|
Wel
injecties, maar te weinig...
de meting is
heilig
Ik ben een vrouw van 37 jaar en "weet "sinds een aantal weken dat ik dus
Perniciosa heb omdat mijn lichaam geen vitamine B12 opneemt. Deze wetenschap werd eindelijk bevestigd door een interniste waar ik nu onder behandeling ben en die me ook kon vertellen dat ik de afgelopen jaren heb rondgelopen met de ziekte van Hashimoto. Voor die schildklier slikte ik al sinds 1997 Thyrax maar de waarden en de dosering stonden verder niet onder begeleiding van een arts. Dwz. mijn vorige huisarts (waar ik op eigen initiatief ben vertrokken) had mij dus naar een internist moeten doorsturen (dit was haar door de vorige internist geadviseerd), maar dat is dus niet gebeurd. Hier ben ik achter gekomen omdat ik de betreffende brief in mijn dossier heb gezien.
Mijn huidige huisarts heb ik vorig jaar min of meer onder druk gezet om aktie te ondernemen omdat ik al jarenlang het gevoel had dat ik mezelf niet was, dat ik steeds meer vermoeid raakte en dat dit ook invloed had (in negatieve zin uiteraard) op mijn werkprestaties. Hij nam mijn schildklierproblemen niet zo serieus en af en toe werd er dan wel eens bloed geprikt omdat ik dat zelf graag wilde. Overigens steeds met afwijkende waarden. Maar ik weet niet wat dat is met veel artsen, die overigens de eed hebben afgelegd om mensen te HELPEN. Maar het interpreteren van waarden, zeker in combinatie met onlustgevoelens van
patiënten lijkt een volledig willekeurige bezigheid te zijn.
Vorig jaar omstreeks augustus kwam ik via de site van Hypo Maar Niet Happy terecht op deze site. Het was een
feest van herkenning om een groot deel van mijn klachten genoemd te zien en zo erkend te krijgen. Ik stapte vervolgens in goed vertrouwen naar mijn huisarts om deze
vitamine B12 problematiek aldaar op tafel te leggen. Zijn reactie was dat hij niet dacht dat ik een tekort had en ik zou het ook niet de rest van mijn leven extra nodig hebben maar ik mocht het wel laten prikken. De waarde bleek 153 te zijn. Maar je raad het al, een waarde die nog binnen de referentiewaarden ligt. Nu wilde hij op mijn aandringen dan wel een aantal injekties geven dus ik dacht nog: dat gaat goed.
Maar na vier wekelijkse injekties gingen we al over op de maandelijkse. Na één maandelijkse kreeg ik er weer één na twee weken omdat ik
merkte dat ik profijt had van de injekties én dat ik na twee weken alweer snakte naar de volgende. Kom maar weer wanneer je klachten krijgt, zei mijn huisarts toen. Na drie tweewekelijkse injekties maakte mijn huisarts nieuw beleid. Toen kreeg ik ze nog maar één keer in de twee maanden want hij vond dat hij teveel was meegegaan in mijn wens om meer terwijl hij daar zelf niet achter stond. En daar kon ik het toen mee doen.
Mijn klachten namen na verloop van enkele weken natuurlijk weer toe dus via mijn psychiater heb ik het voor elkaar gekregen dat ik naar een internist door werd verwezen. Eigenlijk een laatste redmiddel omdat de huisarts, bedrijfsarts èn psychiater zich wilden gaan richten naar wat daar uit zou komen. Daar is dus de diagnose ziekte van Hashimoto aangetoond èn deze perniciosa. Dat is natuurlijk een goede stap. Eindelijk duidelijkheid. Maar na mijn consult gisteren bij de interniste bleek dat ook zij de gewone referentiewaarden aanhoudt. Nu waren mijn uitslagen op 11/02/2005 als volgt: TSH
19.61; FT4 12.9;T3 4.4; vit. B12 in de 300. Op 30/11/2004 waren de uitslagen: TSH
1.2; FT4 16.0; T3 4.7; vit. B12 559. Tussentijds heb ik op 20/01/2005 nog één injektie gehad van 1000 mcg.
Omdat ik ongeveer zes weken geleden ben gestopt met extra T3 medicatie zou de T3 dus veel lager moeten zijn en dit verwarde mijn interniste
nogal. (Ze is trouwens arts-assistent).
Ze heeft mij gisteren opnieuw de schildklierwaarden laten prikken en daar moet ik dan over twee weken over opbellen. In de tussentijd wordt er dus niets gedaan met de dosering van de T4. De klachten die ik heb doet zij af als mogelijke schildklierproblemen want ik zit volgens haar
"goed" in mijn
vit. B12. Het enige waar ze zich erg druk over maakte was mijn te hoge bloeddruk (150/110). Daar slik ik nu een maand bètablokkers voor. Daarnaast heb ik
foliumzuur geslikt voor ongeveer een maand vanwege een waarde van 5.4 op 30/11/2004. Deze waarde was op 11/02/2005 alweer 15, dus ik mag er weer mee stoppen.
De klachten die ik al meer dan een half jaar heb: Duizeligheid, steeds vaker wazig zien, spierkrampen, extreme moeheid, slapend gevoel in enkele vingertoppen en tenen, instabiliteit bij het lopen (dronken loopje), evenwichtsproblemen, concentratieproblemen, snel en vaak koud, niet de goede woorden kunnen vinden, last van mijn linkeroog, beetjes urine laten lopen, trillerig.
Het aparte is dat ik met elke injektie een heel duidelijk verloop heb waaraan je volgens mij de goede werking van de injekties mee aan zou kunnen tonen. Het is zo dat
ik ongeveer drie dagen na een injektie weer tot leven
kom. Het is net alsof alles weer gaat werken en opbloeit. Dit duurt ongeveer drie weken en dan zakt het weer af. Ik krijg dan weer last van spierkrampen, pijn langs mijn
ruggengraat, pijn in mijn rechterheup, pijn in het bot vlak boven de bilspleet, meer duizeligheid, steeds minder energie en moe moe moe.
Mijn bedrijfsarts en de bedrijfsmaatschappelijk werkster zeggen dat ik gewoon maar weer wat meer moet gaan bewegen (lopen, fietsen enzo) om weer conditie op te bouwen, maar ik ben vaak zo snel moe dat ik gewoon misselijk ben van de moeheid en dat ik gewoon ècht dan even plat moet. Het erge is ook dat ik, terwijl ik een heel lieve vriend heb met een enorme portie begrip, ik hem op een gegeven moment bijna niet meer om me heen kan hebben omdat me dat alles teveel is. De laatste weken wordt ik ook steeds labieler naar mijn idee. De tranen zitten me vlak achter mijn ogen maar als ik daar teveel in
meega, met andere woorden ik laat het in het openbaar al helemaal niet toe, dan wordt er meteen bijna weer geopperd of ik maar niet weer aan de antidepressiva moet. Terwijl ik zeker weet dat ik nu steeds meer in de ellende kom te zitten
omdat ik en mijn lichaam niet serieus genomen
worden.
Na een periode van ruim vier maanden in de ziektewet ben ik op weer aan het reïntegreren op mijn werk. Mijn vorige functie in het callcenter van mijn werkgever kan ik niet meer doen. Ik heb gelukkig wel een mooie andere plek gekregen waar ik opgeleid ga worden voor grotendeels administratief werk en af en toe wat klantenkontakten. Daar ben ik uiteraard erg blij mee maar zoals het nu gaat (ik moet nog drie weken wachten op mijn volgende shot), ben ik bang dat ik mij binnenkort toch weer ziek moet melden. Het enige wat ik nu doe is drie keer vier uur aanwezig zijn op de werkplek, proberen om mijn plek in de theatergroep vol te houden, een beetje sociaal bezig zijn met mijn vriend en dan is de koek op.
Injekties vit. B12 gehad op: 25/08/2004, 01/09/2004, 10/09/2004, 17/09/2004, 15/10/2004, 27/10/2004, 05/11/2004, 20/01/2005.
Waarden vit. B12: op 10/08/2004 153, op 15/10/2004 338, op 30/11/2004 559, op 11/02/2005 in de 300.
Volgens mij voel ik mijn lichaam heel erg goed aan maar blijkbaar is dat niet goed genoeg ofzo. Ik weet het ook niet
meer. Mijn hoofd is lang niet meer zo helder als jaren geleden, mijn overzicht over dingen is veel slechter geworden en ik weet zeker dat ik niet gek ben, maar heb het gevoel dat ik wordt behandeld als een vervelend dreinend kind dat niet teveel moet zeuren om iets dat ze wil hebben.
Anneke
Antwoord: Jij hebt te maken met de gangbare
misvattingen van dokters: Ze denken dan jongeren een tekort niet kunnen hebben en de onderste referentiegrens wordt scherp gebruikt. De internist gebruikte om de injecties te beoordelen ook de referentiewaarden. Het zijn allemaal zaken waarvan je op de site het foute daaraan kunt lezen. Wat ik op de site zet is vooral de weerslag van de ervaring die ik heb opgedaan met honderden mensen die me mailden met B12-problemen.
Wat jij schrijft over het aan een injectie toe zijn, dat komt zo vaak
voor.
Over de schildklier ben ik niet voldoende ingevoerd, daar zijn anderen beter in.
De arts-assistent gaat dus in de fout wat betreft de B12-waarde. Maar dat kun je allemaal lezen op
de site bij <De behandeling>. Ze luistert dus niet naar wat je zelf zegt, dus dat je voelt dat die injecties werken en dat je aan een nieuwe toe bent.
De meting is heilig en wat jij beweert wordt aan voorbij gegaan.
Jij moet gewoon vaker een injectie hebben. Dat komt best wel vaker voor. Om op die verschillen per persoon in te spelen heb ik de >1000 vuistregel bedacht. En ik weet zeker dat
op die manier het injectie-beleid veel veiliger en beter is.
Maar jij hebt wat ik bedoel allang op de site gelezen. Soortgelijke mailtjes krijg ik regelmatig. Het bevestigt mijn gelijk alleen maar. Maar daar schiet jij op dit moment niets mee op.
Dat alles je teveel is, dus een verminderde psychische weerstand, ook dat komt vaak voor als een direct gevolg van een B12-tekort. De waarde bij jou in het bloed zegt niets over de B12 in de cellen/weefsels en in b.v. de hersenen. Om hier meer zekerheid van voldoende te hebben moet de waarde in het bloed veel hoger
zijn dan de waarden die bij jou zijn gemeten.
Elke keer als je in de situatie komt van opkomende klachten, loopt je lichaam steeds
wat schade op. Elke keer wordt het moeilijker de klachten weg te krijgen met de injectie. Dus die situatie moet je absoluut voor blijven. En dat kan alleen maar als je minstens een injecties per twee weken krijgt, schat ik in.
De huisarts, de internist en de bedrijfsarts doen het niet goed. Dus je moet echt die injecties vaker hebben om niet je verdere leven in de ellende te komen en om de situatie te verbeteren.
Ruim voldoende injecties dat is voor jouw gezondheid, en zeker op lange termijn, van het grootste belang.
Dus zorg voor ruim voldoende injecties zoals op de site ook staat en daarnaast moet gebrobeerd worden de
schildklierwaarden zo goed mogelijk in te stellen.
|
|