13-05-2005

Het verhaal van Cindy

terug

B12 twee keer te laag en de dokter klungelt door...
-dokters die hun patiënt schade berokkenen-

13-05-2005. Ik ben een vrouw van 30 jaar. Sinds ongeveer een jaar of vijf ben ik ontzettend moe, met wat betere tussenpozen, maar ook in deze betere perioden voel ik me niet 100%. Ik heb tegenwoordig altijd veel slaap nodig (minstens tien uur). Naast de vermoeidheid heb ik (in mindere mate) last van gewrichtspijn en sneller last van spierpijn. Soms heb ik hele moeie benen en/of armen. Vroeger had ik het altijd warm/behagelijk, nu heb ik het veel sneller koud. Ook heb ik af en toe last van m'n coördinatie, de sleutel in het sleutelgat omdraaien kan soms bijvoorbeeld opeens lastig zijn of ik denk dat ik iets vast heb en laat het prompt vallen, omdat ik het niet (goed) vast blijk te hebben. Vroeger was ik altijd vrolijk en nauwelijks chagrijnig, nu ben ik veel prikkelbaarder en kan soms fel uit de hoek komen, vooral ikzelf schrik daarvan. Ook voel ik me vaak een beetje down. M'n tong voelt soms ook een beetje raar (prikkelig), maar met een heb ik daar geen last van. De laatste tijd ben ik ook vaker licht in m'n hoofd. Dit zijn zo'n beetje de (vage) klachten die ik heb. 

In het eerste begin heb ik van mijn vorige huisarts, na herhaardelijk terug te zijn gekomen met vermoeidheidsklachten, in ongeveer 4 à 6 weken 10 B12-injecties gehad. Mijn B12-waarde was toen niet gemeten. Hij wilde gewoon proberen of het zou helpen. Ik had toen het idee dat het niet hielp. Later verwezen naar een internist, die kon niks vinden en zei dat ik gezond was. Via de fysio, waar ik liep vanwege "theaterknieën", bij een reumatoloog gekomen. Ook deze kon niks vinden. Toen heb ik zonder dat het al te expliciet werd gezegd, het stempel CVS/ME gekregen. Nog een keer terug geweest bij de reumatoloog en via een test bleek ik te weinig traanvocht aan te maken, in ieder geval in één oog, het ander was goed, maar omdat ik daar ook klachten van heb, zal daar ook waarschijnlijk de traanvochtaanmaak niet goed zijn. Dat zou met met een bindweefselziekte te maken kunnen hebben...daar kwam ik dus ook niet verder mee. Toen heb ik me er maar bij neergelgd, dat het wel een lichte vorm van CVS zou zijn. Tot vorig jaar oktober. Ik moest naar de dokter voor iets en toen heb ik toch maar gezegd dat ik weer (of beter gezegd nog steeds) zo ontzettend moe was. De dokter heeft toen bloed laten prikken op suiker, bloedarmoede, B12 en nog het één en ander. Toen de uitslag bekend was, bleek mijn B12 wat aan de lage kant. De doker vond het niet alarmerend en zei dat ik maar een tijdje vitaminetabletjes moest slikken. Dat heb ik gedaan, maar omdat ik geen verbetering voelde en er van overtuigd ben, dat ik voldoende vlees en zuivelproducten eet/drink, ben ik daar weer mee gestopt. In april van dit jaar was ik bij de huisarts voor een allergietest en vroeg ik tegelijkertijd of mijn B12 niet nog eens gemeten moest worden. Dat was goed en ik kreeg een brief voor het lab. Deze week kreeg ik de uitslag en m'n B12 bleek nog steeds wat laag. De assistente zei dat het misschien toch verstandig was eens injecties te krijgen en de dokter was het ermee eens. Toen ik de injectie ging halen, vroeg ik de assistente naar mijn waarde nu en in oktober 2004. Eerlijk gezegd schrok ik een beetje, omdat de dokter had gezegd, dat het nu ook weer niet zo laag was. In oktober was m'n B12-waarde .095 en nu was het 0.100. (dit is 95 en 100 pmol/l HdJ). Ik krijg nu vijf maanden lang, elke maand een injectie. Daarna gaan we weer prikken.
Nu zit ik eigenlijk met de volgende vragen;
-Hoe kan het dat m'n B12 nu iets hoger is dan in oktober 2004? Is er dan geen sprake van een functioneel B12-tekort en hoef ik me geen zorgen te maken? Kan het ermee te maken hebben, dat ik de eerste keer nuchter ben geprikt en de tweede keer niet?
-Op de site wordt mij duidelijk dat als je ruim onder de 0.150 zit, dat dat toch best wel laag is. Heeft de dokter gelijk, dat het nog wel meevalt of ben ik terecht een beetje geschrokken?
-Is het na deze vijf maanden injecties opgelost? Hoe hoog moet m'n B12 zijn na ongeveer drie maanden zonder injecties?
-Moet ik er hierna op aandringen dat m'n B12 de komende jaren regelmatig wordt gecontroleerd? Cindy

Antwoord: Het is niet zo verstandig van de dokter geweest om voor de eerste injecties niet de B12 te laten meten. Die is waarschijnlijk toen al laag geweest. Als je al vijf jaar lang klachten hebt, dan merk je met 10 injecties in 5 weken onvoldoende effect.
Een B12-tekort wordt bijna altijd veroorzaakt door de ziekte Addison-Biermer. De opname van vitamine B12 werkt dan niet meer en dit herstelt zich ook nooit meer. Je hebt dan voor de rest van je leven deze injecties nodig. Vitaminetabletjes helpen dan uiteindelijk ook niet.
Deze dokter doet het dus helemaal niet goed. Een gezond mens heeft een B12 op voorraad (vooral in de lever) voor minstens drie jaar, dus een tijdelijk tekort is niet mogelijk. Als je een lage waarde hebt dan is de voorraad bijna opgesoupeerd.
De dokter vindt een B12-waarde van 0,100 nmol/l (=100 pmol/l) niet zo laag, maar deze is echt veel te laag. De waarde is nu nagenoeg gelijk aan die in oktober 2004. Mogelijk heb je wat vitaminepillen geslikt, anders was de waarde nu waarschijnlijk nog lager. Nuchter of niet, gewoon veel te laag.
De dokter maakt fout op fout. Hij denkt niet aan het ziektebeeld Addison-Biermer, terwijl dat bijna altijd de oorzaak van het gebrek is. Dan is stoppen met de injecties helemaal fout. Ook op jouw leeftijd kun je deze ziekte krijgen. Dat stoppen met de injecties lijkt nu over vijf maanden voor de tweede keer te gebeuren. Er is blijkbaar nog geen licht gaan branden. Bovendien vindt hij de erg lage waarden niet alarmerend. Ook brengt hij je klachten er niet mee in verband. Jouw voeding bevat voldoende B12, dus het advies van pillen slikken was onzin.
De dokter wil na vijf maanden injecties weer B12 meten. Toch niet om maar weer te stoppen? Na die injecties zegt de waarde iets van de werking van de injecties, maar niet van je opnamevermogen voor B12. Dat laatste is nog net zo slecht als altijd.
Jouw waarde is behoorlijk laag en ik kan je garanderen dat je de ziekte van deze site hebt en dat je voor de rest van je leven B12-injecties nodig hebt. Zeker weten.
Dus je schrik is wel degelijk terecht. Dus het is na vijf maanden injecties verre van opgelost. Het geklungel van de dokter heeft je alleen maar lichamelijke schade opgeleverd. Daar moet nu echt een eind aan komen. Niks ME/CVS, je hebt een blijvend opnameprobleem voor vitamine B12. En door een langdurig tekort heb je problemen. Je moet nu echt blijvend deze injecties hebben. Het liefst eerst 10 weken lang elke week en daarna blijvend minstens elke maand. Dat is echt van groot belang om wat verbetering te krijgen en zeker om erger te voorkomen. Ik overdrijf echt niet!

20-08-2006. Vorig jaar mei heb ik je mijn verhaal gestuurd. Mijn b12-waarde was toen 0.1 (oftewel 100), daarvoor was het in november 2004 0.095. De klachten die ik heb, bestaan nu al zo'n 7 à 8 jaar. Sinds mei 2005 krijg ik injecties. Eerst 1 keer in de maand, na een paar maanden 1x in de 2 weken en het is ook nog even 1x in de week geweest. M'n klachten lijken niet minder te worden...vooral de vermoeidheid niet. Sinds januari zit ik in de ziektewet, maar na 1 week thuis moest ik alweer beginnen met opbouwen. Dit gaat erg langzaam; ik ben begonnen met 30% werken en zit nu op 70% (=28 uur per week). Dit valt heel zwaar. Enkele klachten zijn wel verminderd, zoals het koud hebben en dingen uit m'n handen laten vallen, maar het lijkt wel of ik de laatste tijd andere klachten erbij krijg...kan dit nu ik injecties krijg? Ik loop al sinds februari bij de fysio voor rugpijn, nekpijn (nu is dat wel te verklaren ivm een ongelukje op 12-jarige leeftijd, waarbij 2 nekwervels zijn verschoven), pijn onder mn schouderblad en RSI in mn rechterarm, maar ik heb ook wel last van mn linkerarm zij het minder. Sinds april ook bij Mensendieck, dit gaat goed; spierkracht en houding verbeteren, maar pijn blijft. Vanaf mei loop ik nu ook bij de psycholoog en die behandeling loopt ook goed, het klikt in ieder geval en ik heb wel het idee dat zij weet hoe ze me aan moet pakken. Nou ja, al met al zit ik dus flink in de medische molen, maar ik voel me niet beter. Binnenkort ga ik ook naar de internist. De laatste tijd krijg ik vaker dat gevoel wat jij ook noemt, van op vilt lijken te lopen, vooral onder mn tenen; ik krijg tijdens het lopen steeds vaker coördinatieproblemen (bots dan ergens tegen aan of moet even stil staan om te corrigeren); kan niet helemaal stil staan met mn ogen dicht; soms heb ik tijdens het lopen ook het gevoel dat ik door één van mn benen ga zakken, dit gaat meestal wel snel weer over. Mijn vraag is nu eigenlijk; weet jij of het vaker voor komt dat mensen ondanks dat ze al een tijd injecties krijgen toch weinig verbetering voelen en/of zelfs klachten erbij lijken te krijgen? Dan weet ik dat voor mn bezoek aan de internist.
Antwoord: Je had voordat je injecties kreeg al heel lang klachten door het B12-tekort. Ook is er door de dokters in die tijd mee omgeknoeid door pillen voor te schrijven en tijdelijk injecties te geven.
Door al dat gedoe heeft je lichaam te lang zonder voldoende B12 gezeten. En dit geeft de klachten die je hebt. Klachten die het gevolg lijken van de z.g. gecombineerde strengziekte, welke ontstaat door een langdurig B12-tekort. Als je deze klachten door het B12-tekort te lang hebt dan zijn deze steeds moeilijker terug te draaien. Uiteindelijk geeft dat blijvende schade die niet meer te herstellen is. Het krijgen van voldoende injecties moet er voor zorgen dat de klachten dan in elk geval niet verergeren. En blijvende schade door een langdurig B12-tekort heb jij zeker opgelopen, vertel dat je keuringsarts.
De klachten die er bij gekomen zijn, zoals op het vilt lopen en de coördinatieproblemen (zeker door het B12-tekort) zijn volgens mij ontstaan omdat je simpelweg te weinig injecties krijgt. 
Je zegt niet hoe vaak je de laatste tijd injecties krijgt, maar die frequentie moet blijvend flink omhoog. Lees hiervoor op de site bij <de behandeling>. De normale referentiewaarden kan de dokter nu niet gebruiken. De waarde moet kort voor de volgende injectie in elk geval ruim boven de 1000 pmol/l zitten (boven de 1 nmol/l) om een redelijke zekerheid te hebben dat je voldoende injecties krijgt, dus overal voldoende B12 hebt in je lichaam. Dus wat jouw vraag betreft: het komt vaker voor dat de klachten verergeren. Dit komt dan door te weinig injecties.

Begin