12-03-2005

De vraag van Maartje

terug

Zorg duur, okay, maar dan wel goed a.u.b.
internist met slechte prijs/kwaliteit verhouding
hij begrijpt het niet!

Ik ben een vrouw van 20 jaar. Ik ben voor de volgende klachten naar de internist gegaan waarna er een uitgebreid bloedonderzoek werd gedaan, omdat hij zelf dacht aan suikerziekte.

Uitkomst van bloedonderzoek:
Mijn bloedbeeld was normaal. Mijn ijzergehalte was goed, ik heb geen bloedarmoede en geen suikerziekte.
Opvallend vond de internist echter dat mijn vitamine B12 ontzettend laag was terwijl mijn eetpatroon gewoon goed is. Ik ben geen vegetariër of veganist en ik eet echt heel erg goed en juist vlees en melk.

Reactie internist:
Hij begreep helemaal niet hoe het kwam...vooral omdat mijn B12 gehalte zelfs heel erg laag zou zijn geweest voor een veganist. Maar hij was ervan overtuigd dat het niks met mijn klachten te maken had. Daarmee kon ik gaan.

Maar zelf kon ik me niet voorstellen dat ik niets heb....dus toen ben ik via Google op "vitamine B12" gaan zoeken en toen kwam ik op deze site. Mijn vraag is...Wat moet ik nu doen? Maartje

Antwoord:
Het antwoord kan kort zijn. De internist slaat de plank volkomen mis. Natuurlijk komen je klachten door het B12-tekort. Vraag nog wel even wat de lage waarde was. Blijkbaar begrijpt de man het niet omdat het bloedbeeld geen afwijkingen vertoont. Maar dat kan best, dat hoort hij te weten. 
Jij moet zo gauw mogelijk injecties hebben. Ga op heel korte termijn naar een andere internist voor een second opinion. Hier mag je niet te lang meer mee blijven rondlopen. Je moet zo gauw mogelijk de injecties hebben, dat is de voorwaarde om je studie te kunnen af maken en je weer zal kunnen dansen.

27-03-2005. Ik wilde je erg bedanken voor het antwoord op mijn mail.
Met deze mail en de samenvatting en folder van uw site ben ik terug gegaan naar mijn huisarts. Die heeft er toen flink vaart achter gezet en uiteindelijk wilde de internist me nog een keer bloed laten prikken om mijn B12 gehalte te bepalen. Deze was echter nog steeds erg laag, 102 pmol/l geloof ik, de eerste keer was die 115. Toen heeft hij hieruit geconcludeerd dat het dus geen momentopname kon zijn en dat mijn klachten toch vrijwel zeker van mijn B12-tekort kwamen. Na veel wachten heb ik nu eindelijk een test mogen doen.
Het goede nieuws is dat mijn bijnierschors of bijschorsnier...weet niet meer precies hoe het heet, goed werkt.
Het probleem is nu dus alleen wat het dan wel kan zijn. Daarvoor wilde ik u ook vragen. Ik heb pas over twee weken weer een afspraak, heb ondertussen weer extra bloed moeten laten prikken, maar ik kan totaal niet meer tegen de spanning. Op internet kan ik niets anders vinden dat een te laag B12-gehalte te maken heeft dan de ziekte op uw site en vegetariërs/veganisten. De ziekte van uw site heb ik dus niet en mijn eetpatroon is volkomen normaal, ik ben zelfs de laatste tijd heel erg gaan letten op dat ik genoeg B12 binnen krijg. Bovendien beginnen mijn klachten steeds heviger te worden. Mijn benen beginnen vaker te trillen en soms kan ik er gewoon niet meer op lopen. Mijn vermoeidheid begint erger te worden, mijn spieren lijken steeds sneller te verzuren en op dit moment kan ik geen mentale spanning meer aan. Ik struikel steeds vaker over mijn tong en ik kan me woorden gewoon niet herinneren en dat maakt me behoorlijk bang.
Bent u misschien op de hoogte van andere dingen die een erg laag B12-gehalte kunnen veroorzaken? Weet u misschien sites anders waar ze eventueel antwoord op deze vraag zouden kunnen geven?
Antwoord: Jij hebt wel degelijk de ziekte van mijn site, dus de ziekte van Addison-Biermer. Jij moet nu in elk geval B12-injecties hebben en voor de rest van je leven.
De internist kletst met zijn momentopname. Als zo'n lage B12 gemeten wordt moeten bij de dokter alle alarmbellen gaan rinkelen. 
En de bijnierschors heeft niets met een lage B12 te maken. Wel met de ziekte van Addison. Dus deze vergissing begrijp ik niet. Het is wel dezelfde dokter Addison maar twee verschillende ziekten. Rare draai van de dokter. Klopt niet. Mogelijk alleen maar de naam Addison gelezen. Grrr...
Dus geloof me maar: je hebt de ziekte van mijn site en daarom moet je NU die injecties hebben. Je lichaam schreeuwt hierom. De dokters doen het dus helemaal niet goed door je nog steeds de injecties te onthouden en bij zo'n lage waarde. Dus zorg dat je zo gauw mogelijk injecties krijgt. Je hebt gewoon de ziekte van mijn site. Alles staat ook in mijn eerste mail.

03-04-2005. Ik ben erg bang dat mijn internist mijn klachten onder het motto van ME gaat stoppen. Weet u of er een test is die ik zou kunnen doen waaruit dan zou blijken dat ik de ziekte van Uw site heb. Waar zou ik informatie hierover kunnen vinden. Dan kan ik namelijk met die informatie naar mijn internist stappen en zo'n test aanvragen.
Antwoord: Die lage B12 klopt precies bij de klachten die je hebt. Ik begrijp niet waar deze internist mee bezig is.
Alleen die lage waarde alleen al is erg afwijkend. De ziekte van mijn site kan alleen maar de oorzaak zijn.
Het is toch van de zotte dat jij de testen aan moet dragen voor de internist.
Je zou getest kunnen worden op Intrinsic factor-antistoffen. Hiermee is de ziekte aan te tonen maar niet uit te sluiten. Ook is er nog de Schillingtest om de B12-opname te testen.
Maar... het lijkt me niet goed om bij deze internist verder te gaan, ik heb weinig vertrouwen in hem. Het beste is op korte termijn een second opinion bij een andere internist. En ook weer je B12 laten meten, die zal ondertussen wel weer wat gezakt zijn. Mogelijk dat daardoor een dokter wakker wordt.
Mobiliseer mensen uit je omgeving om je te helpen, want je hebt nu echt die injecties nodig. Of laat je huisarts een andere internist bellen en de B12-waarde doorgeven met je klachten om te vragen wat die er van denkt. Er wordt door je huidige internist een grote verwijtbare medische misser begaan.

17-12-2008. Citaat van het B12-forum:
Ik heb zo'n 5 maanden geleden mijn laatste B12 injectie gehad. Mijn huisarts wilde stoppen omdat hij denkt dat mijn klachten niet van B12 tekort komen. Normaal gesproken redde ik het net tot 2 maanden zonder een injectie. Na een maand begon ik dan al weer last van klachten te krijgen, maar wel wat vreemde klachten. Dus ik geloofde de huisarts misschien wel dat 't niet van B12 kwam. Nu 5 maanden later heb ik aan een andere arts gevraagd of het nuttig was om op B12 te testen want mijn eigen huisarts wilde dat niet. De waarde was 298 pmol/l. Betekent dat dat ik genezen ben, of zijn de klachten toch van een B12 tekort. Want 300pmol/l is eigenlijk toch goed. Drie jaar geleden ongeveer werd B12 tekort vast gesteld door een bloedwaarde van 115 en daarna 103 pmol/l.
De klachten die ik nu heb lijken wel anders te zijn dan voorheen:
vermooidheid(zelfde)
trillende armen en handen (zelfde)
hoofdpijn/zenuwpijn bij kaak en oog (anders)
Sinds een twee/drie maanden geleden heb ik heel vreemde pijnklachten bij mijn oog/neus/kaak. Ze dachten aan holte-ontstekingen, maar na drie verschillende antibioticakuren was het niet weg. Ook bleek uit mijn bloed dat er geen ontstekingen in mijn lichaam zeten. Toen dacht de huisarts dat 't mijn oog was en stuurde me door naar de oogarts. Die had me spierontspannende druppels gegeven die wel enigzinds hielpen, maar na een week had ik er ook weer last van. Verder kon de oogarts niets vinden. Hij gaf me voor de zekerheid een stootkuur prednison 40 mg, maar daar ging ik me niet bepaald beter van voelen en nog steeds bleek uit mijn bloed dat ik geen ontsteking had. Toen ben ik weer terug gegaan naar mijn huisarts, maar B12 was goed -> 298 pmol/l en ook had hij getest of mijn spieren werden afgebroken ofzo, dat kun je blijkbaar ook uit bloed opmaken en dat was ook in orde. Nu denken ze aan migraine, dus idd zenuwpijn. Ik heb nu sinds twee weken medicijnen hiervoor, maar het helpt tot nu toe nog helemaal niets.
Antwoord via e-mail: Ik lees bovenstaande post van je op het forum.
Jouw beginwaarde voor B12 was erg laag. De dokter begaat een enorme medische misser door de waarde na injecties met de normale referentiewaarden te vergelijken en je geen injecties meer te geven.
Je hebt nog steeds een B12-opnameprobleem. Geen dokter die dit heeft genezen. Je waarde is nu weer onderweg naar de lage beginwaarde. En dat geeft klachten. Zeker weten.
Dus niks genezen van het B12-probleem. De waarde blijft gewoon zakken, daar kun je gif op innemen. 
Je moet dus absoluut zo snel mogelijk weer aan de injecties. Eerst weer een aanvangsdosering als inhaalslag.
Lukt dat niet met deze huisarts, dan moet je er op staan dat je op korte termijn een verwijzing krijgt voor bijgaande dokter. Laat me weten hoe het gegaan is.

02-02-2009. Hoewel het al heel lang geleden is wil ik u nog erg bedanken voor een mailtje. Ik heb echter nog een vraag voor u. Heeft u enige schatting of het mogelijk is dat een internist niet genoeg weet over B12 tekort. Ik heb zojuist na mijn laatste bloedonderzoek met mijn huisarts gepraat en het is mij nu duidelijk geworden dat de rede dat mijn huisarts denkt dat het geen B12 tekort is, is omdat mijn oude internist dat tegen hem heeft gezegd. Hij heeft blijkbaar tegen mijn huisarts verteld dat ik maar een marginale afwijking had die ik tussendoor opgelopen heb, maar ik waarschijnlijk geen verstoorde opname heb. Mijn niveau was toen 103 en 115 pmol/l. Maar mijn huisarts zei me net dat als een internist die gespecialiseerd is interne geneeskunde en van alles weet over stofwisselings-problemen en daarbij komende tekorten weet, hij dan zeker af zal gaan op dat wat deze internist zegt. Hij geeft dus toe dat hij het zelf niet goed weet, maar dat hij afgaat op wat mijn oude internist zegt.

Onlangs in november kwam er na 4 maanden geen injecties te hebben gehad eruit dat mijn B12 niveau 298 pmol/liter was. Maar dit was volgens mijn huisarts goed. Toen heb ik het mailtje van U ontvangen met de naam van een andere internist. Nu heb ik pas weer bloed laten prikken omdat ik het gevoel had dat mijn B12 omlaag ging (waar mijn huisarts mee spotte omdat je niet kan voelen of je B12 niveau omlaag gaat) en daar kwam uit een waarde van 238 pmol/l. Maar nog mag ik geen injecties… dus heb ik zojiust een afspraak gemaakt bij de internist die u me had aanbevolen. Echter, eigenlijk moet ik een verwijsbrief hebben, maar die wil mijn huisarts niet geven natuurlijk want hij denkt dat ik me het allemaal aanpraat. Kunt u me misschien advies geven over wat ik nu het beste kan doen? Kan ik de afspraak aanvragen als second opinion ofzo? 
Antwoord: De meeste internisten weten niet genoeg van B12-tekort. Het is raar, maar dat is mijn ervaring.
Jij had een flinke lage waarde en helemaal geen marginale afwijking. Een B12 van 103 is hartstikke laag, zeker voor iemand van 20 jaar. Ga echt uit van een gestoorde opname. Jouw oude internist behoort ook tot het grote leger van internisten dat van B12-tekort geen verstand heeft. De waarde is dus sinds de laatste injectie steeds verder aan het zakken. Die is, als er niets gebeurt, weer onderweg naar de eerste lage waarde. Zeker weten.
De dokter is verplicht je de verwijzing te geven, desnoods als een second opinion. Het feit dat de dokter denkt dat je je hetzelf aanpraat is geen reden om de verwijzing te weigeren. Anders dit proberen te regelen via je zorgverzekeraar. Met injecties zal je opknappen, maar hierzonder zal je veel meer klachten krijgen door het B12-tekort en wordt je duur voor de verzekering. Dit is allemaal te voorkomen door een goede behandeling met injecties. Zeker weten. 

Ik weet voor 99% zeker dan je de injecties behoort te krijgen. Dus blijf strijden voor de juiste behandeling. Het gaat om jouw lichaam en jouw gezondheid en niet die van de dokter. Neem desnoods iemand mee naar de dokter om dit voor elkaar te krijgen. Je staat volgens mij volledig in je recht en de huisarts en internist gaat beide zwaar in de fout.
Laat mensen je bijstaan in je rechtvaardige strijd tegen de dokters en voor de juiste behandeling.

terug