25-12-2007. Met veel interesse uw site gelezen. Ik heb vorige week B12 laten testen en die kwam uit op 165 pmol/l. Volgens de dokter niets aan de hand. Ik ben een man van 55 jaar. Mijn klachten zijn: koud, wazig zien, verschrikkelijk stijf en spierpijn, lood in de benen hebben en moe, moe, moe.
Nu las ik op een site over smelttabletten met een zeer hoge dosis B12. Dit zou via de mond worden opgenomen en zou in de plaats van injecties kunnen en net zo goed zijn. Wat is verstandig om te doen, mijn huisarts zegt dat er niets aan de hand is. Roelf
Antwoord: Jij hebt dus een zogenaamde laag-normale waarde. Dus een B12-waarde die nog wel binnen het referentiegebied ligt, maar aan de lage kant. Dit kan betekenen dat je al een tekort aan B12 in de weefsels hebt. En dat geeft dus de klachten. Je hebt trouwens duidelijk de klachten die bij een B12-tekort passen. Waarom herkent de dokter deze klachten niet?
Ik denk dus dat er zeker verder moet worden gekeken op basis van het artikel in het Ned. Tijdschr. v. Geneesk. van dec. 2005. Vind je op mijn site bij <relevante links> bijna bovenaan de pagina. Aanklikken en printen. Hierin staat dat je dus bij een waarde onder de 200 pmol/l al klachten kunt hebben en hoe het verdere onderzoek moet zijn.
Testen op B12 (kan verder gezakt zijn), foliumzuur, homocysteïne, methylmalonzuur, IF-antistoffen, pariëtaalcel-antistoffen en gastrine. Wordt meestal door een internist bekeken. Ik denk dus dat een internist in beeld komt, want je huisarts beoordeelt de waarde niet goed. Kijk bij het deel <de belangrijkste tests op een rijtje>.
Als de dokter gewoon wil starten met injecties zonder onderzoek dan dient de behandeling te beginnen met 10 injecties in vijf weken en daarna een injectie per week net zo lang dat de klachten duidelijk verminderen. Kan maanden in beslag nemen. Staat in de bijsluiter, de beginwaarde is daarvoor niet belangrijk maar wel het klachtenpatroon. Daarna langzaam minderen naar een onderhoudsdosering die rond een injectie per maand kan zijn.
Laat je niet, om te proberen, enkele injecties geven want dan kom je van de regen in de drup. Dat is te weinig om resultaat te krijgen en je waarde in het bloed schiet dan direct omhoog en geen dokter ziet dan het B12-tekort als oorzaak. En dan kom je in een rampzalige situatie terecht.
Over de smelttabletten. Jij hebt hoogstwaarschijnlijk de ziekte van deze site. Dat is een ziekte die al heel lang bekend is (kijk op de site bij het deel geschiedenis). De injecties worden door de verzekering betaald en dat kun je van de bewuste pillen niet zeggen. De behandeling hoort ook met injecties te gebeuren, zo is het voorschrift. Bovendien zijn ze veel effectiever dan de smelttabletten. Maar het grote gevaar is dat door de pillen met B12 de waarde in het bloed wel omhoog gaat, maar de klachten niet voldoende afnemen. Door de hogere waarde in het bloed wordt de diagnose die je hoort te krijgen heel erg bemoeilijkt. En dat stelt de start van de behandeling onnodig lang uit. 

24-12-2007. Na vele jaren van klachten, misschien wel 30 jaar of langer, herkende ik me gelijk toen ik me op de site van B12 tekort bevond. Een bevrijding.
Chaos in mijn hoofd, dronken gevoel in mijn benen, misselijk, last van geluid en licht, vreselijk moe, pijn in oor met telefoneren, met bril, pijnlijke handen met handen schudden, pijn tanden en aangezicht, druk op de slapen, pijnlijke tong, gevoel om op kussentjes te lopen, stemmingswisselingen, irritaties, concentratieproblemen, ontzettend moe zijn, buiten adem na een kleine bezigheid, slapeloosheid, hele stijve benen, artrose in de nek, pijnlijke schouders, polsen, alles uit de handen laten vallen, constipatie, ataxie, afasie, problemen met ogen met of zonder bril, migraine, vaginale en urine infecties en geheugen- en concentratieverlies en ga zo maar door.
Ik ben 58 jaar en woon in Frankrijk. Ik herkende mezelf. Ik heb gelijk mijn bloedtest laten doen en de waarde is 111.
Mijn huisarts hechtte er geen waarde aan en toen ik hem vroeg of hij het resultaat had ontvangen, zei hij: "een beetje laag geloof ik", en haalde niet eens het resultaat voor de dag. Hij heeft mij Vit. B12 tabletten voorgeschreven (1 tablet voor 10 dagen en daarna 1 tablet iedere 10 dagen voor 3 maanden. Geen belangstelling voor injecties.
Vorige week ben ik 's nachts opgestaan omdat ik me ziek voelde en dorst had. Kon niet normaal lopen, dus op dronkemansbenen naar de keuken gegaan. Daarna weet ik niets meer dan dat ik op de keukenvloer wakker ben geworden, niet kon opstaan of lopen en mijn man heb geroepen. Hij heeft mij naar bed gesleept en gevraagd of ik naar het ziekenhuis moest. Ik heb gezegd, dat ik wilde wachten tot de volgende ochtend. Toen kon ik weer lopen. Toen ik 2 dagen later naar mijn huisarts ging, zei hij dat hij me wat wilde voorschrijven voor duizeligheid. 
Ik zei hem dat ik de oorzaak wilde weten. (Ik voel geen duizeligheid in mijn hoofd, ik voel me vreemd in mijn hoofd).
Hij heeft mij toen de volgende bloedtest laten doen. Maar voor mij is het zo moeilijk om in het Frans uit te leggen en hem niet voor de kop te stoten, dat ik liever de injecties wil proberen omdat ik me ellendig voel en bang ben om weer te vallen. En ik weet ook niet welke bloedtests ik nog moet vragen om te doen, in een ander land is het nog moeilijker. Maar ik voel me verschrikkelijk. Hopelijk kunnen jullie me aanraden, welke tests ik nog zou kunnen doen, waar ik om moet vragen enz. enz. Groeten Yvonne
Antwoord: Jouw B12-waarde is dus duidelijk te laag en kan heel goed je klachten verklaren, maar dat heb je zelf al aan het klachtenlijstje gezien. Je hebt dus hoogstwaarschijnlijk de ziekte van de site, dus de ziekte van Addison-Biermer. De B12 wordt dan niet meer uit het voedsel en uit vitaminepillen opgenomen. Je hebt dan blijvend de injecties nodig.
Deze ziekte heet in het frans: Anémie de Biermer of Maladie de Biermer. De naam doet een anemie (bloedarmoede) vermoeden, maar veel mensen met een B12-tekort hebben geen anemie. Jouw hematologie tests geven ook geen afwijking, maar dat sluit deze ziekte dus niet uit. De lage B12 is overduidelijk.
De huisarts heeft er dus helemaal geen kaas van gegeten. Jij moet injecties hebben en geen vitaminepillen.
Te beginnen met 10 injecties (hydroxocobalamine 1000 microgram) in vijf weken en daarna een tijdlang elke week totdat de klachten duidelijk minder zijn. Pas daarna langzaam proberen te minderen naar een onderhoudsdosering van b.v. een injectie per maand.
De huisarts hoeft niets voor te schrijven voor de duizeligheid, maar moet je voldoende B12-injecties geven. Zeker weten. De lage B12-waarde is overduidelijk de oorzaak van je klachten. Je hebt een tekort aan B12 in je lijf, een andere test om dit aan te tonen is niet nodig. Het is zoooo duidelijk dat je aan de injecties moet en zo gauw mogelijk.
Dus laat je man je meehelpen om de dokter op het juiste spoor te krijgen. Jullie hoeven mijn site maar te lezen en je weet wat er moet gebeuren.
Je moet dus injecties hebben of naar een andere huisarts die er wel verstand van heeft of een internist je B12-waarde voorleggen. De enige oplossing is: zo gauw mogelijk B12-injecties en ruimschoots zoals ik hierboven schreef. Zonder enige twijfel.
Zonodig een weekendarts of een andere hulppost inschakelen en die je probleem voorleggen. Het gaat om jouw lichaam en jouw klachten, je staat voor 100% in je recht om injecties te eisen.
Neem van mij aan dat wat hierboven staat voor jou de redding is. Pak deze huisarts aan, want deze begaat een enorme medische misser, waar jij het slachtoffer van dreigt te worden.

12-12-2007. Ik ben een vrouw van 25 (getrouwd). Sinds de zomer had ik last van slecht slapen (wel in slaap vallen maar tig keer wakker op een nacht) waardoor ik maar nachten had van 4-5 uur.
Na een week of 6 is dit een stuk beter geworden. Het gevolg was wel dat ik ontzettend moe werd.
Ik had ook wel andere klachten:
Geen kracht in mijn handen.
Pijn in de gewrichten.
Laatste tijd slechte concentratie op het werk.
Zware benen als je uit bed stapt na de nacht (houdt eigenlijk de gehele dag aan).
Koud hebben (maar ik ben altijd al een koukleum geweest).
Ben ook 3 kg kwijt geraakt pas (en dat is best veel eerst woog ik er 46 kg en nu nog maar 43 met een lengte van 1.48 m)
Hoofdpijn (maar omdat de voorhoofdholtes ook gevoelig waren dacht ik aan een opkomende verkoudheid).
Erge stemmingswisselingen van heel vrolijk naar super chagerijnig of emotioneel om niets.
De eerste 2 klachten heb ik al jaren (sinds dat ik in oktober 1998 onderuit ben gegaan en daarna 9 maanden met continue hoofdpijn heb gelopen).
In die periode dachten ze aan epilepsie, Fibromyalgie omdat ik last had van de gewrichten, psychisch omdat ik redelijk perfectionistisch ben, aanstelleritus kwam ook nog voorbij.
Via de fysiotherapeut denken we nu dat het een geklapt bloedvat was in mijn voorhoofd. Met craniosacraal therapie ben ik daarvan afgekomen, mijn hoofd bleef alleen wel een zwak punt van het lichaam. 
De klachten van geen kracht in de handen en pijn in de gewrichten had ik toen ook.
Vorige week ben ik naar de dokter geweest en die vond het nodig om bloed te prikken. Afgelopen vrijdag kreeg ik de uitslag: een te lage B12 en een iets verhoogde cholesterol.
Volgens de huisarts was de oplossing een injectie. Toch vond ik het vreemd en had ik wat zitten zoeken op internet. Gister ben ik bij uw site uitgekomen en daar las ik symptomen die ik ook allemaal had of wel eens heb gehad. Ik heb dus gister het een en ander genoteerd en vanochtend moest ik de injectie gaan halen.
Volgens de dokter was mijn waarde 0.09 en deze hoort 0.2 te zijn (90 ipv 200) . Ik heb dus 1 injectie gehad. Toen ik vroeg of ik nog iets moest doen was het: Nee, dit is even een oppepper en dan is alles weer in orde.
Volgens de dokter duurt het een maand voor ik iets van verbetering ga voelen dus daar was ik erg verbaasd over. Vond het nog al lang duren. Dus ik vroeg of ik dan in januari terug moest komen om nogmaals mijn bloed te laten onderzoeken maar dit was niet nodig. Ik had er zelf geen goed gevoel bij maar dit was de eerste keer dat ik bij deze huisarts was omdat ik vanwege een verhuizing moest overstappen van dokter heb ik niet zo veel meer gezegd.
Toch was ik er niet gerust op en ben nog eens wat verder gaan lezen en ik heb me inmiddels ook aangemeld bij het forum van de stichting. Daar begreep ik dat ik dus echt 10 injecties zou moet krijgen.
Ik ben eigenlijk zwaar geschokt door wat ik vandaag heb gelezen en ik denk er aan om mijn oude huisarts te bellen (had ik een hele goede band mee) voor een second opinion of naar een specialist.
Kort gezegd weet ik nu niet goed wat ik moet doen. Ik heb een heleboel informatie geprint om vanavond is rustig op de bank te lezen en eens aan te strepen. Maar ik ben zeer ongerust, is dit terecht? Carina
Antwoord: Jij had dus een B12-waarde van 0,09 nmol/l en dit is het zelfde als 90 pmol/l waarmee ik op de site werk. Dat is een hele lage waarde, zeker voor jouw leeftijd. En zo een lage waarde komt niet van de ene op de andere dag. Daar kun je al jaren last van hebben gehad. Het tekort is dus al heel lang door de dokters over het hoofd gezien.
Toch gelukkig dat de huisarts op B12 heeft laten prikken. Maar...wat de huisarts van de behandeling bakt raakt kant nog wal.
Zo een tekort komt bijna altijd door de ziekte Addison-Biermer. Het lichaam kan dan de B12 niet meer uit de voeding opnemen en dit herstelt nooit meer. Daarom heb je de injecties blijvend nodig voor de rest van je leven. Te beginnen met 10 injecties in vijf weken, daarna een injectie per week totdat het duidelijk een stuk beter gaat. (dit kan maanden vergen) en daarna langzaam proberen te minderen naar een onderhoudsdosering voor altijd. Ik zou deze nooit op minder dan een per maand houden.
De dokter doet het dus hartstikke fout.
Bespreek dit met je huisarts. Als de dokter nog denkt dat dit met een enkele injectie opgelost is, dan moet je zeker een verwijzing hebben voor een internist. Je kunt ook je vorige huisarts om raad vragen, want wat deze dokter presteert getuigt van grote onkunde op dit gebied. Dus met deze behandeling mag je absoluut niet accoord gaan. Neem iemand mee naar de dokter.
Dus de dat je erg ongerust bent is zeer terecht.

26-11-2007. Ik ben de laatste tijd een vaste bezoekster van je site. Ik loop al jaren met vermoeidheids klachten rond. Ik heb ook andere klachten, zoals moeilijk kunnen concentreren en vergeetachtigheid, soms niet uit mijn woorden kunnen komen, spierklachten, stemmingswisselingen, hartkloppingen, duizelingen en ga zo maar door. Ongeveer 10 jaar geleden ging ik naar mijn huisarts met een lijst van klachten. Ik werd naar huis gestuurd met het is “stress”. Nou, ik zat toen in een stressperiode, dus ik kon me daar bij neerleggen. Maar mijn klachten werden niet minder zelfs met therapie. De vermoeidheid bleef mijn grootste probleem. Ik begon mijn andere klachten toe te schrijven aan mijn vermoeidheid. Ik ben vaker teruggegaan naar mijn huisarts met de klacht dat ik zo moe en veel slaap nodig had. Er werd dan weer bloed geprikt, voor schildklier, Hb, suiker en bezinking. De uitslag was altijd goed. Ik moest er maar aan wennen dat ik gewoon wat vermoeider was dan mijn leeftijdsgenoten. 
Afgelopen juni werd mijn baarmoeder en baarmoederhals verwijderd, vanwege een positief papuitstrijkje. Van mijn omgeving hoorde ik dat ik dan echt wel zou opknappen, want iedereen die het had meegemaakt was zo ontzettend opgeknapt. Helaas is dit niet het geval. Pas geleden kon ik niet uit bed komen omdat ik zo ontzettend duizelig was. Ik ben weer naar mijn huisarts gegaan met mijn klachten. Ik moest weer bloedprikken voor de standaard dingen en om te kijken of ik in de overgang zit. Sinds drie jaar zit ik in de overgang en sinds die tijd zijn mijn klachten ernstiger geworden. Ik werk part-time (23 uur), maar ik kan gewoon niet door de vermoeidheid goed functioneren. Volgens mijn huisarts ben ik te jong om in de overgang te zitten. Ik heb haar ook gevraagd of er geprikt kon worden voor B12. Volgens de uitslag was mijn HB 8,4, ik zit duidelijk in de overgang en mijn B12 was 113. Ik werd naar huis gestuurd met de mededeling dat ik B-complex moest gaan slikken. Eerst wilde ze een injectie geven, maar omdat mijn Hb goed is heeft ze ervan afgezien. Ik vroeg wat er zou gaan gebeuren als dat niet aansloeg, omdat ik het al vaker had geslikt zonder resultaat. Volgens haar was er niets meer te doen. Ik ging duidelijk verslagen weg. Een week later belde ze op met een compromis, ze wilde me eens per twee maanden een injectie geven. Ze wilde niet dat ik een B12 vergiftiging zou oplopen, dus meer kreeg ik niet. Ik was opgelucht dat er iets zou gebeuren. Maar ik was ook bang dat ik haar niet zou kunnen overtuigen dat ik hoogstwaarschijnlijk meer nodig zou hebben. Ik heb inmiddels mijn eerste injectie gekregen. Na een paar dagen voelde ik me beter dan ik in een lange tijd had gevoeld. Helaas was het tijdelijk. Ik heb weinig vertrouwen erin dat ze van gedachten zal veranderen en ik zou het liefst naar een internist willen. Maar ik heb weinig vertrouwen dat ik een internist zal vinden die op de hoogte is van de problematiek van een vit. B12-tekort. Zeker als ik de ervaringen van andere lees over hun ervaring met artsen, is het niet echt hoopgevend. Hoe kan ik mijn huisarts overtuigen? Ik heb al het een en ander uitgeprint van je site voor mijn huisarts.
Ik heb vroeg me af of antidepressiva invloed hebben op de opname van B12. Marjo, 46 jaar
Antwoord: Jouw klachten komen door het B12-tekort en al heel lang. Een erg lage B12 van 113 komt niet van de ene op de andere dag. Zelfs een fout-positieve papuitslag kan door het tekort.
De huisarts weet er dus niets vanaf. Je hoeft echt geen bloedarmoede te hebben bij een B12-tekort.
Je moet gewoon de behandeling hebben zoals in het Farmacotherapeutisch Kompas en in de bijsluiter staat.
Je moet dus starten met 5 weken elke week twee injecties en daarna voorlopig eerst een injectie per week totdat de klachten flink afgenomen zijn en pas daarna langzaam proberen te minderen naar een injectie per maand voor altijd.
De angst voor een vitaminevergiftiging door teveel injecties is grote onzin. Een B12-tekort kan ook rechtstreeks psychische klachten geven, maar het tekort komt niet door gebruik van antidepressiva.
Als de dokter niet op het juiste spoor gebracht kan worden, dan moet je echt naar een internist.

04-10-2007. Ik ben Martin en ben 24 jaar. Ik heb nu een tijd de internetsite bekeken omdat er anderhalf jaar geleden een B12-tekort was ontdekt bij mij. Ik weet dat de hoogte 150 was. Toen heb ik een aantal spuiten gehad en toen is er verder niets meer aan gedaan en ook niet gecontroleerd waardoor het tekort is ontstaan. Ik heb 3 maanden geleden een zware hersenschudding opgelopen en nu ben ik al vanaf die tijd zwaar moe, heb psychische problemen, heb stijve benen, spierpijn en tintelingen in armen en benen. Ik ben vandaag weer na de dokter geweest en die zei dat het niets te maken heeft met het vitaminetekort. Ze hebben een aantal weken geleden al een test gedaan en nu blijk ik op 450 te zitten. Ze zeggen dat de klachten te maken hebben met de hersenschudding en stress en depressie. Ik heb gezegd dat er veel op internet over B12-tekort staat maar hij zegt dat ik hier niets van moet geloven. Toch maak ik me zorgen omdat ikzelf we degelijk geloof wat er hier allemaal op internet staat. Ik hoop dat u mij iets meer kunt vertellen over mijn situatie en hoe ik dit het beste kan aanpakken. 
Antwoord: Een B12 van 150 pmol/l kan dus heel goed klachten geven en zeker op jouw leeftijd. Maar een aantal injecties geven en dat was het is nooit goed in deze situatie. Een lage B12 wordt vrijwel altijd veroorzaakt door een permanent opnameprobleem. Daarom moet de behandeling ook blijvend zijn. Dus stoppen met de injecties is een grote fout geweest van de dokter.
Na die injecties is de waarde flink hoog geweest maar die zakt nu langzaam weer richting de eerste lage waarde. Logisch want het probleem is niet opgelost en zolang de dokter dat niet kan, mag de behandeling niet gestopt worden. Dat staat zelfs in het voorschrift van de dokter:

In de "Standaard anemie" (M76) van het Nederlands Huisartsen Genootschap staat, dat zolang de oorzaak van een B12-tekort niet hersteld kan worden moeten de injecties blijvend zijn. Er staat letterlijk: "Indien de oorzaak van de deficiëntie niet te herstellen is, zoals bij Pernicieuze Anemie, dient de therapie levenslang voortgezet te worden." Blz. 25.
Pernicieuze Anemie is dezelfde ziekte als Addison-Biermer. Je krijgt dan een tekort aan B12 omdat deze niet meer goed opgenomen kan worden door het lichaam. Daar hoef je niet altijd anemie (bloedarmoede) voor te hebben. Dit staat bij noot 12 van datzelfde stuk. 

De B12-waarde van 450 pmol/l is dus nog beïnvloed door de injecties die je een tijd geleden hebt gekregen. Deze waarde is ook niet stabiel maar zakt langzaam terug. Dus als er nu weer gemeten wordt zal de waarde weer iets lager zijn. Dit alles zorgt ervoor dat je bij deze "normaal" lijkende waarde al weer flinke klachten krijgt. Dus laat in elk geval je waarde enkele keren meten met steeds enkele weken er tussen. De daling zal de dokter toch wakker moeten krijgen.
De stijve benen en de tintelingen in armen en benen duiden er op dat je de zogenaamde gecombineerde strengziekte ontwikkelt. Deze wordt direct veroorzaakt door het B12-tekort. Als je hier te lang mee doorloopt loop je een grote kans op permanente neurologische schade door het B12-tekort.
Ik ben hier voor 95% van overtuigd. De enige manier op op te knappen is dat je nu direct weer injecties krijgt. Eerst 10 injecties in vijf weken en daarna voor langere tijd elke week een injectie totdat het duidelijk beter gaat. Pas daarna langzaam naar een onderhoudsdosering die niet minder vaak moet dan een injectie per maand en dan voor altijd.
Als de dokter dit niet van plan is, dan moet je direct een verwijzing vragen voor een internist. Met de voorgeschiedenis moet het duidelijk zijn dat je een permanent B12-opnameprobleem hebt.
En deze stijve benen en de tintelingen krijg je niet door stress of een depressie. En als het door de hersenschudding zou komen dat zou er verbetering moeten zijn. Bij een B12-probleem zonder behandeling gaat het langzaam steeds verder achteruit.

20-08-2007. Ik ben een vrouw van 28 jaar. Na jarenlang onverklaarbare vermoeidheid en tintelingen ben ik bij de huisarts terechtgekomen met het B12 verhaal. Bij mijn nichtje is aangetoond dat ze een chronisch B12 tekort heeft en dat het mogelijk erfelijk is.
Ik ben geprikt en had een waarde van 118. Volgens de huisarts nog niet echt een tekort, het viel binnen de normaalwaarden. Na aandringen van mij zijn we toch gestart met een proefbehandeling met injecties nadat ik vitamine-pillen had geslikt. Na mijn idee hielp het niet en ben ik terecht gekomen op deze site waar ik las dat die tabletjes ook niet helpen. Ik heb daarna 3 maanden lang eens in de twee weken een injectie gekregen. De tintelingen werden wat erger maar zijn inmiddels helemaal weg. Wel kreeg ik last van enorme stemmingswisselingen en ook depressieve buien. Vanmorgen ben ik bij de huisarts geweest omdat de 3 maanden voorbij zijn. Ik vertelde hem dat ik het idee had dat het wel hielp en ik er graag mee door wil blijven gaan. Nu moet ik vanmiddag bloed laten prikken om te kijken wat de waarde nu is. Wanneer het heel hoog is dan wil hij stoppen met de injecties of de frequentie terugbrengen naar 1x in de maand. Ik was het daar niet mee eens, naar mijn idee heb ik de injecties echt 1x in de 2 weken nodig! Volgens hem is het niet goed voor je wanneer de waarde te hoog is, maar ik dacht dat het niet uitmaakte... De stemmingswisselingen kwamen volgens hem ook niet door de injecties, dat idee had ik wel. Wanneer ik net een injectie gekregen had dan was ik heel emotioneel en ook een paar dagen voordat ik weer een injectie moest krijgen dan was ik emotioneel/depressief.
Ik ben nu dus bang dat de waarde wel verhoogd is en dat ik inderdaad de injecties minder frequent zal krijgen. Ik voel me onbegrepen omdat hij denkt dat de klachten die ik heb niet van het B12-tekort komen. De klachten die ik had voordat ik injecties kreeg: Extreem moe, ondanks het dragen van een bril op juiste sterkte toch problemen met goed zien (oa dubbelzien), tintelingen in m'n armen en benen, stemmingswisselingen (wel minder dan tijdens de periode dat ik wel injecties krijg), ik kom vaak niet uit mijn woorden of zeg iets anders dan ik denk te zeggen (andere mensen zeggen dan: huh? je bedoelt zeker dat, en ik ben er dan van overtuigd dat ik het wel goed gezegd heb maar dat blijkt dan niet zo te zijn, dat heb ik zelf dan helemaal niet door), hyperventilatie, pijnlijke gewrichten (er is wel eens onderzocht of ik reuma heb), pms, regelmatig laat ik iets uit mijn handen vallen. Gelukkig is het meestal iets wat niet erg is, krijtje (ik werk in het onderwijs) of sleutels. Het is erger wanneer ik heel erg vermoeid ben. 
Als ik dit allemaal zo op een rijtje zet dan ben ik ervan overtuigd dat ik die injecties nodig heb! Ik wil ze ook vaker dan 1 x in de 2 weken. Hoe kan ik de huisarts hiervan overtuigen als de waarde volgens hem hoog genoeg/te hoog is???
De site is echt verhelderend, als ik het lees dan is het een en al herkenning. Ik heb me vaak onbegrepen gevoeld. Gelukkig heb ik veel steun van mijn familie en vriend. Nu nog van de huisarts... Louise
Antwoord: Nou een B12 van 118 pmol/l is behoorlijk laag. Het idee van pilletjes was niet goed van de dokter. Dat staat ook niet in het voorschrift.
Op mijn site vind je een artikel uit het Ned. Tijdschr. v. Geneesk. van dec. 2005 hierover. Hierin staat duidelijk dat bij B12-waarden tot 200 pmol/l er een B12-tekort op weefselniveau kan zijn. En dat geeft de klachten. Klik op de site op <relevante links> en daar bovenaan vind je dit artikel. Aanklikken en uitprinten. Hier kan geen dokter omheen. Dit is trouwens al veel langer bekend. Het testen op homocysteïne en methylmalonzuur heeft geen nut meer na injecties.
Een zo lage B12-waarde komt niet zomaar en komt bijna altijd door een blijvend opnameprobleem. Je hebt dan voor de rest van je leven de injecties nodig. Ga er vanuit dat dit bij jou ook het geval is.
Drie maanden na de laatste injectie zegt de waarde niets over je B12-opname. Die waarde lijkt redelijk, maar dat komt door de injecties en niet omdat je opname voor B12 goed zou zijn. De waarde is heel hoog geweest na de laatste injectie en die zakt nu weer heel geleidelijk naar weer die lage waarde. Logisch, de oorzaak is niet verholpen. De dokter moet afgaan op wat jij zegt, dus jouw klachten, want na injecties kan hij niets aan de waarde zien. Zeker vanwege de stemmingswisselingen moet je ruimschoots injecties hebben. Aan de B12 in het bloed kan de dokter niet zien of er genoeg B12 in de hersenen komt.
Ook de stemmingswisselingen staan in het lijstje met symptomen, zo ook de andere klachten die je noemt. Ook de afasie, niet op woorden kunnen komen of het verkeerde woord gebruiken.
Voor iemand met dit probleem en die dus injecties krijgt moet de waarde juist erg hoog zijn. Sorry dokter.
Ik ben er van overtuigd dat je klachten door het B12-tekort komen, logisch met zo een lage waarde. Je hebt dus echt wel de injecties nodig en in ruime mate. Als de dokter dit niet van plan is, dan moet je echt een verwijzing hebben voor een internist.

24-06-2007. Ik ben een vrouw van 50 jaar. Mijn verhaal is het volgende: Reeds in 1993 werd bij mij een vitamine B12-deficiëntie geconstateerd. Dat werd niet behandeld. In 1998 was de waarde 116 en kreeg ik injecties. In 2002 was de waarde 129 en kreeg ik weer injecties. Omdat ik veel klachten heb, heb ik recent weer bloed laten prikken: de was 111. Mijn vorige huisarts zei dat dat tegenwoordig niet meer behandeld wordt en ik gezond moet eten. Met interesse heb ik kennis genomen van uw site, zelfs het verhaal over gecombineerde strengziekte komt mij bekend voor. Omdat ik meer minder goede ervaringen met mijn huisarts had, ben ik van huisarts veranderd. De nieuwe dokter heeft een uitgebreid bloedonderzoek aangevraagd en mij inmiddels een injectie gegeven. De waarde was inmiddels al gedaald naar 91. Hij wil mij over 2 weken weer een injectie geven. Ik heb twijfels over de voorgestelde behandeling en vraag: hoe nu verder? Ellen
Antwoord: Een B12-tekort wordt bijna altijd veroorzaakt door een opnameprobleem voor deze vitamine. Dit is bijna nooit te herstellen en daarom heb je dan blijvend, dus voor de rest van je leven de B12-injecties nodig. En dan zo nu en dan wat injecties geven is zo fout als wat. Je had vanaf 1993 dus de injecties steeds moeten hebben, zonder onderbreking.
Je vorige huisarts heeft je de grootste onzin verkocht die er op medisch gebied bestaat. Zoiets ligt bijna nooit aan de voeding maar meestal door een defect bij de opname van deze vitamine.
De huidige arts doet de behandeling ook niet goed. Hij hoort zich te houden aan het Farmacotherapeutisch Kompas. Dus eerst 10 injecties in vijf weken en daarna vrij lang een injectie per week omdat je duidelijke neurologische klachten hebt. Pas als de klachten voor een groot deel afgenomen zijn kun je proberen langzaam te minderen naar een onderhoudsdosering die bij jou past.
De dokters hebben het tot dusver erg fout gedaan. Je mag nu van de huisarts de behandeling verlangen die je lijf absoluut nodig heeft en die bestaat uit veel injecties. Niet op de manier zoals de dokter het nu doet.

18-04-2007. Hallo mijn naam is Gerda en ik ben een vrouw van veertig jaar en dit is mijn verhaal.
Bij mij is sinds 2 maanden geleden geconstateerd dat ik wel eens een vitamine B12-tekort zou kunnen hebben, want mijn waarde lag op 135 pmol/l. en dat vond mijn arts toch wel iets aan de lage kant. Dus zou hij mijn huisarts op de hoogte brengen en deze zou dan bij mij injecties toe gaan dienen. Na een paar weken later contact te hebben gehad met mijn huisarts schreef hij mij voor om 1 x per maand een injectie toe te dienen en dat dan 3 maanden lang Inmiddels heb ik nu mijn 1e injectie gehad en over een week kan ik weer de volgende injectie halen. Op het moment dat mijn internist vertelde dat mijn B12 iets te laag was dacht ik eigenlijk dat het misschien aan mijn eetgedrag lag en dat ik andere dingen moest gaan eten en dat het allemaal niet zoveel voorstelde om een B12-tekort te hebben, en dus daarom ook niet aan de arts heb gevraagd wat het nou precies inhield Na ongeveer anderhalve week na mijn bezoek aan de internist begon ik mij eigenlijk wel af te vragen wat dit nou eigenlijk precies inhield en ben dus dit op gaan zoeken op de computer en kwam ik uit bij uw site. Nou ik kan uw wel vertellen toen ik dit allemaal had gelezen was er zoveel erkenning in alles wat ik las over de klachten en de verhalen van mensen over hun B12 tekort, dat ik daarom wel even heel erg gehuild heb. Want het is namelijk zo dat ik al meer dan 12 jaar bezig ben geweest om een oorzaak te vinden voor al mijn klachten en daardoor ook heel vaak het ziekenhuis van binnen heb gezien en al die neurologen die niks konden vinden en huisartsen die dachten dat ik mij aan zat te stellen en dat het allemaal tussen mijn oren zat of omdat al mijn kwalen kwamen omdat ik heel veel overgewicht heb. Wel is er toen ongeveer zo'n 7 jaar geleden dan geconstateerd door een reumatoloog dat ik Fibromyalgie had Dus was ik toch wel blij op dat moment dat er iets uitgekomen was, maar goed dat was van korte duur want al gauw begreep ik dat Fibromyalgie geen erkende ziekte was en nog steeds door heel veel instanties niet serieus genomen werd en dat het allemaal toch weer tussen mijn oren zat volgens iedereen. Bij mij is door de reumatoloog en de neurologen nooit geprikt op B12 tekort. Mijn klachten zijn begonnen met heel veel pijn in mijn rug , pijn in mijn polsen , knieën, heel erg moe, spierpijnen, krampen, krachtsverlies, heel vaak misselijk, hoofdpijnen, zelfs een periode van migraine aanvallen gehad, darmproblemen, vaak blaasontsteking en later is dat uitgemond op incontinentie, vaak down, veel tintelingen in handen en voeten, doof gevoel in de benen (vandaar ook bezoek aan neurologen)  en het heel vaak koud hebben. Nu is het zo dat de laatste jaren heel veel van deze klachten steeds maar erger worden waardoor ik nu slecht loop, niet lang kan staan door de vreselijke pijn in mijn rug en knieën en dus heel veel leuke dingen voor mij niet meer mogelijk zijn om te doen. Daarnaast zijn er nog weer andere klachten bijgekomen zoals bloeden en ontstoken tandvlees, soms wazig kan zien, dronkenmans gang heb waardoor ik nu al verschillende keren ben komen te vallen, duizeligheid, uitvalverschijnselen, branderige en zere tong en ik kan geen scherp eten of zure dingen verdragen met mijn tong, heel veel concentratieproblemen, heel veel in depressie zitten, last van heupen, prikkelbaarheid, vaak verspreken en niet op een woord kunnen komen, kortom het merendeel van de klachten die u beschrijft heb ik. Nu is het zo, ik heb nu 1 injectie gehad maar mijn klachten worden er niet minder op. En ik heb het idee dat mijn huisarts al weer wil stoppen na 3 maanden met de injectie's en mijn vraag is wat nu te doen. Ik heb begrepen dat er een lijst gaat komen van artsen die hier wel serieus mee omgaan, en kan ik die dan krijgen? Ook is mijn vraag, omdat ik al zo lang met deze klachten rondloop of ze wel zullen verdwijnen. En als ze niet verdwijnen en ik blijvende schade eraan over houd (wat ik niet hoop) of instanties zoals het UWV en artsen dit wel serieus als ziekte gaan zien en of er lotgenoten zijn die hier ook mee kampen, en wat zij hier mee doen. Ik wil u in ieder geval bedanken dat ik even mijn verhaal mocht doen en ik hoop dat u nog veel meer mensen hiermee kunt helpen en mij wat antwoorden kunt verschaffen.
Antwoord: Een B12 van 135 pmol/l is helemaal niet een beetje laag en kan heel goed veel van je klachten geven. Zelfs bij waarden rond de 220 kun je al flinke klachten hebben. Het kan inderdaad zo zijn dat je al die jaren gekweld bent door een B12-tekort. 
Omdat dokters dit over het algemeen niet weten, komen ze dan maar met Fibromyalgie. Maar vergeet die diagnose maar. Je kunt het aan het lijstje op de site zien. Het zit ook niet "tussen de oren", de psychische klachten hebben een lichamelijke oorzaak: het B12-tekort. Het lichaam neemt de B12 niet meer op en dat herstelt nooit weer, daarom heb je voor de rest van je leven injecties nodig. En omdat je al heel lang de klachten hierdoor hebt, moet de aanvangsdosering dus heel lang zijn.
De reumatoloog en neuroloog hebben dus erg de diagnose gemist, ze hebben nooit op B12 getest, terwijl je klachten overduidelijk in die richting wezen.
De huisarts doet het dus helemaal niet goed. Als je al zo lang klachten hebt, dan merk je pas verbetering na vele injecties. De klachten zullen nooit geheel weggaan, dank zij deze artsen.
Je moet nu eerst 10 injecties hebben binnen 5 weken en daarna voorlopig elke week voor een hele lange tijd, totdat de klachten duidelijk verminderd zijn. Dat moet misschien wel een jaar duren. Daarna pas over op een onderhoudsdosering die bij jouw pas, maar nooit minder dan een injectie per maand.
Je kunt de dokter deze informatie geven: http://www.stichtingb12tekort.nl/behandeling.htm Misschien wordt deze eens wakker.
Het is dus zaak dat je veel injecties krijgt, dus veel en veel meer dan de huisarts van plan is. Daarmee maak je de kans op (gedeeltelijk) herstel maximaal. Teveel kan geen kwaad, de B12 is wateroplosbaar een een echt teveel plas je wel weer uit.
Over het algemeen weten dokters, en ook helaas die van het UWV hier bedroevend weinig vanaf met alle nare gevolgen van dien. De huisarts weet hier dus ook geen sikkepit vanaf, dus een verwijzing naar een internist is sowieso belangrijk. Omdat je al een injectie hebt gehad, kunnen de dokters nu geen peil meer trekken op je B12-waarde. Lees vooral het deel <de behandeling>, dit is voor jou van toepassing. En wees ook verdacht op een schildklierprobleem.

05-04-2007. Ik heb sinds een half jaar last van extreme moeheid, vaak verkouden en opstaan met keelpijn. Ik ben naar de dokter gegaan en deze heeft bloed laten prikken. Er kwam uit dat ik een B12 waarde heb van 138. Volgens de dokter te laag. Ik heb nu 4 weken lang elke week een injectie voorgeschreven gekregen en dan over 2 maanden nog een. Ik ben op internet gaan zoeken naar oorzaken en kwam op uw site terecht. Er zijn wel een aantal dingen uit de lijst die mij herkenbaar voorkomen, zoals aften, ontstoken tandvlees, hoofdpijn, onregelmatig ongesteld zijn ondanks de pil en nog een aantal zaken. Er zijn ook echter dingen die voor mij totaal niet herkenbaar zijn zoals gewichtsverlies en afasie. Omdat er op de site ook staat dat niet alle kenmerken aanwezig hoeven zijn, maak ik me zorgen over de behandeling die mijn dokter voorgeschreven heeft. Is het wel voldoende om 5 injecties te krijgen en daarna niks meer of moet ik een maandelijkse of twee maandelijkse behandeling vragen? Ik ben bang dat als dit niet gebeurt en ik daarna weer last krijg van klachten, het vitamine B12-tekort niet wordt meegenomen en ik niet goed geholpen kan worden. Tineke
Antwoord: Je hebt dus duidelijk een B12-tekort. Bijna niemand heeft het totale lijstje met klachten.
Beter is eerst 10 weken elke week een injectie en daarna langzaam minderen tot de onderhoudsdosering, die je levenslang moet hebben. Die onderhoudsdosering zou ik niet minder doen dan een injectie per maand.
Het idee van de dokter om je de injecties tijdelijk te geven is echt niet goed. Na die vijf injecties kan de dokter niks meer zien aan de B12-waarde. Die lijkt dan goed, maar jouw klachten zullen weer verergeren. Voor jou is nu het deel van de site <de behandeling> van belang. Lees dat.
Ik heb het gevoel dat dit zo niet goed gaat met je dokter. Als de dokter op zijn/haar standpunt blijft staan, dan moet je echt een verwijzing hebben voor een internist. 

22-03-2007. Ik ben een vrouw van 35 jaar en heb in 2003 een herseninfarct gehad. Daarna ben ik allerlei uitvalsverschijnselen blijven houden en die waren volgens de artsen geen gevolg van het infarct. Mijn bloed is na een paar maanden nagekeken en toen is geconstateerd dat mijn B12 een waarde had van 96, en homocysteïne was 11.
Gelijk B12 injecties gehad en een Schillingtest, maar daar kwam niet echt iets uit. Mijn B12 is regelmatig geprikt en ik heb toen steeds een kuur van 10 injecties gehad, gedurende 1x per week. Met tussenposen van 3 maanden. Toen zijn we in september 2004 verhuisd en kort daarna voelde ik me weer niet goed. Doof gevoel in armen, benen en tong, constant blauwe plekken zonder te stoten, vergeetachtigheid, duizeligheid ect... Gevraagd om B12, maar nee hoor dat is het niet was het antwoord. Stress van de verhuizing en drukke kinderen, het zit tussen je oren.
In februari 2005 ben ik weer naar de huisarts gegaan en geëist dat ik doorgestuurd zou worden. Dat mocht, na veel gezeur. De klachten werden steeds erger en op 15 maart 2005 ben ik met spoed opgenomen, omdat mijn mond ging hangen en mijn arm, been, tong, mond doof was. Ze dachten weer een herseninfarct. Op de MRI was niks te zien. Na een week mocht ik weer naar huis, nog steeds niet goed natuurlijk. Toch weer zitten zeuren bij de huisarts of ze mijn B12 wilde laten nakijken en wat denk je, B12 van 115. Gelijk een kuur gekregen van 6 injecties, met tussenposen van 2 weken. Ik kreeg na een tijd mijn klachten weer terug en de huisarts zei dat B12 en mijn klachten niks met elkaar te maken hadden, dus terug naar de neuroloog. Die kon niks vinden, naar het epileptisch centrum, 1 nacht ter observatie gelegen en nog steeds niks. Ondertussen mijn huisarts toch zover gekregen dat mijn B12 weer nagekeken zou worden. Ja hoor in december 2006 was B12 - 195.
De arts van het epileptisch centrum heeft mij doorgestuurd naar een professor in de neurologie en die heeft op 15 februari B12, homocysteïne getest. B12 nu 150, homocysteïne 15. Maar hij geeft eerlijk toe dat B12 niet zijn werkterrein is en dat hij ook daar niet goed van op de hoogte is. Nu moet de huisarts dus de B12-injecties voorschrijven, maar zij houdt een ondergrens van 150 aan, dus geen injecties. Hoe kan ik haar wijsmaken dat ik hoogstwaarschijnlijk een B12-deficiëntie heb en dat de ondergrens van 350 gehanteerd moet worden? Kan ik in contact gebracht worden met een arts die wel gelooft, dat alle klachten met de B12 te maken hebben. FEIT: Als ik de injecties krijg zijn 80% van de klachten opgelost.
Hoe duidelijker moet het zijn? Bianca
Antwoord: Het is echt duidelijk genoeg. Een B12-tekort is eigenlijk nooit iets tijdelijks. Dus je had vanaf de eerste keer dat er een lage B12 was (96 pmol/l) blijvend de injecties moeten hebben. Zo een tekort komt niet zo maar, daar kun je dan al jaren last van hebben gehad. Door de injecties wordt de B12 weer tijdelijk aangevuld, maar het probleem wordt daarmee niet opgelost. Normaal mag de dokter de ondergrens niet scherp gebruiken en na injecties is die grens zeker niet te gebruiken. Je kunt nog ?? bij het herseninfarct zetten wat je gehad zou hebben.
Dus alle dokters die tot dusver met jou bezig geweest zijn, hebben het niet goed gedaan. Zachtjes uitgedrukt. Zo nu en dan een serie injecties en dan stoppen, het is echt ongehoord.
Voor mij is het dus zeker dat je een permanent B12-opnameprobleem hebt. Het feit dat veel van de klachten door de injecties verdwijnen is het beste bewijs dat deze door een B12-tekort komen. 
Het is toch treurig dat de huisarts, die jouw B12-voorgeschiedenis kent, niet op het idee komt van blijvende injecties. Een normale Schillingtest zegt niet dat de opname goed is.
Je moet nu contact opnemen met dr. Van Loon in Utrecht, want jij moet nu toch eindelijk eens een behandeling krijgen zoals het hoort....en blijvend!

14-03-2007. Momenteel heb ik klachten die in heel veel opzichten lijken op de symptomen die passen bij een B12-tekort. Extreme vermoeidheid, concentratieproblemen, hoofdpijn, krachtsvermindering, vervelend aanvoelende spieren, tintelingen in handen en voeten, stijve benen, oorsuizen, neerslachtig etcetera.
In augustus 2003 ben ik onderzocht op B12 middels een bloedonderzoek en toen bleek een waarde van 125 pmol/l aan de orde te zijn. Ik ben behandeld met 10 injecties in 10 weken tijd en ik knapte daar verrassend snel van op. Alleen tintelingen in handen en voeten zijn nooit meer weggegaan.
Momenteel ervaar ik weer exact dezelfde klachten. Onlangs is er weer een bloedonderzoek uitgevoerd. De waarden lijken op het eerste ogenblik normaal B12=206 pmol/l, MCV=84 fl, foliumzuur=19 nmol/l, HB=10 etcetera.
Toch heb ik enorme klachten. Ik weet dat de waarden weliswaar geen B12-tekort bevestigen maar ook niet uitsluiten. Ik ben echter bang dat mijn huisarts mij niet serieus gaat nemen en niet akkoord zal gaan met B12-injecties. De eerste reactie van de huisarts was letterlijk 'Ik ben ook wel eens moe en kan ook wel eens niet op woorden komen. Vaak worden dit soort klachten veroorzaakt door psychische stress'. 
Neemt u van mij aan: Er is in de verste verte geen aanwijzing te vinden voor psychische stress. Ik weet 100% zeker dat er iets niet in orde in mijn lichaam. Roel, 30 jaar
Antwoord: Een lage B12, dus een B12-tekort komt niet van de ene op de andere dag. Daar kun je dan al heel lang klachten door hebben. Maar wat het belangrijkste is: Dit is eigenlijk nooit tijdelijk. De opname voor B12 is dan niet goed meer en deze is eigenlijk nooit te herstellen. Dan heb je dus blijvend de injecties nodig. Dat had de dokter zich moeten bedenken bij de lage waarde in 2003.
De start met 10 injecties in 2003 was goed, maar daarna had je blijvend de injecties moeten hebben. De dokter heeft in 2003 dus een erge fout begaan. Deze vier jaar zijn verstreken, terwijl je al die tijd injecties had moeten hebben. Als de dokter toen nog een flinke tijd door was gegaan met de wekelijkse injecties waren je neurologische klachten misschien wel minder geworden. Als dat nu niet meer lukt, dan heb je dat aan je huisarts te danken.
Na injecties zegt de waarde in het bloed voor een hele lange tijd niet zo veel over je B12-status (soms meerdere jaren niet). Dan kun je al weer oplopende klachten krijgen bij normaal lijkende waarden. Dus aan de B12 van nu 206 pmol/l kan de dokter niet afleiden dat je daardoor geen klachten kunt hebben. Absoluut niet !! Maar dat voel je zelf het beste. De dokter neemt je dus niet serieus. Het niet op woorden kunnen komen is ook een rechtstreeks gevolg van je B12-tekort  en ook de andere klachten, zeker weten. Dat de andere bloedwaarden goed zijn zegt niets.
En dat er iets niet in orde is met je lichaam is overduidelijk. Het lichaam neemt de B12 niet meer op en snakt naar de injecties. Daardoor voel jij je zo rot.
Je zou nu 10 injecties in vijf weken moeten hebben en daarna heel lang elke week vanwege de neurologische klachten b.v. een halfjaar of nog langer. En daarna pas over op een onderhoudsdosering van minimaal een per maand voor de rest van je leven. Voor jouw is het deel van de site <de behandeling> nu van belang. Lees dit.
Je kunt de dokter hierop wijzen en als dit niks oplevert, dan moet je zeker zo snel mogelijk een verwijzing hebben voor een internist.

20-02-2007. Ik ben een vrouw van 25 jaar. Een aantal weken geleden begonnen mijn benen heel raar aan te voelen, mijn voeten tintelden en waren heel koud. Terwijl ik normaal altijd hele warme voeten heb. Een paar dagen later was mijn gevoel in mijn bovenbenen verdwenen. Ook voelde ik me heel erg moe, net of ik de maraton had gelopen terwijl ik soms net uit bed kwam. (achteraf had ik daar al langer last van) Ik heb het even een paar dagen aangezien en ben naar de huisarts gegaan. Daar heb ik mijn klachten die inmiddels meer werden aan hem voorgelegd(heel moe, koud, koude voeten, geen gevoel in boven benen, je raar voelen, last van onderrug, heupen, moeilijk uit mijn woorden komen etc) Hij stelde voor dat ik eerst maar eens moest gaan bloedprikken om te kijken of ik bloedarmoede had. Voor de zekerheid nam hij mijn B12 ook even mee. Mijn uitslag van de onderzoek was goed, mijn B12 was iets te laag maar nergens om je zorgen over te maken volgens de huisarts. Mijn B12 waarde was 114. Hij heeft mij doorgestuurd naar een neuroloog, daar ben ik geweest en die zei dat het geen MS  was en dat ik aan het hyperventileren was. Tja, je raakt idd buiten adem als je niet meer goed op je benen kunt staan.(ik heb 1 dag in een rolstoel gezeten) Mijn benen konden mij niet meer houden. Ik moest van de neuroloog aan de huisarts maar ademhalingsoefeningen vragen. Om alles uit te sluiten heeft de neuroloog een paar onderzoeken aangevraagd. Mijn vriend heeft diezelfde dag gebeld met de huisarts en gevraagd of ik een nu B12-injectie mocht hebben. Na lang aandringen heb ik uiteindelijk 1 gekregen, een dag later kon ik weer op mijn eigen benen staan, ik was nog wel heel moe en kon niet snel lopen, het koste me teveel inspanning. Een week later ben ik weer naar de huisarts geweest, hij heeft me nu doorverwezen naar de internist en heb ik weer een injectie gekregen. Ging niet van harte, maar de huisarts wou wel dat ik mijn B12-waarde liet onderzoeken. Dat heb ik gedaan, en nu moet ik afwachten op de uitslag. Ik heb geen B12-injecties meer gekregen terwijl ik me niet goed voel, mijn benen zit nog steeds geen gevoel in en ben nog heel moe. Ik moet halverwege maart terug naar de neuroloog en eind maart naar de internist. Wat kan ik nou in de tussentijd doen? Ik ben heel moe, en mijn voeten tintelen, en mijn gevoel is nog niet terug in mijn bovenbenen. Het is eigenlijk alleen maar erger geworden mijn onderbenen beginnen nu ook al gevoelloos te worden. Volgens mij maakt de huisarts nu een fout door mij geen B12 te geven maar hoe maak ik hem dat duidelijk? Willianne
Antwoord: Een B12-waarde van 114 is dus wel iets om je zorgen over te maken. Hoe komt de dokter erbij dat je je geen zorgen hoeft te maken, deze waarde verklaart helemaal je klachten.
De neuroloog deed het dus ook helemaal fout. Hoe bestaat het met zo een lage B12-waarde.
De huisarts had je met zo een lage B12 direct injecties moeten geven of naar de internist moeten sturen.
Je hebt dus nu minimaal een aanvangsdosering nodig van 10 injecties in 5 à 10 weken en daarna minimaal per maand een injectie voor de rest van je leven.
Het is volkomen duidelijk, de B12 was laag en de injectie hielp. Geen twijfel mogelijk dat je klachten door het tekort komen.
De dokter doet het dus helemaal fout. Maakt een van de fouten die op de site staan bij diagnose en behandeling. 
Het meten van de B12 na een of twee injecties zegt dus helemaal niks. Die is flink opgekrikt door de injecties en mag geen reden zijn om je verder geen injecties te geven. En aan die waarde kan de dokter dus niets afleiden, zeker niet dat je geen klachten door een tekort kunt hebben. Omdat je klachten zo snel verergeren, moet je echt zo gauw mogelijk aan de injecties.
Wat nu:
Vraag of de dokter telefonisch contact met de internist wil opnemen en vragen wat die van je klachten vindt en je lage B12-waarde. Tot eind maart wachten is echt zeer ongezond.
Als de dokter hier niets van wil weten, dan kun je overwegen om naar een andere dokter over te stappen, want deze doet het echt fout en dat gaat ten koste van jouw gezondheid.
Je kunt van de site van de Stichting B12 Tekort de delen "diagnose" en "behandeling" printen voor de dokter.

07-02-2007. 20 Jaar geleden is bij mij vitamine B12 tekort in het AMC onderzocht. Uiteindelijk is er toen niets aantoonbaars uit de tests gekomen. Het vitamine B12 tekort is wel aangevuld met injecties en na de kuur gecontroleerd en de vitamine B12 was prima. 
Tot nu toe heb ik de vitamine B12 ongeveer nog eens 5 keer aangevuld gekregen. Steeds zijn de waardes rond de 150, alleen tijdens mijn laatste zwangerschap was de waarde 90. Dit is ook de laatste keer dat ik 10 injecties heb gehad (vier jaar geleden). Ik moet zeggen dat ik niet echt blijvend resultaat had dus toen ik mij na mijn laatste zwangerschap, drie jaar geleden, weer vermoeid voelde ik zoiets had van laat maar zitten. Twee kleine kinderen is ook vermoeiend en tussendoor zijn we ook nog eens verhuisd en hebben we verbouwd en als klap op de vuurpijl overleed mijn beste vriendin dus reden te meer om moe en behoorlijk prikkelbaar te zijn. Maar ja, ik zat laatst toch bij de huisarts met twee ontstoken ogen dus ik had zoiets van zullen we het vitamine B12 maar weer eens laten testen? En inderdaad de waarde was weer 126 dus de huisarts schreef 6 injecties voor. Toch was ik nieuwsgierig wat ík verkeerd doe en ben op internet gaan speuren. Toen zag uw site. Ik herkende veel. En dacht ooooo, is dat het! En ik las dat voor ik vitamine B12 injecties krijg een en ander moet laten nakijken. Ik ben doorgestuurd naar een internist. Alle bloedonderzoeken (ook homocysteïne en methylmalonzuur) zijn gedaan en er is weer niets wat er verder op wijst dat ik een vitamine B12 tekort heb. De vitamine B12 was opgelopen naar 156. Wél is er sprake van "iets" vergrootte rode bloedcellen. Verder heb ik geen bloedarmoede. Mijn internist legde het zo uit dat de gemiddelde mens tussen de 1 meter 65 en de 2 meter is. Wat niet wil zeggen dat iemand die 2 meter en 2 centimeter is te groot is. Dus het zou best kunnen zijn dat deze waardes nou eenmaal bij mij horen en mijn internist vond het niet nodig om de injecties te geven. Is dit ook uw mening? Jolanda
Antwoord: Een B12-tekort komt meestal door een opnamestoornis zoals bij de ziekte van deze site. Dit is meestal de oorzaak van het tekort. De opname is niet meer te herstellen en dan heb je voor de rest van je leven de injecties nodig. En NIET zo nu en dan het weer wat aanvullen met wat injecties, maar volgens een vaste frequentie injecties en nooit weer stoppen.
Dat de oorzaak 20 jaar geleden niet is gevonden in het AMC, wil niet zeggen dat de opname goed is. In veel gevallen is de oorzaak niet aan te tonen.
Jij hebt dus niets fout gedaan, maar de dokters die je niet blijvend aan de injecties hebben gezet, die hebben het niet goed gedaan. De internist vergeet blijkbaar dat je diverse keren injecties moest hebben. Dat gebeurt dus niet bij de "gemiddelde" mens.
De waarde van 90 was dus ver onder de gemiddelde ondergrens van 150, dus dat verhaal van de internist gaat hier dus niet op. Ook dat homocysteïne en methylmalonzuur normaal zijn zegt niets. Ook dat je geen bloedarmoede hebt zegt niets.
Echt, je moet regelmatig injecties hebben. Eerst 10 weken elke week als aanvangsdosering en dat een per maand, mogelijk een per twee maanden afhankelijk van hoe je je voelt.

06-02-2007. Hallo ik ben een vrouw van nu 31 jaar oud ik heb bijna 6 jaar geleden klachten gekregen van ontzettend moe zijn en ook had ik daarbij oorsuizen. Ik had dit laatste wel vaker gehad maar als ik dan weer een paar keer bij de fysiotherapeut geweest was ging het weer weg. Maar dit was nu echter niet waar ik heb toen een onderzoek laten doen voor mijn oren omdat ik op korte termijn zou gaan vliegen. En ik wilde gehoorbeschadigingen uitsluiten. Er kwam niets uit het onderzoek ik moest er maar mee leren leven. Maar dit was 's nachts toch vervelend want ik kon als ik wakker werd moeilijk weer in slaap komen omdat het steeds herrie in mijn hoofd was. Ik was nog steeds heel moe ik kreeg steeds te horen je zult wel zwanger zijn dan ben je ook moe. Nu was ik wel gestopt met de pil maar ik was nog niet zwanger. Ik ben toen toch naar de dokter gegaan want het werd steeds erger. Hij heeft toen mijn bloed laten prikken ook op vitamine B12 en dat kwam er toen ook een tekort uit, maar  ik weet de waarde niet want heb daar nooit naar gevraagd. Ik kreeg toen 5 injecties en dan moest ik er weer tegen kunnen. Verder werd er mij niets over verteld. Ik ben toen korte tijd nadien wel in verwachting geraakt. Ik was opnieuw moe ik weet dit aan de zwangerschap. Na de bevalling veel bloed verloren hb gehalte van 4 dus weer moe. De kleine sliep natuurlijk ook niet gelijk door. Dus nog steeds moe 22 maanden later werd de 2e geboren was een hele slechte slaper was bijna 2 toen ze doorsliep. Dus ik ben op een gegeven moment flauw gaan vallen van vermoeidheid en ook had ik last van tintelingen in  mijn vingers. Ook bij schrikreacties leek het net of mijn aders in brand stonden dan gierde dat door mijn lijf. En ook tintelden mijn vingers weer. Ik heb toen een hartfilmpje gehad en een kastje voor 24 uursmeting van het hart. En ook werd er bloed geprikt en kwam weer een vitamine B12-tekort de waarde was toen echter 47!!!! Dus vandaar het flauwvallen ik was echt op. Ik heb toen weer injecties gehad. Maar mij is nooit verteld dat dit van blijvende aard kon zijn. Anders had ik natuurlijk al veel eerder aan de bel getrokken. Nu had ik weer hartkloppingen dus eigenlijk weer te lang gewacht met injecties. Mijn dokter heeft de laatste keer niet gemeten hij geloofde me wel en gaf mij de injecties. Ik ben nu weer een paar weken verder maar het lijkt er toch op dat ik het vaker moet gaan doen. Want ik kan weer elke middag op de bank in slaap vallen en ik heb mijn nachtrust nu toch wel gewoon. Ik weet dus ook eigenlijk niet hoe ik het beste aan kan pakken. Gewoon weer terug gaan naar de huisarts of zijn er verdere onderzoeken nodig want ik heb weer regelmatig hartkloppingen en dat vind ik toch wel eng. Kathy
Antwoord: Een B12-tekort komt bijna altijd door de ziekte van Addison-Biermer. Het lichaam neemt dan de B12 niet meer op en dit herstelt dan nooit weer. Je hebt dan voor de rest van je leven de B12-injecties nodig. Dus ga er maar gerust vanuit dat dit bij jou ook het geval is. Een waarde van 47 is ontzettend laag, ongehoord dat de dokter je steeds maar enkele injectie hiervoor geeft. Deze waarde is gewoon veel te laag en verklaart zeker je klachten.
Een B12-tekort komt regelmatig voor zonder bloedarmoede, dus dat verandert de zaak niet. Ook op jouw leeftijd komt deze ziekte voor. Jij moet dus blijvend de injecties hebben. Zeker weten.
Dus je moet zo gauw mogelijk aan de injecties en ...blijvend, dus voor de rest van je leven.
Er moet minimaal gestart worden met een injectie per week totdat de klachten voor het grootste deel weg zijn en dan langzaam minderen naar de onderhoudsdosering van b.v. een injectie per maand.
Je moet ook de eerste gemeten B12-waarde opvragen bij de dokter. De tweede keer was het dus 47.
Als de dokter niet de behandeling wil geven die ik hierboven heb aangegeven, dan moet je zeker een verwijzing hebben voor een internist. Al je klachten komen door het B12-tekort, zeker weten. Je huisarts heeft een grote medische misser begaan door je bij het tekort maar enkele injecties te geven. Je had vanaf de eerste lage waarde al steeds injecties moeten hebben. Als het niet weer helemaal herstelt dan is je huisarts daarvoor aansprakelijk te stellen. Dus spreek de huisarts hierop aan, je staat volledig in je recht. Het deel op de site <de behandeling> is nu voor jou van belang.

06-02-2007. Vorige week heb ik mij op o.a. vitamine B12 laten testen omdat ik de symptomen hiervan heb. Maandag heb ik te horen gekregen dat dit verder in orde is. Mijn waarde is 145 pmol/l. Nou is mijn vraag of ik verder nog dingen moet ondernemen of mij bij de uitslag moet neerleggen. Mijn nichtje heeft ook vitamine B12 tekort en heb begrepen dat het erfelijk is. En heb precies dezelfde symptomen wat zij ook heeft. Deze week krijg ik nog de uitslag van vitamine B1 en B6. Renata
Antwoord: Jouw B12-waarde van 145 pmol/l is een lage waarde en de dokter kan bij deze waarde absoluut niet zeggen dat dit verder in orde is. De dokter mag de ondergrens voor B12 namelijk niet scherp gebruiken. Er is een groot grijs gebied boven de ondergrens voor B12. En het is inderdaad soms erfelijk.
Op de site bij het deel <B12-tekort actueel> vind je een artikel van dec. 2005 uit het Ned. Tijdschr. voor Geneeskunde wat hierover gaat. Kun je daar aanklikken en printen. Hierin staat de B12-waarden tot 200 pmol/l al klachten kunnen geven en dat er dan verder onderzoek moet worden gedaan. Jij zit ver onder deze waarde. Geef dat stuk aan je huisarts en zeg dat je op basis van dat artikel hier verder op onderzocht wilt worden. Laat je niet met een kluitje in het riet sturen. Vraag ook de waarde van het foliumzuur in het bloed. De lage B12-waarde en de symptomen die je hebt maken het eigenlijk al duidelijk lijkt me.

11-01-2007. Ik heb u ongeveer twee jaar geleden al een mailtje gestuurd. Ik had toen naar aanleiding van de klachten die ik toen had uw site gevonden op internet. De klachten die ik daar terugvond en de verhalen van de mensen die ook een vit. B12-tekort hebben waren voor mij een eye opener. Toen ik bij de internist aangaf dat ik mijn B12 wilde laten checken vond hij dat helemaal niet nodig. Hij zei, ik zie hier zoveel vrouwen van uw leeftijd (toen 34) met soortgelijke klachten. U hebt een druk leven, jonge kinderen, u werkt nog, vindt u het gek dat u moe bent. Hij vond bovendien dat ik tegen een burnout aanzat. Ik had gelijk zoiets van dat klopt niet. Zo voelt het helemaal niet. Ik heb er toen opgestaan dat hij mijn B12 zou prikken. Die bleek toen 180 te zijn. Ik vond het vrij laag, maar hij vond het een prachtige waarde. Hij zei probeer maar een tijdje vitaminepilletjes te slikken en laat het dan nog een keer prikken. Als de waarde dan hoger is dan heb je geen tekort. Dat heb ik toen gedaan en idd na een maand of twee heb ik toen nog een keer laten prikken en was de waarde 230. Ik dacht toen zelf ook dat ik geen opnameprobleem had. Ik ben al die tijd hoge doseringen vit. B12 pillen blijven slikken en geleidelijk aan werden mijn klachten minder heftig, maar gingen nooit weg. Ondertussen werd ik op mijn aandringen doorgestuurd naar een neuroloog, want ik was bang door de spierkrachtverlies en pijnen dat ik een spierziekte had. Heel de mallemolen doorlopen. De longarts voor mijn kortademigheid. Ik zou volgens hem lijden aan chronische hyperventilatie want met mijn longen was verder alles OK. De dermatoloog voor haarverlies. Daarna de reumatoloog voor Fibromyalgie. Er kwam (gelukkig) steeds niets uit. Op het laatst ga je aan je zelf twijfelen. Toen begonnen de klachten weer heftiger te worden. Ik heb toen B12 laten prikken en ijzer, want dat is ook altijd te laag. Mijn B12 was toen 150 en mijn ferritine 4. Toen ging het kwartje vallen. Want hoe kon nou terwijl ik hoge doseringen b12 slik al die tijd mijn B12 zo gaan dalen. Mijn huisarts was eindelijk ook verrast en stuurde me door naar de internist. Daar mocht ik 6 weken geen vitamines en ijzertabletjes van slikken. Na die tijd werd mijn B12 weer geprikt en die was toen eindelijk onder de referentiewaarde (120). Ik voelde me dat na die zes weken de klachten toenemen. Nu krijg ik al een week of 7 injecties. Maar ik moet zeggen dat ik nog niet opknap. Volgens de internist moet ik geduld hebben. Lastig hoor. Ik heb al meer dan twee jaar geduld en eigenlijk al veel langer ben ik moe, moe, moe. Bij verder onderzoek bleek dat mijn bloedwaarden verder niet afwijkend zijn (homocysteïne en methylmalonzuur, antistoffen). Ik heb een gastroscopie gehad en daaruit blijkt dat ik waarschijnlijk coeliakie heb (Marsh 1) . Ik moet nu glutenvrij eten. 
Ik ben blij dat ik uw internetsite heb gelezen en daardoor altijd in mijn achterhoofd hield dat mijn klachten een B12 tekort zou den kunnen zijn. Ik had helaas toen niet gelezen dat het risico van het slikken van vitamine pillen is dat in het begin je lichaam de stof nog een beetje opneemt en daarna daar mee stopt. Als ik dat eerder had geweten had ik nooit het advies van de internist opgevolgd en had ik twee jaar terug al ontdekt dat de waarde aan het zakken was. Misschien kunt u dit verhaal als waarschuwing op uw site plaatsen, want ik loop nu al zolang met mijn klachten en ben bang dat ik er nooit meer helemaal vanaf raak.
(Mijn klachten zijn: alle klachten die in uw rijtje voorkomen: benauwd, moe, spierpijn in benen, nek en onderrug en krachtverlies, koud hebben, haarverlies, zere tong, tintelingen, wazig zien, slechte concentratie enz.) Monica
Antwoord: Een B12 van 180 was helemaal geen "prachtige waarde". Je kunt dat lezen in het artikel van dec. 2005 waarin staat dat je onder de 200 al problemen door een tekort kan hebben. Dit was trouwens al veel langer bekend. De internist heeft dus jouw eerste lage waarde foutief beoordeeld. In combinatie met de klachten was het eigenlijk al duidelijk. Je had dus al twee jaar flink injecties moeten hebben, maar doordat de dokters het niet goed deden heb je te lang met een tekort rondgelopen en dan gaat het herstel heel moeizaam. Het wordt echt eens tijd dat dokters een laag/normale B12-waarde eens koppelen aan de klachten en het niet wegwuiven omdat er zoveel met dezelfde klachten komen.
Ik neem aan dat je nu elke week een injectie krijgt. Vanwege je klachten en de voorgeschiedenis moet dat misschien wel een jaar lang voor je overgaat naar b.v. een per maand. Het kan inderdaad veel tijd vergen, maar dat had die internist twee jaar geleden moeten bedenken. Laat voor de zekerheid ook je schildklierfunctie testen, want dit gaat nogal eens samen met een B12-tekort.

10-01-2007. Vijf maanden na de bevalling (mijn dochtertje is nu 7 mnd), dus 2 maanden geleden begonnen bij mij de klachten.
Ik werd erg depressief, had last van angst aanvallen, pijn laag in mijn onderrug, erge spierpijn in mijn bovenbenen, een gevoel van onwerkelijkheid, net alsof ik niet echt leef.....
Volgens de huisarts zou het liggen aan de borstvoeding die ik geef, wat nogal intensief is en moest daarom maar stoppen met de borstvoeding, zodat hij me antidepressiva kon voorschrijven....
Ik heb dit geweigerd en ben zelf verder gaan zoeken, en wilde me laten prikken op B12. De waarde was 129 (met een onderste ref. waarde van 135), de huisarts vond dit niet bijzonder laag en mijn klachten zouden daar niet vandaan komen.
Ik heb om injecties gevraagd en heb er nu 4 gehad (heb er 10 weten los te peuteren, want hij schreef er maar 5 voor), want 10 is voor mensen die nog een lagere waarde hebben, in zijn ogen.
Ik ging heen voor de derde injectie en ik vroeg hem meteen mijn ferritine te prikken en op antistoffen tegen de intrinsieke factor en pariëtale cellen.... maar hij had ook weer de B12 aangekruist!
Toen ik voor mijn 5e injectie ging, kreeg ik niet meer, want mijn waarde was 1100..... hij vond het hoog genoeg zo (maar hij vergat dat ie mij op B12 heeft laten prikken vlak nadat ik een B12-injectie heb gekregen).......Vorige week dinsdag heb ik de laatste injectie gekregen en zou afgelopen dinsdag voor de volgende maar heb tot op heden nog niets gehad.....het is inmiddels 8 dagen geleden.....Is dit nu te laat? Om de hoeveel dagen zou mooi zijn? Ik ben nu bang dat ik weer van voren af aan moet beginnen om resultaat te boeken of is dit niet zo?
Ik had voor de injecties vlagen van onwerkelijke gevoelens, maar dit is na de injecties constant geworden. Kan het een bijwerking zijn? Of kan het zijn dat tijdens de eerste injecties, de klachten die ik al wat had verergeren om later weer af te nemen? Esther
Antwoord: Een B12 van 129 pmol/l kan heel goed de klachten geven die je noemt. Zeker ook de depressiviteit. De dokter beweert van niet, maar zit er naast.
Een tekort aan B12 komt bijna altijd door een opnameprobleem, zoals ik op de site ook schrijf. Dit kan eigenlijk nooit weer hersteld worden en daarom heb je dan voor de rest van je leven de injecties nodig. Dat is bij jou ook het geval, daar ben ik van overtuigd.
In de situatie van de eerste 10 injecties is het onzin om de B12 te meten. Die is dan eigenlijk altijd hoog. En na een injectie schiet de waarde binnen een halfuur al erg omhoog, dus op dat moment de B12 laten meten getuigt niet van veel kennis van zaken.
De zwangerschap en de borstvoeding hebben het tekort versneld, maar zijn niet de oorzaak. De oorzaak is dat je een B12-opname probleem hebt, wat de dokter niet kan herstellen.
Eigenlijk moet je hopen dat de test op IF-antistoffen positief uitvalt, dan heb je in elk geval de diagnose. Maar er zijn ook genoeg mensen met het ziektebeeld van de site waarbij die test negatief is. Dus als deze test negatief is mag de dokter dit absoluut niet gebruiken om te zeggen dat je opname voor B12 goed is en je geen injecties nodig hebt. Zo werkt dat niet.
Het gebeurt vaker dat de klachten in het begin van de behandeling tijdelijk toenemen. Bovendien geven de injecties in het begin van de behandeling een extra bloedaanmaak (Polycytemie) en dat kan ook vreemde sensaties geven. Op den duur zal er verbetering optreden. De psychische klachten vergen een lange aanvangsdosering van een injectie per week.
De actie van de dokter om nu te stoppen is een erg domme zet. Je moet dus proberen de dokter op het juiste spoor te zetten. Misschien is het handig stukken van www.stichtingb12tekort.nl te printen. Dus het deel diagnose en behandeling.
Je moet dus eigenlijk direct weer aan de injecties. Als de dokter dat niet van plan is, dan moet je naar een internist die hier wel mee op de hoogte is, zoals dr. Van Loon in Utrecht.
Laat het de dokter goed weten dat je de injecties wel moet hebben en zo niet, dat hij verantwoordelijk kan worden gesteld voor de lichamelijke en psychische schade die bij jou zal ontstaan zonder injecties. Neem je man mee naar de dokter en vraag direct maar een dubbele afspraak. Vraag of de dokter zich hier eens in wil verdiepen, in het belang van jouw gezondheid.
Geef ook het artikel van dec. 2005, waarin staat dat je bij waarden onder de 200 al een tekort kunt hebben. Dus het verhaal dat jouw beginwaarde niet zo laag was klopt echt niet. Je vind dit artikel op mijn site bij het deel <B12-tekort actueel>. Omdat je nu al injecties hebt gehad hebben de tests op homocysteïne en methylmalonzuur geen zin meer. 
De fout die de dokter maakt door de B12-waarde na een of meer injecties zo te beoordelen komt helaas veel te vaak voor. Echt rampzalig. Je moet dus geen antidepressiva maar B12-injecties.

04-01-2007. Wat ben ik blij dat ik deze site gevonden heb, want ik zit echt met mijn handen in het haar! 
Ik ben afgelopen week 23 jaar geworden. Het is allemaal begonnen rond mijn 15de (1999). Ik stond vol in het leven en turnde op hoog niveau, totdat ik de ziekte van pfeiffer en ter gelijkertijd zware angina kreeg. Het heeft toen te lang geduurd voordat ik antibiotica kreeg, omdat mijn ouders het eerst op een homeopathische manier wilden proberen. Dat is een hele grote fout geweest en heb daardoor veel te lang met een te hoge koorts rondgelopen en begon te ijlen. Nadat ik weer opgeknapt was, ben ik nooit meer helemaal de oude geworden.
Ik bleef maar moe, sliep veel, had geen energie. Er werd gezegd dat het de nasleep van Pfeiffer was. In sep 2002 werden de klachten steeds erger. Ik was extreem moe, viel flauw, had angsten, hyperventilatie, vergeetachtig en functioneerde niet goed. Mijn bloed werd getest. B12 was 55 en ferritine was 4.
Er werd aan de bel getrokken. Ik kreeg 2 maanden lang om de dag een injectie van 1000 ug/2ml hydrocobamine. Na 1,5 maand zat mijn gezicht onder de bultjes/blaasjes. Waarschijnlijk een allergische reactie. De waarde van mijn bloed was weer goed, dus we konden stoppen met de injecties, zei de huisarts. Hij zei ook omdat ik zo jong was de B12 zich vanzelf wel weer zou aanvullen en dat ik voor de rest van mijn leven geen injecties meer hoefde. Wel vond hij dat ik mij moest laten onderzoeken bij een internist.
Ik ben doorgestuurd naar een academisch ziekenhuis en mijn verhaal daar gedaan. De internist zei dat alle waarden van mijn bloed goed waren, dus dat er niks aan de hand was. (ik had net 1,5 maand injecties gekregen!). Ik werd dus eigenlijk met lege handen op straat gezet. Ik heb dus al die tijd gedacht (tot nu) dat ik gezond was en dat ik geen B12 tekort kon hebben. Ik was altijd nog moe, maar ik paste mijn leven erop aan.
Totdat ik het afgelopen september niet meer zag zitten. Ik dacht ik ben een jonge meid die hoort toch niet zo extreem moe te zijn. Ik vergat dingen, dan kwam ik thuis en dan stond de vriezer open, iets in de oven doen, het opeten en de oven nooit meer uitdoen, kwam niet meer uit mijn woorden, lage woordenschat, viel flauw veel hoofdpijn, benauwd, het rare is dat ik nooit tintelingen in mijn handen of voeten had. Ik liet mijn bloed weer testen en mijn B12 zat op 134 en mijn ijzer op 6.
De huisarts heeft mij toen ijzertabletten (ferrograd) laten slikken en ik moest elke week 1 ampul van 1000 ug/2ml hydrocobamine oraal innemen. Na 6 weken heb ik mijn bloed weer laten testen. Het ijzer had zijn werk gedaan en de waarde zat op 15 ik voelde mij al een stuk beter maar nog lang geen 100%. Dat bleek wel, want de B12 ampullen (6) die ik oraal had ingenomen hadden niks gedaan, mijn B12 zat op 138. De huisarts zei gelijk dat er iets mis ging in de maag of darm met het opnemen van de B12. Hij heeft mij weer doorgestuurd naar diezelfde arts in het academisch ziekenhuis van een paar jaar geleden (2002), om datgene wat er mis gaat te laten onderzoeken en te weten te komen wat de oorzaak is dat mijn lichaam de B12 niet opneemt. Mijn huisarts heeft mij in die tussentijd dat ik moest wachten op een afspraak in het ziekenhuis mij expres geen injecties gegeven om te voorkomen dat die arts weer zegt dat de waarden goed zijn en dat er dus niks aan de hand is. 
Afgelopen dinsdag (2 jan 2007) ben ik daar geweest en heb mijn verhaal weer gedaan. 
Mijn jaar is dus niet goed begonnen, want die arts heeft mij echt een rotgevoel bezorgd. Hij zegt dat er niks mis is op het gebied van mijn B12. Omdat ik bijvoorbeeld geen tintelende handen en voeten heb. Hij vindt dat ik te weinig klachten heb en dat iedereen van mijn leeftijd tegenwoordig moe is en dat we het niet allemaal in het leven kunnen krijgen zoals we het willen. Hij zegt dat ik er gewoon niet aan moet denken en lekker moet leven, nou als er iemand is die alles uit het leven haalt ben ik het!!!
Ik heb hem nog gevraagd wat het dan zou kunnen zijn, maar zijn antwoord was: Ik kan ook niet alles weten. Hij wilde wel een maag en darm onderzoek doen, maar volgens mij is dat meer om mij gerust te stellen dat ik het mis heb en hij gelijk, zo wil je toch geen onderzoek ingaan!
Nou wil ik die arts niet afvallen, want hij zal wel weten waar hij over spreekt, maar ik weet het zelf niet meer, heb ik een B12 tekort of zoek ik in een verkeerde richting. Ook omdat ik nooit tintelende handen en voeten heb. Weet u misschien een arts die gespecialiseerd is op het gebied van B12, want ik heb het idee dat veel artsen de helft nog niet weten over deze ziekte. Ik vraag me ook af, als een gezond iemand 6 ampullen oraal inneemt en de intrinsic factor aanwezig is of de waarde van de b12 stijgt? Ik neem natuurlijk weer contact op met mijn huisarts, wat ik hiermee aanmoet, maar die is er pas maandag weer, omdat het nog kerstvakantie is, maar ik wil ook aan u vragen of u nog tips heeft, wat ik zou kunnen doen, ik weet het echt niet meer! Shannon
Antwoord: Je B12 in 2002 van 55 pmol/l was ontzettend laag en dat komt niet van de ene op de andere dag. Daar kun je vele jaren last van hebben gehad.
Zo'n tekort komt bijna altijd omdat het lichaam de B12 niet meer opneemt, ook op jonge leeftijd komt dat voor. Je hebt dan voor de rest van je leven de injecties nodig. Dat had de diagnose toen moeten zijn van de dokter. Door weer te stoppen met de injecties heeft de huisarts dus een grote fout begaan. De internist heeft toch van die lage waarde geweten en van de injecties, dus die is toen net zo erg de fout in gegaan. Die waarde was hoog vanwege de injecties en niet omdat de opname hersteld was. Dat op jouw leeftijd de opname vanzelf zou herstellen is onzin.
Door de lage B12 kun je problemen met de darmen ontstaan, waardoor ook andere stoffen niet goed worden opgenomen zoals ijzer...
Je had dus vanaf die eerste lage waarde de injecties moeten hebben. En om de dag een injectie is tegen de voorschriften in. Mag niet vaker dan met een interval van drie dagen. En twee maanden lang om de twee dagen was in jouw situatie niet goed omdat je ook nog de allergische reactie vertoonde.
En als de B12 niet meer goed wordt opgenomen, dan helpt het dus ook niet om die ampullen leeg te drinken. Die vloeistof moet in een spier gespoten worden om het opnameprobleem te omzeilen. De huisarts deed het weer niet goed. De tweede keer een lage B12 en de dokter werd nog niet wakker. Zes ampullen leeg drinken is onzin, zelfs bij iemand die de B12 normaal opneemt heeft dat weinig effect. Het lichaam kan per dag maar enkele microgrammen opnemen, dus van die 1000 microgram die in de ampul zit gaat bijna alles verloren. Via inspuiting in een spier wordt deze B12 heel langzaam aan het lichaam afgestaan en dan heeft dit wel het beoogde effect.
De internist doet het nu voor de tweede keer hartstikke fout. Niet iedereen heeft tintelende handen en voeten heeft door een tekort. Maar je waarde was in 2002 erg laag en nu weer, dus dat zegt toch genoeg.
Ik ben er voor 100% van overtuigd dat je direct weer aan de injecties moet en blijvend, dus voor de rest van je leven. Dus beginnen met 10 weken elke week en dan afbouwen naar een frequentie die bij jouw past. B.v. een injectie per maand. Maar nooit weer stoppen.
Er is dus duidelijk wel iets mis op het gebied van jouw B12 ! Dus niks "tussen de oren" wat de internist suggereert!

Maar wat nu?
Ga naar je huisarts en zeg dat je in 2002 een ontzettend lage B12-waarde had en daardoor klachten. Een mens heeft in gezonde situatie een B12 op voorraad (vooral in de lever) voor minstens drie jaar, dus een tijdelijk tekort kan helemaal niet. Dat ligt dus bijna altijd aan een opnameprobleem dat eigenlijk nooit te herstellen is. Dus een aantal injecties lossen dat helemaal niet op. De injecties moeten dan voor de rest van je leven.
Je hebt nu weer een lage waarde en dezelfde klachten als de eerste keer. Daarom moet je nu de behandeling vragen die hier voor staat. De internist maakt een vergissing, niet iedereen heeft dezelfde klachten en de tintelingen komen wel vaak voor maar niet bij iedereen. En de lage B12-waarden vergeet deze internist voor het gemak maar even.
Het onderzoek naar de oorzaak is nu niet zo nodig, vaak kan een internist die oorzaak helemaal niet aantonen. Wat nu veel en veel belangrijker is, dat is de juiste behandeling. En niet meer tijdelijk, maar voor de rest van je leven. Zonder behandeling zullen de klachten toenemen, want als er niets gebeurt blijft de waarde nu steeds verder zakken. Die gaat gewoon weer richting 55, want de B12-opname is nog net zo slecht als in 2002 en is waarschijnlijk nog wel slechter geworden.
Je kunt dit voor de dokter uitprinten: http://www.stichtingb12tekort.nl/behandeling.htm 
Als de dokter hier helemaal niets van wil weten, dan moet je toch echt voor een second opinion naar een andere internist. De lage B12-waarden en hoe daarmee omgegaan is moet de dokter daarvoor in een verwijsbrief zetten. Ik weet niet waar je woont, maar het beste is naar dr. Van Loon in Utrecht.

| Terug naar de beginpagina | Naar begin van deze pagina |