Samenvatting site
De ziekte van Addison-Biermer
(Klassieke benaming Pernicieuze Anemie)
Een vitamine B12-tekort is
vrijwel nooit het gevolg van een verkeerde voeding, maar komt bijna altijd door
een storing in de opname van deze vitamine. In verreweg de meeste gevallen is
het ziektebeeld Addison-Biermer de oorzaak van het opnameprobleem. Er is dan
sprake van een stoornis in de opname van alleen vitamine B12 door een gebrek aan
Intrinsic Factor produktie door de maagwandcellen, welke absoluut nodig is om
B12 op te kunnen nemen uit het voedsel. Gaat vaak gepaard met een chronische
maagwandontsteking, antistoffen tegen Intrinsic Factor en een te lage
maagzuurproductie. Echter niet altijd is de oorzaak van deze ziekte hiermee aan te tonen,
daarvoor in de opname en het metabolisme van B12 te ingewikkeld. Het niet kunnen
aantonen van de oorzaak wil niet zeggen dat er dan niet behandeld hoeft te worden. In het
voorschrift staat dat, zolang de oorzaak niet is opgelost, er niet gestopt mag
worden met de injecties. Dit is dan
een blijvend probleem en de patiënt heeft voor de rest van het leven
B12-injecties nodig. Het lichaam heeft in gezonde staat een B12 op voorraad voor
enkele jaren. Een tijdelijk B12-tekort is daarom niet mogelijk, dus naar een diëtist
sturen of enkele injecties geven en het dan na enkele maanden weer bekijken is
uit den boze. De injecties zijn dan een tijdelijke ondersteuning maar herstellen
de opname niet, daarom mag niet gestopt worden. Na al een injectie is de B12-waarde vele, vele maanden nietszeggend
over de B12-status van de patiënt.
Bij een B12-tekort dient men
zich altijd te realiseren dat dit meestal door een opnamestoornis komt en ook
dat dit onbehandeld tot ernstige en blijvende (vaak neurologische) klachten kan leiden.
Als het niet aan de voeding ligt
mogen nooit B12-pillen worden voorgeschreven. Bij een B12-tekort moeten bij de
dokter alle alarmbellen gaan rinkelen omdat de opname anders is dan bij de
andere vitaminen en niet in de laatste plaats vanwege de mogelijke blijvende
schade. Er mag dan dus niet gedraald worden met het starten van de behandeling.
De meest voorkomende klachten
zijn: vermoeidheid, gevoelige tong, het gevoel op vilt of watten te lopen,
tintelingen in voeten en handen, zware/stijve benen, psychische klachten,
concentratieproblemen en duizeligheid. Het klachtenpatroon kan echter nogal
verschillen van persoon tot persoon.
De onderste referentiewaarde
voor B12 mag niet scherp gebruikt worden. Er is een groot grijs gebied boven
deze waarde waarin een tekort niet is uit te sluiten. De waarde geeft meer de
kans op een tekort aan. Dus bij klachten die op een B12-tekort lijken en zeker
bij de laag/normale waarden dient extra onderzoek gedaan worden (homocysteïne
en methylmalonzuur). Een dalende B12-waarde zegt veel meer over een tekort dan
een enkele absolute waarde. Als de opname vermindert kan het jaren duren voordat de
B12-waarde van de "gezonde" waarde (en wie weet die?) heel geleidelijk
zakt naar de onderste referentiegrens. Al die tijd is de B12-balans negatief en
zijn er al "vage" klachten bij waarden die ruim boven de onderste
referentiegrens liggen. Er is dan al een functioneel B12-tekort. Dit alles doet de ziekte zich sluipend aandienen. En
dit laatste kan weer tot gevolg hebben dat de patiënt vaak een bezoek brengt
aan de dokter, die keer op keer niets vindt. In elk geval is het bloedbeeld
steeds normaal. De kans wordt groot dat na enkele keren de patiënt niet zo
serieus meer wordt genomen, de diagnose "het zit tussen de oren" komt
dan al spoedig, zeer ten onrechte, in beeld.
Het functioneel tekort is de aanloop naar een steeds groter tekort. Daarom kan
er niet gesproken worden van een "licht tekort", maar moet dit gezien
worden als de eerste tekenen van een tekort. Een tekort dat, onbehandeld, steeds
duidelijker zal worden. De behandeling (met injecties) is daarom bij een
functioneel tekort zonder lage B12 in het bloed identiek aan de behandeling bij
wel lage B12-waarden in het bloed. Het heeft te maken met de fase waarin het
zich ontwikkelend probleem aan het licht komt.
Een B12-tekort kan bestaan terwijl het bloedbeeld normaal is, dus ook zonder anemie (bloedarmoede)
of hoge MCV. Vanwege
dit laatste is de klassieke benaming Pernicieuze Anemie niet geschikt en kan
er beter gesproken worden van de ziekte van Addison-Biermer. De bloedarmoede
komt meestal in een veel later stadium. Daarop wachten is echt te laat.
Ook zijn het niet alleen ouderen
die getroffen worden, ook kinderen en jongeren kunnen hier mee te maken krijgen.
De kans op deze ziekte is groter
bij mensen met schildklierproblemen of andere auto-immuunziekten en in sommige
families komt het vaker voor (erfelijkheid). Meer bij vrouwen dan mannen.
Als men deze opnamestoornis
heeft dan helpen vitaminepreparaten niet voldoende. Dus laat je hiertoe niet verleiden,
het zal onnodig de juiste behandeling uitstellen. De enige juiste en de best
werkzame behandeling is met B12-injecties. Het is een blijvend probleem en
verlangt een blijvende behandeling. (met hydroxocobalamine 1000 microgram per
injectie i.m.)
Na een of meer injecties is de
B12-waarde in het bloed voor lange tijd nietszeggend over de B12-status van de
patiënt. De verhouding tussen de waarde in het bloed en de hoeveelheid B12 in
de weefsels is dan verstoord. De injecties verhelpen de gestoorde opname niet,
maar vullen alleen de B12 aan en bij dit ziektebeeld moet dat blijvend zijn.
De begindosering is minimaal 5 weken lang elke week twee injecties. Bij echt
duidelijke neurologische klachten voor langere tijd een of twee injecties per
week totdat de
klachten behoorlijk afgenomen zijn. Dit vergt soms wel meer dan een jaar of
zelfs drie jaar.. In de
situatie van deze aanvangsdosering is het beoordelen van de klachten de
belangrijkste graadmeter van het succes van de behandeling en niet de (hoge)
B12-waarde in het bloed. De waarde moet dan hoog zijn en mag in elk geval geen
reden zijn om de injectiefrequentie te verlagen. Daarna langzaam minderen naar
de onderhoudsdosering. Het meest meest gangbaar is een injectie per maand, diep in de bilspier.
De behoefte bij de
onderhoudsdosering verschilt echter van persoon tot persoon. Dat kan variëren
van een injectie per twee maanden tot wel een per week. De klachten zijn
daarvoor niet altijd een goede graadmeter en daarom is de onderstaande
vuistregel van belang. Hiermee wordt de frequentie van de injecties aangepast
aan de individuele patiënt. Deze
regel staat in geen enkel boek, maar is gebaseerd op honderden gevallen van deze
ziekte, waarmee deze mensen zich hebben gemeld via e-mail. Het
"instellen" aan de hand van de referentiewaarden, wat sommige dokters
doen, is in elk geval niet goed. Dit laatste staat ook in geen enkel
voorschrift. Met "instellen" heeft
de behandeling dan ook niets te maken. Het gaat er juist om ruim voldoende B12
toe te dienen. De "normale" referentiewaarden mogen hier dan ook niet
voor gebruikt worden.
Vuistregel: De B12-waarde dient
kort voor de volgende geplande injectie (de waarde is dan het laagst) nog ruim
boven 1000 pmol/l te zijn. Is deze waarde lager dan dient de injectiefrequentie
verhoogd te worden zodat hier wel aan voldaan wordt. Hierdoor wordt op safe
gespeeld om grote zekerheid te hebben dat ook op weefselniveau voldoende B12
beschikbaar is. Ook dient de frequentie opgevoerd worden als de patiënt weer de
klachten voelt opkomen tegen de tijd van de volgende injectie. Die situatie
dient te worden vermeden. Een teveel aan B12 is hierbij niet mogelijk, omdat
vitamine B12 wateroplosbaar is. Een echt teveel wordt wel weer uitgeplast.
N.B. Een B12-waarde die ruim boven de 1000 pmol/l ligt (totaal B12-test) mag
nooit een reden zijn om te minderen met de injecties.
De injecties heffen het tekort
op, maar de patiënt houdt een chronisch B12-opnameprobleem.
Na het starten van de
behandeling hangt het herstel af van hoe lang de waarde al laag was of hoe lang
de klachten er waren. Is dat al lang
dan is de kans op blijvende schade en klachten erg groot (o.a. de gecombineerde
strengziekte). Het B12-tekort is dan wel opgeheven en de patiënt ziet er goed
uit, maar dat zegt niet dat er geen klachten meer kunnen zijn. Ongeveer twee jaar
na de start van de behandeling zal er weinig verder herstel plaatsvinden. Wat
uiteindelijk na enkele jaren aan klachten overblijft is blijvend. Het probleem
is dan moeilijk objectiveerbaar, niet te meten en onbekend bij keuringsartsen
zodat een medische keuring problemen kan geven. De klachten worden dan soms,
zeer ten onrechte, weer niet serieus genomen. Dit zijn vooral vermoeidheids
en neurologische klachten. De mate waarin de blijvende klachten zich
manifesteren hangt er erg van af hoe lang er een tekort is geweest en hoe laag
de waarde was. Ook een behandeling met te weinig injecties kan blijvende schade
veroorzaken. De kans dat dit gebeurt is heel groot als de dokter in deze
situatie de normale referentiewaarden gebruikt om de behandeling aan te toetsen.
Deze onwetendheid is er later voor verantwoordelijk dat de dokters de ontstane
schade later niet zien als gevolg van een ondermaatse behandeling en weer aan
iets anders gaan denken.
Mensen met al een
auto-immuunziekte zoals b.v. Hashimoto (traagwerkende schildklier), lopen een
grotere kans op een B12-probleem, en omgekeerd.
Soms wordt er bij mensen met een
B12-tekort de verkeerde diagnose gesteld. Dit zijn ziektebeelden die klachten
geven die ook bij een B12-tekort voorkomen. Daarom mag pas de diagnose ME/CVS,
Fibromyalgie, Burn-out en Postnatale depressie gesteld worden als naast andere
ziekten ook een vitamine B12-tekort met zekerheid is uitgesloten. Er moet dan
specifiek op B12, homocysteïne en MMA worden getest. Ook
bij overgangsklachten dient een functioneel B12-tekort uitgesloten te worden. Van belang
blijft steeds dat de onderste referentiewaarde niet scherp gebruikt mag worden.
Uitgebreide informatie vindt U op het
internet: http://home.kpn.nl/hindrikdejong/
Deze samenvatting is te downloaden via bovenstaande site.
HdJ 2015
Actuele informatie: Ned. Tijdschrift voor Geneeskunde 10 dec. 2005
(dit artikel gaat over de laag/normale B12-waarde en het tekort op
weefselniveau)
Amerikaans medisch artikel over de laag/normale B12-waarden (http://www.aafp.org/afp/20030301/979.pdf)
Farmacotherapeutisch Kompas
Amerikaans boek: Could It Be B12? An Epidemic of
Misdiagnoses (2005)
Stichting B12 Tekort, www.stichtingb12tekort.nl