Het B12-verhaal van Chantal

07-01-2005

Het verhaal van Chantal

Niks aan de hand volgens de dokter en internist...

Per toeval kwam ik op uw site terecht. Ik heb namelijk net gebeld voor mijn vitamine B12-uitslag en kreeg te horen dat deze goed is, namelijk 140. Toch twijfel ik eraan, of dit wel zo goed is. Ik zal uitleggen waarom. In het voorjaar van 2001 werd ik geconfronteerd met een enorme moeheid, duizelingen en tintelingen. Ik ben door de internist onderzocht op MS, wat gelukkig niet zo bleek te zijn (wel zat er één ontsteking in m'n nek, die ik met een Prednison-kuur heb laten verwijderen), en mijn vitamine B12 is getest (nog voor de Prednision-kuur). Deze bleek een waarde van 53 te hebben. De internist had geen idee wat de oorzaak kon zijn, maar ik kreeg dus injecties. De waarde steeg naar zo'n 350. Voelde me weer een stuk beter. Er is een onderzoek gedaan naar de opname van vitamine B12 in mijn lichaam, en dat bleek goed te zijn. Toch wilden ze mij onder contrôle houden en moest ik elk jaar mijn vitamine B12-gehalte laten testen. Deze daalde vrij snel naar 190 en is daarna blijven dalen en staat nu dus, bijna 4 jaar later op 140. Volgens de huisarts en internist geen reden om me zorgen over te maken. Het tekort is waarschijnlijk eenmalig geweest. Dus ik wil me geen zorgen maken, maar na het lezen van berichten op uw site is er toch een twijfel gekomen. Ik las het verhaal van Marian die bij 148 alweer injecties moet, en dat de waarden niet altijd bij iedereen gehanteerd kunnen worden. Ik voel me vaak lusteloos en moe. Misschien maak ik me zorgen om niets, maar graag hoor ik uw reactie. Een vitamine B12-tekort is immers iets wat serieus genomen moet worden, toch? Ik zie uw antwoord graag tegemoet. Chantal, 28 jaar

Antwoord: De opname van B12 is niet goed. Niet in alle gevallen kan de dokter de ziekte van deze site aantonen met testen. 53 was een heel lage waarde. Een internist moet dan direct aan de ziekte van Addison-Biermer denken. Deze dus niet, heel merkwaardig. Dokters denken vaak dat jongeren van jouw leeftijd dit niet kunnen krijgen, maar dit kan best wel.
Het dalen van de waarde dat is een duidelijk signaal. Daar waarschuw ik op de site ook voor.
Een eenmalig tekort kan helemaal niet. Een gezond mens heeft een B12 op voorraad (vooral in de lever) voor minstens 3 jaar, dus hoezo tijdelijk. Dat kan helemaal niet.
De behandeling met injecties had dus vanaf begin 2001 al blijvend moeten zijn.
De waarde is nu 140, maar elke dokter moet toch kunnen begrijpen dat de daling nu verder doorzet. Deze daling, daar heb je al klachten door.
Dus echt wel een reden om je zorgen te maken. De internist en je dokter doen het niet goed. Jij maakt je niet zorgen om niets, jij hebt echt last van een B12-tekort. Dat is zeker.
Lees vooral de site. Jouw verhaal komt veel vaker voor. Lees ook <De belangrijkste testen op een rijtje>. Kun je zien dat een internist niet in alle gevallen de ziekte kan uitsluiten. Het steeds dalen van de waarde laat dat ook duidelijk zien. Dus dat de opname niet goed is.
Je moet nu dus injecties hebben, voor mij is het zeker dat je de ziekte van deze site hebt. En dan moet je blijvend de injecties hebben. Ga geen B12-pillen slikken, de waarde wordt wel wat hoger, maar de klachten verminderen niet. Dan komen de dokters nog minder gauw in actie.
Als alles maar moeilijk blijft gaan met de dokters, dan moet je zeker na enkele weken weer laten meten. Hopelijk is deze dan duidelijk lager zodat de dokters eens wakker worden.

07-01-2005. Hartelijk dank voor je snelle reactie! Ik ga gelijk weer contact opnemen met mijn huisarts en dit voorleggen. En inderdaad heeft de neuroloog en internist gezegd dat een vitamine B12-tekort eigenlijk alleen bij ouderen voorkomt. Ik voelde me dan ook altijd een uitzonderlijk geval, maar weet nu dat dat niet zo is...er zijn nog veel meer mensen van mijn leeftijd die hier last van hebben...het doet me goed om hun ervaringen te lezen....dus echt top dat je deze site opgezet hebt!

11-01-2005. Ik ben net bij de huisarts geweest en heb de ziekte van jouw site aan hem voorgelegd. Hij kende het wel. We hebben het gehad over de waarde 140 (hij zegt dat dat nog geen tekort is, maar wel laag is) en over de daling van de afgelopen jaren. Naar aanleiding hiervan heeft hij besloten om voor levenslange injecties te gaan. Ik krijg nu om de twee maanden een injectie van 1000 mcg, gedurende 2 jaar en dan zullen we mijn vitamine B12-gehalte weer gaan meten. Hij zegt dat als ie dan hoog genoeg is, we een jaartje misschien geen injecties hoeven te geven en dan het jaar daarop weer verder kunnen gaan. Ik ga straks naar de apotheek en ik hoop dat ik me na de injecties weer wat lekkerder ga voelen. Vooral m'n benen doen de laatste maanden pijn, ze zijn vermoeid, voelen zwaar/stijf aan, waardoor ik het gevoel heb er weing contrôle over te hebben (struikel soms en loop tegen dingen aan). Ik las op jouw site dat dit ook een gevolg kan zijn van een vitamine B12-tekort, toch? Als dat zo is, dan heb ik hier namelijk een verklaring voor ... ik ben dan ook benieuwd of dit straks overgaat met de injecties ... nou, in ieder geval bedankt voor je advies en hulp en dat ik m'n verhaal kwijt kon ....

Antwoord: Prima dat je nu de injecties blijvend krijgt. Ik hoop dat je klachten gauw zullen verminderen. Het zijn neurologische klachten en die gaan niet van de ene op de andere dag weg.
De klachten die je hebt zijn de signalen van een beginnende "Gecombineerde strengziekte" als gevolg van het B12-tekort. Dat is voor mij zeker. Als je daar te lang mee rondloopt zonder injecties dan is dat niet meer te herstellen. (beschadigde zenuwbanen).
De dokter heeft een keer tijdelijk injecties gegeven, laat dat niet weer gebeuren. De waarde die de dokter over twee jaar gaat meten zegt niet dat je weer even kunt stoppen met de injecties. De opname zal ondertussen nog verder afgenomen zijn. De injecties vullen de B12 aan maar hebben geen positief effect op de opname. Die herstelt nooit meer en daarom heb je blijvend injecties nodig en dan bedoel ik ook blijvend en niet wat de dokter van plan is!

Ik wil je nu een duidelijke waarschuwing geven.
Na twee jaar zal de B12-meting flink hoog zijn, maar dit hoort zo bij iemand die injecties krijgt. Dit mag geen reden voor de dokter zijn om een tijdje te stoppen met de injecties. Na het stoppen zal de waarde weer langzaam teruglopen, net als de eerste keer. Je zult dan weer dezelfde klachten krijgen, maar dan heviger. Dat gebeurt dan al bij een B12-waarde die ruim boven de 150 zal zijn. Het terugdringen van de klachten zal dan ook nog veel en veel moeilijker zijn dan nu. Met het risico dat je met blijvende klachten blijft zitten.
Dus laat dit stoppen niet voor een tweede keer gebeuren. Uit dit idee van de dokter blijkt dat hij niet in de gaten heeft aan welk een groot risico hij zijn patiënt dan blootstelt.
Ik weet dit uit ervaring. Van meerdere mensen kreeg ik bericht waar dit zo mis ging. Dus blijvend injecties en geen pauze tussendoor. Dit mag je echt niet laten gebeuren!!!