cellen),
homocysteïne en methylmalonzuur, in plaats van algemeen bloedonderzoek waar dus niets uit was gekomen.) Dat klonk mij natuurlijk als muziek in de oren, na de vorige twee internisten die beweerden dat het absoluut niet kon. Kortom, bloed laten prikken, over 5 weken pas de uitslag, misschien ietsje sneller. De methylmalonaat en
homocysteïne hebben kennelijk een lage testtijd. De internist zei ook dat ze deze stoffen in streekziekenhuizen niet kunnen meten; dat had ik al van de websites begrepen. (ontslaat een streek-internist overigens niet van de verplichting daar kennis van te hebben).
Wat in de aanpak misschien ook geholpen heeft, is dat ik niet gezegd heb: "kijk dokter dit heb ik". Ik heb het omgedraaid, en gezegd dat er zoveel aanwijzingen in die richting zijn, dat het niet logisch zou zijn me in allerlei onderzoeksmolens te laten verdwijnen zonder dit eerst echt goed en definitief uit te sluiten. Dat zijn redenaties die wetenschappers aanspreken.
Verder vond de internist dat niets meer in de weg staat om na het bloedprikken meteen met een proefbehandeling B12-injecties te beginnen. Dus morgen kan ik de eerste van voorlopig 5 injecties om de drie dagen halen, daarna tussentijds even prikken hoe hoog het is geworden, en dan eventueel nog 5, misschien in een lager tempo. Een zeer goede actie, want als mijn problemen inderdaad door een B12-gebrek komen, wordt hiermee verdere schade voorkomen en de kans op blijvende schade verkleind. En ik hoefde hier niet om te vragen.
Voor de zekerheid is ook het Hb, de MCV en Ferritine nog een keer geprikt, omdat de laatste bloedwaarden van augustus waren, en om uit te sluiten dat ik tegelijkertijd een microcytaire bloedarmoede kan hebben/krijgen door ijzergebrek. Om het Hb heb ik wel zelf gevraagd, omdat deze in augustus op 7,8 zat = de ondergrens. Ze kwam zelf met de andere twee, en legde aan de co-assistente uit dat als het ijzer laag is in combinatie met B12 gebrek, de MCV er toch normaal uit kan zien.
Mijn ervaringen met het AMC waren geweldig, en ik zou iedereen in deze situatie aanraden bij zijn/haar academisch ziekenhuis te informeren wat de werkwijze is, om er achter te komen of er tijd is om meegebrachte informatie echt te lezen en er medische naslagwerken op na te slaan.
Nu is het afwachten voor mij of de klachten van B12-gebrek komen, en of ik al snel iets van de injecties ga merken.... Ongeacht de uitslag, vind ik de handelswijze van het AMC de enige juiste als er een vermoeden van B12-gebrek bestaat.
Op 6 december kreeg ik eindelijk die langverwachte injectie….. Overigens was op 2 december mijn B12 verder opgelopen tot 198. Vraag me niet hoe het kan, waarschijnlijk nog enige opnamecapaciteit of nog wat laatste reserves.
Ik heb eerst een serie van 5 injecties gehad, na een kleine 3 weken begon ik voorzichtig te roepen dat ik geloofde dat het wat beter met me ging. Ik had het bijvoorbeeld toen niet meer koud. Daarna een meting en meteen 4 weken pauze. De meting was 500, echter na die 4 weken waren klachten die al een beetje minder waren, weer verergerd. Zo was na de eerste 5 injecties de positiezin (nog steeds mijn beste en meest objectieve meetinstrument) vrijwel goed, d.w.z. ik kon met minimaal wiebelen blijven staan met ogen dicht. Maar die ging na die pauze weer achteruit, ik viel een klein stukje voorover. Mijn stijve bovenbenen waren eerst zoveel beter dat ik ineens de trap weer soepel afliep in plaats van met 2 voeten per trede, met name in het bochtenwerk, maar na die 4 weken pauze waren ze toch weer erg stijf als ik een poosje gezeten had.
De internist vond de waarde van 500 een erg forse daling en reageerde op de klachten met 10 weken lang elke week een injectie. Dat ging weer goed,
ik ging met sprongen vooruit, Daarna zei de internist: probeer maar weer 4 weken er tussen, en droeg me over aan de huisarts. Na 2 weken plus 2 dagen ging het weer mis. De huisarts reageerde heel prima en zei: o, dan heb jij het gewoon nodig, om de 2 weken. Voor de zekerheid wel even B12-waarde laten bepalen, na die 3 weken pauze. Toen de uitslag kwam schrok de huisarts wel, het was 1000 en dat was veel te hoog! Ik wist inmiddels beter, maar wilde de huisarts natuurlijk niet voor het hoofd stoten. De huisarts vroeg met het even voor te leggen aan de interniste van het AMC, die natuurlijk zei dat 1000 absoluut geen kwaad kon, en dat ik vooral moest injecteren "op geleide van klachten", en dat er geen gevaar bestond voor een vergiftiging door een teveel aan B12, omdat je een teveel weer uitplast. Zij zou dat per brief bevestigen aan de huisarts.
Behalve de diagnose van deze interniste, is er verder geen objectieve vaststelling van mijn B12-tekort. Ik testte negatief op de antistoffen tegen pariëtale cellen en tegen IF, de homocysteïne was normaal, en de test van methylmalonzuur is door het laboratorium van het AMC nooit opgestuurd naar het lab in Rotterdam dat de test zou uitvoeren; toen men hierachter kwam was het bloed niet bruikbaar meer en had ik intussen B12 toegediend gekregen. Maar gezien de klachten en het feit dat deze overduidelijk afnemen na B12-injecties, weten we zeker dat ik een B12-tekort had. De oorzaak blijft onbekend, maar omdat ik verder geen maag-/darmproblemen heb, is het niet nodig om verder te onderzoeken. Als ik het goed begrepen heb, kan je ondanks het ontbreken van antistoffen toch denken aan auto-immuun gastritis, of anders aan iets heel scheikundigs zoals een eiwitsplitsingsprobleem.
Om van het vele doktersbezoek af te komen, heeft mijn man leren prikken in de bilspier. Na korte tijd elke 2 weken een injectie, kon ik de weer teruggekomen klachten toch niet omkeren, dus heb ik zelf besloten weer elke week te spuiten. Pas 6 weken na de laatste pauze van 3 weken was ik weer op het klachtenniveau van vóór die lange pauze! Ik weet dit absoluut zeker, omdat ik een logboekje
bijhoud, waarin ik schrijf hoe ik me voel, welke klachten komen of verdwijnen en ik heb ook een soort puntensysteem ontwikkeld waarmee ik per weektotaal kan zien of ik steeds ietsje vooruit ga. Na ruim tien weken wekelijks injecteren probeer ik nu met kleine stapjes uit te bouwen. Ik doe nu elke 9 dagen, blijf als het gaat een paar maanden op 10 dagen zitten, en ben dan van plan het verder uit te bouwen naar elke 2 weken. En wie weet over een half jaar of zoiets wel naar 3 weken.
Onze doktersassistente vertelde me dat er een aantal mensen in de praktijk elke 4 weken een injectie krijgt en dan opbelt met: oh ik ben er echt wel weer aan toe hoor, want de klachten komen terug. Volgens mijn bescheiden mening zouden ze dan vaker dan eens per 4 weken een injectie moeten hebben, namelijk vóórdat de klachten weer verergeren. Wat heeft het nou voor zin om eerst weer zieker te worden, en dan weer beter van de injectie, als een soort jojo? Jij schrijft op je website dat de frequentie van de persoon afhangt; heb je ook wetenschappelijk informatie waarin dat bepleit wordt en waarin kortere frequenties dan elke 4 weken worden beschreven? Ik geloof jou natuurlijk meteen, ook uit eigen ervaring, maar het zou doktoren wel de ogen kunnen openen als patiënten met een publicatie uit een wetenschappelijk tijdschrift aan kwamen zetten. Ook op het forum zie ik dat een aantal mensen dat al langer prikt, dit wekelijks doet (dus niet die mensen in de beginfase van 10 weken een wekelijkse injectie). Ik weet nog niet zeker hoe mijn dokter gaat reageren op mijn zelfbedachte schema, maar hij gaat wel schappelijk met B12-gebrek om, dus ik verwacht niet al teveel moeilijkheden; voorlopig heb ik nog voldoende ampullen voor 2 maanden. Voor de duidelijkheid, de interniste zei dus dat ik me vooral moest laten leiden door klachten, ik weet inmiddels drommelsgoed wanneer ik meer klachten krijg, en zolang ik er onderuit kan komen, zal ik géén B12 waarde meer laten bepalen, daar schrikt de huisarts alleen maar van.
Intussen ga ik langzaam maar zeker vooruit, soms voel ik me wat minder en dan schrik ik weer, en ben ik bang dat dit het is waar ik het mee zal moeten doen. Ik ga er maar vanuit dat ik ongeveer een jaar de tijd heb voor herstel (dus nog een half jaar), en dat alles wat dan niet goed werkt, blijvend beschadigd is. Zolang ik vooruit ga, blijf ik de moed erin houden. Soms ben ik buitengewoon optimistisch, en soms zit ik in de put. Soms denk ik, ach hoe slecht het ook is, ik ben in ieder geval niet in een rolstoel beland. Soms twijfel ik of ik of wel zo kan blijven werken als zelfstandig adviseur, of maar beter een wat simpeler parttime baan dicht bij huis kan gaan zoeken. Ik neem daar pas over een jaar een definitief besluit over. Ik werk nu alweer 3 hele dagen en dat gaat net, wie weet blijft het lukken om parttime opdrachten te vinden. Soms twijfel ik wat er van onze droom om de wereld rond te zeilen terecht moet komen. Maar ach, we zijn deze zomer naar Engeland, o.a. Londen, gezeild en het ging best goed met de vermoeidheid. De grootste klachten zijn vermoeidheid en slaperigheid, daarna de stijve en minder krachtige bovenbenen met snel spierpijn. Meestal denk ik helder, soms wat suf, dingen vergeten en niet op woorden kunnen komen. Het ruimtelijk inzicht was ooit al pet en is nu praktisch weg. Ook mijn tijdsbesef ben ik kwijt, ik weet rationeel wel of iets 2 weken of 2 maanden geleden was, maar voor mijn gevoel van "hoe lang geleden?" is het allemaal even ver weg.
|
Beste Henk, nogmaals heel hartelijk dank, je hebt mijn kwaliteit van leven gered en dat is onbetaalbaar. Ik heb bewondering voor de volharding waarmee je steeds weer nieuwe e-mails met vragen van patiënten beantwoordt, en waarmee je ook steeds weer nieuwere en betere informatie aan je website blijft toevoegen! Ik ben blij dat je nu ook steun ondervindt van de initiatiefnemers van het forum, waar patiënten elkaar kunnen helpen. Ik zal op het forum ook zeker mijn steentje bijdragen en waar ik kan, anderen helpen met hun vragen en mijn ervaringen.
Angela, 39 jaar
Je kunt Angela een mail sturen door op het boeket te klikken.
|
Antwoord: Fijn dat het langzaam de goede kant op gaat.
De verschillen in de metingen komen vaker voor. Het heeft te maken met
de nauwkeurigheid van de metingen, maar ook de verschillen per lab. Dat
hangt samen met de meetmethode. De gehanteerde referentiewaarden
verschillen daardoor ook per lab.
Ik ken geen wetenschappelijk stuk dat melding maakt van de verschillen
in frequentie van injecteren. Dat is voor mij puur ervaringskennis,
opgedaan uit tientallen mailtjes van mensen die me dat meldden.
|
|