|
Ik
moest er voor naar Ierland...
-daar kwam de
dokter pas achter een flink B12-tekort-
Wat fijn om op de site te lezen dat ik niet de enige ben. Een jaar geleden is bij mij een B12-tekort ontdekt. Het stomme is dat ik hiervoor eerst naar Ierland moest verhuizen. Ik ben nu 27 en toen het ontdekt werd was ik dus 26. Ik had al mijn hele leven
vage klachten die gewoon bij mij hoorden, besteedde er niet veel aandacht aan. Jarenlang gedacht dat iedereen duizelig was bij het opstaan vanuit een stoel etc. (achteraf gezien natuurlijk heel
naďef en gewoon dom) Toen ik helemaal niet meer in 1 keer naar huis kon fietsen, maar gewoon onderweg moest afstappen om even te rusten, vond ik het wel vreemd. Mijn vriend zei dat het allemaal helemaal niet normaal was en dat echt niet iedereen duizelig was bij het opstaan etc. Ik ben toen naar de dokter gegaan en verteld dat ik altijd zo moe was en na het eten vaak een maag die net een ballon was. Ook moest ik na het eten vaak gelijk naar de wc vanwege de diarree. Allemaal vage klachten dus. Als je van jongs af aan al die klachten hebt, ga je echt denken dat het normaal is. Je bent niet anders gewend. Mijn moeder heeft mij vroeger van dokter naar internist etc gesleept en niemand kon wat vinden.
Mijn dokter in Ierland heeft gelijk gezegd dat hij een uitgebreide bloedtest bij mij wou laten doen. En daar kwam dus uit dat ik een vitamine B12-tekort heb. Ik zat op 124, in Ierland liggen de waarde anders dan in Nederland. In Ierland moet je tussen de 250 en 1100 zitten en met mijn leeftijd op 800. Na de uitslag vielen alle puzzelstukken gelijk op hun plek. Daarom was ik altijd zweverig in mijn hoofd, kon ik me slecht concentreren, verkrampte mijn hand vaak, kon ik soms niet meer lopen van de pijn in mijn heup etc. En vooral die
duizeligheid en de stemmingswisselingen. Nu ben ik daar gelukkig voor een groot deel van af. Ik merk echt aan mijn lichaam dat ik weer een injectie nodig heb. Als klein kind had ik al last van deze klachten en zeiden de doktoren al dat het tussen mijn oren zat. Nee, ik ben mij Ierse dokter heel dankbaar.
Na de uitslag ben ik gelijk door de hele mallemolen gegaan qua onderzoeken, en wat blijkt het zit in mijn genen. Het is dus gewoon een aangeboren afwijking en de rest van mijn leven moet ik mijn injecties halen. Bij de laatste peiling was mijn level 360 nog veel te laag aangezien 800 normaal is, waar we komen er langzaam en ik voel me stukken beter!!! Op dit moment woon ik weer in Nederland en heb mijn eerste 2 “shotjes” weer gehad. Over 3 weken moet ik weer bloed prikken om te kijken wat mijn level is. Ze hebben het over het afbouwen naar 2 maanden. Maar dat gaat mooi niet gebeuren, het is mijn lichaam en ik voel het beste aan wanneer ik een injectie nodig heb!! En dat wil ik ook iedereen aanraden, nu je weet wat er aan de hand is, luister naar je eigen lichaam!! Een dokter voelt niet wat jij voelt!!!
Bedankt voor de informatieve site! Sigrid
Antwoord: Waarschijnlijk wordt de waarde in Ierland uitgedrukt in pg/ml. In Nederland is dit meestal in pmol/l. De waarde in Ierland moet je
dan delen door 1,36 kan kom je uit op pmol/l.
Ja, deze ziekte is genetisch bepaald, de ene krijgt het op jonge leeftijd, de meesten boven de 50. Alleen deze laatsten bereik ik onvoldoende met de site. En
de problemen komen sluipend, gedurende heel veel jaren soms.
Ik moet je wel zeggen dat je vaker een injectie moet hebben. Je moet het niet zover laten komen dat je het gevoel hebt aan een volgende toe te zijn. Dan moet het ritme opgevoerd worden zodat je voordat je dat gevoel hebt alweer een injectie krijgt. Dat is beter voor je gezondheid op lange termijn. Elke keer dat gevoel geeft steeds een klein beetje blijvende schade.
Jouw waarde moet dus duidelijk omhoog. Lees de >1000 vuistregel bij het gedeelte <De behandeling>. Dus daaraan zie je ook dat je vaker een injectie moet hebben.
En over drie weken bloedprikken prima, maar de dokter kan en mag deze waarde niet met de "normale" referentiewaarden vergelijken.
Je krijgt mogelijk een ander soort B12 dan in Ierland, hier hydroxocobalamine. Dit werkt langer door dan cyanocobalamine.
Je moet dus kort voor de volgende injectie nog een waarde hebben van >1000 pmol/l. De waarde stijgt na een injectie pijlsnel naar hoge waarden en deze waarde zakt langzaam weer terug tot de volgende injectie komt. Dus op het laagste punt, kort voor de volgende geplande injectie, moet de waarde nog ruim boven de bovenste referentiegrens zitten.
|
|