18-09-2001. Ik ben Patricia , 22 jaar, en sinds 6 maanden weet ik dat ik Pernicieuze Anemie heb. Ik heb 2 weken lang, 3x in de week een injectie B12 gehad en nu elke 2/3 maanden. En dat de rest van mijn leven. Bij mij is het begonnen met de ziekte van Pfeiffer. Het ging gewoon maar niet over. Ik kreeg dat overigens in juni 1998. Ik ben heel vaak bij de dokter geweest met mijn klachten, maar rust is het enige wat ze me voorschreven. Ik was altijd verschrikkelijk moe, viel gewoon soms even weg, ben heel hard aangekomen, en heb regelmatig last van mijn buik.Toevallig door verhuizing ben ik bij een andere dokter terecht gekomen, en die heeft me laten testen op B12. Het is natuurlijk mooi dat ik nou weet wat ik heb. Maar ik ben in de afgelopen 2 jaar wel 30 kilo zwaarder geworden. Toevallig is mijn moeder bij mijn oude dokter geweest, en die dokter zei dat het door Pernicieuze Anemie komt. Maar mijn eigen dokter ziet helemaal geen overeenkomsten. Ik weet niet wat ik hiermee moet. Weet jij misschien meer? Ik zit er over te denken om een maagonderzoek te doen.. maar ik weet het nog niet. Ben echt een angsthaas voor dokters/tandartsen. Maar als ik het verhaal lees van de vrouw van 25 denk ik, misschien toch wel verstandig. Kan iemand me misschien meer advies geven? Alvast bedankt! Patricia
Antwoord: Ik adviseer je om een afspraak te maken met een internist. Vragen om een maagonderzoek en vragen waarom je zo bent aangekomen de laatste twee jaar en wat hij denkt van je buikklachten.

16-10-2001. Ik wou je even laten weten dat ik nog actie heb ondernomen, en dat ik weer een stuk wijzer ben geworden. Ik ben vanmorgen naar een homeopathisch arts geweest. En die heeft mij onderzocht op mijn buikklachten en gewicht. En wat ik de hele tijd al heb gedacht is nog uitgekomen ook! Ik zit vol met vocht!. Ik moet nu tijdelijk een nogal streng dieet volgen, samen met homeopatische druppels, en dan moet het het goedkomen. Door de Pfeiffer zijn mijn milt, lever en bijnier nog behoorlijk aangetast, en die moeten nu eerst herstellen, en daarom heb ik vaak last van mijn buik op allerlei plaatsen. Over een maand moet het veel beter gaan dus ik ben heel benieuwd.. misschien raak ik toch nog wat kwijt van de 30 kilo aangekomen.. water! Groetjes Patricia... Ik laat je nog wel weten of het gelukt is!

09-09-2001. Mijn naam is Alie Bakker en ik ben 60 jaar. Graag zou ik je een paar vragen stellen. 1e. Is Pernicieuze Anemie erfelijk? Mijn moeder had het namelijk. Ze kreeg het toen ze twee/drieënveertig was. Ze was doodmoe en dacht dat ze kanker had. Na onderzoek waarbij o.s. een beenmergpunctie is gedaan bleek dus dat ze p.a. had. Tot haar dood in 1986 (kanker) toen ze 68 jaar was, heeft ze vitamine B12 injecties gehad. Ik heb al enige jaren allerlei klachten, waarvan slecht slapen, enorme spierpijn, een onstabiele gang, periodiek diarree en een vreemd gevoel in mijn voorvoeten de meest vervelende zijn. Ik heb een tijdje geleden een paar keer een erg pijnlijke tong gehad, maar dat heb ik nu niet meer. Ik heb al allerlei onderzoeken gehad, zoals bloedonderzoek, MRI-scan, vaatonderzoek, reumaonderzoek enz.enz.. De uiteindelijke diagnose was de vage "ziekte'' Fibromyalgie. Door toeval kreeg ik het advies hormoonpleisters te plakken. Ik moet zeggen dat de pijnklachten verminderden, maar ik heb nog steeds zomaar spontaan diarree en ook dat rare gevoel in mijn voorvoeten is nog steeds aanwezig. Ook loop ik niet stabiel en ik loop geregeld tegen punten van tafels enz.. Omdat ik toevallig het woord pernicieuze anemie tegenkwam en wel eens wilde weten of ik de klachten van mijn moeder nog herkende, zag ik tot m'n stomme verbazing dat een paar symptomen ook op mij van toepassing waren. Nu ben ik niet zo'n loper naar doktoren, zeker niet na mijn ervaringen van het afgelopen jaar, zou ik toch graag advies van jou hebben over het al dan niet opnieuw spreekkamer in spreekkamer uit te gaan. Ik dank je alvast voor je reactie. Alie Bakker

Antwoord: Je problemen doen sterk vermoeden dat je een vitamine B12-tekort hebt. In sommige families komt het vaker voor, dus het is erfelijk, hoewel het ook voorkomt terwijl niemand uit de naaste familie het heeft. Het dringende advies is dan ook: laat zo gauw mogelijk via de huisarts je vitamine B12-spiegel van het bloed laten meten.

15-09-2001. Ik heb je raad opgevolgd en heb meteen m'n bloed weer laten onderzoeken. Het klinkt gek in dit geval maar ik was teleurgesteld dat de waarde van het vit. B12 volgens de arts niet verontrustend was n.l. 341. Ik hoefde volgens hem dus ook echt geen verdere maatregelen te nemen. Toch ben ik van plan om binnen afzienbare tijd (een half jaar misschien) de waarden nog een keer te laten meten. Alie

28-08-2001. Ik ben een vrouw van 25 jaar. September 1997 werd bij mij Pernicieuze Anemie geconstateerd. Ik was heel moe, had last van geheugen verlies, reflex uitval en soms een gedeeltelijk verlies van het gezichtsvermogen. Ik heb vele onderzoeken gehad waaronder een gastroscopie. Ik heb veel informatie gezocht en bij de artsen gevraagd. Dit ben ik te weten gekomen: Gebrek aan vit. B12 treedt meestal op als gevolg van een auto-immuunziekte (AIZ) of na een maag- of dunnedarmoperatie. AIZ leidt tot pernicieuze anemie. De maag scheidt een stof uit ( intrinsic factor ). De intrinsic factor wordt gekoppeld aan de vit. B12 zodat de vit. B12 kan worden opgenomen in de darmen. Vit. B12 zorgt voor de aanmaak van nieuw bloed. Ik kreeg tien dagen elke dag een injectie en daarna om de drie maanden wat ik de rest van mijn leven met regelmaat zou moeten krijgen. Gezien mijn leeftijd toen (21) stond mijn huisarts voor een raadsel want ik voldeed niet aan de risico groep. Bij de eerstvolgende controle bij mijn internist kreeg ik iets te horen wat ik in jullie verhaal mis. Begrijp me goed ik wil niemand bang maken of onrust zaaien, maar wil informatie geven die jullie misschien niet hebben gekregen. Er werd mij verteld dat ik door die pernicieuze anemie een kleine kans op maagkanker had. Die kans was te verwaarlozen werd gezegd, maar ze wilden om de twee jaar in mijn maag kijken voor controle. Ik werkte toen nog in de zorg en wist hoe snel zoiets kon groeien en vroeg of het om het jaar mocht. Oktober 1998 werd er bij mij maagkanker geconstateerd. Ik ben geopereerd en heb mijn hele maag laten verwijderen. Eten is geen probleem, ik heb altijd honger en eet de hele dag om op gewicht te blijven (54 kilo gemiddeld). Juni 2001 kwamen we erachter dat bij mijn eerste operatie het gat in mijn middenrif niet was gesloten (altijd aanwezig). Toen ik moest braken doordat ik iets verkeerds had gegeten kwam er een stuk darm achter mijn longen. Weer geopereerd, 7 weken later een nierbekken ontsteking en nu augustus 2001 zit ik al 8 maanden thuis en ben chronisch vermoeid. Via een bedrijfsarts ben ik bij een revalidatiecentrum gekomen. Daar hebben ze mij goed geholpen. Ik ben nog steeds moe maar kan er goed mee omgaan en misschien gaat het nog wel een beetje over. Ik wil niemand in de put praten. Ik ga volgend jaar trouwen en heb vele toekomstplannen. Ik wilde alleen laten weten dat ik schrok van de slechte informatie die sommigen krijgen en waar jullie recht op hebben. Het gaat tenslotte om je eigen lichaam. Maaike uit Axel.

05-07-2001. Per toeval is de internist erachter gekomen dat ook ik een tekort aan vitamine B12 heb. Eigenlijk al een tijdje. Ik heb in 1997 een trombosebeen gehad en de oorzaak daarvan is hyperhomocysteïnemie. Eens per jaar onderga ik daarvoor een methioninebelastingstest en wordt bekeken of de medicatie afdoende is. Ik slik hiervoor foliumzuur 5 mg en vit. B6. Bij deze test wordt ook de B12 gemeten, maar die heeft geen invloed op die 2 andere vitaminen dus eigenlijk is daar nooit aandacht aan geschonken. Per toeval, omdat de uitslagen niet tegelijkertijd binnen kwamen, is men er nu dus achtergekomen dat dit tekort al een tijdje speelt. Veel dingen komen me bekend voor: ik heb dus ook regelmatig een pijnlijke tong en het belangrijkste ik heb geen reflexen in mijn benen (bij de chiropractor ontdekt voor rugklachten). Volgende week krijg ik een spier- en zenuwonderzoek. Ik wist niet dat er zoveel onderzoeken waren, sinds de ontdekking van dat tekort heb ik een Schillingtest, een gastroscopie, een ademtest en nu dit weer. Ik heb gisteren mijn eerste B12-injectie ontvangen en die worden nog 2 keer herhaald met een tussenpoze van 2 weken en hoogstwaarschijnlijk dan om de 6 weken. Wat een mens toch kan krijgen. Lia.

Opmerking: Er staat in de literatuur dat een verhoogde waarde homocysteïne een voorbode kan zijn van een vitamine B12-tekort. Als een dokter op de hierboven beschreven manier foliumzuur en vitamine B6 voorschrijft, moet hij sowieso het B12-niveau in de gaten houden. Foliumzuur en de vitamines B6 en B12 hebben zoveel met elkaar te maken dat het bovenstaande verhaal niet toeval is maar een verzuim. Het beoordelen van de B12-spiegel is zeker nodig omdat het toedienen van veel foliumzuur een B12-tekort in het bloedbeeld kan maskeren. In dit geval is de diagnose B12-tekort zo laat gesteld dat er reeds neurologische schade is ontstaan.

| Terug naar de beginpagina | Naar begin van deze pagina |