05-09-2007

Het verhaal van Claire

terug

Een B12 van 90 en volgens de dokters niks aan de hand
- geen injecties nodig volgens de professor, werken alleen als placebo -

05-09-2007. Ik ben een vrouw van 31 jaar en weet sinds 2 jaar dat mijn B12-waardes niet goed zijn. Bij het meten bleek deze omgerekend in Nederlandse eenheden 90 pmol/l te zijn. Na een jaar goed de injecties te hebben gehad ben ik naar Nederland gekomen en sinds ik hier ben is het niks dan ellende om de injecties te krijgen. Eerst had ik een huisarts die mij naar 1 keer per twee maanden zette, terwijl ik al merkte dat de hoeveelheid van 1 keer per maand eigenlijk al te weinig was en nu heb ik een huisarts getroffen die mij beloofde mijn B12 oorzaak te gaan onderzoeken, maar in plaats van de behandeling voort te zetten wil hij mijn behandeling volledig stopzetten. Op dit moment gaat het heel slecht, vandaar ook dat ik niet alles wil uitleggen even, en mijn huisarts heeft mijn B12 geprikt, met nog een heleboel testen erbij. En deze blijkt nu 1100 te zijn. Half juli was mijn waarde 1450 en in de tussentijd heb ik drie of vier injecties gehad, waarvan de laatste 8 dagen voor het prikken. Vind ik het nog erg laag eigenlijk. 
Nu moet ik van de assistente de huisarts overtuigen dat ik die injectie moet hebben, maar hij wil alleen wetenschappelijk onderbouwd materiaal gebruiken!! Kun jij mij hier aan helpen? 
Ik heb veel aan jouw site, echter mijn huisarts wil er niks van geloven, want internet is geen goed medium om te dokteren! Zoals hij zegt is iedereen met internet tegenwoordig zelf dokter.
Ik hoop dat jij mij aan de nodige info kan helpen. En dat je nog lang doorgaat met het overtuigen van artsen van de noodzaak. Claire 

Antwoord: Een beginwaarde van 90 pmol/l is zo extreem laag, dan moet er wel van een blijvend opnameprobleem sprake zijn.
Na injecties is de waarde altijd hoog, hoort zo hoog te zijn. En zeker 8 dagen na een injectie.
Van de Belgische arts heb je toch te horen gekregen dat je de injecties blijvend zou moeten hebben. Daar heeft je huidige arts zich toch aan te houden?

Met de injecties is steeds het tekort aangevuld, maar daardoor wordt de oorzaak niet opgeheven. Dus de slechte opname heb je nog steeds en dat voel je nu heel goed als je te weinig injecties krijgt. Je kunt de "Standaard anemie" vinden bij het deel van de site <relevante links>. Ook vind je hier een artikel van dec. 2005 over B12-tekort. Beide kun je aanklikken en printen.
Als de dokter hier nog niets van wil weten, dan moet je echt een verwijzing hebben voor een internist.
De behandeling stoppen dat kan dus helemaal niet. Als de huisarts andere mensen in de praktijk die B12-injecties krijgen de waarde zou meten dan is die ook hoog. Het zou fraai zijn als bij al die mensen de behandeling zou worden gestopt.

Het zoeken naar de oorzaak kun je beter een internist laten doen, maar deze is niet in alle gevallen aantoonbaar. De tests op homocysteïne en methylmalonzuur (MMA) hebben nu in elk geval geen nut meer.
Jij moet gewoon voldoende injecties hebben. De achteruitgang is gekomen door een gewijzigde behandeling. De dokter is niet goed op de hoogte van dit probleem en nu moeten wij de dokter overtuigen. Het is de omgekeerde wereld. Deze strijd voer ik nu al vanaf 2001.

Ik zou overwegen om naar een andere dokter over te stappen die niet zo moeilijk doet over deze behandeling die je zeker moet hebben. Deze dokter maakt je alleen maar zieker. Probeer de dokter te overtuigen met stukken van www.stichtingb12tekort.nl 
De kortste klap is de ampullen die je voorheen gebuikte in België daar kopen in de apotheek (kan daar zonder recept) en zelf de injecties in je bovenbeen zetten of door je partner in je bilspier.
Dokters weten niet welk een klachten een B12-tekort kan geven en dat na stoppen je waarde wel hoog lijkt, maar dat je dan net zo goed klachten hebt en een injectie moet hebben. Omdat ze dit niet weten komen ze met allemaal foute andere oorzaken: Fibromyalgie, burn-out, ME of weet ik wat. Jij moet gewoon injecties hebben en voldoende, alleen daardoor zal je opknappen.
Ik weet dat ik je geen kant en klare oplossing kan geven met zo een onwetende en eigenwijze dokter die niet naar de patiënt luistert. Toch hoop ik dat ik je iets heb kunnen helpen.

07-09-2007. Ik heb gisteren eindelijk een doorverwijzing gekregen voor een internist. Ik had, heel eigenwijs misschien, al een afspraak bij dr. Hoekstra in het AMC. Dus die kan ik nu door laten gaan. De reden van zijn ommekeer weet ik niet precies, misschien omdat ik een heel gesprek met zijn assistente heb gehad en heb aangegeven dat ik een andere dokter wil zoeken. Misschien omdat ik heel veel klachten heb en dat het steeds erger wordt. Ik kan nu bijna niet meer lopen. Uit de onderzoeken bleek niks bijzonders, ja ik zag dat mijn leuco's weer laag waren en mijn ijzer is verlaagd, dit was wel een punt dat hij bij dr. Hoekstra wilde aankaarten. Wat het verband met de B12 is, heb ik nog niet kunnen terugvinden (misschien kun jij me dit zeggen?) B1 en B6 waren nog niet binnen, dit schijnt naar België te worden gestuurd?! 
Voorlopig heb ik voor de pijn in mijn knie, deze is helemaal stijf en pijnlijk, paracetamol met codeïne gekregen, want ik reageer nogal heftig op ontstekingsremmers als Diclofenac. En verder moet ik afwachten wat dr. Hoekstra dinsdag zegt. Ik hoop echt dat hij mij kan helpen. De huisarts heeft wel aangegeven dat hij de procedure van dr. Hoekstra zal volgen en indien nodig nog contact opnemen met hem. Tja hij hoopt toch dat ik patiënt blijf he. Maar hij blijft negatief staan naar de B12 deficiëntie. Dat viel mijn vriendin ook op, op het moment dat de B12 werd genoemd vertrok zijn hele gezicht. Inmiddels ben ik bezig om mijn vader bloed te laten prikken om te kijken hoe zijn waardes zijn. En ook mijn zusje met de nodige klachten die op B12-tekort lijken gaat haar waarde laten prikken. (door onderzoek ben ik te weten gekomen dat B12, uiteindelijk tot Alzheimer kan leiden, een ziekte die bij ons in de familie veel voorkomt)

Ik hoop dat je nog lang doorgaat met mensen helpen, want door jouw site ben ik verder gaan zoeken, en ik geloof dat ik er inmiddels al meer vanaf weet dan de doketer. Ik houd je op de hoogte. 

Antwoord:  Soms zijn de leuco's te laag door het B12-tekort, maar kan ook een andere oorzaak hebben. Ik weet het niet. Vraag het dokter Hoekstra.
Wat je er bij Hoekstra in moet wrijven is je ontzettend lage beginwaarde van de B12. Ik hoop dat je huistarts hier wat van zal leren. De dokters weten weinig van B12-deficiëntie en denken dat het een hype is. Niets is echter minder waar, het wordt tijd dat dokters op dit gebied drastisch bijgeschoold worden. Het is goed je familie te informeren.
Graag hoor ik hoe het consult bij Prof. Hoekstra is afgelopen.

12-09-2007. Ik weet niet of je het forum wel eens leest maar dan weet je dat meneer Hoekstra niet echt aardig was. Hij was heel vriendelijk aan het vertellen dat ik maar een heel licht tekort had, en dat hij het belachelijk vond dat Prof. dr. Moorkens van het UZA te Antwerpen veel te vroeg was begonnen met injecteren omdat niet vaststond volgens hem dat ik een tekort werkelijk had. Verder probeerde hij me duidelijk te maken dat ik op het placebo effect reageerde. Ik denk maar dat het werkt. En mijn lichamelijke klachten beeld ik me maar in. Vandaar dat mijn man sinds maandag volledig zorgverlof heeft moeten opnemen. Ik heb na het gesprek met dr. Hoekstra onmiddelijk de arts in België gebeld en hen uitgelegd dat mijnheer Hoekstra wilde dat ik mijn injecties staakte, hiermee was de arts in België het absoluut niet eens en de huisarts moest ervoor zorgen dat ik hoe dan ook die injecties kreeg. Maar zoals je inmiddels weet is mijn huisarts dus ook niet van plan die injecties te geven. Ook de info van de stichting is hem niet goed genoeg, want bij de stichting werken geen dokters, info van jouw site heeft ie (sorry voor het woord) schijt aan, want jij bent geen arts, hij vertrouwt en gelooft alleen andere artsen, maar wel niet die uit belgië!! En als die arts uit België vind dat ik die injecties moet hebben moet zij maar een brief naar hem schrijven waarin zij zegt waarom ik die injecties nodig heb. Echter van hun uit wordt gezegd: "Wij nemen geen contact op met hem, hij heeft de info en hierin staat heel duidelijk dat je de injecties mag". Als hij dat niet gelooft belt ie mij maar. Ze heeft het momenteel al stervens druk met patiënten uit België dus meer kan ze er niet bij hebben eigenlijk. (wat heel begrijpelijk is) De huisarts heeft een brief van de internist waarin vermeld staat dat ik 18/18 scoor op fibromyalgiepunten en dat ik injecteren moet en hij zegt dat beide diagnoses niet zijn gesteld, nou daar sta ik dan. 

Ik heb de huisarts vanmiddag laten weten dat ik zijn methodes niet langer pik en dat ik zelf wil gaan injecteren. Hierop werd hij laaiend, en toen ik zei dat ik besloten heb om een andere huisarts te nemen schoot ie uit zijn slof. Sterker nog hij zei dat ik als het me te heet werd ik maar dreigde met veranderen van huisarts om mijn zin te krijgen en toen ik zei dat het geen dreigement was, mijn twee oudste dochters hebben beide klachten waarmee ik normaal naar de huisarts zou willen gaan, maar wat ik nu niet doe, omdat ik er gewoon geen zin in heb om hem onder ogen te komen. Dit heb ik hem ook gewoon gezegd en toen kreeg ik dus het dreigement dat hij het AMK (Advies- en Meldpunt Kindermishandeling) zou bellen omdat hij vindt dat ik mijn kinderen laat lijden onder mijn, volgens hem, "psychische" problemen. Ik heb hem gezegd dat hij dat vooral moest doen, omdat jeugdzorg toch al op de hoogte is van mijn probleem met zowel kinderen als huisarts. Hij weet niet dat ik al een half jaar bezig ben met aanvraag van jeugdzorg. (dit is een heel lang verhaal) Ik zeg echt niet dat ik geen psychische problemen heb, en dat deze mijn toestand verergeren, ook daar zou ik iets in kunnen zien. Maar dat neemt mijn hoofdproblemen niet weg. Mijn lichaam schijnt bij stress gewoon veel energie te verbuiken en dus ook veel B12. Ik ben de afgelopen anderhalve maand ook 10 kg afgevallen. Ook hier geven ze totaal niks om. ik heb na zijn dreigement direct jeugdzorg gebeld en die zeiden mij me totaal geen zorgen te maken over zijn dreigement. Zij weten welke problemen ik ondervind met deze huisarts. en hebben me ook aangeraden een andere huisarts te zoeken. 

Hij blijft van mening dat ik geen B12 probleem heb, geen opnamestoornis en dat al mijn problemen van psychologische aard zijn. Hij geeft ook aan dat ik teveel hang aan de injecties. En dat ik de boel belazer om mijn injecties te krijgen, want onderzoeken waar het vandaan komt wil ik volgens hem niet. Dat wil ik wel, maar niet ten koste van mijn verdere gezondheid, en niet ten koste van mijn gezin. Met andere woorden, gedurende het onderzoeken wil ik mijn injecties op tijd en stond. Ik heb vanmiddag contact gehad met de verzekering en hen gevraagd of ik mijn injecties met vergoeding kan krijgen zonder zijn tussenkomst. Ik hoop dat ik hier spoedig antwoord op krijg. Ondertussen ga ik van de week beginnen met moed te verzamelen en te lezen hoe ik zelf moet injecteren. Het lezen is makkelijk, maar als je bang bent voor een prik is het doodeng om te beginnen. Een kennis van mij is verpleegkundige dus die wil ik om hulp vragen. Maar je weet het, die mensen spreek je altijd als het niet direct noodzakelijk is. 

Ik heb nu besloten het hele huisartsen verhaal achter me te laten, ik weiger nog langer me door hem te laten kleineren. Volgende week nog effe afwachten of iemand anders nog een naam heeft van een goede arts, en anders ga ik begin oktober naar een andere huisarts die ik al heb benaderd, maar ik wil eerst zeker weten dat hij mijn probleem serieus neemt, en mij niet weer laat vechten. Die andere huisarts die ik heb benaderd is tevens homeopatisch arts dus misschien dat hij toch wel goed reageert op het verhaal. 

Nou voorlopig weet ik het effe niet meer. Ayesha van de stichting heeft inmiddels Hoekstra zijn naam van de lijst met doktoren geschrapt. Dus er blijft zo weinig over. O ja, wat betreft de tekorten in mijn bloed, die waren geen tekorten. Dus hij kon niet begrijpen dat ik daar over viel. 
Ik heb mijn hoop een beetje opgegeven en ben er van overtuigd dat er ergens wel goede artsen ziten, maar bij de meesten moet je toch echt door eendriedubbele betonnen muur heen.

Het wordt tijd dat er eens een goede klacht bij de NHG terecht komt ofzo, en dat die artsen eens goed worden terechtgesteld. Maar ja op welke wijze krijg je als patiënt je recht!? 

Ik twijfel nog of ik klachten over beide heren zal neerleggen bij de bevoegde instanties. Aan de ene kant wil ik dat wel, maar aan de andere kant, het kost zoveel energie misschien kan ik die beter in mijn genezing stoppen en uiteraard in de verzorging van mijn 5 kinderen. Veel liefs claire

Antwoord: Ik lees veel op het forum en heb het allemaal zien gebeuren. Hetzelfde is ook al iemand anders overkomen.
Ik heb hier geen woorden voor wat Hoekstra presteert en ook je dokter heeft er niets van begrepen. Totale arogantie van de medische stand. Driewerf Bah, bah, bah... Zo kwaad word ik hierdoor.
Ook geeft een B12-tekort soms psychische klachten, dus door een lichamelijke oorzaak. En bij stress hebben mensen met een B12-probleem extra klachten weet ik uit ervaring.
Vandaag gelukkig weer een artikel over mijn site in dagbladen in het zuiden van het land. Krijg veel mailtjes. Hopelijk zal deze ellende niet lang meer duren en zullen dokters toch eens iets aannemen van een grote groep patiënten.
Ik heb al eens een brief naar het KNMG gestuurd, staat op mijn site. Maar als het gros van de dokters hier niets van weet krijg je niet gauw een poot aan de grond als leek. Probeer eerst alles goed voor elkaar te krijgen. De energie om te protesteren ontbreekt bij mensen met zo'n tekort, dat is vaak het probleem. Maar het zou eigenlijk wel moeten. De opmerking over het placebo-effect is niet wetenschappelijk, lijkt me meer op waarzeggerij.
Ik raad je aan, als een andere huisarts niet direct lukt, in elk geval zelf te gaan injecteren. 

19-10-2007. Hier weer eens een berichtje van mij. Ik heb inmiddels de oplaaddosering, 2 keer per week, achter de rug. En nu de laatste injectie zat zelfs 5 dagen tussen de injecties. Ik wil echt rustig afbouwen, maar toch proberen om niet te lang op 2 injecties per week te blijven. Nu heb ik momenteel een antibiotica kuur, wegens een heel lullig beestje in mijn darmen. Deze zorgt al weken voor mijn darm/buikproblemen. De laatste dagen ben ik echt heel erg beroerd hiervan geweest. Maar ik merk wel verbetering, sterker nog het gaat wel veel beter dan 6 weken terug. Ik ben nog niet op het punt waar ik wil zijn, ik heb nu momenteel extra huishoudelijke hulp ingeroepen, omdat ik het huishouden gewoonweg nog niet red. Maar ik ben wel al veel minder moe en heb de kracht om de gezondheid van de kinderen in de gaten te houden. En ze goed te verzorgen. Want zelfs de kinderen onder de douche was een zware dagtaak. 
Inmiddels heb ik een nieuwe huisarts, de ene arts in de praktijk ligt me wat beter dan de andere, maar dat is toch altijd, je moet de artsen leren kennen he?
Helaas zijn we nu bezig met onderzoeken naar de klachten van mijn man en dochter. Beiden grijs gebied waarden. Echt vreselijk maar ik ben wel blij dat het nu pas aan het licht komt en niet een half jaar terug. Dan had ik met mijn eigen problemen het nog veel zwaarder gehad. Ik vind het wel erg, dat je zo moet vechten voor je gezondheid, omdat jij het weet en zij ervan overtuigd zijn dat je MAAR patient bent, hebben zij gelijk! Voor andere inbreng staan ze bij deze praktijk wel open, maar toch heb je zelf het gevoel als betweter over te komen. Alsof jij hen wilt vertellen dat ze het fout doen. Vanmorgen ook weer. Mijn dochter (7 jaar) heeft een B12 van 276 en folium van 16,1 En een schildklierwaarde van 4,75 (ref tot 5) Maar het is niet schrikwekkend maar over een maandje nog maar eens prikken, wordt er dan gezegd. Dat kind wordt verdorie al ruim een jaar aan het lijntje gehouden. 
Nou dit was voorlopig weer even mijn verhaal, ik ben blij dat ik wel kan bewijzen dat dr Hoekstra goed fout zat met zijn, "Je mankeert niks". Want ik merk toch echt, al is het langzaam, verbetering. Maar ik moet wel zeggen dat ik nu ook echt niks meer forceer. Ik luister naar mijn lichaam en trek mijn grens. Laat men maar zeggen dat ik lui ben of wat dan ook, ik weet wat de reden ervan is! 

terug