|
Al
2,5 jaar in de wao door een B12-tekort...
nooit aan
gedacht door een handvol dokters
Ik ben Raymond, 37 jaar en ben er sinds deze week achter gekomen dat ik een B12-tekort heb
(waarde 103) verder geen bloedarmoede o.i.d (tot nu toe).
Mijn problemen gaan al een aantal jaren terug, weet ik nu zo achteraf, en manifesteerden zich op een serieuze manier
een kleine 3-3,5 jaar geleden.
Ik heb nog niet alles in beeld nu, maar ik zal proberen mijn "ervaring" zo duidelijk mogelijk hier neer te schrijven.
Een kleine 5 jaar begonnen de oogproblemen, wazig zien, slechter zicht enz. Op een gegeven moment kwam niemand er meer echt uit. 3 jaar geleden stond ik op een dag op en zag alles
dubbel, nu noch steeds tot op heden. Langzamerhand kwamen er steeds meer klachten bij, in het begin weet ik dat aan het dubbelzien, wat erg vermoeiend was.
De klachten manifesteerden zich steeds meer, eigenlijk het hele rijtje wat op uw site vermeld staat
behalve de eerste twee.
Mijn voornaamste klachten waren: trillen en beven (verergert bij enige
inspanning), veel krachtverlies en geen fut/energie om dingen af te
maken, hypertone blaas,
moeiheid, tintelingen, hevige spierpijn en stijfheid en natuurlijk het dubbelzien. De andere klachten waren er ook, maar de bovenste waren het meest aanwezig.
Maar ook overgevoelig voor aanrakingen.
Naar de arts geweest destijds, neurologisch onderzoek gehad, tot aan ruggeprikken aan
toe, gedacht werd aan ME/MS, waar verder niets uitkwam (natuurlijk)
Ook veel oogartsen afgegaan om proberen iets te doen aan het dubbelzien, vruchteloos tot nu toe overigens.
Uit grote ergenis een aantal weken geleden weer naar de huisarts gegaan om nogmaals een uitgebreid bloedonderzoek te laten doen. Gelukkig wel een welwillende huisarts die wel
luistert naar (de wensen van) zijn patiënten. Blijkt uit het bloedonderzoek te komen dat ik een
B12 waarde van 103 heb!
Tevens blijkt nu dat er destijds, bij de eerste bloedonderzoeken, niet gemeten is naar B12! Ik loop dus onnodig een aantal
jaren rond met al mijn klachten!
Mijn huisarts erkent ook min of meer dat het "vreemd" is dat dat destijds niet onderzocht is, dus erkent min of meer zijn "slippertje" of hoe je het ook wilt noemen....
In ieder geval wil ik nu vooruit kijken en niet teveel achterom. Ik heb vandaag mijn eerste van 10 B12-injecties gekregen, en na 5 injecties komt er een nieuw bloedonderzoek, gericht op auto-immuumziektes, ik neem aan dat dat een onderzoek is naar addison-biermer is?
Door al deze problemen loop ik nu wel een dikke 2,5 jaar in de
WAO, terwijl ik een hele leuke baan had (maar ja,wie niet?) niet achterom kijken dus maar.
Of het dubbelzien alleen maar te wijten is aan het B12-tekort is nog de vraag, het kan het ook verergert hebben...ik heb als jong kind al een lui oog gehad en twee oogoperaties.
Mijn arts gaat nu (gelukkig) wel voortvarend te werk, en binnen nu en een jaar weet ik wat ik er aan "blijvende schade" aan overhoud.
Ik kan het op dit moment nog niet overzien, maar ben al blij dat ik waarschijnlijk nu eindelijk uit die vervelende neerwaartse spiraal kan
komen en dat het nu toch beter zal moeten gaan. Uiteraard denk ik daarbij er wel aan dat dit
slepende proces niet nodig was geweest
als men gelijk ook het B12-gehalte had gemeten.
Ik laat me in ieder geval niets meer "op de mouw spelden" en uw site helpt mij daar goed
bij om te weten wat ik moet gaan doen.
Èèn vraag heb ik nog wel: mijn huisarts wil na 5 prikken verder bloedonderzoek doen, is hij hier goed toe in staat om deze resultaten te beoordelen, of kan ik mij beter laten doorverwijzen naar een echte internist? Hij geeft aan als daar verder niets uitkomt, men 99 vd 100 keer toch de oorzaak niet vind...?
Ik hoop dat dit verhaal nog een beetje te begrijpen is en niet als los zand aan elkaar hangt.
Èen kleine opmerking over uw site had ik nog wel trouwens: Ik heb destijds gezocht op "trillen en beven", als losse woorden, maar kwam toen niet op uw site uit.
Had dat wel gebeurd dan........ misschien dat er meer mensen zijn die met deze zoekwoorden zoeken, en net als ik ook een B12-tekort hebben. trillen en beven waren mijn "eerste" en voornaamste klachten namelijk!
Misschien dat u deze omschrijvingen ook nog in uw "metatags" op kunt nemen?
Er staat wel tintelingen en prikkelingen in, maar geen trillen en beven.
Het is makkelijk zoeken als je weet dat je een B12-tekort hebt, maar niet als je niet weet wat je hebt en op het internet gaat zoeken....wordt het veel lastiger.
Ik hoop op een reaktie terug, en misschien heeft u nog tips voor mij in de weg die ik nu ga bewandelen?
Met vriendelijke groet, Raymond
Antwoord: Dit B12-tekort heeft dus al jaren gespeeld en dat kan ook bij een normaal bloedbeeld. Er is gewoon niet aan gedacht, terwijl de vermoeidheid, de tintelingen en het overgevoelig zijn bij aanrakingen duidelijke kenmerken zijn die door een B12-tekort kunnen ontstaan. Ook oogproblemen kunnen ontstaan. Sommige mensen hebben daar geen last van anderen veel meer.
Zo'n tekort kan er jaren over doen om zich te ontwikkelen. Mogelijk dat alle klachten hierdoor gekomen zijn.
Neurologen vergeten nogal eens om op B12 te prikken. Kunnen ze eens iets verhelpen en dan denken ze er niet aan. Staat in elk neurologieboek.
Daarom maak ik dus de site, om dat te voorkomen. Dat is bij jou helaas niet gelukt.
Het is moeilijk te zeggen hoeveel herstel er mogelijk is. Dat hangt van de waarde af, maar vooral hoelang de klachten door een B12-tekort al bestaan. Door de injecties zal zeker enige verbetering komen, maar langzaam. Pas na een jaar zal er een stabilisatie optreden.
Zo lang hebben de neurologische klachten wel nodig.
Nu is nu het heel belangrijk dat je ruimschoots B12-injecties krijgt. Ik weet niet wat de dokter van plan is na deze 10 injecties. Het zou goed zijn en ga het volgende halfjaar door met elke week een injectie. Daarna over op een onderhoudsdosering van een per
maand.
Dokters zullen waarschijnlijk zo vaak niet nodig vinden, vooral als ze dit denken te kunnen afmeten aan de B12 in het bloed. Maar je leest op de site dat de referentiewaarden na injecties niet gebruikt kunnen worden. De waarde moet blijvend veel hoger zijn. Dat is de enige manier om de kans op herstel zo maximaal mogelijk te doen zijn. Van ruimschoots B12 injecteren
heb je de grootste kans op verbetering en is ook nodig om verdere achteruitgang zoveel mogelijk tegen te gaan.
Ja, ik ben me bewust dat mensen via zoeken op hun klachten bij mijn site terecht moeten komen. Daar probeer ik alles aan te doen. Trillen en beven zal ik op de eerste pagina onderaan zetten. Dit zijn symptomen die ik niet ken. Bij de metatags heeft dit geen zin, de zoekmachines kijken hier niet meer naar.
Je hebt dus blijvend injecties nodig.
Dat bloedonderzoek zal mogelijk zijn op Intrinsic factor-antistoffen. Daarmee kan men de ziekte aantonen maar niet uitsluiten. Dus ga er maar vanuit dat je de ziekte van
deze site hebt.
De oogklachten zoals dubbelzien heb ik nu voor het eerst gehoord. Meestal hebben de mensen het over wazig zien. De neurologische klachten komen allemaal door zenuwbeschadigingen. Dus de beschadiging van de myelineschedes om de zenuwbanen. Dit zijn de isolatielagen. Bij de oogzenuw (nervus opticus) gebeurt dan dat ook.
Ik weet niet wat je huisarts gaat meten over 5 weken, de B12-waarde is dan niet
zinvol en de testen om Addison-Biermer vast te stellen, moet hij aan een internist overlaten. Het is inderdaad zo dat niet altijd de oorzaak van een B12-tekort aan te tonen is, maar echt niet zo weinig als de dokter beweert. Ik begrijp uit zijn woorden dat hij gewoon gaat behandelen alsof je deze ziekte hebt. Dat is prima, behandelen is nu veel en veel belangrijker dan het uitzoeken waarom. Van uitzoeken waar het door komt wordt je niet beter, van de
injecties wel.
|
|