|
Een ramp,
dankzij een kwartet dokters...
Met belangstelling heb ik
je site gelezen. Tijdens het lezen ging er van alles door me heen van verdriet tot grote woede. Ik zal proberen uit te leggen waarom. In 1987 heb ik na een nierangio trombose gekregen. Toen moest in 1995 mijn galblaas eruit en de chirurg dr
B. uit het Ruwaard van Putten Ziekenhuis te Spijkenisse wilde wat zekerheid omtrent de oorzaak. Hij stuurde eerst een internist dr
G. uit hetzelfde ziekenhuis naar mijn bed. Deze durfde geen diagnose te stellen en ik werd zonder geopereerd te zijn ontslagen met een verwijzing voor een hematologe/internist in wat toen nog
het Dijkzigtziekenhuis heette. Haar naam is dokter
S. Zij constateerde een B6- en foliumzuurtekort wat op te veel homocysteïne wees tijdens
de methionine-belastingstest. Ik kreeg 2 weken
B6 te slikken en foliumzuur waarna de waarden op orde waren. Ik geef je de waarden hier aan voor het slikken van B6.
B6 = 34 nmol/l, B12 = 135 pmol/l en foliumzuur
= 4,6 nmol/l. Hiervan gingen dus 3 brieven uit naar de chirurg, internist en mijn huisarts.
Dus een kwartet dokters was zeker hiervan op de hoogte.
Ik zeg dus dat 4 artsen iets over het hoofd zagen. Mijn galblaas werd verwijderd, het jaar daarop mijn baarmoeder. Ik voelde me echter steeds beroerder worden.
Lopen werd moeizaam, mijn tong deed
pijn, zelfs gebruik van armen werd ongelooflijk pijnlijk en het allerergste
was dat ik het idee had dat ik
gek werd of dement. (laat zich moeilijk omschrijven). Gevoelsmatig ben ik geestelijk nooit meer de "oude" geworden. Met deze klachten ging ik dus naar de huisdokter. Bloedtesten en ja via het lab werd ontdekt een verlaagd B12-gehalte. Inmiddels heb ik een chronisch ontstoken maagslijmvlies en slik daar medicatie tegen. Ga naar de pijnpoli vanwege polyneuropathie. Ik heb voor buiten een
rolstoel en voor binnen een rollator en dat met de leeftijd van 51 jaar. Mijn injecties begonnen dus 2 jaar
te laat. Hoe kunnen 4 artsen waaronder een hematologe dit gemist hebben? Ik weet niet wat mijn vooruitzichten zijn en uiteraard kunt
jij mij die ook niet vertellen, maar ik voel me zo vreselijk in de steek gelaten door artsen.
Ik vraag me alleen af of er iets tegen die vervelende pijnen is. Ik dank
je voor het lezen van mijn klaagzang,
Nel
Antwoord:
Ik
kan heel goed begrijpen dat je kwaad wordt. Ik word dat ook als ik je
verhaal lees. Bij jou is het heel erg mis gegaan en.... toegeven dat er iets fout is gegaan, vergeet het maar. De
patiënt blijft
met erge blijvende schade zitten, en ze geven niet toe dat dat door een
B12-tekort is gekomen, omdat dat te voorkomen was geweest.
De homocysteïne stofwisseling is afhankelijk van B6
en foliumzuur, maar
ook van B12. Ze hebben B6 en foliumzuur voorgeschreven terwijl de B12
ook te laag was. De B6 en foliumzuur waren aan de lage kant maar de B12 van
135 pmol/l was ook duidelijk te laag en hoogstwaarschijnlijk de
hoofdoorzaak van je klachten toen.
Maar niemand van de vier dokters heeft de lage B12-waarde als
oorzaak gezien. Onbegrijpelijk. Na een tijdje slikken waren de waarden
goed, maar bij die goede waarden heeft niet een goede B12 gezeten, dat
weet ik wel zeker.
Bovendien hoort elke dokter te weten dat hij alleen maar foliumzuur mag
voorschrijven als een B12-tekort uitgesloten is. Dat was dus nog een
duidelijke fout van de hematologe. Door de extra foliumzuur verbetert het bloedbeeld (MCV,
Hb e.d.) ook als dat door een B12-tekort komt. Maar de B12 zakt
ondertussen gewoon verder en doet neurologische klachten ontstaan.
Daarom moet altijd specifiek op B12 gemeten
worden. En dat heeft men toen niet gedaan, want op een waarde van 135
reageerde ook niemand. Zelfs toen de "waarden" goed waren had
je toch nog dezelfde klachten? Onbegrijpelijk dat dit heeft
kunnen gebeuren. Maar geloof me: het gaat heel vaak fout. Met deze site probeer ik dat te helpen voorkomen.
De hoofdoorzaak van je klachten zijn de gecombineerde
strengziekte en perifere polyneuropathie. Het gaat hierbij
steeds om de myelinebeschadiging als gevolg van het langdurige
B12-tekort.
Zorg er nu in elk geval voor dat je lichaam voldoende B12 via de
injecties krijgt. Dat is in elk geval noodzakelijk om het niet erger te
laten worden. Dus kort voor de volgende injectie moet de B12 nog ruim boven
de 1000 pmol/l zitten. Te veel in niet erg, maar te weinig is
schadelijk.
Ik besef dat ik je niet echt kan helpen. Ook niet met de vraag naar
pijnstillers. Maar wat ik wel begrijp is dat je
erge klachten hebt, veel erger dan mijn vrouw en zij ziet het soms al
niet meer zitten. Wees wel verdacht op andere zaken die je zou kunnen
krijgen.
Door de permanente klachten merk je een ander probleem (b.v.
schildklier) minder gauw op.
Ik kan je helaas alleen maar veel sterkte toe wensen.
|
|