Reacties B12-tekort 2006

01-02-2006

Het verhaal van Rinus

terug

De maagkanker was nog niet alles...
na maagresectie of bij een buismaag altijd direct injecties

Ik zal me eerst even voorstellen. Ik ben Rinus 53 jaar oud, in 1998 kreeg ik maagkanker.
Maag eruit en toen was ik gelijk kanker vrij, dat is nog beter dan de hoofdprijs winnen uit de loterij kankervrij zijn.
In het jaar 2000 kreeg ik problemen met moeheid en tintelen, alles wat op uw site staat. Ik was toen ook nog onder contrôle in het ziekenhuis voor kanker. 
De uitslag was een B12-tekort omdat ik de maag mis.
Ik kreeg toen een recept voor vitamine B12 pillen, ja je leest het goed pillen!
De apotheek zei gelijk al tegen me dat dit niet zou helpen. Ik naar de huisarts en die zei ook dat dit niet werkte, dus toen ben ik aan de injecties gegaan.
Regelmatig merkte ik toch aan me dat het weer slechter ging. Zonder verder bloed te meten werd mijn injectietijd
verkort. Van om de 3 maanden naar 2 maanden en nu al 1,5 jaar om de 6 weken.
Kort geleden begon ik weer last te krijgen van lichte tintelingen, en krampen en spierpijn, maar het ergste was me rechteroog ging vreemd doen. Ik zag een vlek en die vlek werd groter en groter zo groot dat ik ± 3 minuten niks meer zag met dat oog.
Ik gelijk naar de dokter (dit was een nieuwe arts de oude was met de vut). Ik werd doorgestuurd naar de oogarts (me oogzenuw is geïrriteerd).
Ik werd doorgestuurd naar de fysio voor me heup en spierpijn. En me bloed werd gecontroleerd.
Vanochtend kreeg ik de uitslag "Alles was goed". Ik vroeg gelijk naar me B12, antwoord perfect 385 !! (dit is 3 weken na een B12 injectie)
Nu had ik op uw site gelezen dat de waarde als je injecties krijgt  >1000 pmol/l moet zijn. Ik heb ook die pdf op uw site afgedrukt en geprint en aan haar gegeven.
Artikel in het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde (nr. 49, 10 december 2005). En gelijk verteld dat ik geen genoegen nam met een eventuele diagnose ME/CVS of Fibromyalgie. Ze kreeg het schaamrood op haar kaken :-)
Dankzij uw site met met veel informatie ga ik nu om de 3 weken prikken.
Ik had dat nooit te weet gekomen die waarde van meer dan 1000 pmol moet zijn.
Ik moet ook om de 3 maanden bloed prikken, ik zal het eens uitkienen dat ik net voor een injectie bloed laat prikken.
En dan op de B12 waarde let. Nogmaals hulde voor uw site.
Antwoord:
Beste Rinus, de dokters deden het helemaal fout. Die waarde van 385 is helemaal niet perfect. Een frequentie van een injectie per drie maanden is altijd tekort.
Waarom geven dokters die injecties niet standaard na zo'n maagoperatie? Ik ken iemand die direct daarna steeds injecties kreeg. Zo hoort het. Die pillen voorschijven was helemaal absurd.
Door het uitsparen van enkele luizige injecties (een ampul kost minder dan drie euro) kreeg jij klachten en heb je zorg nodig die vele malen meer kost dan de injecties die zijn uitgespaard.
Ook kun je een aangetaste oogzenuw van een langdurig B12-tekort krijgen. Ik schreeuw al jaren op de site dat bij iemand die injecties nodig heeft de waarde veel hoger dan de bovengrens moet worden gehouden. En dus niet aan de "normale" referentiewaarden getoetst kan worden. Een dokter noemde dit zelfs "internetkolder".
Jij moet dus gewoon veel vaker injecties hebben. Eerst maar eens 10 weken elke week om de schade in te lopen en daarna zoals ik op de site heb staan bij het deel <De behandeling>. En hopen dat er nog herstel mogelijk is.
Ook bij mensen die geopereerd zijn aan slokdarmkanker en een z.g. "buismaag" hebben, wordt ook het B12-probleem niet voldoende onderkend. Ik heb daar ook al berichten van. Ongeoorloofde zuinigheid, die zich later dubbel en dwars vertaalt in hoge herstelkosten, foute diagnoses en in het ergste geval onherstelbare schade. Zeer kwalijk. Soms alleen maar contrôle via het Hb, terwijl er al heel lang bekend is dat dit onvoldoende is om een B12-tekort uit te sluiten. Zelfs de serum B12 geeft geen zekerheid bij laag/normale waarden. (het grijze gebied)

Begin