|
Wel
injecties, maar te weinig...
Bedankt voor de goede en vooral duidelijke website. Ik heb er al heel wat aan
gehad. Ook ik wil mijn verhaal wel kwijt en heb ook nog een vraag over de behandeling.
Mijn naam is Margherita en ik ben 42 jaar oud. Ik heb ziekte van Graves
(hyperthyreoïdie) en na een "radioactieve slok" werd het
hypothyreoïdie (hier krijg ik Thyrax voor). Ook is geconstateerd dat mijn bijnierschors minimaal werkt (hier krijg ik DHEA pillen voor) en ik het
Sicca-syndroom (bijna geen aanmaak van
"tranen") heb.
Mijn lichaam werkt in z'n geheel erg minimaal.
Nu anderhalf jaar geleden is op mijn verzoek B12 gecontroleerd. Op internet had ik gelezen dat dit vaker voorkomt. Ik had een waarde van 140. Mijn internist vond het fantastisch dat ik hiermee was
gekomen...ik kreeg het advies om een
B12-injectie te halen, elke twee maanden een, en na een half jaar terug te
gaan naar elke drie maanden een. Ik voelde me er wel beter bij maar bleef erg moe, kreeg erg veel last van mijn benen, mijn knieën branden en mijn benen en handen tintelden vaak. Ook het altijd maar koud hebben ging niet over, waar ik wel stille hoop op had gehad. Maar vooral het altijd gebrek aan energie brak me op. In het voorjaar heb ik voorgesteld aan mijn huisarts of ik niet
zo'n begindosis nodig had. Dit had ik (weer) van het internet, toen heb ik elke maand een injectie gehad. Toch bleef het niet goed gaan, op mijn vragen (zowel bij internist als bij huisarts) of de hoogte niet te meten was, in ieder geval ongeveer, kreeg ik als antwoord dat daar weinig over bekend was, ze wisten dan wel dat de gewone waarde niet telde bij een patiënt die injecties kreeg. Toen jullie website
ontdekt... meteen met internist gepraat, die vond dat ik al veel te vaak injecties nodig had.... ze hadden afgesproken dat eens in de twee/drie maanden een injectie genoeg is, meer werkt(!!) niet....Toch weer geluisterd,
na vijf weken kon ik niet meer lopen van de pijn, had hele erge hoofdpijnen en was ongelofelijk
moe, meteen bloed laten prikken en een injectie gehad. De waarde was
538, meteen naar mijn huisarts gegaan en met haar afgesproken om de drie weken een injectie te
nemen. Nu voel ik me een stukje beter, na drie weken weer bloed laten prikken en een injectie gehad. Mijn waarde was 784.
Nu zei een vriendin: je moet dus elke twee weken een injectie. Mijn vraag is echter weer: moet ik niet eerst
zo'n begindosis van een injectie elke week (zo ja hoe lang moet dat dan) en daarna een onderhoud dosis van, als het kan eens per maand... Ik weet het niet meer, mijn bijnierschors bleek nog minder te werken, gelukkig nog wel een beetje, daar heb ik nu een hele lage dosis Dexamethason (prednison) voor. Deze slik ik nu een maand en ook hier voel ik me wel minder vermoeid door,
toch merk ik dat ik twee weken na mijn injectie weer veel meer last van mijn benen heb en ook veel
vermoeider word. Ik heb maar heel weinig energie per dag. Ik weet dat ik nooit helemaal de oude zal worden, dat ik mijn beperkingen zal hebben. Maar ik wil wel zoveel mogelijk kwaliteit in mijn leven houden, zodat ik niet (onnodig) als een muurbloempje moet leven en toch leuke dingen in het leven kan blijven doen. Vooral omdat ik het gevoel heb dat het beter kan. Mensen weten vaak niet hoeveel pijn je elke dag weer hebt, en hoe moeilijk het is te leven als je je elke dag weer voort moet slepen.
Antwoord:
Om de twee maanden
is eigenlijk wel het minimum als onderhoudsdosering.
De aanvangsdosering moet direct na de diagnose. De
onderhoudsdosering moet zoals in het gedeelte <De behandeling> staat.
Dus meten kort voor de volgende geplande injectie. De waarde moet dan
nog hoger dan 1000 zijn, zo niet dan de injectie-frequentie opvoeren
zodat aan deze vuistregel wel voldaan is.
Die ondergrens van 1000 die baseer ik op mijn ervaringskennis van enkele
honderden mensen die mij de afgelopen jaren hebben gemaild en verteld
over behandeling, klachten en B12-waarden. Daardoor ben ik er achter
gekomen dat het hanteren van de referentiewaarden in het geval van een
B12-opname probleem helemaal niet goed is om de behandeling te
beoordelen. Toch doen veel artsen dat. Ik heb daarom zelf de vuistregel
van >1000 bedacht om mensen te helpen hun eigen B12-situatie te
beoordelen. Ik heb tientallen mailtjes gehad van mensen die te weinig
injecties kregen en dan bij waarden als 700 al weer klachten kregen. Na
een injectie verbeterde de situatie dan weer. Helaas heb ik nog geen
wetenschappelijk stuk kunnen vinden dat hierover duidelijkheid geeft. De
vuistregel staat in geen enkel boek, maar er staat ook in geen enkel
boek dat de B12-waarde dan tussen de twee grenzen hoort te zitten. Dus
de injecties geven heeft niets te maken met het "instellen"
van de waarde, maar er voor te zorgen dat het lichaam over ruim
voldoende B12 kan beschikken. Dat laatste hoort de insteek te zijn.
Het mag ook niet zo zijn dat je weer aanvoelt dan je weer een injectie
nodig hebt. Dan moet ook vaker een injectie worden gegeven. In
die situatie mag je niet steeds weer komen.
Dat toendertijd terug gaan naar 3 maanden is niet goed geweest. Door al
dat gehannes heb jij te weinig B12 in je lijf gehad en daarom heb je
extra klachten gekregen. Hierdoor heb je weer wat meer schade
opgelopen en door dat soort acties wordt het steeds moeilijker om met
de injcties verbetering te krijgen. Over het algemeen zijn de dokters
veel te zuinig met deze injecties. Ze kijken naar de "normale"
referentiewaarden, wat al helemaal niet kan. Een waarde van 538 is
gewoon te laag, zelfs kort voor de volgende injectie. Kort voor de
volgende injectie is de waarde het laagst en na een injectie is er een enorme
stijging en dan zakt de waarde weer geleidelijk. Dus het maakt nogal wat uit op welk moment er gemeten wordt.
Daarom adviseer ik om dat altijd kort voor de volgende injectie te doen.
Te veel injecteren kan helemaal geen kwaad omdat B12 wateroplosbaar is.
Je krijgt je spuiten toch wel in de bilspier? Dat is beter dan in de
arm. Het moet daar, waar de meeste spiermassa is. De B12 wordt dan het
langzaamst afgestaan aan het bloed en is de injectie het minst gauw
uitgewerkt.
Dus je moet vanaf nu de injecties hebben zoals ik op de site heb
staan bij <De behandeling>. Ik moet je vriendin gelijk geven, dus
per twee weken.
Een begindosering heeft geen zin als de onderhoudsdosering
tekort schiet.
Je moet dus gewoon vaker een injectie hebben. Je bent daarin niet de
enige, dat komt wel vaker voor.
23-12-2004.
Bedankt voor de snelle reactie op mijn e-mail, daar heb je me erg mee geholpen, want op een gegeven moment wist ik het niet meer. Door jouw website wist ik dat ik nog steeds te laag zat met mijn waarde. De huisarts weet het,
zoals je het al begreep ook niet. Als je dus niet met een eigen
"verhaal/voorstel" komt, gebeurt er dus niets. Ik heb meteen weer een injectie gekregen, die worden altijd al in mijn bilspier gedaan, en voel me al weer wat beter. Over twee weken laat ik eerst mijn bloed prikken en krijg ik weer een injectie, dan hopen we dat de waarde eindelijk eens boven die 1000 is. Nogmaals bedankt, en ik zal zo snel mogelijk wat folders bij onze
bibliotheek neer leggen. Groeten
Margherita
|
|