18-10-2009

Het verhaal van Mariska

terug

Een B12-waarde van 99 pmol/l een uitgemaakte zaak toch...?
- De reumatoloog veegt B12-deficiëntie van tafel en komt met de "diagnose" Fibromyalgie: injecties niet meer nodig ! -

Vijf jaar geleden in november 2004 ben ik voor het eerst gelabeld met een Burn-out. Ik kon het allemaal niet meer bolwerken. Destijds had ik nog nooit van een B12-tekort gehoord dus daar is toen ook geen onderzoek naar gedaan. Ondanks dat voelde ik me niet goed. Het was alsof ik niet "thuis" was in mijn eigen lichaam. Vanuit de huisarts werd het een rechtstreeks ritje naar de eerstelijnspsycholoog en fysiotherapeut. Veel gepraat, de spieren losser gemaakt, dingen doen waar ik weer vrolijk van werd en hup na één maand ziektewet, via een re-integratie regeling, weer aan het werk. Ik voelde me wel wat beter, maar nog steeds niet goed. 

Februari 2005 werd ik zwanger van ons eerste kindje. Zoals bijna iedere zwangere vrouw slikte ik netjes elke dag foliumzuur en ik voelde me goed! Heb mijn bloed laten testen, zoals dat gewoonlijk moet, en daar kwam niets bijzonders uit. Na de eerste 10 weken zwangerschap ben ik overgestapt op een speciale vitamine voor de zwangere vrouw en die heb ik de hele zwangerschap door ingenomen. Tijdens deze zwangerschap heb ik totaal geen klachten gehad en voelde me zelfs heel goed. Tot na een moeizame bevalling met veel bloedverlies... In de tweede week voelde ik me zo vreselijk raar, het was alsof ik ging flauwvallen en als een kip zonder kop rende ik door de woonkamer om maar niet aan het gevoel toe te geven! Helemaal overstuur belde ik naar mijn man dat hij gelijk van zijn werk naar huis moest komen want met mij ging het helemaal niet goed. Collega's van hem raadden mij nog aan om rinse appelstroop te gaan innemen omdat het waarschijnlijk aan mijn ijzer zou liggen. Ik had wel een recept Losferron vanuit het ziekenhuis mee gekregen maar die had ik niet opgehaald bij de apotheker omdat de verpleegkundige me had verteld dat dit niet nodig was. Het was namelijk standaardprocedure dat je deze tabletten mee kreeg. Die middag nog naar een dienstdoende huisarts geweest en daar werd mijn Hb gemeten. Hb was 8.3, daar kon het dus niet aan liggen. Verder is er geen onderzoek meer gedaan naar mijn klachten. Ik moest het maar rustig aan gaan doen. Tot zeker een halfjaar na de bevalling bleef ik me niet goed voelen maar durfde niet naar de huisarts uit angst dat er niets uitkwam of juist iets wat ik niet wilde horen. Ik zette me over mijn klachten heen en ging verder. 

Ik werd in november 2006 weer zwanger en weer slikte ik foliumzuur en heb een bloedtest ondergaan waar niets bijzonders uitkwam. Ook ben ik weer na 10 weken zwangerschap overgestapt op een vitamine voor de zwangere vrouw. Wat voelde ik me goed tijdens de hele zwangerschap. Ik heb bij de verloskundigenpraktijk wel aangegeven dat ik me na de bevalling van ons eerste kindje niet goed voelde maar daar is verder niets mee gedaan. Het hoorde bij het lichamelijk herstel van de bevalling. Na de bevalling van ons tweede kindje raadde mijn toenmalige kraamhulp me aan om de vitamine voor de zwangere vrouw ook na de bevalling door te blijven slikken. Zo gezegd, zo gedaan! Na de bevalling van ons tweede kindje voelde ik me dan ook veel beter dan na de bevalling van ons eerste kindje. Uiteindelijk ben ik na 4 maanden gestopt met het nemen van deze vitamines. Heb trouwens bij beide kindjes geen borstvoeding gegeven. Op de een of andere manier was ik daar tegen maar ik kon niet echt een goeie reden geven waarom ik geen borstvoeding wilde geven. Bij ons tweede kindje heb ik nog wel eventjes getwijfeld maar heb hem ook uiteindelijk gewoon flesvoeding gegeven.
Klachten
Heel langzaam kwamen de klachten terug, haaruitval, slecht zien, steeds het gevoel hebben dat ik flauw zou vallen, last van mijn tong, kon me niet meer concentreren, psychische problemen, tinteling in mijn handen, het lopen ging niet meer helemaal zoals het hoorde, ook was ik constant boos en had een zeer kort lontje. Er werd me zelfs op het werk gevraagd of ik een cursus "Angermanagement" wilde volgen. Het werd me weer allemaal teveel! Nog steeds had ik niet van B12-tekort gehoord. Op eigen houtje ben ik maar weer gesprekken gaan nemen bij de bedrijfsmaatschappelijk werkster. Op psychisch vlak hielp het tot op zekere hoogte maar de andere klachten bleven hoe dan ook. Tot eind juli dit jaar. Ik kwam terug op het werk van onze welverdiende vakantie, op de tweede werkdag werd ik weer zo vreselijk raar en begon te hyperventileren. Collega's in paniek, vijf man sterk van de BHV erbij en na goed en wel een halfuurtje onze bedrijfsarts. Na deze meerdere hyperventilatieaanvallen werd ik heel erg moe en boos omdat ik na al die jaren nog steeds klachten had en ze werden alleen maar erger in plaats van minder! Ik besloot om maar weer naar de huisarts te gaan...
Lage waarde
In de tussentijd heb ik lucht gekregen van B12-tekort en mocht van mijn huisarts daar op gecontroleerd worden. Na drie dagen in spanning te hebben gewacht kreeg ik de uitslag van het onderzoek binnen! Alle waarden waren goed behalve B12. Mijn waarde stond op 99. Direct beginnen met injecteren had mijn huisarts erbij gezet! Wat was ik blij! ik ben niet gek! En ik ga zeker niet dood! 
Wel behandeling
Gelukkig heb ik direct de juiste opstartdosis gekregen. 10 injecties voor 5 weken lang met een interval van minstens 3 dagen. Zo gelukkig als ik was toen ik mijn bloeduitslag terug kreeg zo ongelukkig werd ik van de injecties. In plaats van beter werd het minder! Op aanraden van lotgenoten en je site ben ik netjes door blijven injecteren. Na deze 5 weken opstartdosis mocht ik van mijn huisarts elke 6 weken injecteren. Omdat ik psychische klachten en neurologische klachten heb ben ik tegen het advies van mijn huisarts in gegaan. Heb uiteindelijk, met de bijsluiter van B12 in mijn hand, op basis van neurologische klachten langer per 3 dagen door mogen injecteren. Ook heb ik samen met mijn man geleerd om zelf te injecteren en heb ik de B12 ampullen en spuiten gewoon thuis liggen. 
Geen behandeling
In de tussentijd kreeg ik, op een zondag, thuis weer een hyperventilatie aanval en heb met de huisartsenpost contact opgenomen. Situatie uitgelegd en na een half uurtje ben ik netjes terug gebeld door de dienstdoende arts die mij vertelde dat er niets aan de hand was en dat ik handelde uit pure angst. Ze zou mijn huisarts op de hoogte stellen van ons gesprek. Naar aanleiding hiervan ga ik weer naar de eerstelijnspsycholoog en zit ik bij de haptonoom voor de hyperventilatieaanvallen. Ook mocht ik tijdelijk niet meer van mijn huisarts B12 injecteren. Omdat ik heel veel last kreeg van mijn spieren en gewrichten heb ik dit gemeld bij mijn huisarts. Deze heeft me een verwijsbrief gegeven voor de reumatoloog om te kijken of de klachten bij het B12-tekort weg kunnen komen of dat het Fibromyalgie is. De reumatoloog heeft mij lichamelijk onderzocht en heeft de B12-deficientië van tafel geveegd met de mededeling "u heeft Fibromyalgie". Omdat ik al deze tijd in de ziektewet zit moest ik weer op contrôle komen bij de bedrijfarts. Van te voren heb ik contact gehad met mijn huisarts over mijn ziekteverloop en wanneer ze dacht dat ik weer aan het werk zou kunnen. De huisarts vertelde me dat ik lichamelijk gezien wel weer kon werken omdat het B12-tekort is aangevuld maar psychisch kan ik het nog niet. Ik moet wachten op de behandeling van de psycholoog en haptonoom. 
Psychisch
Mijn bedrijfsarts is het met mijn huisarts eens en geeft aan dat we nu per toeval een B12-tekort hebben ontdekt en dat mijn huidige klachten daar niet vandaan kunnen komen, sterker nog omdat ik gediagnosed ben met Fibromyalgie gaf hij aan dat ik zeker klachten heb maar dat ze ergens anders vandaan moeten komen... In dit geval dus psychisch. 
Zelf injecties gezet
Ook ik ging weer door mijn bedrijfsarts twijfelen aan de B12-diagnose en omdat mijn huisarts me vertelde dat je geen klachten kunt hebben als je een hoge B12-waarde hebt. Voor een periode van 3 weken heb ik geen B12 geïnjecteerd. Ik werd hondsmoe voelde me weer duizelig worden en kreeg weer een kort lontje. Voor de tweede keer zijn mijn bloedwaardes weer gecontroleerd. De dag voordat ik de uitslag binnen kreeg was ik er helemaal klaar mee! Ik was zo vreselijk moe dat ik tegen mijn man heb gezegd dat hij me maar moest injecteren met B12. De uitslag van mijn B12 was natuurlijk torenhoog maar na een paar dagen, en weer om de 3 dagen B12 te injecteren, voelde ik me weer beter worden. Ik doe dit nog steeds tegen het advies van mijn huisarts in. Blijkbaar heeft mijn lichaam het nodig om zo hoog te staan! Ook ben ik er nu van overtuigd dat ik wel degelijk een opnamestoornis heb en dat daar mijn klachten vandaan komen. Nu de rest nog overtuigen..

Via deze weg wil ik je nog heel erg graag bedanken omdat ik heel veel aan je site heb gehad en nog steeds heb! Ik raad ook zeker andere B12-lotgenoten aan om je site goed door te spitten omdat ze daar antwoorden kunnen vinden op hun vraag! Uit eindelijk heb ik nog een vraag...

Ik weet bijna zeker dat ik een B12-tekort heb gehad tijdens mijn zwangerschappen, heb daar toen geen injecties voor gekregen, kan het nu zo zijn dat onze kinderen (jongen van 2 en een meisje van bijna 4) te weinig B12 hebben binnen gekregen door mijn tekort?
Ik hoop dat deze "vergeten ziekte" binnenkort begrepen wordt door de medici! Mariska, 28 jaar.

Antwoord: Jouw lage beginwaarde voor B12 was 99 pmol/l en is duidelijk de oorzaak van alle ellende. En zo een tekort komt niet van de ene op de andere dag, daar kun je al meerdere jaren last van hebben gehad. De dokter heeft dit dus steeds over het hoofd gezien, helemaal niet aan gedacht. Je hebt het zelf moeten zeggen.

Tijdens de zwangerschap zorgt de natuur er voor dat de meeste van de beschikbare B12 naar het kind gaat. Daarom heb je gelukkig twee gezonde kinderen gekregen. Het is een heel goed gevoel van je geweest om de kinderen flesvoeding te geven. De kinderen zijn waarschijnlijk geboren met een niet optimale B12-voorraad en door jouw lage B12-status zat er waarschijnlijk ook weinig B12 in de borstvoeding. Door voor flesvoeding te kiezen heb je achteraf een heel goed besluit genomen, want hierdoor is de B12 bij beide kinderen direct goed aangevuld.
Het is wel verstandig om de lichamelijke en geestelijke ontwikkeling van de kinderen goed te beoordelen. Soms krijgen de kinderen van een moeder met dit opname-probleem hier op den duur ook last van, erfelijkheid dus. Het kan, het hoeft niet te gebeuren.

Het is intriest wat deze dokters presteren. Na injecties is de waarde altijd hoog en dat hoort zo en zegt niet dat er geen klachten door het tekort meer zouden kunnen zijn.  Was dat maar waar! Pure onkunde van reumatoloog en huisarts en de bedrijfsarts neemt dit klakkeloos over. De reumatoloog maakt het helemaal bont door B12-deficiëntie van tafel te vegen en je de "diagnose" Fibromyalgie te geven. De lage B12 van 99 pmol/l maakt blijkbaar minder indruk dan de z.g. tenderpoints die deze gebruikt voor deze pseudo-ziekte. Het is echt intriest wat de medische wereld anno 2009 van B12-deficiëntie weet.

Blijf gewoon flink behandelen met de injecties wat er ook gebeurt, nooit weer stoppen dus. Ook de schildklier in de gaten houden. Voor de zekerheid een B-complex bijslikken.

12-02-2010. Hier dan eindelijk het berichtje terug! Ik ben net gebeld door dokter A. met de medeling dat ik zo gezond ben als een vis en er geen aanwijsbare reden is waarom mijn B12-waarden zo laag waren. 
Nu is het advies om 1x per week voor minstens de duur van 1 jaar B12 door te blijven injecteren maar als het even kan nog langer daarna afbouwen naar de onderhoudsdosis voor de rest van mijn leven. Dit advies gaat ook naar mijn huisarts en ik krijg een kopie van deze brief thuis gestuurd. 
Tis net wat je zei, dokter A. is een hele fijne man die luistert naar je verhaal! ik ben heel erg blij geweest dat ik naar hem ben gegaan!

Heel erg bedankt dat ook jij naar mijn verhaal hebt geluisterd en voor het advies om naar dr. A. te gaan! Ik voel me inmiddels heel erg goed! Ook 3 buurtjes (uit een gezin) heb ik zo ver gekregen dat ze nu 1x per week gaan injecteren ook daar gaat het nu na 2 maanden steeds beter mee. 

Henk we strijden gewoon verder en ik help de mensen die ik tegen kom met dezelfde klachten! Vroeg of laat komen we er wel!
Antwoord: Fijn dat het zo goed met je gaat.
Het feit dat er geen aanwijsbare reden is waarom je B12 zo laag was is geen reden om te denken dat er niets mee aan de hand is. In ongeveer 40% van de gevallen is niet aan te tonen wat de oorzaak is. Er moet dus gewoon doorgegaan worden met de injecties, voor altijd. Het stoppen mag alleen als de oorzaak hersteld kan worden en dat is dus bijna nooit het geval. Het advies van A. om te blijven injecteren is dus prima.

terug