20-10-2009. Ik ben 29 jaar, heb 2 kinderen van 4 en 9 maanden en heb al 11 jaar gezondheidsklachten zoals:
- hartkloppingen
- trillende handen
- vaak moe
- duizeligheid
- geregeld bleek gezicht
- rugklachten, volg ik nu cesar therapie voor.
- gewichtsverlies
- 'snachts altijd slapende benen of tintelende onrustige benen.
Dit was het ongeveer, ik ben al bij de volgende specialisten geweest: neuroloog schreef mij propranolol voor voor de hartkloppingen, cardioloog die niks bijzonders aan mijn hart kan vinden behalve dan een verhoogde hartslag, en een internist in 2006 die mijn B12 wat aan de lage kant vond, ik kreeg 2 keer 10 weken een injectie en toen was het wel genoeg vonden ze. De internist heeft mij toen doorgestuurd naar een psychiater die was ik hard nodig zei hij! Dus daar ben ik geweest en die heeft uitgesloten dat ik bij hem moest zijn, dus einde verhaal.
Nu is het 2009 en ben op dit  moment heel veel moe en vaak pijn in de benen, vooral 'savonds, ik huisarts gebeld en gevraagd of de B12 weer eens getest moet worden, was niet nodig want in maart 2009 was de waarde nog 223 dus geen reden om weer te prikken, na doordrammen toch een blaadje gekregen en de uitslag is: B12 van 150 en Hb 8 en tsh 2,07. Dus mijn B12 is best snel gezakt, maar volgens de arts helemaal goed, nu heb ik morgen een afspraak staan om op de praktijk te komen maar ik weet zeker dat ze me niet verder gaan helpen, ik  wil anders een second opinion aanvragen bij een andere internist maar ik weet niet bij welke, zit er iemand bij mij in de buurt die er verstand van heeft of ik een B12 probleem heb? Ook vraag ik mij af of de klachten die 11 jaar geleden al begonnen ook al van een B12-probleem kunnen komen. Ik maak me zorgen om mijn gezondheid, ik slik al 11 jaar betablokkers en kan niet zonder, ik wil laten uitsluiten of het door de B12 kan komen. Zou u mij verder kunnen helpen of uw mening kunnen geven over mijn verhaal? Samantha
Antwoord: Een lage B12 is niet met enkele injecties weer klaar. Een B12-tekort komt eigenlijk altijd door een opnameprobleem. De injecties vullen het tekort aan, maar herstellen niets !!
Zo een opnameprobleem is bijna altijd blijvend en daarom moet je ook blijvend aan de injecties. Vanaf de eerste lage waarde in 2006 had je blijvend aan de injecties moeten zijn.
De klachten kunnen al heel lang spelen, 11 jaar kan met gemak.
De specialisten waar je geweest bent hebben het stuk voor stuk fout gedaan. Ook de huisarts mag op cursus. 100% zeker dat je zo gauw mogelijk aan de injecties moet. Beginnen met 10 injecties in vijf weken en verder zoals op de site staat bij het deel <de behandeling> en NOOIT weer stoppen.
Je moet nu naar een internist die hier wel verstand van heeft voor een second opinion. Ik zet de naam onder deze mail. Ga daar heen, dan komt het gegarandeerd goed.

25-08-2009. Ik ben 44 jaar, en tien jaar geleden werd bij mij vastgesteld dat ik een te snel werkende schildklier had. Ben hiervoor 1 jaar behandeld met medicatie en heb daarna 2 x een radioactieve jodiumslok gehad. Hierna had ik een te traag werkende schildklier, die nog maar 3 % werkt. Ik gebruik hiervoor eltroxin. Ongeveer twee jaar geleden werd mijn bloed geprikt op vit. B12. Ik bleek een laag normale waarde te hebben, wat die waarde was weet ik niet meer. Een half jaar later werd er nogmaals geprikt, toen ook op homocysteine(?) en intrinsieke waarde, dit was goed. Ik heb in dat jaar vit. B12 complex geslikt, waardoor het foliumzuur erg hoog was en mijn B12 was nog iets gezakt. Twee jaar lang, bij iedere halfjaarlijkse controle zei mijn internist dat de B12 waarde laag was maar niet gevaarlijk, maar dat ik eventueel wel B12 injecties kon proberen. Het mocht, maar het hoefde niet. Op mijn vraag wat dan de klachten waren van B12-tekort, zei hij vermoeidheid. Nu ben ik al 10 jaar lang in meer of mindere mate moe, dus dat kwam van mijn schildklier, dacht ik. Omdat ik opzag tegen de injecties, en de internist geen noodzaak zag, koos ik voor geen injecties. Bij de laatste controle was mijn B12 waarde 117, daarvoor was het wel wat hoger, maar precies weet ik het niet. Deze zomer kwam ik op uw site terecht en hier schrok ik nogal van, en omdat ik toch over het algemeen erg weinig energie heb, af en toe een zere tong heb, last heb van hartkloppingen en ik ook nog een overgevoelige plek op mijn rechter onderbeen kreeg, besloot ik contact op te nemen met de internist. In overleg met zijn assistente die overleg met hem heeft gehad, ben ik via de huisarts gestart met vit. B12 injecties, 4 weken lang 3 x per week. Ik voelde me wel iets beter, maar dit ging heel langzaam. Wel merkte ik dat mijn menstruatie en ontlasting weer normaal werden, en ook het eeuwige gerommel in mijn darmen is gestopt. 
Omdat bij de huisarts niet goed bekend was hoe daarna verder, omdat het erg verschilt bij iedereen, heb ik overlegd met de internist hoe nu verder. Ik kwam daar voor mijn halfjaarlijkse controle. Schildklier waarden waren goed, maar ineens deed hij erg vreemd over de B12. Hij zou er niet mee begonnen zijn, ik had wel een wat lage B12, maar geen bloedarmoede en de intrinsieke waarde was ook goed. Dus ik heb geen B12-tekort en ik had beter eerst met tabletten B12 kunnen beginnen. Ik heb toch gekozen voor injecties, die ik nu 1 x per maand krijg, 3 x, waarna ik moet laten bloedprikken om te zien wanneer ik weer moet prikken, als de waarde weer zakt naar 400. Mijn vraag is: ben ik voor niks begonnen met B12-injecties, kan ik geen B12-tekort hebben als mijn intrinsieke waarde goed is en ik geen bloedarmoede heb? Tineke
Antwoord: Als je B12 en foliumzuur slikt en de foliumzuurwaarde is hoog en die van B12 laag, dan duidt dat op een B12-opnameprobleem. Dat hoort een dokter eigenlijk te zien.
Bovendien hebben mensen met schildklierproblemen een groter kans op een B12-probleem.
Het blijkt ook want een B12 van 117 pmol/l is erg laag, kun je veel klachten door hebben en al heel lang (vele jaren). De eerdere laag-normale waarde was al een voorbode en ook die waarde kan al flinke klachten veroorzaken.
Het argument van de internist dat je bloedarmoede zou moeten hebben is grote onzin. Een internist hoort te weten dat tegenwoordig bijna niemand met B12-klachten bloedarmoede heeft. En dat je geen antistoffen Intrinsic Factor hebt zegt niet dat je opname goed is.
Na die eerste serie had je een hele tijd op een per week moeten zitten.
En nu na drie maanden weer B12 prikken heeft totaal geen nut. Er moet geprikt worden op basis van de klachten en helemaal niet als die weer gezakt is tot 400. Dat gaat gewoon fout.

Ik raad je aan om voor een second opinion naar de internist te gaan die onder deze mail staat, zodat in elk geval de behandeling goed komt. De behandeling zoals die had moeten zijn al bij je eerste laag-normale waarde staat op de site site bij het deel <de behandeling>.
Eigenlijk zou je eerst minstens gedurende een jaar op een injectie per week moeten, om de schade die de dokters je toedoen door de ondermaatse behandeling proberen te herstellen.

04-06-2009. Nadat ik uw site had bekeken heb ik besloten om u een mail te sturen. Ik zit namelijk met een dilemma en heb geen idee waar ik anders mijn vragen kwijt kan.
Het zit namelijk zo, ik ben een vrouw van 23 en heb 3 maart jongstleden van mijn dokter te horen gekregen dat mijn B12 waarde te laag was. Ik had de test zelf aangevraagd omdat ik veel herkende in de symptomen en 2 jaar geleden de diagnose Fibromyalgie heb gekregen, er wordt geadviseerd om je waarde te laten meten bij die diagnose.

Mijn dokter wist mij met verbazing van haar kant te melden dat ik een waarde van 108 had. Mijn dokter vertelde mij ook dat ik haar eerste patiënt was die zo jong zo een lage waarde had. We zijn toen begonnen met 1 keer in de 2 weken injecties. Ze wilde me niet meer achter elkaar geven omdat dat misschien teveel zou zijn omdat ik waarschijnlijk al zo lang met dit tekort loop. (mijn ernstiger klachten zijn eind 2005 ongeveer begonnen)
Na 4 injecties heb ik opnieuw bloed laten prikken om mijn waardes te laten meten. Nu was mijn waarde 737.
Zover ik begrepen heb op alle sites zou mijn waarde in ieder geval boven de 1000 moeten liggen.
Nu wil mijn dokter mij nog maar 1 keer in de maand een injectie geven omdat ze bang is voor een overdosis. Dit heeft ze al eens meegemaakt en die patiënt kreeg MS hierdoor.
Ze wil me ook niet doorverwijzen naar een internist. Haar oplossing was iets zoeken in de alternatieve hoek zoals acupunctuur.
Wat ik eigenlijk wil is een second opinion aanvragen maar ik weet niet zo goed of ik in mijn recht sta gezien de weinige injecties en mijn dokter er vastbesloten in is dat ik niet meer injecties zou moeten krijgen. Marleen
Antwoord: Goed dat je zelf de B12 hebt laten prikken. Dus de diagnose Fibromyalgie van 2 jaar geleden kan in de prullenbak.
Een waarde van 108 pmol/l is zo laag, dat duidt zondermeer op een opnameprobleem. En daar kun je zeker al vele jaren last van hebben gehad.
Er had gestart moeten worden met 5 weken elke week twee injecties en dan een per week zoals bij het deel <Behandeling> staat. Juist omdat je er zo lang mee loopt is het zaak om in het begin veel te injecteren. Het staat in het Farmacotherapeutisch Kompas en in de bijsluiter. Een teveel kun je hier niet door krijgen.
De waarde (na vier injecties) meten heeft totaal geen nut tijdens de aanvangsdosering. Die is altijd hoog, hoort heel hoog te zijn om herstel te krijgen. En een overdosis waar de dokter bang voor is is daarom grote onzin. Hoe komt ze daar nou op. Kwestie van het Farmacotherapeutisch Kompas er op na slaan. Staat bij de dokter op de plank.
En dat iemand MS krijgt door een overdosis B12 is je reinste onzin. Acupunctuur helpt hier niet bij. Injecties en ruimschoots is het parool.

Je moet er op staan dat je een verwijzing krijgt voor de internist die ik onder de mail aangeef. De dokter weet er zelf onvoldoende vanaf, dus dan mag je zeker naar een internist die hier wel goed mee op de hoogte is. En een reguliere dokter die je naar een acupuncturist stuurt, waar gaan we heen met onze artsen? Het blijkt dus weer dat ook deze dokter van B12-tekort geen kaas heeft gegeten. Deze onbekendheid met B12-deficiëntie is een structureel probleem in de medische wereld Anno Domini 2009. De diagnose Fibromyalgie (verlegenheids diagnose) had nooit gesteld mogen worden en nu er een duidelijk B12-tekort blijkt te zijn, komt de dokter ook nog eens met een ondermaatse behandeling. Medische missers met blijvende lichamelijke schade als mogelijk gevolg.

10-06-2009. Ik ben vanaf maandag bezig geweest om mijn dokter te bereiken voor een verwijzing en heb haar vandaag eindelijk te pakken gekregen. (oorzaak aan beide kanten)
Ze heeft me uiteindelijk toch door willen verwijzen op voorwaarde dat ik het gooi op malaise/vermoeidheid die niet over wil gaan.
Volgens haar zou mij gelijk de deur gewezen worden als het op het B12 gezet werd.
Ik heb nu zelf zoiets als ik dat papiertje maar heb dan kan ik altijd nog bepalen wat ik zelf wil bij de internist.
Antwoord: Ja, bespreek dat zelf maar met de internist. De dokter krijgt wel een brief met het behandeladvies van de specialist. Zo zie je maar weer wat de gemiddelde huisarts weet van B12-deficiëntie.

18-05-2009. Sinds drie weken weet ik nu dat ik ook een vit B12-tekort heb. Mijn waarde was drie weken geleden 122 pmol/l en vandaag bij de hoofdpijnpoli 107.
6 jaar geleden heb ik de diagnose Fibromyalgie gekregen. Sinds 1,5 jaar elke dag hoofdpijn en enorme vermoeidheid. 
Heb hier allerlei therapieën voor gevolgd (bioresonantie, neuraaltherapie, aps therapie, chiropractor en fysiotherapie) en medicijnen geprobeerd. 
Nadat ik de uitslag kreeg van het bloedonderzoek B12 heb ik gelijk de reumatoloog gebeld om te vragen wat mijn waardes 6 jaar geleden waren, blijkt dat dat nooit is getest. Ik hoop niet doordat ik er te lang mee rond gelopen heb dat het nu van blijvende aard is. Omdat ik het idee heb dat mijn huisarts er maar weinig vanaf weet heb ik een verwijzing gevraagd naar een internist. Deze nam alles serieus en hij bekijkt o.a. ook nog even mijn foliumzuurwaarde voordat we met injecteren beginnen.

Ik heb wat vragen
* met welke dosis kan ik het beste beginnen? (2x in de week prikken of is 1 keer in de week voldoende)
* kan dit B12-tekort ook een oorzaak zijn voor mijn onregelmatige menstruatie of uitblijven van de eisprong (ik slik daar n.l. al 10 jaar de pil voor)
* hoe weet ik of mijn internist iemand is die precies weet hoe die dit moet aanpakken. Weet u bepaalde internisten in mijn woonplaats die goed zijn?
* mijn dokter zei dat het maar de vraag is dat wanneer ik ga injecteren die klachten zullen overgaan, is dat zo of is de kans groot dat ik wel zal opknappen? Ik wil zooooo graag van mijn hoofdpijn, spierpijn en vermoeidheid afkomen.
* kom je door injecteren van vitamine B12 aan? Wordt je daar zwaarder van?
Rachel
Antwoord: Het tekort is duidelijk. De reumatoloog mag de diagnose Fibromyalgie niet stellen zolang ook een B12-tekort niet is uitgesloten. De B12 is indertijd dus niet getest. De diagnose Fibromyalgie kan wat mij betreft dus de prullenmand in. Ook de andere therapeuten waar je geweest bent hebben gefaald. De oorzaak is duidelijk B12-tekort.
Fijn dat je internist de klachten serieus neemt. Nu de juiste behandeling nog.
Je vragen, eerst over de behandeling.
Beginnen met twee injecties per week gedurende vijf weken. Daarna proberen te minderen naar een per week voor langere tijd, net zolang dat de klachten duidelijk minder zijn. Na deze aanvangsdosering langzaam minderen op basis van de klachten naar de onderhoudsdosering van minimaal een per maand, hierbij zorgend dat de waarde in het bloed continu ruim boven het referentiegebied blijft. Deze behandeling zou standaard voor iedereen met een B12-probleem moeten zijn. Onafhankelijk van de beginwaarde, maar op basis van de klachten en hoge serumwaarden.
Lees ook het deel <de behandeling>, dat is nu voor jou van belang. Lees je in op de site. Ook de <stukken om aan de dokter te geven> kunnen soms meehelpen.
Het tekort kan zeker de oorzaak zijn van de onregelmatige menstruatie. Misschien is later de pil daar niet meer voor nodig.
De internisten die hier het nodige vanaf weten liggen niet voor het opscheppen. In jouw woonplaats zou ik het niet weten.
Jouw huisarts is ook niet iemand die hier het nodige vanaf weet. Vanwege het langdurige tekort is het moeilijk te zeggen in hoeverre je op zal knappen door de injecties. Als je huisarts hier eerder aan had gedacht dan was de kans op herstel veel groter geweest. Maar toch is de behandeling erg belangrijk. Verbetering zal er zeker inzitten en met de injecties wordt in elk geval verdere achteruitgang zoveel mogelijk voorkomen.
Van de injecties kom je niet aan. Wel kan door de behandeling de opname van voedingsstoffen verbeteren.

23-06-2009. Ik ben inmiddels alweer wat verder gekomen in het proces. Ben bij de internist geweest. Hij heeft ervoor gezorgd dat mijn bloed op van alles werd gecontroleerd (ook dat lijstje van uw site). Verder zijn daar geen bijzonderheden uitgekomen. Het rare vind ik dat mijn B12-waarde niet steeds hetzelfde is. 
Toen ik het de 1e keer liet prikken nadat ik bij de huisarts geweest was was de waarde 121. Toen ik bij de hoofdpijnpoli was geweest en daar ook op B12 hadden geprikt was de waarde 111
en de laatste keer bij de internist was de uitslag een waarde van 151. Weet u hoe dit kan?
Ik heb een recept van de hoofdpijnpoli (vandaag de 1e injectie gehad) van 10 weken lang 1 injectie, daarna 1 keer in het halfjaar. Is dit een goede behandelwijze? Zoniet, hoe moet ik het dan aanpakken? Mijn internist zei dat ik na drie keer injecteren wel klaar was. Ik was blij dat ik het recept nog had van de hoofdpijnpoli, want ik was het namelijk niet met mijn internist eens (nadat ik ik uw site had gelezen). Ik hoop dat ik er door ga opknappen. Want de laatste weken heb ik er ook tintelingen door mijn hele lichaam bij gekregen. Zou dat ook door een tekort kunnen komen?
Antwoord: De B12-test is niet zo nauwkeurig. Als je dus nu laat meten en over een week nog eens in hetzelfde lab kun je al dit soort verschillen hebben. En de verschillen zij nog groter als er niet in hetzelfde lab is getest. Maar het zijn alle drie lage waarden en kunnen heel goed je klachten verklaren.
De behandeling is het beste zoals ik in mijn eerste mail aangaf. Op zich is de aanvangsdosering van 10 wekelijkse injecties nog wel goed, maar daarna absoluut niet naar een per halfjaar. Weer een zelfbedacht protocol lijkt me, want dit slaat echt nergens op. Het beste is zolang op een per week te blijven totdat de klachten duidelijk minder worden en daarna pas langzaam terug naar minimaal een per maand. Nooit minder vaak. En verder is deze behandeling blijvend, en niet zoals je internist zegt die denkt dat drie injecties voldoende zijn. (Hoe bestaat het)
De tintelingen zijn duidelijk neurologische klachten door het B12-tekort en in die situatie moet er een intensieve behandeling gestart worden zoals staat in het Farmacotherapeutisch Kompas. Dit vind je bij het deel <stukken om de dokter te geven>. En lees wat daar staat bij "duidelijke neurologische afwijkingen".
Vraag na wat je foliumzuurwaarde is. Zonodig foliumzuur bijslikken op basis van deze waarde. Je kunt ook voor de zekerheid een vitamine B-complex slikken, vanwege de B6 en foliumzuur die daarin zitten. Vraag ook na of je vitamine D3 is getest en laat ook eens per jaar je schildklierfunctie testen. Mensen met een B12-probleem lopen een groter risico om een traagwerkende schildklier te krijgen.

14-04-2009. Kortgeleden heb ik uw website over B12-tekort gevonden. Dit komt allemaal zeer overeen met mijn klachten die ik al jaren heb. Gelijk bij de dokter gevraagd of dat hij mij B12 gehalte wou meten. Geen probleem, dit is dus gedaan. Afgelopen vrijdag kreeg ik de uitslag B12 is 135, ik zei dus dat dit te laag is ook omdat ik dus klachten heb. Hij zei van niet omdat mij ijzergehalte 8.1 is en dan kan je geen last hebben van B12-tekort, dit is alleen een beetje aan de lage kant maar niet om tot actie over te gaan, want dit is het advies van internisten voor hem. Moest over 3 maanden nog maar eens laten prikken. 
Ik zeg steeds ook tegen mezelf hoe kan een jonge meid van 26 soms hele dagen op bed moeten liggen omdat ik zo moe ben. Natuurlijk heb ik ook mijn goede dagen en voel ik me iets beter en kan ik wat meer ondernemen dan de andere dag. Over 3 maanden ga ik trouwen en zou me zo graag beter gaan voelen. Ook omdat wij na het trouwen willen proberen een gezinnetje te stichten, en heb gelezen dat zwangerschap en borstvoeding je B12 nog verder omlaag gaat en dat het slecht is voor de baby. Ik ben 26 jaar en heb al zeker 5 jaar veel  bij B12-tekort voorkomende klachten. Weet u in de omgeving van Arnhem/Nijmegen internisten die dit wel behandelen? Wat kan ik verder doen, mijn dokter stuurt me telkens weg?
Alvast bedankt voor het lezen van mijn verhaal. Graag zou ik als ik me beter voel iets willen betekenen om dit meer aan het licht te stellen. Colette
Antwoord: De dokter bedoelt dat je Hb (en dat is niet het ijzergehalte) 8.1 is.
Omdat je dus een normaal Hb hebt (geen bloedarmoede) denkt de dokter dat je geen B12-tekort kunt hebben. Echter... het is al ruim veertig jaar bekend dat je een tekort aan B12 kunt hebben zonder bloedarmoede. De conclusie van de dokter is dus fout, een fout die heel veel artsen maken.
Een waarde van 135 in combinatie met je klachten wordt dus door je huisarts niet goed beoordeeld. Je kunt al klachten hebben bij een waarde van rond 240 pmol/l dus hoezo "een beetje aan de lage kant"? Niet dus...
Je zou nu de behandeling moeten krijgen zoals in de bijlage staat.
Met deze waarde en zolang er niets aan gedaan wordt is het niet aan te raden om in verwachting proberen te raken. Eerst moet je echt de goede behandeling krijgen en voor die tijd geen foliumzuur slikken, want daardoor verergeren je B12-klachten. Pas als de behandeling is gestart, kun je foliumzuur gaan slikken.
Op de site vind je <stukken om aan de dokter te geven>, maar ik weet niet of deze dokter hiervoor openstaat. Als de dokter er eentje is van "ik ben de dokter en ik weet wat goed voor je is", ja dan komt dit niet goed. Ik adviseer je een afspraak te regelen met de internist die onderaan deze mail staat. Sta er op dat je een verwijzing krijgt van de dokter, laat je vriend met je meegaan om dit voor elkaar te krijgen.

10-03-2009. Hier een vraag, ik hoop dat u mij kunt helpen. Ik ben 41 jaar.
Na een half jaar (of misschien onbewust langer) rond te hebben gelopen met maagklachten, misselijkheid, duizelingen, spierpijnen en pijn in heupen enz., kreeg ik vorig jaar te horen dat mijn B12 rond de 100 zat. Ik moest toen beginnen met de injecties, ik heb toen 6 injecties in 2 weken gehad en daarna om de 3 weken. Al snel voelde ik me een stuk beter.
Tot ik een nieuwe internist kreeg die (zoals ik hier zo vaak lees) vond dat ik maar eens 3 maanden zonder injecties moest gaan proberen (de reden: het was te duur!!)
Na 3 maanden was mijn B12 van 1400 naar 500 gezakt. Prima vond de internist ik moest maar eens lactosevrij gaan eten tegen de misselijkheid??. 
Ik ben nu 4 maanden zonder injecties en ben doodziek. Heb steeds het gevoel om te vallen ben de hele dag misselijk ('s morgens het ergste) heb overal spierpijn en tintelingen en kan nog niet eens 2 trappen oplopen dan moet ik gaan zitten! Morgen moet ik terug naar de internist ik heb er weinig vertrouwen in hij wuift alles weg. Ik vertelde dat ik rond de 1000 moest zitten en dat de waardes niet meer kloppen na al die injecties, maar hij gelooft er niks van! Hij wil wel weer opnieuw een gastroscopie gaan doen…..
Help!! Ik weet echt niet wat ik nu moet doen. Daphne
Antwoord: Jij hebt duidelijk een B12-probleem en moet blijvend aan de injecties. Een waarde van rond de 100 pmol/l is erg laag. De lage waarde en de combinatie met je klachten is voldoende om blijvend de injecties te krijgen. 
De nieuwe internist blijkt er dus geen kaas van hebben gegeten. Verdient een aanklacht.
Je moet nu echt naar een andere internist. Onder deze mail geef ik je de naam van de internist waar je zo gauw mogelijk een afspraak moet maken. Regel dit met je huisarts. Zeg maar tegen de huidige internist dat je voor een second opinion naar een andere internist wil gaan. Je kunt ook vragen of je huisarts even contact opneemt met onderstaande internist.

02-02-2009. Ik ben een vrouw van 48 jaar, moeder van 3 kinderen van 18, 17 en 12 jaar.
Al jaren heb ik veel vage klachten, afzonderlijk niet erg genoeg om er mee naar de huisarts te gaan. Naar aanleiding van een studie voor familie van schildklierpatiënten (zus bleek hyper en hypothyreoïdie te hebben gehad ) bleek dat ik een iets verhoogd TSH en TPO antistoffen had (2006). Huisarts vond actie niet nodig. In de winter 2007/2008 meer last van allerlei klachten, toen bleek mijn TSH 18.
Huisarts wilde het nog een half jaar aanzien, maar ik wilde behandeling van een natuurarts (gespecialiseerd in schildklierproblemen).
Deze hoorde mijn verhaal en stelde direct vast dat ik de ziekte van Hashimoto had en dat ik het beste meteen met schildkliermedicatie kon beginnen.
N.a.v. bloedonderzoek bleken bepaalde tekorten:
-vit B12 112 pmol/l (150-800)
-ferritine 6 µg/l (20-150)
-vit D 38 nmol/l (20-100) volgens arts (70-100)
Ik kreeg toen direct een injectie vitamine B12 en een recept voor 5 weken 1 injectie/week. (in april en mei '08)
Ik moest ook starten met B12 smelttabletten. 
Hij verklaarde later het vit. B12 tekort als volgt: het slijmvlies van de maag lijkt erg op schildklierweefsel, de schildklierantistoffen werken ook op het maagslijmvlies waardoor het vit. B12 tekort ontstaat.
In het begin van de behandeling was ik erg gefocust op het instellen van de schildklier medicijnen. Heb me wel verdiept in vit. B12 tekort via jouw site en andere, maar was toch meer bezig met schildklier.
Herken wel aantal verschijnselen. Toch voelde ik me niet veel beter na de injecties en schildkliermedicatie. heb ook nog andere behandelingen met carnitine, later met serotonine gehad met weinig resultaat.
In dec. 2008 bleek mijn jongste dochter (op verzoek van mij geprikt) een vit. B12 van 205 pmol/l te hebben (niet vegetarisch). De natuurarts stelde voor om meteen met B12 smelttabletten te beginnen. Dat heeft ze een aantal weken gedaan.
Ondertussen ben ik me weer meer gaan verdiepen in vit. B12-tekort en vraag ik me af wat de beste manier is om hier mee om te gaan. Eerst onderzoek naar de oorzaak? Wat is de relatie met mijn tekort, ze heeft geen schildklier antistoffen (wel of niet erfelijk)
Wel of niet smelttabletten? Ik zie bijna geen info over deze tabletten. Ze heeft weinig specifieke klachten, wel altijd koude handen en voeten. Of eerst afwachten en na een aantal weken weer bepalen? Welk labonderzoek is zinvol? 
Ook voor mezelf zou ik meer duidelijkheid willen wat de reden is van laag vit. B12 en ijzer.
Voel me nog steeds niet veel beter. Schildkliermedicatie is nog niet helemaal goed ingesteld.
Blijk sinds dec '08 ook nog een verhoogd DHEA te hebben: PCOS: polycysteus ovarium syndroom. Gebruik daar nu een natuurlijk middel voor.
A.s. dinsdag heb ik weer een afspraak met mijn arts. Krijg dan de uitslag van vit. B12 (vorige keer aug '08 was het ongeveer 1400pmol/l), deze is geprikt na 1 week niet gebruiken van zuigtbletten. Is deze waarde nog wel goed te beoordelen (8 mnd na laatste injectie)? Welk diagnostisch bloedonderzoek zou nog gedaan kunnen worden? Ella
Antwoord: Het is inderdaad goed dat je schilklier behandeld wordt. Een TSH van 18 is duidelijk. Je eigen huisarts heeft het niet goed gedaan met de schildklier en had ook de lage B12 moeten ontdekken.
Een B12 van 112 pmol/l is duidelijk veel te laag en wordt veroorzaakt door een opnamestoornis. Deze is eigenlijk nooit te herstellen en dient behandeld te worden met injecties voor de rest van je leven.
Het zijn twee afzonderlijke ziekten, die echter wel vaak samengaan. De schildklier moet goed ingesteld worden en het B12-probleem behandeld met ruimschoots B12-injecties.
Voor het B12-tekort moet je echt voor altijd aan de injecties. Alleen de smelttabs is niet voldoende. De hoge B12-waarde zegt daarover niet dat je voldoende B12 in je lichaam hebt.
Soms is de oorzaak van het B12-probleem aan te tonen met de test op IF-antistoffen en/of pariëtaalcel-antistoffen. Maar als de uitslagen negatief zijn dan wil dit niet zeggen dat er geen oorzaak is. Behandelen is veel belangrijker, de oorzaak wordt vaak niet aangetoond. Je moet dus blijvend aan de injecties, na de aanvangsdosering op minstens een per vier weken.
De ferritine is te laag, hiervoor moet je (tijdelijk) staalpillen hebben. De vitamine D3 is heel duidelijk te laag en moet ook (tijdelijk) aangevuld worden. Moet boven de 80 komen.
De te lage ferritine kan komen door het B12-tekort. Ook het vitamine D3-tekort komt geregeld voor bij deze B12-ziekte.

Jouw dochter heeft ook een te lage B12 voor haar leeftijd. Denk aan erfelijkheid. Ook bij je andere kinderen zou ik dit in de gaten houden.
Laat je dochter geen smelttabletten gebruiken. De waarde gaat daardoor direct omhoog en eventuele klachten reageren niet op de lange termijn. Beter is eerst de juiste diagnose en vooraf de afspraak dat de injecties blijvend zullen zijn. Na een injecties of gebruik van de smelttabs lijkt de waarde heel lang goed en blokkeert de juiste diagnose voor een hele lange tijd.
Laat ze nu geen vitamines slikken en over enkele maanden weer de B12-prikken. En lees je goed in op de site.

30-01-2009. Toen ik 27 was ben ik erg ziek geworden. Ik had al jaren last van een spastische darm en op een gegeven moment kon ik niet meer verder.
Ik was moe viel af en uiteindelijk ben ik bij de internist beland. Na een onderzoek moest ik voor een week worden opgenomen in het ziekenhuis.
Resultaat: ik had last van een maagontsteking en een B12-tekort. Dat moest het wel zijn. Ik kreeg direct injecties. En ik kreeg een dieet mee, geen koolzuur, rauwkost, yoghurt etc... Daar heb ik me altijd aan gehouden. In het begin waren het er aardig veel injecties, tot ik op voldoende niveau zat. Daarna nog contrôle gehad en ik ben zelf gaan spuiten. Na een tijdje voelde ik me weer goed. Dat is nu 18 jaar geleden en ik spuit nog zelf elke anderhalve  maand in. Eèn keer per maand werd afgeraden omdat het teveel was en dat ik anders het teveel toch wel uit zou plassen.
Echter toen ik ging werken werd ik ziek. Ik kreeg koorts en kreeg pijn in mijn gewrichten. Mijn voeten zetten enorm op en niemand wist wat er aan de hand was.
Nu ben ik 45 en de klachten zijn niet verdwenen, ik prik nog steeds elke  1/12 maand B12 en het gaat wel goed. Maar mijn klachten bleven. Ik veel last van een slapend gevoel in mijn handen en voeten. Dus naar de neuroloog die niets kon vinden en naar de revalidatiearts die het op het syndroom van Raynaud hield. Vanmiddag ben ik naar de reumatoloog geweest en die zend me weer terug naar de revalidatiearts met de onderliggende toon dat die zijn werk maar goed moet doen. Nu lees ik op jullie website over de gevolgen van laat constateren van B12-tekort en wat de gevolgen daarvan zijn. En het komt me heel bekend voor. Echter met de klachten die ik erna kreeg en nog heb, daar kan geen arts mee uit de voeten. Behalve dan de pijnstillers en dat ik vreemd wordt aangekeken. Tot vandaag en ik op jullie site terecht kwam en er een hoop dingen heel herkenbaar waren.
Ik ben dit jaar bij de revalidatiearts terecht gekomen omdat ik erg veel last van mijn handen en voeten heb. Ook heb ik de tintelingen genoemd, hij ging luchtigjes voorbij aan het B12 geheel en kwam na overleg bij het syndroom van Raynaud terecht. Dat helemaal niet klopte, want de reumatoloog vroeg zich vandaag hoe hij in hemelsnaam aan die diagnose kwam. Het syndroom van Raynaud heeft met een vaatziekte te maken waardoor je handen verkleuren, dit is niet het geval. Dus ik ben weer terug gestuurd naar Heliomare, ik heb gelukkig het relaas op jullie site gelezen die ook ongeveer dezelfde symptomen en gelukkig is daar hulp voor. Dit kan ik nu meenemen en dan maar kijken of ik verder geholpen kan worden. Het bevreemdt mij wel- als ik er zo over nadenk- dat het een heel vervelende ziekte is en dat er niet wordt verteld wat de gevolgen ervan zijn. Mij werd in ieder geval verteld dat met het spuiten van B12 alles over zou gaan en alles goed zou komen. 
Ik heb vaak last van stijfheid in mijn onderbenen. Mijn vingers doen vaak zeer en trekken krom. Aan het eind van de dag als ik mijn benen/handen heb belast sta ik te trillen op mijn benen. Ik kan dan ongeveer met mijn hoofd tegen de muur aan slaan van narigheid. Ik heb in ieder geval als ik weer terug ga naar de revalidatiearts een goed verweer. Jammer dat er over de gevolgen zo weinig bekend zijn. En nog erger is dat mij vaak werd verteld dat het tussen mijn oren zit en ik pijnstillers kreeg. Mijn waarden weet ik niet, maar de laatste keer dat ik in het ziekenhuis was, waren die goed ook al had ik een maand geleden gespoten. Ook het foliumzuur was goed. Dit is mijn verhaal en ik ben blij dat jullie website er is. Monique
Antwoord: Ik denk dat het begin van de behandeling goed is geweest, maar dan je uiteindelijk op een te lage onderhoudsdosering bent gezet.
Als je de bijsluiter leest of het Farmacotherapeutisch Kompas, dan kom je er achter dat teveel injecties geen kwaad kan. Het argument dat je het anders toch weer uitplast gaat niet helemaal op. Als je meer injecteert plas je inderdaad meer uit maar het lichaam krijgt daarvan dan wel meer ter beschikking. Je vindt deze informatie op de site bij het deel <stukken om de dokter te kunnen overtuigen>.
Het minderen na de aanvangsdosering is dus niet aan het (voldoende) niveau af te lezen, maar dit moet vooral op basis van de klachten gaan.
Je zou best naar een per maand kunnen gaan. Niet om verbetering te krijgen (18 jaar is lang), maar om verdere achteruitgang zoveel mogelijk tegen te gaan.
Het is inderdaad een heel vervelende ziekte en menig dokter kent de mogelijke impact hiervan niet.

08-01-2009. Ik ben Sylvia, 42 jaar en heb sinds 2 jaar ernstige spier-, gewrichts- en zenuwpijn in mijn onderlichaam, vanaf mijn bekken. Deze klachten zijn 5 jaar geleden ontstaan in milde vorm maar de laatste 2 jaar zeer sterk verergerd.
Tevens heb maagklachten en soms oogproblemen (wazig zien, tranen, jeuk).
Nu ben ik uitgebreid onderzocht door een orthopeed en een reumatoloog en er zijn geen afwijkingen gevonden, dus heeft de reumatoloog uiteindelijk de diagnose Fibromyalgie gesteld.
Mijn Hb gehalte is in een jaar gedaald van 9.2 naar 7.2. Toen ik naar de Hb waarden ging zoeken op het internet, kwamen er veel berichten naar voren over vitamine B12 tekort. Ik heb hier veel overeenkomsten gevonden m.b.t. mezelf.
Is het wellicht raadzaam om de huisarts hier over te vertellen en te vragen of mijn B12-gehalte onderzocht kan worden?
Antwoord: Een te laag Hb (bloedarmoede) kan ontstaan door ijzer-, B12- of foliumzuurtekort. Als de reumatoloog niet op B12 heeft getest, dan mag de diagnose Fibromyalgie niet gesteld worden!
Het is dus zaak om je bloed te laten testen op ferritine (ijzer), vitamine B12 en Foliumzuur. Je klachten kunnen inderdaad door een B12-tekort komen. Vraag de waarden, want dokters vinden de waarde voor B12 vaak te gauw wel goed. Mail me de uitslagen. 

06-01-2009. Ik ben een vrouw van 37 jaar en weet sinds kort dat ik al geruime tijd een B12-tekort heb.
Het begon bij mijn vorige huisarts rond 1995, de waarden weet ik niet, maar ze waren niet goed en er volgden onderzoeken, Schillingtest, gastroscopie en, sigmoïdscopie. Na overstappen naar mijn huidige huisarts werd mij verteld dat alles goed was en tja toen wist ik er ook nog niet zoveel van.
Na jaren van naar de huisarts gaan met "vage klachten" en steeds maar weer horen: "Alles is goed mevrouw", was ik het 3 week geleden helemaal zat. Ik had inmiddels veel van de voor iedereen hier bekende klachten o.a. veel pijn van de gewrichten, dronken gevoel, slecht onthouden, moeizame spraak , wazig zien en heel veel slaap. 
Dus wederom naar de huisarts, bloed afnemen en de uitslag: Vit B12 < 111 en foliumzuur 12.6. 
Nu vroeg ik me sterk af hoe dat ineens kon als het altijd goed geweest was, dus heb ik de waarden opgevraagd van de afgelopen jaren (dat had ik eerder moeten doen, maar ja) een paar van deze waarden: nov '99 B12 - 169 / jan 2000 B12 - 143 / mei 2002 B12 - 154 en nu dus dec 2008 - <111.
Erg boos, maar vooral verdrietig heb ik nog een poging gedaan dit uit te praten met de huisarts, maar deze vind dat hij prima gehandeld heeft.
Ben nu gelukkig begonnen met de injectie's 1x per drie dagen, eerst verergerden de klachten, maar inmiddels ben ik 9 injectie's verder en gaat het iets beter. Hopelijk zullen al mij klachten met de tijd verdwijnen, maar aangezien ik er, zoals zo velen, erg lang mee rond gelopen heb houd ik mijn hart vast. Nu ben ik benieuwd hoe ik aan het tekort kom.
Ik eet vlees en gebruik zuivel, gebruik geen medicatie, antistoffen pariëtale cellen en Intrinsic factor zijn negatief en zoals boven benoemd zijn gastrscopie, sigmoidscopie en Schillingtest in het verleden al als normaal beoordeeld. Moet ik gezien de waarden van een opnameprobleem uitgaan, of heeft verder onderzoek wel zin en kan het tijdelijk zijn? Is het verstandig om me door te laten verwijzen naar de internist? Angela
Antwoord: Het is al heel lang bekend dat laag-normale B12-waarden van onder de 200 al klachten kunnen geven. De dokter heeft je klachten niet in verband met de steeds lage waarden gebracht. Niet prima gehandeld dus. Logisch dat je des duivels bent. Het ligt dus absoluut niet aan je voeding. De lage waarde duidt dus op een opnameprobleem, dat eigenlijk nooit te herstellen is. Je zult dus de injecties voor de rest van je leven moeten hebben. Met al de testen is soms de oorzaak van de slechte opname aan te tonen, maar nooit uit te sluiten. Er is geen gouden standaard. Als de tests allemaal geen afwijkingen geven, dan nog kan een opnameprobleem echt niet met zekerheid uitgesloten worden. Het traject van opname en verwerking van B12 is erg ingewikkeld en dit kan op diverse plaatsen fout gaan zonder dat de dokter dit met een test kan aantonen. Naar de oorzaak zoeken heeft weinig nut, de juiste behandeling is nu veel belangrijker. Probeer na de eerste 10 injecties langzaam naar een per week te gaan voor een wat langere tijd. Pas als het echt wat beter gaat langzaam proberen te minderen naar een per vier weken. Niet minder vaak. En laat je schildklier in de gaten houden.

03-01-2009. Ik krijg nu al twee jaar B12 injectie's, maar de klachten blijven en verergeren ook. (1x per twee maanden, dit geeft een korte tijdelijke oppepper)
Vooral mijn concentratie en opname vermogen gaat achteruit.
Even uit mijn hoofd was de waarde twee jaar gelden 120, daarna is hier niet meer gemeten.
Ben ongeveer 5 jaar geleden bij de reumatoloog begonnen i.v.m gewrichts- en spierpijnen: diagnose Fibromyalgie.
Heb al sinds mijn prille jeugd last van diaree: diagnose spastische dikke darm. Versleten onderrug. Of dit alles verband met elkaar heeft.....?
Ben nu inmiddels een vrouw van 40 met iedere dag pijn en zeer vermoeide (pijnlijke) spieren en gewrichten, stemmingswisselingen, erg moe (slaap veel)maar wel een doorzetter soms ver over mijn grens gaande.
Heb nu ook al geruime tijd last bij aanraking/masseren van de spieren, krijg dan een soort stuiptrekkingen/spierverkrampingen, ongecontroleerd schokken van mijn lichaam en zomaar tijdens het lopen door mijn benen zakken.
Maak me vooral zorgen wat betreft mijn concentratie, als ik b.v. iets lees moet ik dit gemiddeld 3 keer overlezen om te snappen waar het over gaat en kom steeds moeilijker uit mijn woorden. Het woord zit vaak wel in mijn gedachten, maar komt er niet uit of ik gebruik in een gesprek woorden die ik toevallig in mijn omgeving of op tv hoor, zonder dat deze passen in het gesprek.
Heb sinds augustus 2008 een baan en ik merk dat ik hierdoor ook achteruit ga, kan dit? Het gaat om een baan in het onderwijs, moet hiervoor eigenlijk nog een opleiding doen, maar zie dit in dit geval niet zo zitten. Dit is mijn verhaal beknopt geschreven, maar hopelijk kunt u mij een advies geven hoe het nu verder aan te pakken. Carolien
Antwoord: Ik denk dat heel veel van je klachten door het B12-tekort komen. En dan vooral door een onvoldoende behandeling. 
Als de behandeling voldoende is, dan mag de situatie in twee jaar niet zo duidelijk verergeren. 
Een injectie per twee maanden is voor veel mensen te weinig. Mogelijk ben je na de aanvangsdosering veel te snel naar deze onderhoudsdosering gegaan.
Mijn advies: Nu eerst 10 injecties in vijf weken en dan het komende jaar elke week een injectie. Pas als het echt beter gaat proberen te minderen, maar nooit minder dan een per vier weken. Het gaat hier dus vanwege de teruggang om een inhaalslag met een intensieve behandeling. De baan zal invloed hebben, maar zoek het vooral in de behandeling. Laat ook je schildklierfunctie testen, gaat hier vaak mee samen. Lees op de site het deel <de behandeling>.
Het handigst zou het zijn als je bij de dokter geleerd wordt zelf de injecties te zetten in je bovenbeenspier. Dat scheelt veel gereis naar de dokter.

03-01-2009. Net het artikel in Dagblad van het Noorden gelezen. Helaas miste ik er een link naar je website in en moest even speuren op google! Ik hoop dat veel huisartsen dit artikel ook lezen misschien zullen ze er wat alerter op zijn in de toekomst!
Ik ben een vrouw van 50 jaar en bij mij is Pernicieuze Anemie ongeveer 10 jaar geleden vastgesteld. Voordat deze diagnose was gesteld heb ik erg lang met extreme vermoeidheids klachten rondgelopen. Ik stond al moe op en met 3 kleine kinderen was dit geen pretje. Had erg veel last van onbegrepen stemmingswisselingen en daardoor veel ruzies met mijn man. Huilde op de rand van mijn bed en begreep mijzelf niet meer. Na maanden met klachten bij mijn huisarts geweest te zijn, heeft hij mij uiteindelijk na lang aandringen doorverwezen naar een internist. Omdat mijn moeder al 35 jaar bekend is met deze aandoening was ik er zelf van overtuigd dat ik hetzelfde had. De internist heeft dus gericht onderzoek gedaan. Daar was snel de diagnose gesteld. Ik geef mijzelf (en ook mijn moeder van 81 jaar doet dit) 1x per maand een injectie Hydrocobalamine. Mijn oudste zus (54 jaar), die in Florida woont en altijd extreem moe was, mailde mij vorig jaar, met de vraag of ik ook lage schilklier waardes had, die waren er bij haar gevonden. Ik wees haar erop dat ze ook haar vitamine B12 moest laten prikken, want het is een feit dat er een grote erfelijke factor in onze familie zit. Ook haar B12-waarde was te laag. Zij had er nooit bij stilgestaan dat zij ook wel eens deze aandoening zou kunnen hebben! We zijn nu met 3 vrouwen (moeder en 2 dochters) in de familie die hetzelfde hebben. Het gaat nu prima met ons en we hebben niet het gevoel een "ziekte" te hebben, maar meer een aandoening, waarvan je niet geneest, maar met behulp van de juiste behandeling een heel prettig leven hebt zonder enige restricties. In mijn omgeving merkt niemand meer wat aan mij. Het is een feit dat er door huisartsen veel te licht over wordt gedacht maar ik denk dat zij te weinig weten of zich niet verdiepen in deze aandoening en niet in de eerste instantie aan een B12-tekort denken als je met klachten bij hen komt. Blijf aandringen op verder onderzoek! laat je doorverwijzen naar een internist (endocrinoloog) deze is vaak wel bekend hiermee! Karin
Antwoord: Ook bij jou is dus de diagnose te lang door de huisarts over het hoofd gezien. Dit kan zoveel problemen geven, ook het korte lontje.
Bij jullie is er inderdaad een erfelijke factor. Als je deze ziekte hebt, dan is het risico op een slechtwerkende schildlier groter dan normaal.
Dank voor je mail, fijn dat het zo goed met je gaat.

| Terug naar de beginpagina | Naar begin van deze pagina |