| Naar beginpagina | 

18-09-2006. Bericht aan Anneke Kragt (versturen mail lukt niet, krijg foutmelding terug)
Een B12 van 190 en de bijbehorende klachten had bij de internist al een lamp moeten laten opgaan.
De waarde van 90 was flink laag en men had toe al moeten besluiten om de injecties levenslang te geven.
De opname van B12 is dus niet goed. Meestal komt dit door de ziekte van de site. Dit herstelt nooit meer en daarom heeft je dochter voor de rest van het leven de injecties nodig.
Ook een B12-tekort kan een laag Hb geven.
In hoeverre ijzergebrek hiervoor verantwoordelijk is, moet blijken uit de gemeten ijzerstatus. (b.v. ferritine). Dat is niet aan het Hb te zien. 
De sportarts heeft de grootste fout begaan door niet blijvend de injecties voor te schrijven. De darmklachten en de hartritmestoornissen kunnen ook van het B12-tekort komen.
Veel artsen denken dat deze ziekte op jonge leeftijd voorkomt, maar dat klopt niet.
Door het B12-tekort is het logisch dat ze problemen krijgt met de topsport. Dit ligt niet aan het niet goed en gezond eten, maar komt omdat haar lichaam, door een defect, de vitamine B12 niet meer goed opneemt.
Je dochter moet dus gewoon vaker injecties hebben. De volgende injectie moet ze hebben eigenlijk voordat ze weer terugvalt. De waarde twee weken na de laatste injectie (197) was veel te laag. Je leest hoe dat naar mijn ervaring moet bij het deel op de site <de behandeling>.
De ene persoon heeft genoeg aan een injectie per twee maanden, terwijl de andere een per week moet hebben. Dat verschilt dus erg per persoon. Jullie dochter moet dus ook vaak een injectie hebben
Dus het advies is eerst een serie van 10 injecties in 5 à 10 weken en daarna proberen een injectie per week en dan langzaam iets minder vaak. Maar zodanig dat de B12 ruim boven de 1000 pmol/l blijft en vooral zodanig vaak dat ze niet de klachten voelt opkomen. Dokters kunnen dus dan de B12-waarde in het bloed niet aan de "normale" referentiewaarden toetsen.
Dus ruimschoots injecteren en voor altijd. Daarmee wordt de kans op herstel maximaal en voorkom je verdere schade.
En...een teveel is absoluut niet schadelijk. Daar willen dokters nog wel eens mee komen, maar dat klopt niet.
Ook de ijzerstatus moet apart beoordeeld worden. Een te laag Hb kan komen van een ijzer-, foliumzuur en/of B12-tekort.
Laat de B12 (en foliumzuur) altijd meten kort voor de volgende geplande injectie. Dat moet de waarde nog flink hoog zijn.
Jullie kunnen voorstellen dat iemand van jullie wordt geleerd om de injecties (in de bilspier) te geven. De dokter zal dan minder moeilijk doen over een injectie meer of minder. In uitzonderlijk geval kun je eventueel ampullen bijkopen en meer injecties geven dan de dokter nodig acht.
Je begrijpt nu wat ik bedoel. Je dochter moet echt veel vaker een injectie hebben. Dat is voor mij wel duidelijk.

06-02-2006. Bericht aan AD Goddijn (You do not have permission to send to this recipient)
Aan de waarde is niet met zekerheid te zeggen of je een B12-tekort op weefselniveau hebt of niet. Volgens het Amerikaanse stuk (kijk bij <relevante links>) kunnen waarden tot 295 pmo/l verdacht zijn. Je klachten lijken wel op een tekort.
Ik weet niet of je vitaminepillen slikt met B12. Zo ja, dan moet je die even laten staan. Dat geeft later een beter beeld van je B12-status.
Het lijkt me een goed idee om enkele keren om de twee of drie maanden je B12 laten meten. Laat het steeds bij het zelfde lab doen, dat kun je de waarden het beste met elkaar vergelijken. Als de waarde steeds maar blijft dalen dan moet er op homocysteïne en methylmalonzuur worden getest.

21-03-2005. Bericht voor Truda van der Kooy (mailbox vol):
Ik waarschuw op de site nogal eens dat de dokters de referentiewaarden te scherp gebruiken. De dokter weet jouw B12 van b.v. 5 jaar geleden ook niet. Die kan wel veel hoger geweest zijn. De waarde zakt als de ziekte zich ontwikkelt gedurende een aantal jaren van de "gezonde" waarde naar de ondergrens. Al die tijd is je B12-balans negatief en heb je al klachten, terwijl de dokter de absolute waarde als zijnde goed beoordeelt.
De zwangerschap is dan niet de oorzaak, maar doet het proces versnellen omdat je tijdens de zwangerschap en borstvoeding meer B12 nodig hebt.
Jouw klachten doen ook sterk aan een tekort denken. Het komt vaker voor dat mensen bij zo'n waarde al klachten krijgen. Goed dat je mijn site vond. Ik doe er alles aan om er voor te zorgen dat de site via het klachtenpatroon gevonden wordt.
Voor de eerste injectie had er gemeten kunnen worden op homocysteïne en methylmalonzuur. Hiermee is een tekort in de cellen/weefsels beter aan te tonen dan via de B12 in het bloed. Na de injectie heeft dat nu geen zin meer. De testen om te kijken of de opname niet goed is, kunnen later altijd nog. Daar doen de injecties niets aan af.
Mogelijk dat de vermoeidheid al binnen elkele weken vermindert. De neurologische klachten, zoals tintelingen e.d. vragen veel langere tijd. Is ook afhankelijk van hoe lang ze al bestaan. Daarom moet er een flinke tijd van behandeling zijn om echt het effect te kunnen voelen.
Het zou veel beter zijn dat je de eerste 5 weken elke week een injectie krijgt en dan pas een per zes weken. De waarde in het bloed is dan hoog, maar mag geen reden zijn om minder vaak injecties te geven. Die hoge waarde is prima voor het herstel. Zelfs noodzakelijk.
Het eerste effect kan mogelijk morgen al te voelen zijn. Het z.g. proefbehandelen heeft een groot gevaar in zich en dat lees je op de site in het gedeelte <een proefbehandeling?>. Dat komt aan de orde als de dokter wil stoppen terwijl je wel de ziekte van mijn site hebt. Als je echt het gevoel hebt dat het helpt, dan moet je blijvend die injecties hebben. Een B12-tekort is nooit even tijdelijk.
Ik wil graag van je horen als het allemaal het effect zal hebben wat we hopen. Dan mag je je complete verhaal schrijven als weer een bewijs van mijn stelling dat je ook bij laag/normale B12-waarden al klachten kunt hebben.

| Terug naar de beginpagina | Naar begin van deze pagina |