| Naar beginpagina |

11-12-2002. Toen ik informatie aan het zoeken was over een pijnlijke tong, kwam ik op uw site terecht en wil u graag mijn verhaal kwijt. Op dit moment ben ik al ruim 4 maanden in de ziektewet omdat ik eind juli last kreeg van duizelingen en flauwvallen. Dit gebeurde op 23 juli j.l. Ik heb een stressvolle baan, dus toen de klachten niet overgingen, werd ik door de huisarts en de Arbodienst verwezen naar een fysiotherapeut om ademhalingsoefeningen te leren omdat het leek op hyperventilatie. De duizelingen in het hoofd en het flauwvallen bleven aan en er treedt nog steeds geen verbetering op. 
Het gevoel van op watten lopen, duizeling in het hoofd, flauwvallen, hartkloppingen, "sterretjes zien", zware benen, vaak plassen, zijn mij niet vreemd meer. Deze klachten gaan niet over en, sterker, ze verergeren alleen maar. Wat mij steeds meer opvalt is, dat ik vaak dingen vergeet en dat op korte termijn. Na ongeveer 5 minuten vergeet ik of weet ik niet meer wat ik heb gedaan of zou moeten doen. Ik doe nu 2 à 3 keer per week aan arbeidstherapie maar dat is al erg druk voor me. Ik vermijd drukte om me heen en probeer meer rust te nemen en probeer mijn dagen in te delen met in- en ontspanning. Omdat ik weer last kreeg van een beslagen pijnlijke tong, ging ik eens kijken op internet of daar meer mensen last van hebben en kwam zo op uw site terecht. Wel moet ik zeggen dat ik daar al meer dan 7 jaar last van heb. Als ik naar de huisarts ging voor dit probleem, kreeg ik altijd een soort tongzalf voorgeschreven.  Ook heb ik al jaren last van een droge huid en vooral op de onderbenen, wat een vreselijke jeuk met zich meebrengt. Veel zalfjes brengen wel eens uitkomst en de zon doet ook veel goed in de zomer. Na de fysiotherapie is mij de psycholoog voorgesteld omdat het volgens de huisarts erg leek op een burn-out. Ik ben wel eens meer overspannen geweest en heb ook aangegeven dat de klachten niet lijken op wat ik toen voelde. Bij mijn eerste bezoek aan de psycholoog kreeg ik te horen dat zij er niet van overtuigd was dat het  alleen maar psychisch van aard hoeft te zijn en drong aan op een neurologisch onderzoek. Dit vindt volgende week plaats. Mijn vraag aan u is of de neuroloog mij daarin verder kan helpen of dat een internist mij meer opheldering kan geven, ik loop al 4 maanden in twijfel wat er aan de hand is en iedere maand moet ik naar een andere specialist. Overigens heb ik via de huisarts een algemeen bloedonderzoek gehad wat niets opleverde, ik weet niet of daar ook b12 bij getest wordt. M.K. te Rotterdam.
Antwoord: Het lijkt heel veel op een B12-tekort. Het is onvoorstelbaar dat er, met deze klachten, nog nooit op B12 is geprikt. Bij een algemeen bloedonderzoek wordt hier niet op geprikt. Mijn dringend advies is dus: laat zo gauw mogelijk het B12 van het bloed meten. Als blijkt de waarde te laag is, dan kan de neuroloog niet veel meer voor u doen en moet u zo gauw mogelijk injecties hebben. Een internist moet de oorzaak vaststellen en bepalen hoe vaak u injecties moet hebben.

18-11-2002. Ik ben een vrouw van 36 jaar. Mijn verhaal begint in 1993 toen ik bevallen ben van mijn jongste dochter. Na de bevalling bleef ik heel erg moe. Op een gegeven moment was ik zo extreem moe dat ik nauwelijks nog normaal kon functioneren. Na bloedonderzoek bij de huisarts (alles was goed) ben ik op eigen verzoek naar een neuroloog doorverwezen. Deze heeft mij globaal onderzocht, reflexen ed. en besloot dat ik wel ME zou hebben. Daar moest ik dus maar mee zien te leven. Aangezien ik niet zo gauw bij de pakken neer ga zitten ben ik zelf allerlei vitaminepreparaten gaan slikken en ben gestopt met de pil. Na ongeveer een jaar vermoeidheid ging het beter. Ik ben echter nooit meer de oude geweest. Kreeg periodes met vermoeidheid en regelmatig 'zomaar' spierpijn. Psychische problemen heb ik nooit gehad. Ik kreeg krampen op de vreemdste tijden. Kon niet meer lang iets doen, strijken, lopen, enz. In de tussentijd wordt er bij mijn zus MS geconstateerd. De vermoeidheid kwam en ging weer. Minimaal een keer per jaar ben ik bij de huisarts geweest om te vragen voor een bloedonderzoek. Steeds was er niets aan de hand. Op een gegeven moment was ik het zat en eind oktober heb ik "geëist" dat ik een afspraak met een neuroloog kreeg. Dat kon. Nu kreeg ik 4 oktober jl. ineens verschrikkelijke rugpijn en kon mij bijna niet meer bewegen. Ik ben bij de neuroloog geweest en die constateerde (door bloedonderzoek) dat ik B12 tekort kwam. Mijn B12-waarde was 0,07 (dit is 70 pmol/l). Ze zijn direct begonnen met injecties. De laatste paar weken is mijn vermoeidheid ontzettend verergerd. Ik kan niet eens meer 50 meter lopen of ik sta te trillen op mijn benen en ben helemaal kapot.
Nu is mijn vraag of die andere symtomen die ik (nog steeds) heb ook bij B12 te kort horen. Krampen, pijn in armen en benen (soms zomaar andere keren na inspanning). Stijve spieren, "band" onder mijn borsten. Als ik erg moe ben dan is het soms net of er een brede band onder mijn borsten ligt. Ook zou ik graag willen weten of er een verband bestaat tussen MS en B12 tekort. Hartelijke groet, Carola
Antwoord: Een B12-tekort na een zwangerschap komt vaker voor. Het tekort was er al wel, maar door de zwangerschap heb je meer B12 nodig en het steekt dan na de bevalling de kop op. De huisarts had na de bevalling toen je zo moe was direct specifiek naar een eventueel ijzer-, foliumzuur- of B12-tekort moeten kijken. De eerste neuroloog heeft de plank goed misgeslagen met de diagnose ME. En al die tijd dat jij dacht dat je ME had heeft het tekort aan B12 zijn verwoestende werk gedaan. Je bent niet de de eerste met een B12-tekort die met de diagnose ME naar huis is gestuurd. De klachten die je noemt passen wel bij een B12-tekort. Dat je vermoeidheid na de injecties zo is verergerd is niet normaal. Daar moet je op korte termijn mee naar een internist. B12 en MS hebben, voor zover ik weet, niets met elkaar te maken. Toch is het zaak dat je zus op B12 laat prikken, omdat het soms in bepaalde families meer voorkomt.

15-10-2002. Bij mij is in juli 1995 een postnatale depressie gekonstateerd, na de geboorte van mijn zoon in mei 1995. Omdat ik ook veel moe was is er wel Hb geprikt, dit was goed. In februari 1996 kwam ik bij een psychiater terecht. Zijn eerste vraag was, of ik ooit op Vitamine B12-tekort wat getest. Dit bleek dus niet zo te zijn, hij heeft toen kontakt opgenomen met mijn huisarts. En er werd toen meteen op Vitamine B12 getest. Dit bleek toen veel te laag te zijn. Mijn huisarts vond toen dat het niet nodig was om verder onderzoek te laten verrichten, waar het nou precies vandaan kwam. Het was nou eenmaal een gegeven. In december 2000, ben ik bij de partner van deze huisarts geweest, en deze heeft opnieuw Vitamine B12 laten prikken. Dit was voldoende, dus ik kon stoppen met de injecties. Nu heb ik de laaste 2 weken allerlei vage klachten. En ik lees op jullie site, dat deze injecties levenslang zijn. Mijn vraag is dus: Kun of mag je hiermee wel stoppen??? Groetjes Karin.
Antwoord: Er mag absoluut niet zomaar met de injecties gestopt worden. En zeker niet als de oorzaak van het tekort niet bekend is. Waarschijnlijk is je B12 sinds december 2000 weer langzaam naar een te lage waarde gezakt. Dus je moet zo gauw mogelijk laten prikken op B12.

06-08-2002. Ik ben een vrouw van 31 jaar en ben naar uw site toegegaan, door een  stukje in een damesblad, omdat ik iemand ben met zo'n "gekke" tong. Al best wel veel jaren heb ik hier nu last van en wil ik toch wel eens weten wat het is. De ene keer heb ik meer last dan de andere. Ik ben in de periode tot nu toe maar 2 mensen tegen gekomen die er ook last van hadden o.a. een jonge dame welke een collega van mij is, ik klaagde over mijn zere tong toen ik een blokje z.g.n. Old Amsterdam kaas at. Zij herkende dit en we dachten beide dat het een soort voedselallergie was omdat het zich ook voordeed bij bv annanas, citroen, bepaalde witte wijn, soms 'hete' snoepjes etc. Om eerlijk te zijn hoop ik nog steeds dat het een soort intolerantie is want uw verhaal stemt mij niet vrolijk. Ik ben eens bij de symptomen gaan kijken en ik herken daar een paar punten maar....die heb ik altijd aan ander oorzaken toegewezen.
Psychische problemen - deze heb ik geweten aan niet goed in mijn vel zitten om diverse redenen. Wij zijn nu verhuisd en ik zit duidelijk beter in mijn 'vel' en heb er de laatste tijd ook eigenlijk geen last van. Moeheid en slaperigheid - Ik ben stewardess en sla dus nog al eens een nachtje over en werk met onregelmatige tijden. Sinds een jaar werk ik nu deeltijd, in mijn geval komt dat op het dubbele reisverlof neer, en voel ik me een stuk fitter en gezonder. Maar nog af en toe kan ik ontzettend moe zijn, maar wie niet in deze maatschappij? 
Dan het punt diaree - Ik heb dat ook erger gehad dan dat het nu is, ik heb de hoeveelheid vocht die ik naar binnen kreeg sterk verhoogd, ik had vroeger altijd erg last van verstopping maar toen ik meer ging drinken ging dat over en werd het meer diaree. Ik zelf dacht dat dat kwam omdat mijn darmen moesten wennen aan de grote hoeveelheden vocht want nu gaat het eigenlijk best goed met de stoelgang. Inmiddels is dit een heel lang verhaal geworden maar het bleef, na het lezen van uw site, maar door mijn hoofd heen spoken. O ja, dat heb ik ook nog, die tong die komt en die gaat, dus soms heb ik er wel last van en soms is het weg. Dit is ook de reden dat het lastig is er mee naar de huisarts te gaan omdat als ik eindelijk een afspraak heb, het dan weer weg is. Hedwig.
Antwoord: Bij B12-tekort kun je veel last hebben van de tong na het drinken van zure dranken en het eten van scherp gekruid eten. Mijn dringend advies is: laat je bloed nakijken op B12. Bekijk de waarden op deze site. Is het goed, dan heb je deze ziekte uitgesloten en is de waarde te laag dan ben je gelukkig op tijd en is het goed te behandelen.

30-07-2002. Als eerste even een groot compliment voor deze site.. heel top! Ik heb er veel aan gehad, meer dan aan mijn dokter.  Ik ben een vrouw van 25. In het laatst van mei kreeg ik last, ik zat niet goed meer in mijn vel. Een maand geleden ben ik bloed gaan prikken omdat ik steeds duizelig en erg moe was (heel vermoeide bovenbenen) en na 2 dagen stond mijn dokter voor de deur met de mededeling dat ik gelijk naar de eerste hulp moest voor onderzoeken, want mijn bloed was niet goed en dat kon 2 dingen betekenen: of B12-tekort of kanker. Gelukkig dan maar B12. Ik heb een beenmergpunctie gehad en andere onderzoeken. Nu is de uitslag B12-tekort, het wordt niet meer aangemaakt en ik moet dus altijd prikken halen. Nu voorlopig nog 1 x per week (ik zat op de 4 nu op de 5). Mijn LDH was veel te hoog, iets van 6000 en is nu weer rond de 600. Mijn vragen zijn als volgt. Ik heb erg veel last van mijn tong, alles proeft anders het is of ik blaren heb, nu was me dat al eerder opgevallen maar ik wist niet dat dat er mee te maken had. B.v. cola drinken met veel prik doet zeer, een gewoon kauwgommpje is erg heet, tandpasta brand. Blijft dit zo? Duizelig ben ik ook nog steeds, niet zo veel meer maar toch nog een paar keer in de week.  Moe ben ik ook maar ik heb dan ook de laatste 4 weken erg hard en veel gewerkt (zo'n 70 uur in de week maar ja ik ben 25 jaar). A.s. dinsdag krijg ik een maagonderzoek maar weet niet echt waar ze naar gaan kijken. Op andere sites waar de informatie veel onduidelijker is lees ik toch wel dingen waar ik een beetje bang van word (verhoogde kans op maagkanker, en hartaanval). Ik hoop dat jullie mij een beetje kunnen helpen. Ik ben gewoon erg benieuwd of ik er altijd last van kan blijven houden, altijd dus een moe gevoel en een pijnlijke tong. Madelon.
Antwoord: Je lichaam neemt het vitamine B12 niet meer op. De oorzaak ligt meestal aan de maagwand die dan onvoldoende Intrinsic Factor produceert. Daarom voeren ze in zo'n geval standaard een maagonderzoek uit. (gastroscopie). Ik denk dat over een paar maanden je klachten nagenoeg weg zijn. Gelukkig was je er op tijd bij. 

02-07-2002. Ik ben een vrouw van 47 jaar en ik krijg al 25 jaar vitamine B12-injecties . Het begon bij mij met duizeligheid. Ik ben toen naar de huisdokter gegaan en die stuurde me naar het ziekenhuis voor bloedonderzoek, en ik moest na een week terugkomen voor de uitslag. Maar dat heb ik niet gered, drie dagen na het bloedafnemen ben ik flauwgevallen en toen kwam de huisarts langs en hij zei: ik heb de bloeduitslagen binnen en je moet direct opgenomen worden. Ik had hele zware bloedarmoede. Ik heb toen 6 weken in het ziekenhuis gelegen en heel wat onderzoeken gehad om te kijken waar die bloedarmoede vandaan kwam. Ook heb ik toen zo'n beenmergpunctie gehad: 1 keer uit mijn heup vandaan en 1 keer uit mijn borstbeen. Ook hebben ze toen bij mij een biopsie gedaan van mijn dunne darm, en toen is gebleken dat mijn dunne darm geen vit. B12 opneemt. Sindsdien heb ik injecties. In het allereerste begin elke dag en dat werd steeds minder en nu sta ik al jaren op 1 maal per 3 maanden en daar kom ik nooit meer vanaf. Op deze site las ik dat het een autoïmuunziekte is en dat heb ik nooit geweten. Twee jaar geleden ben ik ook weer getroffen door een autoïmuunziekte, n.l. Guillain Barré. Ik ben toen helemaal verlamd geweest en 8 maanden thuis geweest en heb ik alles weer opnieuw moeten leren. En nu heb ik nog last van restverschijnselen zoals tintelende handen en voeten. Nu is mijn vraag zou dit allemaal met elkaar te maken kunnen hebben? Het zijn 2 autoïmuunziektes; heeft dat verband met elkaar of is het gewoon toeval? Ik ben heel erg benieuwd. groetjes Els.
Antwoord: Als de oorzaak van het B12-tekort niet aan de Intrinsic Factor ligt maar aan de darm, dan hoeft dat geen autoïmuunziekte te zijn. Ik denk trouwens dat het gewoon toeval is. Het is wel erg dat men 6 weken moest zoeken waar de bloedarmoede door kwam. Bij erge bloedarmoede kijkt men direct naar ijzer, foliumzuur en B12. Dus de diagnose B12-tekort was binnen de kortste tijd mogelijk geweest.

01-07-2002. Met belangstelling uw website over Pernicieuze Anemie gelezen. Mijn verhaal is als volgt.
In 1981 kreeg ik vrij plotseling last van hevige oorsuizingen in het linker-oor. Mijn gehoor ter linkerzijde werd zeer gebrekkig. Ik kon bijvoorbeeld alleen nog met mijn rechteroor een telefoongesprek voeren. Radio en televisie waren niet meer om aan te horen door de vele valsklinkende geluiden. Muziek werd een vreselijk iets en door elkaar lopende gesprekken kon ik niet meer volgen. De kno-arts constateerde ten slotte een doorbloedingsstoornis in het slakkenhuis waardoor de gehoorzenuw geblokkeerd werd danwel beschadigd was. Ik kreeg een medicijn dat de doorbloedingsstoornis (mogelijk) zou kunnen opheffen of verminderen. Af en toe leek dat inderdaad te helpen maar de klachten bleven terugkomen en de kno-arts zei ten slotte dat hij er verder niets aan doen kon. Ik moest er maar mee leren leven en hoefde niet meer terug te komen. Toch waren er wel weken, soms zelfs maanden dat het weer veel beter ging en dan kwam het plotseling weer in alle hevigheid terug. Zo heb ik jarenlang doorgetobd, gelukkig had ik geen pijn in het oor.
In de loop van 1986 kreeg ik heel andere klachten. Ik was toen 46 jaar. Na de zomervakantie (in juli) kwam ik niet goed meer op gang. Mijn collega's die mij op straat zagen lopen zeiden: "Je lijkt wel een oude man!". Ook mijn vrouw had moeite met mijn kennelijk opvallende, veel tragere, gang. Ik kreeg ook last van vermoeidheid die ik voorheen niet kende. In plaats van het krijgen van een hongergevoel aan het eind van de middag werd ik steeds misselijk omstreeks vijf uur 's-middags, maar aan eetlust ontbrak het mij merkwaardig genoeg niet. Na het warme eten voelde ik me 's-avonds altijd weer wat beter maar mijn klachten gingen niet over. Ik merkte ook op dat mijn huid op beide benen ernstig begon uit te drogen. Dat dacht ik op te lossen door er flink crème op te smeren maar uiteindelijk hielp dat niets. Ik wist niet wat er aan de hand was maar verwachtte dat het uiteindelijk vanzelf wel weer over zou gaan. Vervolgens kreeg ik in december een geheel beslagen tong, werd ik steeds vermoeider en bleek ik in korte tijd 7 kg aan lichaamsgewicht kwijt te zijn geraakt terwijl ik toch redelijk normaal at. Op een dag werd ik op kantoor helemaal niet goed. Een collega heeft me toen met de auto thuis gebracht en op aandrang van mijn vrouw ging ik toen toch maar naar de huisarts. Die liet een bloedonderzoek doen. De volgende dag maakte hij al een spoedafspraak met de internist want het bloedbeeld week op tal van punten van de normale waarden af. De internist liet nog een aanvullend bloedonderzoek doen dat nog meer gebreken aantoonde.
Ik kreeg een maagonderzoek dat niets opleverde. Hij vermoedde darmkanker en wilde op korte termijn daarnaar een onderzoek doen. Toen schoot mij een voorval van 25 jaar geleden met mijn iets oudere zus in gedachten. Die kreeg al sinds haar 27e jaar elke 2 maanden een vitamine B12-injectie sinds zij met vreemde klachten destijds in het ziekenhuis was beland. Ik vroeg aan de internist of ik misschien dezelfde kwaal (pernicieuze anemie) kon hebben. Hij zegde toe dat te gaan bestuderen in zijn medische boeken maar hij had zelf in zijn praktijk nog geen erfelijke pernicieuze anemie meegemaakt. Al de volgende dag zat ik weer bij hem: een erfelijkheidsfactor bleek soms aanwezig dus hij ging mij nu eerst op dat punt specifiek onderzoeken en wel op de wijze als in uw website omschreven. Diagnose: P.A. Behandeling met hydrocobalamine 1000 ug (vitamine B12 injectievloeistof) werd de remedie en al binnen een paar dagen voelde ik mij opknappen. Mijn klachten verdwenen als sneeuw voor de zon, mijn gewicht nam weer toe en met de Kerst voelde ik mij alweer het heertje. Wat mij echter het meest verbaast: sinds ongeveer die tijd zijn ook mijn gehoorproblemen verdwenen! Ik vermoed dus dat ook die doorbloedingsstoornis met mijn maagdarmvliesafwijking te maken heeft. Vraag 1: zou dat inderdaad het geval kunnen zijn? Ik heb nadien (met het oog op verhoogde kans op maagkanker) nog een paar keer een maagonderzoek moeten ondergaan, daarbij werd steeds vastgesteld dat ik nog altijd geen maagzuren produceer (het bloed in de maag na het wegnemen van een weefselstukje bleef helderrood en werd niet zwart wat bij aanwezigheid van maagzuur het geval geweest zou zijn). De laatste keer (in 1993) dat ik zo'n gastroscopie (maagonderzoek) onderging vertelde de internist mij dat de theorie van de verhoogde kans op maagkanker bij pernicieuze anemie-patiënten goeddeels achterhaald zou zijn. Vraag 2: is hierover inmiddels meer bekend. Wel adviseerde hij mij bij voorkeur niet in tropische landen op vakantie te gaan juist omdat mijn maag geen maagzuur produceert waarmee diverse parasieten, die bijvoorbeeld met eten en drinken in het lichaam komen, onschadelijk worden gemaakt. Vraag 3: wordt dit advies vaker door doktoren gegeven ? Reinier.
Antwoord: 1) Het staat nergens beschreven maar het lijkt er wel op dat de gehoorzenuw problemen heeft gegeven door het B12-tekort, deze klachten waren weg na de start van de injecties. Dit is dan zeer zeldzaam. 2) Er wordt beschreven dat er een verhoogde kans is op maagkanker bij PA, maar is niet echt duidelijk. 3) Weet ik niet, het maagzuur komt in elk geval niet weer terug.

26-06-2002. Ik ben een vrouw van 21 jaar en sinds vorig jaar oktober is bij mij een tekort aan vitamine B12 geconstateerd. Daar is wel wat aan vooraf gegaan. Vorig jaar januari begonnen de klachten met misselijkheid, ik hoefde nooit te braken, maar was eigenlijk altijd misselijk. Ik ben op een gegeven moment naar de huisarts gegaan en ben bloedgeprikt. Hij gooide het op een griepje en ik werd inderdaad een paar dagen later ziek. Dus ik dacht dat dat het was. Maar kort daarna begon de misselijkheid weer. Na de vakantie in september was ik erg down, ik zou op stage maar kon de moed niet opbrengen. Ik ging naar de huisarts en die stelde vast dat ik overspannen was, ik had ook last van paniekaanvallen, durfde de winkels en bussen niet meer in en hij schreef me een anti-depressivum voor, tegen de overspannenheid en de paniekaanvallen. Ik voelde me ook erg duizelig in m'n hoofd en kon me totaal niet concentreren, maar het was geen duizeligheid zoals je dat hebt als je te weinig hebt gegeten, het voelde anders dan anders. Ik ben bloedgeprikt en daar kwam uit dat ik een tekort had aan vitamine B12, mijn waarde was 100. Ik kreeg gelijk injecties in oktober en in januari werd ik weer geprikt, mijn waarde was toen 1400. de dokter zei dat ik over 2 maanden weer moest komen om te kijken of het tekort eenmalig was of dat het toch chronisch was. Na twee maanden voelde ik me weer duizelig, maar na een bloedtest bleek dat de B12 wel was gedaald maar nog wel goed, nl. 350, maar dat ik een tekort aan foliumzuur had. Daar heb ik foliumzuurtabletten voor gekregen en ik moest vitamine B12 tabletten slikken. Ik ben in mei voor het laatst geprikt en toen was mijn B12 gedaald tot 210. Dus ik had het idee dat die tabletten niet werkten en dat ik moest wachten tot het weer zo ver was dat ik onder de 150 zat en me ellendig voelde. Ik heb met de dokter afgesproken dat ik in augustus nog 1 maal geprikt zou worden en als dan de B12 waarde weer omlaag was gegaan dan krijg ik 1 maal in het half jaar een injectie. Eind mei ben ik in het ziekenhuis opgenomen voor een acute operatie om twee vleesbomen weg te halen uit de baarmoeder, ook niet echt iets voor een jonge meid. Ik had steeds last van buikpijnen die op een gegeven moment niet meer te houden waren. Ik ben dat weekend bij 3 huisartsen geweest en die dachten dat het aan mijn darmen lag, ze dachten aan obstipatie en gaven mij allerlei middeltjes om de ontlasting zachter te maken. Doch dit hielp allemaal niets. Na eindelijk een verwijzing naar de spoedpoli in het ziekenhuis werd na verschillende onderzoeken geconstateerd dat er twee vleesbomen in mijn baarmoeder zaten en ik had zo'n pijn omdat de bloedtoevoer naar deze vleesbomen werd afgesloten. Mijn darmen zaten hierdoor ook in de knel. Ik ben de volgende dag gelijk geopereerd en gelukkig heb ik mijn baarmoeder kunnen behouden. Na deze operatie bleek bij het bloedonderzoek dat mijn B12 waarde was gestegen, ik wist niet wat ik hoorde! Toen was het weer 360. Ook mijn foliumzuurgehalte was goed alleen ik had nu een Hb-waarde van 5.6, maar dat kwam door de operatie en heb daar nu ijzertabletten voor gekregen. Ik slik nu 4 verschillende medicijnen, de anti-depressiva voor mijn paniekaanvallen, de B12 pillen, foliumzuurtabletten en de ijzertabletten, ik weet zelf niet meer waar ik nu mee kan stoppen en wat ik nog door moet blijven slikken. Ook ben ik ongeveer 5 kilo aangekomen. Ik weet niet of u bekend bent met dit soort situaties maar heeft u misschien een verklaring voor dit verhaal? Ik vond de site erg interessant alleen miste ik een aantal dingen die ik zelf heb meegemaakt. Misschien dat anderen er ook wat aan hebben. Met vriendelijke groet, Brenda.
Antwoord: Het blijkt weer dat sommige artsen er niet voldoende rekening mee houden dat psychische problemen ook wel eens een lichamelijke oorzaak kunnen hebben. Als er een dalende trend zit in de B12-spiegel van het bloed, terwijl de absolute waarde ruim boven de 150 zit, dan moet er bij de dokter toch een grote bel gaan rinkelen. Men houdt nog te veel vast aan een getalletje. De huisarts had dit allang moeten overdragen aan een internist. Jij moet zo spoedig mogelijk doorverwezen worden naar een specialist en deze moet kijken wat de oorzaak van het tekort is. En hij moet de behandeling bepalen en niet de huisarts.

20-06-2002. Ik ben een vrouw van 72 jaar. Vanaf ± 30 jaar had ik vaak bloedarmoede. Ik werd regelmatig (gemiddeld 2 x per jaar) accuut opgenomen voor een bloedtransfusie. Men vertelde me dat ik ijzertekort had. Dit is jaren zo doorgegaan. De internist zei toen dat het vanzelf wel over zou gaan met de overgang. Maar het  ging toen niet over. Toen ik ± 60 jaar was kwam ik weer, voor iets anders, in het ziekenhuis. De cardioloog ging het toen uitzoeken en de diagnose was B12-tekort. In het begin kreeg ik nogal wat injecties en nu om de twee maanden. De symptomen die u beschrijft herken ik op alle fronten. Ik moet nu altijd met een stok lopen en stil staan gaat helemaal niet meer. Ik ben altijd verschikkelijk moe, tintelingen in armen en benen, een zwaar en stijf gevoel in de benen en veel last van de rug. Ik gebruik Tramadol als pijnstiller. Nadat u mij de informatie toestuurde staat voor mij zeker vast dat de problemen die ik nu heb voortvloeien uit een veel te laat gestelde diagnose. Heel veel dank. U doet er goed werk mee en ik ben blij dat ik verhalen kan lezen van lotgenoten, want de omgeving begrijpt het soms niet. Mevr. Van Dijk (via de post)

28-05-2002. Ik ben 25 jaar oud. In januari ben ik ziek geworden. De klachten begonnen met een gek gevoel rechtsonder in de buik (ik dacht eerst een blindedarm ontsteking) maar dit verschoof steeds naar het midden, dan weer naar links etc. Later kwamen er 'hartklachten' bij, tintelingen in mijn armen en handen en nog veel meer. Mijn maag voelt ook ontzettend hard aan. Na 8 !! keer bij de huisarts te zijn geweest was de diagnose: "Een ernstige vorm van hyperventilatie". Iets wat ik gewoonweg niet geloofde. Ik kreeg fysiotherapie voor mijn ademhaling (ondanks dat ik astmapatiënt ben, en deze trainingen van buiten ken). Maar ook dit mocht niet baten. Ik heb toen aangedrongen op een bloedtest, en deze gekregen. Toen kwam de aap uit de mouw, ik had een vitamine B12-tekort. Mijn waarde is (was 3 weken geleden) 137, terwijl het minimaal 150 moet zijn begreep ik. Men is meteen begonnen met injecties en over anderhalve maand moet ik weer bloed laten prikken om het resultaat te laten zien. De injecties helpen mij niet, althans dat gevoel heb ik. Ik heb elke dag last van mijn buik en darmen, last van mijn hart en nog meer klachten. Ik denk, dat het vitamine B12 tekort, een GEVOLG is van iets wat mijn klachten veroorzaakt, terwijl mijn arts het idee heeft dat het tekort de OORZAAK is van mijn klachten. Ik heb het idee dat ik steeds meer 'aftakel'. Kunt u mij een advies geven? René.
Antwoord: De huisarts heeft hier een flinke steek laten vallen. In feite is in eerste instantie de verkeerde diagnose gesteld, waardoor de problemen onnodig verergerden. Jij moet direct naar een internist gaan en die moet onderzoeken wat de oorzaak van het B12-tekort is.

07-05-2002. Ik ben 35 jaar. Sinds 5 jaar weet ik dat ik hypothyreoïdie heb (te traag werkende schildklier). De waarden van de schildklier fluctueren, ondanks het feit dat ik medicijnen slik. Mijn lichaam is momenteel behoorlijk uit balans. Sinds oktober 2001 weet ik dat ik ook vit. B12-tekort heb. De bloedwaarde was 108. Nu ben (was) ik vegetariër, echter geen veganist. Dus ik eet wel (veel) kaas en eieren en heel soms een stukje vis. Bovendien eten we veel verse groenten (rauw en gekookt). De huisarts was verbaasd omdat mijn Hb zelfs aan de hoge kant is en er niets mis is met mijn bloedplaatjes. Ondertussen heb ik de Schillingtest gehad en een maag\darm-onderzoek. Hier is niets bijzonders uitgekomen. Alles was goed. Ik heb injecties gehad en de laatste waarde was 2607 (een week na de laatste injectie) Petra.
Antwoord: Bij mensen met hypothyreoïdie en B12-tekort is de Schillingtest naar mijn weten gestoord. Bij jou dus niet en dat is afwijkend. Maar 108 is wel een lage waarde, dus de vraag is waardoor is de B12 dan wel zo laag geweest. Het komt vaker voor dat mensen met een tekort aan B12 een normaal Hb en bloedbeeld hebben. B12 zit alleen in dierlijke producten. Het eten van verse groenten is heel gezond maar er zit in het geheel geen vitamine B12 in.

14-04-2002. Mijn naam is Fennie en ik ben hypothyreodie patiënt. Toen de diagnose werd gesteld is mijn bloed ook gecontroleerd op vit. B12, de waarde was toen 100. Veel te laag dus. Ik kreeg direct injecties 1 keer in de 3 week. Na 2 keer stopte dat omdat ik toen bij de internist onder behandeling kwam voor mijn schildklier. Naar ik nu begrijp is er bij mij toen een Schillingtest gedaan. Zo heet dat toch? Ik heb eigenlijk verder geen uitslag van dit onderzoek. Ook nooit naar gevraagd want ik had het te druk met de hypothyreodie, en mezelf weer terug vinden. De internist zei toen dat hij wel mijn vit. B12 wou blijven controleren omdat ik snel een tekort ontwikkel. Nou is dat natuurlijk heel goed mogelijk met hypothyreodie. Maar ik krijg er verder niets meer voor of zo. Heb altijd veel last van mijn maag. Nu ben ik al een paar weken ontzettend moe en dacht dus dat het van de schildklier kwam. Heb eerst Hb laten prikken, die was goed, zelfs een beetje hoog. Toen mijn schildklierwaarden en vit. B12. Nou waren mijn waarden van de schildklier ook niet helemaal zo als ik ze zou willen hebben, maar mijn vit. B12 was 134, mijns inziens is dat toch te laag? Zou iemand van jullie mij hier op kunnen antwoorden? Fennie.
Antwoord: De waarde 134 schreeuwt om een injectie. Dus ga dat direct regelen. En vraag waarom men toen gestopt is met de injecties.

14-04-2002. Ik las net voor het eerst jullie site. Ik wilde even reageren op een bericht van Patricia, die schreef dat ze Pfeiffer had gehad en ook B12-tekort heeft. Tevens schreef ze dat ze heel veel was aangekomen. Het komt nogal eens voor dat mensen na Pfeiffer ook een schildklierziekte krijgen. Vanwege de enorme toename in haar gewicht en het vasthouden van vocht, zou ik haar aanraden om haar bloed te laten controleren op de schildklier: TSH en FT4. Misschien kunt u ervoor zorgen dat zij dit berichtje krijgt. Marion
Antwoord: Klopt, zij had ook een te traag werkende schildklier. Het is haar dus bekend maar ik zet het hier toch bij voor andere mensen.

18-03-2002. Mijn naam is Saskia (24). Begin dit jaar is bij mij de ziekte van Pfeiffer geconstateerd en na het lezen van een Pfeiffer site (wat ging over tekort aan vit. B12) heb ik mijn bloed laten testen. Mijn huisarts was nogal verbaasd dat ik hier zelf mee kwam en dat mijn vit. b12 gehalte ook inderdaad te laag was. Hij denkt nog steeds dat dit niets te maken kan hebben met de ziekte van Pfeiffer. Mijn klachten waren op dat moment: uitslag op de tong, vergrote lever, darmklachten, duizelig en misselijkheid. Nu is mijn vraag of u misschien weet of een tekort aan vit. B12 een relatie kan hebben met de ziekte van Pfeiffer? Mijn huisarts heeft mij niet verder onderzocht waaraan het dan wel kan liggen, wat ik nog al vreemd vind na het lezen van deze site. Hier wordt gesproken over een internist terwijl mijn huisarts vier injecties met vitamine b12 heeft voorgeschreven en na de vierde injectie weer een bloed onderzoek heeft laten doen. Een dag na de laatste injectie wat ik nogal kort op elkaar vind zodat je misschien een vertekend beeld krijgt. Ik ben natuurlijk geen arts (wat je vaak wel moet zijn om goed met je eigen huisarts te kunnen communiceren) maar wat moet ik nu doen? Over drie maanden weer een bloedtest laten doen? Misschien kunt u hier niet zo veel mee. Maar ik ben toch wel nieuwsgiering of een tekort aan vit. B12 een relatie kan hebben met de ziekte van Pfeiffer. Alvast bedankt voor het lezen van dit mailtje. Saskia
Antwoord: Het is mij niet bekend dat Pfeiffer en B12-tekort met elkaar te maken hebben. De klachten lijken soms wel wat op elkaar. Je kunt het natuurlijk ook allebei tegelijk hebben. Het bloedtesten op B12, een dag na een injectie is grote onzin. Er moet absoluut onderzocht worden waardoor dit tekort is ontstaan. Niet pas over 3 maanden weer bloedonderzoek, maar nu een verwijzing voor een internist. Via de Schillingtest moet aangetoond worden of de opname verstoord is en waardoor.

16-03-2002. Even een reactie op jullie site. Ik kreeg zoals elke maand de Top Santé (een maandblad voor vrouwen) op de deurmat en wat schetst mijn verbazing, een artikel over B12-tekort. En wat "heerlijk" dat ik eindelijk eens iets herkenbaars lees en nu dan ook weet dat ik geen aansteller ben en dat dit wel duidelijk allerlei ziektebeelden kan geven. Ik loop n.l. al twee jaar met allerlei klachten , waaronder de zogenaamde landkaarttong , waar mij niets over verteld kon worden en wat voor de dermatoloog iets onbekends was en de boeken er bij op tafel moesten komen. Tijdens dit bezoek had mijn B12 een waarde van 103, niet noemenswaardig volgens de artsen, maar de ene na de andere klacht deed zich voor. Tintelende handen en voeten tot zelfs vreselijke spierkrampen, misselijkheid tot braken aan toe en ook vermoeid, er tegen opzien om maar ook iets te ondernemen. Ook lukte dat soms wel, toch heb ik mijn hobby als vrijwilliger bij de brandweer er voor op moeten geven. 's Nachts mijn bed uit voor een eventuele brand of hulpverlening was uiteraard niet meer op te brengen. En uiteraard overdag ook niet meer. Wel kon ik blijven werken en ook niet altijd even fit maar goed. Afgelopen jaar kreeg ik tot slot last van spoelwormen, ook daar was niet veel over bekend, wel wanneer het om katten of honden ging. Wat ik nu graag zou willen weten is, of deze wormen ook enig verband kunnen leggen met een B12-tekort.
Alvast heel hartelijk bedankt, en oh ja, ook ik ga binnenkort voor een Schillingtest nadat ik doorgestuurd ben door de huisarts en bij een internist terecht gekomen ben, alleen moet ik de urine 2 keer 24 uur opvangen, waarom zal dat zijn? Nogmaals bedankt voor de geweldige site en in afwachting van een antwoord. Christina
Antwoord: B12-tekort kan wel komen door lintwormen, die de opname van B12 in de dunne darm belemmeren. Van spoelwormen heb ik dat nog nooit gehoord. Een waarde van B12 van 103 is duidelijk te laag en mag niet afgedaan worden met niet noemenswaardig. De eerste Schillingtest is om te zien of de B12-opname gestoord is. Zo ja, dan is de tweede test om te kijken of dit aan een gebrek aan Intrinsic Factor ligt. Dit staat allemaal nog uitgebreider op de site.

03-01-2002. Hallo, ik ben Joyce en ik ben 27 jaar. Sinds anderhalf jaar weet ik dat mijn schildklier te traag werkt (Hypothyreoïdie) en slik ik hier Thyrax en Cytomel voor. Sinds twee weken weet ik dat ik ook nog eens een vitamine B12-tekort heb. Ik heb geen klachten, alleen maar extreme vermoeidheid. Ik vond dit nooit vreemd aangezien je van een trage schildklier ook erg moe bent. Mijn internist heeft dit tekort geconstateerd na bloedonderzoek en heeft me meteen injecties voorgeschreven. Ik heb verder geen onderzoeken gehad. Bedankt voor de vele informatie van deze site. Is iemand ook bekend met deze combinatie van ziekten? Groetjes Joyce
Antwoord: Het is bekend dat mensen met problemen met de schildklier vaker B12-tekort hebben dan mensen die hier geen problemen mee hebben. Het is dus zaak om bij afwijkingen van de schildklierwerking altijd op B12 te laten prikken. Vooral omdat, zoals je ook meldt, de klachten erg veel op elkaar lijken en daardoor gauwer de diagnose gemist kan worden. Ik denk wel dat er onderzoek gedaan moet worden om te onderzoeken waardoor het B12-tekort is ontstaan.

| Terug naar de beginpagina | Naar begin van deze pagina |