Reacties B12-tekort 2004

21-07-2004

Het verhaal van Marjolein

terug

Een B12-tekort werd genegeerd, een ramp...

Op deze site lees ik zulke herkenbare dingen en alle informatie die nodig is. Helaas is de aanleiding van het ontstaan van deze site niet leuk, ik bewonder uw inzet en wil u veel sterkte wensen.
Ik ben een vrouw van 30 jaar en dit is de zevende week dat ik in de ziektewet zit vanwege allerlei verschillende klachten.
Het begon met een vermoedelijke maagontsteking, maagzuur kwam in stromen omhoog (en nog steeds ondanks de Ranitidine), mijn maag en buik waren ontzettend opgezet en erg pijnlijk, misselijk (soms tot overgeven aan toe), last van boeren en winderigheid, diarree en i.p.v. 1 x in de week nu elke dag ontlasting.
In de eerste week dat ik thuis was heb ik uiteindelijk toch maar de huisarts gebeld voor een afspraak. Het bleek dat hij na deze week op vakantie zou gaan en dat deze week al vol zat met afspraken. Ik moest maar naar de drogist of apotheek gaan en zelfzorgmedicijnen ophalen tegen opkomend maagzuur. Hielp dit niets dan kon ik naar de vervanger gaan na deze week. Dit dus ook gedaan, zij schreef mij Ranitidine voor maar wilde geen bloed laten prikken, verdere behandeling moest mijn eigen huisarts doen. De klachten werden erger en er kwam ineens een enorme duizeligheid bij. Het leek wel of mijn evenwichtsorgaan enorm in de war was, ik kon (en kan) niet recht lopen en alles leek (en lijkt) te draaien.
Na de vakantie van mijn huisarts op zijn spreekuur geweest. Er moest bloed geprikt worden. Aangezien dat pas de dag daarna plaats kon vinden heb ik het 'bloedprik'-briefje thuis eens doorgenomen. Ineens zag ik bijna onderaan vitamine B12/foliumzuur staan. Drie en een half jaar geleden had mijn vorige huisarts gemeld dat ik een vitamine B12 tekort had. Dit ging maar om een heel klein beetje (124 was mijn waarde toen, de assistente heeft het gisteren in mijn dossier opgezocht en vond het ook maar een heel klein beetje te weinig) en zij raadde mij aan om een paar weken lang elke dag minimaal 1 liter melk te nuttigen. Ze stuurde mij tevens naar de internist met de vraag om te controleren of ik de ziekte van Crohn misschien zou hebben. Er zijn darmfoto's gemaakt en een darmonderzoek m.b.v. een endoscoop heeft toen plaatsgevonden. Omdat het toen eigenlijk allemaal begon met menstruatieklachten heb ik daar ook allerlei onderzoeken en medicijnen voor gehad die nooit hebben geholpen. Er is verder niets met mijn B12 tekort gedaan. 
Sinds die tijd heb ik mij nooit meer de oude gevoeld. Ik ben altijd erg snel moe en dan ook helemaal uitgeput. Vrienden die mij al lang kennen beamen allemaal dat ik sinds een jaar of 4 niet meer de vrolijke, energievolle en spontane meid ben als daarvoor. De laatste 2 jaren, en dan vooral het afgelopen jaar, waren echt verschrikkelijk: altijd ziek, geen weerstand en conditie kunnen opbouwen, last van de ogen, niet meer uit m'n woorden kunnen komen, niet meer op een woord kunnen komen, duizelig, niet recht kunnen lopen, pijn in mijn ellebogen en polsen, geen kracht meer in mijn handen, altijd koud hebben en rillen, heel veel dingen vergeten, niet meer goed kunnen nadenken.... 
Ik heb meteen de assistente van mijn huisarts gebeld en gevraagd of dat meteen even meegeprikt kon worden. Ik was er namelijk van uit gegaan dat dit altijd gecontroleerd werd bij het bloedprikken! En ja hoor: vitamine B12 was 103. De assistente gaf mij echter door dat het foliumzuur niet gecontroleerd was en er daarom weer bloed geprikt moest worden (terwijl ik dat wel onderstreept had), weer een hele week weg! Ik ben dezelfde dag wezen bloedprikken (op een vrijdag) en de vrijdag erna was er nog steeds geen uitslag! Bleek er niets over mij bij het lab geregistreerd te staan. Uiteindelijk de assistente zover gekregen dat ze ging zoeken op een andere geboortedatum en ja hoor: mijn foliumzuur bleek goed te zijn. Dit kostte wel erg veel energie want het lijkt of men niets voor je wil doen. Ik heb elke dag gebeld voor de uitslag en steeds werd er gezegd dat ik pas op vrijdag hoefde te bellen, op vrijdag werd er eerst nog gezegd dat het te druk was en dat ik maandag maar moest bellen! Waar zijn ze nu mee bezig, alleen maar met waarden en uitslagen, niet met patienten???
Ik kon de week erna wel terecht bij de assistente en die zou mij elke maand 1 injectie geven. Na 6 maanden zou mijn bloed weer gecontroleerd worden, was het dan goed dan stopte men met de injecties. Ik wilde nu wel eens weten wat dit eigelijk inhield, heb een afsrpaak gemaakt met de huisarts (wat niet nodig was volgens de assistente) en ben op het internet gaan zoeken. Dit was de eerste site waar ik alle informatie kon vinden en waar ik mijn symptomen terug zag!!!
Ik baalde wel heel erg dat ik dat nooit eerder gedaan had maar goed. Ik heb een aantal zaken uitgeprint (kan niet goed het scherm van de computer lezen nu ik zo duizelig ben, kan me ook niet concentreren), evenals het boek "vitamine B12 en veganisme, een literatuurstudie". Deze heb ik vervolgens helemaal doorgelezen en belangrijke zaken onderstreept.
Ik vond op deze site terug dat het spuitschema niet klopte en dat er niet mee gestopt zou kunnen worden als de IF zou ontbreken. 
Dit heb ik besproken met de huisarts en hij heeft me meteen doorgestuurd naar de internist. Helaas ziet deze geen overeenkomsten tussen mijn klachten en het vitamine B12-gebrek. Hij vindt injecties overbodig omdat ik geen bloedarmoede heb. Volgens hem is er iets anders aan de hand omdat de duizeligheid alleen maar veroorzaakt kan worden door de bloedarmoede. Hij denkt aan een afwijkende schildklierfunctie of een maagkwaal. Bloed is weer geprikt afgelopen maandag (19 juli) en 5 augustus gaan ze in mijn slokdarm/maag en dunne darm kijken. Op 3 september moet ik dan vervolgens weer bij de internist terug komen!!
Ik heb meteen de huisarts gebeld en uitgelegd dat ik weer aan het werk wil en dus van de klachten af wil komen! Ik ben 9 februari bij deze werkgever begonnen en het bevalt enorm maar als ik tot 3 september thuis zit krijg ik geen vervolg-contract! Bovendien voel ik me al zo lang ziek, ik wil mijn leven terug!!
De assistente zag het belang van de injecties wel in. Mede omdat mijn foliumzuur nu op het minimum zat terwijl dat 3,5 jaar geleden nog ruim voldoende was!!?? Hier was ik wel verbaasd over omdat zoewel mijn huisarts als de internist zeiden dat mijn foliumzuur in orde was. Deze is 8,7 en moest tussen de 4 en ergens in de 40 zitten volgens haar. Ze heeft met de huisarts overlegtd en deze zag het belang van direct beginnen met injecties gelukkig ook in. Hij wil echter niet in het vaarwater van de internist gaan zitten en houdt het op zijn oude plan, 6 x een maandelijkse injectie tot de internist anders voorstelt. Maar ik lees op uw site dat dit niet genoeg is! Bovendien verergeren de klachten ontzettend snel, er komt steeds weer iets bij en oude klachten nemen toe. Ik krijg de huisarts niet op andere gedachten en bij de internist kan ik pas op 3 september weer terecht, wat moet ik doen? Ik voel me zo machteloos! 
Weet u misschien ook of de duizeligheid inderdaad niet veroorzaakt kan worden door vitamine B12 tekort? Het is een verschrikkelijk duizeligheid-evenwichtsprobleem dat het normaal-leven niet meer mogelijk maakt.
Het schrijven van dit bericht ging met horten en stoten en heeft me alle energie van vandaag gekost. En dat terwijl ik straks nog naar de assistente moet voor de injectie. Ik hoop dat ik er ondanks alles toch uit kom en dat ik straks mijn leven op kan pakken zonder blijvende schade. 
Ik heb nog een paar vragen: weet u of er straks door mijn internist eventueel nog wel een resorptietest gedaan kan worden nu ik al injecties ga krijgen?
Wat kan de internist allemaal uit mijn bloed halen? Volgens de laborante was het wel een erg uitgebreid bloedonderzoek. Hij kan toch niet zien of de IF bij mij ontbreekt op deze manier?
Hoe krijg ik mijn huisarts/internist zover dat ze de dosis aanpassen en blijven spuiten als dat nodig is? 
Hoe word ik zo snel mogelijk beter en kan ik weer aan het werk? Helpt het om overdreven veel zuivelproducten te gaan eten/drinken? (Ik denk zelf van niet omdat het slikken van multivitamines met een hoge dosering B12 ook niet echt geholpen heeft). Kan ik wel zoveel klachten hebben terwijl het tekort niet zo groot is (103 op dit moment)?
Ik wil u bedanken voor de mogelijkheid om mijn hart te luchten, het is erg moeilijk om op dit moment serieus genomen te worden heb ik gemerkt. 
Ook bedankt voor alle informatie op deze site, hier heb ik veel aan!
Antwoord: Jouw klachten zijn het gevolg van jarenlang een lage B12. De eerste keer had de dokter de lage waarde niet mogen negeren. De assistente moet assistente zijn en niet voor dokter willen spelen.
Ik adviseer je om naar een andere internist te gaan voor een second opinion. Door de injecties heb je geen bloedarmoede maar daarom kun je wel de klachten door het B12-tekort hebben. Ze hadden moeten beginnen met 10 weken elke week een injectie en daarna over op een per maand of per twee maanden. Maar stoppen mag nooit!
De problemen zijn 3,5 jaar geleden al begonnen en toen heeft de dokter niets gedaan. Daardoor gaat het nu zo moeilijk om de klachten te verminderen. De waarde is niet extreem laag geweest maar wel heel lang laag.
De resorptietest (Schillingtest) kan een week na de laatste injectie. Overdreven zuivelproducten gebruiken heeft geen zit omdat de opname van de B12 die hierin ziet onvoldoende is.

terug