Reacties B12-tekort 2010

06-03-2010

Het verhaal van Chennaya

begin

18 jaar en een B12-waarde die extreem laag is, niet meer te meten...
-  het is Anno Domini 2010 en nog weten veel dokters weinig van B12-deficiëntie! -

Ik ben Chennaya, 18 jaar. 
Al jaren heb ik klachten, voornamelijk vermoeidheid en hartklachten. De afgelopen jaren zat ik meerdere keren bij de huisarts en werd mijn bloed getest. Alleen op Hb, dat wel. Die was altijd goed. Artsen zeiden altijd dat mijn klachten door stress kwamen. En daar kon ik het mee doen. 
Op mijn 15e werd bij mij een aangeboren hartafwijking ontdekt waarna ik daar met spoed aan geopereerd werd. Daarna werd mijn vermoeidheid vooral gegooid op mijn hart, terwijl mijn hart nu zoals elk mens zou moeten functioneren. 
Twee maanden geleden ging ik weer naar mijn huisarts, omdat mijn vermoeidheid echt heel erg werd. Vaak sliep ik ’s middags en ’s avonds even en natuurlijk ’s nachts ook. Ik doe de opleiding verpleegkunde, maar 3 maanden geleden moest ik met mijn stage stoppen omdat ik het niet meer trok. De huisarts riep gelijk dat het door stress zou komen, ook omdat ik alleenstaande moeder ben van mijn 2-jarige zoon. Mijn vriend stelde voor om te vragen om op vitamines te prikken, omdat ik erg weinig groente eet. De huisarts wou dat wel doen, dus zo gezegd zo gedaan. Een paar dagen later was ik weer bij de huisarts. Nog niet alle uitslagen waren binnen, maar mijn Hb was in ieder geval goed. De huisarts verwachtte ook geen andere afwijkende waarden te vinden. Toch werd ik een aantal dagen later gebeld door de huisarts dat de waarde van mijn vitamine B12 te laag was. De waarde was namelijk 45!! De huisarts wist niet of dit kon komen door het te weinig groente eten. Zo merk je maar hoe weinig kennis er is bij huisartsen. Alsof vitamine B12 iets met groenten te maken heeft! 
De huisarts ging gelijk met een internist overleggen. Een half uur later belde ze weer op. Ze had overlegd met een internist en stelde nu voor om nog een keer bloed te prikken om een labfout uit te sluiten. Dat vond ik goed. Zelf had ik nog nooit van een vitamine B12-tekort gehoord en was ik dit meteen gaan googlen. Zo kwam ik op de site van Stichting B12 Tekort uit. Ik heb gelijk mijn bloed weer laten prikken, dit was op een vrijdag. Het hele weekend ging het erg slecht. Op maandag belde ik dus de huisarts weer dat het echt niet goed ging. Erge vermoeidheid, duizeligheid, tintelingen in handen/voeten maar ook in mijn rug, billen, benen, alsof alles zomaar “sliep”. Mijn vitamine B12-waarde was nu <37!! 
De huisarts zou mij doorsturen naar de internist. Toen ik vertelde van mijn hartklachten en dat ik had gehoord dat dat door een vitamine B12-tekort zou kunnen komen, ging de huisarts overleggen met een cardioloog. Deze cardioloog ontkende dat je hartklachten kan krijgen van een vitamine B12-tekort. De huisarts wou mij ook niet met spoed doorsturen naar de internist, want volgens haar “was een vitamine B12-tekort helemaal niet zo erg en kon ik nog best een paar weken wachten met een behandeling”. De wachtlijst bij de internist was 2 weken en de assistent kon mij ook geen spoedplek geven. Zo goed en zo kwaad als het ging, heb ik 2 weken gewacht. 
Mijn moeder zou mee naar de afspraak, maar door omstandigheden ging dit niet door en zat ik alleen bij de internist. Hij wou nu niet gaan behandelen, maar opnieuw bloedonderzoek doen. Twee weken later kon ik weer terug komen voor de uitslag. Dit was afgelopen week. Ik had mij enorm goed ingelezen op internet en wist een heleboel over een vitamine B12-tekort. Een paar dagen terug zat ik dus weer bij de internist, met mijn moeder deze keer. Zij had zich ook helemaal ingelezen en we hadden ons voorgenomen niet weg te gaan zonder een recept voor vitamine B12-injecties. 
Nou de uitslag van het bloedonderzoek was dubbel. Mijn vitamine B12-waarde was <111 (lager konden ze niet testen), maar verder kwam er weinig uit het bloedonderzoek. Ja, mijn homocysteïne was erg verhoogd en mijn foliumzuur was te laag. Maar er werden geen antistoffen gevonden en ik heb ook geen onverdraagzaamheid voor gluten. De oorzaak van het vitamine B12-tekort is dus ook onbekend. 
De internist wou verder geen onderzoeken doen naar de oorzaak, maar gelukkig wel gaan behandelen. Eerst wou hij 1 injectie per week afspreken, maar na wat aandringen van mij zijn dat 2 injecties per week voor de aankomende 2 ½ maand geworden. Ook heb ik een recept voor foliumzuur gekregen. Over 2 ½ maand moet ik weer naar de internist toe om te kijken hoe het dan gaat. Volgens de internist moeten nu vooral mijn neurologische klachten overgaan, maar hij denkt dat de vermoeidheid ook door stress kan komen. 
Ik gooi dat nu op het vitamine B12-tekort, omdat ik er dan hopelijk straks vanaf ben. Gistermiddag heb ik mijn eerste injectie gekregen. Eigenlijk wil ik ze op den duur zelf gaan zetten. Want om 2 keer per week naar de huisarts te fietsen, waarvan een keer met mijn 2-jarige zoon die daar aan alles gaat zitten wat niet mag, is ook niet handig. 
Ik ben wel heel blij dat ik nu een behandeling krijg, want ik heb veel verhalen gelezen van mensen die geen behandeling krijgen. Wat mij wel erg blijft dwars zitten is dat voor mijn gevoel mijn lichaam dus ergens niet functioneert en dus een bepaalde stof niet opneemt, maar ik weet niet wat er aan de hand is. Ook zei de internist de vorige keer dat deze situatie chronisch is en dat ik waarschijnlijk de rest van mijn leven aan de injecties moet. Dit is best heftig voor een meisje van 18 jaar, die eigenlijk volop in het leven moet staan. Hopelijk gaat het met de injecties zo meteen steeds iets beter. 
Wat ik mij ook blijf afvragen is of mijn zoon ook een vitamine B12-tekort zou hebben. Bijna 3 jaar geleden werd ik zwanger en twee jaar geleden beviel ik van mijn zoon. Ik heb mijn zoon ook nog 3 ½ maand borstvoeding gegeven. In die periode had ik waarschijnlijk al een vitamine b12 tekort. Volgens de consultatiebureauarts heeft mijn zoon waarschijnlijk ondertussen zijn vitamine B12-waarde al weer omhoog gekregen door zijn eigen voeding. En de internist weet niet of mijn zoon nu een vitamine B12-tekort zou hebben, maar volgens hem is het onwaarschijnlijk.
Wat wel een feit is, is dat mijn zoon een half jaar geleden een lichte bloedarmoede had, maar dat is nooit meer overnieuw geprikt. En ook is mijn zoon aan de kleine kant voor zijn leeftijd (sinds dat hij 3 maanden is), maar hij ontwikkelt zich verder wel helemaal goed. Ik overweeg nu dus ook om een afspraak bij de huisarts te maken en te overleggen of mijn zoon ook op vitamine B12 getest kan worden.
Wat ik wel heel erg vind, is dat mijn omgeving de laatste tijd veel belast heb. Ik sliep veel en kon niet optimaal moeder zijn voor mijn zoon en de vriendin die ik wou zijn voor mijn vriend. Dit vind ik heel jammer, maar ik hoop dat ik dit weer helemaal goed kan maken de komende periode. Ik adviseer nu ook iedereen in mijn omgeving om eens hun vitamine B12-waarde te laten testen, want je weet maar nooit. Want wat was er ooit gebeurd als ik 2 maanden geleden niet mijn vitamine B12-waarde had laten testen? Hoeveel verder kun je zakken dan een waarde <37??  

Commentaar:
De huisarts is volkomen onbekend met de ernstige klachten dat een B12-tekort kan veroorzaken. Herkende daardoor het probleem ook niet. Beoordeelde de extreem lage waarde totaal verkeerd en bagatelliseerde de situatie zelfs. Ook bij de internist hadden direct alle alarmbellen moeten rinkelen bij de extreem lage waarde en de bijbehorende klachten. Hij had direct moeten starten met de injecties.
Ook kun je hartproblemen krijgen door een B12-tekort (b.v. ritmestoornissen, hartkloppingen). De cardioloog weet dit niet.
Dokters zouden veel meer over B12-tekort moeten leren, dan hoeven ze minder vaak het woord stress in de mond te nemen, want dat is meestal duimzuigerij.

Advies: 
De behandeling start nu goed, lees verder bij het deel <de behandeling>, daar staan nog tips voor extra contrôles. Voorlopig heeft testen van B12 geen nut meer. Die is hoog en dat hoort zo, is prima.
Je zoon kan wel met een wat lage B12-status zijn gestart, maar als zijn opname hiervoor goed is, dan heeft zich dat wel hersteld. Omdat jij zelf een B12-opnameprobleem hebt zou het wel zo kunnen dat je zoon hetzelfde heeft. Daarom is het toch zinvol om zijn B12-waarde te laten testen. Bedenk bij de waarde die hij heeft, dat bij kinderen van deze leeftijd nogal wat hogere ondergrenzen gelden dan bij volwassenen.  

Onze dokters zijn knap. Ze transplanteren harten, levers en nieren. Ze genezen kinderen van kanker en nog veel meer, maar van deze B12-ziekte is bijna geen dokter goed op de hoogte, terwijl de ziekte al veel langer dan een eeuw bekend en beschreven is. En dat terwijl al voor de oorlog een Nobelprijs gewonnen werd door mensen die de levertherapie bedachten voor deze ziekte en daardoor veel levens redden. Drie Nederlandse artsen promoveerden op deze ziekte en er wordt veel over gepubliceerd, maar helaas komt deze kennis niet terecht in de spreekkamers van de dokters van 2010. Zelfs niet in onze academische of andere "topklinische" ziekenhuizen. Bij de opleiding van onze dokters laat men al tientallen jaren een grote steek vallen. Dat geeft duizenden onnodig zieke mensen en kost bovendien de gemeenschap heel veel geld.

begin