Het B12-verhaal van Marian

08-10-2004

Het verhaal van Marian

Steeds maar weer een B12-tekort...

07-09-2004. Ook mijn verhaal begint al jaren terug. Ik ben een vrouw van 39 jaar en mijn verhaal over vitamine B12-tekort begint ongeveer 10 jaar geleden. Met de voornaamste klachten moeheid en lusteloosheid ben ik destijds naar de huisarts gegaan. Deze heeft vitamine B12 laten testen in mijn bloed. Conclusie: te laag. Dus sessie van half jaar injecties per maand gekregen. Voelde me ook veel beter. Toen weer bloed getest. Was volgens huisarts prima, dus gestopt met injecties. Zo is dat tot nu toe zo'n 3 à 4 keer gegaan. In september 2003 weer naar de huisarts (inmiddels een andere-vervanger), bloed getest; waarde was 148. Kreeg injecties voorgeschreven. Om de 2 maanden. Het ging iets beter maar nog niet optimaal. In januari 2004 bloed getest, uitslag 350. De andere injecties heb ik opgebruikt per 2 maanden. Maar klachten kwamen terug. 8 weken na de laatste injectie (van 22 juni 2004) is er weer bloed getest, waarde was 186. Prima volgens de normaalwaarde. Maar ik begreep niet dat de waarde zo gedaald was sinds jnauari ondanks de injecties! 24 augustus weer naar de huisarts, klachten waren sterk verergerd (vooral moeheid, lusteloos, pijn in de ledematen), en ik wilde voorstellen om een proefbehandeling te gaan starten van injecties elke maand (ook vooral om me beter te gaan voelen). Mijn huisarts stond daar niet afwijzend tegenover maar zei toch wel graag te willen weten waardoor dit vitamine B12-tekort steeds terugkomt. Daarover was ik het wel met hem eens. Dus 26 augustus kon ik gelijk bij de internist terecht. Deze heeft volledig bloed-, urine- en faecesonderzoek gedaan (nog geen uitslag van bekend). En 14 september a.s. krijg ik een maagonderzoek. Ter volledigheid, mijn moeder krijgt al 20 jaar vitamine B12-injecties (alleen nooit onderzocht wat het probleem is) en de zus van mijn moeder ook al 4 jaar.
Mijn twijfel is nu dat als er bijvoorbeeld geen antistoffen tegen de Intrinsic Factor worden aangetoond, hoe moet het dan verder? Stel dat internist en huisarts de waardes "normaal" vinden en het dan weer hier ophoudt? En ik heb het gevoel dat ik steeds verder afzak. En nog iets, het zakken van de waardes ondanks de injecties, wat kan daar het probleem van zijn? Marian
Antwoord: Met stijgende verbazing en toenemende boosheid heb ik jouw verhaal gelezen. En dat komt door de onkunde van de dokters. Jij had al tien jaar lang B12-injecties moeten hebben. Een B12-tekort is in bijna alle gevallen het gevolg van de ziekte waar mijn site over gaat. Dus dan is de opname niet meer goed en herstelt ook niet weer. Dan heb je blijvend die injecties nodig. Bij jouw moeder hebben ze 20 jaar geleden waarschijnlijk gezegd dat zij Pernicieuze anemie had en dat ze voor de rest van haar leven aan die injecties vast zou zitten. Trouwens, het komt in sommige families vaker voor. (moeder en tante ook!)
Het is voor mij duidelijk dat de opname bij jou al tien jaar niet goed is en dat je al tien jaar volgens vast patroon die injecties had moeten hebben. Wel of geen antistoffen tegen IF, het doet er niet toe. Niet iedereen met dit ziektebeeld heeft deze antistoffen. Het is nu drie of vier keer fout gegaan, laat dit niet weer gebeuren.
De waarden 360, 186 en 350 zijn helemaal verkeerd beoordeeld. Die waren opgepept door de injecties en niet omdat de opname hersteld was. Iedere dokter zou nu toch moeten inzien dat de opname niet goed is en dat je dan blijvend injecties nodig hebt. Deze dokter denkt zeker dat de opname zich herstelt door die injecties, nee deze injecties vullen de B12 alleen maar tijdelijk aan omdat het lichaam dit zelf niet meer kan doen. En daarom heb je steeds weer een injectie nodig. Echt, jij moet van nu af aan blijvend die injecties hebben en nooit meer stoppen.
Uit jouw verhaal blijkt weer overduidelijk dat bij iemand met een B12-probleem de normale referentiewaarden niet gehanteerd kunnen worden. In de loop van de tijd is de opname van de B12 steeds verder afgenomen, vandaar dat het in het laatst steeds gauwer weer mis ging. Een handvol dokters zijn hier fout bezig geweest.

04-10-2004. Vanmorgen dus bij de internist geweest. Uit de onderzoeken is niets gekomen. Geen antistoffen tegen IF of tegen de pariëtale cellen. Hij vindt de waarde nu goed (vlgs de normaalwaarden) en ziet geen probleem. Heb gevraagd of de dalende trend niet meer zegt dan de waarde nu in het bloed, maar dat vond hij niet. Er was niet mee te praten. Hij stelde dan nog wel voor om over 3 maanden (zonder injecties) te kijken hoe de waarde dan zou zijn of nu gewoon injecties te geven levenslang (omdat de klant koning was zei hij, als ik dat graag wilde maar hij zag geen vitamine B12- probleem). Hij kreeg een telefoontje tussendoor en nadat hij opgehangen had zei hij: "En zijn jullie er al uit?" Alsof je een bankstel zat uit te zoeken. Je kan begrijpen dat wij na 10 minuten binnen te zijn geweest er een beetje perplex uitkwamen. Heb tegen hem gezegd dat ik over 3 maanden wel bloed kom prikken, maar heb nu al besloten a.s. vrijdag naar de huisarts te gaan en een second opinion aan te vragen. En dan niet in het ziekenhuis te Heerenveen. Ben wel even een beetje moedeloos geworden maar ja., we zullen het zien.

08-10-2004. Eindelijk een goed bericht. Ben vanmorgen naar de huisarts geweest. Hij had de brief van de internist al binnen. Hij vroeg hoe ik me voelde, en ik zei dat de klachten onveranderd waren. Ik heb 20 minuten met hem gepraat en hij luisterde gelukkig ook echt. Hij stelde uit zichzelf voor om gewoon 2-maandelijkse injecties te halen, ongeacht dat de oorzaak van het dalende vitamine B12-gehalte niet aantoonbaar is geworden. Hij gaf ook toe dat het zo'n ingewikkeld chemisch proces is dat niet altijd een oorzaak geworden wordt. (Trouwens internist had geen waardes van MCV, homocysteïne en methylmalonzuur laten bepalen). Ik vertelde voorzichtig dat ik eigenlijk niet weer een SESSIE van injecties wilde hebben omdat er iedere keer terugval is gebleken in het verleden en dat ik dan iedere keer weer afzak en dat ik me gewoon weer lekker wil voelen. Hij zei dat dat ook helemaal NIET de bedoeling was en dat ik voor altijd die injecties moest blijven gebruiken. Je kan je niet voorstellen hoe opgelucht ik was met deze uitspraak. Nu weet ik nog niet waar het van komt, maar het gegeven van de dalende trend van de B12 is duidelijk en er is nu een oplossing. Ik kan me daar bij neerleggen. Hopelijk gaat het de volgende maanden beter worden. Ben verder ook niet over een 2nd opinion begonnen omdat ik dan weer het hele traject in zou moeten. Als de huisarts geen begrip had getoond voor de situatie was ik zeker wel verder gegaan omdat ik nu op een punt was dat ik op deze manier niet verder wilde.
Henk, heel hartelijk bedankt voor je steun en alle informatie. Het heeft me echt enorm geholpen en de drive om door te zetten. Ik zal je over een paar maanden laten weten hoe het gaat. Ik hoop echt dat andere mensen met hetzelfde probleem ook iemand vinden die naar ze luistert en het probleem serieus neemt. Ben m'n huisarts ook heel dankbaar. Met dankbare groet, Marian
Antwoord: Niet altijd kunnen dokters de oorzaak van een slechte opname van B12 vinden. Maar dat wil nog niet zeggen dat je geen injecties nodig hebt. En ook geldt hier weer: na injecties is de B12-waarde in het bloed gedurende vele, vele maanden nietszeggend over de B12-status van de patiënt. De niet-stabiele waarde mag dan nooit als goed bestempeld worden.