|
8
jaar oud en een niet te meten lage B12-waarde...
- een wanhopige moeder en het Radboud UMC -
16-04-2007.
Ik zou heel graag uw mening willen weten over mijn dochtertje die net 8 jaar
oud is. Wegens een ernstig eetprobleem is mijn dochtertje Dalila in Nijmegen
terecht gekomen in het Radboud. Daar is op mijn aandringen haar vitaminehuishouding nagekeken. Haar
B12-waarde is <111. Men kan niet lager meten dan tot 111, dus het is niet meer te meten.
Dalila heeft van de 23 symptomen er 16!
Waaronder ook een ernstige vorm van incontinentie, ze kan haar ontlasting
niet ophouden en voelt helemaal geen aandrang. Ze heeft een ernstige vorm
van anorexia, ze eet dus bijna niets meer, alleen maar een stukje brood en
water, is constant misselijk, vreselijk moe, is vergeetachtig, vreselijk geïrriteerd, klaagt over tintelingen in haar vingers en haar voeten, haar
tong brandt en ze zegt dat ze s'nachts friemeltjes ziet, net zoiets als confettie. Ze kan bijna niet meer lopen van de vermoeidheid en ligt alweer 3
weken op de bank. Ze is in die 3 weken maar 1 dag naar school geweest. De school zegt ook dat ze het zwemmen niet meer vol kan houden en dat haar prestaties enorm gezakt zijn, terwijl ze een heel pienter kind is. En zo kan ik wel doorgaan.
Het probleem waar ik nu tegen aanloop is dat mijn dochtertje op driejarige leeftijd helaas 1 keer misbruikt is door een klootzak van een buurman. Dus denken ze in Nijmegen dat al haar klachten psychisch zijn, ondanks een B12-waarde van <111! Ik ben er echt van overtuigd dat het niet tussen haar oren zit, maar een lichamelijke oorzaak is. Het probleem is nu dat haar MMA en het
Homocysteïne normaal zijn. Ik heb al tig keer gevraagd hoe hoog die waarden dan zijn, maar ik krijg elke keer te horen dat ze het niet weet. De arts van Dalila is nog in opleiding en heeft me wel eerlijk toegegeven dat ze nog nooit een klein kind gezien heeft met een vitamine B12-tekort. Ze heeft me wel toegezegd dat ze me alle bloedwaarden zal opsturen. Ik vroeg haar waarom ze kleine kinderen niet willen injecteren en haar antwoord was dat het wekelijks injecteren zo belastend is voor een klein kind! Nou, alsof dit niet belastend is voor een klein kind om zo ziek te zijn! Ik stuit tegen een betonnen muur op waar niet doorheen te breken is.
Een B12 van <111 is toch echt extreem laag voor een meisje van net 8 jaar? Haar lichaam schreeuwt om injecties, maar er
gebeurt maar niets. Vanmorgen was ik weer met haar in Nijmegen en de arts vertelde me dat het heel zorgelijk is, maar er
gebeurt gewoon niets. Ik heb de huisarts ook ingeschakeld en die wil ook contact met Nijmegen opnemen om te kijken waarom ze niet behandeld wordt. Ik zie mijn kind alleen maar harder achteruit gaan en niemand doet iets. Waarom moeten we toch zo vechten voor die belangrijke injecties? Wat vind jij hier nu van? Komt dat nu vaak voor dat er een enorm
vit. B12-tekort is maar de MMA en het het homocysteïne normaal zijn?
Ik ben zo wanhopig op dit moment, mijn kind kan alleen maar op de bank liggen terwijl ze moet spelen en naar school moet gaan. Mijn hart
breekt gewoon, maar ik zal door blijven vechten tot ze die injecties krijgt!
Ik hoop dat je me wilt antwoorden wat jij hier nu van vindt.
Groetjes, Marianne, een wanhopige moeder!
Antwoord:
Het is verbijsterend, een niet te meten lage B12 en bijna alle symptomen en de dokters doen niks.
En dit is niet van vandaag of gisteren, nee daar heeft Dalila al heel lang last van.
De artsen in Nijmegen begaan een onvergeeflijke fout. De argumenten om niet te behandelen kloppen niet.
De grootste fout is dat de homocysteïne en MMA gebruikt worden om een tekort uit te sluiten, terwijl deze zijn om een tekort eerder aan te kunnen tonen. Dat wil niet zeggen dat als deze waarden niet verhoogd zijn dat er dan geen B12-tekort
kan zijn. Het komt zeker vaker voor dat deze tests normaal zijn en er toch een
erg lage B12-waarde is met de bijbehorende klachten.
Ook gelden voor kinderen duidelijk hogere referentiewaarden voor B12 dan bij volwassenen. Dus al met al gaan de arts in opleiding en haar superieuren erg in de fout, ten koste van de gezondheid van Dalila.
Jouw dochter moet zo gauw mogelijk injecties hebben. Haar lichaam schreeuwt zeker hierom.
Eerst 10 keer een injectie met steeds drie dagen tussen de injecties. De injecties moeten in de bilspier. Daarna voorlopig elke week een injectie totdat de klachten behoorlijk verminderd zijn. Daar is misschien wel een jaar voor nodig.
En als het een opnamestoornis is dan de onderhoudsdosering voor altijd.
Dus neem contact op met je huisarts om de behandeling te starten. Ook de huisarts heeft hier zijn verantwoordelijkheid. Spreek deze daarop aan.
Ik vertel je dus eigenlijk wat je ook al wist. Hou me op de hoogte. Sta op injecties NU.
Dezelfde
dag. Allereerst bedankt voor je snelle reactie! Ik hoop dat je me met wijsheid
kunt bijstaan, ik kom alleen maar onbegrip/onwil tegen.
Wat ik ook niet begrijp is dat ze verder totaal geen onderzoeken meer willen
doen. Ze willen niet eens op de antistoffen testen, niet kijken of er sprake
is van het Imerslund-Gräsbeck syndroom, niet onderzoeken of er sprake is van
Coeliakie, allemaal niks. Als ik niet zo vaak aan de telefoon had gezeten
dan hadden ze al afgehaakt.
Ze hebben GG-net voor me ingeschakeld. De beste psycholoog of psychiater
kan mijn dochter niet beter maken, want ik ben er van overtuigd dat het niet tussen haar oren zit!!
Dalila is altijd een vrolijk kind geweest die altijd goed at, maar dat werd
geleidelijk steeds minder en minder. Nu lukt het helemaal niet meer.
Haar ernstige anorexia is veroorzaakt door het vitamine B12-gebrek en het is
niet veroorzaakt doordat ze slecht is gaan eten.
De rest van haar vitaminehuishouding was
goed. Wel heeft ze al 2 keer een ernstige bloedarmoede gehad en dan werd ik weer naar huis gestuurd met een
ijzerkuurtje en dat was het.
Wanneer ik naar de huisarts ging om over haar ernstige eetprobleem te praten
was er een huisarts in opleiding die keihard zei dat ik haar maar moest laten uithongeren, dan komt ze vanzelf wel! Dat is toch te walgelijk voor
woorden. Dalila is zichzelf al aan het uithongeren, ze doet niets anders.
Dalila heeft psychisch ook hele gekke problemen, zo heeft ze al 3 keer gezegd dood te willen, gewoon eng. Ze is veranderd van een heel lief meisje in een erg opstandig kind, dat de hele tijd klaagt over pijn in de buik en
nog te moe is om 500 meter te lopen.
Ik heb vanmiddag zware laxeermiddelen gekregen want haar endeldarm zat vol
met ontlasting en daar zou haar incontinentie vandaan komen. Waar komt dan
haar incontinentie met plassen vandaan? Ach, dat zijn spanningen.
Waarom zijn haar ogen zo hard achteruit gegaan? Daar is geen verklaring voor
te geven. Waarom heeft ze prikkelingen in haar vingers en voeten, waarom is
ze de hele dag misselijk, waarom voelt haar tong zo raar aan, waarom heeft
ze geen smaak meer en smaakt alles vies, waarom lijdt ze aan depressies,
waarom heeft ze altijd hoofdpijn, waarom ligt ze alleen nog maar op de bank,
waarom is ze zo wit als een kopje terwijl ze getint is want haar vader is
Marokaans, waarom heeft ze concentratiestoornissen, waarom voelt ze geen
hongerprikkel meer, waarom is mijn kleine prinses zo ziek en willen ze het
niet zien?
Beste Henk, jij mag de hele wereld laten zien wat voor een onvergeeflijke fout ze
begaan! ZET HET A.U.B. OP DE WEBSITE!!
En als ze niet willen behandelen dan zal ik ze zeker aanklagen!
Dalila is trouwens vanmiddag nog een keer getest om te kijken of haar waarde
nog zo laag is want volgens de arts in opleiding hebben we misschien te maken met een prikfout! Met zoveel ernstige klachten en een waarde die niet
eens te meten is, EEN PRIKFOUT. WAT EEN LACHERTJE!
Ik zal je zeker op de hoogte houden en ik zal vechten als een tijgerin voor
mijn prinses!
Is het niet verstandig om een second opinion aan te vragen of kan ik die
injecties gewoon bij de huisarts eisen?
Groetjes, Marianne, een wanhopige moeder
Antwoord: Jouw dochter heeft echt een B12-tekort. Dat kan inderdaad een aangeboren probleem zijn. Een B12-opnameprobleem komt trouwens wel vaker voor bij jonge kinderen.
De dokters gaan helemaal op de psychische toer. Maar door een B12-tekort kun je ook psychisch flinke problemen krijgen. Maar dan nog is het een lichamelijk probleem. Daardoor kan de B12 dus best de oorzaak zijn van het totaal van de problemen. Jouw dochter lijdt hier ontzettend onder.
Juist omdat de rest van de vitamines in orde is, duidt dit er op dat er een probleem met de opname van deze bijzonder vitamine is. Dat is een belangrijk gegeven.
Als de anorexia de oorzaak zou zijn dan zouden andere vitaminen en mineralen ook problemen hebben gegeven. Vaak zelfs nog eerder dan de B12 omdat een gezond mens een voorraadje B12 heeft voor wel drie jaar. Dus je hebt niet zo gauw een tekort hieraan.
De bloedarmoede kan ook door het B12-tekort komen. Dan helpt een ijzerkuurtje dus niet.
Ik heb zelfs mails gehad van mensen met een B12-tekort die zelfmoordpogingen hebben gedaan. Dat is allemaal mogelijk door een tekort aan B12. Opstandigheid kan ook daardoor en problemen met de darmen. Mijn vrouw kreeg door het B12-gebrek een darmperforatie.
Ik denk dat de incontinentie voor plassen een neurologisch probleem is dat door het tekort is ontstaan. Het minder gevoel van aandrag ook.
Ook kan het tekort problemen met de oogzenuw geven, waardoor vaak wazig zien het resultaat is. Al de klachten staan op het lijstje van de site.
De huisarts kan de injecties zo geven. En anders moet je contact zoeken met een
andere internist.
Marianne kom op voor je kleine meid, ze verdient het. Met injecties zal het de goede kant op gaan. Dus ga daarvoor!!!
17-04-2007.
Ik heb vandaag de huisarts aan de telefoon gehad en hij wil contact opnemen
met Nijmegen om ook naar hun beweegredenen te vragen waarom ze moeilijk doen. Hij wil ook vragen waarom ze niet willen testen op antistoffen en op
de Intrinsic Factor. En waarom er geen vervolgonderzoek komt om te kijken waar
het tekort vandaan komt. Misschien krijgt hij meer duidelijkheid. Hij wil me
a.s. donderdag terugbellen.
Ik heb ook de oproep binnen bij GG-net, Dalila kan a.s. maandag terecht. Dat
heeft Nijmegen wel geregeld, alsof ik daar iets mee op schiet. De arts in opleiding zei me nog dat ik maar aan de psychiater moest zeggen dat Dalila
een vit. B12-tekort heeft. Het is toch te belachelijk voor woorden!! Maar goed, ik zal er wel heen gaan en mijn verhaal ook bij
hen gaan doen, misschien dat hun ook iets kunnen gaan doen.
De huisarts heeft gelukkig zijn werk goed gedaan en al de stukken gelezen
die ik hem heb gegeven en hij heeft er wel een beetje kijk op.
Als het allemaal niets oplevert dan zal ik zelf de injecties gaan kopen en
zal ik mijn nichtje vragen om te injecteren, zij is n.l.
verpleegkundige.
Maar het is toch te gek voor woorden dat het misschien zo ver moet komen.
Maar dan zal ik zeker stappen ondernemen om ze aan te klagen. Maar ik hoop dat het niet zo ver hoeft te komen en dat hun ogen open gaan.
Nijmegen denkt dat er misschien een prikfout is gemaakt, heb jij dat wel
eens gehoord dat er een prikfout is gemaakt? Lijkt mij stug, gezien het aantal klachten die Dalila heeft. Ik word er zo moedeloos van.
Het werk dat jij doet is fantastisch, ik doe al meer dan 3 jaar de hulplijn
voor de alvleeskliervereniging, omdat ik net als jij ook ervaringsdeskundige ben. Ik heb 2 jaar moeten vechten voor een diagnose i.v.m. hevige buikpijnen. Werd altijd afgedaan als een spastische darm, terwijl ik een
chronische alvleesklierontsteking had. Ik heb 2 jaar sondevoeding gehad omdat ik niets meer kon eten.
Dat zal ik met Dalila niet laten gebeuren!! Mocht jij ooit vrijwilligers
nodig hebben dan stel ik mij bij deze beschikbaar. Ik heb in de loop der jaren aardig wat ervaring opgedaan en misschien kan ik je ooit van dienst
zijn.
Antwoord: Het grootste belang is nu dat Dalila
injecties krijgt. Stop daar nu al je energie in. Misschien kun je later
iets doen voor de Stichting B12 Tekort die sinds dec. 2006 een feit is.
Ja, wat is een prikfout, een fout bij het prikken of een
laboratoriumfout. Er wordt wel eens een fout gemaakt en daardoor een
foutieve waarde, maar waarom hebben ze dan niet veel eerder de test
herhaald als ze dit denken.
Zorg dat de huisarts de injecties start want de oorzaak van het tekort
kunnen dokters lang niet in alle gevallen vaststellen. Ook niet als het een opnamestoornis is.
19-04-2007. De huisarts heeft mij
vandaag teruggebeld. Hij heeft met Nijmegen gesproken
en het belang van de injecties aan de kaak gesteld. Ik moet volgende week
vrijdag naar Nijmegen en krijg een gesprek met het hoofd kindergeneeskunde,
dhr. D.
Ik heb gisteren het verhaal wat ik aan jou heb gestuurd en jouw heldere antwoorden uitgeprint en aan de huisarts laten zien en dat heeft mijns inziens wel geholpen. De kinderarts in opleiding liet doorschemeren dat ze
wel wil gaan behandelen maar dat ze eerst nog een akkoord moet hebben van haar superieuren. Dus ik moet nog een week wachten en hopelijk kunnen we dan beginnen met de
behandeling.
Ik hoop dat ik dan niet hoef te vechten voor genoeg injecties en dat de injecties dan ook blijvend zullen zijn, maar volgens mij zijn hun ogen al een
beetje geopend, dankzij JOUW site en dankzij de stichting vitamine B12-tekort en natuurlijk ook een beetje door mij, want als ik niet door had gevochten dan hadden ze in Nijmegen al lang afgehaakt!
A.s. maandag moet ik met Dalila naar GG-net. Ik ben benieuwd wat ze daar te zeggen hebben. Ik denk dat ik hun hulp wel nodig heb m.b.t. het eten. Dalila moet opnieuw leren eten en dan samen met de injecties hoop ik dat mijn prinses er weer boven op komt.
Ik laat je uiteraard weten hoe het maandag is gegaan en ik hou je op de hoogte.
Mijn dank is groot!!
Groetjes, Marianne, een moeder die weer een beetje hoop heeft!
Antwoord: Men blijkt nog steeds niet voldoende te beseffen wat een
B12-tekort kan veroorzaken en dat het heel belangrijk is om niet te
dralen met het starten van de behandeling vanwege mogelijke blijvende
schade. Dus waarom nog weer afwachten en bespreken, het dossier ligt er
toch? Het is vooral een ziekte die bij volwassenen voorkomt
dus bij een kinderarts zit je eigenlijk niet op de optimale plek.
Na starten van de injecties zal Dalila zich na verloop van tijd zeker
beter gaan voelen en dat helpt dan mee om ook het eten weer aan de
gang te krijgen.
24-04-2007. De afspraak voor Dalila is gisteren niet doorgegaan met GG-net. Er zal een andere afspraak worden gemaakt.
Ik schreef je laatst al dat Dalila laxeermiddelen heeft gekregen. Nou, die heeft ze gehad en ik ben daar maar mee gestopt. Ze is al incontinent en met die laxeermiddelen was het helemaal hopeloos. Ze voelt het echt niet meer en ik bleef aan het
verschonen. Wat vind jij hiervan, heb ik daar goed aangedaan om met de laxeermiddelen te stoppen? Mijn gevoel zegt me dat ik het juiste heb gedaan.
Dalila klaagt ook over pijn op haar borstkas en zegt me dat als ze rent, ze het gevoel heeft dat haar ingewanden los in haar buik liggen. Heb jij deze klacht wel eens gehoord?
De juf heeft haar gisteren naar huis gestuurd vanwege haar enorme vermoeidheid en ze is ook zo dromerig, zei ze.
Ik laat haar maar thuis want ik kan een ziek kind ook niet naar school sturen, maar ze wou zo graag en dan probeer je het maar.
Ik moet eerlijk bekennen dat ik het ook bijna niet meer trek, ze is zo opstandig en het eten is een puinhoop, bijna niets krijg ik er in.
Ze heeft het laatste half jaar ook een rare tic, de hele tijd aan haar vingers ruiken, wel 10 keer in een minuut en ze is ook smetvrees aan het kweken. Ze kan helemaal in paniek raken als ik bijv. alleen maar aan de kaas heb gezeten en haar dan per ongeluk
aanraak. Gaan die angsten na behandeling over.
A.s. vrijdag moeten we weer naar Nijmegen en dan zullen er spijkers met koppen geslagen worden, want ik ben het spuugzat nu.
Als mijn dochter Balkenende had geheten was het dan anders gegaan. Sorry, ik weet het ook even niet meer.
Bedankt voor jou steun!
Marianne, een verdrietige moeder!
Antwoord: Inderdaad moeten er vrijdag spijkers met koppen
geslagen worden. Je moet in elk geval weggaan met een recept voor de
B12-ampullen, zodat diezelfde dag nog de eerste injectie kan worden
gezet en dinsdag de tweede. Ik denk dat je er goed aan hebt gedaan te
stoppen met de laxeermiddelen. De pijn op de borstkas hoor ik vaker. Dat
van de ingewanden ken ik niet, maar een tekort kan voor veel ellende
zorgen, ook de angsten. Mijn lijstje met symptomen zal echt niet
volledig zijn. De psychische klachten zullen veel tijd en veel injecties
vergen.
Bel alvast naar Nijmegen dat je vrijdag een uitdraai van de uitslagen
mee wilt nemen, zodat ze dit alvast klaar kunnen leggen. Het kan heel
belangrijk zijn om die zelf op papier te hebben.
Ik wens je veel sterkte toe. Dus houd vol. Na vrijdag hoor ik wel hoe
het is gegaan.
27-04-2007.
Zo, ik ben inmiddels terug uit Nijmegen en ik ben totaal niet tevreden!
Dalila heeft een recept meegekregen om te injecteren, het is een lachertje,
1 injectie in de maand en dan voor een half jaar.
Ik heb gezegd dat ik het er niet mee eens ben en dat ze veel meer injecties
nodig heeft, maar ze blijven bij hun besluit. Ik heb na heel veel aandringen de bloeduitslagen gekregen en zie dat haar bloed goed is, met uitzondering
van glycine en alanine. Een dergelijk patroon wordt wel gezien bij Depakine gebruik
(middelen tegen epilepsie, daar ben ik inmiddels al wel achter, stond
er op de brief), maar Dalila gebruikt niets. Het advies van de stofwisselingsarts is: nieuw plasma insturen voor herhaling, maar er volgt
geen nieuw bloedonderzoek.
Er is nog een keer getest op B12 en deze waarde was weer <111, dus geen
prikfout!! Hoe laag de werkelijke waarde is, is dus gewoon onbekend.
De arts in opleiding zei me dat meer injecteren totaal geen nut heeft en
denkt dat haar problemen psychisch zijn.
Is het nu werkelijk zo dat 1 injectie per maand geen verschil maakt t.o.v. 1
injectie per week o.i.d.?
Het hoofd van de kindergeneeskunde dhr. D. was alleen maar aanwezig ter evaluatie van haar functioneren en nam geen deel aan het gesprek, hij hield de hele tijd zijn mond.
Henk, hoe sta jij er tegenover dat ik de uitslagen van de bloedtests aan jou
doormail? Zou jij er je licht over willen laten schijnen? Ik tast een beetje in het duister!
Ik denk eraan om een second-opinion aan te gaan vragen bij Dr. van Loon in
het AMC. Wat weet jij van deze internist?
Wij hebben het gevoel dat we weer geen stap verder zijn gekomen, ik mag over
8 weken terugkomen met Dalila! En vooral doorgaan met GG-net was het advies!!
Ik hoop dat je me net als gebruikelijk snel terug mailt, groetjes, Marianne.
Antwoord: Alle bloeduitslagen zijn
eigenlijk goed, behalve de B12 en die is onmeetbaar laag. Je kunt nog zo
psychisch in de knoop zitten, maar daar krijg je niet zo'n groot
B12-tekort door.
Een second opinion zou kunnen. Dr. Van Loon zit in Utrecht, behandeld
geen kinderen en heeft bovendien op dit moment een patiëntenstop. Maar dit kost
allemaal zoveel tijd. De huisarts kan ook kontakt opnemen met een
internist voor advies. Hij hoeft alleen maar door te geven dat het
bloedbeeld normaal is maar dat er wel een extreem B12-tekort is. Nog
beter is als de dokter de behandeling zelf start op eigen intiatief en
dan op de manier zoals ik dat in mijn eerste mail aangaf:
Eerst 10 keer een injectie met steeds drie dagen tussen de injecties. De injecties moeten in de bilspier. Daarna voorlopig elke week een injectie totdat de klachten behoorlijk verminderd zijn. Daar is misschien wel een jaar voor nodig.
En als het een opnamestoornis is dan de onderhoudsdosering voor altijd.
Als de dokter de verantwoordelijkheid niet durft te nemen, dan kun jij
daarvoor tekenen.
Het blijkt dus dat ze in Nijmegen geen idee hebben wat een B12-tekort
voor klachten kan geven. Die paar injecties zeggen ze toe om jou
tevreden te stellen, maar ondertussen denken ze gewoon dat alles bij
Dalila tussen de oren zit.
Dezelfde
dag. We hebben net met de huisarts gesproken en die is van mening dat het
toedienen van 1mg B12 per maand al voldoende zou zijn bij een volwassene met
een gewicht van tussen de 60 kg en 80 kg.
Het gaat hier alleen wel om het op peil houden van de vit. B12 en niet zozeer om het heel snel op te krikken, zei de huisarts.
Bij een volwassene gaan ze al heel snel over naar 1 keer in de maand, bij
een kind van 22 kg wordt het al snel gezien als een overkill, was zijn antwoord.
Te veel injecteren is wel degelijk schadelijk, was zijn conclusie. Wat zijn, volgens de literatuur en gezien jou ervaring, de juiste dosering,
voor een kind van 22 kg?
Kan het ook werkelijk schade aanrichten wanneer je teveel injecteert in de
weefsels? Wordt het niet op een natuurlijke wijze door het lichaam afgevoerd?
Graag jou antwoord hierop,
Antwoord: Er zijn geen ampullen met minder B12 voor mensen met minder gewicht. Ook wordt in de voorschriften hier geen verschil gemaakt
voor gewicht of leeftijd.
Dit staat in het Farmacotherapeutisch Kompas: Bij ernstige neurologische klachten adviseert men zelfs twee injecties per week gedurende een of twee
jaar! De waarde is al na enkele injecties flink opgekrikt, maar daar op afgaan is niet goed. Het gaat niet zozeer om de waarde in het bloed op peil te hebben, maar er voor te zorgen dat je ruimschoots B12 in de weefsels hebt. De waarde in het bloed zegt daar normaal al weinig over en na injecties nog veel minder. Lees vooral het deel op de site <De behandeling>.
De huisarts neemt natuurlijk heel graag het advies van de
"specialist" over en dekt zich daar zelf mee in. De dokter is niet goed op de hoogte, want teveel injecteren is niet schadelijk. Er staat dat er niets bekend is over klachten door overdosering. Er kan naar mijn weten dus geen schade aangericht worden als je teveel injecteert.
De B12 is wateroplosbaar en een echt teveel plas je vanzelf wel weer uit. Dus een stapeling zoals bij ijzer kan, daar is bij B12 totaal geen sprake van.
Ik neem aan dat Dalila haar eerste injectie heeft gehad?
01-05-2007.
Ik heb vanmorgen een gesprek gehad met de apotheekster en zij heeft met de
fabrikant gebeld. Die wilden geen mededelingen doen over het toedienen van
injecties bij kinderen. Zij vond dat heel vreemd en is het ook met mij eens
dat Dalila meer injecties nodig heeft. Zij heeft toen met de fabrikant gebeld die het medicijn als eerste op de
markt heeft gebracht, ze heeft toen met een arts gesproken en die vertelde
hetzelfde als jij altijd hebt verteld. Gezien haar neurologische verschijnselen moet Dalila eerst 2 injecties per week gedurende 2 jaar.
Ze heeft me toegezegd dat ze meteen met de huisarts gaat bellen en hem ook
gaat vertellen dat Dalila dit echt nodig heeft. Misschien dat zij iets meer
kan bereiken. De fabrikant gaat haar ook wat documentatie toesturen over het
tekort bij kinderen. Fantastisch dat zij zich zo inzet voor ons en zij had zich ook al goed
ingelezen en was al heel goed op de hoogte! Nu maar hopen dat zij iets meer kan bereiken dan ik. Maar ik zal er alles
aan doen om ze te kunnen overtuigen.
Dalila vond de injectie erg pijnlijk en heeft veel pijn in haar bilspier
gehad, maar ja. Een klein kadootje bij de speelgoedwinkel doet wonderen!
Henk, ik heb jou altijd geloofd en Elbert ook en wij zijn jou erg dankbaar
voor je inzet. Ik zal je zeker laten weten hoe het afloopt. Groejes
Marianne
Antwoord: Het
beste is de vloeistof van te voren op temperatuur te laten komen door de
ampul een tijdje in de hand te houden. Het is van belang dat de
injectiepspuit niet te snel wordt leeg gedrukt. Te snel is pijnlijk. Ze
kan elke keer van bil wisselen. Het gewicht moet ze vooral op de kant
zetten waar de injectie niet komt zodat de kant van de injectie het
meest ontspannen is. En... alles went, ook de injecties. Ik
hoop van harte dat Dalila zich gauw een stuk beter gaat voelen.
Dezelfde
dag: Ik heb net de apotheekster aan de telefoon gehad en ik ben weer bij af! De
huisarts zei dat er in Nijmegen goed naar Dalila is gekeken en dat ze daar
wel weten wat goed is voor Dalila en hij blijft bij zijn besluit. Een
injectie in de maand is genoeg, ondanks dat zelfs de arts (van het
bedrijf dat het eerste de ampullen op de markt heeft gebracht) zei dat Dalila 2 keer per week een
injectie moet hebben en dat gedurende 2 jaar. Ik weet nu echt niet meer wat ik moet doen en overweeg nu om ze dan maar
zelf te injecteren en zelf te kopen. Mijn zoon zei me net om het ziekenhuis aan te klagen. Maar hoe kan ik
vechten tegen het grote Radboud? Ik weet het even niet meer... Groetjes, Marianne
Antwoord:
Dit kom ik zo vaak tegen dat ik mensen moet helpen vanwege de B12-behandeling. Het is intriest dat dit bestaat.
Ik denk dat je toch contact moet zoeken met een internist om dit te bespreken. De B12-waarde is twee keer gemeten en beide keren onmeetbaar laag terwijl er van de andere vitaminen en mineralen geen tekorten bestaan. Daar hoeft een internist Dalila niet voor te zien. De gegevens zijn wel voldoende zou ik zeggen. Ik denk dat de huisarts pas anders gaat denken als een hogere medische god hem hierop wijst.
De dokter heeft het Farmacotherapeutisch Kompas wel in de spreekkamer liggen. Vraag of hij
dat even inkijkt bij het middel hydroxocobalamine. Dan kan hij toch echt niet spreken van schade door teveel injecties. Hij kan dan ook nooit zeggen dat hij het niet wist.
Het ziekenhuis aanklagen zou je met recht kunnen doen, maar daar is nu het moment niet voor. De arts daar heeft een flinke steek laten vallen en het hoofd van de kindergeneeskunde
signaleerde dit ook niet. De huisarts verschuilt zich achter het grote Radboud. Ik maak het regelmatig mee dat specialisten een lage B12 bagatelliseren omdat ze echt geen weet hebben van de enorme problemen zo'n B12-tekort kan geven. Het wordt dan regelmatig "tussen de oren" geschoven. Er zijn wel mensen die bij waarden van rond de
200 al flinke neurologische klachten hebben. Welke dokter weet dat? Terwijl het wel beschreven staat.
Eerst moet je zorgen dat Dalila in elk geval de behandeling krijgt zoals ik in mijn
eerste mail heb geschreven. Als ze daarvan goed opknapt dan heb je zelf meer energie vrij om het ziekenhuis aan te pakken.
09-05-2007.
Dalila krijgt vanavond de derde injectie, en wij moeten zeggen dat we al veranderingen zien, ze is al weer 2 dagen naar school geweest en heeft alweer iets kleur en ze is al wat minder jengelig! Het eten is nog wat moeilijk, maar ze zegt wel honger te hebben. Alleen durft ze nog niet veel
te proeven.
Gisteren heeft ze trouwens voor het eerst vruchtensap gedronken, i.p.v. water. Dus al weer een vooruitgang!
Ach Henk, wat ben ik jou toch dankbaar, zonder jou had het er niet goed uitgezien voor mijn prinses! Want wat is ze ziek
geweest (nu nog natuurlijk),
maar het gaat de goede kant weer op. Ik zou mijzelf nooit meer aan kunnen kijken als ik niets gedaan had en ze zou zo ziek blijven.
Zo, mijn prinses is net thuis gekomen en kwam zingende thuis! Wat een heerlijk
gevoel! Marianne, een moeder die weer toekomst ziet voor haar prinses!
18-05-2007.
Het gaat met Dalila al een stukje beter. Ze is minder jengelig en al minder
moe. Ze gaat weer lekker naar school en de juf zei dat ze zelfs over gaat!
Had ik nooit verwacht, gezien haar vele verzuim.
Dalila is al goed aan de injecties gewend en huilt al niet eens meer. Ik zeg
altijd: knijp maar in mama's arm en dat doet ze prima, mijn arm is mooi blauw! Maar goed, dan voelt zij de pijn minder en dat is het belangrijkste!
Ze moet nog 5 injecties om de 3 dagen en dan kan ze naar 1 keer in de week.
Ik heb besloten om het niet zelf te gaan leren, ik zou het wel durven, maar
er zal maar iets fout gaan. Nee, laat mijn nichtje het maar doen, zij is
bevoegd.
Dalila geeft zelf ook aan dat ze zich fijner voelt, dus daar doe je het als
moeder voor!
08-06-2007.
Zo, even weer wat van me laten horen.
Het gaat heel erg goed met Dalila. Van de week hebben we een kwartiergesprekje gehad op school en ook op school zien ze enorme
veranderingen! Ze is minder moe en heeft minder concentratieproblemen en ze
is enorm vooruit gegaan. Haar schoolprestaties zijn ook goed vooruitgegaan. Mijn
prinses gaat weer hele dagen naar school! Leve de injecties!
Het gaat nu met mij wat slechter de laatste tijd. Ik heb weer veel pijn van
de alvleesklier en zit weer aan de morfine. Ik heb ook mijn bloed na laten
kijken i.v.m. vermoeidheid en aura's, die bij epilepsie voorkomen.
Mijn B12 was 164 en mijn foliumzuur 12.2.
Mij lijkt 164 te weinig, of zie ik dat verkeerd?
Antwoord:
Fijn dat het zo goed
gaat met Dalila. Het doet me goed dat te horen.
Wat betreft jouw B12 van 164. Die waarde is inderdaad niet zo goed. Hier
moet je echt wel verder naar laten kijken.
Het beste is dat je nu laat prikken op MMA (methylmalonzuur),
homocysteïne, Hb, MCV en Ery's om meer informatie te hebben over een
tekort op weefselniveau. Daarnaast tests om mogelijk wat meer zicht op
de oorzaak van de lage waarde te krijgen zoals: Intrinsic
factor-antistoffen, pariëtaalcel-antistoffen en gastrine. Je kunt het
beste
dit artikel
printen.
Op basis van dit artikel mag je van
de dokter verlangen om deze tests te laten doen. Nog beter is om dit via
een internist te laten doen.
Het kan echter zo zijn dat MMA en homocysteïne normaal zijn, net zoals
bij Dalila. Daarom is het nu verstandig om geen vitamines te slikken
waar B12 in zit. Mogelijk vertoont de waarde een gestaag dalende lijn.
Door je normale voedingspatroon te houden heb je een meer natuurlijke
waarde en valt een daling eerder op. Maar een ding kan ik zeggen, een
waarde van 164 kan echt niet uitsluiten dat je klachten door een B12-tekort
hebt.
--
2014 --
03-07-2014.
Het is alweer een lange tijd geleden dat ik contact met u heb gehad.
Ik ben Marianne, de moeder van Dalila (haar verhaal staat op uw site,
onder het topic kinderen en vit.B12 tekort)
Het gaat goed met Dalila. Ze zit op de Havo en krijgt nog steeds
injecties.
Na Dalila heb ik nog een meisje gekregen, Leila. Zij is nu 6 jaar en
heeft al lange tijd vage klachten.
Veel schoolverzuim. Soms te moe om
te lopen. Pijn in de benen, misselijkheid, bleekheid.
Voor de pijn in de benen is ze onderzocht. Alles goed.....
Ik vertrouwde het niet en heb haar B12 laten prikken. 230 was de
uitkomst. De huisarts zei dat het keurig was en haar HB is 8.
Maar als ik de waardes lees op uw site dan is het m.i. toch te laag, of
zie ik het verkeerd?
Graag uw visie, a.u.b.. Ik ben bang dat als ik niets doe ik dezelfde
ellende ga krijgen als Dalila.
Bedankt voor uw aandacht voor deze ziekte!! Marianne
Antwoord: Fijn dat het nu goed gaat met Dalila.
Leila heeft voor haar leeftijd van 6 jaar een te lage B12-waarde van 230 pmol/l.
Dat het Hb goed is betekent niet dat er geen B12-probleem kan zijn.
Haar klachten kunnen heel goed door een functioneel B12-tekort komen. En dat wordt nog aannemelijker omdat haar zus dit ook heeft.
Geef Leila nu geen vitamines te slikken waarin B12 of foliumzuur zit.
Laat voor de zekerheid ook haar vit. D checken. Is vaak laag bij patiënten met B12-tekort.
Ze zou nu geprikt moeten worden op MMA (methylmalonzuur) en homocysteïne om de B12-status op weefselniveau te beoordelen.
Probeer dat voor elkaar te krijgen bij de huisarts.
Gaat dat moeizaam dan moet je echt met haar naar een kinderarts die hier ervaring mee heeft. In het Radboud was het een en al ellende bij haar zus.
Dus laat je niet met een kluitje het riet in sturen.
|
|