|
Geen
noodzaak om verder te behandelen...
-dokters
die hun patiënt ziek maken-
16-02-2004.
Bij mij is pas geleden ook een verlaagd vitamine B12 gehalte gemeten. Ik
ben een vrouw van 37 jaar met bijna 10 jaar hypothyreoïdie.
De afgelopen maanden heb ik o.a. last van de volgende klachten gehad:
"Vermoeidheid; duizeligheid (zwart voor de ogen); angst, vooral in
de nacht; kippenvelachtige stroomstootjes door het hele lichaam;
hartkloppingen, rillen en beven na (emotionele) inspanning;
vergeetachtigheid; verkeerd woordgebruik; koude handen en voeten; in de
ochtend stijve verkrampte voeten die overdag licht tintelen; slapende
handen; verzwakte spieren; pijnlijke gewrichten; een drukkend gevoel
links op de borst, via de schouder uitstralend naar de duim; sterk
verminderde eetlust; misselijkheid; raar verdikt gevoel in de keel;
vermoeide nek, zwaar hoofd."
Begin september 2003 kreeg ik de diagnose hyperventilatie (ik geloofde
daar niet in) en kreeg ik een briefje mee naar huis met
ademhalingsoefeningen. Toen mijn klachten na een maand niet verbeterden
kreeg ik fysiotherapie. In die periode ben ik zelf op zoek gegaan naar
eventuele oorzaken voor mijn klachten en kwam ik o.a. deze website over
vitamine B12 tegen. Ondertussen kreeg ik een standaard bloedonderzoek
(alles was goed), een hartfilmpje (versnelde hartslag maar niets
cardiologisch) en een thoraxfoto (vergrote lymfeklieren in de longen).
Eind november kreeg ik de voorlopige diagnose: 'Sarcoïdose'. Ik kreeg
het advies veel te rusten. Ook kreeg ik nogmaals een bloedonderzoek, ik
vroeg of ze het B12-gehalte ook wilden meten.
Eind januari vertelde de arts dat mijn B12 iets aan de lage kant was.
"Niets om je zorgen over te
maken, gewoon iets beter op je voeding
letten, je hoeft er niet speciaal iets voor te gaan slikken."
Ik vroeg op dat moment niet naar de waarde maar later viel er bij mij
een kwartje en nam ik contact op met de maker van deze website. Hij gaf
mij vriendelijk advies, als eerste om zo snel mogelijk de waarde te
achterhalen. Die bleek 83 pmol/l
te zijn. Volgens de arts ligt de
ondergrens bij 130 en was 83 helemaal niet zo
laag. Omdat ik aandrong
heeft hij voor verdere behandeling gekozen en kreeg ik meteen een eerste
injectie. Nu, drie weken later keert mijn energie een beetje terug. Wat
ben ik veel dank verschuldigd aan de maker van deze website. Anneke
Antwoord:
Een waarde van 83 pmol/l en dan nog het advies om op de voeding te
letten, een slechter advies was niet mogelijk. Jij hebt blijvend
injecties nodig.
13-01-2005. Opnieuw een email van Anneke, schildklierpatient en inmiddels 38 jaar oud.
Vorig jaar heb ik een paar keer email contact met je gehad omdat ik een laag vitamine B12 gehalte had. Misschien herinner je het je nog wel, ik was bij een longarts terecht gekomen vanwege sarcoidose, hij vond dat ik bij
83 pmol/l geen extra B12 hoefde te slikken. Jouw uitgebreide kennis over B12 en jouw vriendelijke advies hebben mij toen erg goed geholpen.
Ik heb een paar maanden injecties gekregen (meer dan gebruikelijk geloof ik) en
ik heb mij toen een tijdje veel beter
gevoeld. Er is niet getest of ik een opnamestoornis had.
Een maand na de laatste injecties was de B12 waarde nog boven de 1400
pmol/l dus de dokter vond het niet nodig om verder te behandelen.
Vorige week is mijn bloedwaarde opnieuw getest. Hij was in het afgelopen half jaar van meer dan
1400 pmol/l gezakt naar 665 pmol/l. Geen noodzaak dus om verder te behandelen volgens de arts.
Jij hebt mij geadviseerd om niet met de injecties te stoppen en nu weet ik het dus niet meer. De dokters hebben mij erg aan het twijfelen gebracht. Ik vind ook dat de waarde niet erg veel gezakt is maar
mijn klachten verergeren weer
wat.
En uit jouw website begrijp ik dat de meeste artsen de bloedwaardes als handleiding hanteren en dat een risico met zich meebrengt omdat de waardes door de proefinjecties anders uitgelegd moeten worden.
Mijn probleem is dat ik echt niet weet hoe ik mijn huisarts moet overtuigen. Het is een hele vriendelijke man maar mijn B12-probleem heeft hij (volgens mij) nooit noemenswaardig gevonden. Ik denk omdat mijn klachten zo vaag zijn en er door de neuroloog geen afwijkingen zijn gevonden.
Ik wil geen welles, nietes discussie met mijn arts aangaan maar ik ben bang dat.......als hij mij naar een internist wil doorverwijzen, ik daar ook voor een dichte deur kom te staan.
Daarom zou ik nogmaals erg graag jou om advies willen vragen.
1)Vind jij dat mijn B12 waarde in een half jaar veel gezakt is?
2)Wat zou jij in mijn geval tegen de huisarts zeggen? Hoe zou jij hem overtuigen?
3)Weet jij of er in Den Haag of omstreken een goede internist is die deze problemen
erkent?
Misschien kan mijn huisarts met deze internist contact opnemen en/of mij naar hem doorverwijzen.
Antwoord: De dokter begaat ook bij jou de bekende fout. De
dokter heeft nooit gedacht: waardoor kan die lage waarde van 83 nou zijn gekomen? In de meeste gevallen is dat de ziekte van
deze site. Dan werkt de opname van B12 niet meer en zal ook nooit meer herstellen. Dan heb je blijvend deze injecties nodig. Ook mensen van jouw leeftijd krijgen deze ziekte. Die waarde van 83 had indertijd bij de dokters alle alarmbellen moeten laten rinkelen. Nee dus.....
Na het stoppen krijg je alweer problemen bij B12-waarden die volgens de "normale" referentiewaarden prima
zijn, maar de waarde is niet stabiel die daalt rap en dat geeft de klachten alweer bij deze waarde.
De waarde is een maand na enkele injecties meestal zo hoog, moet zelfs zo hoog zijn als je injecties krijgt. Dus de dokter doet het hartstikke fout. Geloof me. Lees de verhalen bij het gedeelte <De behandeling> dus wat er gebeurt als de dokter het wel voldoende vindt.
Het is voor mij dus 100% zeker dat je die injecties moet hebben en blijvend. Van groot belang voor je gezondheid op lange termijn.
De waarde is dus het afgelopen halfjaar met ruim 700 pmol/ gedaald, dus meer dan gehalveerd. Ik waarschuw overal op de site dat nu de waarde niet aan de "normale" referentiewaarden getoest mag worden.
Het is de vraag: hoe nu?
Vraag de dokter te verklaren hoe zo'n lage B12 van 83 kan komen.
En of hij wel eens van de ziekte Addison-Biermer (klassieke benaming Pernicieuze Anemie) heeft gehoord. En dat daar bij de B12 niet meer door het lichaam wordt opgenomen. En dat je dan blijvend injecties nodig hebt, omdat de z.g. Intrinsic Factor niet meer
wordt geproduceerd door de maagwandcellen. En dat je denkt dat jij dat hebt.
-Een tijdelijk tekort kan helemaal niet omdat een mens in gezonde toestand een voorraad (vooral in de lever) heeft voor minstens 3 jaar.
-Een tekort kan ook zonder bloedarmoede.
-Ook jonge mensen kunnen deze ziekte krijgen.
Dus deze 3 argumenten mag hij niet gebruiken.
De mens is gevoeliger dan de metingen van de neuroloog. Dus dat die niks vindt zegt niets. De lage waarde dat is een concreet gegeven. Enkele injecties doen de waarde, tijdelijk, verhogen maar de defecte opname blijft. Die wordt echt niet hersteld door deze injecties. Daarom moet je deze ook blijvend hebben.
Ook kun je de dokter vragen of hij misschien weet hoever de waarde nu verder zakt. De daling was nu minimaal 700 per half jaar. Vraag hem hoe dit dalen door gaat. En of hij niet denkt dat deze weer richting 83 gaat. Hier hoef je toch geen dokter voor te zijn om dat te begrijpen.
Dus wacht af wat de huisarts te melden heeft.
Als hij vraagt wat jij wil, dan moet je gewoon zeggen dat je blijvend, levenslang die injecties
wilt. Omdat je er van overtuigd bent dat je de hierboven omschreven ziekte hebt.
De mogelijkheid bestaat dat bij de dokter een licht op gaat. Zo niet, dan moet je een verwijzing hebben voor een internist. Laat je hier niet van af brengen.
Kom je bij de internist dan moet je zeker vertellen van je lage waarde
(83) en of hij uit wil zoeken hoe dat kwam.
Er zijn veel mensen die mij vragen om een goede internist op dit gebied. Helaas, wist ik maar iemand. Alleen mensen met
B12-problemen mailen mij. Als je een goede hebt, dan houd ik me aanbevolen voor een naam.
Nog een waarschuwing, ga niet hooggedosseerde B12-pillen slikken. Je moet echt injecties hebben.
Blijft alles maar moeilijk gaan dan moet je in elk geval om de maand je B12 laten meten. Er zal dan een dalende lijn in zitten, mogelijk zal hierdoor op tijd een of andere dokter wakker worden.
14-01-2005.
Bedankt voor je antwoord. Dat had ik net even nodig om me weer zeker van mijn zaak te voelen. Je staat er als
patiënt ook maar alleen voor he?
De huisarts en de neuroloog hebben toendertijd met elkaar overlegd en
besloten dat ik genoeg injecties heb
gehad. Een verwijzing naar een internist vonden ze niet
nodig. Ook vonden ze het niet nodig om uit te zoeken of ik misschien een
opnamestoornis had.
Toen ik weer opnieuw met mijn klachten bij de huisarts kwam was het volgens hem
psychisch en hij heeft mij doorverwezen naar Parnassia. Volgens de longarts was het al die tijd al zo geweest en ik denk dat ze die injecties toen alleen maar hebben gegeven omdat ik erop aangedrongen had.
Als een soort placebo. Ik heb ze toen wel een kopie gegeven van de brief die jij aan alle artsen had geschreven.
A.s. vrijdag heb ik een afspraak bij de huisarts en dan zal ik erop aandringen om met de injecties door te gaan. Ik wil zo graag dat hij begrijpt waarom en dat hij het niet doet omdat ik het zeg. Daar is niemand mee geholpen.
Ik zal hem nogmaals een uitdraai geven van jouw brief en een paar voorbeelden van jouw site uitprinten. Ook zal ik proberen om mijn eigen mening erover voor hem op papier te zetten zodat ik niet opnieuw met mijn mond vol tanden kom te staan.
In de kennisenkring van mijn moeder zijn er twee mensen die ook een
B12-deficiëntie hebben en die wel gewoon injecties krijgen. Zij gaat contact met hen opnemen om te vragen welke artsen zij hebben. Ik zal het je terzijnertijd laten weten. Ze wonen in Amsterdam en Utrecht.
Het volgende heb ik tot nu toe ook niet kunnen verklaren:
Eind november kreeg ik een blindedarmontsteking. Ik ben er flink ziek van geweest maar na de operatie voelde ik mij ondanks de pijn beter dan ik mij in tijden had gevoeld. Dat hield ongeveer twee weken aan en daarna zakte ik extra diep weg in de klachten die ik aan mijn B12 probleem toeken.
Hoe kan dat nou?
Antwoord: Het probleem is altijd dat het verhaal van de dokter aannemelijk klinkt. En de dokter zal het toch wel weten.
Dokters hebben hier te weinig kennis van en zeker te weinig ervaring.
Jij had begin voorig jaar al naar een internist gemoeten.
Je hebt gelijk, de dokter moet het zelf inzien dat het echt nodig is. Die placebo-gedachte daar heb je niks aan. Die gedachte hebben wel meer
dokters. Grrrr....
Mogelijk dat je klachten door de blindedarm zijn overstemd, na een operatie voel je dan altijd beter. Als je een bloedtransfusie hebt gehad, dan is dat reële verklaring.
De operatie op zich heeft hier geen positief effect op.
Een B12-probleem kan flinke psychische klachten veroorzaken. Daar kan Parnassia niks aan doen, want het heeft een lichamelijke oorzaak. Alleen B12-injecties zullen dit verbeteren.
Denk er om: je staat in je recht. Hopelijk is het einde van dit verhaal bijna in zicht.
21-01-2005.
De huisarts wilde mijn verhaal niet helemaal aannemen. Ik had een paar dagen van te voren een pakketje informatie van jouw website aan hem gegeven. Onder andere een kopie van de samenvatting, het stuk over de behandeling en het gevaar van de proefbehandeling en de brief aan alle huisartsen.
Hij heeft het aandachtig doorgelezen en is het toen in de literatuur na gaan zoeken maar hij kon er niets over vinden. Daarna heeft hij contact opgenomen met de internist met wie deze huisartsenpraktijk samenwerkt. Deze internist zei dat de lever de B12 opslaat en langzaam afgeeft aan het lichaam, dus wanneer er voldoende in het bloed is aangetoond dat betekent dat de lever over voldoende B12 beschikt en dus het lichaam ook. Hij stond er niet achter om verder te gaan met injecties.
De huisarts stond in principe wel open voor jouw zienswijze. Hij vond het erg interessant zei hij, maar zolang hij geen wetenschappelijke onderbouwing had vond hij niet dat ik zomaar verder kon gaan met de injecties. Volgens hem kon het ook gewoon
een of ander modeverschijnsel zijn. Ik zei hem dat dit absoluut niet zo was, dat ik het 100% vertrouwde maar dat was voor hem niet genoeg.
Aan mij dus nu de taak om "wetenschappelijke literatuur" te vinden die jouw kennis en ervaring onderbouwt. De huisarts zal er zelf ook alert op blijven.
Of ergens in het land een reguliere arts die volgens dit systeem werkt en met wie hij en/of ik contact op kan nemen.
Jij hebt al je informatie toch ook niet zomaar uit de lucht gegrepen? Heb jij ook literatuur of proefschriften die ik mijn huisarts hierover kan
aanbevelen?
Liefst overdonder ik hem volkomen zodat hij het nooit van zijn leven meer vergeet en geen enkele
patiënt die het nodig heeft meer van injecties ontziet!
Ik zal zelf ook op zoek gaan. Een oude bekende van mijn ouders is zelf al jarenlang B12-patiënt. Hij is behandeld door zijn studievriend, een
professor in ruste.
Misschien dat hij ook bruikbare informatie voor mij heeft.
Al met al dus geen injectie en die begin ik echt weer nodig te krijgen geloof ik.
Antwoord: Een gezond mens heeft een voorraad B12 (vooral in de lever) voor minstens 3 jaar. In die situatie geeft de waarde in het bloed een "indicatie" over de voorraad in de lever. De toevoer en verbruik van B12 is dan zodanig dat de voorraad op peil blijft. De waarde in het bloed is stabiel. De B12-balans is positief, er kan meer opgenomen worden uit het voedsel dan er nodig is. Er treedt een bepaalde evenwichtsituatie op, waarbij de B12-waarde in het bloed stabiel is. Vanwege deze voorraad in gezonde toestand is een tijdelijk tekort niet mogelijk. Daarom moet bij een B12-tekort bij elke dokter alle alarmbellen gaan rinkelen.
Als de opname tekort schiet dan wordt de B12-balans negatief. Heel langzaam wordt de voorraad in de lever opgebruikt. Het lichaam heeft de neiging om steeds zuiniger met de beschikbare, en
belangrijke, B12 om te springen. Op dat moment kan er al een tekort in de cellen/weefsels zijn terwijl de waarde in het bloed nog goed lijkt. De waarde zakt echter wel langzaam. In die tijd zijn er al klachten en op het moment dat de voorraad nagenoeg uitgeput raakt escaleren de klachten en zakt ook de B12 in het bloed eindelijk onder de onderste referentiewaarde. Dus als de B12 niet stabiel is, dan zegt deze niets over de voorraad in de lever en niets over of er voldoende in de cellen/weefsels zit. De waarde zegt dan niets over de B12-status van de patient.
De internist maakt dus de fout door een gezond persoon te vergelijken met een persoon die een opnamestoornis voor B12 heeft en injecties heeft gehad. En dat opnameprobleem heb jij, de waarde was toch al eens erg laag. Dus je voorraad was toen al flink aangesproken.
Een mens heeft per dag ongeveer 2 microgram B12 nodig. Mogelijk kan er maar 1 microgram per dag aan de voorraad toegevoegd worden. De voorraad is normaal enkele milligrammen, dus om een voorraad weer op te bouwen heb je ook meerdere jaren nodig. Dus dat gaat niet zomaar even.
Als iemand met een te lage B12, b.v. door de ziekte van de site een B12-injectie krijgt, dan is binnen een uur de B12-waarde in het bloed ver boven de 1000 pmol/l. En mag je dan die waarde gebruiken om de voorraad in de lever af te leiden? Dat kan toch niet, daar hoef je geen dokter voor te zijn om dat te begijpen. Die waarde blijft maandenlang heel langzaam weer terug gaan. Al die tijd is deze niet te gebruiken om de B12-status van de patient aan af te leiden. De B12-balans is nog steeds negatief en daardoor daalt de waarde steeds verder, maar zegt op dat moment niets over de B12-voorraad en de B12 in de cellen/weefsels. In de cellen is er dan wel een tekort en de klachten verergeren al weer als de (niet stabiele) waarde volgens de referentiewaarden nog prima lijkt.
Voor een gedeelte baseer ik mijn beweringen op medische literatuur en voor de rest op de ervaring met honderden mensen met een B12-probleem. De internist beheerst op dit gebied alleen boekenwijsheid.
Het belangrijkste is dus dat na B12-injecties de B12 in het bloed gedurende heel lange tijd nietszeggend is over de B12-status van de patiënt.
De dokters blijven voorbij gaan aan je klachten en de oorzaak van je lage B12 die je in het verleden had. Toen was je voorraad al behoorlijk uitgeput. Door de injecties is de B12 van nu, zoals hierboven beschreven, geen maat voor je status. En hier loop ik hier steeds weer tegen aan. Je dokter vindt niets in de literatuur hierover, maar ook niet dat in die situatie de waarde voldoende zegt. Nee dus.
Ik blijf er dus bij dat je lichaam injecties nodig heeft. Zo niet, dan zal je cardio-vasculaire-,
psychische- en neurologische schade kunnen oplopen. Als dat later het geval is, dan zijn enkele dokters hiervoor verantwoordelijk.
De oorzaak van de eerste keer dat de waarde laag was is niet opgelost, dus in het komende halfjaar, jaar, anderhalf jaar zal de b12-waarde in het bloed dus steeds verder zakken en de klachten steeds verergeren. Wanneer vindt de dokter ingrijpen noodzakelijk, bij 400, 300 pmol/l of pas als de waarde onder de onderste referentiegrens gaat? Dus blijf de B12 in de gaten houden door steeds te meten. Elke keer zal de waarde weer wat gezakt zijn.
|
|