Het B12-verhaal van Coby

11-03-2010

Het verhaal van Coby

"Ik zocht op internet en wat daar stond DAT WAS IK !"
- Ook Coby moest de oorzaak zelf ontdekken -

Mijn naam is Coby, ik ben 69 jaar en de laatste 3 jaren onophoudelijk ziek. Alles begon, achteraf gezien, met een opgezette ‘band’ rond mijn enkels rond het jaar 2000. Daarvoor kreeg ik een vochtafdrijvend medicijn.

Vanaf het jaar 2007 begonnen echter pas de echte problemen. Er werd een complete slagadervernauwing geconstateerd in een bovenbeen. Door ‘looptherapie’ (opbouwend elke dag 5 km. lopen) lukte het me om omleidingen te creëren rond de verstopping, zodat de bloedtoevoer naar mijn voet weer redelijk in orde kwam. Vanaf die tijd had ik ook het ‘wattengevoel’ in mijn voeten. Ik dacht toen dat het een gevolg was van een bloedtekort naar mijn voeten, dus heb ik dat nooit aan een arts verteld. Pas drie jaar later kwam ik er achter dat het te maken had met een B12 tekort!

In het jaar 2008 kon ik het lopen niet meer volhouden en steeds vaker moest ik rusten om een bepaalde afstand te halen. In augustus van dat jaar ging het helemaal mis: na thuis 3 meter gelopen te hebben was ik compleet achter adem en uitgeput! De huisarts wilde me naar de longarts sturen, maar ik stond erop om naar een cardioloog te gaan. Dat was een goede beslissing want na katheterisatie bleek dat ik een vernauwing had van 63 % in de Koninginne-ader, een slagadertje op de voorkant van het hart (als dat niet was ontdekt zou ik nu niet meer geleefd hebben). Er werd een stent geplaatst waardoor dat probleem ook was opgelost.

Ik bleef echter benauwd en maandelijks werd ik opgenomen in het ziekenhuis, maar men kon niets afwijkends vinden. Zelfs de longarts (in Hoogeveen) had me helemaal onderzocht. Toen heb ik er (voorjaar 2009) op gestaan om te worden doorverwezen naar een longarts in het UMC te Groningen. Na onderzoeken bleek daar dat ik een 4-voudige longembolie had die behandeld kon worden met Acenocoumarol (bloedverdunner) onder begeleiding van de Trombosedienst (wat vermoedelijk een blijvende behandeling zal zijn).

Ik knapte echter niet op en werd steeds zieker. In juni 2009 ben ik helemaal onderzocht door een internist in het UMCG, maar daar werd niets afwijkends gevonden. Er werd wel iets gezegd over een vit. D tekort, maar dat bleek later toch goed te zijn. Mijn man en ik hoorden de internist ook iets mompelen over vit. B, maar na afloop wisten we geen van beiden wat daarover was gezegd. Naar aanleiding van die opmerking ben ik gaan zoeken op het internet om aan de weet te komen wat er fout of niet fout zou kunnen zijn met vit. B.

Ik typte in: Tekort vit. B en kwam toen meteen terecht op uw Website. En wat ik daar las deed mijn mond openvallen van verbazing want de symptomen en klachten die daar stonden opgesomd DAT WAS IK! Ik heb die lijst afgedrukt en zonder commentaar aan mijn man laten lezen. Zijn eerste reactie was: DAT BEN JIJ! Tot en met de laatste klacht waren ze allemaal op mij van toepassing.

Ik was zo dyslectisch geworden (ik ben onderwijzeres geweest en mijn taal was altijd perfect) dat ik geen regel meer foutloos kon schrijven, alle letters stonden omgedraaid! En de eenvoudigste woorden kon ik niet meer bedenken. Ik kon niet meer duidelijk maken dat de ‘wasmand’ uit de ‘badkamer’ gehaald moest worden enz..

Met de wetenschap van uw Website en een uitdraai van de symptomen en klachten van een B12 deficiëntie ben ik naar de huisarts gegaan en die was zó blij dat hij eindelijk iets voor me kon doen, dat hij mij toen onmiddellijk mijn eerste vit. B12 injectie gaf!!! Dus zonder enig bloedonderzoek of iets dergelijks. De huisarts besloot om uit te gaan van de symptomen en klachten en op basis daarvan kreeg ik de injecties. Ik heb er op gestaan om 5 weken lang 2 injecties per week te ontvangen en daarna was het de bedoeling om over te stappen op 1 injectie per week. Dat mislukte echter omdat ik het niet voor elkaar kreeg om 7 dagen te wachten op de volgende injectie. Er werd toen besloten dat ik elke 4/5/5 dagen een injectie krijg (dat is 3 injecties in 2 weken), twee jaar lang en dat werkt naar tevredenheid. De huisarts volgde gelukkig wel steeds mijn wensen, maar hij bleef er toch sceptisch tegenover staan. Hij noemde uiteraard ook al de ziekte Fibromyalgie, maar daar was ik intussen dus al op voorbereid en ik ben daar niet op ingegaan. Door navraag bij de internist in Groningen bleek later dat ook daar, in juni, mijn bloed niet was gecontroleerd op een tekort aan B12, dat was niet aan de orde, werd er gezegd! Mijn toenmalige B12 waarden kunnen dus niet meer achterhaald worden.

Zonder enig geneeskundig onderzoek ben ik er van overtuigd dat ik de Gecombineerde Strengziekte heb. Want alle symptomen die daarbij genoemd worden zijn op mij van toepassing. Het in een auto rijden over hobbelige straten is een verschrikking en als iemand me van achteren even aanraakt doet dat heel veel pijn! De spieren en zenuwen rond mijn ribben zijn zo verkrampt geweest dat ik haast geen adem meer kon halen (daarvoor gebruik ik Tramadol, (een ‘zusje’ van morfine).

Doordat er op geen enkele wijze onderzoek is gedaan naar mijn langdurig B12 tekort loop ik nu in o.a. het UMCG tegen problemen aan betreffende mijn geloofwaardigheid. Toen ik in dec. 2009 dit verhaal vertelde aan de mij behandelende longarts in het UMCG werd er welwillend geluisterd naar mijn verhaal (en ook genoteerd) maar uiteindelijk werd de vraag gesteld of het was aangetoond door bloed- of andere onderzoeken. Nee dus! En dus gaat je verhaal dan de prullenbak in! Nu zit ik daar niet echt mee, maar het is wel lastig.

Ik blijf gewoon mijn verhaal vertellen, bij elke arts waar ik over de vloer kom (oog- en darm- en gynaecologische problemen). Ze luisteren allemaal zeer geïnteresseerd en schrijven op wat ik vertel en accepteren een uitdraai van de symptomen en klachten bij een B12 tekort, maar of ze het geloven weet ik niet. Op deze manier probeer ik zoveel mogelijk artsen, waarmee ik in aanmerking kom, te wijzen op de problematiek die kan ontstaan na een langdurig B12 tekort. En dat geeft me een goed gevoel! Maar ik ben helaas nog geen enkele arts tegengekomen die op de hoogte was van de B12-problematiek! Zelfs mijn eigen huisarts vertelde mij onlangs dat hij nog nooit had gehoord over de problematiek van een B12 tekort en dat hij ook uw Website had bestudeerd. En van de assistentes hoor ik nu dat er steeds meer mensen in onze huisartsenpraktijk behandeld worden met B12 injecties!!! En dat vind ik reuze goed! Een pluim voor onze huisarts!

Intussen ben ik nu, na 7 maanden B12 injecties, wel enorm opgeknapt, maar ik ben nog lang niet beter. Ik kan weer 50 meter (langzaam) lopen en thuis red ik me aardig met kleine werkzaamheden. En toch ontstaan er nu nog steeds nieuwe ongemakken. Sinds jan. 2010 gaat een van mijn ogen namelijk opspelen. Wekelijks één of twee dagen zie ik met mijn ene oog alles vierdubbel en is de druk in de oogbol veel te hoog (26). Na 3 oogmetingen in drie dagen tijd bleek elke meting weer anders te zijn, variërend van een verschil van -2.75 naar -1.75 naar -2.25. En op dag 4 is alles weer normaal. Dus ondanks de frequente injecties ontstaan er toch nog nieuwe problemen.

Mijnheer De Jong, ik dank u heel hartelijk voor het maken van zo’n prachtige en duidelijke Website over een B12 tekort. Als ik deze Website vorig jaar niet had ontdekt dan was ik er nu niet meer geweest!! Door uw uitgebreide studie over B12 deficiëntie op het internet te zetten leef ik nog!
Ik ben u bijzonder dankbaar! Coby uit Westerbork.
Antwoord:
Het tekort is dus lang over het hoofd gezien. Ook door de huisarts. Toen je zelf op het idee kwam dat het wel eens door een B12-tekort zou komen was de dokter blij en gaf je direct een injectie. Maar hij had eerst de waarde moeten laten bepalen. Door die ene injectie was het bewijs van zijn lange falen ook voor altijd vervlogen en krijgt Coby nooit een echte diagnose.!