|
Blijvende
problemen door een B12-tekort
Hallo, ik ben Diana
de Vries, getrouwd en we hebben 2 kinderen. Misschien kunnen jullie hier wat
mee, mijn ervaring om met een te late ontdekking van B12-tekort te leven.
Het begon eigenlijk na de geboorte van mijn tweede dochter nu 15 jaar geleden.
Ik had veel last van migraine en spierpijn in mijn linker arm als of ik voordurend in de ringen (je kent het wel van school de gymlessen) had gehangen.
Mijn toenmalige huisarts noemde het overbelasting door het dragen van mijn kind.
Nou dat kon natuurlijk maar nadat ze zelf al kon lopen verdwenen de klachten niet het werd ook niet erger dus....laat maar.
Ben toen nog wel bij een reumatoloog geweest maar dat leverde niks op.
De bloedonderzoeken waren
normaal, mijn toenmalige huisarts noemde toen al eens
Fibromyalgie maar volgens de reumatoloog was dat het niet. Ik denk dat het zo weinig bekend was hij er ook niks mee kon.
Ik was te soepel in mijn spieren, dit klopt want ik heb jaren aan turnen gedaan dus ik liet het daar maar bij.
Wel werd ik door de jaren heen veel vermoeider en moest s'middags wel slapen
wilde ik nog wat aan de avond hebben.
Ik werk in een zorgcentrum op de linnenkamer.
Tot 2 jaar terug kon ik gemakkelijk 30 uur per week werken, was wel moe maar ja 2 kinderen,
een huishouden en een man, natuurlijk ben je moe!!
Maar 2 jaar terug werd ik anders moe het leek wel als ik van mijn werk kwam de marathon had gelopen, ik was bekaf.
Vorig jaar in de zomer zijn we naar Terschelling geweest en de lange fietstochten en de wandelingen die we
gepland hadden gingen niet door.
Ik was rond 12 uur s'middags uitgeblust dus dan maar weer naar bed.
Na mijn vakantie ben ik minder gaan werken, ik werk nu 2 dagdelen per week wat neer komt op 4 uur per dagdeel.
Ik kon dit moeilijk volhouden ik bleef erg moe mijn armen deden vaak zeer en had
loodzware benen.
Mijn huisarts liet mijn bloed maar weer eens prikken maar er kwam niks
uit.
Mijn man zit bij een schietvereniging en dan hebben we vaak van die weekenden waar wedstrijden georganiseerd worden,
zo ook vorig jaar september.
Dit keer zaten we in Duitsland en we hadden net 6 uren rijden achter de rug toen ik migraine achtige
hoofdpijn kreeg, maar ja het was een lange reis geweest.
Dus toen onze caravan te plek stond ben ik maar even gaan slapen.
Toen ik wakker werd kon ik niet uit mijn woorden komen en mijn hoofd deed erg zeer, weer migraine dacht ik maar kon ook bijna niet op mijn benen staan het waren net elastiekjes en ik was stomdronken, ik zag ook alles dubbel en werd bang.
Dit had niks met migraine te maken dacht ik, het lijkt wel of ik een beroerte gehad
heb.
Later werd het weer beter maar ik voelde me nog steeds dronken, maar de hoofdpijn
was wel weg.
Maandags ben ik weer naar mijn huisarts gegaan en heb hem het verhaal gedaan.
Er werden wat simpele testjes gedaan, nou een beroerte had ik niet gehad en mijn bloedruk was
goed, maar hij verwees me wel naar de neuroloog.
Daar kon ik snel terecht er werd bloed af genomen en wat testjes gedaan
en er moest een
EEG gemaakt worden en een echo van mijn hals slagaders plus een ct-scan.
Twee weken later was de uitslag: een B12-tekort en Fibromyalgie.
Er zat gelukkig geen tumor!!
Nou ik was blij, er was tenminste iets gevonden!!
De dronkenschap bleef, ik liep ook regelmatig tegen deurposten op want ik kon de afstand niet goed meer bepalen
en mijn concentratie was nul en mijn geheugen was slecht. Ik kwam aan de B12-injecties en knapte erg op, mijn concentratie was weer redelijk
en mijn geheugen ook.
Mijn kracht is beperkt en dat is nu een jaar later niet verbeterd en dit heeft ook
consequenties voor mijn werk.
Er zit bij de linnenkamer ook een wasserij-gedeelte en dat is erg zwaar!
Het valt natuurlijk ook mijn collega's op dat ik niet meer zo snel ben als voor dit hele gebeuren.
Ze komen dan wel vragen: zal ik het overnemen of kun je het nog aan?
Ze vinden me stil en ik maak niet zoveel geintjes meer. Nee ik ben om 10 uur al op en moet dan door tot 12 uur.
Toch ben ik niet van plan mijn werk op te geven!!
Ik blijf in beweging, ik heb mijn goede en slechte dagen en van de goede dagen geniet ik dubbel.
En van mijn slechte dagen probeer ik iets van te maken, nee ik ben nog steeds niet de oude en wordt dat misschien ook niet meer.
Ik kan niet meer uren lopen en fietsen wil ook slecht, heb nog steeds zware benen en nog altijd het idee dat ik nog in de ringen hang op
school, maar nu met twee armen.
Ik heb mijn collega's zo goed mogelijk uitgelegd wat dat voor mij inhoudt,
maar of ze het allemaal begrijpen? Het voelt net als griep, beter kan ik het niet uit leggen maar zonder koorts en hoofdpijn.
Gelukkig luistert mijn huis arts wel en neemt het heel serieus.
Hij adviseerde me om te gaan sporten maar dat lukt niet. Wel zwemmen zo nu en dan in een
warm zwembad van 32 graden.
Het vervelende is dat het niet te zien is al zien mijn collega's het wel.
Het is en blijft moeilijk om uit te leggen hoe je je voelt. Het is een rot aandoening. wat een
B12-gebrek al niet met je lichaam kan doen.
Ik heb nog steeds het idee dat mensen het niet zo serieus nemen want,
ach je haalt je injecties en klaar is Kees.
Nou mooi niet dus!!
Ik leef elke dag met de overblijfselen van dat gebrek en mijn gezin moet
er altijd rekening houden dat ik niet alles meer kan. Ramen zemen en bijvoorbeeld boodschappen sjouwen is voor mij niet meer te doen.
Maar we blijven positief, we zullen wel moeten.
Ik krijg nu de injecties om de 3 maanden, maar ik wil ze weer iedere maand
toen voelde ik mij beter
dan nu.
Je moet het maar accepteren en er veel over lezen, de verhalen van anderen kunnen een hele steun zijn.
Je bent niet de enige zoals je ziet.
Vriendelijke groetjes, Diana
Antwoord: Ook jij bent dus het slachtoffer
van een veel te laat door de dokters herkend tekort aan B12. Ga zo gauw mogelijk vaker een injectie halen, per drie maanden
is te weinig. Dat heeft extra schade aangericht.
Een B12-probleem kan al vele jaren sudderen voor het uiteindelijk echt
slecht gaat. Er werd trouwens al over Fibromyalgie gesproken toen er nog
nooit op B12 was gemeten, en dat gebeurt vaker! Later kreeg je beide
diagnoses, dus B12-tekort en Fibromyalgie. De klachten bij een
B12-tekort lijken erg op die bij Fibromylgie, dus of je Fibromyalgie
hebt is nog maar de vraag. Bij een te laat gestelde diagnose B12-tekort wordt
er nogal eens een tweede diagnose bij gegeven om de aandacht van het gemiste
hoofdprobleem af te leiden.
Ook hier wordt weer het bewijs geleverd dat een B12-tekort niet altijd in
een normale bloedtest te zien is. Dus geen bloedarmoede of zo. Daarom
heeft men het niet nodig geacht om specifiek op B12 te testen, maar dat
moet altijd.
Zwemmen in extra warm water (hydrotherapie) kan een goede verlichting geven.
Sommige Fibromyalgie-verenigingen organiseren dit wel. Het wordt dan ook
vaak vergoed door het ziekenfonds.
17-04-2005. Sinds december vorig jaar ben ik weer iedere maand een spuit gaan
halen en ik moet je zeggen dat ik weer aardig op geknapt ben!!
Raar dat sommige mensen 1 keer per 3 maanden een injectie halen en daar verder geen last van hebben en anderen zoals ik daar niet tegen kunnen.
Ik had de huisarts gevraagd hoe dat nu kan want...zo zegt hij, de waarde in je bloed zakt niet in een maand naar een laag niveau, maar hoe kan dat dan???
Misschien heb jij hier een antwoord op?
Hoe gaat het met je vrouw? Soms is het niet makkelijk en kun je misschien maar beter een gebroken been hebben dat is aan je te zien!
Tegen de pijn heb ik geen medicijnen behalve dan aspirine maar dat helpt ook maar even.
Heb de huisarts gevraagd of ik naar de pijnpoli mocht maar dat hielp niet zei hij.
Je blijft er last van houden ook al krijg ik die spuit, een week voordat ik hem ga halen praat ik soms dubbel, laat alles vallen en word wiebbelig op mijn
benen, maar dat zal je vrouw ook wel hebben denk ik!
Antwoord: Je leest op de site bij het gedeelte <De behandeling> de z.g. >1000 vuistregel. Daar moet de waarde altijd boven blijven, ook nog kort voor de volgende injectie. De dokter bedoelt met een laag niveau de normale referentiewaarden. De onderwaarde is dan zo'n 150, en daar kom je binnen een maand nooit onder maar ik vind dus dat de waarde veel hoger moet zijn. Ik beweer dus dat je in jouw situatie de "normale" referentiewaarden niet kunt gebruiken.
Elk lichaam reageert anders, de ene persoon blijft wel 2 maanden na een injectie nog boven de 1000 en bij een ander is daar elke twee weken een spuit voor nodig. Hoe die verschillen komen weet ik niet. Jij krijgt nu volgens mij nog te weinig omdat je kort voor de volgende injectie dubbel gaat praten en alles laat vallen en zo. Daardoor loop je steeds wat schade op, dus met de injecties moet je die problemen voor blijven. Dus eerder weer een injectie zodat je niet in die situatie komt. De waarde in het bloed is maar een indicatie en zegt niet zoveel over hoeveel B12 er in b.v. de hersenen komt. Daarom moet er op safe gespeeld worden met ruim voldoende injecties. Dus een hoge waarde in het bloed. Het komt wel voor dat mensen elke week een injectie krijgen.
Met mijn vrouw gaat het redelijk, maar wat jij ervaart dat heeft zij niet. Zij merkt niets van een injectie. Zij heeft zoveel schade opgelopen daar kan geen spuit meer verbetering in brengen. Zij gebruikt Rivotril en Paracetamol
tegen de pijn en de tintelingen. Het helpt niet zoveel en ook nog maar even.
Je kunt voorstellen dat iemand uit je buurt, b.v. je partner geleerd wordt de injectie te zetten. De dokter zal er dan niet zo gauw een probleem van maken
als je eens in de drie weken een injectie krijgt. De ampullen kosten maar enkele euro's per stuk. De injecties zetten is het duurste. Dit
zelf injecteren gebeurt wel vaker. Want ruim voldoende injecties is echt heel belangrijk om de blijvende klachten niet
toe te laten nemen.
Lees vooral het gedeelte <de behandeling>. In de situatie van de injecties zegt de waarde in het bloed veel minder over hoeveel B12 er in de weelfsels en in de hersenen zit. Die klachten bij jou kort voor de injectie die verzin jij niet, die komen omdat je ergens in je lichaam weer een tekort hebt. Na injecties (bij dit ziektebeeld) is de verhouding tussen de
B12-waarde in het bloed en de B12 in de rest van je lichaam wat zoek geraakt en daarom moet je veel hogere waarden in je bloed aanhouden dan bij een gezond iemand.
De klachten door beschadigde zenuwbanen zijn moeilijk met medicijnen te drukken. Maar ik vind dat de dokter zich er wat
te gemakkelijk van af maakt. Niet geschoten is altijd mis. Dus de pijnpoli zou best te proberen zijn. Bij jou is lange tijd door de dokters het B12-tekort over het hoofd gezien, met het gevolg de blijvende schade. Vanwege reputatieverlies sturen ze dan liever niet iemand naar andere dokters, want ja het had niet mogen gebeuren.
De juiste diagnose is lange tijd gemist daardoor heb je nu zoveel klachten en daar loopt de dokter niet graag mee te koop. Soms gaat dat zo, helaas.
|
|