Het B12-verhaal van Marian(2)

30-09-2006

Het verhaal van Marian

Ik voel me een bejaarde in een jong uiterlijk...
- steeds maar weer een tekort en geen dokter die wakker wordt -

Vlak voor mijn zwangerschap veel darmkrampen. Na mijn zwangerschap in 1998 erge hoofdpijnen die weken achter elkaar duurden, rugklachten, sinusitis en oververmoeidheidsklachten. Niettemin moest ik na 8 weken weer volledig voor de klas staan. Mijn dochter is 4 weken te vroeg geboren en moest een week in de couveuse. Hoofdpijnen werden ernstige aangezichtspijnen, kreeg uitvalsverschijnselen in armen en benen, veel last van rug, sliep niet van de pijn in gezicht, (tijdens zwangerschap een zenuwbehandeling gehad maar volgens de tandarts en de foto die ik 1 jaar later heb laten maken was alles oke. Ik kreeg een jaar lang een soort beugel in mijn mond omdat ik spierdystrofie van mijn kaak zou hebben door mogelijk knarsetanden. Gigantische pijn bleef in gezicht en vermoeidheid werd steeds erger, mede omdat ik zo’n twee jaar al niet of slecht sliep van de pijn. Had zelfs ‘s nachts hallucinaties door uitputting en zag de hele dag zwarte vlekken voor mijn ogen. Tintelingen, dementieverschijnselen, twee keer hetzelfde vertellen achter elkaar, korte termijngeheugen heel slecht, black-outs, moeite met lopen, zien scherp-wazig scherp- wazig dat ging op en neer, 2 jaar geen tv gezien of kunnen lezen. (oogarts dacht dat ik hem voor de gek hield bij een oogtest).Te moe om mijn tanden te poetsen etc. en omdat ik inmiddels gescheiden was, anderhalf jaar na de geboorte van mijn kind (ik was zeer labiel toen en ik huilde vlug, iets wat mijn man als een bedreiging zag, want ik was altijd vol energie en ondernemend) dacht men dat het psychisch moest zijn. Maar therapie bracht geen verlichting van de klachten, al hielp de therapie me wel door de scheiding heen en ik voelde me geestelijk sterker dan daarvoor. De therapeute vond ook dat ik er op moest staan bij de artsen dat ze zouden vinden wat er aan de hand was. 2 jaar na de wortelkanaalbehandeling tijdens de zwangerschap bij de tandarts gevraagd of ik de foto nog eens mocht bekijken en een collega tandarts zag toch een puntwortel ontsteking zitten, deze had mijn tandarts dus over het hoofd gezien. Geopereerd en aangezichtspijnen verdwenen en zelfs zenuwpijnen in armen, handen werden minder. Vermoeidheid bleef echter alsook de uitvalsverschijnselen. Uiteindelijk drie jaar later op B12 gecontroleerd en bleek ik een B12 deficiëntie te hebben waardoor alles in een ander licht kwam te staan (waarde is mij niet bekend, maar Schillingtest wees niets uit) . Heb toen in ‘87 tien keer spuiten gehad elke week en daarna nog een aantal keren 1x in de maand. Ik was minder moe, weer meer gevoel in armen en benen en tintelingen werden minder, kon weer lezen en schrijven maar heb toch nooit meer de energie terug gekregen die ik voor de zwangerschap wel had (of dacht te hebben omdat ik altijd maar bezig was). In 1988 80-100 % arbeidsongeschikt verklaard. Omdat de vermoeidheid maar aanbleef en de concentratie slecht dacht men uiteindelijk aan ME. Ook heb ik allerlei allergietesten gehad net voor de afkeuring en daar kwamen ook nogal wat allergieën uit zoals stof, schimmel en allerlei voedselallergieën. Ook bleek in de kliniek weer een laag B12 (waarde niet bekend, en ik kan me ook niet herinneren of ik toen spuiten heb gehad. In '95 waarde weer eens gemeten en dat was toen 130 maar kan me niet herinneren toen spuiten te hebben gehad. Vermoeidheid is altijd gebleven en ik leerde leven met ME. Maar klachten in spieren en zenuwen werden wel met de jaren erger. Dacht aan reuma, kon soms niets vastpakken. Maar in bloed geen reuma of RA aan te wijzen. Het werd Fibromyalgie genoemd en vorig jaar na herhaaldelijk verzoek om röntgenfoto’s bleek ik ernstige artrose en spondylotische afwijkingen in nek te hebben en onderrug, liep toen waarschijnlijk met een ontsteking of hernia rond, maar dat blijk je op een röntgenfoto niet te kunnen zien. Twee jaar ernstige rug- en nekklachten gehad. Nek is nooit meer goed gekomen altijd stijf. Dus ik dacht dat dat de mogelijk pijnklachten in armen en handen verklaarde (ondertussen in de jaren wel gewoon doorgelopen met hernia’s. maar omdat ik toch altijd al pijn had ben ik daar niet door de huisarts gezien en heb veel pijn gehad in onderrug been en nek waarschijnlijk gewoon doorgelopen met een paar hernia’s . Ik had altijd pijn, was veel bedlegerig, kon mijn rug niet meer omhooghouden, dus de huisarts zei maar elke keer dat ik ermee moest leren leven, dat er niets aan te doen was en ik ME en fybromyalgie had. In april herkeurd en voor 14-25% goedgekeurd omdat beperkingen niet op energetische gronden zijn vast te stellen. Opnieuw opzoek naar erkenning voor mijn invaliderende en levenslustbeperkte klachten. Na je site bekeken te hebben een verwijsbrief naar de neuroloog en internist gekregen internist concludeerde afwezige buikreflex en kreeg maar geen reflexen in benen en voeten maar een aai over mijn been voelde ik wel dus.. De assistent neuroloog kreeg ook geen reflexen in benen en voeten maar de neuroloog uiteindelijk wel door me hard aan mijn vingers te laten trekken. Maar aangezien ik nog met mijn vinger naar mijn neus kon wijzen en zijn gekke gebaren links en rechts na kon doen en opeen been kon staan was de gecombineerde strengziekte uitgesloten. Nu in Frankrijk waar ik 6 maanden per jaar verblijf (Hollandse vocht en kou is funest voor mij), weer uitputtingsverschijnselen zoals ook vorig jaar hier in oktober. Ik heb hier toen gevraagd om B12 spuiten en heb die ook gekregen (Helaas toen niet de waarde gemeten, maar omdat ik zei dat ik wel vaker een B12 tekort had gehad gaf hij ze meteen). Nu een jaar later was de waarde in augustus 130 pmol/l en nu twee weken geleden 119 pmol/l laten controleren na jouw site gelezen te hebben laten controleren op methylmalon acid in de urine uitslag créatinine 6,9 mmol/L (5,9 µmol/L 0,9 mmol/mol créatinine <5,0 taux normal homosteine 10ùmol/l Methylmalon acid in bloed resultaat nog niet bekend. Hier wegens ontsteking in been bij enkel en mijn andere spierklachten naar een reumatoloog gestuurd die alles in het bloed heeft laten controleren B12 dus 119 en röntgenfoto’s heeft laten maken van handen voeten enkels etc om te kijken of daar ook reeds artrose zit. Hand aankomende artrose;, maar verder oké. Verdere klachten darmen maagklachten nogal snel, vergeetachtigheid, oververmoeide spieren (herstellen moeilijk na inspanning (te lang staan lopen of trap lopen). Heb maandag een endoscopie, slang van neus naar maag om de intrinsieke factor te controleren. Dan weer terug naar reumatoloog.

Weet u of er ergens eenzelfde informatie is te vinden als op uw site maar dan in het Frans? Ik heb al gezocht maar niet echt iets gevonden. De ene huisarts hier in Frankrijk zei bij 130 B12 spuiten niet nodig terwijl een andere huisarts hier vond dat ik die wel moest hebben. De reumatoloog vroeg me er nog even mee te wachten en dat het niets riskeerde. Hij wilde eerst het bloed onderzoeken.
Mijn bloeddruk is liggend in augustus 110/80 en staand 90/60 en heb inmiddels druppels om de bloeddruk te verhogen gekregen Nu stand 110/70 en 100/60 liggend.
Last van hartritmestoornis af en toe en zwakke lage polsslag en of er af en toe alsof er water door mijn lijf loopt, bij hart (ook vaak krampen onder linker borst) en bij benen, die ik dan moet bewegen, heel raar gevoel.
Waar kan ik het beste mee aankomen bij mijn franse reumatoloog en Addison-Biermer kan ik daar wat mee in mijn bezwaarschrift in verband met de herkeuring aan het UWV of is dat dan ook weer niet energetisch objectiveerbaar. Wordt ik nog ooit de energieke levenslustige vrouw? Voel me 80 jaar in een uiterlijk van 49. Marian

Antwoord: Jij had dus al vanaf de eerste keer dat er een tekort geconstateerd was (1987) al blijvend de injecties moeten hebben. Zo'n tekort komt bijna altijd door een opnameprobleem en dit is eigenlijk nooit te herstellen. Dat hadden je dokters zich toen moeten realiseren en je voor de rest van je leven de injecties voor moeten schrijven.
Juist door af en toe toch maar weer een injectie te geven lijkt de waarde steeds normaal, maar dat was niet zo. Al die tijd heb je een doorlopend tekort gehad waardoor het merendeel van je klachten kwam. Ook de psychische klachten en de ritmestoornissen.
Omdat de waarde nog wel normaal leek heb je ten onrechte de diagnoses ME en Fibromyalgie gekregen. De ramp voltrekt zich omdat de dokters zeggen dat je hiermee moet leren leven en de werkelijke oorzaak blijft daardoor onondekt, maar doet wel het verwoestende werk.
Ook nu is je waarde veel te laag. Je moet echt ruimschoots aan de injecties. Het liefst eerst een jaar lang elke week en daarna mogelijk ietsje minder.
Je kunt er van uit gaan dat je de ziekte van de site hebt. Dat kunnen dokters niet in alle gevallen goed aantonen, maar daarom moet net zo goed de injecties hebben. Ongeacht wat de homocysteïne en methylmalonzuur ook aangeeft. Diverse keren een tekort is voldoende om zeker te zijn van een opnameprobleem voor vit. B12. Daar zijn naar mijn idee geen andere tests meer voor nodig, alleen injecties en veel, veel, veel. Echt waar.
In Frankrijk noemen ze dit "la Maladie de Biermer". Maar of er een franse site is die die hier dezelfde informatie over geeft, weet ik niet. De meeste medische sites geven wat algemene informatie. Maar zoek op maladie en Biermer via Google en je vindt zeker informatie. En lees dan vooral op de fora. Dan hoor je de verhalen van de mensen zelf.
Je hebt jarenlang een tekort aan B12 gehad en daarom ben je zo in de lichamelijke problemen gekomen. En of de neuroloog nu wel of niet gecombineerde strengziekte aan kan tonen, er is vanalles op neurologisch gebied afwijkend. En dat is met een lang B12-tekort te verklaren. De waarde binnen het ref. gebied, dus "normaal" geldt niet na injecties. Jouw waarde moet nu flink omhoog zoals je bij het deel <de behandeling> vindt. Dus zoals ik zei, omdat je zolang hier al mee zit, minimaal een jaarlang elke week een injectie en daarna mogelijk wat minder vaak.

02-02-2007. Bijgesloten een overzicht van mijn B12 status. Ik heb het eens goed uitgezocht en laboratoriumuitslagen opgevraagd.
Blijkt dat ik 10 jaar een te laag B12 heb gehad en dat mijn huisarts nagelaten heeft injecties voor te schrijven. Dit ook bij de apotheek nagevraagd. Een doktersassistente zegt gauw dat het goed is, maar vertelt niet de waarde. VRAAG DAAR ALTIJD NAAR weet ik nu, maar goed je gaat er van uit dat ze het op de praktijk wel goed doen toch?

B12 status 1984-2006

25-08-1984. Dochter geboren 1 maand te vroeg. 1 week couveuse. Ik oververmoeid, duizelig, na twee weken steeds meer hoofdpijn. Er moe. Voeden elke drie uur. Van bedrijfsarts twee weken uitstel gekregen om te gaan werken. Na 8 weken ondanks zware hoofdpijnen en vermoeidheid toch weer gaan werken.

Na zomer '85 uitgeput. Rust niet bij door slapen. Werken steeds moeilijker in verband met pijn gezicht en hoofdpijnen die weken aan een stuk duren en oververmoeidheid. Uitgeput. Rugklachten erger, moet plat (Hernia? niet gecontroleerd). Vaak erge buikkrampen (ook al voor de zwangerschap) Sinusitis.

20-05-1987. Internist van E. Diaconessenziekenhuis. Jarenlang periodieke buikpijn, maag, voedselintolerantie? Veel krampen, hoofdpijnen, aangezichtspijnen, koorts, duizelig, totaal uitgeput. B12 niet gecontroleerd.

26-11-1987. Dr van E. Diaconessenziekenhuis. Ernstige B12 deficiëntie geconstateerd. Waarde niet bekend en ook niet meer te achterhalen. 10x injecties B12 gehad, een per week. Schilling test gehad, alles oké. Ik had toen inmiddels al uitvalsverschijnselen, spierklachten, spierslapte, hallucinaties, nog steeds aangezichtspijnen, uitputting, moeilijk praten, geen kracht in spieren, ogen slecht, niet kunnen lezen of tv kijken.

21-06-1988. B12 weer goed na 10 x injecties geen opvolging van spuiten nodig. waarde? Niet bekend ook niet meer na te gaan.

21-09-1988. B12 weer goed volgens dr van E.. Niettemin nog spierklachten brokkelnagels erg verzwakt voelen. kan slecht tegen harde geluiden, fel licht, al moe bij opstaan, aangezichtspijnen, hoofdpijnen

02-11 1988. Nog steeds pijnen spieren, gezicht, slechte ogen, prikkelingen armen benen, veel pijn, zenuwpijnen, reumatische pijnen handen armen en niet slapen. Beugel in mond 1jaar tegen aangezichtspijnen vanwege knarsetanden werd gedacht?

13-02-89. Bij tandarts toch puntwortelontsteking te zien op foto uit ’83. Heb dus jaren met een ontsteking gelopen, dit verklaarde de aangezichtspijnen.

December 1990. Verlaagd B12 in de Klokkenberg in Breda geconstateerd. Waarde? Geen spuiten gekregen. Ook bleek dat ik een stofallergie (huisstof)had, allergie voor onedele metalen, houtsoorten en voedselallergieën en allergie voor schimmels.

05-04-1991. Dr B. Diaconessenziekenhuis. Pijn handen vingers, benen, zenuwpijnen concentratiezwakte, verkramping, spraakproblemen, alles uit handen laten vallen koorts, beklemmend gevoel borst, oedeem, hartkloppingen, ritmestoornissen, opgeblazen gevoel in buik. Geen B12 onderzoek. gehad.

18-01-1995. B12: waarde 130 pmol/l geen injecties gehad van mijn huisarts.

01-08-1995. Uitputtingsverschijnselen in Frankrijk tijdens vakantie. Bloedonderzoek daar gehad, maar niet op B12.

12-9-2002. Via huisarts diagnostisch centrum B12 laten controleren : 104 pmol/L. Geen injecties gehad van huisarts.

14-3-2003. B12: Klachten steeds erger diagnostisch centrum bloedonderzoek huisarts Uitslag B12: 70 pmol/l. Nog steeds geen injecties voorgeschreven door de huisarts. B6 verhoogd met 157pmol/l terwijl dat tussen de 44 en de 96 moet zijn, B1 126 is oké.

14 01-2004. Veel pijn in nek onderrug, pijn straalt uit in armen en benen. Bekken scheef, ribben scheef nog maar een paar wervels staan goed. Geen rontgenfoto’s van huisarts, vond dit niet nodig. Kan niets meer, moeilijk lopen nek draaien en veel pijn overal. Op eigen initiatief naar Dr van de Bunt gegaan vanwege de pijn in rug en na consult van Milka Rodrigues de Castro. Om de paar weken wordt beetje bij beetje mijn ruggenwervel rechtgezet, letterlijk met hamer en bijtel in Amsterdam door de orthomanueel arts. Pijnlijke behandeling, vooral daarna, maar op mijn nek na en onderrug gaat het uiteindelijk beter. Er zaten teveel zenuwen klem.

18-10- 2005. In Frankrijk op eigen verzoek B12 spuiten gevraagd wegens ernstige uitputtingsverschijnselen en pijn, geen bloedonderzoek gehad maar meteen B12 injecties gekregen omdat ik zei dat ik het niet opnam. 6 injecties 1X per week 1000µg.

18-11 2005. Iets meer energie, maar klachten blijven, kan steeds minder, veel zenuwpijnen, rugklachten sterk toegenomen, moeite met lopen, staan lang zitten, heupen pijn handen voeten gewrichten zoals reeds jaren, stijf maar bij veel bewegen pijn in spieren, gewrichten en zenuwen.

Vitamine B1 blijkt verlaagd: 94 pmol/l moest zijn tussen 98-177 pmol/l B12: 221 pmol/l goed, vanwege 6 of 10x injecties 1 maand eerder, 1x elke week? Dus logisch, maar zou na alle spuiten misschien veel hoger moeten zijn.

Maart 2006. Weer erg moe en pijn dus vraag B12 spuiten aan de huisart. Krijg Neurobion. ivm onderzoek later door dr Blanc maar 1 keer gespoten. Dr Blanc vraagt ermee te wachten ivm onderzoek Methymalonaccid kan nu eigenlijk lange tijd niet onderzocht worden door de spuit Neurobion die ik gehad heb. Diaconessenziekenhuis B12 waarde weet ik niet is wel gemeten.

Juni 2006. Onderzoek neuroloog wijst niets uit kan mijn vinger naar mijn neus brengen en na drie vier keer proberen door twee verschillende artsen eindelijk een licht reflexje in been. Buikreflex weg. Maakt niet uit.

Augustus 2006. In Frankrijk uitputtingsverschijnselen na verergering klachten en te veel doen vanwege herkeuring, (ben inmiddels herkeurd en moet weer fulltime gaan werken (van 100% WAO naar 14%) bij voorkeur in eigen stichting die ik al had. Teveel gedaan om personeel uit te sparen, ontsteking enkels en wreef rechterbeen, pijn heupen polsen vingers schouders, erg moeite met lopen, pijn zenuwen overal. Laat van alles uit handen vallen, B12 onderzoek gevraagd in Frankrijk. B12 waarde 130 pmol/l. Dus weer gezakt.

September 2006. Ontsteking beenspieren gewrichten nog erger en erg duizelig, geen kracht in benen, na allerminste inspanning oververmoeide spieren. Kan vanwege klachten alsmaar niet terug naar Nederland. Huisarts daar aan huis bloeddruk liggend 110/80 staand 90/60 krijg druppels voor lage bloeddruk, B12 test op homocysteine en methylmalonacide. weer laten prikken en verwijsbrief naar reumatoloog dr Cance in het ziekenhuis Emil Roux in Le Puy.

September 2006. Dr Cance bloedonderzoek alles goed behalve B12waarde gedaald naar 119 pmol/l.
Röntgenonderzoek boven-onderrug handen voeten

02-10-2006. Gastroscopie gehad ivm intrinsieke factor in maag. Alles goed .

18-10-2006. Dr Cance constateert mogelijk ziekte van Imerslund Grasbeck ? aangeboren B12 tekort.
Ernstige gewrichtsartrose L5S1 Lumbago en jicht, artrose nek laag, artrose in vingers en tenen.

Injecties B12 1 x per maand maand oktober november december januari dan in maart controleren en dan eenmaal in de drie maanden. Piascledine 1cp en Paracetemol 1 gr Max 4 g per dag voorgeschreven.

19-10-2006. B12 122 pmol/l vreemd (is dus hoger geworden, maar heb nog geen spuit gehad)

Oktober 2006. Al een paar weken last van hartritmestoornis.

05-12-2006. Dr cardioloog Dolomez na een HOLTER 24u Belangrijke extra systole supra ventriculaire tot lichte prédominance diurne en tegelijk een minder belangrijke extra systolie ventriculaire. Bêta blocquant Solatex 80 tot 160 , maar ik pak elke dag een halve dus 40.

Durf het na een paar spuiten B12 20 januari 2007 eindelijk aan naar Nederland te rijden in etappes en elke benzinepomp stoppen, Spieren verstijven erg snel.

22/23-01-2007. Pijn erger benen handen voeten en rug door vocht Nederland of de reis?
Met de energie gaat het iets beter niet echt gevoel van uitputting en spierslapte, wel gewoon altijd nog moe en spieren verzuren snel. Merk dat ik steeds minder lang kan lopen. Een winkelstraat met mijn dochter betekent pijn gewrichten en spieren, steken ook af en toe en in eens door enkel of knieën zakken wat dan een pijnscheut geeft. Ook schrijven, computeren gaat steeds moeilijker door de artrose? Met mes en vork eten (het snijden met het mes etc, simpele dingen die steeds moeilijker worden. Oorzaak B12 of Artrose? Oorzaak artrose B12 tekort en spierzwakte? Dat is dus de vraag. Heeft mijn lijf teveel geleden? Als je spieren de kracht niet hebben het op te vangen slijten je botten dan eerder? Omdat ik toch altijd maar dingen blijf doen die ik eigenlijk aan een ander zou moeten vragen? ( ik ben alleen dus vaak heb je geen andere keus en sta ik toch weer te tillen)

30-10-2007. Ben inmiddels naar huisarts geweest en alles voorgelegd en gevraagd waarom hij in Godsnaam bij een verlaagde B12 geen injecties heeft voorgeschreven? Ja maar het is helemaal iet zeker dat je klachten daar mee te maken hebben. Het kan maar het hoeft niet zei hij. Ik zeg ja maar in mijn geval is het toch inmiddels duidelijk dat als ik bij u kom met uitputtingsverschijnselen en meer pijn elke keer een lager B12 uit het onderzoek komt (deze bloedonderzoeken heb ik dus onlangs allemaal opgevraagd bij het diagnostisch centrum). Ik zei: Als het laboratorium een sterretje bij een uitslag zet betekent dat toch dat het niet goed is?
En wat is nou het risico van wel injecties geven? Geen en het kost ook nog eens bijna niets. Maar te weinig kan wel consequenties hebben toch? Ja nou hoeft niet bleef hij maar zeggen.
Als iemand een knobbeltje in zijn borst heeft en dat kan goedaardig of kwaadaardig zijn laat je toch ook niet na dit te onderzoeken omdat het ook wel eens goedaardig kan zijn?
Dus graag brochures naar dokter B. antroposofisch huisarts te Eindhoven!

Hier is dus sprake van een opeenstapeling van B12-fouten. Echt ongehoord dat dit heeft kunnen gebeuren.