|
Een
jaar injecties was voldoende...
-volgens de dokter
zijn injecties niet de oplossing-
18-02-2004.
Mijn naam is Louis en ben 26 jaar. Ik heb 3 jaar geleden de ziekte van
Pfeiffer gehad, daarna is de ellende allemaal begonnen. Ik heb na deze tijd allerlei klachten gehad
(tintelingen, concentratie problemen, spierpijn, hartkloppingen, koud,misselijkheid (last van de maag), benauwd, last van mijn ogen en natuurlijk nog steeds de klacht
moeheid.) Na diverse keren bij de dokter te zijn geweest heb ik van allerlei onderzoeken gehad waaronder een maagonderzoek, ECG
test en diverse bloedonderzoeken.
Vorig jaar ben ik weer bij een internist geweest en heb ik weer een bloedonderzoek gehad toen hadden ze eindelijk wel wat gevonden…. Ik had vitamine B12-tekort. Ik heb dus een jaar lang om de 2 maand een vitamine B12-injectie gehad. En ik kon echt vernemen dat ik deze nodig had…. Ik keek alweer uit naar de volgende injectie, ik had tenminste weer energie om wat te gaan doen. Maar naarmate het jaar vorderde ging het steeds slechter met me. Ik ging weer steeds vroeger naar bed, als ik thuis was van het werk ging ik eten en gelijk naar bed… gewoon van de moeheid. Afgelopen december kon ik het dus niet meer harden ik
at steeds minder, ik had gewoon helemaal geen zin in eten, dus heb ik me ziek gemeld op het werk. Ben weer een paar keer naar de dokter geweest en heb een anti-depressivia voorgeschreven gekregen (mirtazapine) en heb toen ook gelijk de
vitamine B12-spuit weer gehad. (ik zou deze injectie dus eigenlijk niet meer krijgen omdat ik het nu een jaar gehad
had.) Ik voelde me weer wat lekkerder dus ik ben ik in januari 2005 weer aan het werk gegaan. Ik was nog wel steeds wat vermoeid maar ik kon de dagen wel volhouden. Vorige week vernam ik dat het alweer wat slechter ging maar ik dacht toch maar even volhouden.
Op een gegeven moment ben ik toch meer weer naar huis gegaan want mijn ogen deden de hele tijd zeer, was weer heel erg moe, en mijn vingers tintelden.
Ik ben dus zelf gaan zoeken naar een oplossing want zo gaat het gewoon niet verder. Ik ga er zo gewoon aan onder door en mijn hele omgeving ook. Zo ben ik dus op jouw internet-site beland en na het lezen van een aantal verhalen is het net of dat ik soms mijn eigen verhaal aan het lezen ben. Ik ben dus met de informatie van deze site naar de dokter gegaan en ik heb hem gelijk gevraagd wat mijn B12-waarde vorig jaar was. Maar dit kon hij me dus niet vertellen. Ik heb nu zelf gevraagd voor eerst bloedprikken en daarna gelijk weer een B12-injectie. Ik ben dus nu wezen bloedprikken op B12 en ik heb de B12-injectie nu ook weer gehad. Maar de dokter zegt nog wel even tegen mij:
"Het lijkt me onwaarschijnlijk dat B12 de oplossing is voor
jouw problemen." Nou als ik alle verhalen op jouw internet-site lees moet dat het wel zijn.
Wat mijn vraag is : Wat kan ik nu het beste doen. Moet ik om de maand of om de twee weken laten bloedprikken? En hoeveel moet de waarde van de B12-spiegel dan zijn?
Ik ben van deze materie niet erg op de hoogte maar ik wil graag weten hoe het hele B12-probleem in elkaar zit. Ik heb namelijk het gevoel dat de dokter er weinig tot niets over weet.
En de klacht word ook vaak niet serieus genomen. Louis
Antwoord: De dokters hebben lange tijd niet aan een B12-tekort gedacht. Daar heb je mogelijk al enkele jaren last van gehad. De klachten voldeden behoorlijk aan het lijstje op de site. Er is dus al die tijd niet op B12 geprikt. Als het bloedbeeld normaal is dan denken veel dokters, onterecht, dat er geen B12-tekort kan zijn.
Bijna altijd is de oorzaak hiervan de ziekte van Addison-Biermer(klassieke benaming Pernicieuze Anemie) en dan heb je blijvend injecties nodig. De opname voor B12 is dan niet goed en herstelt ook nooit meer. Daarom heb je blijvend injecties nodig. Dat had de internist vorig jaar ook moeten voorschrijven.
Je had vorig jaar zelfs te weinig aan een injectie per twee maanden. Je voelde steeds dat je aan een injectie toe was. Deze situatie moet je voor blijven door ruim hiervoor weer een injectie te krijgen. Die situatie veroorzaakt steeds wat meer schade aan je lichaam.
Dat was ook de oorzaak van de psychische klachten! Dat de dokter de injecties wilde stoppen is een grote fout geweest. Dit
ziektebeeld komt genoeg voor op jouw leeftijd. Dus met de injecties
stoppen mag dan helemaal niet.
De dokter mag nu je B12-waarde in het bloed niet toetsen aan de "normale" referentiewaarden. Dus de waarde die nu is gemeten zal volgens hem goed zijn en niet de oorzaak van je klachten. Maar daarmee zit hij dan helemaal fout!
Ik ben er echter wel van overtuigd dat je klachten vooral door je B12-probleem komen. Ik ben het dus helemaal oneens met wat de dokter beweert.
Door de tekortschietende behandeling heb je mogelijk al enige blijvende schade. Door ruim voldoende injecties is dit mogelijk nog iets te herstellen. Daarom is nu een aantal weken flink injecteren van het grootste belang. Dus als een
soort herstel-operatie.
Het beste is nu om 10 weken lang elke week een injectie te krijgen in de bilspier (hydroxocobalamine 1000 microgram) en dan over op de onderhoudsdosering van minstens een injectie per maand.
De B12-waarde in het bloed zit daarbij ruim boven de normale referentiewaarden, maar dat is goed, dat moet zelfs zo
in deze situatie. Dat is dus de fout die veel dokters maken, ook jouw dokter, dus dat ze de normale referentiewaarden gebruiken om deze te
beoordelen. De waarde in het bloed is erg geflatteerd door de injecties.
Lees je goed in via de site, je weet dan waar je over praat. Vooral het gedeelte <De behandeling> en <een proefbehandeling?>.
En hoe hoog moet de waarde zijn vraag je. Kijk bij <De behandeling> en dan
de >1000 vuistregel voor de onderhoudsdosering. Dat de dokter hier weinig vanaf weet is
duidelijk. Dat komt veel vaker voor en dat geeft soms grote problemen. De site staat
vol van deze verhalen. Het bevestigt dus weer mijn stelling dat na
injecties de "normale" referentiewaarde niet gebruikt mogen
worden om de B12-status te beoordelen.
Het is heel slecht dat hij je lage waarde van vorig jaar niet kon vertellen. Dat kun je navragen bij de internist, het moet in je dossier staan.
|
|