Het B12-verhaal van Marjan

20-11-2006

Het verhaal van Marjan

Een B12-waarde van 120 is maar iets verlaagd...
- je buurvrouw zal ook meerdere klachten herkennen -

Ik ben een vrouw van 44 jaar.
Vanaf 2000 heb ik allerlei klachten zoals vermoeidheid, last van mijn gewrichten/spieren, concentratieproblemen, kouwelijkheid, vocht vasthouden, hartkloppingen, etc. etc. Na meerdere bezoekjes aan de huisarts is er dan uiteindelijk in het najaar van 2002 bloed geprikt. De volgende dag belde de huisarts, mijn schildklier werkte veel te traag. Niet leuk natuurlijk, maar ik was zo blij. Zie je wel, niets psychisch! Ik had antistoffen, dus werd de diagnose ziekte van Hashimoto gesteld. Omdat, ondanks het gebruik van Thyrax ik toch bepaalde klachten bleef houden, ben ik naar een internist verwezen. Omdat ik bleef klagen over tintelingen in mijn handen, hartkloppingen en spierpijn, heeft er zeer regelmatig een wijziging plaatsgevonden in mijn medicatiebeleid. Deze klachten zouden duiden op een te hoge dosering van mijn schildkliermedicatie, dus een te snel werkende schildklier. Maar met een te snel werkende schildklier zou je moeten bruisen van de energie. Maar ik bleef/blijf moe. Als ik ’s avonds een afspraak heb moet ik ’s middags “voorslapen” anders red ik het echt niet. De internist begreep niet dat ik zo schommelde met mijn schildklierwaarden. Vanaf 2003 heb ik, als ik een poosje gelegen of gezeten heb, pijnlijke vreemde sensaties in mijn voeten en stijve pijnlijke heupen. Ook ontwikkelde ik spontaan blauwe plekken, vooral op mijn benen. En daarnaast natuurlijk altijd maar moe. De internist heeft naar aanleiding van mijn "blauwe plekken verhaal" bloed laten prikken. Genoeg trombocyten aanwezig dus niets aan de hand. En zo sukkelen we gewoon door. Vanaf maart dit jaar heb ik een rare tong en heb een verminderde smaak. Ook van mijn hart word ik zo langzamerhand knettergek. Vanaf augustus van dit jaar gaat het echt goed mis. Ik kan me niet meer concentreren op mijn werk, ik zie wazig, heb het gevoel dat ik zand in mijn ogen heb, kom niet meer uit mijn woorden, heb het gevoel dat ik dyslectisch aan het worden ben. Erg vermoeiend, want in mijn werk word ik erg onzeker, moet alles heel goed nakijken of ik geen fouten maak. Ook ben ik doodmoe, transpireer al bij trappen lopen, kortademigheid, hartkloppingen, dode vingers/tenen, tintelingen, spierpijn, niet meer in één lijn kunnen lopen, spiertrekkingen, gekke tong etc. Ik heb contact gezocht met de huisarts. Omdat ik net hiervoor weer een wijziging van mijn schildkliermedicatie had en weer eens een antibioticakuur voor gynaecologische infectie had gehad, dacht deze dat mijn lichaam hieraan moest wennen en stelde voor eens wat extra vitaminen te gaan slikken. Omdat ik geen Jodium mag in verband met de schildklier, heb ik mij laten adviseren door een apotheker. Deze vertelde mij dat schildklierpatiënten een grotere behoefte aan B12 kunnen hebben. Heel even heb ik het idee gehad dat ik me er conditioneel beter van heb gevoeld. Dit was maar van korte duur. Ik kon niet meer! Heb me op mijn werk ziek gemeld. Begin oktober naar de internist geweest. Naar aanleiding van mijn klachten is er aanvullend bloedonderzoek gedaan naar een mogelijke oorzaak van mijn blauwe plekken en dode vingers etc. Ik met het formulier naar het Lab. Heb zelf het vakje vitamine B12 aangekruist. Een week later de uitslag. Er is een afwijking gevonden in mijn trombinefunctie. Voor de rest was alles goed. Genoeg bloedplaatjes, geen suikerziekte, goede nier en leverfunctie, Hb/HT goed. Schildklierwaardes blijven schommelen. Hij stelde voor mij naar een hematoloog te verwijzen in verband met mijn blauwe plekken en gestoorde trombinefunctie. Ik heb zelf naar mijn B12 moeten vragen. Was wel iets verlaagd zei hij: namelijk 120. Toen ik vertelde hier erg veel in te herkennen gezien mijn symptomen reageerde hij: “als je je buurvrouw dat lijstje van klachten laat lezen, zal zij ook meerdere dingen herkennen”. Hij vroeg mij of ik wel goed at. Ik ben niet vegetarisch, eet echt gezond en slik al vanaf augustus B12.

Hij stelde voor om een Schillingtest te laten doen. Twee dagen na de Schillingtest mijn eerste afspraak bij de hematoloog. Ik voelde me die dag echt een stuk beter dan in maanden, ik had bij die Schillingtest een injectie B12 in mijn arm gehad. Voelde me minder vermoeid maar de overige klachten bleven. Deze arts vertelde mij dat er eigenlijk vóór de Schillingtest nog op meerdere dingen geprikt had moeten worden ( foliumzuur/homocysteïne). Deze arts heeft mij helemaal onderzocht en bloed laten prikken. De hematoloog vermoedde dat de blauwe plekken weleens door een B12 tekort konden komen. Een dag of 4 na de injectie voel ik me qua vermoeidheid weer inzakken. Een week na de Schillingtest de uitslag bij de internist. Deze uitslag was net op het randje. Mijn lichaam moet dus gewoon B12 op kunnen nemen. Ik heb hem verteld dat ik me echt zorgen maak. Ik loop als een dronkaard, zak door m’n benen, heb geen gevoel in mijn vingers en zie wazig en ben o zo moe. Ook heb ik hem verteld dat ik spontaan afval. Heb zelf het gevoel dat ik vooral spiermassa inlever. Hij vroeg of ik niet te hard werkte! Ik slaap bijna de hele dag en werk niet, zit ziek thuis! Ik ben met een consultaanvraag voor de diëtiste naar huis gestuurd en heb weer bloed moeten laten prikken op B12. Volgens hem moet mijn B12 gehalte in mijn lijf na de injectie van de Schillingtest weer normaal zijn en moet ik daar weer een poos op kunnen teren. Een paar dagen later bij de hematoloog geweest. Deze heeft niets bijzonders kunnen vinden. Foliumzuur/homocysteïne normaal. Deze gaf wel aan dat deze waarden onbetrouwbaar zijn gezien ik een week hiervoor een injectie B12 had gehad. Mijn B12 was een week na de injectie gestegen naar 700, dus dat was ook weer goed. Methylmalonzuurgehalte is door geen van de artsen bepaald. De hematoloog wil nu alleen de ziekte Von Willebrand nog uitsluiten. Deze ziekte kan alleen de blauwe plekken verklaren en niet de overige klachten. De uitslagen van de antistoffen op IF en een eiwit zijn nog niet binnen.

Vandaag bij de huisarts geweest. Deze begreep mijn bezorgdheid en bevestigde inderdaad dat al die klachten wel eens op een B12 tekort konden duiden. Omdat ik al langere tijd klaag over hartkloppingen moet ik 24 uur mijn hartritme laten controleren. De huisarts vond mij erg wit en laat vitamine D3 controleren. Ik mag nu geen vitamine B12 meer slikken en over 4 weken opnieuw B12 laten controleren. Is de waarde van 700 gezakt, dan moet de Schillingtest over gedaan worden. Ook volgens de huisarts moet ik opknappen met een B12 van 700.

U begrijpt waarschijnlijk wel dat ik me ten einde raad voel en niet meer weet wat ik moet doen. Ik ben bang dat ik over een poosje achter een rollator loop en zie het niet meer zitten.
Volgens mij moet ik gewoon aan de injecties, maar wie schrijft ze me voor?
Weet u of de schommelende schildklierwaarden ook te verklaren zijn door een laag B12 gehalte? En hoe lang van te voren moet je stoppen met B12 voor een Schillingtest? Kunt u mij advies geven hoe ik hiermee verder moet? Marjan

Antwoord: Bij Hashimoto moeten de dokters verdacht zijn op een B12-tekort. Hier zijn ze dus mee de mist in gegaan terwijl je de klachten wel had. Een B12 van 120 kan heel veel klachten geven dus niet ietsje verlaagd.
De geslikte B12 hebben deze waarde ook nog iets geflatteerd voorgesteld.

De Schillingtest kan wel een opnameprobleem aantonen, maar niet uitsluiten. Die lage B12 komt niet zomaar. Het effect van de injectie van de Schillingtest was dat je daar van op knapte, dus je had een tekort op weefselniveau.
De B12-waarde na de injectie kan de dokter echt niet van zeggen dat je daar weer een hele tijd op kan teren. Dat klopt echt niet, na injecties kan de dokter de waarde niet met de "normale" referentie waarden vergelijken.

Na een injectie is de homocysteïne natuurlijk niet te hoog, die hadden zo voor de Schillingtest moeten meten. Ook de methylmalonzuur.

Alle klachten zijn volgens mij gewoon het gevolg van het B12-tekort. Ook de ritmestoornissen en blauwe plekken ook.
Je hebt dus gewoon een B12-opnameprobleem en daarom moet je zo snel mogelijk aan de injecties. Dat je verder op moet knappen bij een waarde van 700 klopt niet. De waarde in het bloed zegt nu helemaal weinig over de B12 die in de weefsels/cellen zit.
De waarde blijft nu gewoon weer zakken, daar kun je gif op innemen. De Schillingtest overdoen heeft geen zin. En wat de test op de antistoffen ook voor uitslag geeft, je moet gewoon aan de injecties, en blijvend voor de rest van je leven.

De schilklier moet men heel voorzichtig instellen, maar de variatie komt niet van het B12-tekort. Het zijn twee auto-immuunziekten en als je er al eentje hebt is de kans op een tweede veel groter. Daarom hadden ze met jouw schildklier veel eerder naar de B12 moeten kijken. De ziekten moeten afzonderlijk behandeld worden.

Ik ben er dus zeker van dat je NU aan de injecties moet en niet meer vier weken laten doorklungelen door de dokter. Het heeft echt lang genoeg geduurd. Eerst 5 weken elke week 2 injecties en daarna minimaal twee maanden op een keer per week en dan langzaam proberen te minderen naar een onderhoudsdosering die bij jou past. Kijk hiervoor bij het het deel <de behandeling>.
Het is helemaal duidelijk, de klachten passen goed bij een B12-tekort en de waarde was laag en die ene injectie had duidelijk effect. Waarom beginnen de dokters niet met de behandeling? De ellende die je me nu vertelt krijg ik bijna dagelijks binnen en dat is heel triest.

De dokters hebben dit tekort jarenlang over het hoofd gezien en daarom mag je nu ruimschoots injecties van hen verlangen.
Dus je moet dit met de dokter opnemen, want dit kan zo niet langer. Waarschuw de dokter dat als hij dit niet goed doet, jij een grote kans op blijvende neurologische schade loopt en dat de dokter daarvoor verantwoordelijk kan worden gesteld als er nu niet gestart wordt met de injecties.
Dus Marjan, kom voor jezelf op, het is jouw lichaam en het zijn jouw klachten. Het is schandalig wat de dokters in jouw geval presteren. Vraag iemand om met je mee naar de dokter te gaan en zorg dat er direct met de injecties wordt begonnen. Ik denk dat je net deze duw in de rug nodig hebt. Dus ga ervoor. Je staat volledig in je recht om injecties te eisen.

06-12-2006. Heel hartelijk dank voor je advies en dat steuntje in de rug had ik echt nodig!
Met de internist heb ik 2 weken geleden een belafspraak gehad. Ik heb geen antistoffen, de Schillingtest is negatief, en door deze test is het B12 gehalte weer normaal (700). Dus: "U heeft geen pernicieuze anemie, gaat u maar naar de diëtiste want het ligt aan uw voeding." Ben gelijk met de deur in huis gevallen en heb om injecties gevraagd. Pas als zou blijken dat het niet aan mijn voeding zou liggen, zou ik mogen starten met één injectie per 2 maanden. Heb hem nogmaals gewezen op mijn neurologische problemen met mogelijk blijvende schade. Ook heb ik hem erop gewezen dat teveel B12 echt geen kwaad kan en die B12 waarde van 700 niets zegt. Uiteindelijk gaf hij dan toestemming om te starten met de injecties en ik mocht dit met de huisarts gaan regelen. Maar ik moet wel naar de diëtiste.
Wat een strijd!
De huisarts heeft goed gehandeld. Heeft gelijk volgens de nieuwe richtlijnen injecties voorgeschreven. Voorlopig de eerste 5 weken 2x per week één injectie. Wat een opluchting!! Heb inmiddels 4 injecties gehad. Ik voel me met de dag opknappen. Ik loop een stuk beter, heb geen spierpijn en tintelingen meer. Heb geen hartkloppingen meer, het lijkt wel of ik veel meer longinhoud heb, wat een rust in mijn lijf.... Ben stukken minder vermoeid en ga volgende week op arbeidstherapeutische basis weer werken. Ik ben zeker nog niet de "oude", maar ben al heel erg tevreden over hoe ik me nu al voel.
Het is onbegrijpelijk dat artsen B12 niet standaard laten controleren tijdens een bloedonderzoek. Ik heb jarenlang met klachten gelopen en heb heel wat consulten en onderzoeken gehad. Uiteindelijk heb ik, na een bezoekje op uw site, zelf mijn B12 gehalte laten bepalen en word ik uiteindelijk behandeld.
Antwoord: Je moest zelf op het idee van B12 komen via deze site. De waarde bleek laag te zijn. En toch vindt de internist de injecties niet nodig.
De Schillingtest is onbetrouwbaar en ook zonder antistoffen is de ziekte niet uit te sluiten. Waar was je geweest zonder internet.
De site maak ik voor mensen in jouw situatie, maar de internist kan ook nog wat leren. Je had al gezegd dat je geen vegetariër was, dus naar een diëtiste is daarom onzin van de internist.
De huisarts pakt het gelukkig goed op. Ga na die tien injecties langzaam minderen naar een onderhoudsdosering die bij jou past. Kijk hiervoor bij het deel <de behandeling>.
Vertel je verhaal aan artsen die op je weg komen.