| Verhaal uit ±2005 |
|
kopie van forum |
Het intrieste verhaal van Heleen over haar 13 jarige dochter Eva |
||
|
Heleen: Ik ben een zeer verontruste mama, van een 13-jarig meisje dat erg ziek is geweest en bijna dood. Mijn dochter heeft immers 7 maanden NIETS gegeten, is dus kunstmatig gevoed met de sonde, onder de diagnose anorexia. Daarvoor ook al maanden ellende.... teveel om nu op te noemen. Toen ze bijna dood was (22 kg) werd de diagnose B12-deficiëntie gesteld. Eenmaal die B12 onder vorm van ampullen (Sterop) werd toegediend, begon ze weer te eten..... (De jaren ervoor waren er veel problemen, ik ben nu te moe om alles op een rij te zetten.) Mijn dochter is drie maand geleden ontslagen, na een gans jaar kliniekopname...ik was zooooooo blij, hoewel erg getraumatiseerd om een kind dat ik maanden achteruit zag gaan....en dreigde te verliezen. Het heeft geen haar gescheeld. Het was enorm zwaar. Voor haar. Voor mij. Voor gans het gezin. Ik ben deze avond terug bij de arts geweest omdat ze sinds drie weken weer erg vermagerd is. (nl 3 kg, maar ze is een pluimpje van normaal 36 kg (dat is haar min. gezond gewicht). Er werd vanavond bloed afgenomen en mss krijgt ze vanaf maandag B12-injecties. Dat weet ik maandag. Ik ben eigenlijk erg moe en erg bang en besef dat er bij de eerste zware amnesie op haar vijf er reeds een verkeerde diagnose werd gesteld. Evenzo op haar 13 jaar, toen er dus aan anorexia werd gedacht omdat ze weigerde te eten (eigenlijk niet kon eten, wegens gebrek aan B12) en idd alle symptomen van anorexia kreeg op den duur. Ze heeft dan ook maanden in de psychiatrie verbleven. Het was een hel. Maar het liep gelukkig goed af, en we werden geholpen in een andere kliniek, waar B12 werd toegediend. Gezien haar slechte fysische toestand duurde het nog vijf maanden tot ze naar huis mocht…. Het ging goed thuis. Ik genoot ervan dat ze weer bij mij was, en zij dat ze terug naar school kon, naar de scouts, enz…. Maar sinds drie weken gaat ze er weer erg op achteruit. Hoewel ze veel eet, vermagert ze. Ze ziet weer lijkwit. De dokter dacht daarnet aan tekort van B12 en nam bloed. . Wie kan me wat sturen om maandag de juiste vragen aan de dokters te stellen? En me wat uitleg te geven. Ik heb net jullie site pas ontdekt (het is wat veel om nu te assimileren) , en het stelt me enerzijds gerust (ik ben immers nog zo bang dat ze dood gaat, en ik merk dat dat niet zo hoeft te zijn ) maar anderzijds erg ongerust. (ben ik bij de goede artsen, doen ze het juiste,...??? wat is er definitief beschadigd bij haar? Wat kan ik doen??????.) . Ik bezoek sinds haar vier jaar tientallen dokters in universitaire ziekenhuizen, ze is verschillende keren opgenomen geweest, maar ik vrees dat we pech gehad hebben. Wat kan ik doen, waar kan ik terecht, in België? Pas op, ik vertrouw in de huidige arts: hij redde haar leven. Echt waar. Maar als ik alles lees op de site, en nu zie dat ze weer achteruit gaat, zou ik het allemaal wat beter willen begrijpen en alles voor haar doen wat de kleine meid verdient. Plientje: Ik schrik heel erg van je verhaal, wat vreselijk. Ik ben geen deskundige maar er is vast iemand hier op het forum die je een antwoord kan geven waar je iets aan hebt. Ik ben ook van België en heb het idee dat ze toch altijd gewoon de B12 injecties kunnen geven? Stel je voor dat dat haar zou helpen? Dat mag toch geen enkele dokter achterwege laten! In Genk is er een internist die zeker openstaat voor het B12 verhaal, maar dan zou ik de naam moeten achterhalen, die is hier overigens al genoemd maar ik weet niet meer waar. Stuur me een berichtje als ik dat voor je moet navragen. Er komen vast antwoorden waar je iets aan hebt, sorry dat ik je niet kan helpen, maar ik ben erg geraakt door je verhaal. Ik wens jou en je dochter echt het allerbeste. Knabbel: Hai Heleen, Jeeminee..wat een verhaal!!!! 13 jaar en dan al zoveel meegemaakt! Net als Plientje wilde ik zeggen.......ze behoort 'gewoon' blijvend injecties te krijgen...heeft ze die wel gehad de afgelopen periode? of zijn ze gestopt???? Veel sterkte!!! Heleen: Dank jullie voor je reactie! het doet zo'n deugd om erover te kunnen praten. het is een ganse verwerking, en we zijn door zoveel acute maanden gegaan, en de rust leek gekomen te zijn, tot voor een drietal weken toen het weer bergaf ging met haar. Concreet: mijn dochter krijgt geen injecties B12 en dat verontrust me nu natuurlijk nu ik alles hier op de site lees hebben we weer tijd verloren?????? Ze krijgt wel sinds maart 2 ampullen B12 per dag, 1mg Sterop. Sinds ze dat neemt is ze echt veel verbeterd. Daar waar nieren, hart, hersenen, er erg aan toe waren wegens langdurige ondervoeding is alles quasi hersteld. De dokters vinden dat op zich een wonder...... en dat is ook zo. ze sport weer en loopt weer school. ze is mentaal erg goed, wat een wonder is na haar ervaringen en mismeestering. Voila, wie me wat meer duiding kan geven, vooral over de behandeling en de schade die ze eventueel al opliep... en de vragen die ik zou moeten kunnen stellen aan de dokter om wat meer zicht te krijgen over het een en ander : al bedankt op voorhand. Zij drinkt die ampul met wat water, eentje 's morgens en eentje 's avonds. Plientje: Heleen, hoe krijgt ze die ampullen toegediend? Ik heb ook ampullen van Sterop 1 mg. maar die worden door de verpleegster van het wit gele kruis geïnjecteerd. Pake: Hallo Heleen, Jouw dochter moet injecties hebben. De ampullen via de mond is onvoldoende. Ze moet injecties hebben en hoogstwaarschijnlijk blijvend. Via de mond gaat het meeste er rechtstreeks weer uit met de ontlasting. Met injecties in een spier wordt de B12 vandaar langzaam aan het lichaam afgestaan. De B12-waarde in het bloed blijft dan flink lang hoog, tot aan de volgende injectie. Heleen: is dat een verkeerde behandeling geweest? Of was het proberen waard via de mond…. Wij zijn in behandeling bij een dokter metabolische ziekten, dus die moet het toch wel weten. Punt is dat ze ook nierpatiënte is, en een owv plasprobleem een medicament kreeg sinds drie weken. Of dat medicament nu oorzaak is dat ampullen niet volstaan, of dat er totaal naast staat , weet ik (nog) niet. Ik moest nu het medicament stoppen, wat erg is voor haar, want nu was ze eindelijk droog 's nachts, dank zij dat medicament. Dank je voor jullie reacties, het steunt me echt.... ik loop al maanden alleen met die zorgen jullie doen me weer hopen ...... Pake: Als de opname voor B12 niet meer goed is, dan wordt deze vitamine via de mond niet meer goed opgenomen. En ook niet met de grote hoeveelheden als met de ampullen die ze nu krijgt. Dan moet dat via een andere weg en dat is dus met injecties. Ik denk dat jouw dochter daar zeker verder van op zal knappen. Een opnameprobleem is bijna altijd de oorzaak van een tekort aan B12. Heleen: Oh, ja, sorry , ze neemt ook foliumzuur ++> is dit volgens jullie aangewezen? logisch? ………en ook zink. Verder neemt ze iets tegen epilepsie, ook al vinden de dokters dat de neurologische problemen die men in de andere kliniek vaststelden, geen epilepsie waren. Maw men wil die dra afbouwen, eenmaal ze wat stabiel is. Sorry, voor de gefragmenteerde info, maar het is een heeeel lang en ingewikkeld verhaal, met veel verkeerde diagnoses, waarbij zelfs werd gedacht dat het kind thuis niet goed werd behandeld, en daarom niet wou eten. ik werd zelfs uit de kliniek geweerd op een zeker ogenblik. Bon, dat is voorbij. Maar het was toch wel erg hard. Ayesha: Hai Heleen, wat een verhaal zeg, wat een zware tijd voor jullie! Ik hoop dat er maandag duidelijkheid komt voor jullie. Onzekerheid is altijd zo moeilijk...het is wel goed te horen dat het nu wat beter gaat. Ze is ook nog zo jong, en dan al B12 tekort; ze heeft natuurlijk zo lang niets gegeten...ik kon ook bijna niet eten van het B12 tekort, was (en ben nog vaak) zo misselijk, moest ook vaak overgeven...dat is natuurlijk ook funest voor je vitaminen. Als ze "alleen maar" een B12 tekort heeft dan is er makkelijk iets aan te doen. Maar ze moeten nu alles eens goed uitzoeken, dan zijn ze wel verplicht nu. Wat is er getest in het bloed vandaag? Ik neem aan niet alleen B12... Ik wens jullie veel sterkte ! Pake: Of je dochter foliumzuur nodig heeft dat hangt af van de foliumzuurwaarde in haar bloed. Dus dat kan de huisarts wel beoordelen. Een B12-deficiëntie (B12-tekort) kan ook flinke neurologische problemen veroorzaken. Habanera: Beste Heleen, Je bericht zette me wel even aan het denken. Erg schokkend allemaal. Een paar vragen komen bij me op na aanleiding van wat je schrijft. Is er naast een b12 tekort ook nog sprake van andere tekorten? Als bijvoorbeeld folium, ijzer, zink e.d. Ik begrijp dat ze ook zink en folium krijgt. Weet je hoe hoog de B12 waarde nu is? Sterop waren dat tabletten of injecties B12? Heeft je dochter ook aangegeven waardoor het kwam dat ze weer kon eten? Wanneer heeft ze voor het laatst een injectie/tabletten gehad en in welke frequentie? Het is heel belangrijk om een voldoende hoge frequentie aan te houden zodat de B12 waarde voldoende hoog blijft. Uit je verhaal begrijp ik dat je dochter al sinds haar 5e jaar met verkeerde/verschillende diagnoses, opnames e.d. te maken heeft? Welke aandoeningen zijn vastgesteld en waar is het allemaal mee begonnen? Geldt de diagnose anorexia nog steeds of is deze vervallen? Kan me voorstellen het lastig is omdat wanneer meisjes niet kunnen/willen eten, de diagnose anorexia in deze tijd misschien wat snel gesteld is...Alleen bij anorexia speelt toch duidelijk een overheersende drang om af te vallen, iets wat je bij B12 tekort niet hebt. Vindt er verder onderzoek plaats naar lichamelijke oorzaken die verband houden met het niet kunnen eten? Komen aandoeningen die je dochter heeft, als B12 tekort ook binnen de familie voor? Soms zijn daar ook antwoorden te vinden. Wat zeggen de 'deskundigen' nu over de hele zaak? Psychiater, internist etc. en door welke specialisten wordt ze nu behandeld? Graag wil ik mee zoeken naar antwoorden. Ik wens jou, je dochter en je gezin heel erg veel sterkte!!! En dat er snel blijvende verbetering in de situatie op treedt!! Nogmaals heel veel sterkte. En een hele grote knuffel voor je dochter. Patricia: Jeetje wat een verhaal zeg! Ik heb wel veel aan dit forum gehad, tot nu toe, mbt sommige vragen die ik had, waar zowel internist, als huisarts als gynaecoloog geen antwoord op konden geven, of ze kwamen met tegengestelde berichten. Ik denk dat Habanera een aantal goede vragen voor je had, en hoop voor jullie dat er snel meer bekend is, en dat het vele malen beter zal gaan. Heleen: Hallo lieve mensen allemaal, Bedankt voor jullie reacties. Het geeft me heel veel steun. Ik probeer alles op een rij te zetten, in telegramstijl. Dat maakt het wat overzichtelijker voor jullie. 1/ op vier jaar: grote bloedarmoede (vernemen we maar onlangs!!!) + Hemolytisch uremisch syndroom (met stilvallen vd nieren!!) +bewustzijnsverlies: 4 maand kliniek 2/ vijf jaar Eva: is 's nachts weer incontinent 3/ veel dokters en nog meer therapieën voor plasprobleem; ook ondersteuning voor school nodig: het loopt niet goed op school; alle mogelijke dokters en psychologen afgelopen. Zonder duidelijke diagnose of verbetering. Toch vanaf 7-10jaar: alles vrij goed; wel kleine eter; maar ze is gelukkig. 4/ 11 jaar: epilepsie 'ontdekt', vermoedelijk begonnen vanaf vier jaar zegt men, zie verder. 5/ 13 jaar: Eva eet steeds minder, vanaf maart 2004. 6/ juli 2004: acute opname wegens groot zouttekort (dat er achteraf gezien al was in maart, maar dokters zeiden dat dit niet kon zo'n lage waarde- dat we ons niet moesten ongerust maken), als gevolg - zegt men van Minirin, medicatie voor plasprobleem - 1 maand opname, zout opgekrikt. Men zegt dat Eva nu gaat eten. 7/ augustus: eet steeds minder: gewicht 27 kg 8/ september: stop met eten: maagsonde 9/ nierdokter uit universitair ziekenhuis stuurt haar door naar psychiatrie owv anorexia 10/ september tot januari: psychiatrie, behandeling (?, eigenlijk niets gebeurd) voor anorexia. zeer slechte omgeving voor haar moraal. Wij zien haar 1 maal per week twee uur, en weekend. Meer bezoek mag niet! Plus twee telefoons van 2O minuten. Verschrikkelijk. Onze vraag om medisch goed op te volgen in samenwerking met universitair ziekenhuis is er niet! Wij staan machteloos, nergens anders wil men haar opnemen. Gans het land afgebeld. Antwoord: ze is er goed waar ze zit, we willen niet tegen huidige dokter/opname ingaan. 11/ eind januari: wij halen haar er einde raad weg, omdat begeleiding niet ok was, plus moraal zeer slecht (ernstige zelfmoordgedachten + 1 poging; men zegt ons dat ze de andere kinderen nabootst in zelfmoordgedrag (hmhmhmhm)) 12/ wij geven sondevoeding thuis + op zoek naar andere hulp . maar ze begint sondevoeding totaal te weigeren!! 13/ dringende opname in enige kliniek die haar wou. Pediatrie wou haar niet owv anorexia; in eetklinieken geen plaats, lange wachtlijsten. een maand; wordt in leven gehouden; 14/ op sterven na dood overgebracht naar andere kliniek dankzij dokter vd kliniek waar ze opgenomen is, waar men haar eindelijk fysisch helemaal doorgelicht. ze weegt nog 22 kg. op sterven na dood: hartspier zo goed als “opgegeten” door haar eigen lichaam, enz, enz.... 15/ men bouwt alle medicatie af, want lichaam kan het niet verdragen, men geeft B12 !!!!! 16/ Pasen (na zeven volle maanden) begint ze voor het eerst te eten. Op twee weken tijd gaat ze van NIETS naar 1800-2000 cal/dag. Wat atypisch is voor een anorexia-patient (ik heb veel meisjes en moeders gesproken, gezien de maanden dat ze tussen enorexia-meisjes vertoefde). Wordt ontslagen eind juli, aan 36 kg. Moraal zeer goed. 17/ gaat een weekje naar Centerparcs (hoera, ze leeft terug en ze is een vrolijke , lieve meid), studeert, legt examens af: is geslaagd!! 18/ start schooljaar zonder vriendinnen maar ze maakt er !!!, gaat terug naar de scouts, schrijft zich in in de zwemclub. Moraal: zeer goed. Ze eet: -7 boterhammen; 3 'snacks (waaronder 1 cornetto) , 1 warme maaltijd, 200 gram kaasyoghurt.eet 2X vis per week maar weigert ...vlees om ethische redenen ; eet wel tofu, seitan, linzen. De dokter laat die vegetarische maaktijden (mits vis) toe. 19/ 20 oktober medicatie voor plasprobleem wordt opgestart. Detropan. succes: 1 op 2 nachten droog!! 20/ maar sinds medicatie ?????? (of is dat toeval) ++> eva vermagert; ziet er witjes uit; doffe ogen. Zegt zich goed te voelen, maar haar levenslust verdringt alle ongemak die ze voelt. Het is een vechtertje dat wil leven. Ze eet wat minder, maar uiteindelijk volgt ze toch het eetschema zoals hierboven beschreven. Maar je moet je de angst, het wantrouwen, de druk voorstellen die hier thuis heerst wanneer er we merken dat ze minder eet. ... en van haar kant: we kijken met argusogen naar haar eten. Voor een meisje in de puberteit niet leuk, maar voor 90% van de keren werkt ze mee, en eet ze op wat er van haar verwacht wordt. De uitleg van de dokters juli 2005: door B12-tekort is voedingscentrum vorig jaar stilgevallen. Dank zij B12 kan dat weer werken. Haar nierwaarden zijn weer goed. Haar hart heeft zich weer hersteld (was thans dramatisch). Hersenscan: Ernstige Subcortale atrofie is weer weg!!! Bloedwaarden ok, op jodium, foliumziuur na. Ijzer is weer ok. Mijn dochter is niet het typische anorexia-meisje: ze wil niet perse vermageren. Ze zegt wel dat ze niet kan eten. En ze kreeg op den duur (na maanden niet eten dus) wel anorexiagedragingen (vb extra willen bewegen; overgeven van toegediende sondevoeding : ze heeft een week lang geen cl sondevoeding binnengehouden (was het dieptepunt) ). De psychiater zegt dat dit het GEVOLG is van ernstige ondervoeding. Idd nu ze 36kg weegt heeft ze een normaal bewegingspatroon, ze geeft niet over. Ze heeft wel een weinig gevarieerd voedingspatroon, dus daar is opvolging voor nodig. maar ze doet haar best. Het is een kind dat natuurlijk jarenlang geen eetlust had en dus weinig experimenteerde. Bovendien heeft ze een jaar lang bijna niets of zelfs helemaal niets gegeten. Het is wel zo dat ze gezien haar groei die weer in gang kwam, ze naar 38 kg moet. Maar daar komen we echt niet aan. Integendeel, ipv van naar 38 kg te gaan zakte ze dus op 3 weken naar 33 kg..... Vandaar dringend bezoek bij de metabolische specialist. Hij nam vrijdag bloedonderzoek af. Hij sprak van injecties. Maandag moeten we terug. Zit die nieuwe medicatie ertussen? Die is drie dagen geleden stopgezet, en ik heb de indruk dat ze deze morgen een beetje kleur had op de wangen....maar de bloeduitslag zal meer moeten zeggen. Neurologische problemen: problemen met tijd. Geheugen niet erg goed, maar er zullen nog wel kinderen zijn met een iets slechter geheugen? Epilepsie wordt in de huidige kliniek niet gevonden: men overweegt die dus al gauw af te bouwen. En twijfels aan de diagnose die werd gesteld. Mijn dochter heeft dus volgens de huidige dokters (waaronder psychiater, eetproblematieken) een puur biologisch probleem, waar door maanden lange ernstige ondervoeding anorexia-gedrag ontstaat. Eenmaal ze begon te eten, viel de anorexia-gedragingen en gedachten helemaal weg. Ze heeft ook niet de perfectionische drang en dwang die eigen is aan anorexia. ik heb uren gepraat met anorexia-mama's en zag op veel punten geen gelijkenissen. Ziezo dat is zowat mijn verhaal. Ik heb er de angst, de kwaadheid, het verdriet er niet laten in naar voorkomen. Weet je waarom? Omdat mijn dochter zelf zo levenslustig en moedig en weinig rancuneus is. Dank zij haar overleef ik dit gruwelverhaal. Zij houdt stand en blijft geloven in de wereld, in haar toekomst, in geluk. Ik bewonder haar enorm....en ze geeft me moed, iedere dag. Wat B12-tekort in de familie betreft. Ikzelf had als kind heel veel bloedarmoede. Haar broer is ook erg mager en ziet er wit uit. Ik legde zijn bloeduitslag voor aan de huisdokter, maar die beweert dat er geen probleem is, maar ja, dat zei hij over mijn dochter ook. Ik doe zijn bloeduitslag morgen mee naar de specialist. Ze heeft even antidepressiva MOETEN nemen, ook al vonden wij dat we haar in september (ook al at ze niet) een opgewekt kind hadden. Maar ja, na een maand psychiatrie was het kind natuurlijk erg triestig: ze heeft er uren gehuild om haar ouders, zus, broer. Ik zie haar nog altijd schreeuwen: vergeet me niet, ik zie jullie zo graag. Groetjes aan mijn broer, zus, vriendinnen. En dan verdween ze in de psychiatrie..... met antidepressie en angstwerende medicatie. Die is wel afgebouwd in januari, die was en is duidelijk niet nodig. Ik ben van 1 ding zeker. Ze is ondanks alles mentaal gezond, ondanks de mismeestering. (foute behandeling) Ze legt sociale contacten, ze heeft ondanks alles geen angsten, ze is vlijtig, neemt haar verantwoordelijkheid op school, thuis en vriendinnen. Ze kijkt uit naar leuke dingen in het leven, en probeert die georganiseerd te krijgen. Ze is niet depressief, integendeel: blij met alles wat ze nu heeft. Ik hoop dat ze dat zo kan houden, want dat is haar engelbewaarder, haar liefde voor het leven. Ziezo, dat was mijn epistel. Hopelijk krijg ik wat reacties die haar kunnen helpen. Alvast al bedankt aan ieder van jullie die al reageerde en ieder die nog iets van overwegingen of informatie of wat dan ook nalaat! Plientje: Ik ben helemaal stilgevallen van je verhaal. Ik wens je uit de grond van mijn hart echt het aller aller beste voor je dochter, jezelf en je hele gezin. Hopelijk komen er nu betere tijden! Habanera: Dat is me een helder verhaal... Desalniettemin heb ik weer een aantal vragen... - Als klein kind had ze grote bloedarmoede (vernam je onlangs...), weet je welke tekorten toen een rol speelden? Ik neem aan dat ze het hele scala aan vitamines/mineralen in de loop der tijd zijn nagegaan...? .... Jijzelf had als klein kind ook bloedarmoede vertel je, heeft je dochter niet dezelfde soort tekorten? Nu ze in de puberteit is kan ik me voorstellen ze ook weer sneller tekorten op kan lopen omdat je lichaam dan meer vraagt. - Hoe is het nu met haar nieren/plasproblemen? - Ze heeft een zout tekort/uitdrogingsverschijnselen gehad, had ze toen niet een grote behoefte aan zoute produkten? - i.v.m. deze 2 vragen....Op het gebied van de bijnieren is alles in orde? - Heeft ze verder nog klachten? Goed dat je de bloeduitslag van je zoon meeneemt naar de specialist. Je hebt natuurlijk ook al teveel mee gemaakt om zomaar dingen klakkeloos van je arts aan te nemen. Hoe het met B12 zit bij haar is me nog niet helemaal duidelijk, zou je daar nog wat meer over kunnen vertellen. Zie mijn vorige bericht. Ayesha: Hier ben ik even stil van....jeetje, en ik dacht dat artsen het bij mij en anderen op deze site bont hadden gemaakt! Ik wil wel een pluim geven aan jullie huidige artsen en aan de psychiater!! Ik denk dat ze op de juiste weg zitten en haar evt. psychische/emotionele problemen zijn ontstaan door fysieke/biologische. Iedereen zou psychische problemen krijgen van deze lijdensweg! Die geheugenproblemen zijn normaal hoor met B12 tekort, daar hebben wij ook allemaal last van, en laag foliumzuur hoort hier ook bij, dat kan weer opgekrikt worden als haar B12 weer goed is. Goed idee om de uitslag van je zoon mee te nemen, en vertel de arts ook van je eigen bloedarmoede en dergelijke.... Heel veel sterkte en succes morgen bij de arts!!! Heleen: Lieve mensen allemaal, Habanera (ik probeer nu al je vragen goed op te lossen :wink: ) Ik probeer antwoord te geven op jullie vragen: 1/ ik weet niet welke tekorten er waren als klein kind; wel weet ik dat ze tot tweemaal een ernstige bloedarmoede had. Maar daar werd niets over gezegd aan ons; zagen we pas in latere opgevraagde verslagen. Er waren toen ook andere problemen aan de hand (oa HUs , stilvallen van de nieren - en dat trok onze aandacht en een zware darmontsteking) 2/ ze had in maart 2004 dus ernstig zouttekort, in juli vastgesteld . dat is opgekrikt door iedere dag een halve koffielepel zout te geven!!!! maandenlang. In de laatste kliniek heeft een arts-voedingsdeskundige dat op een andere manier weer in orde gebracht. We voelden wel aan dat de manier waarop de vorige dokters dit deden niet ok was, maar dat zeggen ze niet openlijk... 3/ nu heeft ze -laag jodium -laag zink -laag foliumzuur -en natuurlijk waarschijnlijk B12 (maar men zei me dat 3 weken geleden haar bloed goed was, dus dacht ik B12 ook. Ik vraag meer uitleg morgen) 4/ ik weet dus niet hoe hoog haar huidige waarde is van B12; ik vraag het morgen na 5/ Sterop (B12) neemt ze dagelijks in, oraal Heeft je dochter ook aangegeven waardoor het kwam dat ze weer kon eten? Wel, je moet weten dat ze al weken zo goed als dood was; me ook smeekte om dood te mogen gaan. Ze zei niet te kunnen eten. Ze is dan wel beginnen eten, maar zat toen in een diep dal, dus veel uitleg was er niet. Eerder een wonder geschiedde. Ze kwam tot leven. Ik herinner me hoe gelukkig ik was bij ons eerste ontbijt op de kamer in de kliniek. Ik lag al twee maanden naast haar, met de vrees dat ze zou sterven, en met haar eeuwige vraag 'Mama, ik kan niet eten, echt waar. Ik zie je graag en als jij me graag ziet, laat me aub doodgaan'. Toch was haar eten 'normaal': met normale happen, smakelijk. Het was zelfs zo dat ze huilde om eten, smeekte om meer te mogen eten omdat ze honger had. Dat mocht toen niet omdat haar lichaam en maag zich moesten aanpassen. Ze had immers maandenlang alleen sondevoeding gehad en nadien zelfs zo goed als niets.... Het mocht niet te snel gaan. Het was voor mij (die er dag en nacht bij sliep in de kliniek/op intensieve) heel raar om een kind dat maanden lang niet wou eten opeens te zien omslaan in een kind dat letterlijk 'schreeuwde' om eten. Op een zeker ogenblik vreesde men voor boulimie (we zaten immers nog in de sfeer van anorexia), maar na twee weken was dat geschreeuw voorbij: haar lichaam leek er gerust in dat het zou gevoed worden. Op een zeker ogenblik at ze buiten de maaltijden vier, vijf boterhammen. Net als iemand die uit een hongerkamp kwam. 6/ Wanneer heeft ze voor het laatst een injectie/tabletten gehad en in welke frequentie? Ze neemt dagelijks 1 ampul. 7/Uit je verhaal begrijp ik dat je dochter al sinds haar 5e jaar met verkeerde/verschillende diagnoses, opnames e.d. te maken heeft? Welke aandoeningen zijn vastgesteld en waar is het allemaal mee begonnen? Het is begonnen met HUS. En bloedarmoede. en dan darmontsteking. en dan epilepsie. en het incontinentieprobleem. 8/ Geldt de diagnose anorexia nog steeds of is deze vervallen? De diagnose is vervallen, maar er is natuurlijk waakzaamheid. Tenslotte heeft ze 'secundaire anorexia' gekregen: ze kon/wou niet meer eten. Uiteindelijk neemt de geest over wat het lichaam niet meer kan: niet-meer-eten. Vindt er verder onderzoek plaats naar lichamelijke oorzaken die verband houden met het niet kunnen eten? Er is een bloedonderzoek dat nu al maanden in een Deens labo wordt onderzocht, waar de hypothese rond die B12 (en alles wat er rond hangt) wordt onderzocht. Het is een zeeeeer duur en moelijk onderzoek, en men verwacht in december de uitslag Maar de dokters geloven in de B12-hypothese gezien de spectaculaire ommekeer in eten, hersenscan die in maart DRAMATISCH was (grote delen waren al ingekrompen) die zich herstelde.... 9/ Komen aandoeningen die je dochter heeft, als B12 tekort ook binnen de familie voor? Soms zijn daar ook antwoorden te vinden. Niet dat ik weet, maar ik begrijp nu wel dat ik dat eens dringend moet onderzoeken. ik had dikwijls bloedarmoede, en tweemaal geelzucht (extreme moeheid dus). Tweemaal geelzucht, wat niet kan zegt men…. 10/ Wat zeggen de 'deskundigen' nu over de hele zaak? Psychiater,internist etc. en door welke specialisten wordt ze nu behandelt? Ze wordt opgevolgd door een gans team dat erg goed samenwerkt: Metabolische ziekten specialist specialist Voedingsdeskundige Kinderpsychiater gespecialiseerd in anorexia Hartchirurg Uroloog Ik ben de drie artsen ZOOOOOOOOO dankbaar. Door hen is ze er nog... Natuurlijk is het zo dat het zo'n vreselijk dossier is, dat er veel info en misschien ook inzichten nog niet bij mij komen. Misschien zoeken zij ook verder uit. In ieder geval is ze na al die jaren nog nooit in zo'n goede handen geweest. Ik hoop dat ze me morgen kunnen helpen. Jullie moeten zich ook voorstellen dat wij uit zo'n donker dal komen, en we dag op dag moesten overleven (samen met de andere kinderen die ook met angsten en vragen zaten) dat er geen ruimte was om 'veel uitleg'. Ik heb Eva moeten loodsen door een periode waar ze alles verloor: familie, vrienden, toekomst, school, hobby's en heel veel energie ging ook in de kleine dingen om overeind te blijven.... Het was een kwestie van leven en dood. Geregeld op intensieve, bloedtransfusie. enz...enz... Maw de uitleg die ik nu niet kan geven is misschien ook te wijten aan het feit dat ik er te weinig naar vroeg en de mentale ruimte niet had. We praatten maanden op het niveau van grammen, kruimels, centiliters sondevoeding die binnenbleven , van boterhammen, van lichtpuntjes van alle dag. Ondertussen moest ik een ganse tijd toch blijven werken, het huishouden beredderen..... Alle onderzoeken (vocht rond het hart, in de buik, hersenscan,....) waren er zéééér frequent. En de begeleiding van mijn dochter (prettig is anders) maakte ook dat ik weinig kon ingaan op de technische details. Misschien had ik die wel gekregen, had ik me erin kunnen verdiepen en er dus vragen over stellen. Die ruimte had ik niet: ik was kapot van angst, van zorgen en alles ging om de dagen draaglijk te maken voor haar, de broer, de zus. Dat zoek je dan in de kleinste dingen: haar haartjes die uitvielen mooi verzorgen en opsteken, haar pyjama zorgvuldig uitkiezen, kruiswoordraadsels zoeken die ze met je kan oplossen.... Ze is nu gaan zwemmen met haar broer. Ze is dol op zwemmen en ze kreeg de toelating vrijdag van de dokter. Ik ben dus al bij al erg gelukkig dat ze dat allemaal kan.... Alles is nu relatief. Morgen hoop ik dat we een hoopgevend doktersbezoek hebben. Ik hou jullie op de hoogte, als het mag. Zo erg bedankt om te luisteren en mee te denken. Koekie: Hoi Heleen, Ik zie dat er ook een te laag jodium is geconstateerd. Misschien dat het slim is om ook een keer naar de schildklier te laten kijken als dat nog niet is gebeurd. De klachten bij de schildklier en B12-tekort komen grotendeels overeen en kunnen elkaar volgens mij versterken... Misschien is er al een keer op geprikt, maar een keer extra kan nooit kwaad in dit geval. Ik wens jullie veel sterkte! Lia: Hallo Heleen, Heb je al eens naar de site van Henk de Jong gekeken. Henk is een expert op het gebied van B12 tekort. Sinds 2001 weet ik dat mijn B12 gehalte te laag is. Aan zijn site heb ik heel veel gehad. Je kunt hem eventueel ook een mail sturen. Wie weet kan hij je advies geven. Heel veel succes. San: Zink tekort……… Symptomen: Geen eetlust - anorexia - groeiremming van het kind - eczeem - open been (ulcus) - psoriasis - steriliteit - verminderde weerstand - prostaatproblemen - Arthritis - dof haar en haaruitval - witte plekjes onder de nagels - rusteloze benen s'nachts - slechte wondgenezing. Zink is voor het kind en de volwassene een belangrijk mineraal en heeft een regulerende werking op de suikerstofwisseling. Indien u een tekort heeft aan zink, magnesium, mangaan, chroom en vanadium dan zit u in de gevarenzone om suikerziekte te krijgen. Laag jodium geeft voornamelijk een schildklierprobleem(te traag werkend) Hoe denken die artsen over haar waardes? Te lagen waardes door ondervoeding omdat ze haar eten niet accepteerde of anorexia door die lage waardes??? Zo kan je 2 kanten op denken. Zijn er onderzoeken gedaan ivm systeemziekte? En hoe gaat het met jou??? gezien je achtergrond ....geen lichamelijke klachten? (naast begrijpelijke uitputting van de situatie) Habanera: Beste Heleen, Al die vitamine/mineraal tekorten, terugkerende bloedarmoede ben erg benieuwd wat hiervan de oorzaak is. Ik wil heel graag meedenken maar ik vind het erg lastig. Je hebt al het een en ander aan specialisten gehad maar een endocrinoloog zou misschien nog wat op het gebied van de stofwisseling kunnen betekenen. (?) En een internist op het gebied van darm, maag en lever.(?) Heel veel succes en sterkte en fijn dat je je verhaal hier wilt delen!!! Schroom niet dingen te vragen,t e spuien of wat dan ook. Dat is alleen maar van harte welkom!!! Ik zal aan jullie denken morgen en vanavond kom ik ook nog wel even op het forum kijken. Heleen: Lieve mensen, Ik was deze avond bij de dokter die meteen zelf erg opgelucht zei dat haar B12 en andere waarden voldoende, tot voor B12 in orde waren. Ik heb nu de juiste benaming van haar aandoening: TRANSCOBALAMINE II - dat betekent dat de maagwand wel nog goed werkt, maar als ik goed begreep het binnen brengen in de cel niet lukt. De intrinsieke factor is ok. Verder was jodium laag, maar geen schildklierproblematiek in de buurt. Daar was hij duidelijk in, dus ook goed nieuws. Eva moet meer eten. .... Volgende week maandag bekijkt men of ze meer weegt.... en, zet men desnoods een diëtiste in. Ik was zo blij dat hij zei dat er niets scheelde, dat ik ook niet durfde te vragen naar 'waarden' ed, dom, maar ik ben door al mijn dokterservaringen wat bang om door te vragen.... dat hebben ze niet zo graag. Misschien dom van mij... ik weet het niet. Misschien vraag ik het volgende maandag wel. ... vind het enerzijds jammer dat ik dat niet durfde te vragen. Pake: Zij heeft dus een Transcobalamine II deficiëntie. Dus een tekort hieraan. Deze transcobalamine heeft een transportfunctie voor B12 in het bloed. Dus een zeldzame vorm van een B12-opnamestoornis. Jij mag zeker de dokters deze waarden vragen. Zij hebben het tekort toch heel lang over het hoofd gezien? Dus vraag deze wel. Ook bij Eva moet de B12 waarde nu ruim boven de bovenste grens liggen. 1000 pmol/l is hetzelfde als 1360 pg/ml. In België worden deze laatste eenheden vaak gebruikt. Is er niet over injecties gesproken? Heleen: Dank je wel, hoor. Ik vraag maandag de waarden zeker. Als iemand iets meer weet over de ziekte Transcobalamine II deficiëntie en de gevolgen (ook al ben ik wat bang om ze te horen.... ) dan mag je me dit laten weten. De dokter doet er 'gerust' over... maar misschien weet hij wel dat wij nu even tijdje psychisch gerust moeten worden, gezien het avontuur en onzekerheden van vorige jaar. Die dokter is in ieder geval heel lief voor haar en dat is goud waard. Hij was ook blij met de goede uitslag gisteren, dat zag je. Ik zocht wat op internet, maar het is allemaal moeilijk te situeren in gewone mensentaal. Ik hoop dat ik toch wat gerust mag zijn. Het vermageren blijft me wel erg verontrusten. Ze eet toch.... Gelukkig kan ik maandag terug, weliswaar bij de psychiater, maar die staat in nauw contact met het ganse team die medisch de zaken volgen. Ik zal een blaadje maken met al mijn vragen en het bovenhalen, anders verlies je de rode draad op zo'n consult heb ik gisteren gemerkt. Het punt is dat ze moet verzwaren want ze is graatmager. Het is wel zo dat ze terug wat kleur heeft (ook volgens de dokter), en dat geeft toch een veiliger gevoel. Groetjes en bedankt voor de info, ik neem ze mee maandag. Ayesha: Hai Heleen, heb even wat opgezocht op internet. Transcobalamine is een serum proteïne verantwoordelijk voor de transport van vitamine B12 van maag en darmen naar de lever en de cellen. Er is bewijs dat sommige mensen antilichamen ontwikkelen tegen transcobalamine II waardoor het ineffectief wordt, en andere mensen hebben een erfelijke tekort van deze transport factor. Deze mensen kunnen de vitamine B12 die ze opnemen, niet transporteren en krijgen daardoor een vitamine B12 tekort. Specifieke behandeling bestaat uit grote hoeveelheden vitamine B12. De symptomen verdwijnen meestal geheel. Wel kan het herstel lang duren, en kunnen tot op zekere hoogte bepaalde neurologische symptomen niet meer helemaal verdwijnen, maar dat kan pas in de loop der tijd duidelijk worden. Ze moet dus B12 injecties hebben en haar B12 waardes moeten in de gaten gehouden worden. Zolang de B12 hoog genoeg blijft en vervolgens de overige tekorten aangevuld worden (folium, zink, etc), moet het snel beter gaan met haar. Ook zal ze dan weer makkelijker kunnen eten en niet meer afvallen. Het duurt gewoon even voordat haar lichaam weer gewend is aan de B12. Ik heb inmiddels 11 injecties gehad, en de zin in eten enzo is ook nog niet hersteld. Ik kan wel weer redelijk goed eten. Ben ook nog geen gram aangekomen, maar dat duurt ook even. Alles moet zich eerst herstellen. Ik hoop dat dit een beetje helpt... Heel veel sterkte en houdt moed...jullie zijn duidelijk op de goede weg!!! groetjes, Ayesha Anke: Eigenlijk zou ik een arm om jullie heen willen slaan. Bij deze dan. Sterkte Heleen en houd moed.
|