Reacties B12-tekort 2004

20-08-2004

Het verhaal van Ria

terug

Een B12-tekort heel lang over het hoofd gezien

Toevallig kwam ik op deze site terecht. Heel veel van de verhalen zijn herkenbaar voor mij. Ik ben nu 50 jaar (v) en in 1996 is bij mij pernicieuze anemie geconstateerd. Sinds mijn 12e had ik veel last van hoofdpijn en vermoeidheid. Op mijn 20e ben ik acuut opgenomen in het ziekenhuis op verdenking van leukemie. Na een beenmergpunctie bleek dat gelukkig niet het geval te zijn. Wel had ik een Hb van 4.5, de ziekte van Pfeiffer en een ernstige toxoplasmose-infectie. Met ijzerinjecties is mijn bloed weer op peil gebracht. De vermoeidheid bleef en na zes maanden werd ik voor zes weken opgenomen voor een kuur met trisulfa en daraprim om te proberen de toxoplasmose-infectie het hoofd te bieden. Het duurde al met al een jaar voor ik weer voldoende opgeknapt was om 100% aan het werk te gaan. 
Toch bleef ik me in de jaren daarna nooit echt 100% fit voelen en ben met uiteenlopende klachten vaak bij huisarts en specialist geweest, zoals ernstige aften, maagklachten, pijn op de borst, slikklachten, oogklachten, chronische sinusitis, kuitkrampen etc.. In 1984 bleek ik na de geboorte van mijn zoon weer een laag Hb te hebben (4.8). Met drie zakken bloed is dit op peil gebracht. In het voorjaar van 1996 kreeg ik ernstige last van duizeligheid en flauwvallen, voelde me ontzettend moe en kon niet meer lezen zonder misselijk te worden (leek op een gevoel van wagenziekte), had het gevoel op watten te lopen en veel voet- en kuitkrampen. Na twee maanden onderzoek bij oogarts en neuroloog (MRI-scan, EEG etc.), die dacht dat het tussen de oren zat, kwam ik uiteindelijk bij de internist terecht. 
Hij hoorde mijn klachten aan, zag mijn grijze uitgroei in het haar, en zei gelijk dat het waarschijnlijk een vitaminetekort was. Een week later kreeg ik de uitslag. Er was zo goed als geen reserve aan B12 meer over in mijn bloed (gehalte van 3). Het Hb gehalte was 8,1, maar de MCV-waarde was veel en veel te hoog (weet niet meer exact hoe hoog, maar ver boven de 130). Volgens hem waren al mijn klachten al dertig jaar lang te wijten aan een B12 tekort en hij kon zich niet voorstellen dat niemand dit ooit geconstateerd had. Ik hoorde toen ook pas voor het eerst dat deze afwijking in mijn vaders familie voorkomt en dat ook een tante, nicht en neef dit hebben. Ik kreeg de waarschuwing om mijn kinderen bij vage klachten gelijk te laten testen op het  B12 gehalte. Na de eerste injecties knapte ik al aardig op. De internist raadde mij aan om zelf de frequentie van de injecties te bepalen. Als ik me goed voelde bij 1 x in de maand,  te proberen of het ook goed ging bij 1 x in de vijf weken of zes weken, maar als het niet goed ging het 1 x in de drie weken te proberen. Ik heb zeven jaar lang een frequentie van 1 x in de 4 weken gehouden, maar voelde de laatste week voor de injectie steeds dat ik me minder ging voelen. Omdat mijn B12 gehalte  bij controles nooit boven de 140 uitkomt, stelde de huisarts voor om de frequentie naar 1 x in de drie weken te brengen. Dit doe ik nu sinds vorig jaar en heb me nog nooit zo goed gevoeld. Bij de laatste controle was mijn B12 gehalte 170. Toch blijven er nog restverschijnselen, zoals tintelingen in mijn ledematen, maar dat komt waarschijnlijk omdat ik zo lang met een laag B12-gehalte heb rondgelopen. Ria
Antwoord: Jij mag echt van geluk spreken. Heel veel anderen zouden met zo'n lage B12-waarde niet meer kunnen lopen. De waarde 170 die je had bij de laatste contrôle is veel te laag. Die hoort bij mensen met Addison-Biermer veel hoger gehouden te worden. In sommige families komt deze ziekte duidelijk vaker voor.

terug