Ziekte van Addison-Biermer/Pernicieuze Anemie en B12-tekort
--Reacties uit 2008--
In dit gedeelte worden reacties vermeld zoals ze ontvangen zijn via e-mail en voor zover deze van belang zijn voor andere bezoekers van de site. In het bijzonder geldt dit voor de ervaringen die mensen hebben gehad met deze ziekte. Van de binnengekomen mails is maar een klein percentage geplaatst. Geplaatst worden vooral die mails, waarbij duidelijk van een B12-probleem sprake is en waarbij diagnose en/of behandeling te wensen overlaten. De reacties van mensen die wel advies kregen maar waarbij een B12-tekort (nog) niet zeker was komt u hier bijna niet tegen. Dit laatste is goed om te weten, anders zou u een vertekend beeld kunnen krijgen. |
| Naar beginpagina | |
23-12-2008. Ik heet Fatima en ben een vrouw van 35
jaar. Ben 2 weken geleden op een B12-tekort geprikt door de huisarts op mijn eigen
aandringen. Ik was hier op gewezen door een vriendin, haar zus heeft het ook. Ik ben toen op internet gaan zoeken en ben heel erg geschrokken van de
symptomen. Ik heb heel veel klachten van de lijst en takel de laatste weken steeds verder
af. De huisarts vond het eigenlijk niet nodig, omdat ik anderhalf jaar geleden een goed MCV had en dus
volgens hem toen zeker geen B12-tekort
had, er is toen NIET op B12 getest. Nu heb ik gister (22 december) de uitslag gekregen en die was
96 pmol/l. Dat is toch beneden de onderste grens? Alles valt nu voor mij op zijn
plaats. Ook de hartkloppingen en
kortademigheid (hartruis),
waarvoor ik in 2005 voor bij de cardioloog ben beland. Zelfs nu is mijn MCV goed en heb ik GEEN
bloedarmoede. Nu wil de huisarts dat ik vanaf nu tot half februari tabletten met
B12 ga slikken en dan weer prikken,o m te zien of het beter wordt, voor hij met injecties
begint. Hij zegt,dat als ik een opnamestoornis heb dat de B12 dan niet is verbeterd in het
bloed. Maar dat is toch niet zo verstandig, omdat ik van de site begrijp, dat je dan valse waardes krijgt en de behandeling onnodig lang wordt
uitgesteld. Is het niet beter om naar de internist te worden verwezen, ook omdat ik de laatste maanden een heel
doof gevoel in mijn voeten heb,
steeds mijn evenwicht verlies,
moeilijk op woorden kan komen, erg duizelig
ben, veel dingen vergeet en de pijn in mijn gewrichten soms haast niet te houden
is! Ik heb echt hulp nodig en hoop alleen maar op een goede behandeling. Het is heel moeilijk om tegen je huisarts in te
gaan, maar moet ik toch om een verwijzing naar een internist vragen? Ik hoop dat u mijn vragen kan
beantwoorden, want ik weet het niet meer.
Antwoord: De dokter is niet bij de tijd. Het is al meer dan veertig jaar bekend dat je een
B12-tekort kunt hebben bij een normaal Hb en normaal
MCV. Dus anderhalf jaar geleden kun je best een tekort hebben gehad.
Je hebt dus een flinke lage waarde van 96 pmol/l en daar kun je al heel lang (meerdere jaren) al flinke klachten door hebben. Ook de hartkloppingen in 2005!
Je hebt dus een opnameprobleem van de B12 en dat is eigenlijk nooit te herstellen. Daarom heb je voor de rest van je leven de injecties nodig. Met de juiste behandeling zal je opknappen.
Meestal zal door het slikken van de B12 de waarde wel ietsjes hoger worden, maar je klachten zullen niet afnemen. Aan de
iets hogere waarde te zien denkt de dokter dan dat er niets aan de hand is. De grote fout. Je hebt het al op de site gelezen.
Er moet gestart worden met 10 injecties in vijf weken en verder zoals staat bij het deel <de behandeling>. Denkt de dokter dit beter te weten, dan moet je echt naar een internist die hier verstand van heeft.
Ga maar flink tegen je huisarts in. Deze heeft de diagnose al zo lang gemist, je mag nu zeker voor jezelf opkomen. Of naar een internist en zonodig een andere huisarts,
waarmee je van te voren gesproken hebt en die hier wel verstand van heeft.
22-12-2008. Ik ben een jongen van 20 en ben al 10 jaar vermoeid. Ik heb al sinds ik klein was
veel slaap nodig. Ik ben voor de vermoeidheid vaak naar de dokter geweest, die heeft een aantal keer bloed laten prikken. Hierbij had ik een onder andere een ijzertekort. Nu heb ben ik vorig jaar weer terug geweest met de zelfde klachten en ben ik getest op
B12, deze was te laag. Hiervoor heb ik een paar injecties
gekregen, toen voelde ik me een tijd SUPER. Nu ben ik weer vermoeid en vergeet woorden en
kan mijn concentratie er niet meer bij
houden. Dus ben ik op internet gaan zoeken en kom ik verschillende symptomen tegen die ik ook heb. Zoals klachten in de darmen, hiervoor ben ik op 1 jarige leeftijd ook geopereerd. Ook heb ik een wit
geelachtige huid, dit terwijl mijn ouders en broer en zus er gewoon blank uitzien (en we hebben geen buitenlands bloed in onze familie). Verder heb ik donkere randen onder mijn ogen, mensen denken dat ik op mijn ogen ben geslagen. De dokter zegt dat dit pigment vlekken zijn, maar dit kan niet want soms is dit meer en soms minder.
Nu las ik laatst dat een tekort aan B12 ook het krimpen van de hersenen vergroot.
Ik heb het gevoel dat de dokter niet echt zijn best doet om mij van deze problemen af te helpen. Moet ik bijvoorbeeld niet meer injecties en naar een internist om de oorzaak vast te stellen. Ik maak me heel erg zorgen over mijn gezondheid, wat moet ik doen of maak ik me te veel zorgen?
Frederik
Antwoord: Je moet echt aan de dokter vragen wat je lage B12-waarde vorig jaar was.
Van zo een tekort kun je heel veel jaren al last hebben gehad terwijl de dokter nog nooit specifiek op B12 heeft getest.
Als bij de darmoperatie indertijd het laatste stuk van de dunnedarm is verwijderd, dan krijg je ook problemen met de opname van de B12. Deze vitamine wordt in het laatste stuk van deze darm opgenomen en als dit wordt verwijderd, dan neemt de rest van de darm deze functie niet over. Dit veroorzaakt dan heel langzaam een tekort aan B12.
In nagenoeg alle gevallen wordt het tekort veroorzaakt door een opnameprobleem, wat niet weer te herstellen is. Dan moet je ook blijvend aan de injecties. Hiermee komen we op de grote fout van de dokter, even enkele injecties en dan is het weer oké, maar echt niet. De dokter had je blijvend de injecties moeten geven. En dat blijkt nu weer want je klachten komen
weer terug.
Een B12-tekort kan een scala aan klachten en problemen veroorzaken dus je moet zo snel mogelijk je B12 weer laten testen. Deze is mogelijk niet zo laag dan de eerste keer, maar dat komt door de eerdere injecties. Maar dat je injecties moet hebben is wel zeker.
Laat je niet weer een of enkele injecties geven, maar de dokter moet direct toezeggen dat je ze blijvend zal krijgen. Anders maar even niet, want na al een injectie lijkt alles weer normaal, maar is dat niet. Beter kan een internist je dan zien met de lage waarde. Je maakt je terecht zorgen,
maar de oorzaak is wel duidelijk.
08-12-2008. Ik was al een tijdlang moe, en omdat ik regelmatig een ijzertekort had, heb ik die laten prikken.
Hij was 7.7 en vond het zelf niet eens zo laag, maar mijn huisarts wilde toch dat ik bloed liet prikken.
Dit gedaan en toen ik belde voor de uitslag, werd er gezegd dat mijn ijzer aan de lage kant was en mijn B12.
En ik moest bij de huisarts langskomen.
Hij vroeg mij of ik veganist was, en toen ik zei dat ik een gezonde eter ben, en ook vlees eet. Zei hij zelf al dat ik
dan w.s. 1 x in de 8 weken een injectie zou moeten. Maar als je daar aan begint je niet meer hoort te stoppen,
wilde hij eerst dat ik 3 maanden B12 of een vit.B complex zou gaan slikken, want het zou zonde zijn om te spuiten, als het ook met een pilletje omhoog zou gaan, want als ik het stofje
B12 niet op zou nemen, kan ik B12 slikken wat ik wil, maar zal het toch niet omhoog
gaan en dat was dan gelijk het bewijs.
Nou zijn die 3 maanden voorbij en ik voel me er lichamelijk niets beter op, dus was er van overtuigd dat de waardes niet zouden zijn gestegen.
Maar mijn ijzer was nu 8.4 en en mijn B12 zat was ook wat gestegen, die was nu 173. (weet niet wat de eerste waarde was)
Nu werd me verteld dat ik kon stoppen met mijn ijzertabletten, maar door moest gaan met de
B12 ( ik slik Supradyn complex,B12 met 300 % adh)
Maar ook foliumzuur 300 % van het adh..
En dat ik 1 x per jaar rond mijn geboortedatum, de waardes nog eens laat prikken.
Nu lees ik dat het niet verstandig is om vitamine complex te slikken, dus wat raadt u mij nu aan.
En kan mijn migraine ook een gevolg zijn van een B12-tekort
Ik ben 38 jaar. Groet, Hanneke
Antwoord: Je moet wel even de eerste lage waarde bij de dokter opvragen. Goed om dat te weten.
Het ligt dus niet aan je voeding. Waarom dan toch B-complex voorschrijven?
Je hebt dus een B12-opnameprobleem. Het lichaam neemt de B12 niet goed meer op. Dan heb je gewoon voor de rest van je leven de injecties nodig, simpel zat.
En een waarde van 173 na 3 maanden vitamines slikken is dus helemaal niet voldoende, want die zou veel hoger moeten zijn. Foute conclusie van de dokter en dat voel jij ook aan je lijf.
Ook de migraine kan hiervan een gevolg zijn. Het niet slikken van vitamine complex is om de diagnose niet langer uit te stellen dan nodig is. Als de dokter dit drie maanden geleden goed had beoordeeld en je geen vitamines had voorgeschreven, dan had je nu al de injecties kunnen hebben. De actie met de pillen heeft dus duidelijk de diagnose meer dan drie maanden uitgesteld.
Je moet dus nu echt aan de injecties om er voor te zorgen dat je je weer beter zult gaan voelen.
Het idee van de dokter om zo door te gaan en eens per jaar te laten prikken is een erg slecht idee. Probeer op korte termijn een verwijzing te krijgen voor een internist of naar een huisarts overstappen die dit wel goed gaat doen.
09-12-2008. Ik heb nog even mijn eerdere waarde
opgevraagd en die was 115, nu dus na 3 maanden slikken 173.
Ik ga een nieuwe afspraak maken met de huisarts.
08-12-2008. Hallo, ik ben 21 jaar. Ik heb op de site gekeken en ik
herken heel veel dingen.
Ik heb al een aantal jaar last van vage klachten zoals heel erg moe trillerig een soort spierpijn in mijn benen, vaak ziek.
Nu is het de laatste 6 maanden heel erg geworden, ik val op de raarste momenten in slaap
en werk halve dagen omdat ik het gewoon niet trek en val dan 's middags weer in slaap.
Ben heel erg duizelig en noem maar op.
Dus ik heb op aandringen bij mijn huisarts me op B12 laten testen, en daar kwam uit dat het te laag was, het moet zijn tussen de 130 en 700 en bij mij was het
77.
Eindelijk dacht ik dat er een oplossing zou zijn voor die vage klachten die ik nu al jaren heb, maar mijn huisarts ziet er niets in, er zijn geen afwijkende bloeduitslagen dus wijst het er niet op, ik moet over 3 maanden terug komen om het nog maar een keer te laten testen.
Is dit juist? Groetjes Mandy
Antwoord: Nee, dit is niet juist!!
De lage waarde maakt het heel duidelijk dat daar je klachten door komen.
Dat het verdere bloedonderzoek geen afwijkingen vertoont zegt in dit geval niets. Het is al meer dan veertig jaar bekend dat er sprake kan zijn van een B12-tekort zonder dat er sprake is van andere bloedafwijkingen. Dus nog drie maanden wachten moet je echt niet doen, want je dokter maakt een grote fout. Probeer op korte termijn een verwijzing te krijgen voor een internist.
Laat je niet zomaar eventjes enkele injecties geven. Je moet van te voren de zekerheid hebben dat je ze blijvend zal krijgen, want na al een injectie schiet de waarde omhoog en is de juiste diagnose en behandeling ver weg. Maar dat je injecties moet hebben is helemaal duidelijk.
09-12-2008. Ik heb meteen mijn huisarts weer
opgebeld, en gevraagd voor verder onderzoek en dat ik niet nog 3 maanden wil wachten, maar wederom is ze het
hier niet mee eens.
Ze verteld mij dat ze contact heeft gehad met een internist en deze beslissing samen hebben genomen.
Ze wilde over de telefoon niet verder discussiëren en ik moet maar een afspraak bij haar maken als ik nog vragen
heb en dat doe ik ook. Mandy
Antwoord: Je mag deze dokter eens vragen wat die erg lage B12 van 77
voor haar betekent. Die is toch extreem laag.
Op de beginpagina staat en link met <stukken om de dokter te kunnen
overtuigen>. Print daarvan iets uit wat met de diagnose te maken heeft.
De dokter heeft in het contact met de internist de situatie niet juist
weergegeven of de internist is erg dom. Als de huisarts voet bij stuk houdt, dan
zeg je maar dat je een klacht tegen haar in gaat dienen omdat ze een zwaar
tekort aan B12 totaal verkeerd beoordeelt.
07-12-2008. Ik ben Rianne, 26 jaar, en ik heb al zo’n 10 jaar last van vermoeidheidsklachten.
Ik heb meerdere keren mijn bloed laten prikken, maar er is nooit iets uitgekomen. Mijn huisarts gaf ook steeds aan dat er niets te vinden was en dat het vanzelf wel over zou gaan.
Tijdens mijn studie kon ik redelijk goed met mijn klachten omgaan, maar toen ik aan het werk ging werden de klachten erger (zeer vermoeid, geen energie, hartkloppingen, duizeligheid, niet kunnen concentreren, doof gevoel in linker arm/zware arm). Ik ben toen onderzocht door een internist en heb een hartfilmpje laten maken, vanwege de hartkloppingen en een doof gevoel in mijn linkerarm. Hier waren ook geen bijzonderheden te vinden, maar de internist heeft nog wel een uitgebreid bloedonderzoek aangevraagd. Mijn huisarts vertelde me dat mijn B12 wat aan de lage kant was en stelde voor om injecties te geven.
In september 2007 had ik een B12 waarde van 122. Ik heb in totaal 7x een injectie
gehad. Gedurende de eerste 3 weken, 2x in de week. En daarna nog 1x een injectie per maand.
In december 2007 heb ik toen mijn B12 waarde opnieuw laten bepalen. Deze was nu 471.
Volgens de dokter was mijn B12-waarde nu weer goed en kon ik stoppen met de injecties. Ik had inmiddels wat meer over een B12-tekort gelezen en vroeg me af of ik niet langer door moest gaan met het krijgen van injecties. Volgens de dokter was dit niet nodig, de waarde was nu goed. Ik heb me hier uiteindelijk bij neergelegd, omdat ik zelf geen enkele verbetering heb gemerkt na het krijgen van de injecties. Ik heb wel aangegeven dat ik na ongeveer een half jaar opnieuw mijn B12 wilde laten bepalen. Mijn huisarts vond dit zelf niet echt nodig maar gaf uiteindelijk wel toe.
In oktober 2008 heb ik mijn bloed opnieuw laten prikken. Mijn B12 waarde was toen 210. Volgens de huisarts was dit goed. Toen ik vroeg hoe het kon dat het toch weer gezakt was en dat het misschien nog verder zou zakken, zei ze dat dit inderdaad kon. Ze vertelde dat iedereen weer een andere waarde heeft en dat een lage waarde misschien wel bij mij hoort.
Mijn dokter geeft aan dat mijn vermoeidheid vanzelf over moet gaan en dat er verder geen onderzoeken meer gedaan kunnen worden.
Hoe moet ik nu verder, de vermoeidheid bestaat al zo lang en ik twijfel zelf ook of het aan het
B12-tekort ligt. Met name omdat ik na de injecties geen/tot weinig verbetering heb gemerkt. Komt dit vaker voor?
Antwoord: Nou, jouw huisarts doet het echt niet goed en begaat hiermee een medische misser.
Een B12-tekort is bijna nooit iets tijdelijks. Voor veel mensen zijn 7 injecties te weinig om effect te voelen.
Er had dus nooit gestopt mogen worden met de injecties. De waarde na injecties zegt heel weinig. De daling gaat gewoon door richting een te lage waarde. De oorzaak, die meestal niet te herstellen is, is nog steeds aanwezig.
En zolang de oorzaak van de lage B12 niet weggenomen is, mag de dokter nooit met
de injecties stoppen. Ook niet als er geen oorzaak aan te tonen is!
Er moet dus weer opnieuw gestart worden met voorlopig voor een langere tijd twee injecties per week. Pas later langzaam minderen, maar nooit weer stoppen. Zeker weten.
Zonder deze behandeling zal het nooit vanzelf over gaan en alleen maar erger worden. Spreek je huisarts hierop aan.
Als het met je huisarts niet lukt, dan moet je absoluut op korte termijn een verwijzing vragen voor een internist.
08-12-2008. Heel erg bedankt voor uw reactie! Ik zal zeker opnieuw naar mijn huisarts gaan. Ik hoop dat ze me opnieuw injecties wil geven, want volgens haar ligt het niet aan de B12. De laatste keer kreeg ik erg de indruk dat de dokter denkt dat ik maar iets zoek om mijn vermoeidheid te verklaren. Volgens haar is de enige oplossing om naar een chronisch vermoeidheidscentrum te gaan en gesprekstherapie te volgen. Ik wil zelf alles proberen om van mijn vermoeidheid af te komen, maar ik heb hier niet mee ingestemd, omdat het niet tussen mijn oren zit. Daarnaast ben ik al eens eerder op aanraden van mijn huisarts naar een psycholoog gegaan, maar daar is mijn vermoeidheid niet van over gegaan.
Rianne
Antwoord: De enige oplossing die de dokter heeft bedacht zal rampzalig zijn voor jou. Niks
vermoeidheidscentrum of gesprekstherapie, maar injecties moet je hebben. Heel zeker weten.
Probeer zo gauw mogelijk een verwijzing te regelen voor een internist, want deze huisarts maakt je alleen maar zieker zonder het zelf te beseffen.
06-12-2008. Ik heb je site meerdere malen bekeken, en ben via googlen naar mijn klachten hierop terecht gekomen.
Ik ben al ruim 3 maanden ziek en er is nog geen definitieve diagnose gesteld. Ik ben 25 en heb tot 3.5 maand geleden een normaal leven geleid. Nu kan ik bijna niets meer.
Het begon met 3 weken griep (moe, hoofdpijn, pijn in gezichts(holtes), keelpijn, koorts, oorpijn) en pijn in mijn bovenbenen (zwaar gevoel).
Daarna bleef het bij moe, hoofdpijn, concentratieproblemen, kortademigheid,
coördinatieproblemen (niet meer weten hoe ergens heen te rijden) pijn in gezicht (beide kanten van neus, wangen, kaken, tanden), zware benen.
Ongeveer een week of drie geleden zijn ook mijn armen en handen pijn gaan doen. Ze tintelen, steken en voelen erg zwaar aan.
Ook mijn hele benen tot aan de voeten tintelen en doen pijn, vooral boven de gewrichten en bij de heupen.
Ik heb van de huisarts twee keer antibiotica, neusspray, mechanisch reinigen en stoomcapsules tegen voorhoofdholte/bijholte-ontsteking gekregen.
Dit heeft niet opgeleverd. Ik ben ook helemaal niet verkouden of snotterig. Daarna moest ik een hele periode rust houden (ik werk sowieso maar enkele ochtenden per week, omdat ik zo moe ben en doe verder ‘s middags, ‘s avonds en in het weekend eigenlijk niets, alleen maar rusten en ik probeer kleine stukjes te wandelen), ook dit hielp niets.
Ik ben getest op bloedarmoede, nieren, schildklier (de stof die de schildklier aandrijft was te hoog, maar na een tweede test weken later was deze goed),
Pfeiffer, Lyme. Ook hier is niets uitgekomen.
Toen ben ik doorgestuurd naar de KNO-arts. Die denkt dat ik hyperreactief slijmvlies in mijn gezicht heb, waardoor de toegang tot mijn holtes dicht zit door het dikke slijmvlies en het vocht uit de holtes er niet uit kan.
Dit verklaart hoofdpijn, pijn in gezicht, moeheid, maar geen armen en benen. Ik heb hier
Budesonide neusspray voor gekregen. Dit gebruik ik al twee weken, maar geen resultaat.
Op mijn eigen aandringen heeft de huisarts me nu doorgestuurd voor verder onderzoek, namelijk naar de neuroloog.
Als ik je site doorlees, denk ik dat een B12-tekort het beste past bij mijn klachten.
Mijn vader heeft ook B12-tekort, maar ik wist niet dat het erfelijk was.
Ik eet maar ongeveer 2 x per week vlees en geen vis. Ik eet en drink wel boter, melk, yoghurt, kaas.
Klopt dit volgens jou?
Ik kan helaas pas over een maand naar de neuroloog i.v.m. wachtlijsten. Kan ik in de tussentijd iets doen om mijn klachten te verminderen?
Denk je dat de neuroloog deze diagnose wel goed kan stellen of moet ik naar een internist?
Ik weet niet of de huisarts me daar nu naartoe wil sturen, want hij blijft maar aansturen op langer rusten. Alle tests en de KNO verwijzing heb ik ook gekregen omdat ik hier zelf echt om gevraagd heb.
Als ik de test krijg bij de neuroloog, hoe lang duurt het dan voordat ik de uitslag krijg?
Als ik dit inderdaad blijk te hebben en ik krijg injecties, hoe lang duurt het dan voordat ik me beter ga voelen?
Ik hoop dat je wat antwoorden op mijn vragen kunt geven, want ik ben al maanden aan het kwakkelen en de pijn lijkt met de dag erger te worden.
N.N.
Antwoord: Vanwege je klachtenpatroon en ook omdat je vader een B12-tekort heeft lijkt het er erg op dat jij met hetzelfde probleem zit. Het ligt in elk geval niet aan je eetpatroon.
Er moet dus nu echt op B12 geprikt worden. Dat je geen bloedarmoede hebt zegt niet dat je geen tekort kunt hebben.
Ik denk n.l. dat het merendeel van je klachten door een B12-tekort kunnen komen.
Laat maandagmorgen direct via de huisarts je bloed testen op vitamine B12 en foliumzuur. De huisarts had dit allang moeten doen met jouw klachten. Als de uitslagen er zijn moet je de gemeten waarden opvragen. Je mag me die via mail doorsturen. Vraag ook even de referentiewaarden erbij, dus waartussen de waarden normaal zijn. Veel dokters vinden een laag-normale waarde voor B12 te gauw wel goed. Na enkele dagen kun je de uitslag wel hebben.
Laat je niet zomaar eventjes enkele injecties geven. Je moet van te voren de zekerheid hebben dat je ze blijvend zal krijgen.
Je hebt vaak neurologische klachten door een B12-tekort, maar het ligt eigenlijk op het
terrein van de internist. Hoe snel je, in geval van een tekort, je beter gaat voelen
door de injecties kan ik zo niet gemakkelijk zeggen. Hangt van veel factoren af.
08-12-2008. Ik heb vandaag de huisarts om een test gevraagd en
men vindt het grote onzin, omdat mijn HB niet laag
was.
Mede gesteund door al jouw informatie, ben ik toch op mijn strepen gaan staan en morgenochtend kan ik terecht voor de bloedtest.
Ik ben ontzettend benieuwd wat hieruit komt.
12-12-2009. Vandaag heb ik de uitslag van de huisarts
gekregen. Ik ben niet op foliumzuur getest.
Dit staat op het labbriefje:
Hb |
8.6 |
7.5/10 |
HT | 0.39 | 0.35/0.45 |
MCV | 88.0 | 80/100 |
MCH | 1.95 | 1.7/2.1 |
MCHC | 22.1 | 19/22.5 |
TSH | 5.2 | 0.4/4 |
VrijT4 | 14.9 | 10.3/24.5 |
Vit B12 | 125 | 200/0 |
RDW | 12.8 | 11.5/15 |
ERY's | 4.41 | 4/5 |
Mijn huisarts vond mijn waarden normaal en B12 iets aan de lage
kant. Ze dacht niet dat we hier iets mee moesten
doen. Ik heb aangegeven dat dit volgens mij veel te laag is. Ik 'mag' wel pillen gaan slikken, maar heb daarvan aangegeven dat ik hier het nut niet van inzie. Nu 'mag' ik injecties komen halen.
Voordat ik de eerste neem, moet ik toch eerst getest worden op:
-Test op homocysteïne. Als deze verhoogd is dan kan dat door een tekort aan B6, foliumzuur of B12 komen.
-Test op methylmalonzuur. Als deze verhoogd is dan is er sprake van een B12-tekort op weefselniveau.
De huisarts wil namelijk gelijk starten met de injecties, om te kijken of dit helpt en geen verder onderzoek.
Antwoord: Jouw B12 is duidelijk te laag daarmee heb je de oorzaak van je klachten.
Dat kan dus echtwel bij een normaal Hb.
Misschien kun je nog aangeven wat het referentiegebied van B12 is. Er staat (200/0) en als dit is 200/1000 dan zit je echt duidelijk te laag, want dan is het 125 pg/ml.
(= 92 pmol/l)
De twee tests zijn soms nodig om een tekort extra aan te tonen, maar de lage waarde lijkt me overduidelijk de oorzaak.
Je moet dus blijvend aan de injecties, te beginnen met 10 injecties in vijf weken. Als de dokter maar een of enkele injecties van plan is te geven dan kun je beter eerst naar een internist gaan en geen injectie laten zetten. Lees mijn mail
van 6/12.
De TSH is iets te hoog, maar de FT4 is nog niet te laag. Laat elk halfjaar deze waarden testen. De kans is groot dat de TSH verder op gaat lopen, vanwege een traagwerkende schildklier
die je dan hebt. Komt vaak voor in combinatie met een B12-tekort.
20-12-2008. De referentiewaarde die achter mijn B12 waarde staat is 200/0. Ik begreep van een andere huisarts (niet mijn eigen) dat dit inderdaad 200/1000 betekent.
Mijn huisarts wil inderdaad maar enkele injecties geven, en na 4 weken stoppen als mijn B12 dan gestegen is (wat alleen maar logisch is, door de injecties). Ik heb ze dus niet genomen. Mijn huisarts wil me niet verwijzen naar een internist. Hij wil ook niet kijken of mijn bloedonderzoek nu compleet is. Hij blijft volhouden dat
ik geen B12-tekort kan hebben, omdat mijn
Hb normaal is. Uiteindelijk 'mocht' ik naar een neuroloog, daar ben ik deze week geweest. Deze vond de klachten ernstig en heeft diverse onderzoeken ingepland, zoals MRI en EMG, en bloedonderzoek naar spierziektes. Hij heeft me ook verwezen naar een internist, waar ik met spoed ertussen ben geplaatst, ik ben 30 december aan de beurt (in plaats van minimaal een maand later). Daar wacht ik nu met smart op.
De pijn lijkt vooral rondom mijn gewrichten te zitten, ik vraag me af of het de aanhechtingen van mijn spieren zijn. De pijn wordt minder als ik in bad ga. Hoor je dat vaker? De neuroloog en internist waar ik nu naar toe ga, zitten in Hilversum (zij hadden kortste wachtlijst). Weet je of deze internist goed bekend staat?
Antwoord: Over de referentiewaarden. Deze twee bereiken zijn gangbaar: 150 - 650 pmol/l en soms 200 - 1000 pg/ml. Als je waarde in pg/ml is dat zit je erg laag, want dit is omgerekend 92 pmol/l. En ook al
is je waarde 125 pmol/l dan kan dit heel goed je klachten
verklaren. Je hebt dus overduidelijk een tekort en de klachten die daarbij passen. Jouw huisarts weet er dus niet voldoende vanaf, want de injecties zullen blijvend moeten zijn. Uit
de onderzoeken van de neuroloog (MRI, EMG en spierziektes) zal waarschijnlijk niets komen. De duidelijk
te lage B12-waarde lijkt de neuroloog ook niet te
boeien. Deze neuroloog doet het in elk geval niet goed. De internist moet je maar afwachten, ik kan kan daar niets over zeggen. Hoe langer het duurt, des te meer klachten ga je krijgen. Dat je verlichting voelt in warm water is bekend, maar dit is niet de therapie, die hoort absoluut met blijvende
injecties te zijn. Als het duidelijk minder gaat dan moet je weer je B12 en ook
foliumzuur laten meten.
In feite zou je huisarts je gewoon direct permanent aan de injecties moeten zetten. Des te gauwer ga jij opknappen en hoeven al die dure onderzoeken ook niet gedaan te worden. Door de lage waarde niet serieus te nemen word jij zieker en wordt de verzekering op onnodig hoge kosten gejaagd. Dit is dus de reden dat ik deze site in de lucht heb, het blijkt weer hard nodig.
01-01-2009. Het bezoek aan de internist heeft nog niets opgeleverd. Mijn klachten vinden ze vaag en er worden diverse onderzoeken gedaan om de oorzaak te vinden, maar er wordt ook al gesuggereerd dat het probleem psychisch kan zijn. Ik krijg een buikecho, longfoto en bloedonderzoek waarbij in ieder geval B12, homocysteine en methylmalonzuur getest worden. De internist geeft aan eigenlijk te denken dat ik geen b12 tekort kan hebben, omdat mijn HB goed is. Zij wil nog even de
homocysteïne en MMA afwachten en zegt daarmee met zekerheid te kunnen stellen of ik wel of geen tekort heb. Alleen de meting van b12 van 125 vind ze nog geen aanleiding om al te gaan prikken. Ik heb dus nog steeds geen 1 injectie gekregen en moet weer 1,5 week met pijn op de bank afwachten.
Ik heb er weinig vertrouwen in. Ik ben bang dat ze op basis van mijn HB besluit dat er geen tekort aan B12 is.
Wat betreft de meting van homocysteine is het toch ook mogelijk dat deze normaal zijn, terwijl ik toch een B12 tekort heb? In dat geval heb ik het idee dat ze ook niet meegaat in de B12 diagnose.
Is het bij MMA helemaal met zekerheid te zeggen of ik een B12 tekort heb?
Kun je aangeven wat normale waardes zouden moeten zijn van homocysteïne en MMA?
Antwoord: Waar is deze internist toch mee bezig. De referentiewaarden kan ik voor homocysteïne en methylmalonzuur
(MMA) zo niet geven, deze verschillen per laboratorium. Vraag een uitdraai van de onderzoeken, daar staan de referentiewaarden bij.
De internist is bevooroordeeld, denkt dat je geen tekort kunt hebben omdat het Hb goed is. De grote
fout van veel dokters. Deze gedachte zal veel invloed hebben op het uiteindelijke resultaat van de uitslagen.
Inderdaad kunnen normale homocysteïne- en MMA-waarden een tekort niet uitsluiten.
Ze kan dus met geen enkele zekerheid een functioneel B12-tekort uitsluiten. De lage B12-waarde en de klachten duiden zeker in die richting. Blijf doorvechten.
Als het niet goed gaat moet je voor een second opinion echt naar een andere internist.
30-11-2008. Na jaren met wazige klachten rond gelopen te hebben heeft mijn huisarts eindelijk, met enige tegenzin, een verwijzing naar de internist uitgeschreven.
Mijn bloed is inmiddels uitvoering gecontroleerd en heb een
bijnierschorsonderzoek en een lactose-blaastest (vanwege veel darmproblemen) gehad.
Omdat de verpleegster mij niet kon vertellen wat dit onderzoek inhield ben ik dit gaan nazoeken op het internet.
Ik kwam toen gelijk uit op uw website. Voor mij persoonlijk vielen alle puzzelstukjes op z'n plaats.
Wat ik op uw website las was voor mij zo ontzettend herkenbaar. 90% van de vermelde symptomen heb ik
ook.
De uitslag van de blaastest was niet goed , daarom krijg ik aanstaande donderdag nog een
glucose-blaastest.
Toen ik afgelopen donderdag bij de internist kwam vertelde hij mij dat de uitslag van het bloed goed was. Toen ik hem vroeg wat de vitamine B12 waarde was
vertelde hij dat dit 153 was. Deze waarde
viel binnen de 150 en 750 en is dus goed, aldus de internist.
Ik vertelde hem dat ik e.e.a. over vitamine B12 had gelezen op het internet en dat een waarde van 153 aan de lage kant is.
Hierop reageerde hij geïrriteerd en zei dat ik niet alles moest geloven wat er op het internet staat.
De teksten die ik had uitgedraaid van uw website wilde hij niet bekijken en schoof ze gelijk terzijde.
Ik gaf aan dat hij mijn laatste hoop was en zijn medewerking zeer op prijs stelde.
Hij draaide toen een beetje bij en heeft erin toegestemd om mijn homocysteïne te laten testen.
Het methylmalonzuur kan in het desbetreffende ziekenhuis niet onderzocht worden en
daar zag hij ook het nut niet van in.
Als het homocysteïne niet goed is dan zegt dat genoeg, aldus de internist.
Aanstaande vrijdag krijg ik mijn eerste vitamine B12-injectie. Gedurende 6 weken krijg ik 1 injectie. Wat er hierna gaat gebeuren weet ik niet maar ik vrees,
vanwege de opstelling van de internist, dat het hierna weer stopt.
Ben ik nu op de goede weg? Is één injectie bij mijn waarde van 153 voldoende? En klopt het dat alleen het prikken van de
homocysteïne voldoende uitwijst? Sylvia
Antwoord: De internist interpreteert de B12 van 153 pmol/l helemaal niet goed. Bij een waarde van 220 hebben mensen soms
al klachten door een tekort. De ondergrens kan en mag niet scherp gebruikt worden. De
internist maakt de bekende fout.
Als de homocysteïne verhoogd is en er is geen foliumzuur- of B6-tekort dan is het inderdaad duidelijk dat er een B12-tekort is. Maar als de homocysteïne niet verhoogd is dan zal toch methylmalonzuur gemeten moeten worden. En ook de Actief-B12.
Het probleem is dat zelfs een normale homocysteïne en een normale methylmalonzuur een tekort niet kunnen uitsluiten.
Op de site kom je informatie tegen om dokters te kunnen overtuigen. Een link vanaf de beginpagina.
De behandeling met 6 wekelijkse injecties is te weinig. Een tekort wordt meestal veroorzaakt door een opnameprobleem. En dat herstelt eigenlijk nooit meer en dan heb je blijvend injecties nodig. Dus een injectie of zes injecties is niet voldoende en moet je ook niet laten gebeuren. Na al een injectie schiet de waarde omhoog en blijft heel lang "normaal", maar je klachten blijven wel. In die situatie krijg je
bijna geen dokter vooruit om injecties voor te schrijven.
Het is dus van belang dat je van te voren exact weet wat de bedoeling is. De afspraak moet zijn dat de behandeling blijvend is. Zo niet, dan geen injectie laten zetten, want dan is de diagnose echt ver weg door wat ik hierboven heb geschreven.
Als het fout gaat moet je dit eerst bepreken met de huisarts. Zo nodig voor een second
opinion naar een andere internist.
In die situatie moet je geen vitaminetabletten slikken waar B12 in zit. Die helpen niet, maar laten de waarde soms
wel iets stijgen.
Het beste zou dan eerst toch de methylmalonzuur en Actief-B12 getest moeten worden.
Maar het feit dat je waarde laag is en je 90% van de symptomen hebben maken een tekort aan B12 eigenlijk voldoende duidelijk.
Het wordt dus vechten geblazen voor de juiste behandeling en niet een of enkele injecties. Veel mensen
komen in deze situatie, vandaar dus de bittere noodzaak van deze site. Laat de mensen om je heen je bijstaan in dit gevecht.
18-10-2008. Ik wil je bedanken voor je geweldig informatieve site over B12-tekort.
Het heeft mij geholpen om de levenskwaliteit van mijn vrouw (70 jr) te redden.
Onze huisarts stelde de diagnose 'B12-tekort' goed, maar ging bij de behandeling de mist in: een paar spuiten en dan
bloedproef: OK, STOP.
Het probleem werd: hoe vertel ik onze huisarts dat hij moet blijven spuiten. Zelfs
het artikel uit het Tijdschrift voor Geneeskunde en de info van jouw website hielpen niet: hij las het niet.
Vrienden van ons (artsen) bevestigden dat na een aanloopserie levenslang 1x/mnd gespoten moest worden.
Ik heb de druk op onze huisarts immens opgevoerd. Nu krijgt mijn vrouw toch zes weken 2x/week opbouwspuiten en verder LEVENSLANG een spuit per maand, omdat
de huisarts zegt: het is onzin, maar als jullie dat willen, het doet ook geen schade.
MIJN VROUW KNAPT ZIENDEROGEN OP !!!!! Frits van Dijk.
Antwoord: Fijn om te horen dat je vrouw zo opknapt door de injecties.
Jullie huisarts deed het inderdaad niet goed met de behandeling en maakte een van de fouten zoals deze op de site staan vermeld. Helaas is deze huisarts geen uitzondering. Heel veel dokters, internisten en neurologen maken deze fout. Vanaf 2001 heb ik deze site
on-line om patiënten te informeren die niet goed geholpen worden door de reguliere medische wereld. De oorzaak is naar mijn stellige overtuiging een groot hiaat bij de opleiding en de bij- en nascholing. De geschiedenis van deze "vergeten" ziekte begint al ruim 150 jaar geleden en er
is en wordt enorm veel over gepubliceerd maar het werkt niet door in de spreekkamers van de dokters. Een groot probleem is de arrogantie van de dokters. Zij hebben ervoor gestudeerd, dus als een patiënt hen wijst op hoe het wel zou moeten dan botst dat enorm. Heel erg dat de dokter het nog onzin noemt terwijl je vrouw zo opknapt.
Probeer, als het in je vermogen ligt, de publiciteit te zoeken. B.v. een artikeltje over jullie ervaringen met B12-tekort in een krant of blad. Het zou mij helpen in mijn strijd tegen windmolens.
10-09-2008.
Ik heb een vraag, ik ben 40 jaar en de laatste anderhalf jaar steeds ziek.
Klachten zijn maagpijn spiertrillingen en een menstruatie die steeds erger en
langer werd, misselijk enz. en vooral heel
moe. Ik heb maandenlang uren op de bank gelegen.
Na steeds weer van het kastje naar de muur gestuurd te worden kwam ik in maart bij een internist die vaststelde dat mijn B12 120
pmol/l was. Ik moest meteen injecties
starten (6 spuiten in 2 weken).
Omdat ik meteen de injectie heb laten zetten konden ze mijn Intrinsic Factor niet meer bepalen (zij had ook niet gezegd dat ik van tevoren geen injecties mocht) verder kreeg ik een gastroscopie waar uit bleek dat ik een maagbacterie heb die nu wordt bestreden door allerlei antibiotica. De internist vond nu ineens dat ik wel kon stoppen met de injecties want ze konden nu niet bewijzen dat er een defect
was en mijn waarde was meteen torenhoog na de eerste injectie, dus het kon een tekort zijn door de
voeding.? Dit had ze eerder ontkend omdat de waarde daar te laag voor was. Ik eet voldoende producten die B12 bevatten dus dat kan gewoon niet. Verder voel ik me na de injecties ook stukken beter. Toen ik haar vertelde dat ik weigerde te
stoppen omdat mijn waarde toen gewoon te laag was zei ze dat ik dan maar om de 3 maanden moest injecteren (ik doe dit nu om de 3
weken, omdat ik zelf voel wanneer het weer nodig is). Gelukkig werkt mijn huisarts wel mee dus ik stop
niet, maar wil graag uw mening weten over mijn lage waarde. En laten weten dat er nog steeds internisten zijn die niet weten waar ze over
praten. Daphne
Antwoord:
Als je voldoende B12 via de voeding binnen krijgt en je hebt een B12 van 120 dan is het wel helemaal duidelijk dat je de ziekte van de site hebt. Dan wordt de B12 niet meer goed opgenomen. Door het tekort kun je zeker al lang
klachten hebben gehad. Er zijn mensen die al klachten krijgen als de B12 gezakt is tot rond de
240 pmol/l.
De test op Intrinsic factor-antistoffen kan ook wel na starten van de behandeling. Maar ook als deze negatief
is moet je zonder meer de behandeling krijgen.
Na een injectie schiet de waarde altijd omhoog, dus daar kan dan geen conclusie aan worden verbonden. Zeker niet om maar te stoppen.
De fout die de internist maakt is het volgende. Als de oorzaak van een B12-tekort niet gevonden kan worden, dan mag er volgens voorschrift ook niet gestopt worden met de injecties. De internist
beging deze fout en na tegensputteren krijg je als zoethoudertje een injectie per drie maanden en dat is echt
te weinig.
04-09-2008. Enige jaren geleden werd bij mij een
tekort aan vitamine
B12 vastgesteld.
Er werden enige injecties gegeven en daarna leek het probleem opgelost. Het probleem was vooral stijve benen met soms de neiging om te struikelen.
Een jaar geleden kwam dit probleem terug en dit keer veel heftiger!! De geraadpleegde neuroloog glimlachte bij het horen van het woord
vitamine B12 en mijn huisarts had zo zijn twijfels. Hij gaat echter wel akkoord met een behandeling
B12-injecties. Dat gebeurt inmiddels zo'n 8 maanden,waarvan de laatste 3 maanden op mijn verzoek twee
keer in de week. Dit overeenkomstig met de aanwijzing op de bijsluiter.
Bij het laatste bloedonderzoek was de waarde van vitamine B12 1400! Mijn eerste vraag aan U
is: is dit gevaarlijk? Het is wel erg hoog!
Het lopen gaat de laatste tijd iets beter, van 60 naar 80 % van wat het zou moeten
zijn. Dus we zijn er echt nog niet. Wat mij opvalt is dat de ene periode soms duidelijk verschilt van de andere
periode. Er is dus geen sprake van een regelmatige stijgende lijn, maar soms vindt er een terugval
plaats. Dan heb ik opeens weer een paar slechte dagen, met alle teleurstelling
van dien !
Mijn tweede vraag is: is zo'n terugval een bekend verschijnsel?
De derde vraag is misschien wel onmogelijk voor U om te beantwoorden, maar toch stel ik hem
maar: gesteld dat mijn problemen inderdaad veroorzaakt worden door een tekort aan vitamine
B12, niet nu maar in het verleden, mag ik dan na een behandeling van twee jaar met twee injecties per week,
op genezing rekenen of zal ik met deze handicap moeten leren leven?
In concreto: zijn er U voorbeelden bekend van mensen die na een een behandeling met twee injecties per week gedurende twee jaar
volledig genezen bleken te zijn?
Volledigheidshalve: ik ben 68 jaar. Mijn moeder kon op die leeftijd bijna geen stap meer
doen. Achteraf bezien waarschijnlijk ook een vitamine B12-probleem. Dus wat mij betreft lijkt het erfelijk.
Theo, 68 jaar
Antwoord: Enige jaren geleden had men nooit mogen stoppen met de injecties. Een B12-tekort komt bijna altijd door een opnameprobleem wat eigenlijk nooit is te herstellen. De dokter had daarom nooit mogen stoppen met de behandeling. Jouw klachten komen zeker door het B12-tekort in het verleden. Als de dokter toen niet was gestopt, dan had jij nu niet zoveel problemen met het lopen gehad.
De neuroloog glimlachte en de huisarts had zo zijn twijfels, maar het feit dat deze beide doktoren er zo naast zitten met het B12-tekort is meer om te huilen.
Een hoge dosering zoals in de bijsluiter staat is niet gevaarlijk. Dus ook de hoge waarde niet, dat is heel normaal in deze situatie. Als de dokter dit bestrijdt, wijs deze dan op de z.g.
Cyanokit, want hierbij krijgt iemand enkele duizenden malen zoveel hydroxocobalamine dan wat in een injectie zit in een keer met een infuus in de bloedbaan.
Dat er een langzame stijgende lijn is bewijst dat er op deze manier nog herstel mogelijk is. Dus ik zou voorlopig nog maar een tijdlang zo doorgaan met de behandeling. Een tijdelijke terugval komt wel vaker voor. Dat je weer volledig zal herstellen kan ik moeilijk zeggen, de meeste mensen blijven in deze situatie met meer of minder restschade zitten. Er zijn wel mensen die nagenoeg helemaal herstellen na enkele jaren van zo vaak injecties, maar dat zijn uitzonderingen.
Laat eens per jaar je schildklierwerking controleren. Ook de waarden voor foliumzuur, B6 en ferritine zijn belangrijk om de B12 het werk goed te kunnen laten doen.
06-07-2008. In 2004 is bij mij een B12-tekort ontdekt. Wat de precieze waarde destijds was, weet ik op dit moment even niet meer.
Ik was toen 4 jaar vegetariër die wel melk, kaas en eieren tot zich neemt. Ik ging destijds voor
vermoeiheidsklachten naar de huisarts. Ongeveer 9 jaar eerder in 1995 was er bij mij de ziekte van Pfeiffer vastgesteld en wel
een met een dermate hoge waarde die de huisarts nog nooit had meegemaakt.
Sindsdien blijven de vermoeidheidsklachten e.d. om de zoveel jaar terugkomen, zo ook in 2004. Volgens mij heb ik toen een aantal injecties 1x per week gekregen waarbij ik moet melden dat ik me er niet super door ging voelen. Ik ben destijds wel naar internist doorgestuurd maar heb
't idee dat ze me daar liever in het psychische hoek indelen want een Schilling test was niet nodig, ik had geen anti stoffen tegen de Intrinsic Factor, alleen had ik wat ijzertekort tijdens de menstruatie maar daar heb ik toen staaltabletten voor gekregen. Vervolgens is alles weer zijn gangetje gegaan (ik ben nu eenmaal een bezig bijtje en weiger me neer te leggen bij een constante moeheid waardoor je soms nog wel eens over je eigen
grenzen gaat) maar ben ik wel supplementen gaan slikken.
Door een verandering van huisarts, noodgedwongen, wordt er de laatste 2 jaar om de 3 maanden op B12 gecontroleerd waarbij er dan een volledig bloedonderzoek wordt gedaan. Vorig jaar is er gezegd dat mijn bloed te goed is om ziek te
zijn (alle andere waarden zoals Hb e.d. zitten boven de 70%).
In januari dit jaar zat mijn B12 weer aan de lage kant, maar grensgeval, volgens mij rond de 160 aldus huisarts. In mei weer gaan prikken en wat blijkt? De waarde
is gezakt naar 126 ondanks supplementen en nu heb ik inmiddels
een injectie gehad en krijg ik de volgende pas eind augustus weer. En hoef ik pas over 5 maanden weer bloed te gaan prikken.
Aangezien ik op de huisarts zijn info ben afgegaan, heb ik me er verder niet meer
in verdiept maar de laatste twee maanden heb ik toch wel weer aanzienlijk veel last van mijn
moeheid en ben ik me vooral afgelopen week weer eens gaan verdiepen in B12 tekort door uw website te raadplegen. En als ik heel eerlijk ben: de
haaruitval is door de jaren heen gebleven en werd verweten aan stress, zo af en toe laat ik
dingen uit mijn handen vallen, ben ik na de griepprik vorig jaar november al meerdere keren geveld geweest door griepachtige klachten, heb ik
last om op mijn voeten te staan, heb ik er vorig jaar ook
lage rugklachten doorgekregen wat behandeld is door fysiotherapie maar als ik heel erg moe ben speelt
't weer op, verspreek ik me nog wel
eens, de laatste paar weken last van stijve
heupen, heb ik zo eens in de zoveel tijd last van menstruatie (doodmoe, kramp en hoofdpijn
e.d.),heb ik ook op zijn tijd diarree (vaak als de moeheid weer eens opspeelt, meestal omdat ik over mijn eigen grenzen ben gegaan),
trillen mijn handen op zijn tijd zonder verklaarbare redenen, heb ik 't altijd
snel koud en ben ik regelmatig prikkelbaar.
En dan realiseer je je toch wel weer dat dit is een rijtje klachten is dat zeer zeker bij B12
hoort! En ik maar wijten aan de moeheid, gaat wel over, niets bijzonders, maak je niet druk e.d.
Ik ga deze week alsnog een afspraak bij de huisarts regelen om het eens over al deze klachten te hebben en vragen om meerdere injecties dan de
twee die hij nu voorgesteld heeft en waarvan ik er al een heb gehad inmiddels, gezien alle info op de site. Waarvoor mijn dank!
En voor uw info: ik ben 35 jarige vrouw. Alexandra
En door mijn omgeving wordt gezegd dat ik maar weer gewoon vlees moet gaan eten want dan komt
het wel weer goed. Nu weet ik weer dat dat niet zo hoeft te zijn!
En nu maar hopen dat ik serieus genomen wordt door mijn huisarts en dat hij niet op vakantie is.
Antwoord: Door het vegetariër zijn krijg je echt geen tekort. De oorzaak die dan voor de hand ligt is een opnameprobleem. Zo'n opnameprobleem is soms aan te tonen met Schillingtest of
IF-antistoffen, maar lang niet iedereen heeft deze antistoffen of een afwijkende Schillingtest. Terwijl er dan toch van een opnameprobleem sprake kan zijn. Dat blijkt dus ook zo te zijn omdat de B12-waarde met supplementen nog laag blijft. Dat het Hb goed is zegt
niets, een zeer achterhaald argument van de dokter.
De dokter moet je blijvend injecties geven, zeker al ze geen oorzaak kunnen vinden. Gewoon weer vlees eten is niet de oplossing.
Dus enkele injecties zoals de dokter nu doet is helemaal fout. Je had vanaf de eerste lage waarde in 2004 blijvend de injecties moeten hebben. Na een injectie lijkt de waarde goed maar dat daar kan de dokter echt niet op af gaan. Je klachten zijn duidelijk door het B12-tekort.
Er moet nu echt gestart worden zoals het hoort. Tien injecties in vijf weken en daarna naar een per week net zolang totdat de klachten duidelijk minder zijn. Daarna langzaam minderen
naar minimaal een per vier weken en dat voor de rest van je leven. Als de dokter dit niet wil, dan moet je echt een verwijzing voor een internist hebben. Want op deze manier maakt de dokter je alleen maar zieker.
16-05-2008.
Mijn B12-waarde was enige tijd geleden 138
pmol/l. Na lezing van uw site
heb ik het geprobeerd met tabletten van 10 mcg. (2 stuks per keer) en deze
helpen gedurende circa 4 uur, mits genomen op (semi-)nuchtere maag.
Ik wil nu mijn huisarts vragen om een (proef-)injectie. Als hij erop staat om de
waarde opnieuw te bepalen, kan het dan zijn dat door gebruik van de tabletten
deze waarde verhoogd wordt weergegeven?
Zo ja, hoe lang moet ik stoppen met deze tabletten voordat de
"normale" waarde wordt gemeten? Niekoop
Antwoord: Een B12-waarde van 138
pmol/l betekent een tekort. Dat komt vrijwel altijd door een opnameprobleem. De dokter had dus gewoon hier wat mee moeten doen, want in zo'n geval helpen pillen niet of onvoldoende. Zeker niet op lange termijn.
Je moet de huisarts niet vragen om een proefbehandeling, maar om een blijvende behandeling.
Als hij erop staat om eerst de waarde te bepalen dan is dat nu niet handig na het slikken van de tabletten. De waarde kan hierdoor wel hoger zijn geworden. Je moet dan ongeveer twee maanden wachten totdat het merendeel van de geslikte B12 uit je lijf is.
Als de dokter gewoon wil starten zonder onderzoek dan dient de behandeling te beginnen met 10 injecties in vijf weken en daarna een injectie per week net zo lang dat de klachten duidelijk verminderen. Kan maanden in beslag nemen. Staat in de bijsluiter, de beginwaarde is daarvoor niet belangrijk maar wel het klachtenpatroon. Daarna langzaam minderen naar een onderhoudsdosering die rond een injectie per maand kan zijn.
Laat je niet, om te proberen, enkele injecties geven want dan kom je van de regen in de drup. Dat is te weinig om resultaat te krijgen en je waarde in het bloed schiet dan direct omhoog en geen dokter ziet dan het B12-tekort als oorzaak. En dan kom je in een rampzalige situatie terecht.
Dus in het geval de dokter niet accoord gaat met blijvende behandeling, dan geen injectie nemen en zul je naar een internist moeten.
30-03-2008. Begin januari consulteerde ik mijn huisarts omdat ik zo vaak achter elkaar ziek werd (griep, verkoudheid
enz.). Bloedonderzoek wees uit dat ik flinke bloedarmoede had (vandaar dat ik al zo’n lange tijd moe was) én tekort aan B12 (waarde: 148). Wijze ingeving van mijn huisarts om op B12 te testen, dus daar ging het helemaal goed. De huisarts wilde echter eerst laten onderzoeken waar dat tekort vandaan kwam, voordat hij me wilde behandelen. De internist heeft allerlei onderzoeken gedaan, waaronder de Schillingtest, maar heeft geen oorzaak kunnen vinden. Schillingtest wees uit dat er geen opnamestoornis is, dus kan m’n B12 tekort worden opgeheven door het slikken van B12-pillen. Aldus de wijsheid van de internist. Inmiddels waren we ruim 2 maanden verder, waarin niet behandeld werd. M’n moeheid werd erger en ik bleef maar verkouden enzo worden omdat m’n weerstand erg laag was. De internist stuurde me naar huis met een advies voor een bepaald merk B12 pillen, maar na een aantal weken slikken geen verbetering. Nou ben ik altijd wat ongeduldig, gelukkig maar in deze situatie, dus ben op internet maar eens gaan surfen en kwam uw website tegen. Waar ik dus ontdekte dat B12 pillen helemaal niet helpen en een Schillingtest niet altijd uitsluitsel hoeft te geven over een opnamestoornis. Met deze informatie de huisarts gebeld vorige week, maar hij wil nog steeds geen injecties geven omdat de internist daar niet achter staat. Internist gebeld: assistente verwijst me door naar de huisarts; ik kon in mei pas bij de internist terecht. Nou ben ik niet snel met een kluitje het riet in te sturen, ook omdat ik las dat ik wel eens blijvende schade aan m’n B12 tekort kan overhouden, dus na behoorlijk wat aandringen vrijdag de internist telefonisch gesproken. Hij wilde eerst uit bloedonderzoek zien dat m’n B12 waarde te laag was en dus de pillen niet hadden geholpen. Ik meldde hem dat de B12 waarde in m’n bloed niet betrouwbaar is omdat ik een aantal injecties heb gehad voor de Schillingtest. Dat wist hij wel, zei hij, maar na 2 maanden is dit effect over volgens hem, dus dan moet ik eerst weer een bloedonderzoek ondergaan. Dat ik nog steeds last zou hebben van moeheid begreep hij niet, omdat de laatste B12 waarde die hij had getest 470 was (ruim een week na de laatste B12 injectie voor de Schillingtest). Ik zit nu dus met een huisarts die uit zichzelf geen beslissing wil nemen, een internist die me aan de pillen wil totdat bloedonderzoek uitwijst dat m’n B 12 waarde weer te laag is en ondertussen al 3 maanden geen behandeling en steeds grotere kans op blijvende schade. Ik heb vrijdagmiddag laat nog de assistente gesproken en gaf aan dat ik de internist zelf gesproken had en dat hij vond dat B12 injecties geen kwaad konden (want dat zei hij wel, op mijn vraag wat nou het hele bezwaar is tegen die injecties: teveel B12 kan toch geen kwaad? Nee, kan geen kwaad, maar wilde toch eerst bloed laten testen.). Daarop heeft de assistente vrijdagmiddag laat nog wel een B12 injectie in m’n bil gezet, maar voor de volgende injectie moet eerst een brief van de internist (met bewijs van goedvinden) bij m’n huisarts zijn. Die krijg hij volgende week, maar het probleem is dat daar dus niet in staat dat de internist wil dat ik met injecties
ga beginnen. Ik heb dus nu vrijdag wel weer een injectie gekregen, maar vrees dat dit voorlopig de laatste weer is geweest. Ik weet écht niet meer wat ik moet doen. Praten als Brugman helpt niet, ik heb de huisarts vrijdag 4 A4-tjes gefaxt met informatie van uw website en van de website van de Stichting B12-tekort maar ook dat helpt niet. Ik ga volgende week naar het spreekuur, om hem face-to-face nog even te spreken maar verwacht weinig resultaat. Second opinion gaat ook weer weken overheen, maar misschien heb ik geen andere keus. Ik heb via het forum op de website van de Stichting B12-tekort gevraagd om goede internisten in mijn regio voor een second opinion maar ik hoop eigenlijk dat het niet nodig is om er nog meer tijd overheen te laten gaan. Ik moet er toch echt niet aan denken dat ik straks met blijvende schade rond loop of chronische vermoeidheid. Mijn leven ligt nu al plat door vermoeidheid.
Deze mail aan u meer omdat ik mijn verhaal kwijt kan dan om advies te krijgen denk ik, want door uw website ben ik al behoorlijk wijzer geworden maar met een koppige internist en huisarts kom je gewoon niet
verder... Ilse
Antwoord: In ongeveer de helft van de gevallen kan de internist de oorzaak van het tekort (dus van de opnamestoornis) niet aantonen. Dat is mijn inschatting. Dus met Schillingtest of de test op de antistoffen. De opname, transport en stofwisseling van B12 is ingewikkeld en kan nog lang niet helemaal door de wetenschap worden doorzien.
Als je bloedarmoede hebt door de lage B12 wijst dit dus duidelijk richting de ziekte van Addison-Biermer. Niet bij iedereen met deze ziekte worden de antistoffen aangetoond en geeft de Schillingtest een afwijking. Bij mijn vrouw was dat net zo. Zij was alleen iets verder, haar B12 was al onder de
50 gezakt, maar kreeg, toen na weken deze waarde bekend was, wel direct de diagnose Pernicieuze Anemie (= Addison-Biermer). Maar zonder injecties was jouw waarde ook verder blijven zakken.
De diagnose hangt blijkbaar nogal af van in welke fase het tekort wordt ontdekt.
In de "Standaard anemie" (M76) van het Nederlands Huisartsen Genootschap staat: zolang de oorzaak van een B12-tekort niet hersteld kan worden moeten de injecties blijvend zijn. Er staat letterlijk: "Indien de oorzaak van de deficiëntie niet te herstellen is, zoals bij Pernicieuze Anemie, dient de therapie levenslang voortgezet te worden." (Blz. 25)
Pernicieuze Anemie is dezelfde ziekte als de ziekte van Addison-Biermer. Je krijgt dan een tekort aan B12 omdat deze niet meer goed opgenomen kan worden door het lichaam. Daar hoef je niet altijd anemie (bloedarmoede) voor te hebben. Dit staat bij noot 12 van datzelfde stuk. Dit vind je bij het gedeelte op de site <relevante links>. Kun je aanklikken en printen.
Als jij voldoende B12 via de voeding binnenkrijgt (vlees, kip, vis, eieren, kaas en andere melkproducten), dan ligt het niet aan de voeding. Ook een vegetariër krijgt genoeg
vitamine B12 binnen via de voeding (melkproducten en eieren).
Na de Schillingtest blijft de injectie vrij lang doorwerken in de bloedwaarde. Dat is niet na twee maanden over. Ook de internist denkt dat na een injectie, die de waarde heeft verhoogd, de vermoeidheid ook weg moet zijn. Maar zo werkt dat niet met B12. Om die vermoeidheid weg te krijgen heb je veel meer injecties nodig. Dat kost dus meer injecties en ook tijd.
Ik begrijp niet dat de huisarts zich zo achter de internist verschuilt. Je moet blijkbaar dit probleem aan den lijve ondervinden om te begrijpen wat ik op de site
schrijf.
Misschien is het handig om de internist of huisarts het artikel van dec. 2005 te geven. Daarin staat in dat de Schillingtest niet zo betrouwbaar is en dat ook niet iedereen met een opnameprobleem de IF-antistoffen heeft. Vind je bij het deel <relevante links>.
05-05-2008. Even een update.
Inmiddels wat verder gekomen met de huisarts. Mijn eigen huisarts was op vakantie en ik heb de vervangend huisarts plat gelopen.
Hij vond het vreselijke onzin, maar als ik er echt op stond en teveel injecties geen kwaad konden, wilde hij me er wel 10 geven. Dus inmiddels heb ik 10 injecties gehad en
de energie is weer helemaal terug. Volgens de huisarts moet ik daar niet op af gaan, dat kan ook een placebo-effect zijn. Nog steeds geen erkenning dus. Wat hem betreft is het nu gestopt en moet ik over 3 weken weer een bloedonderzoek om te kijken of m’n B12-waarde weer te laag is. Als dat niet zo is, dan krijg ik voorlopig geen injecties meer. Ik ben de strijd nu even gestopt, want het kost ook een hoop energie. Eerst even een paar weken genieten dat het een stuk beter gaat en dan weer bloed laten prikken. Ik kan al voorspellen dat de waarde in de ogen van de huisarts te hoog is en dat het weer een hele discussie gaat worden om de man proberen aan z’n verstand te brengen dat dat komt door die injecties en dat ik nu gewoon regelmatig die injecties moet bijhouden om m’n B12-waarde op peil te houden.
Antwoord: Het feit dat na die 10 injecties de energie weer helemaal terug is, duidt dus ondubbelzinnig op het feit dat je klachten door het B12-tekort kwamen. Dat dit effect er was is een heel gunstig teken, dus een teken dat je er op tijd bij bent. Laat dit niet verprutsen door een dokter die er geen
verstand van heeft.
Ja, dat placebo-effect heb ik vaker gehoord van dokters. De dokter is zeker de lage beginwaarde even vergeten.
Over drie weken is de waarde nog flink hoog, de injecties zijn nog lang niet uitgewerkt. Dat duurt altijd veel langer, soms wel enkele jaren.
Ik kan je nu al voorspellen wat er gaat gebeuren. De waarde is volgens de dokter na drie weken ruim voldoende dus maar stoppen. De klachten zullen over een tijdje weer op komen zetten en als de dokter dan weer de B12 laat meten dan is deze, hoewel weer lager, niet de oorzaak van de opkomende klachten, althans volgens de dokter dan.
Neem hier geen genoegen mee.
27-03-2008. Ik ben een vrouw van 39 jaar uit België.
Al jaren heb ik last van vermoeidheid. Na dagtaak buitenshuis heb ik geen fut meer om huishoudelijke taken te doen, gelukkig neemt mijn man ook taken voor zijn rekening.
Bij het ondervragen van leerstof van de kinderen kan ik zomaar in slaap
vallen, ik heb daar geen contrôle over.
Ik heb ook dikwijs het gevoel dat mijn hoofd zo moe is, dat ik niet goed kan
nadenken.
Mijn bloed is al een aantal keer getest op B12. Omdat ik al een aantal keer een tekort had
schreef de huisarts me B12-inspuitingen voor, voor een bepaalde
periode. (laatste spuit al meer dan 6 maand geleden)
Februari laatstleden opnieuw bloedafname : resultaat : bloedarmoede, foliumtekort, B12
OK. Na een maand vitaminepreparaat: bloedarmoede niet verbeterd, folium OK.
Maar ik ben nog steeds moe.
De huisarts verwees me door naar een hematoloog. De vermoeidheid zou niet kunnen komen van de bloedarmoede deze is niet zo erg.
Ze hebben opnieuw bloed afgenomen voor een grondig bloedonderzoek.
Nu mijn vraag : waar moet ik op letten bij de resultaten, heb ik een vitamine B12-tekort? Hoe komt het toch dat de waarde van foliumzuur en B12 steeds dalen in mijn bloed.
Hopelijk kan u mijn vragen beantwoorden zodat ik goed geïnformeerd naar de dokter kan. Christel
Antwoord: Een B12-tekort is eigenlijk nooit tijdelijk. Dus dat de dokter je steeds maar wat injecties geeft en dan niet meer is zo fout al het maar kan.
Ga er maar vanuit dat je lichaam de B12 niet meer opneemt en dat herstelt ook niet meer. Daarom heb je blijvend de injecties nodig, zeker weten. Dus permanent, voor de rest van je leven.
Je kunt op de site lezen wat er vaak fout gaat met diagnose en behandeling. Jouw dokter maakt ook fouten hiermee.
Het foliumzuurtekort komt vaak voor als er een B12-tekort is.
Je moet er dus op staan dat je blijvend aan de injecties gaat. Laat je man ook op mijn site lezen, dan weet hij ook waarom jij je niet goed voelt: omdat de dokters het niet goed doen.
Als je B12-injecties hebt gehad dan zegt de B12 in je bloed niets over een tekort. Jouw B12 was dus in februari niet goed. De hematoloog kent blijkbaar dit ziektebeeld ook
niet en beoordeelt de B12-waarde na injecties niet goed.
Jij hebt dus zeker een probleem met de opname van B12 en daarom moet je blijvend aan de injecties.
En hoe dat gaat lees je in het deel <de behandeling>.
06-02-2008. Ik ben al 8 maanden aan het sukkelen met mijn gezondheid, heel veel maag/keelklachten (hier slik ik al die tijd al hele zware
maagtabletten voor en die helpen niks)heel moe, somber,
spierpijn. Onverklaarbaar want ik doe de gehele dag al
niks. Zoals bij zo velen gooit de dokter het elke keer op stress, stress en nog eens stress.
Ik loop nu ook al bij een psycholoog wat helemaal niet helpt naar mijn idee.
Maar goed ik heb de dokter nu eindelijk zover gekregen om mijn B12 in het bloed te laten
testen. Ik heb net gebeld voor de uitslag en het was 0,12.
de assistente zegt dat dat goed is, ik vraag hoeveel mag het zijn dan? Ze zegt tussen de 0,12 en de 0,48. Ik zeg nou dan zit het toch op het randje ja zegt ze dat wel, maar ze zegt dat het goed is
en als je eronder zit is het niet goed.
Ik ben het er helemaal niet mee eens, wat denken jullie hiervan 0,12 is het goed is het niet goed? Nicole
Antwoord: Je B12 is dus 0,12 nmol/l en dit is het zelfde als 120
pmol/l waar op de site mee gewerkt wordt.
Deze waarde is dus niet goed en daar kun je al heel lang last van hebben gehad. De ondergrens mag niet scherp gebruikt worden. Dat hoort de dokter te weten en de assistente mag daar geen oordeel over geven.
Bij het deel <relevante links> vindt je een artikel uit het medisch tijdschrift van dec. 2005. Klik dat aan en print het uit. Als de dokter ook denkt dat je geen klachten hebt door een tekort dan kun je vragen om op basis van dat artikel een verwijzing voor een internist. In dat artikel staat dat je al klachten kunt hebben als de waarde onder de 200 pmol/l zakt. Dus maak een afspraak met de dokter.
Slik nu geen vitamines en laat je niet enkele injecties geven om je tevreden te stellen. Eerst de juiste diagnose.
Het is toch wat dat je als patiënt aan moet geven waar op geprikt moet worden. Jij moet behandeld worden zoals bij het deel <de behandeling> staat.
03-02-2008. Ik ben een vrouw van 69 jaar en slik al vanaf 1992 Thyrax 0,075mg vanwege een trage schildklier. die is volgens de statistieken goed ingesteld. Omdat ik al jaren vreemde klachten heb heb ik in de loop van de tijd ook B12 laten meten. In oktober 2003 was de waarde 243, in april 2006 352. Vorig jaar juni lag ik ineens op de spoedeisende hulp van het ziekenhuis vanwege rare pijnen in nek en boven op de borst. De cardioloog schreef mij toen 3
medicijnen voor: Ascal bloedverdunners, Selokeen voor de bloeddruk en Crestor voor
de cholesterol. ik werd daarna als maar zieker en kreeg heel vreemde bijverschijnselen. De cardioloog wilde niet dat ik zou stoppen met de medicijnen maar ik werd zo ziek dat ik de hulp van mijn huisarts heb ingeroepen omdat ik zelf wilde stoppen met de medicijnen en daar hulp bij nodig had. Dat is gebeurd en later gaf de cardioloog toe een foute diagnose te hebben gesteld. Alles was prima met mijn hart maar gezien mijn leeftijd (toen 68) en het feit dat hartfalen in de familie voorkomt had hij dit maar uit voorzorg voorgeschreven. Ik ben nog nooit zo ziek geweest, al mijn spieren en zenuwen in mijn hele lichaam stonden in brand of zoals ik het voelde onder stroom, ook vooral in mijn hals en mijn gezicht. Ik ben zelf op internet aan het zoeken gegaan en kwam op uw site en herkende heel veel van mijn klachten! Daar werd ik ook heel wat wijzer. ik heb
n.l. tussen mijn 20e en 30e B12-injecties gehad vanwege de vele miskramen en de steenpuisten in liezen en in de oren.
Daarna is er nooit meer aandacht geschonken aan de hoogte van mijn vitamine B12-gehalte.
Ik heb dit hele verhaal aan mijn huisarts voorgelegd en die was bereid mij te steunen door onmiddellijk 1x per week (na meting in december met een waarde van 215) een
vitamine B12-injectie te geven en dat 10 weken achter elkaar. Die pijnen in mijn lichaam zijn
nu zo goed als weg maar mijn hals en gezicht nog niet helemaal. Ik heb nu nog 3 injecties te gaan en daarna wil de dokter mij op 1x per 2 à 3 maanden zetten. Zelf ben ik bang dat die tussentijd te lang is en dat ik 1x per maand voorlopig nog nodig heb. Ik wil niet te eigenwijs overkomen bij de huisarts, ben al blij dat hij mij zijn begrip getoond heeft en wilde
helpen maar ben ook bang om terug te vallen naar die vreselijke
"stroompijnen" en alles wat daarbij komt. Kunt u mij raad geven? N.
Antwoord: Waarschijnlijk is men indertijd met de injecties begonnen vanwege een lage B12-waarde. Er had toen niet mee gestopt mogen worden. Een tekort is eigenlijk nooit tijdelijk, ook niet op die leeftijd.
Het is verstandig om de wekelijkse injecties nog een tijdlang vol te houden, totdat ook de rest van de klachten flink afgenomen zijn. Daarna niet direct naar een per twee
maanden (per drie maanden mag helemaal niet), maar langzaam steeds wat meer dagen tussen de injecties laten. Dus op gevoel minderen. De B12-waarde in het bloed is daarvoor geen maat.
Dus ga niet akkoord met wat de dokter van plan is. Als je weer die klachten krijgt, lukt het het herstel de tweede keer veel minder goed. Dus zorg dat je niet in die situatie terecht komt.
31-01-2008. Ik ben een vrouw van 31 jaar, heb borstkanker gehad, nu
zo'n 2 jaar later nog steeds erge vermoeidheids klachten!! Ik ben bij de huisarts geweest en heb gevraagd of ze mijn
B12 wilde testen, dit omdat ik een aantal jaren geleden daar een tekort aan had en injecties daarvoor heb
gekregen!!! Inderdaad er kwam uit het bloedonderzoek dat ik weer tekort had, niet erg, maar net aan de grens zei ze, op mijn aandringen toch injecties
gekregen!! Dit was in november, ik kreeg 4 weken lang 1 injecte per week!
Na die tijd is er geen bloed meer geprikt!! Na die 2 weken zou ik er nog 1 krijgen na 2 maanden!! Dit moet dan over 2 weken gebeuren!!
Toen ik die injecties kreeg voelde ik me veel
beter, nu is het weer helemaal mis, erg vermoeid en allerlei vage klachten, ben vanochtend weer naar de huisarts geweest en gevraagd of het dus aan de
B12 kan liggen. Ze zegt dat dat onwaarschijnlijk is, omdat het niet zo heel laag was bij mij en dat het geen zin heeft om een hele hoge waarde te
krijgen!! Ze wilde nog wel een keer bloed prikken, maar dan na de injectie over 2 weken!!
Wat vind u van deze handelingen en dit verhaal, wat moet ik ermee??
En hoe vaak zou voor mij zo'n injectie van toepassing zijn?? Waardoor ik me hopelijk weer beter kan gaan voelen!! Natasja
Antwoord: Een B12-tekort is eigenlijk nooit iets tijdelijks. Dus de dokter had indertijd nooit mogen stoppen met de injecties.
Een medische fout.
Je moet nu eigenlijk starten met 10 injecties in vijf weken en dan naar een injectie per week totdat de klachten flink afgenomen zijn. Daarna proberen langzaam te minderen naar een onderhoudsdosering voor de rest van je leven. Minimaal een per maand uiteindelijk. Volgens mij is het zo goed als zeker dat je klachten door het B12-tekort komen. De waarde nu zegt helemaal niets.
Je hebt de injecties nodig zoals ik hierboven aangeef. Lukt dat niet bij de
huisarts, dan moet je een verwijzing vragen voor een internist.
23-01-2008. Ik ben een vrouw van 39 jaar en heb tien kinderen (in totaal 5 miskramen gehad). De geboorte van de laatste kinderen, het is een tweeling, was op 10 april 2007. Ik heb vlak na de bevalling bijna 2 liter bloed verloren en heb hiervoor bloedtransfusies gehad. Tijdens de kraamperiode bleek dat ik geen borstvoeding kon geven door het bloedverlies, terwijl ik altijd borstvoeding gaf.
Het heeft een hele tijd geduurd voordat ik mij iets beter begon te voelen. Maar ik hield allemaal vage klachten over. Het meest had ik last van mijn gewrichten. Vooral in mijn handen, voeten en heupen.
Ik werd doorgestuurd naar een reumatoloog en daar bleek dat mijn schildklier niet goed werkte. Hij was te traag. Mijn
FT4 was 12. Hiervoor heb ik medicijnen gekregen en even leek het weer beter te gaan.
Maar iedere keer kreeg ik er andere klachten bij, vergeetachtig, hoofdpijn, onregelmatige menstruatie, duizelig, pijn op de borst (volgens de huisarts het syndroom van
Tietze) onrustig, angstig, pijn in mijn heupen en verschrikkelijk moe. Ik ben zelf op onderzoek uitgegaan en kwam uit op een tekort aan
B12. Ik heb via de huisarts laten prikken, en inderdaad was het iets aan de lage kant, 170 en
Hb 7.6. Ook de andere uitslagen waren niet goed. Ik krijg nu 2 keer in de week een injectie B12 en dat 5 keer.
Volgens de huisarts is het een tijdelijk tekort en als het eenmaal
aangevuld is is het probleem ook voorgoed weg. Ze zegt dat het niets met mijn schildklier heeft te maken omdat de
Intrinsic Factor goed was.
Maar toch blijft bij mij de vraag of het toch niet met mijn schildklier te maken heeft.
Het is soms om moedeloos van te worden. Doordat je overal zelf achteraan moet, gaat er zoveel waardevolle tijd voorbij waar je niet van kan genieten. Ik vraag mij dan ook af hoe lang het allemaal gaat duren voordat ik van alle klachten verlost ben. Angelique
Antwoord: Waarschijnlijk heb je al lang problemen met de B12. Door de bloedtransfusies in april 2007 heb je mogelijk ook extra B12 in je lichaam gekregen. Dus de waarde van 170 nu was zonder die transfusie waarschijnlijk lager geweest. En heeft men voor die transfusie ook je B12 gemeten? Het zal wel niet.
Mensen met een te trage schildklier lopen een groter risico op een B12-tekort, omdat dit beide auto-immuunziekten zijn. Als
je een zo een ziekte hebt, dan is de kans op een tweede vergroot.
De Intrinsic Factor-antistoffen hebben alleen met de ziekte van deze site te maken. Maar....bij lang niet iedereen met deze ziekte worden deze aangetoond.
Dus dat het probleem voorgoed voorbij zal zijn, ben ik niet met je huisarts eens. Een B12-tekort is eigenlijk nooit tijdelijk.
De schilklier is blijkbaar goed ingesteld. Daarnaast heb je nog de ziekte waarbij je B12 niet goed wordt opgenomen. Beide ziektes verlangen ieder hun eigen behandeling. De schilklier wordt ingesteld met het slikken van de
schildklierhormonen en het B12-opnameprobleem met ruimvoldoende B12-injecties
en... ook voor de rest van je leven.
Na de 10 injecties kun je proberen over te gaan op voorlopig een injectie per week totdat de klachten flink afgenomen zijn. Daarna pas langzaam proberen
te minderen naar een onderhoudsdosering die ik op niet minder dan een per maand zou houden. Mensen die al lang klachten hebben moeten soms wel een jaar doorgaan met de wekelijkse injecties.
Als dat bij de dokter allemaal niet lukt, dan moet je zeker een verwijzing vragen voor een internist.
08-01-2008. Mijn naam is N0na en ik ben 50 jaar, ben al vanaf mijn 12e jaar aan het sukkelen met mijn darmen, rug, gewrichten en zenuwen, dit is nog maar het topje van de klachten die ik allemaal heb. Nooit is er een duidelijke diagnose uitgekomen en heb vele ziekenhuizen, onderzoeken,
therapieën en operaties achter de rug. Alleen wordt het alleen maar erger met de beperkingen, pijn en moeheid en alle andere signalen. Zit nu sinds 7 jaar
nn de WAO en ben 80/100% afgekeurd, kan steeds minder en minder en heb altijd zo vreselijk moeten vechten om dingen
voor elkaar te krijgen zoals aanpassingen in en om het huis, een scootmobiel, vervoersvoorzieningen en ga zo maar door. De
frustraties en het niet geloofd worden zijn het ergste want ja aan de buitenkant zien ze en normale vrouw. Ik heb drie kids die nu 27, 22 en 19 jaar oud zijn en ook al vanaf baby af aan lopen te tobben met hun rug, gewrichten, extreme moeheid, ach kan nog wel uren doorgaan, en dan het antwoord maar krijgen van
o nee daar ben je nog te jong voor om daar last van te hebben!
Ik heb altijd gevraagd of er een erfelijkheids- of een auto-immuun onderzoek gedaan kon worden, juist ook voor mijn kinderen maar dat is nooit gedaan, reuma,
Fibromyalgie, ME en ga zo maar door zijn in al die jaren voorbij gegaan, was het ene nog niet over of behandeld of geopereerd zo begon het volgende alweer. Na verschillende verhuizingen nu eindelijk pas weer een nieuwe huisarts die bij ons
eerste gesprek al zei van nou mevrouw, ik draai toch al heel wat jaartjes mee als
huisarts maar zo'n dik dossier als van U ben ik nog nooit tegen gekomen....of er is nooit een goede diagnose
gesteld bij U en daarop: "Zit het niet tussen Uw
oren mevrouw?" Mijn wereld stortte in, was het zo spuugzat om niet geloofd te worden dat ik die nieuwe huisarts de een na andere brief heb gestuurd van mijn hele verleden en die van mijn kinderen, ouders en broer, al mijn woede en
frustraties eruit gegooid..ja mag het een keer als je 50 bent en niet veel meer dan een kasplantje!!!!
Gelukkig heeft hij mij serieus genomen en kwam op huisbezoek met een heel blad met bloedonderzoeken die ze thuis af kwamen nemen. Gisteren belde de assistente van de dokter mij met de mededeling dat mijn arts vandaag zou bellen of langs zou komen, er was iets niet in orde met de waarde van de B12 en foliumzuur, zij mocht mij verder niets vertellen. Nu heeft
de dokter een ongeluk gehad en ligt zelf in het ziekenhuis en as donderdag zou de plaatsvervangend arts mij bellen, omdat ik niet meer kon of wilde wachten wilde ze mij wel de waarde geven en die is van de
B12 105 en van het foliumzuur 3..!
Nu kan ik niet veel hobby's meer doen maar internetten met veel rustpauzes kan ik nog wel en ben gaan surfen en kwam deze site tegen, wat een geluk wat een herkenning!!!
Of ik alles over mezelf zat te lezen, ben boos omdat er vaak zo slecht wordt geluisterd en dat mijn kinderen zo lopen te tobben, ben verdrietig omdat ik een leven heb van altijd pijn, steeds meer belemmeringen, steeds meer
operaties aan gewrichten, vele jaren pijn medicatie en injecties en ga zo maar door en nu toch wat meer rust, is er eindelijk een doorbraak, kan mijn leven toch nog menswaardiger gaan worden al is er blijvende schade aan zenuwen en gewrichten
e.d....Ik hoop het met heel mijn hart ook voor mijn drie kinderen en moeder.
Wat ben ik blij dat ik heb gezocht op internet en jullie tegen kwam, nu moet ik nog wel tot
a.s. donderdag wachten wat mij moeilijk valt want ik wil het NU gewoon weten!
Dit verhaal is in een notendop, kan nog uren doorgaan...
Antwoord: Zoals bij zovele is dus bij jou ook de diagnose
"B12-tekort" lange tijd
gemist. Van een B12-tekort kun je jarenlang last hebben voordat een heldere dokter
eens op B12 gaat prikken.
Een B12 van 105 is erg laag en je foliumzuur ook. Bij ontdekking van dez ziekte
komt het vaker voor dat ook het foliumzuur te laag is.
Er moet nu gestart worden met 10 injecties in vijf weken en daarna een hele tijd elke week totdat het een stuk beter gaat. Dan pas langzaam minderen naar een onderhoudsdosering die ik niet minder dan op een per maand zou houden. Na starten van de injecties moet je (voorlopig) foliumzuur gaan slikken.
Ook je kinderen moeten op zich op B12 laten testen.
05-01-2008. Ik ben een vrouw van 24 jaar. Vanaf mijn 16e tot en met mijn 22 ongeveer, had ik de eetstoornis anorexia nervosa. Op het dieptepunt daarvan woog ik nog maar 40 kilo bij een lengte van 1.80. In die periode was mijn eetpatroon natuurlijk niet normaal. Ik leefde voornamelijk op magere yoghurt, appels, thee en koffie. Ik at geen vlees (want ik ben vegetariër) maar ik at ook geen vleesvervangers. Inmiddels ben ik twee jaar verder en eet ik weer zo goed als normaal. Ik gebruik bijna elke dag een vleesvervanger. Ik denk dat het ongeveer een half jaar geleden is dat ik steeds verschrikkelijk moe was en ook hoofdpijn vaak had. Ik was soms nog te moe om mij te douchen en aan te kleden; ik had totaal geen energie meer. Nu is het, in geval van psychische klachten en lichamelijke, altijd lastig vast te stellen waar klachten van komen; bovendien werken ze op elkaar in. Maar ik had nu echt wel het gevoel dat het lichamelijk was. Mijn huisarts liet mijn B12-gehalte en mijn ijzer meten. Die waren beide te laag. B12 was 130 en ijzer weet ik niet meer maar ook te laag, maar ik had geen bloedarmoede. Ben ijzertabletten gaan slikken en de huisarts zei dat ik wel B12-injecties kon proberen om te kijken of ik me daar beter op ging voelen. Ik wist er verder niks vanaf dus ging akkoord. Vroeg nog wat mijn waarde de vorige keer was
(dat was een of twee jaar eerder ook gemeten) en dat was toen rond de 350. Het was dus flink gedaald. De huisarts stelde voor om elke week een injectie te doen. Ik ging me daar ook beter op voelen; kreeg meer energie en minder hoofdpijn en minder moe. Na de zes weken zijn we gestopt. De laatste injectie kreeg ik 15 oktober 2007. Op 1 november is mijn
B12-waarde weer gemeten en die was toen 1107, maar dat was logisch, na die injecties. De dokter stelde voor om over vier weken weer bloed te laten prikken. Uiteindelijk was de waarde rond 14 december rond de 448 of 348, ik weet het niet precies meer. Ik ben natuurlijk in de tussentijd op zoek gegaan naar informatie over deze klachten en kwam op uw site terecht. Achteraf denk ik dat de dokter beter direct had kunnen meten of ik A-B zou hebben of niet; hij probeerde alleen of ik me er beter op zou voelen en wist het ook verder niet precies. Nu ga ik komende maandag weer een briefje halen om bloed te laten prikken. Ik ben de laatste tijd echter weer meer moe en heb ook weer vaker hoofdpijn. Ik heb geen idee of ik last heb van A-B of niet. De dokter stelde voor om anders elke maand een injectie te komen halen. Ik heb verder niet last van de andere beschreven klachten; alleen de moeheid, hoofdpijn, weinig energie en soms ineens heel misselijk, wat dan ook weer snel afzakt. Mijn vraag aan u is wat ik het beste kan doen en wat u denkt dat het is, maar ook of ik niet gewoon een tekort heb opgelopen in mijn
anorexiaperiode wat gewoon wel weer zal herstellen? Uw reactie zie ik met belangstelling tegemoet.
Daniëlle
Antwoord: Een B12 van 130 is dus te laag en kan heel goed de klachten verklaren. Het feit dat de waarde eerder rond de 350 zat duidt echt op een opnameprobleem. Dus de ziekte van deze site. Dus zeker iets lichamelijks en niet door de anorexia nervosa, want na deze periode was de waarde voldoende hoog en ook daarna pas zijn de klachten ontstaan. Daar komt bij dat in het lijstje met symptomen bij B12-tekort ook psychische klachten staat. Dus die kunnen mogelijk ook door het tekort zijn ontstaan.
Het tekort komt door een opnameprobleem en zoiets is eigenlijk nooit weer te herstellen. Je hebt de injecties dan voor de rest van je leven nodig. Na zes weken stoppen is dus niet goed.
De waarde door de injecties is altijd hoog en dat hoort zo bij mensen die regelmatig injecties krijgen. En als er dan gestopt wordt dan zakt de waarde weer langzaam terug naar weer een te lage waarde. Het opnameprobleem is namelijk niet hersteld. En de waarde na injecties kan de dokter dus niet met de "normale" referentiewaarden vergelijken. De klachten verergeren dan bij normaal lijkende waarden.
Het is dus verstandig om de injecties zo gauw mogelijk weer te starten. Te beginnen met tien weken elke week een injectie en daarna langzaam proberen te minderen naar b.v. een per maand. Maar wel blijvend.
De dokter wil de injecties dus wel geven, direct doen en nooit weer stoppen. Het deel van de site <de behandeling> is nu voor jou van belang.
| Terug naar de beginpagina | Naar begin van deze pagina |