Ziekte van Addison-Biermer/Pernicieuze Anemie en B12-tekort
--Reacties uit 2014--
In dit gedeelte worden reacties vermeld zoals ze ontvangen zijn via e-mail en voor zover deze van belang zijn voor andere bezoekers van de site. In het bijzonder geldt dit voor de ervaringen die mensen hebben gehad met deze ziekte. Van de binnengekomen mails is maar een klein percentage geplaatst. Geplaatst worden vooral die mails, waarbij duidelijk van een B12-probleem sprake is en waarbij diagnose en/of behandeling te wensen overlaten. De reacties van mensen die wel advies kregen maar waarbij een B12-tekort (nog) niet zeker was komt u hier bijna niet tegen. Dit laatste is goed om te weten, anders zou u een vertekend beeld kunnen krijgen. |
| Naar beginpagina | |
|
Alzheimer of toch B12-deficiëntie?
02-12-2014. Als eerste hartelijk bedankt voor alle informatie die u op uw site plaatst.
Hier hebben mijn dochter van 10 en ik heel veel aan gehad. Mijn dochter zit nog in de opstartfase van 2 injecties per week en ik krijg de mijne nu ruim een jaar 1x per 2 weken.
Mijn vraag aan u gaat over mijn moeder van 62. Ze heeft 7 jaar geleden de diagnose
Alzheimer gekregen en woont sinds kort niet meer thuis. De zorg voor haar werd voor mijn vader te zwaar.
Nu hoorde ik laatst dat ze ruim 7 jaar geleden ook een aantal B12-injecties heeft gehad, nog voordat ze
Alzheimer onderzoeken kreeg. Helaas is het indertijd bij die paar injecties gebleven. Weet u misschien of het nu nog van nut is om haar te laten prikken?
Omdat ze dement is gaat dit niet zo makkelijk bij haar en levert ze veel strijd om maar niet geprikt te worden.
Heeft u ervaring met mensen die Alzheimer in een gevorderd stadium hebben en nog
B12 toegediend krijgen?
Zouden smelttabletten haar leven misschien nog iets beter maken? Irene
Antwoord: Het feit dat
jij en je dochter beide dit hebben maakt de kans heel groot dat je moeder hier ook last van heeft. (erfelijke factor)
Je moeder heeft bovendien eerder B12-injecties gehad, dan moet er ook een lage waarde geweest zijn. Misschien kun je die nog achterhalen via haar huisarts.
Een lage waarde komt veelal door een blijvend opnameprobleem voor B12. Dus dat ze het bij enkele injecties lieten bij je moeder was een hele slechte zaak.
Het is 7 jaar geleden en van die enkele injecties is niets meer te merken in het bloed. Daarom zou zij nu op B12 en foliumzuur geprikt moeten worden.
Een grote kans dat de B12-waarde nogal laag is. Laat ook vit. D testen en de schildklierfunctie.
Probeer het toch voor elkaar te krijgen dat ze hierop geprikt wordt. Meten is weten.
Dementie kan n.l. ook door B12-tekort veroorzaakt worden. Als ze een B12-tekort heeft dan zal ze door injecties waarschijnlijk nog wat kunnen opknappen.
De smelttabs doen ook wel wat, maar zijn geen vervangers voor de injecties.
Kijk ook hier.
Als de behandeling van B12-deficiëntie onder de maat is
15-09-2014. Ik heb een
vraag… in febr. 2013 heb ik een maagverkleining gehad. In mei 2013 begon ik vermoeidheidsklachten te krijgen en ben ik naar mijn internist gegaan. Het bleek dat mijn vitamine B12 te laag was, ook al voor mijn
operatie.
Ik heb toen in 2 weken 4 injecties gehad en daarna 1 keer in de 2 maanden.
Ik ben de hele tijd moe gebleven, maar dat kon ook met mijn maagverkleining en het snelle afvallen te maken hebben.
Nu sinds een paar maanden worden mijn klachten erger.
Ik ben ernstig vermoeid, als ik opsta wil ik al weer naar bed, moet elke middag slapen om het vol te kunnen houden. Mijn
lichaam voelt als lood. Ik heb geen zin meer om af te spreken met vrienden en sporten is me al helemaal te veel, terwijl ik hier altijd er van heb gehouden…
Ik heb ook psychische klachten, heb paniekaanvallen, heb het gevoel dat alles te veel is, voel met depressief en heb soms zelfs geen zin meer in het
leven (komt eigenlijk door de vermoeidheid omdat ik het gewoon niet volhoud).
Ook ben ik regelmatig duizelig, heb
aften in mijn mond, heb pijn in mijn kaakgewricht, heb het regelmatig
erg koud en heb spontane blauwe
plekken.
Nou heb ik bij de huisarts mijn vitamine B12 waarde laten prikken en die was 340.
Als je injecties krijgt is dat toch best laag?
Ik neem aan dat ik te weinig vitamine B12 injecties krijg, klopt dit? Mariska,
27 jaar.
Antwoord: Dat je voor de operatie al een lage B12 had betekent dat
je toen al een opnamestoornis voor B12 had. En had toen direct met de injecties
begonnen moeten worden, nog voor de operatie. De behandeling had zo gemoeten: http://home.kpn.nl/hindrikdejong/behandeling-printen.htm
Je hebt dus niet de juiste behandeling gekregen.
Er zou nu opnieuw gestart moeten worden met twee injecties per week totdat het
een stuk beter met je gaat. Daarna heel geleidelijk minderen, maar nooit minder
dan een per maand.
De B12-waarde nu testen heeft geen nut. Het gaat om de klachten.
Trouwens de psychische klachten kunnen een rechtstreeks gevolg zijn van het
B12-tekort (in de hersenen). En dat vergt zeker een intensieve behandeling.
De klachten die je noemt zijn echt B12 gerelateerd.
De waarde van 340 nu is inderdaad veel te laag voor iemand die injecties krijgt.
Probeer de behandeling te krijgen zoals ik hierboven aangeef.
Laat me weten hoe de dokter hier op reageert. Niet goed, dan moeten we een andere weg inslaan.
Duidelijk B12-tekort, maar de dokter geeft andere diagnose
15-09-2014.
Mijn verhaal: sinds enkele jaren werd bij mij Fibromyalgie vastgesteld.... Een diagnose waar ik me niet meteen in kan terug vinden...
Mijn klachten zijn: regelmatig krijg ik een aanval: wat houdt deze precies in?
Mijn benen weigeren dienst, ik kan moeilijk stappen, (vooral rechts) of helemaal niet meer stappen, verschrikkelijke pijnlijke benen... Mijn armen wegen loodzwaar, iets vasthouden lukt me niet, laat staan een deksel openen...
Mijn tong lijkt te slapen, tintelt enorm en voelt dik aan, praten, slikken lukt me amper....speeksel loopt
uit mijn mond,
Mijn ogen tranen heel de tijd ... ik zie ook minder.
Ik ben ook heel moe, suf..... en na de aanval is dit nog groter... en duurt de recuperatie
lang en ben heel gevoelig (over heel mijn lichaam) aan aanrakingen, koude... het lijkt of heel mijn lichaam tintelt...
Regelmatig krijg ik blauwe plekken op mijn benen zonder dat ik me bezeerd heb.
Ben ook in korte tijd vermagert, van 59 kilo naar 51 kilo.
Ik transpireer veel, zonder enige inspanning.
Moet ook heel vaak plassen...
Hartkloppingen,
Mijn maag, er zijn momenten dat ik geen kledij verdraag (broek)), als ik neerlig, kan ik het soms niet houden van de pijn... het lijkt of mijn maag heel groot is, er is een enorm druk op mijn maag, misselijkheid.... eten is op dat moment geen optie...
Mijn benen zijn rusteloos, als ik zit kan ik deze moeilijk stil houden, ik moet mij echt concentreren om ze rustig te houden...
Trappen zijn een hel, nadien kan ik amper lopen... en het is altijd rechts...
Soms bij een aanval, verlies ik het bewustzijn, soms zijn kleine aanvallen....
Als men mij vragen stelt, komt de boodschap heel traag aan, ik kan amper reageren...
Lezen, TV kijken, me concentreren, iets onthouden lukt me niet....
Vorige week werd er een B12-waarde gemeten van 172. Mijn huisarts
heeft me aangeraden bij de apotheek vit. B12 aan te schaffen, meer niet.
Zij blijft zich vasthouden aan haar opinie dat ik Fibromyalgie heb. Wat scheelt er met me? Graag jullie raad.
Bij wie kan ik terecht? Zijn mijn klachten ernstig? Kathleen uit België
Antwoord: Print
dit uit en markeer hierop je klachten: http://home.kpn.nl/hindrikdejong/symptoom-printen.htm
Om met de dokter te kunnen bespreken. Het kan dus echt wel allemaal van B12
komen. De (Belgische) waarde van 172 pg/ml bevestigt dit. Is gelijk aan 128
pmol/l. Is duidelijk te laag. En geen
Fibromyalgie dus.
Inderdaad ernstige klachten door een B12-tekort.Als de B12 zo laag is ligt dat
eigenlijk altijd aan het feit dat je lichaam net deze B12 niet meer goed
opneemt. De ziekte van mijn site. Met B12 pillen zal het dan ook niet beter
worden, want die worden ook niet goed opgenomen. Je moet behandeld worden met
vit. B12-injecties. Zeker weten.
Starten met twee injecties per week zoals hierin staat: http://home.kpn.nl/hindrikdejong/behandeling-printen.htm
Ga
hier mee naar de dokter en zeg dat je injecties moet hebben. Blijvend wel te
verstaan.
Omdat je ernstige neurologische klachten hebt moet je voor langere tijd vaak een
injectie hebben. Daar alleen door kan de verbetering komen.
Laat me weten wat de dokter zei.
Huisarts in Assen maakt patiënt ziek
20-05-2014.
Ik ben een vrouw van net 24 jaar en kom uit Assen. Ik zou graag wat tips of steun ontvangen.
Ruim 5 jaar geleden heb ik een vrij lage
B12 gehad (de waarde weet ik zo niet meer).
Ik heb toen eens in de week een aantal weken lang injecties gehad. Daarna was mijn waarde goed en
kon ik er volgens de dokter mee stoppen. Ik was ook weer opgeknapt en had overal weer energie voor. Ik was daarvoor zo moe en duizelig dat ik niet meer naar school kon (ik
was 18 of 19.)
In sept 2011 kwam ik in de ziekte wet. Moe en veel duizelig. Bij de dokter werd mijn bloed geprikt maar mijn waarde zat rond de 800 (zegt de huisarts). Dus dit was goed. Maar elke maand werden mijn klachten erger. Vage klachten ook, ik kan ze niet allemaal meer benoemen zo veel. Vorig jaar was mijn waarde ongeveer 260. Ze vond het niet raar dat mijn waarde zoveel lager was dan de laatste keer bloedprikken.
Ik heb diverse artsen gesproken en kreeg op den duur de diagnose Fibromyalgie. Afgelopen
januari begon de klacht 'dronkenmansloop' deze klacht vind ik erg eng. Ik ging afgelopen februari opnieuw naar de huisarts om bloed te prikken of om doorverwezen te worden. Op mijn eigen verzoek wilde ze met tegenzin mijn
B12 nog eens prikken, maar een doorverwijzing vond ze niet nodig.
Ik ging teleurgesteld naar huis. Mijn waarde was 166, niet zorgwekkend, opnieuw bij de huisarts geweest en opnieuw kon ze me niet helpen. Weer met lege handen naar huis.
In afgelopen begin april was ik het zo zat, ik kan bijna niks door die dronken loop en duizelingen. Weer
B12 geprikt, nu was de waarde 134. De dokter zei dat ik maar ietsje te laag zat en dat daar de klachten niet weg konden komen.
Ik mocht kiezen uit tabletten of injecties. Toen werd ik woest, tabletten?? Ik was ook al bij een
diëetiste geweest om te praten over voeding met B12 omdat ik die hoger wou. Ik vrat me al scheel
aan vlees tot misselijk aan toe en alle andere voeding met B12. Ik mocht gelukkig beginnen met injecties. 1x per week
1000mcg, 10 weken lang, vaker vond ze niet nodig.
Ik heb nu de 6e gehad en heb ze al stiekem om de 6 dagen gepland. Gister heb ik opnieuw de huisarts gebeld of ik ze niet vaker krijgen kan, het mag wel, maar ze was zeer neerbuigend over dat ik haar kennis in twijfel
nam, maar nu mag ik ze om de 4 dagen. Terwijl de assistent die mij prikt vertelde dat sommigen wel 3x per week kwamen! Wat
mankeert mijn huisarts! Of ik een andere huisarts mag? Nee, zo werkt dat niet. Bij een ander gezondheidscentrum? Dan zeggen ze dat ik het binnen mijn huidige gezondheidscentrum op moet
lossen.
Ik heb gisteren ook gevraagd of ik doorverwezen kon worden naar een neuroloog of internist. Omdat
zij vind dat mijn klachten niet door B12 komen. Wat ze antwoordde? Nee hoor, wacht eerst maar even af wat de injecties doen. MAAR DAAR KWAMEN MIJN KLACHTEN TOCH NIET DOOR? Sorry, misschien staat alles er niet zo netjes geschreven zoals ik normaal een mail zou sturen, maar ik voel me zo radeloos en onbegrepen.. Ik hoop van harte dat u mij misschien gerust kunt stellen met mijn herstel, gaat die dronkenmansloop bijvoorbeeld over? Ik lees via google zoveel ongelukkige dingen, ik ben eerlijk gezegd best bang dat ik niet meer de oude word. Ik heb nu dus 6 injecties gehad en merk nog totaal niets (het lijkt zelfs erger te worden) ik plan ze om de 4 dagen. en ik ga er gewoon net zolang mee door tot ik verandering voel. Denkt u dat ik het dan goed doe? Of zou het anders moeten? Ook lees ik over foliumzuur wat laag kan zijn? en andere waarden? Daar is bij mij niet naar gekeken. Hoe kan ik weten of dat goed is? Of kan ik daar voor de zekerheid wat voor nemen? Ik neem met opzet al ijzerhoudende roosvicee. Petra
Antwoord:
Ik kan heel duidelijk zijn: er had nooit never met de injecties gestopt mogen worden.
Bij iedereen die injecties krijgt is de waarde zo hoog en dat hoort ook zo en mag nooit een reden zijn om te stoppen.
Na injecties zegt de hoge waarde niet dat je geen klachten door B12-tekort kunt
hebben.
Je hebt een opnamestoornis voor B12 en daardoor zakt de waarde daarna heel geleidelijk weer naar die eerste lage waarde. Dat gaat gepaard met klachten door een tekort aan B12 in de weefsels. En dat is ook gebleken.
Je hebt dus helemaal geen Fibromyalgie. B12-deficiëntie is het hoofdprobleem.
De huisarts heeft een enorme medische blunder begaan door te stoppen met de injecties. Daar ondervind jij de klachten van.
Er mag alleen gestopt worden als het probleem hersteld is. En dat is bijna nooit het geval en gaat niet vanzelf.
De waarde na injecties is dus niet goed beoordeeld. De dokter is in de valkuil getrapt die aan het eind van dit artikel wordt genoemd:
http://home.kpn.nl/koudum-2/B12/NtvG-dec-2011.pdf
Deze tekst dus:
“Tijdens vitamine B12-injecties wordt het transcobalamine en haptocorrine volledig verzadigd met vitamine B12. De waarden van het totaal en actief vitamine B12 zijn dus niet geschikt om het effect van de behandeling te vervolgen.”
Lees ook dit verhaal waarin hetzelfde gebeurde: http://home.kpn.nl/hindrikdejong/janny.htm
Je zou nu voor langere tijd op twee injecties per week moeten blijven. Om de schade door het stoppen
zoveel mogelijk proberen te herstellen.
B12 injecties na Gastric Bypass
06-02-2014.
Ik heb een vraagje. Ik ben geopereerd aan mijn maag (gastric bypass) in 2012. Nu krijg ik dankzij deze site de
vit .B12 injecties en voel ik me goed. Deze krijg ik
1 x per maand. Nu zegt de internist van het ziekenhuis dat ik deze 1 x per 2 maanden moet krijgen,
de waarde is nu 670 en vind ze het hoog genoeg. Mijn vraag is of ik hier genoegen mee moet nemen of er achter aan moet gaan om alsnog
1 x per maand te krijgen. Halifa
Antwoord: Een B12-waarde van 670 is helemaal niet zo hoog voor iemand die injecties
krijgt.
En sowieso kan de arts met deze meting niet bepalen dat de behandeling minder kan. Dat staat ook nergens in de voorschriften van de arts.
Op de site schrijf ik ook dat de onderhoudsdosering minimaal een keer per maand
is. En dat de waarde hoger moet zijn en blijven.
Mijn advies is om hier echt niet mee akkoord te gaan.
Ik loop al jaren met vage klachten
07-01-2014. Ik loop al jaren met allemaal vage klachten.
Sinds ik een jaar geleden ben bevallen zijn ze nog 10 x zo erg geworden, en er zijn alleen maar meer klachten bij gekomen.
Ik heb 2 à 3 maanden geleden een bloedonderzoek gehad en mijn waarden waren allemaal goed.
Op advies van een vriendin heb deze week de waarde van vitamine B12 opgevraagd.
De waarde hiervan was 249. Prima niks aan de hand zei de assistente.
Mijn klachten zijn:
- Moe (Ook na een lange nacht slaap. En na 7 weken thuiszitten.)
- Duizelig. (Al 3 jaar.)
- Bleekheid (Sinds mijn bevalling, nu 1 jaar geleden.)
- De hele dag honger, maag rommelen, leeg gevoel in mijn maag, hoeveel ik ook eet.)
- Misselijk (Soms)
- Wazig zien, droge ogen.
- Zweten, koude rillingen.
- Geen uithoudingsvermogen, conditie
- Hartkloppingen, hele trage hartslag, of hele snelle juist.
- Op het moment dat ik in slaap val stopt mijn hartslag voor 2 seconden, en schrik ik wakker omdat ik geen lucht krijg.
- In het algemeen gewoon een lamlendig slap uitgeblust leeg gevoel in mijn lichaam.
- Geen puf, energie
- Spiertrillingen in oogleden (Elke dag )
- Ongecontroleerde bewegingen in rust.
- Hele erge onrustige benen, ik kan 'snachts niet stil in mijn bed liggen.
- Darmklachten (Al 5 jaar lang diarree 8 van de 10 keer.)
- Hoofdpijn.
- Vaak plassen.
- Haaruitval.
- En al 7 jaar onregelmatige menstruatie met heftige pijnen.
Mijn klachten belemmeren mij in alles wat ik wil doen.
Graag zou ik willen weten of deze klachten met vitamine B12-tekort te maken kunnen hebben.
Brigitte
Antwoord: Een B12-waarde van 249 pmol/l kan best klachten geven door een functioneel B12-tekort.
Gezien je klachten lijkt het daar bij jou ook erg veel op.
Als je sinds de vorige keer testen geen vitamines hebt geslikt waarin B12 zit, dan is het advies om nu weer op B12 te laten testen.
Het kan namelijk heel goed zijn dat deze een dalende trend vertoont.
Vraag weer de waarde en stuur die mij voor verder advies.
| Terug naar de beginpagina | Naar begin van deze pagina
|