Ziekte van Addison-Biermer/Pernicieuze Anemie en B12-tekort
--Reacties uit 2006--
In dit gedeelte worden reacties vermeld zoals ze ontvangen zijn via e-mail en voor zover deze van belang zijn voor andere bezoekers van de site. In het bijzonder geldt dit voor de ervaringen die mensen hebben gehad met deze ziekte. Van de binnengekomen mails is maar een klein percentage geplaatst. Geplaatst worden vooral die mails, waarbij duidelijk van een B12-probleem sprake is en waarbij diagnose en/of behandeling te wensen overlaten. De reacties van mensen die wel advies kregen maar waarbij een B12-tekort (nog) niet zeker was komt u hier bijna niet tegen. Dit laatste is goed om te weten, anders zou u een vertekend beeld kunnen krijgen. |
| Naar beginpagina | |
12-12-2006. Ik ben een vrouw van 36 jaar en sinds
3 weken weet ik dat ik B12 tekort heb,ik had een waarde van 95. Al heel vaak bloed laten prikken kwam nooit wat uit maar omdat ik nu al weer
4 weken hele erge klachten had,
En nu een keer een andere huisarts want zij had dus ook op B12 laten prikken. Toen ik de uitslag kreeg wist dus niet wat dit tekort inhield,
bij de huisarts werd mij verder ook niets vertelt.
Maar ik ben dus zelf op het internet gaan kijken en er ging een wereld voor mij open.
Want ik heb zeker al 10 jaar behoorlijke klachten de meeste kan ik zo aankruisen,
maar hoe meer ik er over lees, en hoe meer ik er over na denk had ik als kind ook al klachten.
Vreselijke groeipijnen, darminfectie gehad en nog meer rare ziektes.
Ben inmiddels na aandringen van mijzelf wel begonnen met B12 injecties, de huisarts heeft een recept uitgeschreven voor 5 injecties dit hoorde ik van de assistent die mij de injectie
geeft, ook wil hij mij nog niet doorsturen naar de internist.
De HA wil eerst de uitslag van de bloedtest afwachten er is dus geprikt of ik een tekort heb aan Intrinsic
Factor en/of ik IF-antistoffen heb.
Maar intussen zit ik wel met allerlei vragen en daar kan ik niet voor bij mijn HA terecht want hij moest eerst al in de boeken op zoeken wat voor behandeling er nodig is.
Want zelf denk ik dat mijn moeder ook B12 tekort komt gezien de klachten die zij heeft maar zelf steekt ze haar hoofd in het zand.
En als het wel erfelijk is dan kan het goed mogelijk zijn dat mijn oudste broer ook B12 tekort komt want hij heeft ook allerlei gezondheidsklachten die je kunt verwijzen naar een B12 tekort.
Maar dit even terzijde: mijn vraag is kunnen mijn kinderen dit ook hebben.
De oudste had als baby al heel vaak oorontsteking later geregeld ziek zonder dat er echt een oorzaak gevonden
werd, nu hij op de basisschool zit heeft hij concentratieproblemen, moeite met taal niet goed kunnen lezen, met schrijven letters door elkaar
gooien, doet daarom groep 3 voor de 2de keer, klaagt vaak over buik en
hoofdpijn, komt soms zo uit het niets op zetten.
De oudste is een jongen van 7jaar.
De tweede is een meisje van 2,5 jaar toen zij 1,5 jaar was heeft zij een hele heftige koortsstuip gehad deze
duurde 3 uur; zij had toen koorts met een temp. van 41,7. Zij heeft toen 4 dagen in het ziekenhuis gelegen allerlei onderzoeken gehad maar daar is niets uit gekomen.
Maar zij heeft nu wel problemen met haar motoriek, onstabiel lopen, veel vallen, gauw moe geregeld koorts zonder aanwijsbare reden.
Op zich dingen die bij kinderen voor kunnen komen en het is nu ook niet zo dat ik denk dat iedereen nu B12
tekort komt, maar ik wil ook niet dat zij de zelfde ellende mee moeten maken als
ik.
Op zich een heel verhaal, maar ik hoop dat U mij meer duidelijkheid kunt geven en ook hoe ik mijn HA het best kan benaderen zonder dat ik hem tegen mij in het harnas jaag. Henriëtte
Antwoord: Een geluk dat die andere huisarts wel op B12 heeft laten prikken. Er is voorheen dus nooit aan gedacht, ze hebben de klachten dus niet herkend. Je kunt hier al vele jaren last van hebben gehad. In feite is dus de diagnose heel lang over het hoofd gezien. Zeer kwalijk.
Een medische misser.
Jij moet dus blijvend aan de injecties voor de rest van je
leven. Eerst moet je vijf weken elke week twee injecties en daarna een flink aantal maanden elke week een injecties. Dit is allemaal omdat je al zo lang klachten hebt. Daarna langzaam minderen naar een blijvende dosering die bij jou past. Liever niet minder dan een per maand. Of je nu wel of niet de IF-antistoffen hebt dat maakt niet uit.
Vraag toch maar een verwijzing voor een internist want je huisarts is hier niet goed mee bekend.
De behandeling staat in het Farmacotherapeutisch Kompas. Dat kun je ook vinden op de site bij <relevante links>.
Zoek daarin op -hydroxocobalamine- (de injectievloeistof) en print dit uit. Daar
kun je de dokter op wijzen. Hier hoort de dokter zich aan te houden.
Jouw moeder is heel onverstandig bezig. Als de klachten te lang aanhouden zijn ze soms niet goed meer terug te draaien. Zij moet dus echt op B12 laten testen. Laat haar deze mail lezen.
Het lijkt maar een simpel vitamientje, maar als het lichaam deze B12 niet goed meer opneemt kunnen er grote problemen ontstaan.
Het is inderdaad soms erfelijk. Dan komt het in een familie meerdere keren voor. Ook jouw oudste broer moet de B12 laten meten. Ook andere broers en zussen moeten hierop verdacht zijn.
Ook is het verstandig om de B12-waarde van je kinderen ook te testen, dan heb je in elk geval
een referentiewaarde voor later
vergelijk. Dus ik zou het ook bij je kinderen laten meten. Het komt vaker voor bij jonge kinderen.
27-11-2006.
Zelf heb ik ook te kampen met een vitamine B12-tekort (en B11 en ijzer). De constatering P.A. is gemaakt in september van dit jaar. Na 6 weken een wekelijkse injectie 1000
mcg B12 is mijn waarde nu op 1100. Volgens de huisarts VEEL te hoog. Echter zelf voelt dat niet zo en denk ik dat er genoeg redenen zijn om deze behandeling voort te zetten. Hij is alleen gevoelig voor wetenschappelijk bewijs, zo ook mijn internist. Waar haal ik dit
vandaan?
Belangrijk in mijn geval is dat ik sinds twee jaar uitval heb aan een van mijn benen en men ervan uit gaat dat dit komt door een
hernia-operatie. Ik weet zelf beter, mijn zenuwen zijn niet meer in de beste conditie.
Een andere huisarts werkte helemaal met me mee, maar die is helaas uitgeschakeld op het moment.
Hoe overtuig ik mijn huisarts ervan te blijven prikken? Yvette
Antwoord: Ik weet niet hoe laag je B12 was voor de injecties, maar een aanvangsdosering van 10 wekelijkse injecties is normaal. Daarbij is de waarde altijd hoog en vaak nog veel hoger dan 1100. Dat is juist goed en helemaal geen reden op te minderen of voor paniek bij de dokter.
Een gebrek aan kennis van de dokter en dan moet jij wetenschappelijk aantonen
dat de behandeling moet worden voortgezet? Dit is echt de omgekeerde wereld,
dokter!
De dokter vergelijkt de waarde nu met de "normale" referentiewaarden en dat kan niet en zo werkt B12 dus niet. Het gaat niet om het "instellen" van de B12-waarde maar om "ruim voldoende" B12 via de injecties. Een teveel is totaal onschadelijk terwijl door een hoge waarde (ruim boven de 1000) je beter moet worden.
De dokter en de internist moeten toch weten dan als er veel en lang neurologische klachten door een B12-tekort zijn dat er dan veel langer wekelijks moet worden geïnjecteerd. Soms wel een jaar lang en dan wordt er helemaal niet naar de B12-waarde
gekeken en die is dat echt heel hoog. Dat vind je ook in het
Farmacotherapeutisch Kompas. Dat kun je aanklikken bij het deel van de
site <relevante links>. Je moet dan zoeken op hydroxocobalamine (de B12-injectievloeistof). Ook vind je
bij <relevante links> een link naar het "geneesmiddelen repertorium". Print
beide uit voor de dokter als bewijs.
Het Farmacotherapeutisch Kompas wordt ook door artsen gebruikt. Dus hier zoeken op hydroxocobalamine en je vindt de informatie. Hier staat dat van die vele injecties en helemaal niet dat een B12-waarde van 1100 te hoog is. Bovendien als de B12 geprikt wordt kort na de laatste injectie is deze eigenlijk altijd hoog. Dus print de informatie die je hier vindt gewoon uit en geef dit aan de dokter. Hij kan het zelf ook via internet zoeken. In het "geneesmiddelen repertorium" staat hetzelfde. Een teveel aan B12 is dus niet mogelijk en niet gevaarlijk.
Dus de paniek van VEEL te hoog is grote
onzin.
De waarde is helemaal niet veel te hoog. Maar dat had je wel op de site gelezen. Je moet gewoon doorgaan met de wekelijkse injecties en na verloop van tijd langzaam minderen naar een frequentie die bij jou past. De onderhoudsdosering verschilt erg van persoon tot persoon.
Lees meer bij het deel <de behandeling>.
21-11-2006. Bij mijn dochter (31 jaar) is een tekort aan vitamine B12 geconstateerd. Op de uitdraai van de resultaten van het bloedonderzoek stond
de waarde omschreven als <111. Volgens de huisarts heeft zij een vitamine B12 tekort en in eerste instantie zei hij dat dit alleen behandeld kan worden d.m.v. injecties. Daarna is er nog een bloedonderzoek geweest (naar de intrinsic factor e.d.) Na de uitslag van dit onderzoek
zei de huisarts dat de injecties niet nodig zijn omdat er geen aanwijzingen zijn dat haar lichaam de B12 afstoot.
Hij heeft gezegd dat vitamine B12 in vlees, melk en vis zit en dat zij multivitaminen en voedingsupplementen kan slikken.
Is dit correct? Na het lezen van uw site twijfel ik hier aan. Mijn dochter zit sinds 1999 in de WAO en
er is lange tijd gedacht dat zij ME/CVS had. Na veel zoeken zijn we bij een ME poli die gespecialiseerd is in slaapstoornissen terecht gekomen, en daar is geconstateerd dat zij een ernstig verstoord dag- nachtritme heeft. Zij maakt op een heel laat tijdstip melatonine aan. Zij slaapt al enkele jaren heel slecht. Verder is zij vaak heel erg moe, heeft last van rugpijn, spierpijn enz. Ook heeft zij vaak blaasontstekening en gevoelig tandvlees. Zij slikt nu melatonine, maar het slapen is nog niet verbeterd. Kunnen deze klachten ook te maken hebben met het vitamine B12 tekort, en heeft de huisarts gelijk met te zeggen dat zij geen injecties nodig heeft?
Kunt u ons advies geven? Marijke
Antwoord: Een B12 van <111 pmol/ betekent dat de meting niet lager gaat dan 111. Een B12 van 111 is al erg laag en wie weet hoe laag deze in werkelijkheid is.
Zo'n tekort ontstaat niet van de ene op de andere dag. Hier kan je dochter al vele jaren last van hebben. Mensen met een B12-tekort slapen altijd heel veel, dus het verstoorde nachtritme kan ik niet zo goed plaatsen. Bijna altijd is de oorzaak van zo'n tekort de ziekte van de site. Het lichaam neemt dan de B12 niet meer op en dit herstelt nooit meer. Je hebt dan voor de rest van je leven de B12-injecties nodig.
Er had dus al heel lang geleden op B12 geprikt moeten worden, want ik denk dat het overgrote deel van haar klachten door het grote B12-tekort is gekomen. Men verzuimt vaak om op B12 te prikken voordat b.v. de diagnose ME gesteld wordt.
Deze ziekte is soms met een test aan te tonen. Een daarvan is de test op IF-antistoffen. Als deze positief is dan is de diagnose gesteld. Maar omgekeerd geldt dit niet. Bij lang niet iedereen met dit ziektebeeld worden deze antistoffen aangetoond.
Met de test op deze IF-antistoffen is dus deze ziekte aan te tonen, maar niet uit te sluiten.
Mijn conclusie is dat de dokter het dus helemaal mis heeft. Dat staat o.a. in het artikel van dec. 2005 wat je vindt bij het deel <B12-tekort actueel>. Dat kun je daar aanklikken en uitprinten. Op blz. 2790 kom je dat tegen over de IF-antistoffen. Dit is trouwens al heel lang bekend.
Je dochter heeft dus zeker B12-injecties nodig. Eerst vijf weken twee injecties per week (hydroxocobalamine 1000 mcg) in de bilspier. Daarna voor minstens een jaar elke week een injectie en daarna pas minderen naar een onderhoudsdosering die bij haar past. Die langdurige dosering van een keer per week is noodzakelijk omdat ze al zo lang door het B12-tekort gekweld wordt en dan dient er heel lang per week een injectie te worden gegeven. Lees hier meer over bij <relevante links> en klik daar aan "geneesmiddelen repertorium". Print dat ook uit.
Je kunt de huisarts met deze medische stukken confronteren. Daar kan deze echt niet omheen.
Je dochter moet zo gauw mogelijk aan de injecties, hopelijk blijft ze niet met teveel blijvende schade zitten. Als dat wel gebeurt dan zijn de dokters, die dit zolang over het hoofd hebben gezien, hiervoor verantwoordelijk. En denkt de dokter nog dat hij het juist heeft, dan moet je dochter direct een verwijzing voor een internist hebben.
07-11-2006.
Hallo, ik ben 48 jaar en heb een bloedonderzoek gehad: B12 was 116 en foliumzuur 3,7.
De huisarts zegt dat B12 een beetje te laag is
en dit zou 125 moeten
zijn, dus 4 weken lang een spuit halen en dan een maand later nog een. Daarna over een halfjaar weer bloed onderzoek.
Vraag: is dit de juiste weg of is bezoek aan een internist verstandig? Ik loop al enkele jaren met allerlei
B12 omschreven klachten.
Vriendelijke groet. Frans
Antwoord:
Zoals de dokter het voorstelt moet je het niet laten gebeuren, want dan komt het
niet goed. Je hebt de injecties blijvend nodig. Ga een bezoek bij een internist
regelen.
15-09-2006. Mijn naam is Delphy
en ik ben vierentwintig jaar woonachtig te België en moeder van twee zoontjes.
Nu 2,5 en 3,5 jaar oud.
Ik heb al sinds de geboorte last van moe zijn en slapeloosheid. Dit werd erger met de jaren nu ben ik erg moe als de kinderen niet thuis zijn overdag val ik in slaap voor drie of vier uur, ik voel gewoon dat mijn lichaam op is en ik ween voor het minste. Ik ween zelfs als ik de trap op ga omdat ik zo'n pijn heb in mijn benen. De klachten kwamen geleidelijk aan nu heb ik last van duizeligheid, oorsuizingen, concentratieproblemen, moeheid, koud hebben, spiertrillingen, een doof gevoel in mijn onderbenen en soms ook in mijn vingers, diarree zo goed als dagelijks, hoofdpijn, niet op mijn woorden kunnen komen en mijn korte termijngeheugen werkt niet meer mee tot ergernis van mijn man. Ook heb ik al sinds na de geboortes vaginale infecties toch altijd om de twee maanden soms maandelijks. Ik had tijdens mijn tweede zwangerschap een lumbago en verschillende maanden na de bevalling hebben ze mijn zenuwen getest naalden in mijn spieren en stroom van mijn hoofd naar mijn tenen. Die stroom kwam echter nooit aan ze hebben wel vijftig keer geschokt, tot ik er duizelig van werd, het argument was dat kan gebeuren. Het laatste jaar krijg ik de ene bacteriële infectie na de andere, ik heb zelfs een longontsteking gehad, dus vroeg ik mijn bloed eens te laten na kijken. Ze hebben getest op ijzer,lever, nieren, suiker en B12. Nu blijkt dat ik een B12-tekort heb de dokter zegt 103 maar ik heb -103 zien staan kan die waarde negatief zijn of is dit om het tekort te benadrukken. Heb mijn eerste spuit al gehad de dokter wilde vier keer spuiten om de maand één en dan herbekijken. Toen heb ik deze site gevonden, ben terug gegaan en heb een doorverwijzing gevraagd voor een internist. Hij stuurt mij nu naar een haematoloog en vertelde ook dat ze niks zouden vinden want mijn bloedbeeld is voor de rest normaal. Ik moet nu maandag gaan naar de haematoloog en een gastroscopie laten doen. Doet die haematoloog dat zelf een gastroscopie en wat als ze daar niks vinden. Kan ik mij laten doorverwijzen naar het
Gasthuisberg in Leuven daar zit een zekere dokter Demunter die onderzoek gedaan heeft naar
Pernicieuze Anemie. Oh ja de huisarts heeft dan toch nadat hij mijn brief voor de haematoloog had geschreven toch gekeken naar vorige bloedanalyses en toen zag hij dat ik
eind 2004 ook al een klein te kort had volgens hem B12 was 173 ook had ik vroeger en ook tijdens de zwangerschappen last van bloedarmoede. Wat is uw mening is het de ziekte van Addison Biermer of kan er nog een andere verklaring zijn.
Antwoord: Jouw B12-waarde is 103 en deze is waarschijnlijk uitgedrukt in pg/ml wat vaak in België het geval is. Deze waarde is ontzettend laag. De dokters hebben het B12-tekort heel lang over het hoofd gezien.
Het kan geen negatieve waarde zijn. Dus waarschijnlijk 103 pg/ml en dit is het zelfde als 75
pmol/l. Het - teken zegt waarschijnlijk dat de waarde te laag is.
Jij hebt dus al heel lang problemen met het B12-tekort. En dat je bloedbeeld verder normaal is zegt dus
echt helemaal niets.
Het B12-tekort is zolang over het hoofd gezien (ook door de neuroloog die de zenuwen heeft doorgemeten!!) dat je door het tekort de
gecombineerde strengziekte hebt gekregen. Daarom komen de signalen niet meer goed door de zenuwbanen. De schuld hiervan ligt dus bij de dokters die nooit aan een B12-tekort hebben gedacht.
De gastroscopie wordt volgens mij niet door de hematoloog gedaan. Als dat onderzoek niets afwijkends geeft, dan nog moet je blijvend de injecties hebben. Die lage B12 komt niet zomaar eventjes.
Over de internist Paul DeMunter heb ik een artikel op de site staan bij <relevante links>. Daar moet je zien te komen.
Dat "kleine tekort" van 173 eind 2004 heeft de dokter maar laten schieten. Dat was ook al ruim onder de
onderste referentiegrens. Daar heeft de dokter een grote fout mee begaan, waar jij de dupe van bent geworden.
Ik denk dus dat je de ziekte van Addison-Biermer hebt, dus Pernicieuze Anemie. Deze is zo laat ontdekt dat je daardoor ook nog de gecombineerde strengziekte hebt opgelopen.
De behandeling die de huisarts denkt te doen is echt totaal onvoldoende. Jij moet minimaal
elke week een injectie hebben gedurende een HEEL
JAAR
en daarna langzaam ietsje minder.
En dat is omdat je ernstige neurologische klachten hebt. Kijk hiervoor ook bij het deel <relevante links> en klik op "geneesmiddelenrepertorium". Daar staat dat. Print dat maar uit.
De dokter en de neuroloog hebben het dus niet zo best gedaan en daarom mag jij nu zeker van de huisarts de beste behandeling hebben die er is en dat heb ik hierboven
in rood gemarkeerd.
25-08-2006. Een jaar of vier geleden had ik tintelingen in mijn tenen en bleek mijn vitamine
B12 130 te zijn. Na een aantal injecties was de waarde weer
goed.
Nu heb ik last van een gespannen, stijve tong. Ook heb ik een probleem met mijn korte
termijn geheugen, ik vergeet van alles terwijl ik normaal niet eens een agenda nodig heb. Ik zat te lezen op deze site bij de symptomen en daar staat bij dat ook vaginale infecties erbij kunnen horen, daar heb ik op het moment ook last van. Zou het kunnen dat mijn vitamine
B12 te laag kan zijn? Helma
Antwoord: De dokter heeft het enkele jaren geleden niet zo goed gedaan. Je had vanaf die tijd al de injecties blijvend moeten hebben. Zo'n tekort is eigenlijk nooit even tijdelijk. Bijna altijd is de oorzaak de ziekte van deze site. Het lichaam neemt de B12 dan niet meer op uit het voedsel en dit herstelt nooit weer. Daarom heb je dan voor de rest van je leven de injecties nodig.
De kans is dus heel groot dat je weer problemen met de B12 hebt.
Dus laat je B12-waarde maar gauw meten, want die zal wel weer laag zijn. Laat je niet afschepen als het iets hoger is dan die 130 van de vorige keer.
25-08-2006. Ik ben een vrouw van 25 jaar. Ik loop al een tijdje met vage lichamelijke klachten en zit totaal niet lekker in mijn vel. Het begon allemaal met een
snelle hartslag. Vooral wanneer ik op bed lag, voelde en hoorde ik mijn hart echt bonzen. Vorig jaar ben ik dan ook naar de huisarts geweest en heb toen om een algeheel bloedonderzoek gevraagd en een hartfilmpje. Dit zag er allemaal keurig uit. Het ging toen weer een tijdje wat beter, maar begin dit jaar heb ik ook een tijdje thuis gezeten omdat ik weer last kreeg van dezelfde klachten, maar nu ook gepaard gaande met huilbuien en verminderde eetlust, zat soms gewoon te kokhalzen bij mijn eten. Zo is het een tijdje door gegaan met ups en downs en zit nu weer sinds ca. 6 weken thuis. Weer last van snelle hartslag, huilbuien, kokhalzen bij eten, last van verkeerde ademhaling, nergens zin in hebben (sufheid), slecht slapen, en het ergste van alles is een zweverig gevoel in mijn hoofd, echt zo'n raar gevoel. Vind het moeilijk uit te leggen wat voor gevoel het precies is, het is niet echt duizeligheid want het is niet zo dat ik alles om me heen zie draaien. Maar al met al wel een HEEL vervelend gevoel. Ben met al deze klachten weer naar de huisarts gegaan, hij gooit het op spanningsklachten. Heb gevraagd of het misschien verstandig was om weer eens te gaan bloedprikken omdat het misschien wel bloedarmoede, B12-tekort of ijzertekort kon zijn. Maar dit was volgens hem niet nodig omdat mijn bloedonderzoek van okt. 2005 er keurig uitzag. Voor 2 weken terug er toch op aangedrongen dat ik een algeheel bloedonderzoek wou en ook controle op de ziekte van Lyme (omdat ik vroeger een teek in mijn hoofd heb gehad). Heb dat onderzoek gehad en alles zag er weer keurig uit. Totdat een collega van mij mij er op attendeerde toch nog eens te informeren naar B12-tekort.
Volgens dokter was dit niet mogelijk omdat ik geen bloedarmoede
heb. Heb toen gezegd dat ik mensen ken met een B12-tekort die ook geen bloedarmoede hebben. Waarop hij antwoordde:
Oh, oh ja. Nou ja, als ik jou er gelukkig mee maak gaan we daar nog even op controleren. Nu blijk ik wel degelijk een B12-tekort te hebben met een
waarde van 63 terwijl een waarde van tussen 130-800 normaal blijkt te zijn. Is dit niet heel erg laag en kunnen mijn klachten hier ook vandaan
komen? Toen ik aan de huisarts vroeg of dit niet erg laag was kreeg ik als antwoord:
nou valt wel mee, heb wel mensen in de praktijk gehad die nog lager hadden, dus het kan erger. En volgens hem hebben mijn klachten, behalve vermoeidheid er niets mee te maken.
Zijn volgens hem puur spanningsklachten. Ben afgelopen woensdag heen geweest voor mijn eerste injectie. Dit krijg ik nu 4 week lang 1x in de week en daarna 1x in de 2 maand.
Wat is uw mening? Angela
Antwoord: Jouw dokter heeft de diagnose goed gemist en daarom bagatelliseert hij nu alles nogal. Jouw
B12 was ontzettend laag en als dat vaker voorkomt
in de praktijk van deze dokter is het niet zo best gesteld. Zo'n tekort komt niet van de ene op de andere dag, daar had je in oktober 2005 ook al last van. Dat dit kan zonder bloedarmoede is al een halve eeuw bekend. Deze lage waarde zal zeker de oorzaak zijn van veel van je klachten.
Je moet minimaal 10 weken lang elke week een injectie hebben als aanvangsdosering. Dat is voorschrift, lees dit in het geneesmiddelenrepertorium. Dit vind je bij het deel <relevante links>.
Daarna niet in een keer naar een injectie per twee maanden. Langzaam minderen. Veel mensen hebben niet genoeg aan een injectie per twee maanden.
De frequentie varieert van een injectie per week tot een per twee maanden. Lees hierover bij het deel <de behandeling>.
05-10-2006. Vorige week ben ik bij internist geweest en hebben ze bloedonderzoek,
hartfimpje, longfoto en Schillingtest gedaan. Vanmorgen heb ik hier de uitslag van gekregen. B12-waarde was nu
weer 1200 pmol/l (logisch, want heb een week daarvoor mijn laatste injectie gehad). De uitslag van
de Schillingtest was 16% (dus volgens de info op uw site zou dit in principe een normale opname
moeten zijn. Ook waren er geen antistoffen tegen pariëtale cellen aanwezig.
Uit het laatste onderzoek bleek nu wel dat ik ijzertekort had, waarvoor ik nu tabletten moet slikken.
Nog steeds kon de internist niet zeggen of mijn klachten hier vandaan komen, maar volgens hem
ligt het niet aan een B12-tekort want dit zou nu weer goed
zijn. Kan ik hier vanuit gaan? Wat denk jij?
25 oktober moet ik weer komen en dan gaan we kijken of mijn klachten verminderd zijn.
Angela
Antwoord: Aan de B12-waarde van nu kan de internist dus helemaal geen
conclusies trekken. Die is inderdaad hoog door de recente injectie. Daardoor kan nu het ijzer ook iets te laag zijn.
Je had een erg lage waarde van 63 pmol/l en dat komt niet zomaar even tijdelijk. Dat komt
nagenoeg altijd door een slechte opname van vitamine B12 en daaraan is niets gedaan. Daar is ook eigenlijk nooit iets aan te doen en daarom moet je
dan voor de rest van je leven de injecties hebben.
Het feit dat de Schillingtest normaal was en er geen antistoffen zijn, geeft echt geen zekerheid dat de opname goed is.
Dus ga er niet vanuit dat alles nu weer goed is. Voor mij is het duidelijk dat je blijvend de injecties moet hebben. Ik ben het dus absoluut oneens met de internist.
Lees ook het verhaal op de beginpagina <het nut van vaker meten>. Vandaag net bijgewerkt. Laat dat niet bij jou gebeuren.
16-08-2006. Ik ben in België woonachtig, en ben 43 jaar.
Ik ben een verwoede fietser en daarom laat ik ieder jaar een uitgebreid onderzoek doen bij een portdokter, ook een bloedproef.
Vorig jaar in augustus maakte de dokter me opmerkzaam op het feit dat mijn B12 te laag stond. (waarde 189) Hij gaf me daartoe ook één inspuiting in mijn bil.
Nu, één jaar verder blijkt mijn B12-niveau gezakt te zijn tot op een lagere waarde van 146.
Tegelijk ondervind ik ook reeds enkele maanden veel problemen met vermoeidheid en bijvoorbeeld
moeite om op bepaalde woorden te komen. Ik word er in feite serieus
depressief van. Nu moet ik wel zeggen dat ik vroeger ook wel behoorlijk last gehad heb van bepaalde psychologische problemen, waardoor ik bij gevolg snel denk als ik vermoeid ben dat dat wel weer daarmee zal te maken hebben
(psychosomatisch).
Na raadpleging van je site, waarvoor mijn felicitaties, leer ik dat misschien het tekort aan B12 de oorzaak is van de problemen. Om eerlijk te zijn was dat voor mij wel een hele opluchting, namelijk dat er dit keer misschien niet iets psychisch aan de hand was. Toen ik deze morgen met mijn zoon naar mijn huisdokter moest heb ik haar ook nog eens de resultaten van de bloedproef laten zien. Echter toen zij zag dat mijn rode bloedcellen OK waren, besloot zij dat het tekort vaan B12 niet de oorzaak kon zijn van mijn vermoeidheid, omdat anders de rode bloedcellen niet OK zouden zijn.
Weet jij of zij het hier bij het rechte eind heeft, of kunnen bepaalde symptomen bijvoorbeeld vermoeidheid ook optreden ook al is er geen rode bloedcellen probleem ?
Francis
Antwoord: Jouw B12-waarde is dus niet goed. Ook vorig jaar al niet. Dit duidt bijna altijd op een opnameprobleem, wat eigenlijk nooit te herstellen is. Dus die ene injectie van de dokter was niet zo goed. Maar dat blijkt nu dus ook, want je waarde is gewoon weer veel te laag.
In België wordt de B12 vaak gemeten in pg/ml met een onderste referentiegrens
van 200 pg/ml. (146 pg/ml = 107 pmol/l)
Alle klachten die je noemt zijn te wijten aan het tekort, ook de psychische zijn een direct gevolg van het
B12-tekort.
Ook met een normaal bloedbeeld, dus ook het normaal zijn van de rode bloedcellen zegt niets. Het komt regelmatig voor dat mensen een B12-tekort hebben met een normaal bloedbeeld.
De dokter zit er dus helemaal naast. Je had sinds vorig jaar augustus al blijvend de injecties moeten
hebben!
Op de site bij het deel <B12-tekort actueel> vind je een artikel van dec. 2005 daar staat dat ook in. Kun je aanklikken, uitprinten en
aan de dokter geven.
Je moet dus zo gauw mogelijk weer aan de injecties. Eerst 10 injecties binnen 5 à 10 weken en daarna minimaal elke maand voor de rest van je leven.
21-07-2006. Via
Google, het zoeken naar wat er aan de hand is, en omdat ik B12-tekort heb/had, volgens de huisarts, kwam ik op uw website terecht. Ik heb inmiddels
een 1000 mcg injectie gehad en krijg de laatste 500 a.s. maandag. Mijn klachten zijn:
Moe worden/zijn/duizelig/tinteling in vingers, bibberen, zwaar hoofd, het niet meer zien zitten gevoel, zweten, maar vooral geen gevoel meer in mijn voeten (vanaf mijn enkel). Ook voel in sinds een paar weken niet veel meer in mijn rechterbeen, aan de buitenkant.
Gevoelloos, zeg maar. Het is een eng gevoel en ik wankel en waggel maar door het leven nu.
Ik herkende veel dingen op en via uw website, maar is dat B12-tekort de
oorzaak?? Hartproblemen, dat denkt de huisarts, ook de bloeddruk is telkens hoog. Dus ik moet het medische circuit nog doorlopen.
Lizette
Antwoord: Jij moet de dokter vragen wat je B12-waarde was voor de injecties. Is goed om te weten en te vertellen als je het medische circuit in gaat.
Jij moet naar een internist.
Een B12-tekort komt niet zomaar. Een gezond mens heeft een B12 op voorraad (vooral in de lever) voor minstens drie jaar. Dus een tijdelijk tekort kan niet. Dus die klachten heb je al een hele tijd.
Bijna altijd wordt dit tekort veroorzaakt door de ziekte van deze site. Het lichaam neemt dan de B12 niet meer op en dit herstelt ook nooit meer. Je hebt dan blijvend de injecties nodig. Ga er maar vanuit dat dit bij jou ook het geval is.
De klachten die je noemt kunnen zeker veroorzaakt worden door het B12-tekort. Het B12-probleem kan wel hartritmestoornissen veroorzaken, maar
hartproblemen veroorzaken geen B12-tekort. De hoge bloeddruk kan ik niet met het B12-tekort verklaren.
Jouw B12-tekort komt dus door een opnameprobleem wat niet is te herstellen en daarom doet de dokter dit met een paar injecties en dan weer stoppen helemaal fout.
Jij moet een begindosering hebben van minimaal 10 wekenlang elke week een injectie en daarna op een onderhoudsdosering van mogelijk een injectie per maand.
Omdat je neurologische klachten hebt kan het nodig zijn de injecties per week langer vol te houden.
Dokters kunnen niet altijd de oorzaak aantonen maar de injecties zul je altijd moeten blijven krijgen.
Ik heb nog een advies. Doordat je nu wel injecties hebt gehad is de B12-waarde in het bloed zeker flink omhoog gegaan, maar daaraan kan men geen conclusies verbinden. Zeker niet dat je die injecties niet zou hoeven te hebben. Lees vooral het deel op de site <de behandeling>.
Van ruimschoots injecties, daar moet je beter van worden. Te weinig is niet goed en een teveel is echt onschadelijk. Lees je goed in op de site, dan weet je waar je over praat.
04-07-2006.
Bij deze wil ik U bedanken voor de enige pagina op internet over het B12-tekort (ziekte van Addison-Biermer)
Bij mij (35jr) is de ziekte ook vastgesteld en door uw site kon ik de arts voldoende informatie geven over het vitamine
B12-tekort! De arts was erg geïnteresseerd en heb nu een goede behandeling gekregen!
Mede door uw site ben ik denk ik bespaard gebleven voor onnodig wachten en testen!
Met vriendelijke groet, Wim
20-06-2006. Enkele jaren geleden is bij mij,
n.a.v een uitgebreid bloedonderzoek i.v.m. een ernstige depressie, een vitamine B12-tekort geconstateerd.
Ik ben toen doorverwezen naar mijn huisarts. Die aarzelde maar heeft na enig aandringen contact opgenomen met een internist en toen heb ik 3x een injectie gehad en daarna nog 2x na een jaar mijn
B12 op mogen laten meten.
Helaas liggen de agenda's waarin ik de exacte waarde heb staan nu in de opslag omdat ik even op ene tijdelijk adres woon. Maar ik meen dat het na de injecties ergens boven de 200 zat en toen wel langzaam afliep, maar de laatste keer nog steeds (net) voldoende was.
Nu ben ik afgelopen week voor het eerst naar een nieuwe huisarts geweest omdat ik via een test vernomen had dat ik zwanger was (nu 8 weken en 4 dagen).
Omdat ik toch bloed moest laten prikken heb ik meteen gevraagd of mijn B12 gecontroleerd mocht worden.
Deze bleek 138 te zijn en dat was volgens hem een goede
waarde. Omdat ik die 150 in mijn achterhoofd had ben ik toch weer eens even gaan kijken en ben ik inderdaad erachter
gekomen dat de ondergrens toch wel bij 150 ligt. Maar daarnaast zie ik allerlei verontrustend nieuws over
B12 in relatie tot neurale buisdefecten en later eventueel bij borstvoeding. Ik maak me nu ernstige zorgen.
De huisarts heeft me inmiddels i.v.m. mijn zwangerschap en mijn leeftijd (37) doorverwezen naar de gyneacoloog, maar daar heb ik pas 5 juli een afspraak.
Ik twijfel of mijn huisarts voldoende op de hoogte is van de consequenties van een laag
B12-gehalte (mede ook door mijn ervaring met mijn vorige huisarts t.a.v. dit onderwerp) en ik weet nu eigenlijk niet zo heel goed wat ik het beste kan doen.
Caroline
Antwoord: Een vitamine B12-tekort komt bijna altijd door een opnameprobleem zoals bij de ziekte van deze site. Het lichaam neemt dan de B12 niet meer goed op en dit herstelt nooit weer. Daarom heb je in die situatie B12-injecties nodig voor de rest van je leven. Dus dat had vanaf de eerste keer, enkele jaren geleden, al gemoeten. De actie van de internist toen lijkt mij niet zo goed, was eigenlijk erg slecht.
En zoals dat te verwachten was, gaat de waarde weer onderuit.
Een waarde van 138 is helemaal geen goede waarde, zeker niet na injecties. Dus deze dokter doet het ook niet goed. Bovendien kun je zelfs onder de 200 al klachten hebben. Is allang bekend, maar kun je lezen in het artikel van dec. 2005. Kun je vinden bij <B12-tekort actueel>. Kun je aanklikken en uitprinten en aan de dokter geven.
Het lijkt me heel duidelijk dat er zo gauw mogelijk met de injecties moet worden gestart. En je hoort die te houden voor de rest van je leven.
In jouw situatie moet er echt zo gauw mogelijk worden gestart en niet wachten tot je bij de gyneacoloog komt. Bovendien moet je bij een internist zijn voor dit probleem.
Ik weet wel zeker dat je huisarts niet op de hoogte is van het B12-probleem, anders zou hij deze waarde niet goed vinden.
Dus maak zo gauw mogelijk weer een afspraak met de huisarts en neem je partner mee. Als de dokter de blijvende injecties niet nodig acht, dan moet je op korte termijn naar een internist. Ik ken je klachten niet, maar als je dezelfde klachten voelt opkomen als enkele jaren geleden dan moet je hier niet meer weken mee rond blijven lopen.
19-06-2006. Met veel belangstelling heb ik uw site gelezen!
In 2000 is bij mij een verhoogd homocysteïne geconstateerd, niet verwonderlijk het is bij ons
n.l. familiair. (Ik heb toen o.a. de Schillingtest gedaan). Mijn B12 was behoorlijk laag (geen idee meer hoe laag) dus heb ik injecties gehad
om e.e.a. weer op peil te krijgen.
Daarna moest ik starten met het slikken van B6, B11 en B12.... Volgens de arts moet ik dit levenslang doen.
Vreemd genoeg wordt er verder niet meer naar omgekeken of naar gevraagd.
Ik merk aan allerlei "kwaaltjes" dat ik niet lekker ga op dit moment. Dit heb ik eerder gehad en de huisarts heeft toen alleen even m'n Hb geprikt.
Die was goed dus kon ik weer gaan.
Ik ben niet zo'n dokterloper, ik ga er het liefst met een grote boog omheen maar nu merk ik dat e.e.a. toch nagekeken moet worden.
Hoe leg ik mijn huisarts nu duidelijk uit dat hij verder kijkt dan mijn Hb en wat zijn vervolgens de stappen die hij zou moeten ondernemen?
Zo kan ik misschien wat meer beslagen ten ijs komen! Karin
Antwoord: Een verhoogde homocysteïne kan ontstaan door een tekort aan B6, B11(foliumzuur) of B12, of een combinatie. Of een
gemis van enkele enzymen.
Jouw B12 was laag en dat komt meestal door een opnameprobleem van deze vitamine. En dat kan ook familiair zijn! Wijs je familieleden hierop. Er op tijd bij zijn is erg belangrijk.
Een B12-tekort komt meestal door de ziekte van deze site. Het lichaam neemt dan de B12 meer op en dit is niet meer te herstellen. Je hebt dan voor de rest van je leven B12-injecties nodig omdat de B12 via de mond niet goed meer wordt opgenomen. Dus op peil
brengen en dan met pillen verder is dus niet goed bij een B12-tekort. Staat ook niet is de voorschriften van de dokter.
De lage B12 gaat dan soms gepaard met een tijdelijk ook te lage foliumzuur.
Je moet dus wel navraag doen wat in 2000 de waarden van B6, foliumzuur en B12 waren voordat je toen de injecties kreeg. Het is goed om dat te weten. De Schillingtest is niet zo betrouwbaar.
Ik vraag me dus af wat er speelt: hyperhomocysteïnemie of de ziekte van deze site. Het feit dat de B12-waarde in 2000 behoorlijk laag was duidt in de richting van het laatste.
Je moet dus nu weer je B12 laten prikken. Dat je Hb goed is zegt niet dat je geen B12-tekort kunt hebben.
Dit laatste staat ook in het artikel van dec. 2005. Kijk bij <B12-tekort actueel>. Kun je daar aanklikken en printen. Ook in de standaard "anemie" van de dokter (code M76) staat dat. Dit ligt bij elke dokter in de spreekkamer. Kijk bij <relevante links>, daar vind je dat en kun je ook printen.
Het is al een halve eeuw bekend dat je een B12-tekort kunt hebben bij een normaal Hb. Deze stukken kun je eventueel de dokter geven, kan hij niet omheen. Officiële medische stukken.
Je moet dus echt op B12 laten prikken. Ik weet bijna wel zeker dat je weer problemen door een tekort aan B12 hebt. Is naar mijn gevoel in 2000 niet goed gedaan door de dokters.
Hou er rekening mee dat je B12-waarde en Hb ook nog iets geflatteerd is door het slikken van de vitamines.
Dus nu echt eerst op B12, foliumzuur en B6 laten prikken. Door een te hoge B6 kun je ook nog klachten krijgen. Vraag wel de waarden.
29-05-2006. In november vorig jaar kwam er aan het licht dat mijn vitamine
B12 en D en mijn Hb waarde aan de lage kant waren. Volgens mijn huisarts waren de lichamelijke klachten zoals lichamelijke vermoeidheid, geen trek hebben in mijn eten, hartkloppingen en flauwvallen
allemaal psychisch. Ik kreeg vitamine pillen mee naar huis en een verwijsbrief
voor een psychiater. Na veel aandringen is er in januari weer opnieuw bloed geprikt, mijn vitamine
B12 was iets omhoog gegaan en de rest dus mijn Hb en vitamine D waren laag gebleven. Ik mocht stoppen met de vitamine
B pillen. Maar kort daarna begonnen de klachten weer: extreme lichamelijke uitputtings verschijnselen, ik ben 2,5 kilo afgevallen, duizeligheid, weinig eetlust, erge pijn in mijn darmen
en diarree of verstopping. Ik ben gestopt met sporten omdat ik daar geen energie voor heb. Mijn relatie staat onder druk, omdat ik veel op bed lig en leuke uitstapjes moet laten. Vandaag ben ik toch opnieuw weer naar de huisarts gegaan. Nu kreeg ik te horen dat ik mijn conditie weer op moet bouwen. Dat ik iedere dag moet gaan wandelen of fietsen. Terwijl ik iedere dag fiets of wandel en ik er echt niet meer energie door krijg. Ik ben ten einde raad. Mijn huisarts
neemt mij klacht niet serieus. Weer ben ik naar
huis gestuurd met vitamine pillen. Ik wilde vragen of jullie mij alsjeblieft kunnen helpen. Ik kan zo niet verder.
Manja, 28 jaar
Antwoord: Een B12-tekort wordt bijna altijd veroorzaakt door een slechte opname
van deze vitamine als gevolg van de ziekte van de site. Dit herstelt nooit weer en daarom heb je in die situatie voor de rest van je leven de B12-injecties nodig. In het begin als de opname nog niet helemaal op nul is dan gaat de B12-waarde nog wel iets
omhoog door de pillen, maar de klachten krijg je daar nooit mee weg. Je moet de eerste lage waarde wel opvragen, is goed om die te weten.
Kijk op de site bij het onderdeel <B12-tekort actueel>. Je vindt daar het artikel van dec. 2005 over de diagnose B12-deficiëntie. Je kunt dit daar aanklikken en uitprinten. Geef dit artikel aan de huisarts zodat hij dat kan lezen. En zeg er meteen bij dat je
vanwege dat artikel absoluut een verwijzing wilt voor een internist. Het artikel zegt in feite dat je bij een B12 onder 200 pmol/l al klachten kunt hebben.
Al jouw klachten kunnen zeker door een B12-tekort komen en samen met de lage B12 lijkt het me helemaal duidelijk. Laat je partner deze mail ook lezen en ga samen met het artikel naar de dokter, want al jouw klachten hebben een duidelijke lichamelijke oorzaak. Jij had vanaf november vorig jaar al de injecties moeten hebben. Alleen door deze injecties kun je weer opknappen en wordt je relatie gered.
Deze situatie mag echt niet meer maanden zo doorgaan, anders loop je grote kans op blijvende schade.
Er moet zo gauw mogelijk gestart worden met minimaal 10 wekenlang elke week een B12-injectie en daarna blijvend op een onderhoudsdosering voor de rest van je leven.
Ik hoop dat ik je net dat duwtje in de rug heb gegeven om nu echt voor jezelf op te komen. De dokter doet het al een halfjaar
fout. Je moet niet naar een psychiater maar naar een internist omdat de oorzaak puur lichamelijk is en niet psychisch.
10-04-2006. Ik ben een vrouw van 32 jaar. Ik heb een dochter van ruim 2,5 jaar en een zoontje van 4 maanden.
Na de geboorte van mijn dochter ben ik nooit meer helemaal de oude geworden.
De klachten als tintelingen, pijnlijke
tong, stijve spieren, zere armen en benen, komen mij erg bekend voor.
Toen ik 5 maand zwanger was van nummer twee, ben ik bij de huisarts geweest. Hij heeft mijn bloed onderzocht, onder andere op B12.
De waarde was 139. Volgens hem was alles goed.
Na de bevalling waren de klachten niet verdwenen. De huisarts heeft mij doorgestuurd naar een
neuroloog. Deze heeft een EMG gedaan. Alles was goed, ik kon weer terug naar de huisarts.
Mijn vraag is nu of je tijdens de zwangerschap een lagere B12 waarde hebt dan als je niet zwanger bent.
Met andere woorden: is het zinvol om nog een keer te controleren om te kijken of deze waarde nu hoger of lager is.
Ingrid
Antwoord: Dat de dokter een B12 van 139 pmol/l goed vond is niet zo best. Dus niks "alles
goed"
zoals de dokter beweerde. Daarmee zijn je klachten juist goed te verklaren. Zo'n tekort ontstaat niet door de zwangerschap, alleen de zwangerschap doet het tekort
eerder
aan het licht komen. Je kunt hier inderdaad al veel langer klachten door hebben gehad.
De dokter heeft het dus niet goed gedaan met die lage waarde, maar blijkbaar heeft de neuroloog ook niet geprikt op B12. Deze specialist heeft de diagnose dus ook gemist.
Het is dus zeker van groot belang dat je B12 zo gauw mogelijk weer wordt gemeten.
Jouw waarde zal vast wel laag zijn.
Je moet nu geen B12-pillen gaan slikken en ook niet accoord gaan met enkele injecties, want dat verstoort de situatie. De dokter moet met de diagnose komen en blijvend injecties voorschrijven. Denkt de dokter dat dat niet nodig is, dan moet je zo gauw mogelijk een verwijzing hebben voor de internist, want je klachten zijn duidelijk volgens het lijstje, dat kun je zelf wel zien. Samen met de lage waarde van 8 maanden geleden is de link gauw gelegd.
03-04-2006. Ik woon in Engeland en heb vorig jaar verschillende problemen gehad. Gecombineerd met een schildklier-onsteking waren ook
antistoffen tegen Pernicious Aenemia gevonden. De schildklierontsteking is gelukkig serieus genomen, maar de rest niet. Na herhaaldelijk B12 getest te hebben welke consistent rond de 200 lag (ik vermoed pg/ml) hebben ze na veel aandringen besloten mij toch injecties te geven. Ik heb in augustus 2005 6 injecties gehad in 2 weken, daarna niet meer. In november heb ik B12 laten meten en de waarde was rond de 600.
Aangezien een aantal symptomen weer begonnen een maandje geleden (tongproblemen, duizeligheid, benauwdheid, moeheid, diarree (lichtgekleurd), oog- en oorproblemen) heb ik vorige week weer laten meten en de waarde lag rond de 400. Ik eet "normaal", dus inclusief vlees, en eet dagelijks een vitaminetablet waar 100% van de dagelijkse aanbevolen hoeveelheid
B12 inzit.
De trend is dus duidelijk negatief. Wat is het beste? Weer naar de dokter om de injecties weer op te pakken?
Met vriendelijke groet, Irene 31 jaar
Antwoord: Een B12 van 200 pg/ml is het zelfde als
150 pmol/l. Dus op de ondergrens, die op zich ook nog niet scherp gebruikt mag
worden. Het feit dan er IF-antistoffen aangetoond zijn bevestigt dus de diagnose
Pernicious Anaemia, dus je heb absoluut blijvend B12-injecties nodig. Het liefs
een per maand, dus sta daarop en anders een second opinion.
01-03-2006.
Ik ben een vrouw van 31 jaar en ik heb al heel lang allerlei vage klachten,
zoals beschreven op deze site, het zijn er te veel om op te noemen.
Nu heb ik in september 2005 mijn bloed op b12 laten prikken en daar kwam 220 uit
en
in december heb ik het nog eens laten prikken en toen kwam er 155 uit.
Nu heb ik een afspraak gemaakt in Amsterdam bij dokter Hoekstra en die heeft ook weer bloed geprikt op
B12 en toen kwam eruit 204, dus nu is hij ineens gestegen zonder dat ik B12 extra in heb genomen dat heb ik namelijk nog nooit gehad.
Dokter Hoekstra had meteen al toen ik binnenkwam zoiets van dat ik dat niet zou hebben, een
B12 tekort dan he.
Ik begrijp er helemaal niets meer van, ik dacht echt dat we het gevonden hadden en de puzzle viel voor mij helemaal op zijn plaats de waardes waren aan het zakken,
en een waarde van 155 is toch veel te laag? Maar hoe kan het nou ineens stijgen naar 204?
Heb ik dan toch geen
B12 probleem? De dokter houdt een waarde aan van 143 en pas als je daar onder zit heb je een
B12 tekort als je daar boven zit heb je gewoon een normale waarde zoals ieder ander gezond mens.
Ik ben weer terug bij af! Wat moet ik nu?
Ze hebben wel ook nog bloed geprikt op de Intrinsic Factor en daar krijg ik over 3 weken de uitslag van maar daar verwacht ik dan ook maar niet te veel meer van!!
Ik hoef er ook niet voor te komen voor de uitslag, ze bellen me en daarna gaan ze ook niet meer verder kijken wat het dan wel kan zijn, ik moet maar proberen om te gaan met de klachten die ik heb zeggen ze daar!!
Het was overigens wel een hele aardige dokter en toch begrijp ik het niet.
Overigens mijn tante heeft het wel en ik heb gelezen dat het erfelijk kan zijn.
Maar wat moet ik nou geloven de dokter of deze site? Ik weet het niet meer, ik hoop hier het antwoord te horen!!
Groetjes, een teleurgestelde vrouw. S.
Antwoord: Jouw B12-waarde is steeds laag/normaal en daarom moet er zeker geprikt worden op homocysteïne en methylmalonzuur.
De verschillen kunnen voor een deel komen omdat niet in het zelfde lab is
geprikt.
Blijkbaar heeft dokter Hoekstra dit niet laten doen. Slechte zaak. En...mensen met een B12-tekort zien er van buiten meestal prima uit.
De huisarts gebruikt de onderste grens te scherp. Dus wat deze beweert is pertinent onjuist.
Daarom staat in het bewuste artikel een grens van 200 pmol/l waar jij dus dicht bij of zelfs onder
zat. Het Amerikaanse artikel (kijk bij <relevante links> op de site>) gaat uit van verdachte waarden tot zelfs 295 pmol/l. En daar zit jij ver onder!
Ze hebben gestest op Intrinsic factor-antistoffen. Als deze positief is, dus aangetoond, dan heb je de ziekte van
deze site. Is deze negatief dan zegt dit niet dat de B12-opname wel goed is.
Ik denk dus dat je best klachten door een tekort kunt hebben en dat je nu geprikt moet worden op homocysteïne en methylmalonzuur om een tekort op weefselniveau te beoordelen.
Ga nu niet vitaminepillen slikken, dat doet de meting geflatteerd zijn.
Je moet proberen om eerst de diagnose te laten stellen van deze ziekte. Laat je niet, om je tevreden te stellen, enkele injecties geven. Dan schiet de B12-waarde omhoog en geen dokter zal je klachten meer aan een B12-tekort koppelen.
Zo gaat dat maar al te vaak.
Je moet de beide artikelen, dus uit het med. tijdschr. van dec. 2005 en het Amerikaanse artikel via de site uitprinten. Daarmee kun je zelf nagaan of deze dokter
gelijk heeft of de site, die dus ook gebaseerd is op deze medische artikelen.
Dus als er niet op homocysteïne en methylmalonzuur getest is dan moet dat absoluut nog gebeuren. Blijf de B12 in de gaten houden, want deze is hoogstwaarschijnlijk de oorzaak van je klachten. En in elk geval over enkele maanden weer B12 laten meten en bij meer klachten direct laten doen. De dokters komen ook niet met een andere verklaring van je klachten toch? En jij kunt via het lijstje met symptomen zien dat je
de meeste daarvan hebt + een toch wel lage waarde in het bloed. Geef de beide medische stukken aan je huisarts.
24-02-2006.
Ik ben een vrouw van 34 met 3 kinderen 12, 5 en 3.
Jaren geleden werd er bij mij na heel veel pijnklachten Fibromyalgie geconstateerd. Ik heb al jaren last van vermoeidheid en hoofpijn. Dikwijls heel geprikkeld en zelfs een tijdje
Prozac geslikt. Dit was allemaal na mijn 1e zwangerschap (behalve de hoofdpijn). Ik heb een spastische dikke darm, heupdysplasie en spierspanningshoofdpijn.
Voor de pijn heb ik Tramadol. Ook slik ik Diclofenac en Omeprazol (voor mijn maag).
3 weken geleden ging bij mij ineens na een zware hoofdpijn de rechterkant van mijn gezicht hangen (mondhoek en oog ) een heel doof gevoel gaf dat, en ik viel ineens flauw. Door naar de
neuroloog, een MRI-scan en een hersenfilmpje, maar waren allemaal goed. En hij had bloed laten prikken.
Een week na alle uitslagen belde de neuroloog mij met het verhaal dat het vitamine b12 iets verlaagd
was, niet schokkend maar wel iets om in de gaten te houden zei hij. mijn waarde is
112..... Mijn huisarts zegt dat hij een klein beetje verlaagd is maar heeft al wel papieren klaar gelegd om over 3 maanden opnieuw te laten prikken.
Mijn moeder kan ook niet meer vooruit en heeft ook laten prikken. Haar waarde
was 190 en de huisarts zei dus meteen dat is goed en verder niks meer. Daniëlle
Antwoord:
Ik denk dat veel klachten, ook die dus al lang bestaan, te wijten zijn aan je B12-tekort.
De B12 is niet iets verlaagd, maar behoorlijk
laag.
Je kunt al wel een flink aantal jaren klachten hebben door het B12-tekort. Ik ben het dus helemaal oneens met de neuroloog en het voorstel van de huisarts is ook niet goed.
Jouw lichaam schreeuwt (waarschijnlijk al heel lang) om B12-injecties. Je moet zo gauw mogelijk een verwijzing hebben voor een internist. Laat je hier niet vanaf brengen.
Jouw moeder moet haar bloed laten testen op homocysteïne en methylmalonzuur om
te kijken of ze een B12-tekort op weefselniveau heeft.
23-02-2006. Ik ben een vrouw van 25 jaar en heb zojuist de uitslag van het bloedonderzoek gekregen.
Alles was weer goed. 2 x per jaar wordt er bij mij bloed geprikt omdat ik met klachten bij de huisarts kom dat ik zo moe ben.
Elke keer is alles goed.
Vanochtend heb ik op jullie aanraden ook naar de waarde van mijn B12 gevraagd. Deze is 127.
Volgens de huisarts is het goed.
Maar ja, ik blijf zo moe, lig elke avond om 21.00 uur in bed en slaap minimaal 11 uur.
Ik werd door de huisarts weer naar huis gestuurd met het advies ga maar lekker buiten wandelen of fietsen. Krijg je veel frisse lucht.
Ik voel mij niet serieus genomen. Wat moet ik hier nu mee? Jacqueline
Antwoord: Jouw B12-waarde is duidelijk te laag en
waarschijnlijk de oorzaak van je klachten.
Je moet hier dus absoluut geen genoegen mee nemen en zo gauw mogelijk een afspraak met een internist regelen, want deze dokter heeft weinig kaas van B12 gegeten. Er moet dus zo snel mogelijk iets aan worden gedaan, want hoe langer dit duurt hoe groter de kans is op blijvende schade.
Dus zeg tegen de dokter dat je B12 te laag is en dat je daarvoor naar een internist wilt. En je niet laten afschepen.
De dokter zal mogelijk zeggen dan je er te jong voor bent en je bloedbeeld
normaal is. Deze argumenten gelden NIET. Alles is dus niet
goed zoals de dokter beweert en daarom moet je nu echt actie ondernemen.
05-02-2006. Vorig jaar heb ik een B12-tekort gehad (144). Ik heb toen 7 wekelijkse injecties gehad en daarna niets meer. Bij
tussentijdse, na die 7 injecties, controle bleek de B12 1000 te zijn. De huisarts wilde niet meer injecteren,
omdat teveel schadelijk zou zijn. Ik ben me al die tijd beroerd blijven voelen.
Nu heb ik sinds enige tijd een heel strak voorhoofd en in mijn hoofd voelt het alsof ik high ben (heel licht in het hoofd). Dit gevoel heb ik ook in mijn buik. Als ik buk, raak ik het gevoel met de grond soms even kwijt. Kan dit komen van B12 tekort?
Mijn hele rug voelt niet lekker, stijve benen, dooie tenen en nog veel meer. Ik voel me heel beroerd. Gelukkig heb ik mijn huisarts kunnen overtuigen dat terugloop van 1000 naar 700 naar nu 340 toch niet goed is. Komende week ga ik een spuit halen en proberen om weer een kuur van 10 weken te krijgen met daarna maandelijks onderhoud.
Miranda, 55 jaar
Antwoord: Dit komt van het tekort. Een
teveel is helemaal niet schadelijk. Jij moet direct weer injecties
hebben.
26-01-2006. Mijn naam is Sandra en ik ben 39 jaar.
Ongeveer 15 jaar geleden had ik een vitamine B12 tekort, daarvoor kreeg ik injecties.
Na anderhalf jaar vond de huisarts het wel genoeg.
Ik heb al er lang last van erge vermoeidheid en veel slaap nodig, de laatste tijd ook andere vage klachten, spierpijn, wissellende stemmingen, pijn in mijn voeten etc etc.
Een paar weken terug kreeg mijn zus te horen dat ze ook vitamine B12 tekort had, toen ben ik op deze site gekomen.
Ik heb mijn bloed laten prikken, de uitslag was: Vitamine B12
= 107 pmol/l.
De huisarts vertelde dat het iets te weinig was en dat dit niet aangevuld hoefde te worden omdat ik geen bloedarmoede
heb. Ik was zeer verbaasd omdat ik op deze site had gelezen dat je ernstige aandoeningen kan krijgen van zo'n tekort.
Ik krijg nu (omdat ik dat perse wilde) 4x elke week, daarna 1x per 3 maanden een injectie. Na een jaar willen ze dan weer bloed prikken. Ik vertelde dat dat geen zin heeft maar daar werd raar op gereageerd.
Mijn vraag: Ik heb op de site gelezen dat je 10 x elke week een injectie moet en daarna 1x per 1 of 2 maanden de rest van je
leven?
Wat moet ik nu? Wilt u duidelijk antwoord geven zodat mijn huisarts het ook snapt?
Antwoord: Bijna altijd is de ziekte van Addison-Biermer de oorzaak van het tekort. Het lichaam neemt dan de B12 niet meer op en dit herstelt nooit weer. Daarom heb je dan voor de rest van je leven injecties nodig. In sommige families komt dit vaker voor door een zekere mate van erfelijkheid.
De huisarts heeft dus indertijd met het stoppen van de injecties een overgeeflijke fout
gemaakt!! Hierdoor zit jij nu in de problemen. En de klachten passen precies bij het tekort aan B12.
Maar wat je huidige huisarts nu beweert door te zeggen dat de waarde 107 iets te weinig is en niet aangevuld hoeft te worden dat klopt echt niet. Hij slaat de plank volkomen mis. Je kunt bestwel een tekort hebben zonder bloedarmoede.
Het is al jaren bekend dat je een B12-tekort kunt hebben zonder
bloedarmoede. Vindt de dokter in zijn standaard "Anemie" (M76) en dan bij "noot 12".
En deze waarde goed vinden omdat je geen bloedarmoede hebt is dus een totaal foute redenering.
Jij hebt dus echt deze injecties blijvend nodig. De onderhoudsdosering van 1 injectie per drie maanden is echt te weinig.
Het zou inderdaad beter zijn om eerst 10 x elke week een injectie en daarna 1 x per 1 of 2 maanden de rest van je leven! Hoe dit het beste gaat vindt je bij het deel <De behandeling>. Na een jaar van injecties is de waarde altijd hoog door de injecties. Daaraan kan de dokter dan niet zien of de opname goed is. Die waarde moet dan hoog zijn tot kort voor de volgende geplande injectie. Niet vergelijken met de normale referentiewaarden maar ruim daarboven om zekerheid te hebben dat er voldoende B12 op weefselniveau is. Na injecties zegt de B12-waarde in het bloed heel lang veel minder over de B12-status dan voor de injecties.
En deze behandeling is echt nodig, omdat je anders een grote kans loopt op neurologische en
cardio-vasculaire schade. Een schade die dan moeilijk of helemaal niet te herstellen is. Dat moet je dus voorkomen!!!
Als de dokter hier anders over denkt, dan moet je binnenkort een afspraak hebben met een internist.
22-01-2005. Sinds 1999 heb ik een traagwerkende schildklier, die met Thyrax (dosis: 0,0125mcg) behandeld wordt. Op dit moment zijn de waardes van de schildklier oké (TSH 0,5 en Vrije T4 18,1). Toch voel ik me helemaal niet goed. Ben naar de huisarts gegaan en heb al mijn restklachten voorgelegd; vermoeidheid, altijd koud, concentratieproblemen, haaruitval, enz.). Heb me eerst goed
geïnformeerd via internet en contact gehad met de Schildklierstichting. Gelukkig hebben wij een goede huisarts, die meteen instemde met een compleet bloedonderzoek. Vrijwel alle bloedwaardes waren goed. helaas B12 aan de lage kant, maar niet alarmerend zei hij. Maar bevestigde meteen, dat niet iedereen zich goed voelt bij referentiewaarden, en hij liever uitgaat van de klachten van de
patiënt. Op uw site kom ik allemaal waarden van 80, 100 of bv. 140 tegen. Bij mij is de waarde volgens de Lab-uitdraai: 0,10. Is dit gelijk aan 100???? En is dit echt niet aan de al te lage kant???
Gelukkig is onze huisarts uitgegaan van mijn klachten en schreef zonder problemen 4st. Hydroxocobalamine injecties uit (1mg=2ml). Krijg morgen m'n eerste injectie en ben benieuwd. De injecties zullen om de twee weken gezet worden. Wanneer is het slimste om een nieuwe bloedtest te doen, om te hoge waardes te voorkomen, zodat de huisarts een goed beeld krijgt???
Met vriendelijke groet, Gerda (38 jaar).
Antwoord: Jouw B12-waarde is zo te zien 0,10 nmol/l en dit is inderdaad hetzelfde als 100 pmol/l.
Dit is dus een lage waarde en zeker wel alarmerend! Het ziektebeeld
Addison-Biermer gaat vaak samen met een trage schildklier.
Je moet direct met je huisarts afspreken dat je de injecties blijvend moet hebben. Bijna altijd wordt een B12-tekort veroorzaakt door de ziekte van Addison-Biermer. De B12 wordt dan niet goed meer opgenomen en dit herstelt ook nooit weer. Dan heb je dus voor de rest van je leven de injecties nodig. Dus ga er maar vanuit dat dit bij
jou ook het geval is. Normaal is een aanvangsdosering van 10 weken elke week een injectie en daarna een onderhoudsdosering voor altijd.
Als de dokter de blijvende injecties niet nodig vindt, dan moet je zeker een verwijzing voor een internist hebben. Een paar injecties en dat was het, gaat altijd fout.
Je hoeft niet bang te wezen voor de hoge waardes, die zijn normaal na injecties en dat hoort gewoon zo.
Moet zelfs. Lees op de site bij het deel <De behandeling>. Dus je B12 moet flink hoog gehouden worden. Te veel kan geen kwaad, te weinig is schadelijk. Het is bij de B12 dan dus niet een zaak van "instellen" van de waarde, maar zorgen voor ruimschoots injecties en een waarde die
steeds flink hoog is. Het doel moet dus zijn om de B12-waarde in het bloed ruim boven het referentiegebied te houden. Dit om meer zekerheid te hebben van voldoende B12 op weefselniveau. Het tekort op weefselniveau geeft n.l. de
(blijvende) schade.
16-01-2006. Ik ben een vrouw van 24 jaar en ben mede dankzij
deze site erachter gekomen dat ik een
B12-tekort heb. Ik heb een waarde van 124.
Na heel veel gebel en gezeur van mijn kant kreeg ik eindelijk
B12-injecties. Na drie injecties per week 3 weken lang wilde de internist niets meer geven, nu moet het maar op peil zijn. Ik wil dus dat hij mijn waarde weer gaat meten. Nu is alleen mijn vraag, hoe kom je aan die vuistregel dat je waarde na injectie >1000 moet zijn?
De internist erkent jou site namelijk niet en ik zou erg blij zijn als ik een wetenschappelijke site of iets dergelijks heb waarop die vuistregel staat. Dat zou ik dan onder zijn neus kunnen duwen.
Judith
Antwoord:
Bijna altijd wordt een
lage B12 veroorzaakt door de ziekte van Addison-Biermer. Je hebt dan voor de
rest van je leven de injecties nodig. De B12 kan nu dan wel weer "op
peil" zijn maar de opname van B12 is niet hersteld. Dus de waarde van nu
zegt niets over het weer kunnen stoppen. De vuistregel is mijn ervaring dat na
injecties de waarde in het bloed veel hoger moet zijn dan normaal om zekerheid
te hebben dat er voldoende B12 op weefselniveau is.
Jouw eerste zorg moet nu zijn dat de internist de injecties blijvend
voorschrijft. Daarna is de vuistregel van belang om de injectiefrequentie te
bepalen.
08-01-2006. Ik ben een vrouw van 35 jaar en heb twee jaar last van vage klachten.
Met name duizeligheid, vermoeidheid, conditioneel slecht, altijd koud, oogproblemen, menstruatiestoornissen, misselijkheid, ook gevoelige tong bij scherp eten.
nu heb ik de deur van de dokter platgelopen en de dokter weet het ook niet meer.
Ik ben bij de internist, kno arts, neuroloog geweest en wat er uiteindelijk uit is gekomen is dat ik chronisch hyperventileer maar eigenlijk weten ze het niet.
De kno arts zei letterlijk: "U lijkt reisziek maar bent niet op reis" naar aanleiding van een EMG onderzoek waarbij het mij maar niet goed lukte het balletje met mijn ogen te volgen.
Hij verwees mij naar de optometrist waar een minimale oogafwijking van +1/2 waarvoor ik nu lenzen draag is vastgeteld. CT scan hoofd gaf geen afwijkingen aan.
De huisarts adviseerde Seroxat wat ik een halfjaar heb gebruikt maar omdat er meer bijverschijnselen als voordelen waren ben ik ermee gestopt.
Nu volg ik al een jaar ontspanningstherapie bij een psycho- somatisch fysiotherapeut en deze adviseerde mij mijn vit.
B12 te laten checken.
De oefeningen om te ontspannen gaan goed, ik tracht 3 x per week te sporten en gewoon de dingen wat rustiger aan te doen maar ik voel mij maar niet goed.
Volgens de therapeut ben ik niet depressief. Ook is uitgebreid naar mijn voedingspatroon gekeken en dat is goed.
Met veel moeite richting huisarts die inmiddels al het woord hypochonder in de mond nam is het vit.
B12 geprikt en dat is 192.
Volgens de huisarts is dat prima en verder geen discussie mogelijk.
Nu wacht mij volgende week nog een gastroscopie omdat ik bij vlagen zo misselijk blijf en bij een kleine maaltijd al stikvol zit.
Nu is mijn vraag aan u: kunnen mijn klachten duiden op een vitamine B12-tekort?
Monique
Antwoord: Een B12 van 192 pmol/l kan dus wel problemen veroorzaken. Het is een zogenaamde laag/normale B12-waarde. Er dienen dan vervolgonderzoeken gedaan worden op homocysteïne en methylmalonzuur. Zeker in combinatie met jouw klachten.
Dus de dokter heeft blijkbaar niet het artikel van december 2005 in het Ned. Tijdschrift v. Geneeskunde gelezen. Hij is dus ook een van de dokters die de onderste referentiegrens voor B12 veel te scherp gebruikt. Ik schrijf al vier jaar op de site dat ook waarden boven de ondergrens al klachten kunnen geven.. Dit is een van de redenen dat de diagnose B12-tekort nogal eens wordt gemist. Ik heb diverse mensen meegemaakt met een waarde ruim boven de 200 die klachten hadden en na injecties knapten ze duidelijk op. Dus hadden ze zeker wel een tekort aan B12 op weefselniveau bij een normaal lijkende waarde in het bloed.
Lees hierover bij <B12-tekort actueel> daar kun je het stuk aanklikken en printen. Kijk ook bij <relevante links> het Amerikaanse pdf bestand (roze gemarkeerd). Kun je ook aanklikken en printen.
Het Nederlandse stuk houdt B12-waarden onder de 200 pmol/l als verdacht, het Amerikaanse stuk onder de 295 en het Belgische stuk zelfs tot aan 350. Dus wat wil de huisarts met geen discussie mogelijk. Geef de dokter het Nederlandse en het Amerikaanste stuk.
Jij zou nu een afspraak moeten maken met dr. J.B.L. Hoekstra, internist in het AMC, een van de auteurs. Als je belt en zegt dan je een laag/normale B12-waarde hebt en klachten die geen enkele arts kan verklaren, dan kun je zeker een afspraak krijgen.
En Monique wees niet bang voor je huisarts, geef de medische informatie. Kom voor jezelf op, het gaat om jouw klachten en om jouw lichaam.
| Terug naar de beginpagina | Naar begin van deze pagina |