|
Blijvende
ellende, dankzij de dokters...
baan kwijt,
relatie kapot en vrienden weg
was bij
goede kennis van dit ziektebeeld niet nodig geweest
14-04-2005.
Allereerst wil ik mijn complimenten uitspreken over jullie
site, hij is zo vreselijk compleet en heeft mij erg veel duidelijkheid over een kennelijk moeilijk te ontdekken of serieus te nemen probleem gegeven. Mijn naam is Esther
en ik ben nu 33 jaar oud en heb net als zovelen op deze site de afgelopen 10 jaar de hele lijdensweg ook mogen doorstaan.
10 jaar geleden werd ik op een ochtend wakker en voelde me werkelijk vreselijk!
Ik had een erg druk bestaan (werkte zo'n 70 uur per week) en had eigenlijk het vermoeden dat ik een beetje teveel gedronken had de avond ervoor...een kater dus!
Toen de "kater" na 6 weken nog niet over was en ik reeds 13 kilo was afgevallen besloot ik naar de huisarts te gaan om iets tegen de misselijkheid te halen...hij vond dat ik maar even naar de internist moest om te kijken wat er aan de hand was.
Met een gastroscopie vond deze man uit dat mijn maagslijmvlies een beetje
geïrriteerd was maar verder was alles oké. Bij een buikfoto werd geconstateerd dat mijn darmvlokken kleiner waren dan bij een doorsnee persoon en minder in aantal...dit was volgens hem ook geen reden tot verder onderzoek.
De uiteindelijke conclusie was dat mijn vreselijke gevoel waarschijnlijk een
psychische oorzaak zou hebben en ik werd doorverwezen naar een psycholoog van het RIAGG.
Deze mijnheer dacht een enorme depressie onder de oppervlakte te zien en gaf me direkt na een eerste gesprek een antidepressivum Anafranil.
Daar werd ik vreselijk ziek van..alle bijwerkingen die er waren had ik.
Kruipend ging ik naar het toilet omdat ik zo duizelig was, de misselijkheid was ondoenlijk en mijn mond was zo droog dat ik niet meer kon
slikken. Na 3 dagen stopte ik hiermee.
Ik had in deze tijd nog altijd gewoon mijn werk gedaan en merkte helaas na 6 maanden dat ik simpelweg niet meer kon...ik was
broodmager, at nauwelijks nog door de constante misselijkheid en als ik wel wat at waren de krampen in mijn darmen er de reden van dat het eten veel te snel mijn lichaam weer
verliet. Ik voelde me zoals iemand zich voelt die wakker wordt met een zware griep..bonzend hoofd, pijn in het hele lijf,
stijve benen, misselijk en
koude rillingen en kippevel over het hele lijf.
En moe...vreselijk moe,
maar niet iets wat je weg kan slapen maar het gevoel als of je met je lijf langs een grote magneet bent gelopen die alle energie er uit heeft getrokken.
De jaren die volgden waren erg zwaar, ik ging van ziekenhuis naar
ziekenhuis, onderzoeken volgden (gastroscopieën, endoscopieën,
voedselintolerantie-testen, suikerziekte onderzoek etc.) in de tussentijd volgde ik 4 jaar psychotherapie omdat het
volgens de artsen nog steeds psychisch
was. (wat absoluut niets verbeterde maar ik deed alles om weer beter te
worden). Ik heb diverse natuurgeneeskundigen bezocht die allemaal een ander verhaal
hadden (1 noemde al wel een B12 tekort) en niets hielp of bracht een diagnose.
In de tussentijd raakte ik alles en iedereen
kwijt..banen(Ik ging steeds opnieuw aan de slag), relaties,
vrienden en zelfs mijn eigen familie vond
dat ik me aanstelde en gewoon door moest gaan met werken en
psychotherapie. Ik wist al die tijd dat er echt iets goed mis met me moest zijn en dat dat geen psychische oorzaak kon hebben maar het was een erg zware strijd om alleen te leveren en soms zag ik het echt allemaal niet meer
zitten. (wat bij iedereen dan de psychische grondslag weer bevestigde).
Ik moet er even bij vertellen dat mijn opa de zelfde verschijnselen had en in 1950 overleden is aan een
maagperforatie. Men heeft nooit geweten hoe dat kwam en de informatie is erg schaars..mijn oma heeft hem maar een jaar gekend en 3 maanden voor zij van mijn vader beviel overleed mijn opa op 29 jarige leeftijd.
Wel vertelde ze dat hij vaak erg moe was en doodziek kon worden op de gekste
momenten, hij was erg mager en had al wel last van zijn maag.
Uiteindelijk ben ik in het LUMC te Leiden terecht gekomen en daar ontdekte een
endocrinologe na een simpele bloedtest dat ik een vitamine B12-tekort
had..de waarde was op dat moment nog maar
40! De Intrinsic Factor was volgens hen goed en waarschijnlijk heb ik een soort afwijking in mijn darmen waardoor ik het niet opneem.
Ik heb nog wel gevraagd hoe het met evt. neurologische schade zat omdat ik zoveel jaar dit tekort had gehad maar ze vonden dat ik nu niet meer moest zeuren en dat alles gewoon goed zou gaan als ik de rest van mijn leven injecties zou halen.
Helemaal gelukkig ben ik weer aan het werk gegaan en ik voelde me TOP!!!...dacht ik,
maar na 10 jaar ellende was dit natuurlijk een enorme verbetering.
Ik ben kok en toch viel het 12 uur per dag op mijn benen staan me vaak
zwaar...pijn in mijn heupen,
stijve benen en handen,
tintelingen en ongecontroleerde bewegingen en het gevoel vaak
alsof er een prop watten in mijn schoenen
zat. Bij een routine onderzoekje voor een keuring, nu 5 maanden geleden, ontdekte de arts dat er iets niet goed ging met mijn reflexen in benen en armen en dat ik het bijvoorbeeld niet voelde als hij met iets scherps in mijn benen
prikte. Ik kon ook niet blijven staan als ik mijn ogen dicht had en met mijn ogen was iets niet goed. Hij vond het ronduit idioot dat ik nooit door een neuroloog was gezien en stuurde me door.
Nu ben ik bij het AZU in Utrecht terecht gekomen en zit midden in de onderzoeken...mijn rechteroog zenuw is behoorlijk misvormd, daardoor zie ik er erg slecht mee en heb ik vaak dagen het gevoel alsog er een naald of glas in mijn oog zit..de neurologische schade aan armen en benen is ook al vastgesteld en
ik heb de gecombineerde
strengziekte.
De huisarts wil net op dit moment opeens eens even kijken hoe en óf mijn B12 zich nog wel te snel afbreekt en op dit moment heb ik al 6 weken geen prik meer gehad, dit moet nog 6 weken en dan weer
testen. De uitslagen zijn als volgt nu na 6 weken en ik zou graag uw mening daar over horen aangezien
mijn dokter er op gebrand is de injecties te stoppen als die volgens hem niet meer nodig zijn ...ik moet er niet aan denken om de zelfde lijdensweg weer te moeten!!! Volgens hem horen mijn klachten (ook de neurologische!) niet bij een B12-tekort maar hooguit bij een B1- of B6-tekort, als die nu goed zijn is het iets tijdelijks geweest en moet ik gewoon door met leven...ik weet het écht niet meer!
6 weken na mijn laatste injectie zijn dit de waarden: B12 = 701; MCV
= 90; Hematocriet
= 0.36; Homocysteïne = 4.60.
Het B12 vertoont in ieder geval al wel een dalende lijn en dat kan volgens mij de bedoeling niet zijn na 6 weken, toch?
Ik weet even niet wat de normaalwaarden zijn en wat ze over elkaar zeggen...zou u mij hierbij kunnen helpen?
Esther
Antwoord:
Bij jou is dus ook heel lang een B12-tekort over het hoofd gezien. En
bij je opa heeft dit mogelijk tot zijn dood geleid. Een waarde van 40 is heel erg laag. Je hebt dus
gegarandeerd de ziekte van deze
site. En dit kan daarvoor al jaren klachten hebben veroorzaakt. Deze ziekte is niet altijd aan te tonen met de Schillingtest en met de test op Intrinsic factor-anitstoffen. Dit tekort is ook de oorzaak van
al je klachten en ook van de gecombineerde strengziekte. Dit laatste komt rechtstreeks van het B12-tekort.
En ook je oogzenuw komt door het B12-tekort.
Dus al je klachten nu en in het verleden verzin jij niet, maar zijn direct veroorzaakt door het B12-tekort. Ook de pyschische klachten.
Dat je je zoveel beter voelde na start van de injecties was uniek na zoveel jaren van klachten. Je had dus duidelijk een B12-tekort en dit tekort onstaat doordat het lichaam deze vitamine niet meer opneemt. Heeft niets met afbreken te maken, waar de huisarts het over heeft, maar met een slechte opname.
De dokter kan aan de waarde nu helemaal niet zien of je lichaam de B12 wel of niet opneemt. Maar ik weet zeker dat je lichaam de B12 niet opneemt en dat je dus absoluut bijvend de injecties nodig hebt.
Bij mensen met dit opnameprobleem en die injecties krijgen gaat het alsvolgt. Na een injectie schiet de waarde naar een flinke hoge waarde. Daarna zakt deze langzaam weer terug tot aan de volgende injectie. Hoe vaker je een injectie krijgt hoe hoger de waarde kort voor de volgende injectie is. Ik geef op de site aan als criterium dat kort voor de volgende injectie de waarde nog flink hoog moet zijn (vuistregel >1000). Dus de waarde mag hier dus
nooit onder komen. Om hieraan te voldoen heeft de ene persoon vaker een injectie nodig dat de ander. Deze >1000 regel is er voor om te zorgen dat het lichaam ruim voldoende B12 in zich heeft, een voorwaarde om goed te herstellen en...wat nog belangrijker is: niet verder te verslechteren.
Ik denk dat de gecombineerde strengziekte pas echt gekomen is na starten van de
injecties en dat je gewoon te weinig injecties hebt gehad. Anders waren je klachten niet zo toegenomen. Bovendien voldoe je lang niet aan de >1000 regel. Een B12 van 701 zes weken na de laatste injectie is te laag. En zeker omdat je nog eens zes weken moet wachten tot de volgende injectie, want die waarde zakt ook nog rap door. De minimum frequentie is een injectie per twee maanden en zo te lezen krijg jij ze nu om de drie maanden. Dus niks stoppen met de injecties,
je moet juist vaker injecties hebben. Lees hierover op de site bij het gedeelte <De behandeling>.
Jouw dokter doet het dus echt niet goed. Bovendien zijn de dokters die jouw B12-tekort al die jaren over het hoofd hebben gezien,
schuldig aan alle lichamelijke ellende waar je nu in
zit. Bovendien zijn zij er de oorzaak van dat het mis ging met je werk, relaties en je vrienden. Het erge is hierbij, dat je van buiten niks kan zien. Alles lijkt normaal, maar beschadigde zenuwbanen die zie je van buiten niet. Dat laat al gauw de vooroordelen bij je omgeving opborrelen. Soms ook bij de familie en dat is heel erg.
Ik weet welk een ellende je doormaakt. De dokters die de diagnose misten, doen net of hun neus bloedt. Dat verhaal van B1 en B6 is lariekoek. Je problemen komen door het B12-tekort. Het is bij deze injecties niet de bedoeling om de B12-waarde in het bloed "in te stellen" maar er voor te zorgen dat het lichaam ruim voldoende heeft. Dat is heel belangrijk en dat bereik je door de waarde niet met de referentiewaarden te vergelijken, maar
door ruimschoots injecties geven. Te veel kan absoluut geen kwaad.
Dus vanaf nu moet je echt vaker een injectie hebben. Ik weet niet hoe lang je al
te weinig injecties krijgt, maar op die manier maak je de kans op enige verbetering maximaal. Dit is in elk geval belangrijk om niet verder achteruit te gaan.
Dus laat de dokter niet stoppen met de injecties. Sta dat niet toe. Deze dokter heeft er
niet veel verstand van en heeft zich te houden aan wat de specialisten
in het ziekenhuis zeiden. Dus blijvend injecties!
Dezelfde
dag: Ter extra info wil ik je nog even vertellen dat ik dus een keer per 3 weken
mijn injectie haalde. Niet eens per 3 maanden. Dan zou 6 weken later de B12
helemaal hoger dan die 701 moeten zijn toch?
Ook wilde ik nog vertellen dat ik al voor de diagnose last had van de neurologische klachten maar omdat mij verteld werd dat ik nu niet meer moest
zeuren en dat er neurologisch niets aan de hand was, heb ik dat nooit uit
laten zoeken en me soms vreselijke zorgen gemaakt dat er iets anders ergs
aan de hand was (MS bijvoorbeeld), tot het 5 maanden geleden dus per ongeluk
ontdekt werd van de gecombineerde strenziekte.
Kun je me nog iets vertellen over de andere bloedwaarden die ik je mailde of
weet jij ook niet wat de norm is?
Antwoord: De hematocriet zit aan de ondergrens. (referentiegebied= 0,36 - 0,46)
De homocysteïne is in elk geval niet te hoog.
Je moet dus in elk geval minstens terug naar een per 3 weken. Na een paar keer weer B12 meten, kort voor de volgende injectie. De waarde moet dan >1000 zijn. Als deze lager is dan vaker injecties zodat je hier wel aan voldoet.
Het is niet zo dat na de injectie de waarde steeds hoger wordt. Na de injectie schiet de waarde binnen een halfuur naar heel hoge waarden, ver boven de 1000. Daarna zakt de waarde weer langzaam tot de volgende injectie de waarde weer omhoog doet schieten.
De waarde kort voor de injectie is dus de laagste waarde in dit ritme. Deze waarde moet dus
steeds boven de 1000 blijven.
Maar het lijkt er toch wel op dat je al voor het ontdekken van het
tekort al flinke schade hebt opgelopen.
|
|