|
Een
lage waarde van 109 en enkel 6 injecties
- een
medische misser van de ergste soort -
07-04-2008. Allereerst wil ik mijn complimenten maken voor uw site. U heeft er heel veel informatie
op gezet en zodoende ben ik erachter gekomen dat ik
wel eens Pernicieuze Anemie zou kunnen hebben.
Ik ben een vrouw van nu 24 jaar. Als kind al had ik "vage" klachten. Ik stootte mij nog weleens, liep overal tegenaan. Daarbij kwamen al snel blauwe plekken opzetten. Maar ook als ik me niet gestoten had konden er weleens
spontaan blauwe plekken ontstaan. Vanaf mijn twaalfde verdwenen deze blauwe plekken weer. Ik liep een beetje met een
dronkemansgang. Dit kan ik mij herinneren vanaf 6-jarige leeftijd. Ook had ik toen al psychische klachten: Ik durfde vaak niet naar buiten om met vriendjes en vriendinnetjes te spelen, kon heel hysterisch worden en was 's nachts vaak bang. Daar kwam nog bij dat ik niet snel genoeg slaap kreeg. Toen ik een jaar of acht was lag ik vaak tot tien uur stiekem te lezen, omdat ik de slaap gewoonweg niet kon vatten. Voor een kind van acht is tien uur gaan slapen best laat! In de loop der jaren zijn de
psychische en lichamelijke klachten toegenomen. Vanaf mijn vijftiende zat ik zo ontzettend in de knoop met mijzelf, dat ik bij het RIAGG belandde. Ik was ontzettend moe, zo moe dat ik me er niet toe kon zetten om mijn huiswerk te doen en ik was depressief, waardoor ik nogal eens spijbelde van school. Op mijn twintigste werd de diagnose "borderline" gediagnosticeerd. Omdat het RIAGG mij niet verder kon helpen, heb ik me laten opnemen in een kliniek voor persoonlijkheidsstoornissen. Daar heb ik zeven maanden gezeten, zonder enige vorm van verbetering. Gedurende mijn tijd daar heb ik meer etiketjes opgeplakt gekregen: Agorafobie, angststoornis, paniekstoornis, depressieve stoornis, posttraumatische stressstoornis, noem maar op. Tijdens de therapie
viel ik vaak in slaap zonder dat ik dat tegen kon houden. 'S nachts sliep ik pas tegen een uur of drie in en om acht uur moest ik alweer aan het ontbijt zitten, wat me dan ook vaak niet lukte. Ook viel het me erg zwaar om de huishoudelijke taken te doen, had een groot gevoel van zwakte.
De psychiater daar heeft mij toen doorverwezen naar een slaapcentrum, en daar kwam uit dat ik een slaapstoornis had. De neuroloog daar heeft mij melatoninetabletten voorgeschreven. Ik moest ze drie maanden proberen en dan weer terugkomen. Ze hielpen niet. Dat kon voor komen zei hij, ik moest het nog een aantal maanden proberen dan zou het vast wel gaan werken. Niet dus. Afgelopen december ben ik ermee gestopt.
Ik ben naar de huisarts op het terrein van de kliniek gegaan. Zij liet bloedonderzoek doen en daaruit kwam dat mijn schildklierwaarden niet helemaal goed waren (TSH 6,3 en vrij T4 11). De normale waarden zijn TSH 0,4-4,0 en vrij T4 10-24. Daaruit constateerde ze dat hij te traag werkte.
Ook mijn vit B12-waarde was niet goed:
109. De schildklier was niet zo'n ramp zei ze, daar hoefde niets aan te gebeuren, maar ik moest wel wat injecties met vitamine B12 krijgen. Uiteindelijk heb ik er zes gehad, twee per week. De huisarts zei dat ik na die injecties twee maanden moest wachten en dan opnieuw bloed laten prikken om te kijken of de waarden alweer daalden. Helaas doordat het zo slecht met mij ging, heb ik de kliniek moeten verlaten, waardoor het contact met die huisarts verbroken werd.
Mijn eigen huisarts was verre van
begripvol. Zonder mij op vitamine B12 te laten testen toen ik uit de kliniek kwam, vroeg hij naar mijn psychische en lichamelijke klachten en constateerde dat ik mijn levensstijl aan moest gaan passen. Vezelrijk gaan eten i.v.m. de obstipatie, meer gaan bewegen en op tijd naar bed. Oh ja, en een baan gaan zoeken. Ik wist niet wat ik hoorde!
In de kliniek deed ik niet anders dan elke dag twee bekers melk drinken, volkoren boterhammen eten, vlees, vis en ei. En waar ik dat kon, deed ik aan beweging. Ik probeerde mee te doen met sport daar, maakte vaak een wandeling over het terrein. Het kostte me veel moeite, maar ik deed het wel. En mijn huisarts constateerde doodleuk dat ik mijn levensstijl moest veranderen! Ik heb dit een aantal maanden aangezien en begin februari dit jaar (2008) was ik het zat. Ik ben naar mijn huisarts gegaan en heb erop aangedrongen te testen op vit B12 tekort en bloedarmoede. Daarbij vermeldde ik dat ik een paar maanden geleden injecties met vit B12 had gehad. (Om de een of andere reden zijn de gegevens van de andere huisarts nooit naar mijn eigen huisarts toegestuurd). Met tegenzin gaf hij mij het labformulier. De volgende dag was de uitslag binnen:
B12 was 260. Mijn ery's waren 4,3 (normaalwaarde 4,0-5,3), mijn MCH 1,92 (normaalwaarde 1,60-2,10). Lachend zei mijn huisarts dat dit prima in orde was. Hij waagde het zelfs te zeggen dat mijn problemen echt tussen de oren zaten. Maar ik gaf het niet op, aangezien mijn klachten steeds erger werden en ik ondertussen op uw site vanalles had gelezen over de ziekte pernicieuze anemie. Ik had elke dag nare tintelingen in mijn voeten, alsof ze voortdurend sliepen, en ongelooflijke spierpijnen. Ook werd ik steeds kortademiger en had ik vaak pijn op de borst. Tandenpoetsen werd voor mij echt vervelend, omdat door de tandpasta mijn tong pijn begon te doen. Dit gold ook voor zure dranken zoals sinaasappelsap. Mijn obstipatie, die al langer dan een jaar aan de gang was, verergerde. Vaak kon ik pas na tien dagen naar de wc! En mijn geheugen was behoorlijk achteruit aan het gaan. Ik raakte hele delen van gesprekken kwijt, kon vaak niet meer op mijn woorden komen en vergat afspraken of waar ik iets neer had gelegd. 15 Februari heb ik opnieuw bloed laten prikken, dit keer ook op foliumzuur, aangezien dit bij mij nog nooit getest was. Uitslag:
B12 was gezakt naar 195 en foliumzuur was 5,7 (normaalwaarde 5,0-25). Mijn huisarts reageerde op deze waarden met: "Jouw vit B12-waarde kan nooit in twee weken zo gezakt zijn. De labuitslag moet er wat naast zitten. Je foliumzuur is goed." Protesteren had bij hem geen zin. Helaas was ik niet dapper genoeg om een andere huisarts te eisen. Ik liet het maar even rusten. Anderhalve maand later werd ik op een ochtend wakker en schrok behoorlijk: mijn bovenbenen waren helemaal bedekt met blauwe plekken! Terwijl ik zeker wist dat ik me niet gestoten had. Op 1 april heb ik opnieuw bloed laten prikken op
B12 en foliumzuur. Mijn huisarts werd zelfs een beetje boos dat ik zo aandrong om het weer te laten testen. Hij was er nog steeds van overtuigd dat
het zich allemaal in mijn hoofd
afspeelde. Ik wist zeker dat dat niet zo was en na de uitslag helemaal: vit B12 was weer gezakt naar
174 en foliumzuur naar 4,9. Ik heb naar de assistente gebeld en gevraagd of de huisarts mij terug zou willen bellen. Hij zou tussen twaalf en drie terugbellen, maar dit heeft hij nooit gedaan. Ik voel me wanhopig en uitgeput. Wat moet ik hier nu mee? Het ergste vind ik nog wel dat ik van niemand steun heb. Mijn familie denkt ook dat het tussen de oren zit, ik heb al gesmeekt of ze alsjeblieft op uw site wilden kijken voor meer informatie, maar dat weigerden ze. Volgens hen moet ik niet alles geloven wat op het internet staat. Maar ik weet wel beter. Ik heb mijn moeder zelfs het filmpje van de uitzending in HVNL laten zien, en nog is ze niet overtuigd. Ik ben zo wanhopig dat ik er zelfs aan heb gedacht een eind te maken aan mijn leven, omdat het me zo zwaar valt. Vrienden heb ik niet vanwege mijn psychische problemen. Een paar dagen geleden moest mijn autootje uit 1988 naar de sloop, zodat ik nu ben aangewezen op de fiets of de benenwagen. Ik heb een hondje aangeschaft voor gezelschap en om toch wat buiten de deur te komen. Maar het kost me zoveel moeite! En het doet zo'n pijn je familie elke keer maar weer te horen zeggen: "Zet je er nou es overheen, kiezen op elkaar en gewoon doorgaan, ga toch wat meer bewegen, wil je nou nog wat van je leven maken of niet?" Het leven heeft voor mij op deze manier weinig zin. Slapen gaat nog steeds slecht, en omdat de huisarts daar ook niks aan wilde doen, ben ik aan de Temazepam gegaan. Maar ook hier ben ik weer mee gestopt, aangezien mijn moeder het 's nachts aan haar hart kreeg en niemand mij kon bereiken omdat ik de telefoon niet hoorde. Het lucht al enorm op om eens mijn verhaal te kunnen doen. Ik hoop dat u daarnaast ook nog advies voor mij heeft.
Dieuwertje
Antwoord: Allereerst dit. Voor mij is het 100% zeker dat je een B12-probleem
hebt. En daar kun je zeker al vele jaren last van hebben gehad. Je hele verhaal geeft dit al aan, maar vooral je erg lage B12 van 109 pmol/l.
Al je klachten kunnen door het tekort komen. Ook de psychische klachten.
Een B12-tekort ontstaat bijna altijd door een opnameprobleem. Een gezond iemand heeft een B12 op voorraad (vooral in de lever) voor meerdere jaren, dus even een tijdelijk tekort bestaat niet. En aan je voeding ligt het zeker niet.
Jij hebt dus heel duidelijk de B12-injecties nodig. Veel injecties. Te beginnen met 10 injecties in vijf weken en daarna vele maanden elke week. De psychische klachten vergen
soms heel veel injecties voordat het beter gaat.
Na die zes injecties schoot de waarde omhoog en zegt dan weinig over de B12-status. Er staat op de site dus wat er fout gaat. De dokter mag de waarde nu niet met de "normale" referentiewaarden vergelijken. En bovendien reageert deze niet op de sterke daling. Alleen daardoor zouden bij de dokter alle alarmbellen al moeten rinkelen.
Het is zaak om je moeder deze mail te laten lezen. Er is geen twijfel mogelijk dat je de ziekte van deze site hebt.
Er had na die lage B12 nooit met de injecties gestopt mogen worden.
Misschien kun je aangeven waar je in het land woont. Ik ken enkele internisten die hier redelijk goed in zijn. Misschien kun je daar naar toe of kan je dokter daarmee telefonisch overleggen.
Maar geloof me, jij bent slachtoffer van een hele ernstige medische misser. Blijf volharden bij je dokter, want je staat volledig in je recht om de dokter hierop aan te spreken. Het zijn jouw klachten, het gaat om jouw lichaam en gezondheid en jouw toekomst.
Dus Dieuwertje houd moed, het is nog een kwestie van tijd voordat je je gelijk krijgt en de juiste behandeling. Geef je dokter alvast het artikel van dec. 2005, staat bij <relevante links> bovenaan de pagina en het bijgevoegde document.
Daarnaast moet de schildklierwaarde in de gaten gehouden worden. Maar het begin moet zijn de B12-injecties en
dan ook folumzuur tijdelijk bijslikken.
|
|