12-11-2004

Het verhaal van Nikoline

terug

Genoeg B12, de injecties hoeven niet meer...

Ik ben een vrouw van 26 jaar. Enkele jaren geleden werd er bij mij een tekort aan vitamine B12 geconstateerd. Er werd direct met injecties begonnen. Eerst 1 of 2 keer in de week, weet ik niet meer precies. Toen de onderhoudsdosis. In het begin leek het wel of ik kon vliegen, wat een energie!! Toen ik ze om de twee maand kreeg werd dat al gauw minder. De klachten bleven aanhouden (snelle hartslag, duizelig, misselijk, koude handen voeten, algeheel koud, soms wazig zien, te lage bloeddruk). Toen werd er op een gegeven moment een aangeboren hartafwijking geconstateerd en heb ik twee keer een av-ablatie ondergaan. Vorig jaar heb ik een tijd lang gerevalideerd in Beatrixoord in Haren en hebben ze in augustus 2003 de vitamine B12 injecties gestopt, omdat ik genoeg reserve had opgebouwd. De B12-waarde was toen 764. Nu een jaar verder en nog steeds klachten. Weer allerlei hart- en longonderzoeken gehad, hart is nu helemaal goed. Verder, ook bij de internist niet, niks gevonden (alleen chronische hyperventilatie). Behandeling bij fysiotherapeut. Nu weer een paar maand verder en nog steeds klachten (koud , koude handen en voeten, blauwe nagels en tenen, misselijk, zo moe, zo moe, sleep me de dag door, haaruitval enz.) Veel over vitamine B12 gelezen en toch maar weer naar de huisarts gegaan. Maandag wordt het opnieuw geprikt. In september was de waarde 197 en een paar maand daarvoor nog 250. Hoe is dit? Is dit goed? Hoop dat ik een reactie van u mag ontvangen. Alvast bedankt. Met vriendelijke groeten, Nikoline
Antwoord: De klachten kwamen weer op, nadat men overgegaan was naar de onderhoudsdosering van een injectie per twee maanden. Dat was dus de oorzaak van de problemen. Dokters denken vaak, zeer ten onrechte, dat de standaard onderhoudsdosering van een injectie per twee maanden voor elk mens voldoende is. Niets is minder waar, er zijn mensen die veel vaker een injectie nodig hebben. Soms wel een per week. De huisarts heeft dit niet ingezien, terwijl er toch gemakkelijk een relatie van de klachten en het veranderde injectiepatroon gelegd had kunnen worden!
De genoemde klachten, inclusief de snelle hartslag, werd veroorzaakt door het tekort aan B12, dus door een te lage injectiefrequentie. De internist heeft jouw voorgeschiedenis niet goed beoordeeld.
Bij dit ziektebeeld heb je injecties nodig voor de rest van je leven. De actie in Haren om de injecties te stoppen is dan ook de grootste misser die er daar gemaakt kon worden. Men is daar afgegaan op een waarde van 764, maar na injecties is dat juist goed, die hoort hoog te zijn in die situatie. Dus dat mag nooit een reden zijn om de injecties te stoppen. En na injecties zegt de waarde echt helemaal niets over de opgebouwde reserve.
Daarna is de B12 in relatief rap tempo gaan zakken. De waarde zakt van vrij hoog tot 250 in juli naar 197 in september. En de huisarts doet niks! Die kijkt alleen maar naar zijn "normale" referentiewaarden. We zijn nu weer twee maanden later en de waarde zal nu wel wat lager zijn. Hier hoef je toch geen dokter voor te zijn?
Zoals je je in het begin van de behandeling voelde, zo had het kunnen blijven als de huisarts, de internist en de mensen in Haren hun verstand beter hadden gebruikt. 

terug