Reacties B12-tekort 2004

14-09-2004

Het verhaal van Jacqueline

terug

Ik kon weer met vakantie !
En toch kwam er weer een kink in de kabel...

26-07-2004. Ik ben een vrouw van 37 jaar en bij mij is sinds afgelopen vrijdag een tekort aan vitamine B12 geconstateerd. Ik heb voornamelijk veel last van hyperventilatie en hartkloppingen en ook ben ik gauw duizelig. Ook raak ik vaak inpaniek en denk dat ik dood ga. Nu heb ik vanmorgen 26 juli mijn eerste injectie gehad en ben ik blij dat ik eindelijk weet dat er aan mijn klachten iets gedaan kan worden. A.s. woensdag wil ik met vakantie gaan naar Spanje. Ik ben alleen verschrikkelijk bang dat ik veel last van mijn klachten zal hebben. De meeste mensen zeggen daar moet je je maar overheen zetten want als je thuis blijft heb je die klachten ook en kun je nergens meer heen gaan. Dat weet ik ook wel maar moeilijk blijft het toch. Wat ik nog wel graag zou willen weten is hoelang duurt het voordat ik me beter ga voelen. Ik ben wel ontzettend blij met jullie site, erg veel informatie. Hopelijk willen jullie me wel een antwoord geven met vriendelijke groet. Jacqueline 
Antwoord: Ja, een geluk dat het nu gevonden is. Ik weet niet wat je B12-waarde was, dus hoe groot het tekort was.
Ik denk dat je je binnen enkele dagen wat beter zult gaan voelen en dat het over twee weken een stuk beter gaat.
Ga gerust met vakantie, geniet er van. Als je terugkomt kun je terugzien op een mooiere vakantie dan wat je nu verwacht.
Denk er om: je hebt blijvend injecties nodig. Als je later nog wat wil vragen, mail me maar.
Met vriendelijke groeten en een mooie vakantie toegewenst.


14-09-2004. Hoi Henk. Nog van harte bedankt voor je advies om toch op vakantie te gaan. Het is inderdaad een fijne vakantie geworden. Dat had ik echt niet gedacht. Ik heb namelijk 1 week voordat ik op vakantie zou gaan te horen gekregen dat ik een tekort aan vitamine B12 heb. Hoeveel tekort dat wist ik toen nog niet vond ik ook niet zo belangrijk, ik was toen erg ziek  en ik had veel klachten waar ik al jaren mee rond liep zoals: erg moe, tintelingen in handen en voeten, kortademig, paniekaanvallen, hartkloppingen, wazig zien, lichtflitsen in de ogen, pijn met lopen (voornamelijk aan de voeten) en evenwichtsstoornissen. Ook ben ik in 1 jaar tijd 26 kilo afgevallen dit alles werd jaren lang gezien als psychisch. Ik was dan ook totaal op en wilde me laten opnemen in een inrichting toen dan eindelijk het verlossende antwoord kwam: vitamine B12-tekort. Inmiddels zijn we nu bijna 8 weken verder en weet ik ook wat mijn waarde was, 52 werd me verteld. Achteraf gezien geen wonder dat ik zoveel klachten had want dat is wel erg laag. Jarenlang heb ik te horen gekregen: "Ach meid stel je niet zo aan het zit tussen je oren er is niks aan de hand". Nu weet ik dan eindelijk dat dat niet zo is en nog steeds krijg ik veel onbegrip van mijn omgeving want ik zie er goed uit niks aan de hand. Ook krijg ik te horen je weet nu toch wat er is en je wordt behandeld en alles komt weer goed. Nou dat hoop ik dan maar want zoals ik al eerder zei loop ik er al jaren meer rond als ik het zo eens na ga al minstens 14 jaar.  Het is begonnen in de zwangerschap van mijn eerste dochter. De afgelopen 3 weken heb ik iedere week 2 spuiten gehad en nu ga ik over tot 1 spuit per week wat daarna komt weet ik nog niet, dat moet nog bekeken worden. Veel klachten zijn al verdwenen of verminderd maar nog lang niet alles. Ik heb goede dagen maar ook nog vaak slechte dagen vooral nog veel last van hartritmestoornissen vooral 's avonds in bed en vaak nog erg moe en ook nog steeds pijn in mijn rug en benen dat zal ook nog wel over gaan wordt me dan verteld en je werk: ach dat kun je toch gewoon blijven doen, je bent toch niet meer ziek nou ik hoop dat ze gelijk krijgen. In ieder geval hartelijk bedankt voor je informatie ik heb er veel aangehad en eigenlijk nog steeds. Met vriendelijke groet, Jacqueline
Antwoord: Bij jou is dus ook heel lang de juiste diagnose niet gesteld, een kwalijke zaak. Het herstel kan nog lang duren. Pas na een jaar zal er een stabilisatie optreden. Wat er dan nog is, is meestal blijvend. Mensen denken vaak als je behandeld wordt dat je dan ineens ook beter bent.  Maar bij mensen die al heel lang last van een B12-tekort hebben ligt dat niet zo eenvoudig. Het lichaam heeft schade opgelopen en dat kun je van buiten niet zien. Probeer het niet steeds uit te leggen, als de mensen direct om je heen het maar begrijpen is belangrijk.


04-03-2005. Hoi Henk hier ben ik weer. In juli 2004 heb ik je geschreven dat ik B12-tekort had nu zoveel maanden later voel ik mij een heel stuk beter, veel klachten zij geheel verdwenen afgelopen maandag voor het eerst sinds lange tijd bloed laten prikken vandaag naar de dokter geweest voor een nieuwe spuit de vorige keer was al weer 2 maanden geleden.
Ik heb eerst de spuit gehaald en daarna bij de huisarts moeten komen, de waarde's van mijn bloedonderzoek waren ook al binnen deze zijn heel hoog 2100 en nog wat. Mijn huisarts vertelde mij dat ik geen spuiten meer nodig heb.
Wel is er nu weer iets anders aan de hand mijn schildklierwaarde was gedaald en ik zit nu op het randje van een te langzame schildklier. Eind maart moet ik weer bloed laten prikken en als de waarden verder na beneden zijn gegaan krijg ik hier medicijnen voor. Ben benieuwd hoe dit weer gaat verlopen, ik schrijf je er nog wel over.
We houden kontakt, Jacqueline 
Antwoord: De B12-waarde van het bloed is prima. Doordat die sinds de injecties steeds zo hoog is geweest ben jij zoveel opgeknapt. Die waarde hoort lekker hoog te zijn bij mensen die altijd injecties krijgen. De dokter had deze waarde prima moeten vinden en de injecties gewoon volgens het patroon door moeten laten gaan.
Maar:
De dokter begaat een ernstige fout door te stoppen met de injecties.
Aan de hoge waarde kan hij niet zien of je opname voor B12 goed is. Hoogstens dat de injecties voldoende invloed hebben op de waarde in het bloed.
De injecties vullen de B12 in het bloed wel aan, maar herstellen de opname niet. De opname is dus minstens zo slecht als vorig jaar toen je waarde laag was.
Deze fout wordt vaker gemaakt. Lees de verhalen op de site bij het gedeelte <De behandeling>. 
En lees ook in het gedeelte <Een proefbehandeling?>. Hierin kun je ook lezen wat er gebeurt als er gestopt wordt terwijl de opname niet goed is.
Als je nu geen injecties meer krijgt, dan komen de klachten over een half jaar of langer weer terug. Dit gebeurt dan al bij een B12-waarde die volgens de dokter nog prima is. En dan begint de grootste ramp, die bepalend is voor de rest van je leven. De klachten zijn dan veel minder goed terug te draaien dan de eerste keer. De dokter zal zich aan de B12-meting vasthouden en zeggen dat het niet van de B12 komt. De kans wordt dan groot dat je de rest van je leven met blijvende, erg vervelende, klachten blijft zitten. Deze mail moet je daarvoor waarschuwen.
Ik ben je niet aan het bangmaken, maar vind dat ik je heel duidelijk moet waarschuwen. De dokter doet het zo niet goed, dit komt vaker voor.
Een te trage schildklier gaat vaak samen met de ziekte van deze site. Het zijn beide auto-immuunziekten, heb je er een zo'n ziekte dan is de kans op een tweede verhoogd. Kijk voor de schildklier op www.hypomaarniethappy.nl. Hierbij zit ook een forum, kun je veel verhalen lezen van mensen met een trage schildklier. Ook over B12 lees je hier het een en ander.
Dit antwoord had je waarschijnlijk niet van mij verwacht. Maar dit is echt nodig om grote problemen te voorkomen. De opname voor B12 was niet goed en die herstelt echt niet vanzelf weer. Dus die injecties heb je echt wel nodig. Vaar niet blind op deze huisarts. 


10-03-2005. Mijn dokter wil mij nu geen spuiten meer geven, wel wil hij mijn bloed om de paar maanden laten testen. Als deze zover gezakt is tot ongeveer 200 wil hij weer beginnen met spuiten.
Hij vindt op dit moment de schildklier belangrijker. Ik moet nu dan ook beginnen met Thyrax.
Hoe denk jij hier nu over, ook heb ik hem jouw vorige mail aan hem laten zien en met veel dingen was hij het niet met je eens. Hij vindt namelijk dat ik best een tijd zonder deze B12 kan aangezien ik op 2100 zat.
Hij heeft me ook aangeboden om naar een internist te gaan. Ik weet niet of ik daar zo veel mee opschiet aangezien ik toch een brief mee krijg van hem. ik weet ook niet of jij weet waar ik in mijn buurt een goede internist zit. Jacqueline
Antwoord: Ik ben het dus niet met de dokter eens. De injecties, daar ben je veel beter van geworden. Maar aan de oorzaak is en kan niets gedaan worden. Daarom moet je die injecties gewoon hebben zoals het de laatste tijd ging. Bewaar mijn mailtjes maar, je zult zien dat ik gelijk zal krijgen.
Lees de verhalen van de mensen bij de gedeelten <De behandeling> en <Een proefbehandeling?>. Print ze maar uit. Ik baseer mijn kennis op wat in de verhalen van tientallen mensen staat. De dokter kijkt alleen maar naar zijn lijstje met referentiewaarden voor B12 en dan gaat het niet goed in het geval van deze ziekte.
De waarde zal nu steeds blijven zakken en ver voordat de B12 op 200, dus bij hogere waarden, zullen bij jou de klachten weer opkomen. De dokter zal zeggen dat dat niet kan bij de waarde die dan gemeten wordt. Ik beweer het tegengestelde. Het is dus echt onverstandig wat de dokter doet. 
Laat hem in ieder geval de schildklierwaarden met de Thyrax op normale waarden instellen.
Bij deze dokter schiet je dus niks op wat de B12 betreft. Ik zou toch naar de internist gaan. Je moet daar aangeven dat je een flink lage B12 had. Dus dat de opname niet goed was. De injecties hebben je enorm geholpen. Vraag hem wat hij er van denkt en leg hem gewoon voor dat als de opname niet goed is dan zal dat toch nog zo zijn. Door de injecties herstelt de opname zich niet.
Ik heb helaas geen goede internist voor je. Toch zou ik het proberen, want nee heb je en ja kun je krijgen. Je moet de internist vragen om uit te zoeken waarom je B12 zo laag was, dus wat de oorzaak was. Dat is bijna in alle gevallen de ziekte van deze site en dan heb je blijvend die injecties nodig. Blijf steeds goed de B12-waarden noteren met de datum van prikken.

terug