06-09-2008

Het verhaal van Jan

terug

Er staat volgens de dokter wel meer onzin op het internet
- iets niet weten komt vaker voor, maar dit zelf niet beseffen maakt het veel erger... -

06-09-2008. Ik heb dan toch maar besloten u een mailtje te sturen, heb een hoop doorgelezen op u goede site en ook op de stichting B12.
Momenteel kom ik er zelf niet meer uit, laat staan de huisarts. Ik ga woensdag naar bedrijfsarts die er wel iets vanaf weet, op mijn verzoek. In kort mijn verhaal 15 maand geleden was ik steeds erg moe wat snel erger werd en kreeg ik last in enkel en knieën en een vreemd gevoel in de benen en wou werken niet meer na 4 a 6 uur werk was ik op en kreeg last van maagpijn en ook hoofdpijn en had ik de gehele dag de last in de benen. Naar huisarts geweest die zei oververmoeid gaat wel over. Na 3 weken werkte ik al bijna helemaal niet meer (werk in de bouw dus niet het lichtste werk) weer naar huisarts na mijn aandringen bloed laten prikken ook op vitamine B12 op mijn verzoek, maar de huisarts vond dat niet nodig (mijn broer krijgt 1 keer in de week een injectie) was ook niet erfelijk zei hij.
Bloeduitslag was goed volgens huisarts, alleen B12 aan lage kant maar net goed (waarde 159 pmol/l) en meer bewegen en het kwam wel goed. Ik vertelde dat ik had gelezen dat je al ziek kon worden van een waarde van onder de 250, er stond volgens de dokter wel meer onzin op internet. Weer een week later geheel ziekgemeld en van uw site en de stichting enige dingen gekopiëerd onder meer het verhaal van de waarde en de symptomen, en die afgegeven met een brief erbij dat er wat moet gebeuren. Eind van die week besloot de huisarts dat het er wel op leek dus kreeg proefbehandeling 10 spuiten in 10 weken. Na 6 of 7 spuiten merkte ik dat het iets beter ging, het getintel in de benen was soms enige dagen weg en voelde me ook iets beter. Na de 10 spuiten gingen we over op een spuit per 2 weken en ging het steeds beter en na enige maanden werkte ik weer hele dagen en nog iets later deed ik 's avonds weer wat. Ik merkte vlak voor de vakantie dat naar mijn idee de spuiten maar 12 dagen meegingen en vroeg of dit dan mocht, toen zei de huisarts dat hij zich vergist had, en krijg nu maar 1 keer in 2 maand een spuit nu 5 weken later al net zo ziek als voor de tijd, wel de waarde na 3 weken laten kontroleren was 1250 volgens huisarts veel te hoog ruim boven de 700. Ik vertelde dat ik ruim boven de 1000 moest blijven maar was er geen praten meer aan, afgelopen vrijdag nog poging gewaagd en huisarts zei in ieder geval geen B12-tekort. Ik zei dat na het stoppen wel alle klachten weer terugkwamen had niets met mekaar te maken kreeg ik te horen. Wat dan wel vroeg ik,  kon zo veel zijn volgens de dokter, misschien maar sporten of het zat tussen de oren. Ik zei daarop dat ik nu 15 maand bezig was en niets verder kwam. Toen besloot hij maar weer tot een bloedonderzoek en vreemd genoeg niet op B12. Ik vroeg waarom want dan konden we zien of het gezakt was onder de 1000 want er zat 2 weken tussen. Waarde was ruim boven de 700 dus niet nodig, einde verhaal.
Ben ook tussendoor onderzocht op Crohn, darmonderzoek en een longtest, dit op verzoek van huisarts.
Ik hoop woensdag via bedrijfarts wat verder te komen want kom er met huisarts niet meer uit of weer iets van internet halen?
Mijn belangrijkse vraag is eigenlijk mocht ik weer beginnen met spuiten moet ik dan ook weer opnieuw beginnen dus 10 injecties in 10 weken of zijn er andere dingen die ik nog kan proberen ik weet het even niet meer. Jan, 41 jaar

Antwoord: Het ziektebeeld van deze site is zeker erfelijk, daar zit de dokter om te beginnen dus goed naast.
Jouw broer krijgt al injecties en jouw waarde is ook laag. Naar mijn idee is het helemaal duidelijk in combinatie met je klachten, maar dat weet jij zelf ook wel. Alleen de dokter snapt er niets van.
Het zou goed zijn als de huisarts wat meer van de "onzin" op het internet over B12-tekort ter harte zou nemen. 
De huisarts gaat dus enorm in de fout. Als je de behandeling had gekregen zoals ik vermeld op de site, dan was alles direct goed gekomen.
Uit andere onderzoeken zal waarschijnlijk niks komen, want je B12-opnameprobleem is de oorzaak van je klachten. Wijs de dokter op de bijsluiter en het Farmacotherapeutisch Kompas, daar staat de langdurige aanvangsdosering van 1 à 2 injecties per week gedurenden 1 à 2 jaar bij duidelijke neurologische klachten, en die heb jij. Tussen deze behandeling en wat de dokter denkt te moeten doen zit nogal wat verschil.
Dus er zit bij jou niks "tussen de oren", maar de grijze massa van de dokter vertoont op dit gebied een groot hiaat. Dit hebben veel dokters, omdat ze hier nagenoeg niets over geleerd hebben bij de opleiding. Dat is ze dus eigenlijk niet kwalijk te nemen, maar wat minder fraai is dat ze evengoed denken dat ze de wijsheid in pacht hebben betreffende jouw probleem.
Als er weer begonnen wordt dan op deze manier: 10 injecties in vijf weken (als herstel operatie) en dat over op een per week net zo lang totdat alles weer lekker gaat. Pas dan langzaam proberen te minderen, door naar je lichaam te luisteren. De waarde in het bloed is minder belangrijk, maar moet in elk geval continu ruim boven de 1000 blijven als extra contrôle.
Bij het deel <behandeling> vind je genoeg informatie en de bijsluiter om ook aan de bedrijfsarts te geven. Deze zal je zo gauw mogelijk weer aan het werk willen hebben, nou en dat kan als je de behandeling krijgt zoals ik hierboven heb aangegeven.
Waarschijnlijk moet je op korte termijn een verwijzing hebben voor een internist, want met deze eigenwijze dokter lijkt het niet goed te komen.

19-09-2008. Hier mijn vervolg.
De bedrijfsarts vroeg vreemdgenoeg naar mijn mening en als ik zeker wist dat ze hielpen ik ze dan ook gewoon kon bestellen van internet en dan iemand ze laten spuiten en heeft nog wel een poging ondernomen om met mijn huisarts te praten maar kwam er niet door .
De huisarts heeft me doorgestuurd naar een internist in het Deventer ziekenhuis. De eerste zin van haar was dat het nooit b12 tekort kon zijn aangezien ik geen bloedarmoede had. Toen wist ik wel weer genoeg, ik zei dat al lang achterhaald was. Nou dan had zij het wel geweten.
Ook mijn waarde van 159 was geen aanleiding geweest om zelfs maar te beginnen met spuiten !!
Ze werd er haast kwaad over. 
Wat kan het dan wel zijn dokter? De laatste week gaat het een heel stuk minder en doet nu alles vanaf heupen en onderrug naar beneden en begin ik slechter te slapen van de pijn of van het gezeur dat weet ik niet.
Zij vond dat mijn rode bloedlichaampjes te veel waren en dat daar de klachten van kwamen.
Zij besloot tot een echo van de onderbuik en een uitgebreid bloedonderzoek want ze kon wel zien dat me van alles mankeerde en als daar niets uit kwam wou ze me door sturen naar neurologie, aangezien ik wel veel neurologische klachten had.
Toen besloot ik het dat het tijd werd om ook weer iets te vertellen, dat die klachten wel voorkwamen bij B12 en had ik papieren uitgeprint en haar die gegeven, ze had nu niet zo veel tijd maar beloofde ze door te lezen en er op 2 oktober op terug te komen dan weer afspraak om de onderzoeken door te nemen. 
Ze vond het niet nodig om me te laten prikken op B12 aan gezien dat 4 weken geleden al gebeurd was. Maar nadat ik daarover doorzeurde mocht het dan toch, maar alleen om dat ik het nodig vond.
Ik verklaarde dat ik dan zelf kon zien of de waarde gezakt was.
Maandag kennismakingsgesprek met de nieuwe huisarts en daar had ik het verhaal uitgelegd en hij had wel meer mensen met B12 klachten en we kwamen er samen wel uit zei hij. Tot zover, wordt vervolgd...

Antwoord: Het is natuurlijk niet normaal om zelf ergens de ampullen te kopen. De dokter hoort deze voor te schrijven en dan worden ze vergoed door de verzekering.

Al meer dan veertig jaar geleden promoveerde K. te Velde, met als proefschrift "Pariëtaal cel antistoffen, chronische gastritis en pernicieuze anemie". Groningen 1967.
In het proefschrift worden duidelijk de bekende klachten beschreven die door een B12-tekort kunnen ontstaan. Ook staat hierin op blz. 5:
"De diagnostiek van pernicieuze anemie biedt in klassieke gevallen weinig moeilijkheden. De laatste jaren zijn dergelijke gevallen echter vrij zeldzaam. (DAVIDSON, 1957). De bloedarmoede, die vroeger meestal aan de neurologische afwijkingen vooraf ging, ontbreekt in een deel der gevallen. Ook kan de glossitis aanwezig zijn zonder bloed- of beenmergveranderingen."
Nu, meer dan 40 jaar later zijn er nog dokters die denken dat er zonder bloedarmoede geen B12-tekort kan zijn en dat er daarom ook niet behandeld hoeft te worden. Ook de internist die jij had. Het is triest omdat dr. Kornelis te Velde ook nog internist/hematoloog was in Deventer!

De internist is ook niet bekend met het grijze gebied boven de ondergrens van B12. Ze mag kwaad worden op zichzelf of op haar opleiders, maar niet op haar patiënt. En in die situatie kun je dus neurologische klachten krijgen door een tekort aan B12.
Vraag haar 2 oktober of ze nog steeds denkt dat je geen tekort kunt hebben zonder bloedarmoede en dat er geen tekort kan zijn op weefselniveau bij 159 pmol/l. Vraag haar of ze op de hoogte is van de Holo-TC test. Print dit uit om de internist onder de neus te houden. In het Medisch Spectrum Twente is deze test ook al ingevoerd. Dus hoezo is 159 geen probleem? 
Hopelijk krijg je de juiste behandeling van je nieuwe huisarts. Hou me op de hoogte.

11-10-2009. Ik ben weer bij de internist geweest en haar onderzoek had niets opgeleverd. Ze had wel alle papieren doorgelezen en vond dat het er zo inderdaad wel erg op leek en heeft me doorgestuurd naar een neuroloog en dit wordt begin november of er moet iemand afbellen dan kon ik eerder.
Mijn rode bloedlichaampjes waren nog wel aan hoge kant maar daar kwamen mijn klachten niet vandaan, ze wou over een paar maand daar nog wel op prikken want altijd aan hoge kant was niet goed. Ze had nog niet over een Holo-tc test gehoord, maar ze had alles goed doorgelezen en wou alle papieren wel houden zodat ze zich er in kon verdiepen. Dus hopelijk heeft een volgende patiënt er meer aan het was in ieder geval een goed gesprek.
Ze heeft zelf een afspraak gemaakt met de neuroloog en zei daarbij dat ik zelf informatie meenam omdat het nogal ingewikkeld was.
Vreemd genoeg is het getintel in de benen zo goed als over nog wel erg moe maar was het een redelijke week. Aangezien de neuroloog waarschijnlijk ook nog iets wil onderzoeken, klopt het dat dan alleen een Holo-TC test nog iets aan te weet kan brengen. Wederom bedankt en tot een volgende keer.
Antwoord: Je had een lage beginwaarde, je broer krijgt injecties en jij knapte op door de injecties. De conclusie is dus duidelijk. Een B12-tekort. Daar hoef je geen bloedarmoede voor te hebben. Als de dokter daarover twijfelde dan had voor de eerste injectie er eerst getest moeten worden op homocysteïne en methylmalonzuur om wat meer zicht te hebben op de B12-status op weefselniveau. De Holo-TC had ook gedaan moeten worden vóór de eerste injectie. Dus die heeft nu ook geen nut meer.
Vraag na of de internist je bloed getest heeft op Intrinsic Factor-antistoffen en pariëtaalcel-antistoffen. Als ze vindt dat het toch lijkt op B12-tekort, dan had ze deze tests moeten doen. Deze kunnen aantonen, maar niet uitsluiten. B12-deficiëntie ligt op het terrein van de internist en niet op dat van de neuroloog. Maar goed, we hebben de interniste uit Deventer toch een lesje geleerd. (Het Deventer Ziekenhuis is lid van de Samenwerkende Topklinische opleidings Ziekenhuizen!?) Er is nog iets aan de opleiding te doen.
Ik verwacht niet dat de neuroloog iets afwijkends zal vinden. Met een beetje heel veel geluk ziet deze wel het B12-tekort als oorzaak.
Je begrijpt nu ook wel dat mijn werk met deze site heel hard nodig is. Zorg dat je blijvend de injecties krijgt, dat is de manier om weer "boven Jan" te komen. Vraag wel afschriften van de brieven die door de specialisten aan de huisarts worden gestuurd.
En hoe is de nieuwe huisarts?

11-10-2008. De huisarts deze week ook even gesproken voor de 2de keer. De eerste keer kreeg ik de indruk dat hij er helaas ook niet zo veel van af wist. Gelukkig luisterde hij wel en hij wou eerst de internist afwachten. Deze week zei hij dat hij graag de papieren die ik in het ziekenhuis had afgegeven ook door wou lezen. Want als de internist bijna 100 procent bijdraaide zal het ook wel goed zijn, dus die wil ik volgende week maar afgeven. Jan

08-11-2008. Ik ben dinsdag bij de neuroloog geweest en was het weer een leuk gesprek. Na mijn verhaal te hebben gelezen zei ze dat je bij een vitamine B12-tekort moest oppassen bij neurologische klachten omdat deze bijna niet terug te draaien waren als je ze had. Ik zei daarop dat ik daar van op de hoogte was en dat ik hoopte dat er dan ook na anderhalf jaar iets gebeurde.
Het onderzoek bestond uit geprik in het hele lichaam en kwam er ook een trilapparaat aan te pas en ook een hamertje en moest ik op mijn tenen en hakken lopen. Na het onderzoek antwoordde ze dat ik geen neurologische klachten had. Ik vroeg wat zij verstond onder die klachten. Daarop kreeg ik het leuke antwoord dat ik overal op gereageerd had en dus alles had gevoeld en pas als er iets uitgevallen was praatte ze over neurologische klachten.
Ik vroeg daarop of ik goed had begrepen dat ik nu geen klachten had, maar dat als ik over een half jaar terug kwam en er dan wel iets uitgevallen was ik wel neurologische klachten heb vanwege een B12 tekort zij er niets aan kon doen. Dat had ik goed begrepen en ik vroeg of zij dat zelf niet vreemd vond. Nee hoor, dat was niet vreemd ???
Ik vertelde dat ik uw papieren bij me had met de symptomen en dat ik daarvan de meeste had. Ze vond dat het getintel ook van vermoeidheid kon komen. 
Ik heb in januari nog een afspraak omdat de internist mijn rode bloedlichaampjes te veel vond.
Daarna maar afspraak gemaakt met de huisarts.
Dit was vrijdag. Hij had de meeste papieren die ik had afgegeven doorgelezen en na nog het een en ander te hebben gevraagd vond hij dat ik weer spuiten kreeg voor de vitamine B12. Ik was even blij en ik vroeg hoe vaak. Nou hij had bedacht om na het spuiten regelmatig mijn bloed te controleren en de waarde steeds ruim boven de 700 te houden ik me dan wel beter zal gaan voelen. Hij gaat uit van een injectie per 2 à 3 maand.
Ik zei dat ik dan toch weer met 10 injecties achter mekaar moest beginnen. Hij antwoordde daarop dat als ik boven de 700 zou zitten (het mocht wel iets meer zijn) het goed moest zijn. Ik antwoordde dat ik dan in ieder geval ruim boven de 1000 moest zijn. De huisarts zei dat hij alle papieren nog niet had doorgelezen het waren er ook wel veel We hebben nu afgesproken dat ik maandag mijn bloed op B12 laat prikken en dan aan het eind van de middag mijn spuit krijg voor de B12.
Dit vandaag op me ingewerkt te hebben lijkt het me niet verstandig om dan maar een spuit te nemen en dan als het bloed onderzoek een redelijke waarde aan geeft niets meer krijg .
Het ging 3 weken terug toch ineens weer een stuk minder, sindsdien werk ik een kleine 5 uur daags met licht werk en rust ik erg veel, want ik werk in de bouw. Momenteel voel ik me wel weer iets beter en wil ik volgende week het een uurtje meer proberen om te zien of het dan weer minder wordt en kan ik het bloedonderzoek afwachten en als het dan toch weer slechter gaat maar weer meer met de huisarts praten want ik heb wel een goed gevoel bij de huisarts gekregen. Dus denk dat als het inderdaad iets minder gaat en hij het laatste papieren heeft gelezen dat we er wel uit gaan komen dus wacht ik het nu even af zonder spuit, laatste injectie nu 3 maand geleden. Dus over een paar weken weer een berichtje .
Antwoord: Nu is het bijna anderhalfjaar geleden dat je een lage B12 had met de bijbehorende klachten. Bovendien heeft je broer hier ook problemen mee en nog krijg je niet de juiste behandeling.
Je eerste huisarts, de bedrijfsarts, de internist, de neuroloog en je volgende huisarts ze doen het allemaal niet goed.
De neuroloog heeft het standaard neurologisch onderzoek gedaan. Hiermee kan zij dus niet de tintelingen verklaren. Ook zonder te prikken of met een hamertje te tikken heb je al deze tintelingen. De tintelingen reageerden op de B12-injecties, dus worden veroorzaakt door het B12-tekort. Simpel toch zou je zeggen. Een neuroloog kan aan de hand van geen enkele test uitsluiten dat je neurologische klachten hebt.
De behandeling hoort nu zo te zijn: 10 injecties in vijf weken en daarna een tijdlang elke week een injectie totdat de klachten grotendeels weg zijn. Daarna pas langzaam proberen te minderen naar b.v. een injectie per maand als onderhoudsdosering.
Tijdens de intensieve aanvangsdosering is de waarde altijd heel hoog en heeft testen geen nut. Met de waarde boven de 700 houden is de behandeling gewoon onvoldoende. De dokter vindt in geen enkel boek dat de behandeling moet aan de hand van de "normale" referentiewaarden. De waarde ruim boven de 1000 houden is meer als extra check bij de onderhoudsdosering.
Als de dokter dit zo niet wil doen, dan moet je echt naar de internist die ik je al in een eerder mailtje adviseerde. Wil je echt weer lekker aan het werk, dan moet je de behandeling krijgen zoals ik hier aangeef.