22-12-2005. Na twaalf jaar tobben met spierpijn en z.g.n. ME-klachten.
Want dat was in de mode, konden ze niets vinden dan was het ME. Maar begin dit jaar ben ik in Nijmegen terecht gekomen bij het Kenniscentrum Chronische vermoeidheid. Daar moest ik om mijn conditie te verhogen eerst 6 keer 1 min. lopen, om tenslotte uit te komen op twee keer 1 uur per dag.
Daar kreeg ik zoveel pijn van, spierkramp en algehele zwakte. En dan krijg je van z.g.n. deskundigen het advies van: doorlopen, eerst gaat de moeiheid weg en later de pijn. Nou vergeet het maar, pijn in mijn benen en heupen.
Niet normaal, maar nu het volgende: Het weer aan mijn huisarts uitgelegd en altijd al gezegd dat mijn moeder ook altijd spierpijn had, maar dat zij niet behandeld wilde worden omdat zij aan waanzinpsychose leed. Nu eindelijk is het denk ik tot mijn huisarts doorgedrongen, ik moet er wel bij zeggen dat wij sinds twee jaar een andere huisarts hebben. Maar nu heb ik de eerste injectie met Hydrocobamine gehad. Maar werd er ziek van. Nu proberen we het na drie weken weer. De huisarts van mijn moeder heeft mij toegezegd haar dossier na te kijken. Zij is inmiddels 6 jaar overleden. Ik ben erg aangeslagen als ik op internet de gevolgen lees. Dan herken ik daar ook dingen in die mijn moeder ook had. Maar mijn vraag is eigenlijk wat te doen als je overgevoelig voor hydrocobamine bent, overigens ben ik voor veel medicijnen en voedsel overgevoelig. Kunt u mij hier een antwoord op geven. Bij voorbaat hartelijk dank. Met vriendelijke groet. Corrie, 57 jaar
Antwoord: Ja dat hebben de ME-dokters in het Radboud (NKCV) niet zo goed gedaan. Ze denken alleen maar in ME en zonder andere oorzaken uit te sluiten gaan ze dit behandelen. Slechte zaak. Voor een kenniscentrum valt me het erg tegen, dat ze verzuimden om op B12 te prikken. Een standaard bloedonderzoek is niet voldoende om een B12-tekort uit te sluiten.
Ik weet niet hoe laag je B12 was. Moet je wel vragen. Een tekort kan er vele jaren inhangen, dus daar kun je al heel wat jaartjes last van hebben gehad.
Heel goed mogelijk dat je moeder dat ook had. Er hoeft niet altijd bloedarmoede geweest te zijn. Ook kan een tekort ernstige psychische problemen veroorzaken.
Het komt regelmatig voor dat mensen de verkeerde diagnose ME of Fibromyalgie krijgen terwijl de dokters het B12-tekort over het hoofd zien.
Na de eerste injectie komt het vaker voor dat de klachten wat verergeren. Ook ontstaat er na vooral de eerste injectie een heel sterke bloedaanmaak (Polycytemie). Dit is geen bijwerking maar een natuurlijke reactie van het lichaam op de injectie. De ene persoon heeft er meer last van dan de ander. Hangt er ook vanaf hoe groot het tekort was. Ik heb hier wel iets over op de site staan bij het gedeelte <De behandeling> (onderaan de pagina)
Ik denk dat het belangrijk is dat je toch door gaat met de injecties. Hiet liefst eerst 10 weken elke week en dan over op de onderhoudsdosering. Het kan zijn dat je klachten door meerdere injecties minder erg zullen zijn. Dus de Polycytemie. Hoe meer injecties des te minder sterk is de bloedaanmaak na een injectie omdat het tekort dan minder is.
De bijwerkingen kun je ook op de site bij dat gedeelte vinden, maar die komen niet zo vaak voor. Dus ga er niet te gauw vanuit dat je overgevoelig bent voor hydroxocobalamine. Maar lees wat ik over de bijwerkingen schrijf. De B12 moet echter aangevuld worden en het beste middel daarvoor zijn nog altijd de injecties.

09-12-2005. Ik heb sinds 1990 maagproblemen waarvoor ik dus al die jaren medicijnen slik. Ben afgelopen november in Thailand geweest en ben er ziek van weer gekomen. Ik heb al maanden last van moeheid, kan soms wel 16 uur op een dag slapen en heb krampen in mijn been.
Nu is per toeval ontdekt dat ik een bloedwaarde heb van foliumzuur 3,2 en mijn B12-waarde is 90.
De internist zegt dat ik in januari maar weer bloed moet prikken zonder verder iets te ondernemen.
Ik heb een antibiotica kuur voor de maag-darm problemen die ik Thailand heb opgelopen. Maar de aan de vergeetachtigheid en moeheid en de kramp en de problemen met de menstruatie wordt verder niet naar geluisterd door de internist. Wat kan ik nu het best doen. Henny 37 jaar
Antwoord: Een B12-tekort komt bijna altijd door de ziekte van Addison-Biermer. Het lichaam neemt dan de B12 niet meer op en dit herstelt dan nooit weer. Je hebt dan voor de rest van je leven de B12-injecties nodig. Dus ga er maar gerust vanuit dat dit bij jou ook het geval is met de waarde van 90. Deze is gewoon veel te laag en verklaart zeker je klachten.
Een B12-tekort komt regelmatig voor zonder bloedarmoede, dus dat verandert de zaak niet. Ook op jouw leeftijd komt deze ziekte voor.
Jij moet dus blijvend de injecties hebben. Het is dus heel onverstandig van de internist om niets te doen en te wachten tot januari. Waarom? Het lijkt erop dat de internist de klachten niet direct koppelt aan het B12-tekort. Te lang wachten met behandeling is schadelijk. Dus je moet zo gauw mogelijk aan de injecties en ...blijvend, dus voor de rest van je leven.
In het begin van deze ziekte komt het vaker voor dat er ook een foliumzuur-tekort is.
Vaak hebben mensen met deze ziekte een chronische gastritis type A (auto-immuungastritis), dus een chronische ontsteking van de maagwand. Dat zou jij dus ook wel kunnen hebben. Kun je dus al jaren last van hebben gehad.
Gebruik nu geen vitaminepillen waar B12 in zit, dat vertraagt de diagnose alleen maar. Je mag nu ook geen foliumzuur slikken, pas nadat je de eerste injectie hebt gehad, kun je beginnen met foliumzuur 0,5 mg per dag.
Bespreek dit met de huisarts. Als de dokter zich achter deze internist gaat verschuilen, dan moet je vragen of hij een andere internist wil bellen en vragen wat die van een B12-waarde van 90 vindt met deze klachten. Hopelijk is dit een internist die wel weet wat zo'n lage waarde betekent en wat er dan moet gebeuren. 

19-11-2005. Ik ben Marcia een vrouw van 34 jaar. Ik was ook verschrikkelijk moe en ik had nergens geen zin meer in. Na lang zeuren werd mijn bloed geprikt en inderdaad B12 was laag 83. Na drie injecties (elke maand 1) mocht ik weer bloed prikken, het was verdwenen het is nu 190. Maar mijn klachten zijn nog niet 
over, ik ben nog moe en ik heb last van trillingen wat lijkt op een laag bloedsuiker gehalte. Bij de eerste keer bloed prikken was hij 7 en nu 6.2 dat moet goed zijn zeiden ze. Maar wat moet ik nu? Ik moet tegenwoordig altijd eten op zak hebben. Ik begin om 08.00 met werken en om 10:30 begin ik al te trillen. Ik vind het heel vervelend. Ik heb aan de dokter gevraagd of het met die B12 te maken had, maar dat is niet zo.
Ik heb wel ongeveer 7 maanden met het tekort rondgelopen, is dat misschien de oorzaak? Het enige wat ik nu kan doen is een hele dag laten prikken op bloedsuiker. Alvast bedankt voor het antwoord!
Antwoord: Een B12-tekort komt bijna altijd door de ziekte van Addison-Biermer. Het lichaam neemt dan de B12 niet meer op en dit herstelt dan nooit weer. Je hebt dan voor de rest van je leven de injecties nodig. Ga er maar gerust vanuit dat dit bij jou ook het geval is met de waarde van 83 pmol/l. Deze was gewoon veel te laag.
Een B12-tekort komt regelmatig voor zonder bloedarmoede, dus dat verandert de zaak niet. Ook mensen van jouw leeftijd krijgen dit. Jij moet dus blijvend deze injecties hebben. Jouw huisarts doet dit echt niet goed. De B12-waarde moet veel hoger gehouden worden om herstel te kunnen krijgen.
Ik ben het dus niet eens met de dokter dat dit niets met de B12 te maken heeft. Jij hebt een slechte B12-opname en daardoor een B12-tekort. Dit tekort is ietsje aangevuld door de drie injecties, maar de opname wordt er niet door verbeterd. Jouw B12-waarde is nu weer aan het zakken. Laat nu maar meten, dan zul je dat zien.
Dus jij moet absoluut de injecties hebben. Te beginnen met 10 weken lang elke week en daarna blijvend voor de rest van je leven zoals beschreven bij het gedeelte op de site <De behandeling>. Dit had de dokter 3 maanden geleden al zo moeten doen.
Ik kan niet over de bloedsuiker iets zeggen, maar die injecties moet je absoluut hebben. De dokter doet dit helemaal niet goed. Als deze het niet anders in de kop heeft dan moet je zo gauw mogelijk een verwijzing voor een internist hebben, want als het zo doorgaat loop je grote kans op blijvende schade en dan blijf je de rest van je leven met flinke problemen zitten. Ik overdrijf niet. Dus spreek de dokter hierop aan en anders naar een internist als de dokter denkt het zo goed te doen.
Echt je moet zo gauw mogelijk injecties hebben zoals ik hierboven heb beschreven. Denk niet: "De dokter zal het wel weten". Veel dokters weten hier helaas veel te weinig vanaf. Bij jouw dokter is dit niet anders.

01-11-2005. Na langdurige, verergerde klachten van moeheid, depressie, pijn in spieren en gewrichten en wazigheid in m'n hoofd heb ik bij de huisarts bloed laten prikken. Mijn b12 was 94, MCV was normaal en er was sprake van subklinische hypothyreoïdie. Ik ben gestart met injecties B12, 3x, iedere maand een en daarna was mijn B12 449. Later heb ik nog eens 3x een injectie gehad op eigen verzoek, maar ik was eigenlijk veel meer bezig met de instelling op schildkliermedicijnen. Is het zo dat wanneer de schildklier beter werkt de opname van B12 verbetert? Enkele maanden na mijn laatste B12 injectie heb ik weer toenemend last van een "wazig hoofd", concentratiestoornissen, pijn in mijn spieren en die vreselijke vermoeidheid.
Ik vraag me af wat mijn volgende stap moet zijn.
Ik weet niet goed waar ik al deze klachten moet plaatsen en hoe ik het allemaal het beste kan aanpakken, ik heb overigens een fijne huisarts. Moet ik me bijvoorbeeld laten onderzoeken op auto-immuunziekten? Of kan ik deze situatie meer zien als een tijdelijke situatie van lichamelijke onevenwichtigheid. Marian
Antwoord: De B12-opname verbetert niet als de schildklier beter ingesteld is. De beide problemen moeten beide afzonderlijk behandeld worden.
Een B12 van 94 pmol/l komt niet zomaar even om de hoek kijken. Dat komt omdat de opname niet goed is. Meestal is de slechte opname een niet te herstellen probleem. Bij een dokter horen bij zo'n tekort alle alarmbellen te gaan rinkelen en dienen de injecties voorgeschreven worden voor de rest van het leven. Na injecties mag de B12-waarde niet met de "normale" referentiewaarden vergeleken worden. Deze waarde zegt dan veel te weinig over de B12-status.
Dus je moet nu injecties voor de rest van je leven. Als de dokter dit niet nodig vindt, dan moet je een verwijzing voor een internist hebben.

04-10-2005. Door te surfen op internet kwam ik op u site. Wel even slikken.....
Ik ben een vrouw van 36 jaar en tot ruim een jaar geleden heb ik zo'n 4 jaar lang injecties gehad nadat bleek dat ik een tekort had aan vitamine B12. Na iedere injectie kon ik het altijd meteen merken.
Tot er een andere huisarts kwam.....of ik niet nog eens de waarde wilde meten.
Moest ik wel enkele maanden stoppen met injecties om een objectief beeld te krijgen. Die test gaf aan dat alles goed was, dus kon ik stoppen met de injecties! Ja wat doe je dan? De dokter zal het wel juist weten. 
Op zich gaat het best goed met me, maar ik merk wel dat ik de laatste tijd steeds prikkelbaarder wordt en voel ik me vaak down. Weinig plezier en lol. Ook het wazig zien, zwarte vlekjes voor mijn ogen, heb ik nog steeds.
Na het lezen van de informatie op de site ga ik toch maar weer even contact opnemen met de huisarts. Met vriendelijke groet, Annemiek.
Antwoord: Om te beginnen had je vorige dokter moeten zeggen dat je die injecties blijvend moest hebben. En deze huisarts doet het dus erg fout. Enkele maanden na de laatste injectie valt de waarde altijd binnen de grenzen, maar dat zegt dus echt niet dat de opname goed is. Dus een erg foute conclusie van de dokter...
Je moet direct weer injecties en nooit weer stoppen. 

15-09-2005. Afgelopen vrijdag naar het ziekenhuis geweest voor bloedprikken.
Ben in juni 2003 voor het eerst op B12 geprikt. Waarde was laag, moest maar vitamine B-complex gaan innemen.
Dit heeft voor mij niks opgeleverd.
Maar jaren dat ik last heb van vooral psychische klachten, rugpijn, hoofdpijn, heel erg moe, slecht uit bed komen. Ook ben ik meerdere keren bij de huisarts geweest omdat ik altijd zoveel krampen heb, benen, tenen, zelfs bij mijn ribben. Nu was mijn waarde vrijdag dus 118 en in 2003 115. Dit is toch erg laag? Ik hoop dat nu ik vanmorgen mijn eerste injectie heb gehad, me weer wat beter ga voelen. Er komt niet echt veel uit me......wil eigenlijk wel van alles doen, vooral het huishouden, lig behoorlijk achter op schema. Ben vaak in de war, onrustig....`s nachts zweten en daarin tegen ook weer erg koud...niet warm kunnen worden.
Ik hoop dat u mijn emailtje beantwoord.
Ik ben de hele avond gisteren op uw website geweest! Enorme goede , uitgebreide website! Super...
Zou het nog weer goed komen en zou ik inderdaad energie terug krijgen? Is het ook mogelijk dat ik daardoor weinig zin heb in seks?
Daardoor onregelmatig menstrueer?
Ik kan nog wel even doorgaan want er zijn zoveel dingen. Heb zelfs ook al medicatie gehad voor(tegen) depressies.. slaappillen.....Steeds denk ik weer zou dat er ook mee te maken kunnen hebben? Ik hoop dat u mijn email leest! Vriendelijke groeten Jolanda, 31 jaar
Antwoord:  
Jij hebt dus de ziekte van Addison-Biermer, de B12 wordt dan niet meer opgenomen en dat herstelt ook nooit weer. Pillen helpen dan ook niet. Je hebt dan voor de rest van je leven B12-injecties nodig. Deze ziekte is bijna altijd de oorzaak van het tekort, daarom mag de dokter bij een B12-tekort niet pillen voorschrijven!!!
Je dokter heeft dit dus wel gedaan en daardoor heb jij twee jaar onnodig met een tekort rondgelopen. De dokter heeft een heel erge medische misser begaan, waardoor jouw klachten in de laatste jaren zijn verergerd, wat niet nodig was geweest. Je had bij een waarde van 115 al direct de injecties moeten hebben. Kun je de dokter op aanspreken.
Het is nu van het allergrootste belang dat je voldoende injecties krijgt. Dus starten met minimaal 10 weken elke week een injectie van 1000 microgram diep in de bilspier. Liever eerst een half jaar lang elke week, omdat je tekort al zo lang geduurd heeft. Daarna over op de onderhoudsdosering en daarmee moet de B12 continu boven de 1000 gehouden worden. Deze behandeling is de enige voorwaarde om de kans op herstel zo maximaal mogelijk te doen zijn.
Na een jaar zal er weinig verbetering meer in zitten. Ik hoop dat de injecties de komende tijd effect zullen hebben, maar het kan een lang proces van verbetering worden.
Had je mijn website twee jaar geleden maar gezien. Jammer. Al de klachten die je noemt kunnen door het B12-tekort komen. Ook de psychische klachten.
Voor jou is nu het gedeelte op de site <De behandeling> van het allergrootste belang. Zorg dat je ruimschoots injecties krijgt, dat is jouw dokter zeker aan je verplicht, want doordat je de pillen voorgeschreven kreeg zit jij nu extra in de problemen.

14-09-2005. Ik ben 26 jaar en bij mijn 1ste zwangerschap, ik was toen 18 jaar, bleek ik een vit. B12-tekort te hebben en injecties gehad ook mijn Hb was zo laag dat ze dachten aan een bloedtransfusie, maar het hoefde niet want ik voelde me goed. De internist heeft toen gezegd dat ik mijn hele leven vit. B12 injecties moest nemen. Maar mijn nieuwe huisarts zegt jouw vit. B12  (nu 150) is goed dus je hoeft niet meer injecties. Ik ben wel al jaren duizelig waardoor ik paniekaanvallen krijg en niet meer ver alleen naar buiten durf. Hij schuift het op paniekaanvallen en weigert een verwijskaart te geven voor de internist.
Weet u of het nu toch mijn vit. B12-tekort is? Nadine
Antwoord:  
Zeker weten dat je last hebt van een B12-tekort. De dokter heeft zich te houden aan het voorschift van de internist van toen. Hij begaat een enorme verwijtbare medische blunder, waar jij het slachtoffer van bent. Je moet alles in het werk stellen om weer de injecties te krijgen.

20-07-2005. In ben een 44 jarige vrouw, die 10 weken, iedere 2 weken een injectie heeft gehad, vanwege een te laag Vit. B 12 gehalte (112).
Daarna gestopt en  4 weken na de laatste injectie bloed geprikt,  waarde 385 pmol/l.
Ook het ferritine gehalte was te laag, waarvoor ik Ferogradumet kreeg, 1 dd 1. Die slik ik nog wel steeds.
De klachten zijn sinds een week weer verergerd, moe, zware benen. Volgens arts is de waarde nu goed, dus hoef ik geen injecties meer.
Graag advies, Anneke
Antwoord:  
Jij hebt veel vaker een injectie nodig. De waarde 385 is veel te laag 4 weken na de laatste injectie. Bij zo'n waarde lopen de klachten dan al weer op.
Ik denk dat jij wel blijvend een injectie per week moet hebben aan je waarde te zien. Sommige mensen hebben aan een injectie per twee maanden genoeg en anderen minstens een injectie per week. Jij hoort waarschijnlijk bij de laatste groep. Waarschijnlijk is dat jouw methylmalonzuurwaarde in het bloed nu verhoogd is. Deze geeft een tekort aan B12 aan in de weefsels, terwijl de B12-waarde van het bloed normaal lijkt. Deze laatste waarde keldert nu weer naar beneden, zeker weten.
Jij hebt voor mij voor 99% zeker de ziekte van Addison-Biermer, je lichaam neemt dan de B12 niet meer op en dat herstelt nooit weer. Daarom heb je blijvend injecties nodig.
De huisarts begaat nu een enorme medische misser door jouw B12-waarde goed te vinden en te stoppen met de injecties. Een enorme blunder, waarvan jij het slachtoffer dreigt te worden. Onvoorstelbaar dat dit kan gebeuren!
Je moet dus vanaf nu blijvend een B12-injectie per week hebben. Zeker weten. Als de dokter hier moeilijk over doet dan moet je binnen heel korte tijd een verwijzing voor een internist hebben.
De injecties vullen alleen maar een tekort aan, maar genezen niets. De oorzaak van de slechte opname wordt daardoor niet opgeheven, dat is helemaal niet mogelijk.
Echt waar, je lichaam schreeuwt om injecties. Als de dokter dit weigert dan zal dat bij jouw blijvende neurologische schade veroorzaken, waarvoor de dokter aansprakelijk gesteld kan worden. Laat de dokter dit antwoord maar lezen, dan kan hij nooit zeggen dat hij er niet op gewezen is.

20-07-2007. Via via ben ik op jouw website terecht gekomen. Vorige week is bij mij bloed geprikt ivm met klachten als vermoeidheid, wazig zien, vergeetachtigheid, psychische klachten.
Mijn rijtje heb ik vergeleken met die op de website en dit ben ik:
-Psychische problemen (ook prikkelbaarheid)(organisch psychosyndroom)
-Concentratie problemen (niet helder meer kunnen denken, sufheid)
-Moeheid(soms heel erg moe)
-Slaperigheid(veel slaap nodig hebben)
-Spierpijn (spierpijn, is na inspanning erger dan voorheen, soms ook
spierkrampen, krachtverlies)
-Fasciculaties (spiertrillingen, samentrekking van een klein deel van een spier)
-Pijn (o.a. in handen, polsen, heupen en knieën)
-Afasie (problemen met spreken, verkeerde woorden gebruiken)
-Problemen met de ogen (oogzenuw, wazig zien)
-Hypertone blaas (plas niet op kunnen houden)
-Dementie(geheugenverlies)
Hoofdpijn is er ook bij gekomen.

Mijn B12-waarde was 127, Hb was goed, schildklier was goed en suiker was 8.0, iets aan de hoge kant.
Mijn eigen dokter is 3 weken met vakantie, de vervanger heeft gezegd dat ik vitamine B12 complex moet gaan slikken.
Na het een en ander gelezen te hebben op de site ben ik toch niet gerust. Dus vanmorgen de huisarts weer opgebeld, assistente zei dat ik eerst 1 à 1,5
maand de tabletten moet slikken en dan zou er weer geprikt worden op B12. Mocht die nog steeds laag zijn dan gaan ze over op injecties.
Maar ik lees op de site dat deze tabletten juist het een en ander kan maskeren.
Wat denk jij wat verstandig is? Ik weet het gewoon allemaal even niet meer, behalve dan dat ik me hondsberoerd voel. Astrid 33 jaar
Antwoord:  
De oorzaak van je klachten is de lage B12-waarde. Jouw lichaam heeft een tekort aan B12, vandaar jouw klachten.
In bijna alle gevallen is dit het gevolg van de ziekte van Addison-Biermer. De vitamine B12 wordt dan niet meer goed opgenomen en dit herstelt ook nooit weer. Je hebt dan blijvend B12-injecties nodig. Voor de rest van je leven.
De B12-complex wordt dus ook niet goed opgenomen. Het doet in het begin van de ziekte (als de opname nog niet helemaal op nul is) de waarde soms wel iets hoger worden maar de klachten zullen niet verminderen. Maar het opnamevermogen zal steeds verder afnemen. 
Het advies van de dokter is dus erg slecht. Hij doet nu net of je dieet de oorzaak van de lage B12 is. Dat is eigenlijk nooit het geval, alleen bij heel strenge veganisten. Bovendien je klachten komen zo duidelijk door het B12-tekort. Uitstel is dan echt heel dom, want als je te lang met een tekort blijft lopen, dan kan dat blijvende schade veroorzaken. Vooral neurologische schade.
Het ontbreekt veel dokters aan kennis van dit ziektebeeld. Dat is bij deze dokter ook het geval.
Ik vind dus dat je NU injecties moet krijgen en houden. De dokter heeft geen idee van de mogelijke blijvende schade die kan ontstaan. Ik weet van nabij wat dit voor de rest van je leven kan betekenen. 
Dus jouw zorg over de manier van behandelen kan ik me goed begrijpen, want de aanpak is echt niet goed zo.
Mogelijk dat de dokter moeilijk blijft doen. Dan moet je op heel korte termijn een verwijzing voor een internist hebben. Voor mij is het voor 99% zeker dat je de ziekte van Addison-Biermer hebt. Dus ga hier niet mee accoord. Lees je in op de site en je weet er veel meer van dan de dokter. Laat dit verhaal de dokter lezen, dan kan hij nooit zeggen dat hij er niet op gewezen is.

01-07-2005. Afgelopen week is geconstateerd dat mijn vitamine B12-gehalte te laag is (weet helaas niet hoe laag, dit zal ik de volgende keer navragen).
Na jaren lang doktersbezoek met vage klachten als (uiteindelijk EXTREME) vermoeidheid, gevoelige mond, concentratieproblemen, geheugenverlies, depressiviteit was dit een echte opluchting, al stemt het me verdrietig dat het zo lang heeft geduurd voordat het werd gevonden. Pas nadat ik weigerde me op te laten nemen in een rusthuis (rusten helpt niet, dat heb ik ook geprobeerd) heeft de huisarts me naar de internist doorverwezen vanwege mijn extreme vermoeidheidsklachten (op de brief stond nog: waarschijnlijk psychisch, maar om alles uit te sluiten verwijs ik door).
Uw site geeft mij veel herkenning en ontzettend veel nuttige informatie. Hiervoor hartelijk DANK! Soms huilend heb ik de andere verhalen gelezen en herkend.
Toch heb ik nog een vraag. Persoonlijk heb ik heel veel last van concentratieproblemen, geheugenverlies etc. (Dacht dat ik op mijn 35e al ging dementeren).
Wat ik op uw site niet zo goed kan terugvinden is de reden/oorzaak van deze gevolgen/symptomen. Dus de relatie tekort B12 en concentratie/geheugen. En, ook heel belangrijk: hoe groot is de kans op herstel van deze klachten. Josina (35 j)
Antwoord: 
Het missen van de diagnose B12-tekort komt vaak omdat veel dokters denken dat als het bloedbeeld maar normaal is, dat er dan geen tekort aan B12 kan zijn. Maar het is al jaaaaarenlang bekend dat je zonder bloedarmoede bestwel een flink B12-tekort kunt hebben.
Met jouw klachten had de dokter zeker aan een B12-tekort moeten denken. Elke huisarts kan dat zo even laten meten. In de afgelopen jaren had hij daar veel eerder aan moeten denken. Nee dus. Een welgemeende verontschuldiging is wel het minste wat de huisarts jouw kan aanbieden. Bovendien is hij nu aan jou verplicht je de juiste behandeling te geven. Dus om alles in het werk te stellen de schade zo beperkt mogelijk te houden. Te beginnen met minstens 10 weken lang elke week een injectie van 1000 microgram in de bilspier en daarna minimaal een per maand voor de rest van je leven. 
De oorzaak van de problemen met het geheugen en de concentratie is het tekort aan B12 in de hersenen. De kans op herstel kan ik moeilijk inschatten. Maar zal vele maanden duren. Na een jaar treedt een stabilisatie op en daarna zal er weinig verbetering meer inzitten. De vermoeidheid vermindert hopelijk voor een deel in de komende vier weken. 

30-05-2005. Ik ben Monique, 36 jaar en ben 3 maanden geleden op B12 geprikt, daar bleek ik een waarde van 60 te hebben. Heb toen 3 weken achter elkaar een B12-injectie gehad. Na 3 maanden moest ik weer mijn B12 laten prikken. Inmiddels ben ik verhuist dus bij mijn nieuwe huisarts laten doen. Nu bleek dat mijn B12 360 is en dat mijn foliumzuur nu veel te laag is; nu heb ik foliumzuur tabletten gekregen 1 maal daags 1 maand lang, mijn vraag is nu of dat wel helemaal goed is want ik heb veel op internet gelezen en daar heb ik veel gelezen dat deze medicijnen in kombinatie met een B12-tekort niet goed zijn. Nu is mijn waarde ineens veel hoger maar kan dat een momentopname zijn? Heeft u misschien wat meer informatie hierover voor mij?
Antwoord:  
Na injecties schiet de B12 altijd naar hoge waarden. Hierna zakt de waarde langzaam weer terug. Jouw waarde is nu weer op weg naar 60 als er niets gebeurt. Je moet dus blijvend de injecties hebben. Je hebt gegarandeerd de ziekte van Addison-Biermer. De nieuwe dokter beoordeelt de B12 alsof je nooit een injectie hebt gehad en dat kan niet. Een B12-tekort is nooit iets tijdelijks, dus de vorige dokter deed het heel slecht met alleen drie injecties. De nieuwe dokter vergeet blijkbaar ook even de waarde van 60. Dat zal toch wel in het dossier staan? Twee dokters die het dus goed fout doen. Je hebt voor de rest van je leven deze injecties nodig! Zorg dat je deze krijgt, is heel belangrijk voor je gezondheid in de toekomst.

29-05-3005. Ik heb zo vreselijk veel last van de darmen, winderigheid, regelmatig diarree wat ik niet kan ophouden, stroomstoten door armen, benen en verhemelte. Veel pijn in de gewrichten zoals enkels, heupen (zo erg dat ik bijna niet meer kan lopen) schouder enz. enz. Ook heb ik regelmatig grote blaren in de mond en ben ernstig benauwd in de buik, de buik wordt kogelrond en keihard.
Tevens gaat mijn gezichtsvermogen achteruit en zie af en toe een gekartelde rand om mijn gezichtsveld. Ook heb ik last van vermoeidheid en heb ook een vreselijk inslaapprobleem. Tevens ben ik depressief en ben erg prikkelbaar.
Thans ben ik bij een internist en deze heeft me gezegd dat ik een laag vitamine B12 had (118). Het zegt mij natuurlijk niet zo veel, maar als ik op de site bij u kijk schrik ik er wel van. De internist zei als ik onder de 50 zou komen zal ik in aanmerking komen voor de B12-injectie's. Maar als ik wederom op de site zie krijgt men veel eerder een behandeling.
Op 8 juni krijg ik een groot onderzoek van de maag, dunne- en de dikke darm, maar als ik hier de reactie's zo lees zou men mij eigenlijk al lang moeten helpen, ik heb deze klachten in totaal al wel 13 jaar en niet altijd in alle hevigheid.
Maar op het moment ben ik een natte dweil, ik kan niets volhouden, fietsen gaat slecht, ben moe voordat ik wat doe, veel diarree, veel last van de beschreven benauwdheid en een dikke opgezette buik vol lucht. Wat moet ik doen als de internist niet wil meewerken? Ronald 43 jaar
Antwoord: 
De internist doet het hartstikke fout. Een waarde van 118 is al flink laag en gegarandeerd de hoofdoorzaak van je klachten.
Jouw lichaam schreeuwt om B12-injecties, echt waar.
Als de internist niet mee wil werken moet je gewoon voor een second opinion naar een andere internist. Maar dit mag niet lang meer duren. Het beste is om naar een andere internist te bellen en je waarde en klachten te vertellen. Het kan niet anders dan dat een goede internist direct de injecties voorschrijft.
Ik heb het bont meegemaakt maar zoals deze internist jouw B12-waarde beoordeelt is heel erg onder de maat. Blijkbaar herkent hij de klachten niet als zodanig. Grrr... Dit kan al jaren jouw klachten hebben veroorzaakt. Zelfs met verder een normaal bloedbeeld, dus zonder b.v. bloedarmoede kan dit.
Jij moet van nu af 10 weken lang elke week een injectie hebben van 1000 microgram hydroxocobalamine (B12) diep in de bilspier en daarna blijvend de onderhoudsdosering, dus voor de rest van je leven. Deze internist begaat een zeer ernstige en verwijtbare fout, waardoor jij mogelijk blijvende schade overhoudt.

19-05-2005. Bedankt voor de vele informatie op jullie site. Ik ben al enkele jaren (ca. 10 of zo) aan het klooien dat ik zo moe ben. In het verleden Pfeiffer gehad en dat werd vaak als oorzaak afgedaan, vaak in combinatie met bloedarmoede (hoewel de waarde vaak net onder de grens zat, dus niet extreem).
Afgelopen winter zeer veel problemen gehad (30 km autorijden was teveel zonder onderweg even te rusten en minimaal 10 uur slaap per dag en dan nog moe op het werk, etc). Omdat ik bij de huisarts nooit andere adviezen kreeg dan meer ijzertabletten nemen, nu naar homeopaat gegaan. Hier kwam naar voren dat ik lactose-intolerantie heb wat een goede verklaring zou kunnen zijn voor de (extreme) moeheid. Om niet op 1 paard te wedden bij huisarts aangedrongen op bloedonderzoek en je raad het al: B12-gebrek. Waarde is 82. Maandag naar de huisarts om te bespreken hoe nu verder.
Ik ben blij de site gelezen te hebben. Het is me duidelijk geworden dat ik me niet moet laten afschepen. Verder heb ik zeer veel herkend in de mogelijke klachten wat dit kan geven, helaas... Ingrid, 33 jaar
Antwoord:  
Bij bloedarmoede moet de dokter eerst de oorzaak achterhalen. Dat kan een ijzer-, foliumzuur- of B12-tekort zijn. Blijkbaar heeft de dokter klakkeloos maar weer ijzertabletten voorgeschreven. Dat is niet goed. Dat staat duidelijk in de z.g. "Standaard anemie" waar de dokter zich aan heeft te houden. Kun je via de site downloaden en printen. Kijk bij het gedeelte <relevante links>.
Door deze domme dokter die een B12-tekort blijkbaar lange tijd over het hoofd heeft gezien, heeft hij je gedwongen je heil elders te zoeken. Zeer kwalijk. Het B12-tekort is de oorzaak van je extreme vermoeidheid en dat had de huisarts veel eerder moeten achterhalen. Een waarde van 82 is behoorlijk laag en die is echt niet van de ene op de andere dag gekomen. Kun je al meerdere jaren last van hebben gehad.
Hier zou je de dokter op kunnen aanspreken. In elk geval mag je van deze dokter nu de beste behandeling verwachten, dat is hij nu zeker aan je verplicht. Enige verontschuldiging zou wel op zijn plaats zijn. Ga er maar vanuit dat je de ziekte van deze site hebt.
De behandeling moet gestart worden met 10 weken lang elke week een injectie van 1000 microgram hydroxocobalamine diep in de bilspier. Daarna de onderhoudsdosering voor de rest van je leven. Dus blijvend. Hoe vaak staat op de site bij het gedeelte <De behandeling>. 
En als het nog niet gebeurd is, dan ook je schildklierfunctie laten testen. Gaat vaak hiermee samen.

13-05-2005. Hallo, mijn naam is Renate en ik ben 19 jaar oud. Mijn B12-waarde was 2jr geleden 143 en een halfjaar geleden 135. Te laag dus. Alhoewel zowel de huisarts als de internist zeiden dat het in orde was (geen te laag Hb of foliumzuur). Ik loop al langere tijd (2,5jr) met buikpijnklachten. Er werd tot voor kort gedacht dat ik me alles "verbeelde" maar na een gastroscopie 2 maand geleden bleek zowel het maagslijmvlies als het slijmvlies in het begin van de 12-vingerige darm, rood vlekkerig en gezwollen te zijn. Test op helicobacter negatief. Nu ben ik deze week naar de gastro-enteroloog geweest en hem ik hem erop gewezen dat de B12 wel iets te laag was en hij gaf me gelijk.. en hij gaat nu kijken of er een oorzaak is te vinden. Maar nu vroeg ik me af. Ik heb voor in de tussentijd nexium40 van de huisarts gekregen (om de maag rust te geven->aldus de huisarts).. 2 weken geslikt..hielp niks.. nu pantozol 40..helpt ook niks (maagzuurremmers dus)..en heb in het verleden ook al verschillende maagtabletten gehad; hielpen ook niks. Nu lees ik dat door een te laag maagzuurgehalte het B12 NOG verder kan zakken? Kan ik die tabletten wel gewoon doorslikken dan? En zouden de ontstekingen in het maag-darmkanaal veroorzaakt kunnen worden of te maken hebben met het B12-gehalte?? Ook heb ik vaak een branderig gevoel in de mond..ben soms ontzèttend misselijk.. ben vaak ontzettend moe en veel zwart voor de ogen. Alvast bedankt voor uw hulp.
Anwoord:  
De huisarts en de internist zitten er goed naast. Je waarde is laag en dan hoef je helemaal niet een te laag Hb voor te hebben. Ze kunnen absoluut niet zeggen dat het daarom in orde is. Bijna altijd is de oorzaak van een lage B12 de ziekte van Addison-Biermer. Dat gaat vaak gepaard met een Chronische Gastritis type A. Bij de Helicobacter Pylori heb je type B en die heb je dus niet. 
Langdurig gebruik van maagzuurremmers kunnen mede een B12-tekort veroorzaken. Maar een B12-tekort op zich kan ook maagproblemen veroorzaken. Dus ontstekingen in de maag en darmen. Jouw klachten komen hoogstwaarschijnlijk door een B12-gebrek. Het ligt erg voor de hand dat je blijvend B12-injecties nodig hebt. Mogelijk dat je dan geen maagtabletten meer nodig hebt.
Dus jouw problemen passen bij een B12-tekort en daar hoef je geen te laag Hb of foliumzuur voor te hebben. Bovendien komt dit op jouw leeftijd best wel vaker voor, al denken dokters soms van niet.
Je hebt nu al veel langer dan twee jaar een te lage B12-waarde. Het wordt echt tijd dat er iets aan gedaan wordt. Als het te lang duurt dan helpen de injecties onvoldoende. Maar je zal ze zeker moeten hebben en blijvend. Voor 99% zeker.

12-05-2005. Ik ben een vrouw van 26 jaar en er is 2 jaar geleden via mijn huisarts geconstateerd dat de B12-waarde in mijn bloed te laag was. Deze bedroeg 2 jaar geleden 120 pmol/l. Mijn huisarts heeft mij toen aangeraden om vitamine B12-tabletten te gaan slikken om zo mijn waarde op te krikken. Dit heeft in het eerste halfjaar geholpen en was mijn waarde na een half jaar gestegen naar ong. 180. Ik ben toen gestopt met deze tabletten en merkte al snel dat de klachten terug kwamen. en ben toen doorgegaan met het slikken van deze vitaminepillen.
Nu slik ik deze tabletten al 8 maanden consequent iedere dag, maar heb op dit moment het idee dat de klachten alleen maar erger en meer worden. Ik krijg last van klachten die ik voorheen niet heb gehad. Ik vind dit zelf nogal vreemd omdat de waarde in mijn bloed blijft stijgen (240 en nu 290).
Is het mogelijk dat deze klachten die ik nu ervaar toch van een tekort aan vit. B12 kunnen komen, ondanks dat de waarde in mijn bloed stijgt? En is het voldoende voor mij om deze tabletten te blijven slikken of is het toch van belang om achter de (mogelijke) oorzaak te komen?
Daarnaast merk ik na het lezen van jullie site dat ik van kinds af aan al last heb gehad van enkele symptomen die weggeschreven zijn onder bloedarmoede. En toen de klachten aanhielden en bloedarmoede uitgesloten was men mij niet kon vertellenn wat dit was. Waardoor je als tiener niet beter weet dan door te gaan.
Ook zijn er perioden geweest waarin ik geen/weinig last heb gehad van klachten. Kan het zo zijn dat ik dit tekort dan toch aan zou kunnen vullen door de juiste voeding/tabletten?
Op dit moment ben ik erg onzeker van mezelf en bang om deel te nemen aan het verkeer door de concentratie problemen en het verkeerd/moeilijk waarnemen van de situatie om mij heen. Ik ben dan ook op zoek naar een goed advies over wat de mogelijkheden zijn en of deze klachten weer weg kunnen trekken en wat ik hier aan kan doen.
Ik hoop dat u mij antwoord kan geven op bovenstaande vragen. Om het even samen te vatten is het voor mij belangrijk om te weten of ander onderzoek nodig (op zoek gaan naar de oorzaak) is of dat het blijven slikken van tabletten B12 en het aanpassen van de juiste voeding voldoende is. Imke
Antwoord:  
Een niet verstandig advies twee jaar geleden. Een B12-tekort komt niet zomaar even. Meestal is de oorzaak de ziekte van deze site en dan heb je blijvend injecties nodig. In het begin helpen gewone B12-pillen nog wel iets maar de opname wordt langzaam minder. De waarde lijkt te stijgen, maar dit is veel te weinig. Je dokter moet je nu injecties geven of hij moet je een verwijzing geven voor een internist. Dit laatste had hij twee geleden moeten doen en niet pillen laten slikken, dan had je waarschijnlijk vanaf die tijd al injecties gehad. Stel dit niet uit, de kans op blijvende schade is levensgroot.

12-05-2005. Ik ben 29 jaar en zou graag zwanger worden, maar zit met de volgende vraag. Na een heel tijdje moe, futloos, vergeetachtig ... te zijn ben ik bij de dokter langs geweest om bloed te laten prikken. Uitslag vitamine B12 was 120 en foliumzuur was 1.2, nu heb ik een 10-tal injecties gehad en na het opnieuw prikken van bloed heb ik nu vitamine B12 : ong. 2000 en foliumzuur 8.1. Ik vind dat de dokter er heel luchtig over heen gaat. Hij vind ook dat ik geen injecties meer nodig heb, en spreekt niet over een "onderhoud" . Kan ik zonder enig risico voor het kindje zwanger worden, of kan ik best nog even wachten en binnen enkele maanden weer bloed laten prikken ? Els, België
Antwoord:
In België wordt de B12 meestal uitgedrukt in pg/ml. Omgerekend naar de eenheden die ik op de site gebruik is dit 88 pmol/l. Dit is een flinke lage waarde. Bijna altijd is de oorzaak de ziekte van deze site. Ook bij mensen van jouw leeftijd komt dit geregeld voor. De B12 wordt dan niet meer opgenomen en dit herstelt ook nooit meer. Je hebt dan blijvend injecties nodig.
Na 10 injecties is de waarde altijd hoog en dat hoort ook zo, dat is normaal. Daar kan de dokter helemaal niet aan zien dat je geen injecties meer nodig hebt. De injecties hebben de waarde alleen maar verhoogd, de verminderde opname is niet hersteld. De waarde in het bloed zal heel langzaam zakken en al ruim boven de onderste referentiegrens zullen je klachten weer verergeren.
Je hebt dus blijvend een onderhoudsdosering met B12 nodig van minstens een injectie per maand.
Over enkele maanden zal de waarde weer lager zijn en die zal heel langzaam blijven zakken. De B12-status is na de injecties voor heel lange tijd, maanden tot enkele jaren, niet aan de B12-waarde van het bloed af te lezen. Die blijft heel lang geflatteerd, in werkelijkheid zegt de waarde niets over de B12 in de weefsels.
De dokter had je met een waarde van 120 pg/ml naar een internist moeten sturen. Deze had hopelijk direct de B12-injecties blijvend voorgeschreven. Je moet van de dokter nu blijvend een onderhoudsdosering hebben en als hij dat niet nodig vindt, moet je naar een internist gaan en vertellen van je lage waarde van 120. Het lijkt me verstandig om dit eerst in orde te brengen en pas daarna proberen zwanger te worden. 

19-04-2005. Vandaag las ik uw site op internet. Vijf jaar geleden ging ik naar de dokter met pijn in mijn benen, het gevoel of ze onder de knie werden afgekneld. Hij vroeg of ik toevallig vegetarier was en dat is inderdaad het geval. Mijn vitamine B12-waarde bleek 30 te zijn. Ik kreeg vijf injecties en hij liet weer de waarde bepalen, die nu volgens hem hoog genoeg was. Ik kreeg het advies om af en toe vis te eten. Dat doe ik nu (met tegenzin) ongeveer een keer in de week. Regelmatig heb ik een brandend gevoel in mijn mond, ik spoel dan met Hextril. Nu ben ik sinds maanden vreselijk moe. Ik ga na mijn werk vaak om zeven uur naar bed. Ik werk 28 uur in de week. Twee maanden geleden had ik doorlopend maagklachten en het gevoel alsof mijn maag tot en met de mondholte in brand stond; geen zuurbranden. Ik kreeg Panthazol voorgeschreven maar weg is het niet.
Nu heb ik een vreselijk moe gevoel in mijn benen en tintelende voeten. Ik wandel veel met mijn honden maar heb soms het gevoel alsof ik nooit meer het eindpunt, mijn auto, haal. Ik moet mij letterlijk voortslepen. De tintelingen in mijn voeten zijn erg hinderlijk. Ik wil nu vrijdag naar mijn huisarts gaan om te vragen of hij weer bloed wil laten prikken maar ik ben bang dat hij het op stress gooit. (mijn broer is net overleden).
Ik heb het vermoeden dat mijn vader de aandoening ook heeft; hij heeft al jarenlang maagklachten en kan bijna niet meer lopen. Meiney 49 jaar 
Antwoord:  
Je moet al veganist zijn en verder niets aan B12 slikken om zo'n lage B12 te krijgen.  
Dus ik denk niet dat het van het vegetariër-zijn komt. Naar alle waarschijnlijkheid heb je de ziekte van deze site. De B12 wordt dan niet goed meer opgenomen en dit herstelt ook nooit weer. Je hebt dan blijvend de injecties nodig. Een visje helpt dan ook niet.
Echt, als je wel kaas, melkproducten en zo nu en dat een eitje eet, dan krijg je nooit zo' n tekort. Ik denk dat de dokter er flink naast zat vijf jaar geleden, waarvan jij de dupe bent geworden. Gegarandeerd dat je nu weer last hebt van een B12-tekort, zeker gezien je klachten.
Laat nu direct je B12 meten en je vader ook. Laat je hier niet vanaf brengen, want is het is voor mij heel waarschijnlijk een gevolg van een B12-tekort. Deze klachten krijg je niet van stress. 

08-04-2004. Na jaren van sukkelen lijkt het er nu op dat mijn vrouw waarschijnlijk Pernicieuze Anemie heeft. Dit is acht jaar geleden al eens onderzocht maar toen kwam er niets uit. Ik moet hierbij wel vermelden dat de huisarts toen een vitamine B12-spuit heeft gezet voordat mijn vrouw onderzocht werd in het 
ziekenhuis.
De huisarts wijtte toen de klachten aan voeding e.d.. Hij dacht zelfs aan overmatig alcoholgebruik. Maar mijn vrouw eet gezond en gebruikt geen alcohol en heeft een normaal gewicht.
Ondertussen worden de klachten, die duidelijk lijken op de klachten die bij Pernicieuze Anemie horen, steeds erger.
Mijn vraag is,  welke specialist kan mijn vrouw het beste naar toe gaan. Wij wonen in de omgeving van Eindhoven, weet u mischien een naam van een specialist in Brabant die bekent is met de klachten behorende bij een vitamine B12-tekort.
De huisarts die we nu hebben begint weer met hetzelfde verhaal als acht jaar geleden en wilde ook een B12-spuit zetten, maar dat heeft mijn vrouw geweigerd om niet in dezelfde fout terecht te komen als acht jaar geleden. Hij begon zelfs weer over alcohol te zeuren. Maar zoals ik al zei wij drinken beiden geen alcohol.
Het lijkt er op of dat huisartsen elkaars fouten overnemen. Hij begon ook weer over eten e.d. omdat het HB en ijzergehalte volgens hem in orde is.
Maar ik heb inmiddels begrepen dat niet uitsluit dat er iets meer aan de hand is. Maar ik weet inmiddels dat bij normale voeding er geen B12-tekort onstaat. Frans
Antwoord: 
Heel verstandig van je vrouw om de spuit te weigeren. Als de dokter 8 jaar geleden een B12-spuit heeft gezet en niet de waarde daarvoor bij het ziekenhuis heeft gemeld, dan is deze dom bezig geweest. Na een injectie is de B12-waarde voor langere tijd een geflatteerde waarde. En die zegt dan niets over de B12-status van de patiënt en al helemaal niets over het opnamevermogen voor B12.
Bijna altijd is de oorzaak de ziekte van deze site. Dat moet altijd de eerste gedachte bij de dokter zijn en niet de voeding of alcohol. Bij dit ziektebeeld is de opname van B12 teruggelopen en herstelt ook nooit meer. Je hebt dan blijvend B12-injecties nodig. Waarschijnlijk had je vrouw sinds 8 jaar geleden al steeds injecties moeten hebben.
De klachten kunnen voor een deel neurologisch zijn, maar zij moet niet naar een neuroloog gaan. Een B12-tekort is echt iets op het terrein van een internist.
Ik heb helaas geen naam van een goede internist op dit gebied. Was het maar waar, want veel mensen vragen me hierom. 
De waarde is blijkbaar laag. Vraag in elk geval wat nu de B12 van je vrouw is. Deze dokter heeft er net zo weinig verstand van als de vorige. En zo zijn er zo vele.
Ook deze dokter denkt dat je geen B12-tekort kunt hebben als Hb en ijzer in orde is. Dat is pertinent niet waar. Zo'n foute benadering werkt blijvende schade in de hand, dus veel "onverklaarbare" klachten, veel ellende en onnodig veel extra zorgvraag. Mijn ervaring is dat veel dokters hier te weinig vanaf weten. Dit komt volgens mij door een stucturele fout in de opleiding. Een belangrijke verbetering zou al zijn als deze "ziekte van Addison-Biermer" ook als zodanig tijdens de opleiding behandeld zou worden en niet alleen in het kader van bloedarmoede. In de naam van de ziekte hoort ook het woord "anemie" niet thuis. Dit veroorzaakt veel verwarring, omdat de klachten door een B12-tekort mogelijk zijn zonder bloedarmoede.  
Dus naar een internist. Vraag wel de B12-waarde die nu gemeten is en als het mogelijk is ook die van 8 jaar geleden. Lees je goed in op de site, dan weet je er al gauw meer van dan de gemiddelde dokter. Houd me op de hoogte.

05-03-2005. Vorig jaar schreef mijn zoon Rolf U over het tekort dat mijn moeder, hij en ik hebben. Bij mij werd, op verzoek van de natuurarts Alons in Dieren, op 29-09-04 een B12-waarde vastgesteld van 53 pmol/l. Ik heb al 27 jaar reumatische klachten waardoor ik mijn geliefde beroep van piano-lerares niet meer kon uitoefenen. Dat feit heeft, naar ik altijd dacht, ertoe geleid dat ik tijden heb van depressiviteit. Wat ik ook probeer aan meditaties, affirmaties, allerlei spirituele activiteiten, cursussen, workshops om mijn stemming te verbeteren.......het helpt uiteindelijk niet. Ik ben er altijd vanuit gegaan dat ziekte ontstaat door disbalans. Je bent er zelf verantwoordelijk voor hoe je je voelt; geestelijk en lichamelijk. Na de diagnose RA en artrose en TBC in 1983 heb ik een half jaar INH geslikt en een poosje reumamiddelen. Ik wilde echter niet mijn hele leven die troep tot me nemen en wilde mezelf helen. Later heb ik me wel met diverse klachten tot andere reumatologen en de huisarts gewend maar nooit is er gekeken naar een eventueel vitamine-tekort. Kapitalen zijn er uitgegeven aan alternatieve geneesmethoden!!! Ik heb nu het gevoel dat mijn zenuwgestel zo is aangetast dat ik veel emoties nog nauwelijks kan verdragen. Nu begrijp ik ook veel beter het gedrag van mijn moeder vóór ze, volledig dement, stierf. De laatste jaren was er niets meer over van de levenslustige, goed verzorgde vrouw die ze altijd was. Het dreigt mij net zo te gaan.
Sinds 5 jaar wonen we in een ander deel van het land en ik vond het tijd worden om toch maar weer eens een reumatoloog te raadplegen en te laten uitzoeken of, en in hoeverre, er verband is met het B12-tekort. Die is er niet toe bereid daar verder onderzoek naar te (laten) doen. Ook de huisarts vindt daartoe geen aanleiding. Hij wilde me eerst 2 maanden geen injekties geven om zeker te weten dat ik de intrinsieke factor mis. Toen ik na 3 weken van 978 terug was gelopen naar 404 vond hij dat ik op peil was. Het is de natuurarts die me nu steeds injekteert. Die kan me echter geen verwijzing geven voor de internist en als zij me injekteert moet ik het zelf betalen. Als de huisarts het doet dan betaalt het ziekenfonds wel. Henny, 66 jaar
Antwoord: 
Die waarde van sept 2004 van 53 pmol/l was erg laag en gegarandeerd de bron van veel van je klachten. En daar heb je lang daarvoor ook al last van gehad. Bij het ontwikkelen van het ziektebeeld van de site zakt de waarde heel, heel langzaam. Dus dit speelt al veel langer.
Ik heb ook aan Rolf gemaild dat er zeker sprake is van een erfelijke factor, daar kan geen dokter omheen. De lage B12 kan heel goed de directe oorzaak van je depressiviteit zijn. Er is dan dus een lichamelijke oorzaak en daar helpen geen cursus, workshop of andere spirituele activiteiten tegen.
Bij een B12-opname storing kun je doen wat je wilt, maar dit kan geen dokter helen en ook zelf kun je hier niets aan doen. De opname voor B12 is afgenomen en herstelt nooit meer. De B12 moet dan blijvend via injecties aangevuld worden voor de rest van je leven. Geen twijfel mogelijk bij jou.
Dus bij jou is het door de dokters niet goed gedaan, ze hebben lange tijd een B12-tekort over het hoofd gezien. Daardoor heb je blijvende schade opgelopen.
Achteraf is het verband moeilijk aantoonbaar. De B12-waarde is niet meer laag door de injecties. Als de reumatoloog niet naar de voorgeschiedenis wil luisteren dan bereik je niks.
De huisarts deed het niet goed door eerst twee maanden te wachten, vanwege de IF. Daardoor heb je onnodige schade opgelopen. Onzin, de waarde was extreem laag en daar moest toen acuut wat aan gedaan worden. Het denken dat de B12-waarde weer op peil was, dat was de derde en grootste blunder. Die waarde zakt natuurlijk steeds verder dan 404. Deze was weer aan het zakken dus die stopt daar niet. Oerdom van de dokter.
Ik denk dus dat je via de huisarts een verwijzing moet hebben voor een internist. Als je die het verhaal helemaal verteld dan kan hij er niet om heen dat je opname voor B12 niet meer goed is. Dus vooral de lage waarde en dat het in de familie zit. Druk dit door. Het lijkt er wel op dat de huisdokter dit ziektebeeld niet goed kent.
Wat ik je kan adviseren is: ga naar een internist. Het B12-probleem ligt op zijn terrein. 
Vertel van je laagste waarde van vorig jaar. En over de je zoon en je moeder. Het kan dan niet anders dan dat de internist een brief schrijft aan de huisarts dat je blijvend die injecties van hem moet hebben.  Je moet er echt op staan om naar een internist te gaan.
Voor jou is het van groot belang dat je ruimschoots injecties krijgt. Hiermee kun je in elk geval een verdere achteruitgang zoveel mogelijk voorkomen en mogelijk zit er door veel te injecteren nog verbetering in. Kijk bij het gedeelte op de site <De behandeling>.
Wat voor mij dus duidelijk is, is dat je gewoon blijvend door de huisarts deze injecties hoort te krijgen en ook vergoed.

20-02-2005. Mijn naam is Lydia, ik ben 51 jaar. Ik ben erg blij met uw website, vind er veel herkenning in. Bij mij is 2 weken geleden, bij een bloedtest een B12-tekort geconstateerd. Ik krijg nu wekelijks 1 injectie. Na 10 weken wordt er 1 maand gestopt, en vlak voor de volgende injectie wordt er weer bloed getest. Volgens de huisarts is het niet met de bedoeling om te stoppen, maar om te kijken om de hoeveel tijd ik een injectie moet hebben, dat kan volgens haar varieëren van 1x per 3 weken, tot 1x per twee maanden. Ik heb nu 2 prikken gehad, maar ik ben nog steeds erg moe. Ik loop al veel langer met klachten rond, maar er was nooit wat te vinden. Ik loop zeker al twee jaar met pijn in mijn voeten en benen. De neuroloog vond wel een stoornis in de zenuwgeleiding in mijn rechterbeen, klachten leken veel op hernia, maar uit de MRI bleek dat niet het geval. Dus weer naar huis gestuurd. Het leven ging intussen verder. Een stijf pijnlijk gevoel in beide benen, vaak hoofdpijn. Ook vaak erg duizelig. Erg moe. Ik kreeg stijve schouders een stijve nek, en pijnlijke handen. Dus fysiotherapie. Hielp wel wat maar niet afdoende. Na een half jaar therapie, dacht de fysiotherapeut aan burn-out, aangezien ik ook nog 20 uur per week bij de gezinsverzorging werk. Ik kon me niet vinden in deze diagnose en ben weer teruggegaan naar de huisarts. En zo kwam de diagnose B12-tekort, en dat ik dus dat stofje in mijn maag mis. Ik heb besloten minder te gaan werken, maar stoppen kan niet. Mijn rechterarm voelt vaak erg koud aan. Ik hoop dat deze klachten minder gaan worden, maar ik ben bang dat veel toch wel wat blijvend zal zijn. Ook voel ik me erg vaak huilerig en is alles wat te veel. Vroeger was ik nooit somber. Was laconiek, maar dat is nu toch wel wat anders geworden. Ik wil graag door u op de hoogte gehouden worden. Ik zal zeggen, ga alstublieft door met deze website. Ik wil iedereen met deze klachten heel veel sterkte toewensen. Lydia
Antwoord:  
De dokters hebben het niet zo goed gedaan. De neuroloog kon wel verlaagde geleidingssnelheden meten, maar de oorzaak vond hij niet. De gedachte aan een B12-tekort was voldoende geweest om hier even op te laten meten, nee dus. Het plan van de dokter lijkt me prima, zij kon de site wel gelezen hebben. Voor jou is het gedeelte <De behandeling> nu van belang.

28-01-2005. Mijn naam is Nadia en ik ben 30jaar. Ik heb dinsdag te horen gekregen dat mijn problemen te wijten zijn aan een B12-tekort.
Ik heb problemen sinds mei 2003. Het probleem is begonnen met pijn in de benen en heel moeilijk kunnen stappen.
'S nachts werd ik zelf wakker van spasmen in mijn benen.
Ik heb toen verschillende diagnoses gekregen van hernia tot reuma tot burn-out en gewoon stress.
Doordat deze pijn aanhield en zich verder verplaatste in mijn lichaam ben ik nogmaals naar een andere dokter gestapt, die mij nu gezegd heeft dat het een B12- tekort is.
IK heb ondertussen last om te stappen, om mijn armen te gebruiken en heb tintelingen in mijn gezicht. Tweemaal heb ik het gevoel gehad alsof mijn tong sliep, maar ik had nu al zoveel problemen dat ik daar geen extra aandacht aan schonk. Ik dacht dat het een gevolg was van de medicatie.
Ik moet nu gedurende 2 maanden 2 x/week een injectie krijgen van hydroxocobalamine 10mg. Nu heb ik op jullie site gelezen dat deze injecties levenslang zijn, maar de dokter heeft mij hiervan niets gezegd. Is dat bij iedereen zo?
Ik moet nu wel naar de neuroloog om te zien of mijn zenuwbanen niet te erg aangetast zijn. Deze had 1 jaar geleden al gezien dat mijn linkeroog een tragere reflex had dan mijn rechter, maar weet dit toe aan vermoeidheid. Ik hoop dat het nu de juiste diagnose is. Ik wens veel moed toe aan iedereen die in dezelfde situatie zit. Is het normaal dat ik na mijn eerste injectie het gevoel had alsof mijn lichaam in brand stond? Nadia, België
Antwoord:  
In Nederland zijn de injecties altijd  hydroxocobalamine 1000 microgram, dus hetzelfde wat jij krijgt maar dan 1 mg. Dus jij krijgt 10 keer zoveel per injectie. Bijna altijd is de oorzaak van een B12-tekort de ziekte van deze site. Het lichaam neemt dan geen B12 meer op en dit herstelt ook nooit weer. Dus dan moet je voor de rest van je leven injecties hebben. Na die twee maanden natuurlijk wat minder vaak. Dus als de dokter na die twee maanden zegt dat het wel weer klaar is en er gestopt kan worden, dan heeft hij niet gelijk. Zeker de waarde in het bloed kan dan daarvoor geen bewijs leveren.
Dus ga er vanuit dat je blijvend die injecties nodig hebt. Het gedeelte op de site <De behandeling> is voor jouw van belang geworden.
Na de eerste injectie had je last van Polycytemie (ook wel reticulocytencrisis genoemd), is een hele sterke aanmaak van rode bloedlichaampjes. Is van voorbijgaande aard. Is vooral na de eerste injectie.

17-01-2005. Bedankt voor het feit dat jullie bestaan. Dit is absoluut serieus bedoeld hoor. Ik ben een vrouw van 33 jaar.
Toen ik 19 was is door toeval geconstateerd dat mijn lichaam geen b12 meer opneemt en moest ik van de internist maar een paar injecties halen bij de huisarts, wat ik dan ook deed en er is mij dus nooit verteld dat dat dus levenslang is en dat je niet mag stoppen. Sinds die tijd ga ik dus ook heen als ik me dus rot voel en dan krijg ik er weer een.
Nu waren we (de huisarts en ik) al een hele poos bezig met alle klachten die ik had te onderzoeken, door bloed te laten prikken, medicijnen te slikken voor de hoge bloeddruk, weer bloedprikken enz enz. Er kwam nooit wat uit en ik kwam nooit een stap verder en werd maar zieker .
Toen werd het hyperventilatie, wat voor mijn gevoel weer niet klopte .
Dus trok ik weer aan de bel, de arts werd gek van mij (ik heb nu een andere huisarts) en we hebben maar besloten niet meer samen verder te gaan.
Ik kreeg van mijn man een computer. Nou toen was het hek van de dam! Dagen er achter maar niets gevonden wat er op leek tot gistermiddag ik op jullie site terecht kwam. Twee of drie klachten die hier aangegeven staan heb ik niet, de rest wel.
Wel heb ik langdurig maagzuurremmers gehad en een blindedarm operatie met narcose (lachgas?) en ook heb ik al jaren last met de endeldarm maar sinds 22 september de dag van de operatie roep ik al dat ik niet normaal moe ben en daarbij misselijk - pijn op de borst – diarree - vergeet dingen -oogproblemen - psychisch niet in orde - benauwd- heel koud of heel heet - zweten – soms ook koorts - geen concentratie - tintelingen - duizeligheid - spierpijn.
Dus toen ik jullie site zag wist ik het weer van toen ik 19 was en nu heb ik mijn eerste injectie gehad en 22 februari ga ik naar de internist om vervolgens nog eventuele andere problemen te achterhalen.
Het gaat mij niet om een reactie van jullie ik wilde gewoon mijn verhaal kwijt aan iemand die het begrijpt. Anita
Antwoord: 
Je lichaam neemt dus geen B12 meer op uit de voeding. In bijna alle gevallen is de oorzaak hiervan de ziekte van deze site. Ook genoeg jongeren krijgen hiermee te maken. Veel dokters denken dat jongeren dit niet krijgen. Deze site staat echter vol met verhalen van jongeren.
Dus het advies van de internist om maar een paar injecties te halen was niet goed, was ronduit slecht. Het tekort heeft jarenlang jouw klachten veroorzaakt, want bij dit ziektebeeld moet je blijvend injecties hebben omdat de opname niet herstelt en alleen maar verder terugloopt.
In jouw dossier moet dus de lage B12-waarde staan van toen je 19 was. Niemand die hier later weer door wakker werd. Door de injecties wordt de waarde in het bloed wel steeds wat verhoogd, dus een echt lage B12-waarde wordt niet meer gemeten. Maar het tekort blijft wel. Je had gewoon vanaf het begin blijvend die injecties moeten hebben.
De arts die gek van je werd, was zelf de schuldige van dit alles. Heeft zich nooit gerealiseerd dat het van het B12-tekort kwam. Je zou gek van zo'n dokter worden. Het was niet jouw schuld, maar de oorzaak lag bij de dokter. Zeker weten. Je hebt dus zo nu en dan wel een injectie gehad, maar dat is veel te weinig geweest. Hopelijk gaat het nu gauw wat beter met je. Laat je schildklierwerking ook eens controleren.

05-01-2005. Ik ben 18 jaar en loop al sinds mijn 12de met veel uiteenlopende klachten vooral veel gewrichtsklachten.
Sinds mijn 14de heb ik last van weinig energie, stijve spieren (vooral benen en armen) . De doktoren dachten steeds aan reuma door mijn gewrichtspijn (laatste 2-3jaar in mijn schouder). Uiteindelijk kwam er een licht hypermobiliteitssydroom uit (mijn gewrichten zijn te bewegelijk, denk aan slangenmens). Maar wat veroorzaakte de pijnlijke stijve spieren en vermoeidheid? B12.... De eerste keer na de injecties had ik weer veel meer energie en was weer veel vrolijker en niet zo prikkelbaar. Ik kon weer veel meer leuke dingen doen. Dat is al een jaar geleden. De laatste tijd had ik weer veel pijn in mijn spieren en buikpijn/misselijk en was moe en erg prikkelbaar. Dus maar weer bloed geprikt ik heb net de uitslag 153 maar dat is toch niet veel te laag of zo? Maar afwachten, morgen hoor ik of ik weer injecties krijg. Kim
Antwoord: 
De dokters hebben de fout gemaakt door weer te stoppen met de injecties. Bijna altijd is de oorzaak van een B12-tekort de ziekte van deze site. Het lichaam neemt de B12 niet meer op en dat wordt nooit weer beter. Daarom heb je dan voor de rest van je leven B12-injecties nodig.
De dokters hebben het dus niet erg goed gedaan bij jou. Als een patiënt een B12-tekort heeft, dan moeten bij de dokters alle alarmbellen gaan rinkelen, ook als het om jonge mensen gaat. Het gebeurt helaas nog steeds dat dokters dit met enkele injecties denken te kunnen oplossen. De B12 wordt tijdelijk aangevuld, maar de opname blijft net zo slecht. Zal zelfs steeds meer achteruit gaan. En na korte of langere tijd komen de klachten weer... en heviger en... moeilijker terug te draaien.
Jij hebt voor mij zeker de ziekte van deze site en je moet daarom beslist blijvend injecties hebben. Kijk op de site bij het gedeelte <De behandeling> hoe dat moet.
De dokter kan een waarde van 153 niet goed vinden. Die is nog beïnvloed door de injecties van een jaar geleden. Alle klachten die je hebt komen door een gebrek aan B12. Je moet dus nu direct injecties hebben en blijvend.

| Terug naar de beginpagina | Naar begin van deze pagina |