|
Een
B12 van 49, ja dan moet je bruin brood eten...
B12-onkundige
neuroloog, internist en huisarts
(misselijk
makende medische misser)
Een paar weken geleden kreeg ik de website van
jou door een vriendin toegezonden als 'kijk daar eens naar'. En wel omdat zij me al jaren kent, en niet anders kent dan ziek of onderweg....
Ik zeg wel eens dat ik na de ziekte van Pfeiffer, toen ik 17 was, inmiddels meer dan 20 jaar geleden, (ik ben nu 38) nooit meer de oude geworden ben. Feit is wel dat mijn gezondheid de afgelopen jaren met sprongen achteruit is gegaan. Ben ik ooit wel helemaal gezond geweest? Wanneer je mijn ouders vraagt dan zeggen ze ook 'Hannah had altijd wel íets'.
Er is al een keer ME gesuggereerd, maar ach, dat zou toch niet aan te tonen zijn en bovendien niet behandelbaar, dus mijn
huisarts vond verder onderzoek niet
nodig. Toen kwam er een zondag, 5 jaar geleden, dat ik opstond en niet meer op mijn benen kon staan. Mijn hele lijf deed pijn, het leek op kiespijn, maar dan in mijn armen en benen en rug voornamelijk. Hoofdpijn, misselijk, braken. Een weekendarts kon er niets mee. Paracetmolzetpillen en de dag erop maar naar mijn eigen huisarts.
Acute polyneuropathie. Ik had er nog noooooit van gehoord. Ik kreeg
Tramadol voorgeschreven en ik ging weer naar huis. Het heeft zes weken geduurd voordat ik weer
iets kon. Maar de pijn is tot op de dag van vandaag gebleven.
En de lichamelijke klachten stapelden zich op. Ik raakte vermoeider en vermoeider, kon me niet meer concentreren, mijn geheugen was een zeef en ik was altijd ziek. Misselijk bij het opstaan, als je niet beter wist zou je zeggen dat ik chronisch zwanger ben, iedere ochtend overgeven,
diarree. Weer zonder verder onderzoek diagnostiseerde mijn huisarts een maagzweer en moest ik maar naar een
diëtiste en kreeg ik maagtabletjes mee naar huis. Over die pijn in mijn armen en benen werd eigenlijk nooit meer gerept, dat was nog steeds polyneuropathie, en helaas, daar was niets aan te doen.
Toen kwamen er uitvalsverschijnselen bij in mijn armen. En tóen werd ik doorverwezen naar de neuroloog, want het carpale tunnelsyndroom is erg in, en ik mocht voor een prikkelgeleidingsonderzoek. Dat leek helemaal nergens op. Reflexen die het niet doen,
prikkels die te langzaam doorgegeven
worden, maar géén carpaal tunnelsyndroom, dus met spalkjes weer naar huis. Wat er dan wel aan de hand zou kunnen zijn? Tja...tja...tja...
Na het goed doorlezen van de website ben ik nogmaals naar mijn huisarts gestapt met alle klachten op een rijtje. Uiteindelijk verwees hij me door naar een internist. Deze hoorde alles aan, schreef een briefje voor het laboratorium, want er moest eerst maar eens bloedonderzoek gedaan worden naar van alles en nog wat. Leverfuncties, nierfuncties, hormonen, alles werd aangekruisd behalve....vitamine
B12. Daar heb ik zelf om moeten vragen, en dat kruisje kreeg ik er op het labbriefje bij.
Een kleine week later lagen de uitslagen bij mijn huisarts. Hier en daar waren er wel wat afwijkingen, maar het was niet zorgwekkend. Expliciet heb ik om mijn vit. B12 waarde gevraagd. Oh ja, die was
wat aan de lage kant, maar dat kon verder
geen kwaad. Toen ik vroeg wat 'de lage kant' dan was,
bleek dat 49 te zijn. Geen zorgen,
extra bruin brood eten dan schiet dat wel weer wat
omhoog... en anders had de drogist wel goeie
pilletjes. Ik heb gevraagd om één, het liefst meerdere injecties, maar dat vindt meneer huisarts niet noodzakelijk. Als het wat mooier weer wordt,
als ik wat beter ga eten en als ik even pilletjes haal bij de Trekpleister, dan komt het allemaal wel weer dik voor elkaar.
En daar sta ik dan. Of beter gezegd: ik lig. Want veel kan ik niet meer. De uitzichtloosheid van het iedere ochtend met lood in je benen opstaan, drie uren nodig hebben om een béétje op gang te komen, om vervolgens na twee uren alweer te willen slapen, maken me zo langzamerhand zo moedeloos, bijna depressief. Daarvoor moest ik me maar aanmelden bij de ggz.....
Een waarde van 49, in combinatie met (bijna) alle op de website omschreven
klachten, maar, en dat is het echte leven, bijna geen leven meer van de lusteloosheid, de pijn, de misselijkheid, het eeuwige overgeven....en er wordt gewoon niks gedaan. Niks. Het zal ook wel te maken hebben met gebrek aan zonlicht, het wordt tijd voor het voorjaar, volgens mijn huisarts. Dat is nog wel de allergrootste dooddoener die ik ooit gehoord heb.
Ik overweeg een second opinion. Want dat lijkt me in mijn situatie geen overbodige luxe. Jullie wel? Want dit kán toch niet?
Voor mij is de hele puzzel op z'n plaats gevallen. Maar van een arts mag je het blijkbaar als
patiënt zelf niet weten. Geen verder onderzoek nodig, zaak gesloten. Nee...toch?
In ieder geval bedankt voor het lezen. De herkenning in de verhalen op de website en het feit dat ik dus niet de enige ben die me iedere dag voelt alsof je 's nachts door een trein overreden ben, geven me misschien een klein beetje hoop dat er ergens een oplossing moet zijn. Ik ben nog geen 40!! Al moet ik eerlijk zeggen dat ik vreselijk schrok toen ik de symptomen op de website op een rijtje zag staan. Daar stond mijn gezondheidstoestand gewoon op een rijtje op het internet....
Hier moet toch iets gedáán worden? Hannah
Antwoord: De huisarts, de internist en de
neuroloog hebben alledrie een grote medische misser begaan. Echt
verwijtbaar met ernstige schade voor de patiënt. Hier zijn geen
woorden voor. Ech niet!
Je moet NU injecties hebben.
27-01-2005. De maandag na onze eerste emailwisseling heb ik direct een afspraak gemaakt bij mijn huisarts, met mijn huiswerk goed gemaakt. Toen ik daar aankwam bleek mijn 'eigen' huisarts (in een deelpraktijk) ineens ziek geworden te zijn, en of ik er ook bezwaar tegen had om naar een andere arts te gaan. NEE, integendeel! Een nieuw licht!
Dus ik kwam bij de invalhuisarts, vertelde mijn verhaal, kwam met mijn symptomen en rits aan diagnosen en toen vroeg ze wat zíj dan voor mij zou kunnen doen. Mijn B12-waarden uit de computer vissen misschien? Ze keek wat bedenkelijk maar vroeg mijn bloedwaarden
op... keek naar de B12 van 49, keek naar mij en zei 'heb je er bezwaar tegen als ik nu gelíjk een afspraak voor je maak bij een internist? Met spoed?' NEE! (maar dan wel graag een ander als de vorige keer)
En zo zat ik dinsdag al bij de internist. Bloed hier, bloed daar, en ineens stonden er
veeeeel meer dingen op mijn briefje aangekruisd dan de vorige keer. En ook héle andere dingen. Wat de exacte uitslagen zijn weet ik nog niet, maar de internist en deze huisarts hadden het wel door.
Het lichtje is gaan branden....
Voordat de internist de behandeling met B12-injecties wil starten, wil hij éérst een zekere diagnose, dus ik ben begonnen met de Schillingtest. Tja, sommige mensen moeten nog steeds eerst zien, dan geloven, maar het geeft míj in ieder geval de hoop dat er via deze test wel iets uitkomt waardoor behandeling kan beginnen op zéér korte termijn....
Wordt vervolgd, ik hou je op de hoogte.. Groet, Hannah
Antwoord: De Schillingtest had best wel
later gekund, dus na een eerste reeks injecties. Het voordeel van deze test is in elk geval dat je hierbij
een B12-injectie hebt
gehad en een pil met radio-actieve B12. Hopelijk begin je die injectie te voelen. Eindelijk!
Dezelfde
dag: Inderdaad, wat je zegt, eindelijk... maar nog steeds zit ik met een gevoel van 'hoe heeft iedereen dit over het hoofd kunnen zien? Waarom heeft het ZO ver moeten komen? Is er dan bij NIEMAND een lichtje gaan branden?
Ik heb me heel machteloos gevoeld en ik ben ook erg kwaad op mijn eigen huisarts, die me bruin brood adviseerde. Ik heb hemzelf nog niet weer gesproken, maar hij heeft me al jaren als patiënt, hij heeft de acute vreselijke pijnen meegemaakt, die hij (en later de neuroloog ook) polyneuropathie noemden, er is me nooit helemaal goed uitgelegd wat was was (ja, een vitaminetekort of
zoooo, heel vaag deden ze allemaal) en sindsdien ben ik van het kastje naar de muur gesleept, van de ene specialist naar de ander en ik werd maar beroerder en beroerder...
Ik heb eens terug zitten denken. Kan dit 'al' ontstaan zijn door een hele zware ziekte van Pfeiffer, al 21!!! jaar geleden? Ik was zo ziek dat ze thuis mijn bloed kwamen prikken, mijn lever was vergroot en aangetast, ik had er geelzucht bij....
Kan het zijn dat ik al 21 jaar aan het interen ben op B12???
Boosheid en verdriet, omdat niemand ooit 'het licht' gezien heeft. Je moet er zélf om vragen, omdat je (soms helaas) behept bent met een geest die je verder doet geloven dan alleen dat wat de heren (of dames) medici beweren. En dan moet je nog voor je eigen gezondheid op de barricades ook...
Twee dagen....en ik ben helderder vandaag. Mijn hoofd lijkt wat minder watterig. Ik probeer mezelf voor te houden dat het suggestie is, maar het is wáár. Naar 'gewoonte' wilde ik vanmiddag even slapen. Mijn lijf was wel moe, maar slapen kon ik niet. Na een half uur heb ik de moed maar opgegeven en ben ik gaan.......werken! (freelance...dus eigen tijd....heerlijk in mijn situatie...)
Ik verzamel urine, ik kijk of het licht geeft in het donker (aah, wat een teleurstelling *grinnik*) en volgens mij is zelfs de 'toonzetting' van mijn mails al anders.
Vandaag was op één of andere manier...ánders dan anders. En da's ook raar hoor...
En tja, is er nog twijfel bij een waarde van 49, dat zal per arts discutabel zijn, het is wel wat je zegt, wat was ik blij met die spuit rooie stroop. Baat het niet..schaden zal het nooit...
Nog steeds, we gaan het zien, en is het suggestie? Of verandert er écht iets....
Hannah
Anwoord: Het helpt echt.
Men heeft de symptomen heel lang niet als zodanig herkend en niet serieus genomen. Bovendien hebben ze, zeker de neuroloog ook niet goed nagedacht wat het kon zijn. In elk neurologieboek lees je over deficiëntieziekten. Dus problemen door tekorten.
De missers van de dokters zijn echt niet goed te praten. Bovendien een waarde van 49 negeren is het ergste wat er is. Het is 30% van de onderste referentiegrens, dat mag je dokter zeker uitleggen.
Dat is niet discutabel. Dat is hartstikke fout.
Het kan een heel lang sluipend proces zijn maar 21 jaar is wel heel veel. Of na Pfeiffer de kans op deze ziekte groter is is nog de vraag, is niet duidelijk. Maar het komt vaker voor, maar ja van beide ben je ontzettend moe. Dus de link leg je ook gemakkelijk.
Ik denk ook dat je mail wat vrolijker wordt, met aan de ene kant het geluk dat het beter gaat en aan de andere kant dat dit veel eerder had gekund en gemoeten. Ik ben benieuwd hoe de verschillende dokters zullen reageren. Blijf daar attent op, ze kletsen zich er vaak weer uit en zijn
dan plotseling wel zo slim om vanalles zo te sturen en uit te leggen dat hun "prestaties" minder opvallen.
|
|