Reacties B12-tekort 2003

25-01-2005

Het verhaal van Monique(2)

terug

De dokter denkt dat de B12-spuit als placebo werkt...
-
medische onkunde ten top-

27-01-2003. Allereerst wil ik graag kwijt dat het me ontzettend goed heeft gedaan om de reacties van anderen op deze site te lezen; natuurlijk is het treurig dat zoveel (ook jonge) mensen met dezelfde klachten zitten, anderzijds is het prettig om te merken dat ik niet de enige ben. 
Ruim twee jaar geleden werd ik opeens heel, heel erg moe. Soms bij vlagen, soms dagen of weken achter elkaar. Toegegeven, ik had op dat moment een drukke baan met onregelmatige werktijden, dus daar weet ik het zelf in eerste instantie allemaal aan. Bovendien was het winter en dan heeft iedereen wel eens minder energie, toch? Een bezoekje aan de huisarts leverde niets op. Ze antwoordde dat ze zovéél jonge mensen in haar praktijk kreeg met vermoeidheidsklachten en deed het af als het gevolg van de 'druk druk druk'-mentaliteit van nu. Ik twijfelde aan mijn eigen klachten en probeerde het maar uit mijn hoofd te zetten.
De klachten hielden echter aan. Ik bleef moe, was vaak onverwachts niet te genieten voor mensen in mijn omgeving en sliep, als het even kon, moeiteloos de klok rond. Anderhalf jaar geleden heb ik de huisarts gevraagd om bloed te laten prikken op B12. Mijn moeder kampt ook al sinds jonge leeftijd met een B12-tekort en gelukkig zag ook de huisarts in dat dat aanleiding gaf om hierop te laten prikken. De test liet direct een tekort zien: het B12-peil was 64. Daarop volgde de Schilling-test, een urinetest om de oorzaak van het tekort te achterhalen. Die test liet echter niks afwijkends zien (overigens was het bij mijn moeder destijds niet anders; ook bij haar werd geen oorzaak gevonden). Bovendien bleek uit een nieuwe bloedtest dat mijn B12-peil weer was gestegen. Nogal logisch, vond ik zelf, want voor de genoemde Schilling-test had ik immers een B12-injectie gekregen. Maar de huisarts en internist wezen me richting de deur; ik moest over een jaartje nog maar eens bloed laten prikken. 
We zijn nu in januari 2003 en anderhalve week terug, na een week thuiszitten en wederom veel slapen, heb ik opnieuw bloed laten prikken. Met hetzelfde resultaat als anderhalf jaar geleden: een veel te laag B12-gehalte. De huisarts heeft daarop overlegd met de internist en geconcludeerd dat het lage B12-peil in mijn bloed wel degelijk om actie vraagt, ook al liet de Schilling-test eerder niks verkeerds zien. De voorlopige planning is dat ik elke twee maanden een B12-injectie krijg en over een poosje weer eens bloed moet laten prikken om te zien of de injecties effect hebben. Het is allerminst leuk om te horen dat er iets mis is in mijn lichaam waarmee ik waarschijnlijk de rest van mijn leven 'zoet ben'. Maar verder ben ik vooral erg opgelucht om bevestigd te zien dat mijn vermoeidheid ergens vandáán komt en dat ik niet, zoals anderen het nog wel eens lijken te zien, zomaar wat zit te zeuren. Mijn moeder zegt het altijd direct goed te voelen als ze weer een B12-injectie heeft gehad, dus ik ben hoopvol gestemd. Vergeleken met veel ergere ziekten en afwijkingen waarover je vaak hoort,
stelt vermoeidheid eigenlijk niet zo veel voor. Maar toch... Ik ben erg blij met de B12-ampulletjes die nu voor me liggen; want moe-zijn wordt op den duur zó vermoeiend...
Ik wens iedereen veel energie toe! Monique, 26 jaar

Antwoord: Wat een "geluk" dat je moeder hetzelfde probleem had. Daardoor ben jij op het idee van een B12-tekort gekomen en niet de dokter...


25-01-2005: Eind januari 2003 heb ik u voor het eerst gemaild (die reactie staat ook op deze site) en ik dacht: laat ik ook maar weer eens iets van me horen. Inmiddels zijn twee jaar verstreken en heb ik weer het nodige meegemaakt. 
Laat ik beginnen met te vertellen dat ik nog altijd netjes mijn B12-injecties krijg. Die bevallen me goed, ik voel me veel minder vermoeid dan voorheen en over het algemeen doen de doktoren er ook niet al te moeilijk over. Toch werd ik onlangs weer eens stevig teleurgesteld. Vorig jaar ben ik -na een verhuizing- bij een nieuwe huisarts terechtgekomen. In mijn eerste gesprek met haar heb ik mijn B12-historie toegelicht en reageerde ze uiterst begripvol. Ze gaf zelfs aan bovenal op mijn gevoel en lichaam te willen vertrouwen en niet al te strikt met de theorie te willen omgaan. 'Ik ben hier niet zo in thuis, en jij voelt het beste wat goed voor je is', zo zei ze. Dat gaf me een goed gevoel, het gevoel ook dat ik begrepen en serieus genomen werd.

Des te groter was dan ook de teleurstelling toen ik haar een paar maanden geleden benaderde om te praten over de frequentie van de injecties. Eerder haalde ik ze ongeveer om de acht weken en voor mijn gevoel kwam ik daarmee, simpel gezegd, steeds net een beetje tekort. Ik heb daarom voorgesteld om de frequentie (in eerste instantie tijdelijk) op te schroeven naar eens per zes, zeven weken. Er is bloedgeprikt en toen ik belde voor de uitslag, kreeg ik alleen maar te horen dat het B12-peil in orde was. Toen ik erop doorvroeg, bleek dat het B12-gehalte op 154 lag. En dat was prima, zo concludeerde de huisarts, want die waarde moet tussen de 150 en 750 liggen. Oké, niet royaal hoog misschien, maar goed is goed; daar kwam het op neer (blijkbaar was de theorie dus toch iets belangrijker dan ze eerder beweerd had). Toen ik protesteerde, werd de zaak kort samengevat afgedaan als een kwestie van 'tussen de oren'. De huisarts stelde zelfs voor om mij een keer, zonder dat ik het zou weten, een placebo te geven: oftewel een injectie die eruit ziet als alle andere B12-injecties, maar zonder een daadwerkelijk werkende stof erin. Want, zo zei ze ook nog, bij de internist was eerder niet duidelijk geworden wat nu eigenlijk de oorzaak van het B12-tekort was. Waarop ik dacht: 'oke, maar dat tekort is er hoe dan ook, zo is steeds gebleken'.

Pas na het telefoontje drong het goed tot me door wat ze eigenlijk had gezegd, en besefte ik pas hoe boos ik er eigenlijk over was. Ik heb haar daarom een brief geschreven, om nog eens uit te leggen dat ik een redelijk nuchter en weldenkend mens ben bij wie dit niet zomaar 'tussen de oren' zit. En waarin ik ook heb gezegd dat ik grote moeite had met de voorgestelde placebo, waardoor mij op dat moment datgene waaraan ik behoefte heb, onthouden wordt. Ik heb haar ook verwezen naar deze website en de brief aan artsen op deze site voor haar uitgeprint en meegestuurd. 
En toen... hoorde ik weken niks. Dat vond ik om te beginnen al bijzonder teleurstellend, dat een huisarts niet reageert op een serieuze brief van een teleurgestelde patiënt, maar goed. Toen ik haar hier later mee confronteerde, gaf ze toe dat haar woordkeuze ('tussen de oren') misschien niet zo handig was geweest en dat dat misschien harder was overgekomen dan bedoeld. Van haar eerdere opstelling dat ze vooral op mijn gevoel wilde vertrouwen, waaraan ik haar herinnerde, kon ze zich niet zoveel herinneren. Ook van deze site leek ze niet erg onder de indruk. Eigenlijk reageerde ze een beetje geďrriteerd en ontwijkend op alles wat ik haar vroeg en zei. Wel stemde ze er uiteindelijk mee in om de frequentie van de B12-injecties op te voeren, maar voor mijn gevoel deed ze dat vooral om van mijn 'gezeur' af te zijn en niet zozeer om me echt te helpen.

De stand van zaken nu is dat ik mijn B12-injecties om de zes weken haal, en dat ik even wil aankijken hoe dat bevalt. Maar goed, ik heb dus wel weer gemerkt hoe huisartsen met dit probleem omgaan, of liever gezegd: hoe ze het uit de weg gaan. Het is gewoon erg vervelend om hier tegenaan te moeten blijven boksen, ook weer bij een andere huisarts, en om te moeten strijden voor begrip, zogezegd. Alle herkenbare verhalen op deze site doen me dan ook nog steeds erg goed, hoewel ik alles wat door iedereen beschreven wordt, natuurlijk niemand gun.
Monique (inmiddels 28 jaar)
Antwoord: Toont weer eens de onkunde op dit gebied. Er totaal geen verstand van maar wel de arrogantie! 

terug